Más de 30 niños entre 7 y 14 años con hemofilia y otras coagulopatías congénitas han participado en el campamento formativo de Ashemadrid.

“Actualmente tenemos tratamientos seguros y muy eficaces para la hemofilia” declara la Dra. Mª Teresa Álvarez Román, Jefa de Sección de Hemostasia del Hospital universitario La Paz.

Madrid, 17 de septiembre de 2018

Pese ser catalogada como enfermedad rara, se calcula que cerca de 3.000 españoles padecen hemofilia, según datos de la Asociación de Hemofilia de Madrid (Ashemadrid), La hemofilia es una enfermedad de carácter genético, ligada al cromosoma X, con lo que la transmiten las mujeres y la padecen casi exclusivamente los hombres. El trastorno está causado por el déficit de los factores VIII o IX de coagulación de la sangre.

Con el objetivo de ayudar a los niños en el día a día con su enfermedad, su autotratamiento visibilizar la dolencia y facilitar el día a día de los afectados, Ashemadrid ha llevado a cabo el campamento formativo para niños con hemofilia en el Centro de Naturaleza La Cañada Real Open Center situado en Peralejo (El Escorial), y que finaliza domingo 9 de septiembre. En esta edición han participado más de 30 niños entre 7 y 14 años, y ha estado apoyada por la Fundación Montemadrid, Bankia y Bayer.

La Dra. Mª Teresa Álvarez Román, Jefa de Sección de Hemostasia del Hospital universitario La Paz explica que actualmente se tienen tratamientos eficaces y muy seguros para la hemofilia.

El proyecto de Ashemadrid se enfoca en poder ofrecer a los más pequeños un entorno distendido en el que puedan conocer a otros niños con su misma problemática y que puedan divertirse realizando todo tipo de actividades estando en contacto con la naturaleza. Además, se ha podido contar con la colaboración de diferentes profesionales del ámbito de la hematología para que los más pequeños puedan resolver sus dudas y conozcan mejor la enfermedad. Aquí se puede ver el vídeo resumen del campamento de este año.

Mejora de la autonomía de los pacientes

Esta campaña facilita el conocimiento de la enfermedad entre los más pequeños y de esta manera ellos puedan conseguir una autonomía. Además gracias a estas iniciativas, los niños descubren que no son únicos, otros niños también padecen su misma enfermedad, y además aprenden que pueden hacer prácticamente lo mismo que el resto de niños tomando ciertas precauciones y siguiendo su tratamiento.

Más información sobre ASHEMADRID

La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) es una asociación sin ánimo de lucro dedicada al apoyo de personas con hemofilia, von Willebrand y otras coagulopatías congénitas, portadoras de la enfermedad y sus familiares, residentes en la Comunidad de Madrid o que reciben tratamiento en el Hospital Universitario La Paz.

Ashemadrid se constituyó el 25 de marzo de 1987. Está inscrita con el Número 7.838 en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid desde el 7 de abril de 1987 y fue declarada de Utilidad Pública por el Excmo. Ayuntamiento de Madrid el 13 de Diciembre de 2005 con el número 01.500. Desde el 2009 de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior en virtud de la orden 4/06/2009, acogida a la Ley 49/2002 de 23 de diciembre de “Régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo”. En el 2010 la asociación recibió de la mano de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid  la Placa de Plata por impulsar y promover la toma de conciencia por parte de la sociedad, organismos e  instituciones en la mejora de la calidad de vida de las personas con hemofilia desde el punto de vista médico-sanitario, social, educativo y profesional.

