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SALUD Y EPILEPSIA: NOS FORMAMOS JUNTOS

03/05/2015 – ALCE EN COLEGIO BRITANICO DE ALZIRA

El día 3 de Septiembre ALCE impartirá su curso para profesorado «Salud y epilepsia: nos formamos juntos» en el Colegio Británico de Alzira. La formación de los educadores en epilepsia es fundamental para la correcta atención a los niños que la padecen.

Si quieres mas información sobre este programa, puedes ponerte en contacto con nosotros y te informaremos.

 

Haciendose eco del articulo publicado el lunes en Interviu por la falta de medicacion, otros medios se ponen en contacto con nosotros para apoyar nuestra causa.

http://www.interviu.es/reportajes/articulos/ninos-con-cancer-y-sin-medicina

http://www.zoomnews.es/475819/actualidad/sociedad/enfermos-cancer-y-epilepsia-se-quedan-sus-medicamentos-aparicion-mafias

Una muy buena pregunta que ha planteado una excelente neuropediatra y algo que desde ALCE estamos pidiendo reiteradamente desde hace tiempo a la Conselleria de Sanitat:
Excelentísimo Conseller de Sanidad.Soy una Neurólogo Infantil. Trabajo en la Sección de Neuropediatría del H. La Fe y formo parte de la Unidad Multidisciplinar de epilepsia dónde me encargo de seleccionar casos pediátricos para cirugía de epilepsia. Para que este trabajo se haga bien es imprescindible contar con un equipo de monitorización video-EEG prolongada en la sala de pediatría para registrar las crisis epilépticas las 24 horas de los niños a operar. Mientras que los adultos cuentan con 3 camas de monitorización para esta terea y 3 epileptólogos, los pacientes pediátricos tienen 0 camas y 1 sólo epileptólogo, yo misma. Podrá imaginar lo que me cuesta subsanar estas carencias en mi práctica diaria. A pesar de ello consiguo que se operen unos 12 niños al año con éxito, gracias a sumar horas de trabajo no remuneradas aunque voluntarias y mucha habilida. Nuestra Unidad goza de la calificación CESUR desde 2010. Llevo realizando peticiones de cama de monitorización pediátrica desde 2009 sin éxito, siempre con la misma respuesta: No hay dinero.Hablamos de un presupueso de 80.000 euros (en 2009 eran solo 60.000 porque el IVA era menor). En 2015 el Ministerio reevaluará las Unidades CESUR y me temo que retire la Acreditación de la atención pediátrica en Cirugía de Epilepsia. La cirugía de epilepsia supone en el 80% casos la curación, con el consiguiente ahorro sanitario en ingresos y fármacos. Por tanto, le ruego desatasque el parón para dotar de este recurso imprescindible para la correcta atención. Porque hay algo peor que trabajar mucho y es tener que trabajar mal.Muchas gracias por su atención y esta oportunidad de contactar con usted
 

OLEEE( esto es de mi cosecha)

Contesta Manuel Llombart, conseller de Sanitat:
Tomamos nota de esta petición y la estudiaremos con los responsables del Departamento para solucionar a la mayor brevedad posible el problema que planteas.