1 de cada 10.000 personas nace con hemofilia

La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid organiza cada año en Madrid un campamento de formación para niños con hemofilia y portadoras de la enfermedad en el que este año han acudido 44 niños de entre 6 y 14 años.

“El conocimiento sobre la enfermedad proporciona al paciente la herramienta indispensable para su autocuidado”. Declara la Dra. Mª Teresa Álvarez Román, Jefa de Sección de Hemostasia del Hospital Universitario La Paz.

La hemofilia es una coagulopatía congénita en la cual una de las proteínas de la sangre, llamadas factores de coagulación, se encuentra deficitaria o carente. Es una enfermedad hereditaria ligada al cromosoma X, por lo que la madre es portadora del gen de la hemofilia y el hijo varón la padece. Es una enfermedad que cursa con sangrados internos o externos que pueden producirse debido a impactos o de forma espontánea en los casos más graves, sangran lo mismo que cualquier persona pero durante más tiempo del habitual. Esta particularidad hace que los sangrados internos en articulaciones a largo plazo compliquen la movilidad del paciente provocando artropatías, un engrosamiento de las articulaciones. Esta enfermedad afecta a 1 de cada 10.000 nacidos vivos, considerándose por tanto, una enfermedad poco frecuente.

El objetivo de estas jornadas de formación en hemofilia para niños de entre 6 y 14 años consiste en capacitar a los afectados mediante el conocimiento de su enfermedad de la mano de los mejores expertos de España y en un ambiente distendido, ya que ésta es la mejor herramienta para el autocuidado del paciente según nos explica la Dra. Mª Teresa Álvarez, Jefa de Sección de Hemostasia del Hospital Universitario la Paz.

Es una semana en la que gracias a los enfermeros que les acompañan las 24h adquieren autonomía administrándose ellos mismos el tratamiento intravenoso a base de concentrados de factor. Por último, se trata también de que disfruten como otros niños, que se den cuenta que pueden realizar actividades deportivas y otras prácticas de menor riesgo pero igualmente divertidas, fomentando la inclusión social y desarrollando su autonomía personal. El lugar escogido para este proyecto es el Centro de Naturaleza Cañada Real Open Center situado en Peralejo (El Escorial), que comenzó el día 2 de septiembre y finalizó el pasado domingo 8 de septiembre y ha contado con el apoyo de Fundación Michelín, Bankia, Fundación Montemadrid, Bayer, Pfizer y Sobi.

La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, tiene entre sus objetivos la promoción de la calidad de vida de las personas con hemofilia, mujeres portadoras y otras coagulopatías congénitas, Fernando Poderoso Barba, actual presidente de Ashemadrid declara que: “gracias a actividades como esta los niños pueden valerse por sí solos sin depender del hospital o sus padres para administrarse el tratamiento, llevando una vida más normalizada, por eso queremos continuar realizando este tipo de actividades que mejoran su calidad de vida de forma sustancial.”