Desde su fundación es miembro de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo). También es miembro de la Federación de Minusválidos Físicos de la Comunidad de Madrid (FAMMA-Cocemfe Madrid) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

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NDP_LA HEMOFILIA AFECTA A MÁS DE 3.000 PERSONAS

El desarrollo de anticuerpos inhibidores frente al factor deficitario en los pacientes con hemofilia, es la mayor complicación del tratamiento sustitutivo de esta coagulopatía”, explica el Dr. Víctor Jiménez Yuste , Jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz

 La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) celebra la VI Jornada Hemofilia e Inhibidor para abordar los factores implicados en el desarrollo de inhibidores y el tratamiento de los mismos

 

Los inhibidores del factor VIII y IX son anticuerpos que aparecen en algunos pacientes con hemofilia después de recibir concentrados del factor correspondiente. Estos anticuerpos son capaces de neutralizar el factor administrado condicionando que el tratamiento sea ineficaz. “El inhibidor puede aparecer durante las primeras administraciones de tratamiento, generalmente antes de las primeras 50 exposiciones”, comenta el Dr. Víctor Jiménez Yuste, Jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz “Un 20-40 % de los pacientes con hemofilia A y un 1-3% de los que presentan hemofilia B, pueden desarrollar un inhibidor”, afirma el Dr. Jiménez.

La Asociación de Hemofilia de Madrid (Ashemadrid) celebra mañana, 20 de diciembre,  las VI Jornadas Hemofilia e Inhibidor en el Hospital Universitario La Paz. Participarán como ponentes el Dr. Víctor Jiménez Yuste, Jefe del Servicio de Hematología, y la Dra. Mª Teresa Álvarez Román, Jefe de Sección de Hemostasia, ambos del Hospital Universitario La Paz “Son unas jornadas muy importantes para los pacientes, el desarrollo de un inhibidor supone un gran problema no solo para el paciente, también para la familia” ha manifestado Fernando Poderoso, presidente de la Asociación.

En las jornadas se abordarán la Estrategias en el tratamiento del paciente con hemofilia e inhibidor y los Factores implicados en el desarrollo de inhibidor. Además, se conocerá la experiencia de una familia en la que el niño con hemofilia tiene inhibidor, contado en primera persona.

En pacientes con inhibidores que persisten, si las hemorragias en músculos y articulaciones  no llegaran a controlarse, existe el riesgo de daños articulares permanentes. “El abordaje integral de esta patología supone un reto para todos los profesionales que tratamos esta complicación”, explica el Dr. Jiménez.

Estas Jornadas sobre Hemofilia e Inhibidor son muy importantes para los pacientes que deben estar informados y formados y les ayudará a afrontar el desarrollo de inhibidores. Las inscripciones se realizan a través del correo electrónico secretaria@ashemadrid.org, la asistencia es gratuita.

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 Enlace al VIDEO

  • El contenido de los vídeos recoge preocupaciones y dudas de quienes se enfrentan, directa o indirectamente, a esta enfermedad hereditaria consistente en un desorden de la coagulación de la sangre.

 

  •  El objetivo de la campaña es concienciar a la sociedad de qué implica nacer con hemofilia o convivir con estos pacientes.

Coincidiendo con su 30º aniversario, la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), ha lanzado la campaña #ExpertosDesdeLaCuna en colaboración con Fundación Montemadrid y Bankia, una iniciativa basada en vídeos divulgativos sobre la hemofilia y la realidad de los afectados por esta patología que se padece desde el nacimiento.

El contenido de los vídeos se ha elaborado a partir de dudas, cuestiones e inquietudes frecuentes entre padres o familiares de pacientes con hemofilia, así como a partir de mitos provocados por el desconocimiento sobre la enfermedad. Cómo afecta la hemofilia, desmentir su contagio, informar de qué tratamientos existen o de por qué los sangrados son más prolongados son algunas de las cuestiones que resuelve la campaña de Ashemadrid. Los mensajes de #ExpertosDesdeLaCuna tienen también como fin contribuir a que la población, especialmente a través de las redes sociales, conozca mejor en qué consiste la hemofilia, enfermedad que afecta a unas 3.000 personas en España y a más de 400.000 en el mundo.

El lanzamiento de esta campaña coincide con la finalización del campamento formativo para niños con hemofilia, actividad organizada por Ashemadrid desde 2006, donde los participantes aprenden a conocer la enfermedad, practican para administrarse su tratamiento (factor de coagulación), conviven con otros niños de su edad con la misma problemática y mejoran su autonomía.

