Los próximos 28 y 29 de Noviembre se celebra en Valencia el VI Congreso Nacional dedicado a la enfermedad de Fabry organizado por la Asociación MPS- Fabry España.
Además de presentar el trabajo y los logros que se han conseguido en esta patología, este Congreso busca ser un encuentro familiar donde compartir las diferentes experiencias vividas.
Jordi Cruz, Presidente de la Asociación de Mucopolisacaridosis (MPS) – Fabry España y miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), será el encargado de moderar la inauguración de este acto.
La apertura irá de la mano de D. Jaime Giner, Presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia; Dña. Lorena Sau, Directora de Sistemas Genómicos, S.L. ; y Dña. Almudena Amaya, delegada de FEDER en Comunidad Valenciana.
En la primera mesa de debate se abordarán temas como “Mujeres portadoras, consecuencias. Últimas novedades”, “Fabry en la edad pediátrica” y “Fabry en la edad adulta”.
Las “Terapias de reemplazo enzimático. Respuestas en cardiología” y las “Nuevas opciones de tratamiento en la enfermedad de Fabry. Ensayos clínicos” serán algunos de las ponencias que se presentarán en la segunda mesa.
La tercera mesa desarrollará temas como el “Concurso de Relatos Fabry”, el “Proyecto Sevicio Digital en pacientes Fabry” y la “Genética en Fabry. Acuerdo de utilización de paneles para el diagnóstico”.
Por su parte, Jordi Cruz, Presidente de la entidad, hablará sobre la trayectoria y el futuro de MPS- Fabry España. Del mismo modo, Manuel Morera, escritor y paciente Fabry presentará la obra “Cómo endulzar nuestro destino”.
Para finalizar el profesor Eduardo Brignani, psicólogo de la Asociación MPS – Fabry España, realizará una sesión especial de psicología.
El plazo para inscribirse estará abierto hasta el 20 de Noviembre.
Más información diríjanse a:
Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados
MPS – Fabry España
C/ Anselm Clavé nº 1. 08787 La Pobla de Claramunt (Barcelona)
Teléfonos de contacto:
Hogar MPS: 93.804.09.59
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