PREMIOS ALPE 2018
Los Premios ALPE fueron instituidos en 2012 para promover la inclusión y visibilización social de la acondroplasia y otras displasias y reconocer el trabajo de aquellos que de una u otra manera colaboran en la mejora de la calidad de vida de los afectados. Toda la información de pasadas y presente ediciones puede encontrarse en: http://premiosalpe.blogspot.com.es/. Los IV Premios ALPE fueron fallados el día 23 de mayo y han correspondido, en su triple modalidad:
PREMIO EN LA CATEGORÍA PERSONAL
A Helena Rohner y Lucas Ayala por el documental La aventura de Lucas
Helena Rohner es diseñadora de joyas de reconocido prestigio. Cuando su primogénito Lucas nació descubrió que tenía acondroplasia. Años más tarde, cuando Lucas comenzaba el proceso de elongación ósea de extremidades, la única terapia efectiva a día de hoy para ganar centímetros, decidió documentarlo. Después buscó fondos, involucró a amigos y consiguió producir y luego difundir un documental de 24 minutos que permitió a muchas familias, a afectados y a personas sin relación con la acondroplasia, ver de cerca un proceso de elongación ósea, por más que el documental no tenga una estética periodística, por así decirlo, sino artística y sensible. Un acercamiento visual y emocional a la acondroplasia, a un niño-héroe, a una familia.
Helena Rohner ha difundido extensamente la acondroplasia en medios de comunicación, gracias a La aventura de Lucas y a su carácter mediático. Su fama como diseñadora, sus relaciones en ambientes creativos y periodísticos, y su voluntad de dar a conocer, alejada de estereotipos, bajo una luz nueva y positiva, la acondroplasia, han propiciado numerosas apariciones en prensa nacional, con amplios reportajes que han llegado a un público muy amplio y variado.
Vídeo: https://drive.google.com/open?id=1CYlSBMBxuHR_4zfFV3sYP_6UgBVmy7oW
En inglés: https://vimeo.com/263191568
PREMIO EN LA CATEGORÍA INSTITUCIONAL
A la Fundación Solidaridad Carrefour por el proyecto Aula de terapia integral para niños con acondroplasia y otras displasias óseas
Creada en 2001, la Fundación Solidaridad Carrefour apoya especialmente proyectos en favor de la infancia con discapacidad o en riesgo de exclusión social, interviene en situaciones de emergencia y promueve la integración laboral de las personas con discapacidad o en situación de desventaja. Tras la valoración positiva del proyecto presentado por la Fundación ALPE en 2015 ?Aula de terapia integral para niños con acondroplasia y otras displasias óseas? y una visita a las premisas de la Fundación, se seleccionó como finalista y fue elegido por más de 30.000 votos de los empleados de Carrefour en España. El aula de terapia multisensorial ofrece a los niños la oportunidad de estar expuestos a estímulos controlados con un doble objetivo: adquirir una serie de aprendizajes por medio del descubrimiento y desarrollar el máximo potencial de sus habilidades escolares, sociales e intelectuales. El aula de terapia integral es tan sólo uno de los proyectos inclusivos financiados por la Fundación Carrefour, cuyo mérito ha sido reconocido con numerosos galardones.
PREMIO EN LA CATEGORÍA INVESTIGACIÓN
Ex aequo al Grupo de investigación de displasias esqueléticas del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) y la Unidad Multidisciplinar de Displasias Esqueléticas (UMDE) del Hospital Universitario La Paz; y al Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas (IDHBC) de la Universidad Carlos III
INGEMM y UMDE
Desde el año 2004 la investigación del IGEMM y UMDE se ha enfocado en la identificación y caracterización de nuevas mutaciones, genes y regiones del genoma implicadas en las displasias esqueléticas, muchas de las cuales cursan con talla baja y a entender por qué las mismas causan la enfermedad. Estas investigaciones les han permitido estudiar más de mil individuos con displasias esqueléticas e identificar la causa genética subyacente en el 53% de los casos analizados, incluyendo casos con displasias muy raras, descritas anteriormente en no más de 1 o 2 casos en el mundo. Han mejorado la tasa de éxito del diagnóstico molecular, incrementándola hasta un 53% en estas patologías, lo que ha contribuido a mejorar la monitorización de los pacientes y la posibilidad de conseguir tratamiento en algunos casos, buscar nuevos tratamientos y favorecer el consejo genético a las familias. El grupo ha publicado más de 40 artículos sobre la genética y biología molecular de displasias esqueléticas en revistas internacionales. Su trayectoria creciente y su implicación con las organizaciones de pacientes validan este merecidísimo premio que la Fundación ALPE se siente orgullosa de entregar.
