El desarrollo de anticuerpos inhibidores frente al factor deficitario en los pacientes con hemofilia, es la mayor complicación del tratamiento sustitutivo de esta coagulopatía”, explica el Dr. Víctor Jiménez Yuste , Jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz

 La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) celebra la VI Jornada Hemofilia e Inhibidor para abordar los factores implicados en el desarrollo de inhibidores y el tratamiento de los mismos

 

Los inhibidores del factor VIII y IX son anticuerpos que aparecen en algunos pacientes con hemofilia después de recibir concentrados del factor correspondiente. Estos anticuerpos son capaces de neutralizar el factor administrado condicionando que el tratamiento sea ineficaz. “El inhibidor puede aparecer durante las primeras administraciones de tratamiento, generalmente antes de las primeras 50 exposiciones”, comenta el Dr. Víctor Jiménez Yuste, Jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz “Un 20-40 % de los pacientes con hemofilia A y un 1-3% de los que presentan hemofilia B, pueden desarrollar un inhibidor”, afirma el Dr. Jiménez.

La Asociación de Hemofilia de Madrid (Ashemadrid) celebra mañana, 20 de diciembre,  las VI Jornadas Hemofilia e Inhibidor en el Hospital Universitario La Paz. Participarán como ponentes el Dr. Víctor Jiménez Yuste, Jefe del Servicio de Hematología, y la Dra. Mª Teresa Álvarez Román, Jefe de Sección de Hemostasia, ambos del Hospital Universitario La Paz “Son unas jornadas muy importantes para los pacientes, el desarrollo de un inhibidor supone un gran problema no solo para el paciente, también para la familia” ha manifestado Fernando Poderoso, presidente de la Asociación.

En las jornadas se abordarán la Estrategias en el tratamiento del paciente con hemofilia e inhibidor y los Factores implicados en el desarrollo de inhibidor. Además, se conocerá la experiencia de una familia en la que el niño con hemofilia tiene inhibidor, contado en primera persona.

En pacientes con inhibidores que persisten, si las hemorragias en músculos y articulaciones  no llegaran a controlarse, existe el riesgo de daños articulares permanentes. “El abordaje integral de esta patología supone un reto para todos los profesionales que tratamos esta complicación”, explica el Dr. Jiménez.

Estas Jornadas sobre Hemofilia e Inhibidor son muy importantes para los pacientes que deben estar informados y formados y les ayudará a afrontar el desarrollo de inhibidores. Las inscripciones se realizan a través del correo electrónico secretaria@ashemadrid.org, la asistencia es gratuita.

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  • El contenido de los vídeos recoge preocupaciones y dudas de quienes se enfrentan, directa o indirectamente, a esta enfermedad hereditaria consistente en un desorden de la coagulación de la sangre.

 

  •  El objetivo de la campaña es concienciar a la sociedad de qué implica nacer con hemofilia o convivir con estos pacientes.

Coincidiendo con su 30º aniversario, la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), ha lanzado la campaña #ExpertosDesdeLaCuna en colaboración con Fundación Montemadrid y Bankia, una iniciativa basada en vídeos divulgativos sobre la hemofilia y la realidad de los afectados por esta patología que se padece desde el nacimiento.

El contenido de los vídeos se ha elaborado a partir de dudas, cuestiones e inquietudes frecuentes entre padres o familiares de pacientes con hemofilia, así como a partir de mitos provocados por el desconocimiento sobre la enfermedad. Cómo afecta la hemofilia, desmentir su contagio, informar de qué tratamientos existen o de por qué los sangrados son más prolongados son algunas de las cuestiones que resuelve la campaña de Ashemadrid. Los mensajes de #ExpertosDesdeLaCuna tienen también como fin contribuir a que la población, especialmente a través de las redes sociales, conozca mejor en qué consiste la hemofilia, enfermedad que afecta a unas 3.000 personas en España y a más de 400.000 en el mundo.

El lanzamiento de esta campaña coincide con la finalización del campamento formativo para niños con hemofilia, actividad organizada por Ashemadrid desde 2006, donde los participantes aprenden a conocer la enfermedad, practican para administrarse su tratamiento (factor de coagulación), conviven con otros niños de su edad con la misma problemática y mejoran su autonomía.

Ayer tuvo lugar la sesión clínica en el SUMMA112 sobre el “Protocolo de actuación para el manejo de la patología urgente en pacientes con hemofilia en la Comunidad de Madrid” a la que asistieron Médicos, Enfermeros y Técnicos en Emergencias del SUMMA 112 y  personal asistencial de atención primaria.

El Dr. Pablo Busca, Gerente del SUMMA112 hizo una pequeña presentación donde explicó la importancia y necesidad de este Protocolo, continuando la Dra. Belén Velasco, Médico del SUMMA112 y miembro de la Junta Directiva de Ashemadrid, quien impartió la sesión. Fernando Poderoso, nuestro Presidente, contó su experiencia en primera persona como paciente.

Fue una sesión muy interactiva donde todos los profesionales sanitarios que se encontraban allí resolvieron sus dudas y afianzaron conocimientos sobre la enfermedad.

La autora del mismo la Dra. Belén Velasco Llaves: Médico del SUMMA112, miembro de la junta directiva de  ASHEMADRID; está respaldada por el Dr. Víctor Jimenez Yuste, Jefe de Servicio de Hematología del Hospital La Paz y la Dra. Teresa Alvarez Román, Jefe de Sección de Hemostasia del Hospital La Paz de Madrid.

El objetivo es elaborar un protocolo de actuación ante urgencias en pacientes con hemofilia en el Servicio de Urgencias Médicas de Madrid (SUMMA 112), para el manejo inicial y traslado al Hospital Universitario La Paz. El mes de Mayo, se puso en marcha en nuestra Comunidad.

Este Protocolo, pionero en España, en el 2013 fue Premio Confihe al mejor proyecto de innovación y cooperación en el ámbito de la hemofilia. En él, se  recogen orientaciones para los Servicios de Urgencia Extrahospitalarios sobre cuál es la presentación clínica de las complicaciones en la hemofilia, a veces difícil de sospechar o diagnosticar, aporta recomendaciones generales sobre qué se debe hacer y qué no se debe hacer e indica que, en caso necesario, hay que trasladar al paciente al Hospital La Paz, Centro de Atención Integral de Hemofilia.

Los pacientes tenemos que tener en cuenta que, ante una urgencia extrahospitalaria, es necesario decir previamente que tenemos la enfermedad para que así todo funcione correctamente. Esta iniciativa supone una mejora muy importante en nuestra calidad de vida y, por ello, queremos dar las gracias a todos los agentes implicados y, en especial, a Belén que con mucho cariño y tesón ha conseguido que el Protocolo ya sea una realidad.

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