Bienvenida/o a la Web de ANAC

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Hola amigo o amiga.

Es muy probable que hayas llegado a esta web buscando

información sobre la malformación de CHIARI u otros

trastornos asociados como la siringomielia, la hidrocefalia,

etc. ya sea porque te lo han detectado a ti, a un familiar

cercano o porque quieres saber un poco más de salud.

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En cualquier caso, queremos que leas lo siguiente:

AVISO. El propósito de esta web -su material y contenido- no es otro que el divulgar y proporcionar, solamente, información sobre la malformación de CHIARI y sus trastornos asociados. En ningún caso exhortar ni sustituir el consejo de su médico o profesional cualificado, ni su diagnóstico y/o tratamiento y del que siempre deberá recabar su asesoramiento y respuesta a las preguntas que tenga respecto a su salud.

Dicho lo anterior, el Chiari o malformación de Chiari, es una enfermedad que por su baja incidencia en la población es tipificada como “rara” o poco frecuente en la población. Es decir, afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 entre 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products).

 

Como sucede con otras enfermedades raras, la malformación de Chiari es desconocida por la mayor parte de la sociedad e incluso por un apreciable número de médicos y, lo más grave, por pacientes afectados.

Debido a la compleja sintomatología muchos tardan demasiado tiempo en descubrir su patología cuando éste puede ser clave para su adecuado tratamiento.

Desde la asociación ANAC queremos ser el vehículo que contribuya a:

 

  • Satisfacer la necesidad de información y dar apoyo a afectados y sus familiares.
  • Desarrollar programas y servicios que redunden en una mejor calidad de vida.
  • Impulsar el estudio e investigación de esta enfermedad.
  • Promover buenas prácticas en este campo e iniciativas legislativas que reconozcan la posibilidad de causar situaciones discapacitantes a los afectados.

5 Comentarios

  1. Zoraida Ramírez dijo:

    Buenos días. Mi nombre es Zoraida, vivo en Madrid y necesito urgente comunicarme con vuestra asociación, tengo un familiar a quien le diagnosticaron siringiomielia, tiene 16 años. Por favor necesito su teléfono y dirección para acudir a solicitar información.

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  2. Mónica Ibáñez Vazquez dijo:

    Hola!
    Tengo 33 años y estoy diagnosticada de Síndrome de Arnold Chiari tipo 1 + Siringomeilia y quisiera que me dijeran Hospitales de Referencia.
    Me han recomendado operarme con el Neurocirujano Dr Sahuquillo en Val d’Hebron (Barcelona).
    Y en la Clínica Universitaria de Navarra.
    Cuál me recomiendan ustedes?
    Estoy sintomático!
    Muchas gracias por su ayuda!

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  3. Ana dijo:

    Como consecuencia de un accidente de trafico me diagnosticaron la enfermedad.
    Tengo síntomas, acudo a revisiones al neurocirujano cada año, año y medio, pero ha sido mi doctora de cabecera la q me ha animado a ponerme en contacto con vosotros, para intentar dar respuesta a dudas que tengo.
    Creo que la sede de la Asociacion está en el barrio de la Alameda de Osuna y quisiera saber si me puedo acercar por alli y el horario.
    Muchas gracias.
    An

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  4. Rosa Maria dijo:

    Hola tengo 49 años me han diagnosticado siringomelia en la D10D11 estoy muy asustada ya que sufro episodios q me kedo sin fuerzas en las piernas aparte de fuerte dolor de espalda.en vitoria no hay asociación estoy asustada ya q me dijo la neurocirujana q si me operaba me kedaba en silla de ruedas.ayudarme por favor .desconozco q me puede pasar mi kiste es traumatico

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  5. Olga Moreno dijo:

    Buenas tardes
    Mi hijo nació con mielomeningocele, hidrocefalia, Arnold Chiari. Mucho agradecería su ayuda. Por favor los datos de contacto. Gracias de antemano.

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