Art for Dent
Art for Dent. Asociación Gallega de la enfermedad de Dent
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639765263
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Lugar Chave de Ponte, 39 - 15280 Brión (A Coruña)
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¿Quiénes somos?
Este proyecto nació del arte durante el confinamiento y a raíz del diagnóstico de la enfermedad a Hugo, un niño de 7 años de Galicia. Desde entonces, seguimos realizando numerosas actividades, eventos y acciones tanto artísticos como culturales, deportivos... para dar visibilidad y conseguir fondos. Y apoyarnos mutuamente los casos que estamos unidos.
Desde nuestra asociación, queremos apoyar y conseguir fondos para la investigación que se lleva a cabo por el grupo de investigación referente de la Sociedad Española de Nefrología en enfermedades renales Nefrochus (www.nefrochus.com) perteneciente al Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela (IDIS).
NACIMOS EN
Brión
TRABAJAMOS A NIVEL
Nacional
NOS PREOCUPAMOS POR
Dar visibilidad y conseguir fondos para la investigación de la ultrarara enfermedad renal de Dent que no tiene cura.
Participamos y colaboramos publicando en Somos Pacientes

6 DE SEPTIEMBRE 2025
FEDER reclama la ampliación urgente del cribado neonatal a nivel nacional
Cuando Carmen Sever habla de su hija Lucía, lo hace con la serenidad de quien lleva años convirtiendo el dolor en motor de cambio. Lucía fue diagnosticada de leucodistrofia metacromática

5 DE SEPTIEMBRE 2025
La AEMPS publica nuevos informes sobre endometriosis, hemofilia, cáncer y enfermedades raras
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ha emitido once nuevos informes de posicionamiento terapéutico (IPT) que abordan tratamientos para patologías como la endometriosis, la hemofilia, la psoriasis,

3 DE SEPTIEMBRE 2025
«Hay que salir y construir comunidad más allá de nuestras fronteras»
Eduardo López Santamaría, presidente de la Asociación Española de Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (Aelald), tiene claro que cuando se trata de enfermedades ultra raras, como la que afecta a

28 DE AGOSTO 2025
Cómo logramos la gran invalidez para un joven con neurofibromatosis tipo 2
Hablar de neurofibromatosis tipo 2 (NF2) es hablar de una enfermedad rara, progresiva y muy dura. En términos médicos, se trata de una enfermedad genética que provoca la aparición de