Ayer tuvo lugar la sesión clínica en el SUMMA112 sobre el “Protocolo de actuación para el manejo de la patología urgente en pacientes con hemofilia en la Comunidad de Madrid” a la que asistieron Médicos, Enfermeros y Técnicos en Emergencias del SUMMA 112 y  personal asistencial de atención primaria.

El Dr. Pablo Busca, Gerente del SUMMA112 hizo una pequeña presentación donde explicó la importancia y necesidad de este Protocolo, continuando la Dra. Belén Velasco, Médico del SUMMA112 y miembro de la Junta Directiva de Ashemadrid, quien impartió la sesión. Fernando Poderoso, nuestro Presidente, contó su experiencia en primera persona como paciente.

Fue una sesión muy interactiva donde todos los profesionales sanitarios que se encontraban allí resolvieron sus dudas y afianzaron conocimientos sobre la enfermedad.

La autora del mismo la Dra. Belén Velasco Llaves: Médico del SUMMA112, miembro de la junta directiva de  ASHEMADRID; está respaldada por el Dr. Víctor Jimenez Yuste, Jefe de Servicio de Hematología del Hospital La Paz y la Dra. Teresa Alvarez Román, Jefe de Sección de Hemostasia del Hospital La Paz de Madrid.

El objetivo es elaborar un protocolo de actuación ante urgencias en pacientes con hemofilia en el Servicio de Urgencias Médicas de Madrid (SUMMA 112), para el manejo inicial y traslado al Hospital Universitario La Paz. El mes de Mayo, se puso en marcha en nuestra Comunidad.

Este Protocolo, pionero en España, en el 2013 fue Premio Confihe al mejor proyecto de innovación y cooperación en el ámbito de la hemofilia. En él, se  recogen orientaciones para los Servicios de Urgencia Extrahospitalarios sobre cuál es la presentación clínica de las complicaciones en la hemofilia, a veces difícil de sospechar o diagnosticar, aporta recomendaciones generales sobre qué se debe hacer y qué no se debe hacer e indica que, en caso necesario, hay que trasladar al paciente al Hospital La Paz, Centro de Atención Integral de Hemofilia.

Los pacientes tenemos que tener en cuenta que, ante una urgencia extrahospitalaria, es necesario decir previamente que tenemos la enfermedad para que así todo funcione correctamente. Esta iniciativa supone una mejora muy importante en nuestra calidad de vida y, por ello, queremos dar las gracias a todos los agentes implicados y, en especial, a Belén que con mucho cariño y tesón ha conseguido que el Protocolo ya sea una realidad.

El pasado 25 de abril, la Dra. Belén Velasco Llaves, Médico del SUMMA 112 en emergencias de UVI móvil, miembro actual de la Junta Directiva de Ashemadrid, que además es Portadora sintomática y madre de un hijo con Hemofilia, colaboró en el programa de radio “En turno de noche” donde pudieron realizarle una entrevista y dar así un poco más de visibilidad a la enfermedad.

En el programa se habló sobre las características de la enfermedad, Belén realizó un repaso de la situación de la Hemofilia cronológicamente, ya que antes era una enfermedad que se cobraba muchas vidas y en la actualidad gracias al acceso a los tratamientos esto ya es cosa del pasado. También especificó que esa es la situación que tenemos en España ya que en muchos otros países no tienen esa misma suerte al ser una medicación con un alto coste, apuntando que tan sólo un 25% de la población mundial con Hemofilia tiene acceso al tratamiento de libre dispensación.

Pudieron hacer repaso sobre el tipo de problemática que tienen los pacientes, las características y clasificación de la enfermedad y pautas de tratamiento dependiendo del curso de la enfermedad.

Belén pudo contar su vivencia personal como madre de un hijo con Hemofilia y como mujer Portadora sintomática. También realizó un repaso sobre los nuevos tratamientos, ensayos clínicos que otorgan una nueva esperanza al igual que con las terapias génicas que podrían llegar incluso a conseguir la curación de la enfermedad.

