Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

AFIBROM desarrollará durante el año 2026 el proyecto ?Cuido mi cuerpo?, con el que hasta 1.300 socias y socios de la entidad en la Comunidad de Madrid recibirán atención especializada en rehabilitación física, concebida para aliviar el dolor, mejorar la movilidad y facilitar el autocuidado en el día a día.

Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se pretende mejorar la calidad de vida de las personas con fibromialgia, SFC/EM y SQM mediante un programa estructurado de ejercicio terapéutico, terapia manual y educación en salud, que complemente la atención que reciben en el sistema sanitario y dé respuesta a necesidades que actualmente no están suficientemente cubiertas.

El proyecto se desarrolla de forma presencial y online en las sedes de AFIBROM en Madrid, Leganés y San Sebastián de los Reyes, lo que facilita la participación de personas con diferentes niveles de limitación funcional y con dificultades de desplazamiento.

El programa de rehabilitación física incluye clases de yoga terapéutico adaptado, ejercicio de fuerza, terapia manual especializada, talleres de respiración y estiramientos y asesoramiento en nutrición y dietética, siempre dirigidos por profesionales con amplia experiencia en fibromialgia, SFC/EM y SQM. Las intervenciones se ajustan a la situación de cada persona, con grupos reducidos y seguimiento individualizado, con el objetivo de reducir el dolor, mejorar la resistencia física, favorecer un descanso de mayor calidad y aumentar la autonomía en las actividades de la vida diaria.

?Con este proyecto queremos que las personas que tienen fibromialgia, síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica o sensibilidad química múltiple puedan acceder a terapias físicas especializadas y sostenidas en el tiempo, algo que muchas veces no está a su alcance?, explica Ana Panadero, Responsable de Gestión de AFIBROM. ?Nuestro objetivo es ayudarles a gestionar mejor el dolor y la fatiga, mantener su funcionalidad el mayor tiempo posible y que sientan que no están solas, sino acompañadas por un equipo profesional y por una red asociativa fuerte?.

Alejandra, una de las personas beneficiarias señala: ?Gracias a las clases de yoga terapéutico adaptado he recuperado movilidad y me siento más capaz de organizar mi día. El programa me ha dado herramientas para cuidarme mejor y me ha ayudado a entender que, aunque la enfermedad sigue ahí, puedo mejorar mi día a día y sentirme más acompañada?.

Este proyecto forma parte del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), financiado por la Fundación ONCE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso.

Oncólogos y pacientes de cáncer gástrico han reclamado desde el Senado un acceso «más rápido y equitativo» a tratamientos innovadores contra este tipo de tumor, que es uno de los mayores retos de salud pública a nivel mundial, con 7.300 nuevos casos y 4.800 muertes anuales en España, según datos del Observatorio del Cáncer de la Asociación Española Contra el Cáncer. «El cáncer gástrico es un problema de salud enorme», ha afirmado el presidente del Grupo de Tratamiento de los Tumores Digestivos (TTD), Fernando Rivera, quien ha tachado de «desesperante» ver cómo las décadas de esfuerzos en conseguir tratamientos eficaces no lleguen a los pacientes de la forma «más rápida posible».

Durante la jornada, organizada por la Asociación Contra el Cáncer Gástrico y Gastrectomizados (ACCGG) junto con Ifarcedis, Atellas y el Grupo de Tratamiento de los Tumores Digestivos (TTD), Rivera ha destacado que la tasa de curación de este cáncer puede llegar al 70 por ciento, que es «mucho» en comparación con la situación de hace algunos años, cuando los pacientes tenían una esperanza de vida que apenas superaba los doce meses.

A pesar de reconocer los «muchos» avances realizados al respecto, ha incidido en la importancia de seguir progresando en prevención primaria y en identificar síntomas y factores de riesgo, así como en la creación de cribados específicos para población de riesgo, o la atención en centros especializados.

Retos para los pacientes

La presidenta de la ACCGG, Pilar Ruiz, ha afirmado que el camino de los pacientes está «marcado» por diferentes retos como la incertidumbre ante el diagnóstico, la falta de acceso igualitario a pruebas y tratamientos avanzados o las «largas» listas de espera, lo que les hace sentirse en «otra escala» en comparación con otros tipos de cáncer con una mayor visibilidad.

