Los próximos días 7 y 8 de noviembre se celebrará en el Teatro Boulevard de Torrelodones el V Congreso Internacional de la Fundación Síndrome de West. En él tomarán parte reconocidos expertos internacionales, referentes mundiales en el estudio de diferentes aspectos de esta enfermedad
Bajo el título “Buscando una cura para la epilepsia y el autismo” se quiere promover la sensibilización diagnóstica del Síndrome de West en los primeros momentos del problema.
Para el Dr. Agustín Legido, director de este Congreso internacional y asesor científico de la Fundación Síndrome de West, el objetivo del congreso es “ayudar y asesorar a las familias de los pacientes afectados por el síndrome de West” y en este sentido reconoce que gracias a estos encuentros se han podido actualizar “los conocimientos sobre la enfermedad y establecer contactos personales y científicos entre los miembros de la Fundación y los médicos e investigadores, nacionales y extranjeros, interesados en el tema”.
Tal como señalan sus responsables, esta Fundación “mantiene abiertas líneas de comunicación permanentes que favorecen su misión de ayudar a los pacientes y a sus familias, ofreciendo los últimos tratamientos disponibles y manteniendo vivo el sueño de conseguir una curación algún día”.
En la primera jornada las ponencias de la Dra. Dorota Dunin-Wąsowicz (Polonia) y del Dr. Agustín Legido (EE.UU.) versarán acerca de la Epidemiologia y diagnóstico precoz en el Síndrome de West. Por su parte, el Dr. José María Serratosa (España) y el Dr. Juan Álvarez-Linera Prado (España), centrarán sus exposiciones en responder si el Síndrome de West idiopático ¿realmente lo es?.
En la jornada de tarde la Dra. Tallie Z. Baran (EE.UU.) y Dr. Marcio Sotero De Menezes (EE.UU.) harán exposiciones relacionadas con el Tratamiento Antiepiléptico en el Síndrome de West.
En la jornada matinal del viernes, el Dr. Harri Chugani (EE.UU.) y la Dra. Tallie Z. Baran (EE.UU.) de nuevo centrarán sus ponencias en el Tratamiento Quirúrgico y molecular de la epilepsia del Síndrome de West. Posteriormente, el Dr. Mriganka Sur, (EE.UU,) y la Dra. Raili Riikonen (Finlandia) centrarán sus conferencias en los Factores de crecimiento y la encefalopatía autista.
Como clausura del Congreso, el Dr. Jaume Campistol (España) y la Dra. Diane Chugani (EE.UU.), tratarán sobre la importancia diagnóstica y terapéutica, junto con los aspectos neuroquímicos de la encefalopatía autista.
Además, actuarán como anfitriones y moderadores de los debates reconocidos expertos en la materia como la Dra. Pilar Múgica, el Dr. Jaime Campos, el Dr. Antonio Martínez-Bermejo, la Dra. Mª Ángeles Pérez-Giménez, el Dr. Juan José García Peñas y la Dra. Mari Luz Ruiz Falcó.
Sobre el Síndrome de West
El Síndrome de West, también denominado de los “Espasmos Infantiles”, es una encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica de la infancia, grave y poco frecuente, que afecta a uno de cada 2.500 recién nacidos vivos. Aparece durante el primer año de vida, sobre todo entre los 4 y los 7 meses, y afecta más frecuentemente a varones. Se trata de un trastorno especialmente temido por su mal pronóstico, tanto en el control de la epilepsia como en el deterioro cognitivo que genera.
La causa de los espasmos infantiles es muy variada y casi siempre como consecuencia de una lesión cerebral que puede ser estructural o metabólica. Existen otros casos cuya causa es desconocida, denominados criptogénicos, que van disminuyendo según avanzan las técnicas de diagnóstico. Se puede considerar que cualquier lesión en el encéfalo (parte del cerebro) que afecte al niño puede ser el desencadenante de un Síndrome de West.
Los pacientes, generalmente niños de 3 a 14 meses, en su fase aguda, padecen crisis epilépticas (a menudo de diversos tipos, siendo las definidoras del síndrome los llamados «espasmos infantiles») y, aún hoy, tiene una tasa de mortalidad importante en torno al 5%. Las secuelas que dejan en los niños que superan esa fase pueden ser de tal magnitud que hacen que la calidad de vida del pequeño paciente desmerezca sobremanera. Entre tales secuelas, no es infrecuente la parálisis cerebral infantil, en cualquiera de sus formas, el retraso psicomotor, el autismo, la hiperactividad y, casi siempre, una epilepsia refractaria, o una combinación de todas estas secuelas y aún en los peores casos, todas ellas.
Esta patología ha venido llamando la atención de la Comunidad científica desde que su descubridor, el doctor W. J. West, la describiera en su propio hijo en 1847. Desde entonces, los esfuerzos de buena parte de los expertos en neurociencias han ido encaminados a combatir esta cruel enfermedad de la que, sólo en nuestro país, hay aproximadamente unos cien casos nuevos al año.
Sobre la Fundación Síndrome de West
La Fundación Síndrome de West es una entidad sin ánimo de lucro, constituida el 16 de enero de 2004 (inscrita en el Registro de Fundaciones Asistenciales con el número 28/1.316) a raíz de la celebración del Año Europeo de las Personas con Discapacidad. Su nacimiento surgió para dar respuesta a la necesidad de llevar formación, ayuda física y económica y, sobre todo, bienestar a los afectados por el Síndrome de West y a sus familias.
En un principio la atención sanitaria y educativa es primordial para el buen pronóstico de los enfermos, pero enseguida se hace patente la necesidad de una estimulación sensorial en todos los órdenes de la vida. Por ello se han puesto en marcha distintos programas de rehabilitación, fisioterapia, logopedia, estimulación precoz, hidroterapia, musicoterapia, terapia canina, hipoterapia, delfinoterapia, expresión corporal y actividades al aire libre para los niños. También se atiende a las familias y se organizan regularmente reuniones familiares colectivas. Igualmente, se subvencionan consultas médicas, compra de medicamentos y cuidadores especializados para que los padres puedan disfrutar del necesario tiempo libre.
A lo largo de casi diez años, la Fundación ha ido creciendo tanto en objetivos como en afiliados, y el esfuerzo no sólo va dirigido a las actividades antes mencionadas, sino a orientar, apoyar y facilitar el desarrollo autónomo de los afectados por esta enfermedad.
Más información: www.sindromedewest.org
Persona de contacto: Cristina Herrera Directora de Comunicación Fundación Síndrome de West
E-mail: comunicacion@sindromedewest.org
Tfnos: 91 810 29 30 – 638 067 206 (7 a 15 h.)