La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid organiza cada año en Madrid un campamento de formación para niños con hemofilia y portadoras de la enfermedad en el que este año han acudido 44 niños de entre 6 y 14 años.

“El conocimiento sobre la enfermedad proporciona al paciente la herramienta indispensable para su autocuidado”. Declara la Dra. Mª Teresa Álvarez Román, Jefa de Sección de Hemostasia del Hospital Universitario La Paz.

La hemofilia es una coagulopatía congénita en la cual una de las proteínas de la sangre, llamadas factores de coagulación, se encuentra deficitaria o carente. Es una enfermedad hereditaria ligada al cromosoma X, por lo que la madre es portadora del gen de la hemofilia y el hijo varón la padece. Es una enfermedad que cursa con sangrados internos o externos que pueden producirse debido a impactos o de forma espontánea en los casos más graves, sangran lo mismo que cualquier persona pero durante más tiempo del habitual. Esta particularidad hace que los sangrados internos en articulaciones a largo plazo compliquen la movilidad del paciente provocando artropatías, un engrosamiento de las articulaciones. Esta enfermedad afecta a 1 de cada 10.000 nacidos vivos, considerándose por tanto, una enfermedad poco frecuente.

El objetivo de estas jornadas de formación en hemofilia para niños de entre 6 y 14 años consiste en capacitar a los afectados mediante el conocimiento de su enfermedad de la mano de los mejores expertos de España y en un ambiente distendido, ya que ésta es la mejor herramienta para el autocuidado del paciente según nos explica la Dra. Mª Teresa Álvarez, Jefa de Sección de Hemostasia del Hospital Universitario la Paz.

Es una semana en la que gracias a los enfermeros que les acompañan las 24h adquieren autonomía administrándose ellos mismos el tratamiento intravenoso a base de concentrados de factor. Por último, se trata también de que disfruten como otros niños, que se den cuenta que pueden realizar actividades deportivas y otras prácticas de menor riesgo pero igualmente divertidas, fomentando la inclusión social y desarrollando su autonomía personal. El lugar escogido para este proyecto es el Centro de Naturaleza Cañada Real Open Center situado en Peralejo (El Escorial), que comenzó el día 2 de septiembre y finalizó el pasado domingo 8 de septiembre y ha contado con el apoyo de Fundación Michelín, Bankia, Fundación Montemadrid, Bayer, Pfizer y Sobi.

La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, tiene entre sus objetivos la promoción de la calidad de vida de las personas con hemofilia, mujeres portadoras y otras coagulopatías congénitas, Fernando Poderoso Barba, actual presidente de Ashemadrid declara que: “gracias a actividades como esta los niños pueden valerse por sí solos sin depender del hospital o sus padres para administrarse el tratamiento, llevando una vida más normalizada, por eso queremos continuar realizando este tipo de actividades que mejoran su calidad de vida de forma sustancial.”

Más de 30 niños entre 7 y 14 años con hemofilia y otras coagulopatías congénitas han participado en el campamento formativo de Ashemadrid.

“Actualmente tenemos tratamientos seguros y muy eficaces para la hemofilia” declara la Dra. Mª Teresa Álvarez Román, Jefa de Sección de Hemostasia del Hospital universitario La Paz.

Madrid, 17 de septiembre de 2018

Pese ser catalogada como enfermedad rara, se calcula que cerca de 3.000 españoles padecen hemofilia, según datos de la Asociación de Hemofilia de Madrid (Ashemadrid), La hemofilia es una enfermedad de carácter genético, ligada al cromosoma X, con lo que la transmiten las mujeres y la padecen casi exclusivamente los hombres. El trastorno está causado por el déficit de los factores VIII o IX de coagulación de la sangre.

Con el objetivo de ayudar a los niños en el día a día con su enfermedad, su autotratamiento visibilizar la dolencia y facilitar el día a día de los afectados, Ashemadrid ha llevado a cabo el campamento formativo para niños con hemofilia en el Centro de Naturaleza La Cañada Real Open Center situado en Peralejo (El Escorial), y que finaliza domingo 9 de septiembre. En esta edición han participado más de 30 niños entre 7 y 14 años, y ha estado apoyada por la Fundación Montemadrid, Bankia y Bayer.

La Dra. Mª Teresa Álvarez Román, Jefa de Sección de Hemostasia del Hospital universitario La Paz explica que actualmente se tienen tratamientos eficaces y muy seguros para la hemofilia.