Ruiz también ha querido valorar positivamente los avances realizados en medicina personalizada, en el desarrollo de nuevos biomarcadores, o la instauración de equipos multidisciplinarios que humanizan la atención y «ofrecen esperanza», aunque ha expresado que para que estos avances sean una «realidad» para todos los pacientes se necesita que se les «escuche», que es uno de los «mayores problemas» de la actualidad. «Pedimos una mayor equidad, transparencia y rapidez en la incorporación de nuevos diagnósticos y terapias, así como programas de apoyo que incluyan atención emocional, rehabilitación y acompañamiento integral, incluido el social y el económico», ha recalcado Ruiz.

El reto del retraso diagnóstico

Entre los principales retos para mejorar la supervivencia de los pacientes no solo tienen que ver con la innovación, sino también con el retraso del diagnóstico, pues se trata de un tumor que se suele detectar en etapas muy avanzadas, y es que el 30 por ciento de los pacientes debutan con metástasis, tal y como ha expuesto la vocal de la Junta Directiva de la Sociedad Española Oncología Médica (SEOM), María José Safont. Es por ello por lo que ha considerado importante educar tanto a médicos como a la sociedad en los síntomas iniciales de este tipo de cáncer, que inicialmente pueden confundirse con otras enfermedades, como lo son la pérdida de apetito, las molestias en el estómago o la acidez.

Para ello, se deben promover campañas de concienciación y prevención sobre factores de riesgo, síntomas tempranos y la importancia de realizar revisiones médicas periódicas.

Safont ha expresado que, junto a estos síntomas, hay que saber identificar a los pacientes con mayor riesgo de desarrollar estos tumores, como aquellos infectados con la bacteria ‘Helycobacter pylori’, los pacientes con antecedentes familiares o quienes sufren enfermedades hereditarias.

Tras ello, ha subrayado la necesidad de facilitar el acceso a las endoscopias y de establecer programas de cribado, tras lo que ha puesto el ejemplo de países como Japón o Corea del Sur, donde la incidencia es más alta que en los países occidentales y se están logrando salvar muchas vidas. De forma parecida se ha pronunciado el director de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III, Carlos Martín Saborido, quien ha expuesto la dificultad de establecer en España este tipo de cribado, pues se trata de una enfermedad de baja incidencia y cuyo coste-efectividad es difícil de demostrar. Es por ello por lo que ha apuntado la importancia de crear estrategias de cribado dirigidas precisamente a los pacientes con más riesgo, como los previamente mencionados, y en aquellas zonas con una mayor incidencia.

Una solución política

Por otro lado, ha manifestado que asegurar la equidad en el acceso a terapias innovadoras pasa por reducir el número de reevaluaciones realizadas sobre medicamentos, y es que ha considerado que «no tiene sentido» hacer la evaluación de un fármaco cuando ya ha sido recomendado por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y por el Ministerio de Sanidad.

«Esta solución tiene que ser, desde luego, política», ha subrayado Martín durante una jornada que ha servido para realizar un llamamiento a legislar para que todos los ciudadanos tengan un acceso igualitario a los servicios de diagnóstico y tratamiento, con independencia de su lugar de residencia o situación socioeconómica.

En relación a ello, la jefa del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla), Sandra Flores, quien ha lamentado el «escaso» desarrollo de la normativa española para que las herramientas disponibles contra el cáncer gástrico lleguen a los pacientes. «Tenemos herramientas disponibles, pero es cierto que la normativa nacional tiene un desarrollo todavía escaso que nos permita aprovechar al máximo las herramientas que nos permiten el acceso precoz o un uso anticipado de ciertos medicamentos (…) Por lo tanto, el principal reto en mi caso diría que es el acceso a la innovación», ha expresado.

La coordinadora del Grupo de Trabajo de Patología Digestiva de la Sociedad Española de Anatomía Patológica (SEAP), María Jesús Fernández, ha coincidido en que los grandes avances que se han producido en los últimos años, pues hasta hace poco «estaban haciendo sentencias como un juez».

