El 25 de octubre se celebra el Día Internacional de las Personas con Acondroplasia, y para conmemorarlo Somos Pacientes ha podido hablar con diez voces del colectivo, que han compartido con nosotros sus experiencias, desafíos y demandas en un entorno que no se lo ha puesto fácil. Sus relatos reflejan la diversidad de vivencias que atraviesan las personas con esta condición genética, pero también el poder transformador de la comunidad, el acompañamiento familiar y el asociacionismo.
Es importante recordar que la acondroplasia es una forma común de displasia ósea que genera baja estatura y otras complicaciones, pero también que no se limita a lo físico. A través de estas experiencias personales queda claro que los verdaderos obstáculos no siempre están en el cuerpo, sino en las barreras que la sociedad aún impone.
Aprender a nombrarse: de la diferencia al orgullo
Para muchos de nuestros entrevistados, el descubrimiento de su condición estuvo mediado por el entorno y por las miradas ajenas. Moily Johan Guevara recuerda que fue a través de su familia, cuando comenzaron a usar la palabra ?enano?, que entendió que algo lo diferenciaba. Para Claudia Martín, de 22 años, el diagnóstico llegó tras el parto, generando un fuerte impacto en su madre. ?Pasó por un periodo de depresión?, cuenta. Sin embargo, esos primeros momentos difíciles se fueron diluyendo, hasta el punto de convertir a su familia en uno de sus grandes apoyos.
Por su parte, Josep María Alaña, a sus 74 años, habla con orgullo de su recorrido. «A lo largo de mi vida mi pareja, mis amigos y amigas normalizaron mi diferencia, y hacia los 50 años salí del armario. Era enano, ¿y qué?», dice con contundencia. Además, en 2005, a través de la asociación Crecer, encontró una comunidad con la que compartir vivencias e ir a congresos. ?Desde entonces no me he escondido nunca más?, afirma.
El cuerpo como territorio médico
La infancia y adolescencia de muchas personas con acondroplasia transcurre entre revisiones médicas, intervenciones quirúrgicas y largas hospitalizaciones. Cristina Laguna rememora entre los 15 y los 20 años como el periodo más duro de su vida. «Fue cuando me sometí a los alargamientos de las extremidades, las tibias y los humeros. Después correcciones porque no se me quedaron bien las piernas… unas 6 o 7 veces pasé por quirófano», nos cuenta.
Inmaculada Moragas también subraya el dolor físico y emocional de este proceso. «No entendía por qué me hacían sufrir de esa manera», afirma. Pero más allá de las intervenciones, advierte sobre los grandes retos pendientes: la falta de conocimiento por parte del personal sanitario y la falta de un abordaje multidisciplinar, sobre todo entre especialistas que son habituales a lo largo de su vida: otorrinos, traumatólogos, endocrinos, fisioterapeutas…
Eugenio Cuesta lo resume así: ?La gente piensa que sólo es estatura, pero puede traer muchas complicaciones médicas?. Algo en lo que está de acuerdo Martha Hurtado: «Necesitamos más especialistas con conocimiento en diferentes displasias esqueléticas. Y que las citas con los especialistas habituales se nos asignen con menos tiempo de espera».
Barreras invisibles en lo cotidiano
A las dificultades médicas se suman las barreras sociales, laborales y arquitectónicas. Carlos Aranda denuncia mostradores, interruptores o mobiliario inaccesible, además de miradas que delatan prejuicios. ?No siempre es con mala intención, pero demuestra que aún falta educación y empatía?, lamenta.
