14 entradas en la categoría Enfermedades raras

DESTINATARIOS: niños y niñas de entre 8 a 14 años con hemofilia, von Willebrand , portadoras de la enfermedad y hermanos.

¿QUÉ FECHA TENDRÁ EL CAMPAMENTO?

El campamento de Ashemadrid comenzará el día 3 de septiembre y finalizará el 9 de septiembre. 

          ¿DÓNDE SE REALIZARÁ?

La Cañada Real Open Center, (Peralejo) Carretera M-533, kilómetro 1,6 (Peralejo), San Lorenzo de El Escorial.

*Asistencia médica garantizada los 7 días de campamento

Campamento Ashemadrid 2018

Ashemadrid organiza con motivo del Día Mundial de la Hemofilia una “Carrera por la hemofilia”, el 15 de abril del 2018, para informar, sensibilizar y visibilizar la enfermedad creando conciencia en la sociedad.

 

 

  • Carrera de 8 km, 4 km, 2 km (Para niños de 12 a 14 años) y Caminata de 2 Km, salida a las 09.00 h

 

  • Carreras infantiles a partir de las 10.30 h

 

  • Habrá actividades para niños

 

  • Espacio de información sobre la hemofilia

 

  • Espacio de descanso y fisioterapia para los corredores

 

  • Bolsa de corredor, camiseta técnica, dorsal con chip

 

¿ Te encuentras en situación de desempleo? ¿Estás trabajando pero te gustaría cambiar de empleo o sector? ¡Pues éste es tu taller!

Cuando estás en situación de desempleo y ésta circunstancia se ha prolongado más de lo que esperabas, un cúmulo de sensaciones pueden llegar a paralizarte y no realizar tu búsqueda de la manera adecuada. Este problema a veces se incrementa cuando hablamos de personas con discapacidad, las cuales pueden encontrar sus propias herramientas y recursos para conseguir empleo.

Uno de los sentimientos más comunes es la frustración y la pérdida de foco. Al igual que una casa sin buenos cimientos no durará mucho por muy bonito que te haya quedado el tejado, en cuestiones de empleabilidad, debes comenzar por ti mismo antes de comenzar a repartir curriculum sin criterio.

Lo primero que debes hacer es motivarte, esto será el motor que mantenga activo tu viaje hacia tu objetivo profesional. Conócete a ti mismo sin juzgarte, con todas tus fortalezas y debilidades, tus habilidades personales, todo ello te ayudará no sólo a darte a conocer mejor a las empresas, sino a saber que no a todos se nos da bien las mismas cosas.

Desarrollar la capacidad de análisis en relación a esto último te hará encontrar el foco que necesitas para realizar tu estrategia de búsqueda y aumentar tus probabilidades de éxito. Llegado a este punto puedes darte cuenta que necesites más formación o no dispongas de la experiencia necesaria, pero siempre hay soluciones ya que muchas personas han estado antes en tu lugar.

El uso de redes sociales y portales de empleo en internet, son indispensables para la búsqueda de empleo, pero debes aprender cómo manejar estas herramientas y empoderarte para aprender haciéndolo. En este taller encontrarás las claves necesarias para conseguir tu objetivo.

¡Empléate con Ashemadrid!

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Se desarrollan dos talleres paralelos:

TALLER PARA FAMILIAS CON HIJOS CON HEMOFILIA “AFRONTAMIENTO DE LA ENFERMEDAD”. Trabajaremos como afrontar la enfermedad en el día a día, padres veteranos contarán su experiencia a los más nóveles.

Este taller se llevará a cabo en el Centro de Mayores Virgen de Begoña (Al lado de la asociación)

Los padres podrán estar acompañados de sus hijos pequeños

TALLER PARA NIÑOS CON HEMOFILIA DE 9 A 14 AÑOS “LOS MENORES FRENTE AL BULLYING”. Impartido por la psicóloga Maria Ocete.

Este taller se llevará a cabo en la sede de la asociación

El próximo 27 de enero de 2018 celebraremos la cuarta COMIDA SOLIDARIA DE ASHEMADRID, será en el Restaurante Pícaro situado en la Calle Torrelaguna, 64, 28043 Madrid.