Este tipo de innovaciones tienen que ver con la llegada de los biomarcadores y la medicina personalizada, motivo por lo que el evento ha servido para pedir un mayor fomento de la investigación y aprobar unos presupuestos específicos para investigación en nuevos métodos de detección, tratamientos innovadores y personalizados, y en estudios epidemiológicos sobre este cáncer. Fernández ha instado igualmente a tener en cuenta la opinión de los pacientes y de realizar un acompañamiento humanizado, incluso cuando ya no pueden ser curados. En relación a ello, los expertos han pedido establecer marcos legales que protejan los derechos de los pacientes y sus familiares, facilitando el acceso a información clara y apoyo psicológico, social y económico.

La Asociación de Pacientes de Leucemia, Linfoma, Mieloma y otras Enfermedades de la Sangre de la Comunidad Valenciana (Asleuval) ha celebrado su IV Jornada de Investigación y Ciencia centrada en el paciente en el Auditorio del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, en Valencia. El encuentro ha servido para destacar cómo los avances científicos tienen más sentido cuando se comparten y se construyen con la participación activa de las personas afectadas y sus familias.

La jornada reunió a profesionales sanitarios, investigadores, representantes institucionales, pacientes y cuidadores en un formato pensado para facilitar el diálogo y la comprensión de temas complejos, así como para subrayar el valor de la colaboración entre sistema sanitario y movimiento asociativo.

Para empezar, José Gómez, director del Área Clínica de Oncología y Hematología del Hospital La Fe, abrió el bloque de ponencias con la charla Rompiendo barreras en linfomas agresivos. En ella expuso las nuevas estrategias terapéuticas que están cambiando el pronóstico de estos tumores hematológicos, tradicionalmente asociados a tratamientos intensivos y a un impacto importante en la calidad de vida.

Mieloma y diagnóstico

Por su parte, David Martínez se centró en el mieloma múltiple y en la implementación de nuevas herramientas diagnósticas en esta patología. El especialista explicó cómo las técnicas emergentes permiten detectar la enfermedad con mayor precisión y ajustar mejor los tratamientos, algo especialmente relevante en patologías crónicas y complejas, en las que cada decisión clínica condiciona el futuro del paciente.

En otra ponencia, el hematólogo del Hospital La Fe Jaime Sanz abordó uno de los efectos secundarios más temidos tras el trasplante de médula ósea: la enfermedad injerto contra receptor crónica. Su intervención ayudó a entender por qué se produce, cómo se maneja y qué líneas de investigación se están abriendo para minimizar sus consecuencias.

Finalmente, Mar Tormo, especialista del Hospital Clínico Universitario de Valencia, habló de las Necesidades no cubiertas en pacientes con síndromes mielodisplásicos con dependencia transfusional, poniendo el foco en las dificultades cotidianas de quienes dependen de transfusiones frecuentes y la necesidad de ampliar las opciones terapéuticas para mejorar su autonomía y bienestar.

Espacio de diálogo

Más allá de los datos clínicos, la jornada dio protagonismo a nuevas formas de relacionarse en el ámbito de la salud. Uno de los momentos destacados fue la presentación del proyecto Espacio de diálogo, impulsado por Asleuval y presentado también por José Gómez. Esta iniciativa nace con la intención de crear un entorno estable de comunicación entre pacientes, familias y profesionales sanitarios, donde puedan compartirse dudas, miedos, expectativas y experiencias en torno a las enfermedades de la sangre y sus tratamientos.

Con este proyecto, la asociación refuerza su compromiso con una hematología más humana, en la que la información fluye en los dos sentidos y las decisiones se toman de forma compartida. Para muchos pacientes, disponer de espacios estructurados de diálogo supone un apoyo emocional añadido y una herramienta para sentirse parte del proceso, no solo destinatarios pasivos de la atención sanitaria.

La jornada concluyó con una mesa redonda participativa, en la que asistentes y expertos pudieron intercambiar impresiones, plantear preguntas y reflexionar sobre los retos presentes y futuros en el ámbito de la hematología. Este formato abierto fue valorado muy positivamente por los pacientes y familiares, que encontraron un espacio seguro para expresar sus inquietudes y aprender directamente de los especialistas.