Ayer tuvo lugar la sesión clínica en el SUMMA112 sobre el “Protocolo de actuación para el manejo de la patología urgente en pacientes con hemofilia en la Comunidad de Madrid” a la que asistieron Médicos, Enfermeros y Técnicos en Emergencias del SUMMA 112 y  personal asistencial de atención primaria.

El Dr. Pablo Busca, Gerente del SUMMA112 hizo una pequeña presentación donde explicó la importancia y necesidad de este Protocolo, continuando la Dra. Belén Velasco, Médico del SUMMA112 y miembro de la Junta Directiva de Ashemadrid, quien impartió la sesión. Fernando Poderoso, nuestro Presidente, contó su experiencia en primera persona como paciente.

Fue una sesión muy interactiva donde todos los profesionales sanitarios que se encontraban allí resolvieron sus dudas y afianzaron conocimientos sobre la enfermedad.

La autora del mismo la Dra. Belén Velasco Llaves: Médico del SUMMA112, miembro de la junta directiva de  ASHEMADRID; está respaldada por el Dr. Víctor Jimenez Yuste, Jefe de Servicio de Hematología del Hospital La Paz y la Dra. Teresa Alvarez Román, Jefe de Sección de Hemostasia del Hospital La Paz de Madrid.

El objetivo es elaborar un protocolo de actuación ante urgencias en pacientes con hemofilia en el Servicio de Urgencias Médicas de Madrid (SUMMA 112), para el manejo inicial y traslado al Hospital Universitario La Paz. El mes de Mayo, se puso en marcha en nuestra Comunidad.

Este Protocolo, pionero en España, en el 2013 fue Premio Confihe al mejor proyecto de innovación y cooperación en el ámbito de la hemofilia. En él, se  recogen orientaciones para los Servicios de Urgencia Extrahospitalarios sobre cuál es la presentación clínica de las complicaciones en la hemofilia, a veces difícil de sospechar o diagnosticar, aporta recomendaciones generales sobre qué se debe hacer y qué no se debe hacer e indica que, en caso necesario, hay que trasladar al paciente al Hospital La Paz, Centro de Atención Integral de Hemofilia.

Los pacientes tenemos que tener en cuenta que, ante una urgencia extrahospitalaria, es necesario decir previamente que tenemos la enfermedad para que así todo funcione correctamente. Esta iniciativa supone una mejora muy importante en nuestra calidad de vida y, por ello, queremos dar las gracias a todos los agentes implicados y, en especial, a Belén que con mucho cariño y tesón ha conseguido que el Protocolo ya sea una realidad.

El pasado 25 de abril, la Dra. Belén Velasco Llaves, Médico del SUMMA 112 en emergencias de UVI móvil, miembro actual de la Junta Directiva de Ashemadrid, que además es Portadora sintomática y madre de un hijo con Hemofilia, colaboró en el programa de radio “En turno de noche” donde pudieron realizarle una entrevista y dar así un poco más de visibilidad a la enfermedad.

En el programa se habló sobre las características de la enfermedad, Belén realizó un repaso de la situación de la Hemofilia cronológicamente, ya que antes era una enfermedad que se cobraba muchas vidas y en la actualidad gracias al acceso a los tratamientos esto ya es cosa del pasado. También especificó que esa es la situación que tenemos en España ya que en muchos otros países no tienen esa misma suerte al ser una medicación con un alto coste, apuntando que tan sólo un 25% de la población mundial con Hemofilia tiene acceso al tratamiento de libre dispensación.

Pudieron hacer repaso sobre el tipo de problemática que tienen los pacientes, las características y clasificación de la enfermedad y pautas de tratamiento dependiendo del curso de la enfermedad.

Belén pudo contar su vivencia personal como madre de un hijo con Hemofilia y como mujer Portadora sintomática. También realizó un repaso sobre los nuevos tratamientos, ensayos clínicos que otorgan una nueva esperanza al igual que con las terapias génicas que podrían llegar incluso a conseguir la curación de la enfermedad.

