Bienvenida/o a la Web de ANAC

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Hola amigo o amiga.

Es muy probable que hayas llegado a esta web buscando

información sobre la malformación de CHIARI u otros

trastornos asociados como la siringomielia, la hidrocefalia,

etc. ya sea porque te lo han detectado a ti, a un familiar

cercano o porque quieres saber un poco más de salud.

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En cualquier caso, queremos que leas lo siguiente:

AVISO. El propósito de esta web -su material y contenido- no es otro que el divulgar y proporcionar, solamente, información sobre la malformación de CHIARI y sus trastornos asociados. En ningún caso exhortar ni sustituir el consejo de su médico o profesional cualificado, ni su diagnóstico y/o tratamiento y del que siempre deberá recabar su asesoramiento y respuesta a las preguntas que tenga respecto a su salud.

Dicho lo anterior, el Chiari o malformación de Chiari, es una enfermedad que por su baja incidencia en la población es tipificada como ?rara? o poco frecuente en la población. Es decir, afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 entre 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products).

 

Como sucede con otras enfermedades raras, la malformación de Chiari es desconocida por la mayor parte de la sociedad e incluso por un apreciable número de médicos y, lo más grave, por pacientes afectados.

Debido a la compleja sintomatología muchos tardan demasiado tiempo en descubrir su patología cuando éste puede ser clave para su adecuado tratamiento.

Desde la asociación ANAC queremos ser el vehículo que contribuya a:

 

  • Satisfacer la necesidad de información y dar apoyo a afectados y sus familiares.
  • Desarrollar programas y servicios que redunden en una mejor calidad de vida.
  • Impulsar el estudio e investigación de esta enfermedad.
  • Promover buenas prácticas en este campo e iniciativas legislativas que reconozcan la posibilidad de causar situaciones discapacitantes a los afectados.

15 Comentarios

  1. Zoraida Ramírez dijo:

    Buenos días. Mi nombre es Zoraida, vivo en Madrid y necesito urgente comunicarme con vuestra asociación, tengo un familiar a quien le diagnosticaron siringiomielia, tiene 16 años. Por favor necesito su teléfono y dirección para acudir a solicitar información.

    Responder
  2. Mónica Ibáñez Vazquez dijo:

    Hola!
    Tengo 33 años y estoy diagnosticada de Síndrome de Arnold Chiari tipo 1 + Siringomeilia y quisiera que me dijeran Hospitales de Referencia.
    Me han recomendado operarme con el Neurocirujano Dr Sahuquillo en Val d’Hebron (Barcelona).
    Y en la Clínica Universitaria de Navarra.
    Cuál me recomiendan ustedes?
    Estoy sintomático!
    Muchas gracias por su ayuda!

    Responder
  3. Ana dijo:

    Como consecuencia de un accidente de trafico me diagnosticaron la enfermedad.
    Tengo síntomas, acudo a revisiones al neurocirujano cada año, año y medio, pero ha sido mi doctora de cabecera la q me ha animado a ponerme en contacto con vosotros, para intentar dar respuesta a dudas que tengo.
    Creo que la sede de la Asociacion está en el barrio de la Alameda de Osuna y quisiera saber si me puedo acercar por alli y el horario.
    Muchas gracias.
    An

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  4. Rosa Maria dijo:

    Hola tengo 49 años me han diagnosticado siringomelia en la D10D11 estoy muy asustada ya que sufro episodios q me kedo sin fuerzas en las piernas aparte de fuerte dolor de espalda.en vitoria no hay asociación estoy asustada ya q me dijo la neurocirujana q si me operaba me kedaba en silla de ruedas.ayudarme por favor .desconozco q me puede pasar mi kiste es traumatico

    Responder
  5. Olga Moreno dijo:

    Buenas tardes
    Mi hijo nació con mielomeningocele, hidrocefalia, Arnold Chiari. Mucho agradecería su ayuda. Por favor los datos de contacto. Gracias de antemano.

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  6. Bea dijo:

    Necesito información, acaban de diagnosticar chiari 1 a mi hija de 5 años.

    Responder
  7. Mar dijo:

    Por favor me han diagnostico chiar y necesitaria informacion sobre numero de telefono para informarme y como viviendo en segovia podria ponerme en contacto con el hospital vall de hebron en barcelona gracias

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  8. Antonia Pineda dijo:

    Hola buenas tardes, tengo una hermana con 50 diagnosticada chairi tipo 2, soy extranjera,pero yo vivo en Madrid y mi hermana en mi país de origen, me gustaria saber, y vosotros me ayudaría para poder traermela para españa, y que pueda ser atendida aquí, ya en mi país esta muy complicada la sanidad..
    De antemano
    Muchas gracias.

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  9. Rita dijo:

    Buenas tardes
    Tengo una hija de 11 meses que con 7 meses y después de muchas pruebas le han detectado un Arnold Chiari
    Necesitamos información.
    Estamos desesperados.
    Gracias.

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  10. Nuria dijo:

    Hola, tengo chiari tipo 1 y siringomielia y soy de cadiz. No pertenezco a la seguridad social por lo cual me gustaria saber si el dr sahuquillo pasa consulta privada. Muchas gracias. Por aqui no doy con ningun medico que me aclare mis dudas.

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  11. Sonia Mercado dijo:

    Operada de Chiaris reciebtemente

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  12. Jose dijo:

    Hola, me han diagnosticado siringomielia. Vivo en Murcia y me gustaría que me recomendárais un médico especializado en este tema. Muchas gracias

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  13. leonardo bedoya dijo:

    Estan ofreciendo un a cirugia para el tratamiento de la enfermedad de arnold chiari en barcelona Espana, que consiste en la secion del filum terminale, en el instituto arnold chiari barcelona, quien de ustedes tiene alguna informacion al respecto, para saber si ellos son legales y si son conocidos en el medio, o si son unos estafadores?

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    • Elena dijo:

      Hola,puedo decir que a mí me ha ayudado mucho cualquier duda preguntame.

  14. Luis dijo:

    Hola a todos, me llamo Luis y estoy operado Chiari y siringomelia en el año1993 en San Pablo a los 31 años, tengo 56 y padezco unos dolores de muerte, tomo toda clase de opiáceos y nada, tengo que andar con bastón ya que la inestabilidad que tenía me hizo caer varias veces. En la parte izquierda de mí cuerpo no tengo sensibilidad, es un desespero, el dolor durante tantos años me a tocado la cabeza, cambios de humor repentinos, etc, etc.
    Gracias.

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