Celebrada el pasado sábado en el Hospital Ramón y Cajal, en esta jornada pacientes y sociedades médicas inciden en la importancia de protegerse en invierno de los rayos ultravioleta en pacientes con lupus, así como la necesidad de la inclusión de los protectores solares como tratamiento para los pacientes.

  • Está contrastada la relación entre la exposición a la radiación ultravioleta y una mayor actividad de la enfermedad. Por ello, las asociaciones de pacientes de lupus reivindican que los fotoprotectores sean considerados como tratamiento de la enfermedad y, por tanto, la subvención de su coste
  • El lupus es una enfermedad crónica, autoinmune y de origen desconocido, en la que las propias defensas pueden atacar cualquier tejido u órgano del paciente.
  • En el seguimiento de una enfermedad crónica y, en concreto del lupus, es imprescindible una correcta comunicación y relación médico-paciente, que está vinculada de forma directa a la adherencia al tratamiento y favorece la participación del paciente en las políticas de prevención
  • El lupus afecta a 9 mujeres por cada hombre y en su mayoría, en la adolescencia
  • Durante la Jornada se han tratado diferentes aspectos estéticos (caída del cabello, maquillaje terapéutico), dado que afectan de modo importante al paciente, y por ende a su estado de salud 

 

  • El lupus es una enfermedad autoinmune y crónica que afecta a unas 46.000 personas en toda España y a unos 5 millones en todo el mundo.

 

  • Existen dos tipos de lupus: el lupus eritematoso cutáneo, que afecta a la piel; y el lupus eritematoso sistémico, que sufren 15.000 personas en toda España y puede afectar a cualquier órgano o tejido del organismo.

 

  • El desconocimiento de esta enfermedad por la sociedad en general ocasiona situaciones de incomprensión y rechazo que inciden negativamente en la vida de los afectados, ocasionando que se oculte.

 

  • Mayor apoyo a la investigación y el uso de las nuevas terapias biológicas se considera de especial relevancia en esta enfermedad que, aún a día de hoy, sigue sin tener cura.

 

  • La Asociación Madrileña de Lupus y Amigos (AMELYA), con motivo del DÍA MUNDIAL DEL LUPUS, continúa con su labor de apoyo a instituciones, facultativos, investigadores y afectados, insistiendo  en la normalización la enfermedad.

 

Madrid, 10 de mayo de 2014. El Lupus Eritematoso Sistémico es una enfermedad crónica del sistema inmunitario en la que se produce una activación en exceso de nuestras defensas,  que pueden atacar a cualquier órgano o tejido del organismo. La diversidad de los síntomas que presenta y su semejanza con los de otras muchas enfermedades ocasiona errores o retrasos en el diagnóstico.

Según palabras del Dr. Gil Aguado, “el lupus es la enfermedad de las mil caras”, por lo que puede manifestarse en cada paciente de un modo completamente diferente. No en vano ha merecido el calificativo de “gran simulador” por su similitud con numerosas enfermedades. Su manejo supone un auténtico reto para el clínico. Afecta a 9 mujeres por cada hombre y se presenta mayoritariamente en la edad fértil, pero puede aparecer desde la infancia hasta la senectud.

Los periodos de activación e inactividad de la enfermedad, tan característicos del lupus, hacen de ésta una enfermedad muy imprevisible, lo que conlleva una merma en la calidad de vida de los pacientes, que se ven obligados a adaptar su vida  a las limitaciones de la enfermedad.

Un mayor interés y el aumento de la inversión en investigación están logrando  el descubrimiento de nuevas terapias para tratar el lupus cuyo resultado está siendo la mejora de la calidad de vida de los afectados, aunque todavía y por causa de los tratamientos administrados anteriormente, demasiado agresivos y con importantes y nocivos efectos secundarios, se hacen necesarias determinadas campañas de prevención de daño orgánico.

Desde las asociaciones reivindicamos el establecimiento de un programa que aborde la enfermedad en una perspectiva global, queriendo destacar diferentes necesidades:

  • Mayor y mejor formación a nivel sanitario para un diagnóstico precoz que mejoraría el pronóstico, al reducir los posibles daños orgánicos ocasionados por los diferentes brotes.
  • Atención multidisciplinar  para estos pacientes, incluyendo psicólogos y asistentes sociales que les ayuden a enfrentar la enfermedad y encarar una vida plena.
  • Mayor sensibilización de la sociedad pero sobre todo en colegios en institutos, donde se han detectado casos de incomprensión y acoso escolar, lo cual viene a suponer una carga psicológica y un más que posible freno en su educación determinante en su vida.
  • Desestigmatización  de la enfermedad en el entorno social y laboral, con el objetivo de que los pacientes desarrollen una vida social y laboral plena sin que tengan la necesidad de ocultar su enfermedad.
  • Apoyar la investigación con la esperanza de hallar una cura para esta enfermedad.

