Art for Dent
Art for Dent. Asociación Gallega de la enfermedad de Dent
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639765263
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Lugar Chave de Ponte, 39 - 15280 Brión (A Coruña)
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¿Quiénes somos?
Este proyecto nació del arte durante el confinamiento y a raíz del diagnóstico de la enfermedad a Hugo, un niño de 7 años de Galicia. Desde entonces, seguimos realizando numerosas actividades, eventos y acciones tanto artísticos como culturales, deportivos... para dar visibilidad y conseguir fondos. Y apoyarnos mutuamente los casos que estamos unidos.
Desde nuestra asociación, queremos apoyar y conseguir fondos para la investigación que se lleva a cabo por el grupo de investigación referente de la Sociedad Española de Nefrología en enfermedades renales Nefrochus (www.nefrochus.com) perteneciente al Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela (IDIS).
NACIMOS EN
Brión
TRABAJAMOS A NIVEL
Nacional
NOS PREOCUPAMOS POR
Dar visibilidad y conseguir fondos para la investigación de la ultrarara enfermedad renal de Dent que no tiene cura.
Participamos y colaboramos publicando en Somos Pacientes
26 DE OCTUBRE 2025
Un estudio pionero traza el mapa cerebral del síndrome de Kleefstra para avanzar en tratamientos personalizados
La colaboración entre la comunidad científica y los pacientes vuelve a demostrar su potencial transformador en el ámbito de las enfermedades raras. El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del
30 DE JULIO 2025
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24 DE OCTUBRE 2025
Especialistas médicos e inclusión social, las grandes demandas de las personas con acondroplasia
El 25 de octubre se celebra el Día Internacional de las Personas con Acondroplasia, y para conmemorarlo Somos Pacientes ha podido hablar con diez voces del colectivo, que han compartido
22 DE OCTUBRE 2025
La Asociación MPS-Lisosomales reclama incluir el síndrome de Sanfilippo en el cribado neonatal
La Asociación MPS-Lisosomales ha reclamado la ampliación del cribado neonatal en España para incluir al síndrome de Sanfilippo, una de las mucopolisacaridosis (MPS) más prevalentes, pero también la única del