Para Celebrar el 10 Aniversario de ASFAPE.

Este año en ASFAPE celebramos nuestro décimo aniversario y qué mejor manera de conmemorarlo que reuniéndonos en una jornada especial. Será una mañana dedicada a compartir, aprender y celebrar juntos en un ambiente relajado y práctico.

• Fecha y Hora: Sábado, 20 de abril, de 9:30 a 14:00 horas.
• Lugar: Terraza del Hospital maternoinfantil  Gregorio Marañón de Madrid.
• Aforo: Limitado a 100 personas. Imprescindible inscripción.

Durante esta jornada, nos acompañarán diversos especialistas en la enfermedad de Perthes, así como adultos y jóvenes que han experimentado esta condición, junto con padres, madres y hermanos de niños afectados. Será una oportunidad única para conocernos mejor, resolver dudas y compartir experiencias sobre la realidad cotidiana de las familias afectadas.

PROGRAMA DE ACTIVIDADES:

Charlas con Expertos:

• Ángel Villa (COT) – Hospital Gregorio Marañón.
• Alberto Álvaro (COT) – Hospital Gregorio Marañón.
• Juan Carlos Abril (COT) – Hospital Niño Jesús.
• Juan Carlos Serrano (Psicólogo).

Actividades para Niños:

• Circuitos de actividades que incluyen minijuegos como portería, pin pon, futbolín, minigolf, canasta, puzle con el logo del 10º aniversario de ASFAPE, photocall de disfraces y globoflexia, manualidades como esqueletos de papel y llaveros con el logo del 10º aniversario, y un mirador de constelaciones.
• Gymkana «El Universo».

Celebración del Cumpleaños de ASFAPE:

• Compartiremos un tentempié y celebraremos el décimo aniversario de ASFAPE con una tarta y una foto de familia.

¡Inscríbete ya y únete a esta celebración!

No te pierdas esta oportunidad de compartir momentos especiales, aprender más sobre la enfermedad de Perthes y celebrar juntos el décimo aniversario de ASFAPE.

¡Te esperamos!

Convocatoria Asamblea General Ordinaria:

La Junta Directiva de la Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE), de conformidad con el artículo 10 de los vigentes estatutos, convocatoria a todos sus asociados, a la ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA que tendrá lugar, en primera convocatoria, a las 10:00 horas del sábado 17 de febrero de 2024 y en segunda convocatoria a las 10:30, en el CENTRO CULTURAL PABLO IGLESIAS, P.º de la Chopera, 59, 28100 Alcobendas, Madrid.

Orden del día

1. Presentación
2. Lectura, y aprobación si procede, del acta anterior
3. Informe, y aprobación si procede, de la Memoria y Cuentas correspondientes a 2023
4. Informe, y aprobación si procede, del Proyecto y Presupuesto anual para el año 2024
5. Ruegos y preguntas

Asistencia:

Podrán asistir a la Asamblea todos los que tengan la condición de asociado en la fecha de la presente convocatoria y estén al corriente en el pago de su cuota anual.

Serán bienvenidos a su vez todas las familias que deseen conocer la Asociación, si bien no tendrán derecho a voto.

Los niños socios tienen sus propias actividades con monitores. (máximo 20 niños, previa inscripción)

También se podrá seguir el evento vía zoom.

SE RUEGA CONFIRMACIÓN DE ASISTENCIA en este formulario

Representación y delegación de voto:
Los socios que no puedan asistir a la Asamblea ni de manera presencial ni tampoco on line pueden elegir otro socio que les represente. Deben rellenar un documento que pedirán en presidente@asfape.org y hacerlo llegar firmado al presidente o secretario de ASFAPE antes del inicio de la Asamblea. 

Documentación.
Para agilizar la reunión, en la ZONA SOCIOS de la web os dejaremos próximamente toda la información; memoria, proyecto, balance, presupuesto? para poder leerla anticipadamente.