El proyecto de Ashemadrid se enfoca en poder ofrecer a los más pequeños un entorno distendido en el que puedan conocer a otros niños con su misma problemática y que puedan divertirse realizando todo tipo de actividades estando en contacto con la naturaleza. Además, se ha podido contar con la colaboración de diferentes profesionales del ámbito de la hematología para que los más pequeños puedan resolver sus dudas y conozcan mejor la enfermedad. Aquí se puede ver el vídeo resumen del campamento de este año.

Mejora de la autonomía de los pacientes

Esta campaña facilita el conocimiento de la enfermedad entre los más pequeños y de esta manera ellos puedan conseguir una autonomía. Además gracias a estas iniciativas, los niños descubren que no son únicos, otros niños también padecen su misma enfermedad, y además aprenden que pueden hacer prácticamente lo mismo que el resto de niños tomando ciertas precauciones y siguiendo su tratamiento.

Más información sobre ASHEMADRID

La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) es una asociación sin ánimo de lucro dedicada al apoyo de personas con hemofilia, von Willebrand y otras coagulopatías congénitas, portadoras de la enfermedad y sus familiares, residentes en la Comunidad de Madrid o que reciben tratamiento en el Hospital Universitario La Paz.

Ashemadrid se constituyó el 25 de marzo de 1987. Está inscrita con el Número 7.838 en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid desde el 7 de abril de 1987 y fue declarada de Utilidad Pública por el Excmo. Ayuntamiento de Madrid el 13 de Diciembre de 2005 con el número 01.500. Desde el 2009 de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior en virtud de la orden 4/06/2009, acogida a la Ley 49/2002 de 23 de diciembre de “Régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo”. En el 2010 la asociación recibió de la mano de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid  la Placa de Plata por impulsar y promover la toma de conciencia por parte de la sociedad, organismos e  instituciones en la mejora de la calidad de vida de las personas con hemofilia desde el punto de vista médico-sanitario, social, educativo y profesional.

Desde su fundación es miembro de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo). También es miembro de la Federación de Minusválidos Físicos de la Comunidad de Madrid (FAMMA-Cocemfe Madrid) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

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NDP_LA HEMOFILIA AFECTA A MÁS DE 3.000 PERSONAS

El desarrollo de anticuerpos inhibidores frente al factor deficitario en los pacientes con hemofilia, es la mayor complicación del tratamiento sustitutivo de esta coagulopatía”, explica el Dr. Víctor Jiménez Yuste , Jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz

 La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) celebra la VI Jornada Hemofilia e Inhibidor para abordar los factores implicados en el desarrollo de inhibidores y el tratamiento de los mismos

 

Los inhibidores del factor VIII y IX son anticuerpos que aparecen en algunos pacientes con hemofilia después de recibir concentrados del factor correspondiente. Estos anticuerpos son capaces de neutralizar el factor administrado condicionando que el tratamiento sea ineficaz. “El inhibidor puede aparecer durante las primeras administraciones de tratamiento, generalmente antes de las primeras 50 exposiciones”, comenta el Dr. Víctor Jiménez Yuste, Jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz “Un 20-40 % de los pacientes con hemofilia A y un 1-3% de los que presentan hemofilia B, pueden desarrollar un inhibidor”, afirma el Dr. Jiménez.

La Asociación de Hemofilia de Madrid (Ashemadrid) celebra mañana, 20 de diciembre,  las VI Jornadas Hemofilia e Inhibidor en el Hospital Universitario La Paz. Participarán como ponentes el Dr. Víctor Jiménez Yuste, Jefe del Servicio de Hematología, y la Dra. Mª Teresa Álvarez Román, Jefe de Sección de Hemostasia, ambos del Hospital Universitario La Paz “Son unas jornadas muy importantes para los pacientes, el desarrollo de un inhibidor supone un gran problema no solo para el paciente, también para la familia” ha manifestado Fernando Poderoso, presidente de la Asociación.

En las jornadas se abordarán la Estrategias en el tratamiento del paciente con hemofilia e inhibidor y los Factores implicados en el desarrollo de inhibidor. Además, se conocerá la experiencia de una familia en la que el niño con hemofilia tiene inhibidor, contado en primera persona.

En pacientes con inhibidores que persisten, si las hemorragias en músculos y articulaciones  no llegaran a controlarse, existe el riesgo de daños articulares permanentes. “El abordaje integral de esta patología supone un reto para todos los profesionales que tratamos esta complicación”, explica el Dr. Jiménez.

Estas Jornadas sobre Hemofilia e Inhibidor son muy importantes para los pacientes que deben estar informados y formados y les ayudará a afrontar el desarrollo de inhibidores. Las inscripciones se realizan a través del correo electrónico secretaria@ashemadrid.org, la asistencia es gratuita.

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