“Necesitamos sentirnos escuchados y acompañados”. Esa es una de las principales demandas que lanzan las personas con lupus y nefritis lúpica, que reclaman una atención más humana, multidisciplinar y centrada en sus necesidades reales. Así lo reflejan los resultados de La voz de los pacientes con nefritis lúpica, un proyecto impulsado por la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y Otsuka Pharmaceutical España, presentado en el XXIII Congreso Nacional de Lupus celebrado en Salamanca en octubre de 2025.

El estudio, basado en una encuesta respondida por 1.058 pacientes con lupus, pone de manifiesto que, más allá de los síntomas físicos, los afectados siguen enfrentándose a importantes carencias en información, acompañamiento emocional y coordinación asistencial.

Entre todas las inquietudes, destaca una por encima del resto: el miedo al daño renal. El riñón es el órgano cuya afectación genera mayor preocupación entre las personas con lupus, tengan o no diagnosticada nefritis lúpica. De hecho, uno de cada tres pacientes reclama una mayor atención específica a la salud renal, así como un seguimiento más estrecho y una mejor comunicación por parte de los especialistas. Aunque un 52% considera que las explicaciones médicas sobre este aspecto son claras, muchos pacientes siguen sintiendo que la información es insuficiente o difícil de entender. La nefritis lúpica es una de las complicaciones más graves del lupus y puede derivar en daño renal irreversible si no se detecta y controla adecuadamente.

Otra de las grandes reivindicaciones tiene que ver con la necesidad de recibir información fiable y comprensible directamente de los profesionales sanitarios. Aunque el 79% de los encuestados asegura conocer qué es la nefritis lúpica, solo un 34% recibió esa información a través de su especialista. Muchos pacientes afirman haber aprendido sobre la enfermedad gracias a asociaciones de pacientes o buscando información fuera del sistema sanitario. Además, menos de la mitad —un 47%— considera haber recibido explicaciones suficientemente claras durante las consultas.

Los pacientes también denuncian dificultades para contactar con sus especialistas fuera de las visitas programadas y reclaman materiales informativos sencillos, accesibles y adaptados a cada momento de la enfermedad. “Las asociaciones hacen una labor encomiable, pero todavía existen aspectos de mejora en cuestiones informativas y asistenciales”, explica Silvia Pérez, presidenta de FELUPUS. En este sentido, reivindica el lema “Doctor, recete Asociación”, poniendo en valor el papel del movimiento asociativo como complemento esencial en el acompañamiento de los pacientes.

Espacios de aprendizaje y educación sanitaria

Ante esta situación, una de las propuestas más repetidas por los pacientes es la creación de espacios de aprendizaje dentro del propio sistema sanitario, impartidos por profesionales especializados y donde se combine información médica rigurosa con experiencias compartidas. El objetivo sería mejorar el conocimiento de la enfermedad, fomentar el autocuidado y reducir la ansiedad que genera convivir con una patología crónica e imprevisible como el lupus.

Los pacientes consideran especialmente importante que estas sesiones aborden cuestiones prácticas como nutrición, tratamiento, ejercicio físico o salud emocional. Para el doctor Íñigo Rúa Figueroa, reumatólogo del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín, este tipo de iniciativas podrían mejorar la adherencia a los tratamientos y el afrontamiento emocional de la enfermedad.

La salud mental, una asignatura pendiente

El impacto psicológico del lupus y de la nefritis lúpica es otra de las grandes preocupaciones reflejadas en el estudio. La incertidumbre sobre la evolución de la enfermedad, el miedo al daño renal, los efectos secundarios de los tratamientos y las limitaciones en la vida diaria generan una importante carga emocional.

Sin embargo, los pacientes denuncian que el apoyo psicológico sigue siendo insuficiente. Aunque más del 60% considera que recibir atención psicológica mejoraría su bienestar, menos del 30% afirma haber tenido acceso a este recurso.

El ámbito laboral, la salud física y el desgaste emocional son las áreas que más afectan a su calidad de vida. “La educación terapéutica, el apoyo psicológico y social y una comunicación clara deberían formar parte habitual de nuestra práctica clínica”, sostiene la doctora Gema Fernández Juárez, nefróloga del Hospital Universitario La Paz.

Atención multidisciplinar y enfermería especializada

Los pacientes también reclaman una atención más coordinada y multidisciplinar. Muchos consideran fundamental contar con profesionales de referencia más allá del médico especialista, como enfermeras especializadas, trabajadores sociales, fisioterapeutas o profesionales de salud mental.

Actualmente, solo una minoría asegura tener acceso a una enfermera referente especializada en lupus. Para el doctor Ricard Cervera, internista del Hospital Clínic de Barcelona, el lupus requiere necesariamente una visión integral: “La comunicación médico-paciente y la educación sanitaria son claves para evitar llegar tarde al control de la enfermedad”.