El próximo 5 de Junio, la delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza las VIII Jornadas de Enfermedades Raras en Extremadura en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz.
El acto de inauguración irá de la mano del Sr. Luis Alfonso Hernández Carrón, Consejero de Salud y Política Social; Sra. Trinidad Nogales Basarrate, Consejera de Educación y Cultura; Sr. Francisco Javier Fragoso Martínez, Alcalde de Badajoz; Sr. Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER; y Sr. Modesto Díez Solís, Delegado de FEDER Extremadura.
“Poder celebrar las VIII Jornadas de Enfermedades Raras en Extremadura nos permite dar a conocer a la sociedad la atención que requieren estas patologías que afectan a más de 3 millones de personas en nuestro país” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER.
Una de las mesas que se celebrarán estará moderada por Eva María Molinero San Antonio, Jefa del Servicio de Participación Comunitaria en Salud. En este apartado, Juan Carrión, presentará las 14 propuestas de FEDER para el 2014; el Sr. Joaquín García Guerrero, Gerente del Servicio Extremeño de Salud (SES), hablará sobre el nodo de atención personalizada en la atención de las enfermedades raras (ER) en Extremadura (NAPER); y el Secretario General de Atención, César Díez Solís, abordará el protocolo de coordinación para el abordaje integral de las enfermedades raras en los ámbitos de salud y educación
La segunda mesa será moderada por el Sr. Francisco José Barriga Medina, Subdirector de Atención Especializada de la Dirección General de Asistencia Sanitaria del SES. En esta mesa la responsable de Acción Social de FEDER, Estrella Mayoral, hablará sobre el Servicio de Información y Orientación de la Federación. Además, el Dr. Enrique Galán Gómez, Jefe de Pediatría del Hospital Materno Infantil de Badajoz, presentará el grupo de trabajo sobre ER de la Sociedad Española de Genética Clínica y Dismorfología.
En este mismo apartado, el Dr. Agustín Pijierro Amador, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Infanta Cristina de Badajoz, hablará sobre la Unidad de Enfermedades Raras. Por su parte, el Dr. Remigio Cordero Torres, responsable de formación MIR de la Facultad de Medicina de Badajoz, llevará a cabo la presentación de las ER por parte de los MIR de la Unidad de Docencia del Hospital Infanta Cristina.
La clausura de estas jornadas irá de la mano del Sr. César Téllez Boente, Gerente del Área de Salud de Badajoz, Llerena-Zafra; y del Sr. Modesto Díez Solís, Delegado de FEDER Extremadura.
Para participar en estas jornadas, es necesario inscribirse remitiendo el boletín de inscripción del tríptico a la delegación extremeña, así como realizar el pago de la cuota de inscripción, 5 euros, a la cuenta de Caja Rural 3009/ 0088/ 29/ 2093758726.