Por último mencionaron los actos realizados por Ashemadrid durante el Día Mundial de la Hemofilia, que este año bajo el lema “Escuchemos sus voces” iba dirigido a las mujeres Portadoras de la enfermedad, las cuales también tienen problemas a nivel psicosocial e incluso algunas, en el caso de ser sintomáticas también padecen problemas sanitarios ya que presentan niveles bajos de factor y cursan como una persona con hemofilia leve o moderada.

Se interesaron mucho por la iluminación de rojo de la Cibeles, lo cual impactó a la gente. Fue un reto que se planteó desde la Asociación y que se consiguió satisfactoriamente para conseguir la visibilidad del colectivo, retransmitiéndose en diversos medios de comunicación.

Belén facilitó también el acceso a la Asociación, los medios por los que las personas afectadas por esta patología pueden acceder  a este recurso, mediante nuestra página web, redes sociales o presencialmente en nuestra sede social.

Toda la información y la entrevista completa en el siguiente enlace: https://goo.gl/AZRDkv

Como todos sabéis, el 17 de abril fue el Día Mundial de la Hemofilia, y numerosas asociaciones repartidas por toda la geografía mundial hemos querido celebrar y concienciar a la sociedad de esta enfermedad.

Ashemadrid, cumplió con su programación de actos para este día, y es que desde las 9:30 de la mañana ya estábamos preparando nuestro stand informativo y photocall para el reto de la gota.

En nuestra Web (http://ashemadrid.org/os-presentamos-un-resumen-de-las-actividades-realizadas-por-el-dia-mundial-de-la-hemofilia/ ) podéis ver todas las imágenes de ese Día.

La campaña de sensibilización tenía el claro objetivo de poder dar a conocer la hemofilia a cuanta más gente mejor y además se les animó a que participaran en el que casi se convierte en Trending topic #RETOLAGOTA.

De forma paralela, las redes sociales ardían en colaboración con este reto que consistía en hacerse una foto original con una gota de sangre y subirla a las redes junto a nuestro hashtag.

Algunos personajes famosos han contribuido con el reto y numerosas personalidades no han querido dejar pasar la oportunidad, como el Excmo. Sr. D. Jesús Sánchez Martos, Consejero de Sanidad a quien damos la enhorabuena y las gracias por contribuir en el reto con la gota más grande de todas.

Personal médico de La Paz, afectados y por supuesto, los trabajadores y Junta Directiva de Ashemadrid y Fedhemo también participaron en el reto.

A las 12:30 del mediodía pudimos disfrutar de la rueda de prensa ofrecida por El Dr. Víctor Jiménez Yuste, Jefe del Servicio de Hematología y Hemostasia del Hospital U. La Paz, Daniel Aníbal García Diego, Presidente de Fedhemo, y nuestro actual Presidente, Fernando Poderoso Barba.

En ella se hizo mención al lema de este año “Escuchemos sus voces” dedicado a las portadoras de la enfermedad siendo un colectivo olvidado dentro de la Hemofilia y que también necesita de ayuda.

Haciendo hincapié en la importancia de una intervención multidisciplinar que se realiza desde La Paz y en estrecha colaboración con la Asociación de Hemofilia. Aun así se apuntaba que se necesita seguir avanzando poniendo las esperanzas en la terapia génica.

Llegadas las 13:30 llegaba la hora de reponer fuerzas y los más peques pudieron disfrutar de un menú Happy Meal en el Restaurante McDonald’s a cargo de la Fundación Ronald McDonald a quien les agradecemos enormemente su colaboración.

Por la noche, llegó el broche de oro según lo prometido, y es que a La Cibeles le sienta muy bien el color rojo, quedando iluminada de este color toda la noche a favor de la Hemofilia. Gracias al Ayuntamiento de Madrid por concedernos este deseo.

Todos estos actos fueron de interés general y los medios tuvieron mucho interés en todos estos eventos y en el significado de este día tan especial. Pinchando en el enlace podéis ver el total de reportajes que Telemadrid realizó a Tania Coronil, Vicepresidenta de Ashemadrid, Fernando Poderoso, Presidente de Ashemadrid y al Dr. Jiménez Yuste

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