Omar Marín no sabía que tenía hipercolesterolemia familiar (HF) hasta que su hija empezó a padecer dolores y, entre la lista de pruebas que debía realizarse para dar con un diagnóstico, le hicieron una analítica. Sus niveles de colesterol eran altos, igual que los de su padre, y todo ello desembocó en análisis genéticos que aportaron un resultado claro.
?Fue entonces cuando todo encajó. Yo ya tenía un tratamiento, pero mi colesterol seguía altísimo. Nadie me explicó nunca que podía tener una enfermedad genética?, recuerda. Aquella experiencia marcó un antes y un después en su vida y, también, el nacimiento de la Asociación Catalana de Pacientes con Hipercolesterolemia Familiar (Ascahifa), de la que hoy es presidente. Una organización que también aspira a convertirse en asociación nacional, ya que no existe ninguna aún gestionada por pacientes.
La hipercolesterolemia familiar es una patología hereditaria que afecta a una de cada 250 personas, aunque la mayoría no lo sabe. ?No estamos hablando de una enfermedad rara. Es fácil de detectar si se busca, pero nadie la busca?, afirma. En su caso, fue ?una casualidad? que cambió su vida y la de su familia: ?Si no le hacen esa analítica a mi hija, yo seguiría mal tratado. Gracias a ello entramos en la unidad de lípidos y sentí un gran alivio, porque por fin sabía qué tenía?.
- Te interesa: Diagnóstico precoz y dieta mediterránea, claves en el abordaje de la hipercolesterolemia familiar
Ese alivio, sin embargo, vino acompañado de otra certeza: la gran falta de información que rodea a esta enfermedad. ?Mucha gente cree que tener el colesterol alto es solo cuestión de no comer bien o no hacer deporte. Y eso nos estigmatiza, nos hacen sentir culpables, como si no hiciéramos lo suficiente por nuestra salud. Pero esto es genético. Y si no se trata, las consecuencias pueden ser graves?.
Una asociación para informar, apoyar y acompañar
Con esa convicción nació Ascahifa hace cuatro años en Reus. Desde entonces, sus miembros trabajan para dar a conocer la enfermedad, apoyar a las familias afectadas y sensibilizar tanto a la ciudadanía como al personal sanitario. ?Cuando alguien entra al hospital y le diagnostican hipercolesterolemia familiar, les dicen: hay una asociación, aquí tienes la web. Pero mucha gente no se implica. Y nosotros seguimos insistiendo, sobre todo entre los médicos y enfermeras de primaria, que son los primeros en detectar el colesterol alto. Pero mandamos anualmente correos e información a los centros de salud y ni contestan?.
Algo que genera una gran frustración entre los miembros de la organización. ?No vendemos nada, sólo queremos ayudar?, indica Marín. La asociación funciona con los recursos mínimos que aporta una «cuota irrisoria», y con el esfuerzo de quienes la integran. ?Nos organizamos por tareas: redes sociales, web, traducciones, correo? También queremos hacer vídeos promocionales, porque creemos que un mensaje visual puede llegar más lejos?, explica.
Uno de los proyectos que tienen en mente es un vídeo protagonizado por dos niños, uno de ellos con hipercolesterolemia familiar. ?La idea es mostrar que, a simple vista, parecen iguales. Pero uno tiene una enfermedad genética y no lo sabe. Como les pasa a muchos. Queremos que la gente escuche nuestro mensaje: ?a lo mejor tú también tienes colesterol alto y no lo sabes??.
La inequidad territorial, otra barrera
Pero la falta de información no es el único problema. Omar denuncia con claridad las diferencias en el acceso a tratamientos según la comunidad autónoma. ?Vivo en un pueblo que está a 40 metros de la Comunidad Valenciana. Hay vecinos que se empadronan y que van a comprar la medicación a la farmacia de Valencia porque allí es más barata o no ponen tantos impedimentos. Es surrealista?.
El miedo de algunos médicos a ser penalizados por prescribir determinados fármacos es otra de las preocupaciones que pesan, sobre todo en Cataluña. ?Por protocolo, una vez dentro del sistema tienes que gestionar por teléfono la prescripción del tratamiento. En alguna ocasión me han dicho que estaba fuera de stock. Pero mi mujer es farmacéutica y comprobó que no era verdad. Al final me la recetaron. ¿Fue un error? ¿O fue porque ese medicamento penaliza al facultativo??.
Para Omar, la solución pasa por una tarjeta sanitaria única estatal. ?Deberíamos poder acceder a los mismos tratamientos y con el mismo precio vivamos donde vivamos. Si te vas de vacaciones y olvidas la medicación, deberías poder conseguirla en cualquier sitio. Igual que si tienes cáncer, no debería haber diferencias entre tratarse en Navarra o en Sevilla?.
?Mis hijos ya están tratados. Tendrán una vida mejor?
A pesar de las dificultades, Omar se muestra esperanzado. ?Mis hijos, con 10 y 12 años, ya están en tratamiento y saben cómo deben cuidarse. No tendrán que pasar por lo mismo que yo. Tendrán una vida mejor?. Y añade: ?Eso es lo que queremos: que más personas lleguen al diagnóstico lo antes posible, que haya más información y que no se confunda más la hipercolesterolemia familiar con una mala dieta?.
Su sueño es que algún día se hable de la hipercolesterolemia familiar en los medios de gran audiencia. ?Si aparecemos en un programa de televisión o en la radio, de los que llegan al corazón, podríamos dar ese salto. Porque estamos aquí para ayudar. No pedimos nada a cambio. Sólo que nos escuchen?.