IDHBC
Aunque comenzó a funcionar como centro universitario en 1990, fue en 2003 cuando el IDHBC comenzó a desarrollar un trabajo prioritario sobre Igualdad, No Discriminación y Discapacidad que lo ha convertido en un referente tanto a nivel nacional como internacional. El instituto ha realizado actividades de investigación, docencia, editoriales y de en diferentes líneas temáticas conectadas con la discapacidad y los derechos humanos y ha dado lugar a más de 100 publicaciones (monografías, libros colectivos, capítulos de libros, artículos y papers) relativas específicamente a los derechos de las personas con discapacidad. Una bibliografía ingente, si se suman a estas publicaciones participaciones, artículos en revistas, estudios, informes, guías y proyectos. Además, el IDHBC ofrece una formación en postgrado y lleva a cabo una intensa labor divulgativa con la organización de eventos y participaciones como ponentes y conferenciantes de sus miembros.
LA FUNDACIÓN ALPE ACONDROPLASIA
La Fundación ALPE, con sede en Gijón, lleva desde el año 2000 ayudando a las personas con acondroplasia y otras displasias óseas en diferentes ámbitos. Desde los servicios de valoración, siempre gratuitos, que ofrece, hasta un papel de intermediaria en las relaciones con las escuelas o con la administración pública o el control de la imagen estereotipada del «enano» en medios de comunicación, su actividad es constante y muy cercana para los afectados. Supone un apoyo enorme para unas familias que, no hace muchos años, cuando recibían un diagnóstico de acondroplasia, no tenían información ni recursos: «un enanito de circo» era la manera en que muchos médicos explicaban a los padres lo que había ocurrido, esa alteración genética espontánea que hacía que de unos padres que jamás habían oído hablar de ella, naciera un niño que no crecería como los demás. También ponen en contacto a profesionales médicos de todo el mundo y promueven la investigación científico y psicosocial.
COMPOSICIÓN DEL JURADO
El jurado independiente se reunió el 23 de mayo en Madrid para deliberar y fallar los ganadores. Estaba constituido por: Don Miguel López Gallego [Patrono fundador de la Fundación ALPE]; Dra. Ana Aranda Iriarte [científica, profesora de investigación del CSIC]; Don Jesús Martín Blanco [Delegado de Derechos Humanos y para la Convención en el CERMI]; Don Pedro Sagastizábal Cardelús [miembro del Patronato de ALPE]; Don Felipe Orviz Orviz [abogado]; Don José María Fernández de Villalta [experto en política social e inclusión]; Doña Pilar Villarino Villarino [directora ejecutiva del CERMI]; Don Pedro Cardelus Muñoz Seca [consejero delegado de Willis Iberia]; Don José Ayala [periodista]; Don Francisco Morales [catedrático de Psicología, UNED]; Dra. Belén Pimentel [asesora de metodología y estadística, FIMABIS]; Dr. Miguel Fuentes [médico, UCM].
Actuó como secretario Don Ángel del Río Fernández, secretario de la Fundación ALPE.
GALA DE ENTREGA DE PREMIOS
La ceremonia de entrega tendrá lugar durante una cena de gala que se celebrará el día 12 de junio, martes, a partir de las 20.00 en Fundaland, C/Monasterio de las Huelgas 15, 28049, Madrid. Contará con la presencia de renombradas personalidades en el intento arriba mencionado de ofrecer a la sociedad una imagen de las personas con acondroplasia y otras displasias más acorde con nuestros tiempos y su condición de básica normalidad en todos los ámbitos, alejada de estereotipos. Todo el mundo es bienvenido. Pónganse por favor en contacto a través de: acondro@fundacionalpe.org o 985176153/647821733.