Hay proyectos que trascienden el ocio y se convierten en auténticos motores de inclusión, autonomía y esperanza. Es el caso de las Colonias ASEM, una de las iniciativas más emblemáticas de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), que en 2026 celebrará una nueva edición. En concreto, será del 5 al 12 de julio en Vilanova de Sau (Barcelona), en la casa de colonias La Cinglera, un espacio natural completamente adaptado que permite que, por unos días, “las barreras desaparezcan”.
Este proyecto que cuenta con más de 30 años de trayectora, representa una experiencia transformadora tanto para los menores como para sus familias. Durante una semana, niños, niñas y jóvenes con enfermedades neuromusculares conviven en un entorno adaptado, seguro y lleno de actividades diseñadas para potenciar su desarrollo personal, mientras sus familias encuentran un respiro necesario en su día a día. Así, los participantes no solo disfrutan del verano, sino que experimentan algo poco habitual en su rutina: autonomía, independencia y convivencia entre iguales.
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Una semana que marca el año para muchas familias
Para quienes conviven con una enfermedad neuromuscular, el acceso a actividades de ocio adaptadas sigue siendo limitado. Las dificultades estructurales (desde instalaciones no accesibles hasta la falta de apoyo asistencial) hacen que muchos menores queden excluidos de experiencias habituales como los campamentos de verano. Precisamente por eso, las Colonias ASEM cubren un vacío clave en el sistema social y sanitario.
Tal y como recoge el proyecto, se trata de una iniciativa única en España, que permite a estos jóvenes participar en actividades lúdicas en igualdad de condiciones, junto a otros compañeros con y sin discapacidad . Esta convivencia inclusiva favorece no solo la integración, sino también el aprendizaje mutuo y la creación de vínculos duraderos.
Pero el impacto no se limita a los participantes. Para las familias, estas colonias suponen una auténtica semana de respiro, un tiempo imprescindible para desconectar de la atención continuada que requieren estas patologías. “Recuperar energía y cuidar su bienestar físico y emocional” es uno de los grandes beneficios que destacan desde la organización.
Autonomía, autoestima y relaciones
El corazón del proyecto está en sus objetivos. Más allá del entretenimiento, las Colonias ASEM buscan potenciar habilidades sociales, autoestima y autonomía personal, aspectos fundamentales para mejorar la calidad de vida de estos jóvenes. Durante la semana, los participantes (un total de 35 jóvenes de entre 8 y 18 años, 25 de ellos con enfermedades neuromusculares) comparten experiencias en un entorno diseñado al detalle.
Las actividades son variadas y adaptadas: desde piscina (un espacio clave donde muchos pueden moverse con mayor libertad) hasta juegos de agua, talleres creativos, ginkanas nocturnas o espectáculos. También hay espacio para propuestas más simbólicas, como el “buzón de la amistad”, donde los participantes intercambian mensajes, fortaleciendo vínculos emocionales que perduran más allá del campamento.
Otro de los aspectos diferenciales de las Colonias ASEM es su apuesta por la inclusión más allá del ámbito lúdico. En los últimos años, el equipo de coordinación ha incorporado a personas con enfermedades neuromusculares que previamente habían sido participantes. Una evolución natural que refuerza el mensaje de integración real en todos los ámbitos de la vida. Este enfoque conecta además con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030, especialmente en ámbitos como la salud y el bienestar, la educación inclusiva o la reducción de desigualdades.
