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  • El contenido de los vídeos recoge preocupaciones y dudas de quienes se enfrentan, directa o indirectamente, a esta enfermedad hereditaria consistente en un desorden de la coagulación de la sangre.

 

  •  El objetivo de la campaña es concienciar a la sociedad de qué implica nacer con hemofilia o convivir con estos pacientes.

Coincidiendo con su 30º aniversario, la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), ha lanzado la campaña #ExpertosDesdeLaCuna en colaboración con Fundación Montemadrid y Bankia, una iniciativa basada en vídeos divulgativos sobre la hemofilia y la realidad de los afectados por esta patología que se padece desde el nacimiento.

El contenido de los vídeos se ha elaborado a partir de dudas, cuestiones e inquietudes frecuentes entre padres o familiares de pacientes con hemofilia, así como a partir de mitos provocados por el desconocimiento sobre la enfermedad. Cómo afecta la hemofilia, desmentir su contagio, informar de qué tratamientos existen o de por qué los sangrados son más prolongados son algunas de las cuestiones que resuelve la campaña de Ashemadrid. Los mensajes de #ExpertosDesdeLaCuna tienen también como fin contribuir a que la población, especialmente a través de las redes sociales, conozca mejor en qué consiste la hemofilia, enfermedad que afecta a unas 3.000 personas en España y a más de 400.000 en el mundo.

El lanzamiento de esta campaña coincide con la finalización del campamento formativo para niños con hemofilia, actividad organizada por Ashemadrid desde 2006, donde los participantes aprenden a conocer la enfermedad, practican para administrarse su tratamiento (factor de coagulación), conviven con otros niños de su edad con la misma problemática y mejoran su autonomía.

Ayer tuvo lugar la sesión clínica en el SUMMA112 sobre el “Protocolo de actuación para el manejo de la patología urgente en pacientes con hemofilia en la Comunidad de Madrid” a la que asistieron Médicos, Enfermeros y Técnicos en Emergencias del SUMMA 112 y  personal asistencial de atención primaria.

El Dr. Pablo Busca, Gerente del SUMMA112 hizo una pequeña presentación donde explicó la importancia y necesidad de este Protocolo, continuando la Dra. Belén Velasco, Médico del SUMMA112 y miembro de la Junta Directiva de Ashemadrid, quien impartió la sesión. Fernando Poderoso, nuestro Presidente, contó su experiencia en primera persona como paciente.

Fue una sesión muy interactiva donde todos los profesionales sanitarios que se encontraban allí resolvieron sus dudas y afianzaron conocimientos sobre la enfermedad.

La autora del mismo la Dra. Belén Velasco Llaves: Médico del SUMMA112, miembro de la junta directiva de  ASHEMADRID; está respaldada por el Dr. Víctor Jimenez Yuste, Jefe de Servicio de Hematología del Hospital La Paz y la Dra. Teresa Alvarez Román, Jefe de Sección de Hemostasia del Hospital La Paz de Madrid.

El objetivo es elaborar un protocolo de actuación ante urgencias en pacientes con hemofilia en el Servicio de Urgencias Médicas de Madrid (SUMMA 112), para el manejo inicial y traslado al Hospital Universitario La Paz. El mes de Mayo, se puso en marcha en nuestra Comunidad.

Este Protocolo, pionero en España, en el 2013 fue Premio Confihe al mejor proyecto de innovación y cooperación en el ámbito de la hemofilia. En él, se  recogen orientaciones para los Servicios de Urgencia Extrahospitalarios sobre cuál es la presentación clínica de las complicaciones en la hemofilia, a veces difícil de sospechar o diagnosticar, aporta recomendaciones generales sobre qué se debe hacer y qué no se debe hacer e indica que, en caso necesario, hay que trasladar al paciente al Hospital La Paz, Centro de Atención Integral de Hemofilia.

Los pacientes tenemos que tener en cuenta que, ante una urgencia extrahospitalaria, es necesario decir previamente que tenemos la enfermedad para que así todo funcione correctamente. Esta iniciativa supone una mejora muy importante en nuestra calidad de vida y, por ello, queremos dar las gracias a todos los agentes implicados y, en especial, a Belén que con mucho cariño y tesón ha conseguido que el Protocolo ya sea una realidad.

El pasado 25 de abril, la Dra. Belén Velasco Llaves, Médico del SUMMA 112 en emergencias de UVI móvil, miembro actual de la Junta Directiva de Ashemadrid, que además es Portadora sintomática y madre de un hijo con Hemofilia, colaboró en el programa de radio “En turno de noche” donde pudieron realizarle una entrevista y dar así un poco más de visibilidad a la enfermedad.

En el programa se habló sobre las características de la enfermedad, Belén realizó un repaso de la situación de la Hemofilia cronológicamente, ya que antes era una enfermedad que se cobraba muchas vidas y en la actualidad gracias al acceso a los tratamientos esto ya es cosa del pasado. También especificó que esa es la situación que tenemos en España ya que en muchos otros países no tienen esa misma suerte al ser una medicación con un alto coste, apuntando que tan sólo un 25% de la población mundial con Hemofilia tiene acceso al tratamiento de libre dispensación.

Pudieron hacer repaso sobre el tipo de problemática que tienen los pacientes, las características y clasificación de la enfermedad y pautas de tratamiento dependiendo del curso de la enfermedad.

Belén pudo contar su vivencia personal como madre de un hijo con Hemofilia y como mujer Portadora sintomática. También realizó un repaso sobre los nuevos tratamientos, ensayos clínicos que otorgan una nueva esperanza al igual que con las terapias génicas que podrían llegar incluso a conseguir la curación de la enfermedad.

Por último mencionaron los actos realizados por Ashemadrid durante el Día Mundial de la Hemofilia, que este año bajo el lema “Escuchemos sus voces” iba dirigido a las mujeres Portadoras de la enfermedad, las cuales también tienen problemas a nivel psicosocial e incluso algunas, en el caso de ser sintomáticas también padecen problemas sanitarios ya que presentan niveles bajos de factor y cursan como una persona con hemofilia leve o moderada.

Se interesaron mucho por la iluminación de rojo de la Cibeles, lo cual impactó a la gente. Fue un reto que se planteó desde la Asociación y que se consiguió satisfactoriamente para conseguir la visibilidad del colectivo, retransmitiéndose en diversos medios de comunicación.

Belén facilitó también el acceso a la Asociación, los medios por los que las personas afectadas por esta patología pueden acceder  a este recurso, mediante nuestra página web, redes sociales o presencialmente en nuestra sede social.

Toda la información y la entrevista completa en el siguiente enlace: https://goo.gl/AZRDkv

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