 La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), es una asociación  sin ánimo de lucro dedicada al apoyo de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Se pretende que esta comida sea un día en el las personas con hemofilia y otras coagulopatías puedan compartir buenos momentos y reforzar los lazos que les unen.

Los fondos obtenidos irán se reinvertirán en los proyectos y actividades que organiza la asociación para mejorar la calidad de vida de sus socios.

Incripciones en:  secretaria@ashemadrid.org  o por teléfono en el  913585079.

Coste menú:  20 € el Menú adultos y 10 € el Menú infantil 

Toda la información está disponible en la Web: www.ashemadrid.org , apartado de eventos

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El desarrollo de anticuerpos inhibidores frente al factor deficitario en los pacientes con hemofilia, es la mayor complicación del tratamiento sustitutivo de esta coagulopatía”, explica el Dr. Víctor Jiménez Yuste , Jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz

 La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) celebra la VI Jornada Hemofilia e Inhibidor para abordar los factores implicados en el desarrollo de inhibidores y el tratamiento de los mismos

 

Los inhibidores del factor VIII y IX son anticuerpos que aparecen en algunos pacientes con hemofilia después de recibir concentrados del factor correspondiente. Estos anticuerpos son capaces de neutralizar el factor administrado condicionando que el tratamiento sea ineficaz. “El inhibidor puede aparecer durante las primeras administraciones de tratamiento, generalmente antes de las primeras 50 exposiciones”, comenta el Dr. Víctor Jiménez Yuste, Jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz “Un 20-40 % de los pacientes con hemofilia A y un 1-3% de los que presentan hemofilia B, pueden desarrollar un inhibidor”, afirma el Dr. Jiménez.

La Asociación de Hemofilia de Madrid (Ashemadrid) celebra mañana, 20 de diciembre,  las VI Jornadas Hemofilia e Inhibidor en el Hospital Universitario La Paz. Participarán como ponentes el Dr. Víctor Jiménez Yuste, Jefe del Servicio de Hematología, y la Dra. Mª Teresa Álvarez Román, Jefe de Sección de Hemostasia, ambos del Hospital Universitario La Paz “Son unas jornadas muy importantes para los pacientes, el desarrollo de un inhibidor supone un gran problema no solo para el paciente, también para la familia” ha manifestado Fernando Poderoso, presidente de la Asociación.

En las jornadas se abordarán la Estrategias en el tratamiento del paciente con hemofilia e inhibidor y los Factores implicados en el desarrollo de inhibidor. Además, se conocerá la experiencia de una familia en la que el niño con hemofilia tiene inhibidor, contado en primera persona.

En pacientes con inhibidores que persisten, si las hemorragias en músculos y articulaciones  no llegaran a controlarse, existe el riesgo de daños articulares permanentes. “El abordaje integral de esta patología supone un reto para todos los profesionales que tratamos esta complicación”, explica el Dr. Jiménez.

Estas Jornadas sobre Hemofilia e Inhibidor son muy importantes para los pacientes que deben estar informados y formados y les ayudará a afrontar el desarrollo de inhibidores. Las inscripciones se realizan a través del correo electrónico secretaria@ashemadrid.org, la asistencia es gratuita.

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PROGRAMA:

Sede: Salón de actos del hospital Infantil, Hospital Universitario La Paz

18.30 – 18.45 Apertura

Fernando Poderoso Barba, Presidente de Ashemadrid.

Consejería de Sanidad

Hospital Universitario La Paz

Dr. Víctor Jiménez Yuste, Jefe del Servicio de Hematología, Hospital Universitario La Paz

 

18.45 – 19.30 Inhibidores en hemofilia. Estrategias en el tratamiento del paciente con hemofilia e inhibidor.

Dr. Víctor Jiménez Yuste. Jefe de Servicio de Hematología. Hospital Universitario La Paz, Madrid

 19.30 – 20.15 “Factores implicados en el desarrollo de inhibidor”

Dra. Mª Teresa Álvarez Román, Jefe de Sección de Hemostasia. Hospital Universitario La Paz, Madrid

20.15 – 20.45 “Experiencias de pacientes con hemofilia e inhibidor

 

A la finalización se servirá un aperitivo en el cerramiento (Situado al lado del salón actos del hospital General)

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