Cómo llegar:
Consultar web

Alcobendas, 18 de enero de 2024.
Elena Fernández de Mendiola
Presidente de ASFAPE

«HAZ LA OLA AL PERTHES, NO TE HUNDAS»

El 17 de enero celebramos en ASFAPE (Asociación de Familias con Perthes) el día de concienciación de la enfermedad de Perthes y para visibilizar esta enfermedad cada año proponemos diferentes retos.

La piscina es una de las grandes aliadas de nuestros perthianos, y por eso queremos que los clubes de natación y waterpolo os unáis a nuestro reto HACIENDO LA OLA EN EL AGUA, o HACIENDO LA OLA CON LOS BRAZOS y gritando «¡¡¡HOLA PERTHES!!!»

• Todo pequeño gesto es bienvenido, tu también puedes ayudarnos.

• El miércoles 17 de enero publica un un vídeo haciendo la ola y compártelo en tus redes sociales añadiendo #diadelperthes2024 y etiquetando a @ASFAPE.

El objetivo es dar a conocer la enfermedad y llegar a las familias de niños afectados y a los adultos que sufren sus secuelas.

Caminamos juntos para dar visibilidad a la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes.

«Marcha Solidaria ASFAPE-Ávila 2023 por la Enfermedad de Perthes». Este evento tiene como objetivo concienciar y recaudar fondos para apoyar a los niños afectados por la enfermedad de Perthes, una necrosis avascular en la cabeza del fémur que afecta a niños y niñas de entre 3 y 12 años.

La marcha solidaria se llevará a cabo el sábado 2 de diciembre de 2023 en el Parque Natural El Soto, Ctra. Burgohondo, 24, 05002 Ávila. El evento cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Ávila y tiene como objetivo utilizar los donativos recopilados para financiar el próximo campamento de ASFAPE destinado a niños con la enfermedad de Perthes.

El programa del evento será el siguiente:

9:30 a 10:30 Inscripciones de última hora y recogida de dorsales

10:45 Inauguración

11:00 Inicio de la marcha

11:30 Actividades para niños: pintacaras, cuentacuentos, globoflexia

12:00 a 13:00 Master class de Zumba

12:30 a 13:00 Magia

13:00 Qué es la enfermedad de Perthes

13:30 Sorteos, y premios del concurso de dibujo «piratas y sirenas»

14:00 Fin del evento

La marcha es de índole familiar, está abierta a todas las edades y se realizará caminando. Hay dos distancias disponibles para adaptarse a diferentes niveles de habilidad: 5 kilómetros y 3 kilómetros, con un marcador en el kilómetro 1,5 para los que opten por la distancia más corta.

Las inscripciones pueden realizarse en línea hasta el 30 de noviembre, a través de este formulario. Además, se aceptarán inscripciones de última hora el mismo día del evento, el sábado 2 de diciembre, de 9:30 a 10:30 horas en la zona de salida. Los primeros inscritos recibirán una «bolsa del caminante» como agradecimiento por su participación.

La recogida de dorsales se llevará a cabo el mismo día de la marcha, el sábado 2 de diciembre, de 9:30 a 10:30 horas en la zona de salida.

Para aquellos que deseen colaborar con la causa, pero no puedan asistir a la marcha, se ha habilitado la opción del «Dorsal Cero«. Las donaciones pueden realizarse en el número de cuenta de Triodos Bank ES05 1491 0001 2721 6359 7525.

Además, el evento promete ser una jornada llena de diversión para toda la familia, con actividades para niños y una variedad de sorteos gracias a la colaboración de patrocinadores. Habrá música, cuentacuentos, concurso de dibujo, pintacaras, globoflexia, magia, zumba y la presencia de la Spanish Garrison de la 501st Legion.

ASFAPE invita a todos los interesados a unirse a esta causa y participar en la «Marcha Solidaria ASFAPE-Ávila 2023 por la Enfermedad de Perthes» para dar visibilidad a la enfermedad y apoyar a la asociación ASFAPE.

Para obtener más información visite nuestra web  asfape.org/eventos/marcha-solidaria/.

