Art for Dent
Art for Dent. Asociación Gallega de la enfermedad de Dent
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639765263
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Lugar Chave de Ponte, 39 - 15280 Brión (A Coruña)
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¿Quiénes somos?
Este proyecto nació del arte durante el confinamiento y a raíz del diagnóstico de la enfermedad a Hugo, un niño de 7 años de Galicia. Desde entonces, seguimos realizando numerosas actividades, eventos y acciones tanto artísticos como culturales, deportivos... para dar visibilidad y conseguir fondos. Y apoyarnos mutuamente los casos que estamos unidos.
Desde nuestra asociación, queremos apoyar y conseguir fondos para la investigación que se lleva a cabo por el grupo de investigación referente de la Sociedad Española de Nefrología en enfermedades renales Nefrochus (www.nefrochus.com) perteneciente al Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela (IDIS).
NACIMOS EN
Brión
TRABAJAMOS A NIVEL
Nacional
NOS PREOCUPAMOS POR
Dar visibilidad y conseguir fondos para la investigación de la ultrarara enfermedad renal de Dent que no tiene cura.
Participamos y colaboramos publicando en Somos Pacientes

11 DE JULIO 2025
Cribado neonatal en enfermedades raras: un informe traslada propuestas concretas para incorporarlo al SNS
El diagnóstico genético debe dejar de ser una promesa para convertirse en una realidad presente dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS). Así lo propone el 8º Informe del Observatorio

9 DE JULIO 2025
María Tomé (FEDER): «Los pacientes ya no son solo fuentes de datos, son impulsores de la investigación»
En el ámbito de las enfermedades raras, las entidades de pacientes están dejando de ser solo portavoces de necesidades para convertirse en auténticas impulsoras del conocimiento científico. “Ya no basta

7 DE JULIO 2025
EndoInnova 2025 pone el foco en el cuidado personalizado de la acromegalia
Las enfermedades minoritarias endocrinas, como la acromegalia y el síndrome de Cushing, han sido el eje central de la cuarta edición de EndoInnova, un encuentro impulsado por Recordati Rare Diseases

1 DE JULIO 2025
Bronquiectasias: un tipo de enfermedad rara que parece no serlo tanto
Las bronquiectasias son una enfermedad de las vías aéreas que se producen por una dilatación anormal e irreversible de los bronquios. Esta dilatación debilita los sistemas de defensa de los