Por ello, se realizan campañas, no solo en España sino a nivel mundial, al igual como diversas jornadas informativas como la que realizaremos este 10 de mayo, en el Hospital Universitario Gregorio Marañón. Amelya organizará 3 jornadas más en este 2014 y tiene previsto realizar diversos talleres para asistir a todos los afectados de lupus (pacientes, amigos y familiares) en todos los aspectos de la enfermedad.

“Poner de manifiesto y hacer un llamamiento de atención sobre la especial problemática de estas personas, en su mayoría mujeres diagnosticadas en la adolescencia, que ven comprometido su futuro ante la incertidumbre del curso de una enfermedad tan imprevisible, que dificulta y puede retrasar e incluso impedir su incorporación al mundo universitario o laboral obligándoles a ser dependientes económicamente de su familia, es nuestro mayor reto”, afirma Blanca Rubio, presidenta de AMELyA y vicepresidenta de LUPUS EUROPE.

Con este fin y junto con las diferentes asociaciones de lupus de España,la Federación Españolade Lupus y los Laboratorios GSK hemos colaborado este año en el estudio “17 visiones del lupus. Análisis cualitativo y cuantitativo sobre la realidad del paciente con lupus en España”, cuyo objetivo es poner de manifiesto y reivindicar las necesidades de los pacientes.

Si tienes lupus o alguien cercano lo tiene, ponte en contacto con ellos en el 665 588 718 o a través de www.lupusmadrid.com.

 

*El Día mundial del lupus se viene celebrando desde 2004, cuando organizaciones de pacientes y de investigadores emitieron un comunicado conjunto en el que se solicitaba a los gobiernos de todo el mundo que aumentasen los recursos dedicados a concienciar a la población general y a atender a los afectados así como a investigar y combatir la enfermedad.

¿Quieres saber qué se hará por el Día Mundial Del Lupus en tu ciudad? Aquí podrás hacerlo!

Mapa de eventos en España por el Día Mundial Del Lupus

AMELYA, la Asociación Madrileña de Pacientes de Lupus y Amigos, ha creado un mapa con todaas las actividades y eventos que tendrán lugar con motivo del día mundial del lupus.

¿Quieres saber qué se hará por el lupus en tu ciudad? Pincha en este link, infórmate y asiste!

https://mapsengine.google.com/map/edit?mid=zr_cOcn3i6hQ.kLwlm5IXNN8Q

El Día Mundial del Lupus es una oportunidad única para que pacientes, familiares y amigos nos reunamos en toda España y demos más visibilidad al lupus y a las necesidades de los pacientes.

Proyecto "Mapa de especialistas en lupus en la Comunidad de Madrid", por Amelya

Proyecto “Mapa de especialistas en lupus de la Comunidad de Madrid”

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica, de carácter complejo, que debe ser tratada por un especialista.

Uno de los mayores problemas a que se enfrentan los pacientes es encontrar un buen médico que pueda diagnosticar la enfermedad y llevar a cabo un correcto seguimiento de la misma.

En la Comunidad de Madrid hay unas 6.000 personas con lupus y en la Asociación de lupus de Madrid hemos puesto en marcha este proyecto en el que esperamos que todos los pacientes y familiares colaboren. Porque sin ellos no podemos hacerlo!

Todos hemos experimentado el sentimiento de inseguridad cuando tenemos que buscar a un médico que sea el mejor en lupus (porque, no nos engañemos! Todos queremos al mejor).

Gracias a vuestra colaboración, esperamos disponer de un listado completo y de calidad al que cualquier paciente pueda acceder en el instante que lo necesite.

¿Nos ayudáis a hacer realidad este gran proyecto? Tan sólo tenéis que pinchar en este enlace y rellenar una simple encuesta. Cualquier dato personal será estrictamente confidencial.

Encuesta: “Proyecto Mapa de especislistas en lupus de la Comunidad de Madrid”

Mil gracias!!

 

Investigadores de 12 países se unen para mejorar el diagnóstico de patologías autoinmunes

Investigadores de 12 países se unen para mejorar el diagnóstico de patologías autoinmunes

En la Asociación de enfermos de lupus y Amigos (Amelya) nos sentimos orgullosos de nuestros socios. Porque gracias a ellos el mundo ha puesto cara al lupus, una enfermedad invisible a la sociedad que afceta a unos 46.000 españoles.

Compartimos con vosotros esta noticia que fue publicada el pasado 17 de marzo en el periódico El País, al que agradecemos el haberse puesto en contacto con nosotros.

Afectados por lupus, en la sede de su asociación en Madrid. / Claudio Alvarez/El Pais

Nuria Zúñiga considera que tuvo “mucha suerte” porque solo pasaron cuatro años desde que presentó los primeros síntomas de lupus hasta que le diagnosticaron la enfermedad. Con 10 años estuvo un mes en cama por lo que los médicos identificaron como una fiebre reumática. Con 14 le salieron en la piel las llamadas alas de mariposa, una lesión frecuente en enfermos de lupus, y el segundo médico al que sus padres le llevaron dio con la tecla.