Martes, 21 de noviembre de 2023

HABLANDO DE PERTHES, on line.

19:00 a 20:30 ? Juan Carlos Serrano, psicólogo.

20:30 a 21:00 ? Elena Fernández de Mendiola, presidenta de ASFAPE.

21:00 a 22:00 ? Dr. Juan Carlos Abril, traumatólogo infantil.

Con la colaboración de FEDER

Haga clic en el enlace a continuación para unirse al seminario web:
https://us06web.zoom.us/j/82486399666

Perthes, cuidado físico y cuidado emocional.

La enfermedad de Perthes representa un desafío importante, tanto para los pequeños como para sus familias. Se trata de una enfermedad larga, con limitaciones, en algunos casos con cirugías y rehabilitación, y en ocasiones también con secuelas.

El Dr. Juan Carlos Abril, traumatólogo infantil con mas de 30 años de experiencia en esta patología nos aclarará dudas y nos hablará de los tratamientos. Comprender la enfermedad y sus fases nos hará estar mas tranquilos en todo el proceso.

Y en medio de los cuidados médicos, a menudo se pasa por alto un aspecto crucial, el cuidado emocional.

La comunicación abierta es clave. Tenemos que propiciar que el niño se sienta libre de expresar sus emociones, miedos y preguntas. Lo mismo ocurre con sus hermanos, que también sentirán que la vida cotidiana ha cambiado en alguna medida. Y cómo no, esta enfermedad también puede afectar a la pareja.

De todo ello nos hablará Juan Carlos Serrano, psicólogo, que ha colaborado con ASFAPE desde su fundación y conoce bien nuestra problemática.

En este webinar, hablaremos de la importancia de abordar la parte física y la parte psicológica para garantizar el bienestar completo del niño que se enfrenta la enfermedad de Perthes y optimizar las posibilidades de una recuperación exitosa.

Más información sobre nuestros eventos «Hablando de Perthes»

Convocatoria Asamblea General Ordinaria:

La Junta Directiva de la Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE), de conformidad con el artículo 10 de los vigentes estatutos, convocatoria a todos sus asociados, a la ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA que tendrá lugar, en primera convocatoria, a las 10:00 horas del sábado 4 de febrero de 2023 y en segunda convocatoria a las 10:30, en el CENTRO CULTURAL PABLO IGLESIAS, P.º de la Chopera, 59, 28100 Alcobendas, Madrid.

Orden del día

1. Presentación
2. Lectura, y aprobación si procede, del acta anterior
3. Informe, y aprobación si procede, de la Memoria y Cuentas correspondientes a 2022
4. Informe, y aprobación si procede, del Proyecto y Presupuesto anual para el año 2023
5. Determinación de cuotas de socios 2023
6. Ruegos y preguntas

Asistencia:

Podrán asistir a la Asamblea todos los que tengan la condición de asociado en la fecha de la presente convocatoria y estén al corriente en el pago de su cuota anual.

Serán bienvenidos a su vez todas las familias que deseen conocer la Asociación, si bien no tendrán derecho a voto.

Los niños socios tienen sus propias actividades con monitores. (máximo 20 niños, previa inscripción)

También se podrá seguir el evento vía zoom.

SE RUEGA CONFIRMACIÓN DE ASISTENCIA en este formulario

Representación y delegación de voto:
Los socios que no puedan asistir a la Asamblea ni de manera presencial ni tampoco on line pueden elegir otro socio que les represente. Deben rellenar un documento que pedirán en presidente@asfape.org y hacerlo llegar firmado al presidente o secretario de ASFAPE antes del inicio de la Asamblea. 

Documentación.
Para agilizar la reunión, en la ZONA SOCIOS de la web os dejaremos próximamente toda la información; memoria, proyecto, balance, presupuesto? para poder leerla anticipadamente.

Cómo llegar:
Consultar web

Alcobendas, 20 de enero de 2023.
Elena Fernández de Mendiola
Presidente de ASFAPE