Por último mencionaron los actos realizados por Ashemadrid durante el Día Mundial de la Hemofilia, que este año bajo el lema “Escuchemos sus voces” iba dirigido a las mujeres Portadoras de la enfermedad, las cuales también tienen problemas a nivel psicosocial e incluso algunas, en el caso de ser sintomáticas también padecen problemas sanitarios ya que presentan niveles bajos de factor y cursan como una persona con hemofilia leve o moderada.

Se interesaron mucho por la iluminación de rojo de la Cibeles, lo cual impactó a la gente. Fue un reto que se planteó desde la Asociación y que se consiguió satisfactoriamente para conseguir la visibilidad del colectivo, retransmitiéndose en diversos medios de comunicación.

Belén facilitó también el acceso a la Asociación, los medios por los que las personas afectadas por esta patología pueden acceder  a este recurso, mediante nuestra página web, redes sociales o presencialmente en nuestra sede social.

Toda la información y la entrevista completa en el siguiente enlace: https://goo.gl/AZRDkv

Como todos sabéis, el 17 de abril fue el Día Mundial de la Hemofilia, y numerosas asociaciones repartidas por toda la geografía mundial hemos querido celebrar y concienciar a la sociedad de esta enfermedad.

Ashemadrid, cumplió con su programación de actos para este día, y es que desde las 9:30 de la mañana ya estábamos preparando nuestro stand informativo y photocall para el reto de la gota.

En nuestra Web (http://ashemadrid.org/os-presentamos-un-resumen-de-las-actividades-realizadas-por-el-dia-mundial-de-la-hemofilia/ ) podéis ver todas las imágenes de ese Día.

La campaña de sensibilización tenía el claro objetivo de poder dar a conocer la hemofilia a cuanta más gente mejor y además se les animó a que participaran en el que casi se convierte en Trending topic #RETOLAGOTA.

De forma paralela, las redes sociales ardían en colaboración con este reto que consistía en hacerse una foto original con una gota de sangre y subirla a las redes junto a nuestro hashtag.

Algunos personajes famosos han contribuido con el reto y numerosas personalidades no han querido dejar pasar la oportunidad, como el Excmo. Sr. D. Jesús Sánchez Martos, Consejero de Sanidad a quien damos la enhorabuena y las gracias por contribuir en el reto con la gota más grande de todas.

Personal médico de La Paz, afectados y por supuesto, los trabajadores y Junta Directiva de Ashemadrid y Fedhemo también participaron en el reto.

A las 12:30 del mediodía pudimos disfrutar de la rueda de prensa ofrecida por El Dr. Víctor Jiménez Yuste, Jefe del Servicio de Hematología y Hemostasia del Hospital U. La Paz, Daniel Aníbal García Diego, Presidente de Fedhemo, y nuestro actual Presidente, Fernando Poderoso Barba.

En ella se hizo mención al lema de este año “Escuchemos sus voces” dedicado a las portadoras de la enfermedad siendo un colectivo olvidado dentro de la Hemofilia y que también necesita de ayuda.

Haciendo hincapié en la importancia de una intervención multidisciplinar que se realiza desde La Paz y en estrecha colaboración con la Asociación de Hemofilia. Aun así se apuntaba que se necesita seguir avanzando poniendo las esperanzas en la terapia génica.

Llegadas las 13:30 llegaba la hora de reponer fuerzas y los más peques pudieron disfrutar de un menú Happy Meal en el Restaurante McDonald’s a cargo de la Fundación Ronald McDonald a quien les agradecemos enormemente su colaboración.

Por la noche, llegó el broche de oro según lo prometido, y es que a La Cibeles le sienta muy bien el color rojo, quedando iluminada de este color toda la noche a favor de la Hemofilia. Gracias al Ayuntamiento de Madrid por concedernos este deseo.

Todos estos actos fueron de interés general y los medios tuvieron mucho interés en todos estos eventos y en el significado de este día tan especial. Pinchando en el enlace podéis ver el total de reportajes que Telemadrid realizó a Tania Coronil, Vicepresidenta de Ashemadrid, Fernando Poderoso, Presidente de Ashemadrid y al Dr. Jiménez Yuste

imagen de decoración

AGENDA

Agosto 2017
L M M J V S D
123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031
PRÓXIMOS EVENTOS DE LA ASOCIACIÓN