La dificultad de diagnosticar el lupus y otras enfermedades autoinmunes fue en la ficción el hilo argumental la serie House y sigue siendo en la vida real uno de los grandes retos de los investigadores, que saben que muchos enfermos tienen que peregrinar de consulta en consulta sin que ningún médico les dé una explicación certera a su cansancio, su desánimo o sus dolores articulares, algunos de los síntomas más habituales de esta enfermedad, pero también de otras muchas. Mejorar el diagnóstico es lo que persigue un estudio liderado por el Centro de Genómica e Investigación Oncológica de Granada (Genyo) que ha conseguido 22,7 millones de financiación pública y privada, una cifra insólita en estudios sobre el lupus y excepcional en el escenario científico actual.

El proyecto cuenta con 22,7 millones de euros de fuentes públicas y privadas

En el proyecto, coordinado por Marta Alarcón Riquelme, investigadora principal en Genyo, trabajan juntas desde hace un mes 28 instituciones de 12 países para crear un mapa molecular de afectados por distintas enfermedades autoinmunes que pueda servir de base para desarrollar nuevos tratamientos. “Las enfermedades autoinmunes se parecen mucho entre sí, tienen características clínicas comunes, lo que puede hacer que se tarde hasta seis u ocho años en tener un diagnóstico”, cuenta Alarcón.

Lo que se han propuesto los investigadores es ignorar las divisiones que habitualmente se hacen entre estas enfermedades y buscar perfiles comunes entre quienes las padecen. Para ello reclutarán al menos a 2.000 pacientes afectados de lupus, esclerodermia (una enfermedad autoinmune caracterizada por un endurecimiento de piel y que puede afectar a órganos internos), el síndrome de Sjögren (que afecta a las glándulas encargadas de producir saliva, lágrimas o secreciones mucosas), artritis reumatoide y el síndrome antifosfolípido (estado autoinmune que aumenta el riesgo de trombosis en arterias y venas y complicaciones en el embarazo). Sus perfiles se compararán también con los de 600 individuos sanos para determinar qué características moleculares causan estas enfermedades.

“Los que estudiamos estas enfermedades siempre hemos visto que hay solapamientos entre ellas, pero nunca hemos podido investigarlo porque no había recursos para hacerlo”, cuenta Alarcón. El proyecto ha comenzado en febrero y está cofinanciado por la Iniciativa de Medicamentos Innovadores de la Unión Europea y la Federación Europea de Asociaciones e Industrias Farmacéuticas. Del total de 22,7 millones (la parte pública de financiación son 9,9 millones de euros), aproximadamente la mitad viene a España. “Sin el dinero europeo nuestro equipo estaría en bancarrota. Tengo a la gente, pero la gente no podría trabajar”, advierte la investigadora, que lamenta el freno que supone el exceso de burocracia exigido en España para iniciar un proyecto científico. “Trabajé muchos años en Suecia y todo más simple. Si la cosa fuera más sencilla, podríamos usar mejor el dinero”, asegura.

El objetivo es encontrar un mapa molecular común a todos los afectados

En el proyecto participan los hospitales andaluces Reina Sofía (Córdoba), San Cecilio (Granada) y el Regional de Málaga; el Clínic de Barcelona; y el hospital Marqués de Valdecilla de Santander; instituciones como el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Barcelona), el Instituto Karolinska de Suecia y la Universidad de Ginebra; y las empresas Althia, Bayer, Sanofi y UCB, coordinadora de la vertiente farmacéutica.

El equipo espera que los resultados de su investigación permitan crear una nueva clasificación molecular de las enfermedades autoinmunes, algo que nunca se había intentado antes. Porque uno de los grandes problemas de estas patologías es que, además de parecerse mucho entre sí, rara vez hay dos casos iguales y no son extraños los enfermos que presentan criterios que no han sido diagnosticados de forma definitiva para ninguna de estas dolencias, lo que despista a los médicos y desespera a los pacientes.

“El principal problema es el tiempo que se pierde”, cuenta Nuria Zúñiga, de 34 años y voluntaria de la asociación madrileña de enfermos de lupus Amelya (www.lupusmadrid.com). “En el lupus, por ejemplo, como la enfermedad va por brotes, si hay un diagnóstico erróneo puede ser que un brote afecte al riñón o al corazón y que cuando se diagnostique ya sea tarde”, añade la paciente. Si dar con el problema ya es complicado en consultas especializadas, los profesionales de atención primaria lo tienen aún más difícil porque algunos, después de años de experiencia, nunca se han encontrado con un paciente afectado por estas enfermedades. Y cuando se lo encuentran, la indefinición de algunos síntomas puede llevar a errores. Zúñiga recuerda lo que le dijo su médico de cabecera una vez: “Estaba muy cansada, falta de fuerzas y de ánimo y me dijo que me fuera a la playa a tomar el sol, como si fuera un problema psicológico”. A ella su enfermedad le impide trabajar desde hace dos años. “A veces solo salir a la farmacia a comprar acaba con tu energía de todo el día”, cuenta.

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