Claudia se encuentra con obstáculos tanto en la calle como en el aula. ?Los laboratorios no están adaptados a mis necesidades?, explica desde su formación en laboratorio clínico. María Jesús Ibáñez pone el foco en una barrera menos visible pero muy común: el paternalismo. ?Personas que me infantilizan por tener baja talla, no dirigiéndose directamente a mi al hablarme, sino a mi acompañante, que dan por hecho que no puedo ser madre, tener pareja, ser una buena profesional, etc. Me tengo que ganar un rol simplemente por tener una altura no normativa»
En el ámbito laboral, la discriminación es habitual. Denis Faubel denuncia no sólo esta falta de oportunidades para las personas con discapacidad en general, también habla de una doble exigencia: «Las empresas quieren ahorrar contratando a alguien con discapacidad, pero al mismo tiempo piden a esa persona que rinda como si no la tuviera, y eso en mi opinión no puede ser»
La fuerza del acompañamiento
Para superar estas barreras, todos coinciden en la importancia de las redes de apoyo. La familia, los amigos y las parejas han sido sostén fundamental. Para Denis, su madre fue la figura clave durante las etapas más duras. Carlos también destaca la normalidad con la que su familia lo ha impulsado siempre a ser independiente.
El contacto con asociaciones de pacientes ha sido otro eje transformador. Eugenio define a estos colectivos como ?mucho más que grupos de apoyo?, y Claudia lo reafirma: ?Gracias a las asociaciones me he sentido comprendida y acompañada. También he podido ayudar a otros?.
Más allá del apoyo emocional, estas entidades cumplen un rol fundamental como espacios de información, denuncia y visibilización. Su trabajo es indispensable para que la sociedad comprenda que la acondroplasia no es una anécdota ni un espectáculo, sino una forma más de diversidad humana. Así lo recuerda la reciente campaña lanzada por ADEE, titulada Los bufones de Velázquez, que desde su lanzamiento hace ahora un año ha recibido diversos premios nacionales y que ha sido seleccionada como finalista de los XI Premios Somos Pacientes.
La visión institucional
Carolina Puente tiene experiencias personales parecidas a las de los protagonistas de este reportaje, aunque en esta ocasión se dirige a Somos Pacientes como presidenta de la Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas (ADEE), que lleva funcionando desde 2021 y que ha lanzado un manifiesto para conmemorar el Día Internacional.
«Nuestro gran reto es conseguir que se creen Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para las personas adultas de nuestro colectivo. Que no nos quedemos en el médico de primaria y contemos con equipos multidisciplinares que sigan cada caso. Y también queremos estar presentes en la toma de decisiones, que cuenten con nuestra opinión a la hora de diseñar políticas públicas que se hagan para nosotros: autonomía personal, accesibilidad, etc.».
Aunque para lograrlo recuerda que es necesaria la fuerza de todo el colectivo. «Me gustaría animar a que más personas se unan a nuestra entidad. Llevamos poco tiempo funcionando y nuestra estructura todavía es pequeña. O sea, que otro de nuestros grandes retos es conseguir que seamos más colaborando en este proyecto, que es muy necesario para mejorar nuestra capacidad interna y poder ofrecer mejores servicios y más acompañamiento».
Y añade: «No podemos olvidar que la nuestra es una enfermedad rara que requiere de muchísimo dinero y recursos por parte de las personas afectadas, ya sea para sesiones de fisioterapia, psicólogos, compra de productos ortoprotésicos… Tener una entidad que ayude, que respalde y que asesore puede facilitar mucho la vida de todas ellas».
Una sociedad por transformar
Todos los testimonios comparten un mensaje de fondo: la urgencia de cambiar el tratamiento sanitario hacia un cuidado más especializado y, por supuesto, la mirada social. ?El tamaño no define la capacidad. No necesitamos lástima, sino oportunidades?, afirma Eugenio. «Hay que dejar atrás los prejuicios, que hablan más del desconocimiento y los miedos de los demás que de nuestras propias limitaciones», añade María Jesús.
Nuestros 10 (+1) protagonistas lo tienen claro: la inclusión no será real hasta que deje de ser necesaria la explicación constante, hasta que se garantice el acceso a un diagnóstico temprano, a una atención médica especializada, a una ciudad adaptada y a un empleo digno. Como concluye Carlos Aranda, ?la inclusión empieza cuando dejamos de ver la diferencia como algo raro y la entendemos como parte natural de la diversidad humana?.