Los datos presentados en el XVI Congreso Nacional de GeSIDA recuerdan que vivir con VIH implica hoy retos que van más allá del control virológico. Una de las principales alertas llega de un gran estudio español que demuestra que las personas con VIH tienen casi el doble de riesgo de sufrir un infarto agudo de miocardio que la población general, incluso cuando el virus está controlado con tratamiento antirretroviral.

La investigación, titulada HIV infection is strongly associated with acute myocardial infarction, independently of age, gender, and comorbidities: a Spanish population-based cohort study, ha sido liderada por profesionales del Hospital del Mar de Barcelona, del Hospital del Mar Research Institute y del Institut Català de la Salut (ICS).

Como informa Diario Médico, para realizar este estudio se analizaron datos de la base SIDIAP, que recoge información sanitaria de más de ocho millones de personas en Cataluña. El equipo comparó a 10.326 personas con VIH con 30.978 personas sin infección, emparejadas por edad y sexo, y siguió la incidencia de infarto de miocardio entre 2007 y 2019.

Las cifras hablan por sí solas: la tasa de infarto fue de 34,4 por cada 1.000 personas/año en el grupo con VIH, frente a 17,6 en quienes no tenían la infección. Incluso tras ajustar por edad, colesterol, hipertensión, diabetes o tabaco, el riesgo siguió siendo casi el doble. El trabajo concluye que la infección por VIH es, en sí misma, un factor independiente de riesgo cardiovascular, probablemente ligado a alteraciones inflamatorias y metabólicas.

Controlar la salud del corazón

El estudio también identificó un perfil metabólico menos favorable entre las personas con VIH. En este grupo se observó una mayor frecuencia de tabaquismo activo (71,7% frente a 50,6%), más niveles bajos de colesterol HDL (?colesterol bueno?), triglicéridos más elevados y un índice de masa corporal más bajo.

Este conjunto de factores refleja un estado metabólico más vulnerable y una mayor presencia de comorbilidades, que se suman al propio impacto de la infección. Por ello, los autores subrayan la necesidad de incorporar la evaluación y el tratamiento específico del riesgo cardiovascular al seguimiento clínico rutinario de las personas con VIH.

Prevención y diagnóstico precoz

Junto a las comorbilidades, el Congreso ha puesto el foco en un reto que España arrastra desde hace más de 15 años: la prevención y el diagnóstico precoz. María Velasco, presidenta de GeSIDA, recordó que en nuestro país se siguen notificando en torno a 3.000 nuevos casos de VIH cada año, una cifra que se mantiene prácticamente estable a pesar de los tratamientos innovadores y los recursos para la detección y control que han surgido en las últimas décadas.

Casi la mitad de estos diagnósticos (48,7%) se producen de forma tardía, lo que dificulta alcanzar una carga viral indetectable a tiempo y aumenta el riesgo de complicaciones y de transmisión. Esta realidad no responde sólo a cuestiones biomédicas, sino también a factores sociales como la falta de concienciación para hacerse pruebas cuando se mantienen relaciones de riesgo. Todo ello retrasa la entrada en el sistema sanitario y la puesta en marcha del tratamiento.

Desde GeSIDA se insiste en la necesidad de ampliar y generalizar la realización del test de VIH como medida más efectiva frente a esta situación.

PrEP, jóvenes y colectivos vulnerables

El Grupo de Estudio del Sida de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (SEIMC) ha pedido políticas ?más ambiciosas? en prevención y diagnóstico temprano, eliminando cualquier forma de discriminación o estigma.

Entre las prioridades señaladas en el Congreso se encuentran: mejorar el acceso a la profilaxis preexposición (PrEP); facilitar el diagnóstico y tratamiento precoces; asegurar los cuidados, especialmente en personas vulnerables como migrantes; y abordar el aumento de otras infecciones de transmisión sexual y las prácticas sexuales de riesgo entre jóvenes.

Asimismo, se ha vuelto a reclamar la creación de la especialidad de Enfermedades Infecciosas en España, una ausencia que, según los profesionales, limita la capacidad de respuesta organizada y especializada frente al VIH y otras infecciones.

Solo faltan dos días para la celebración de la entrega de los XI Premios Somos Pacientes, el evento anual que reconoce las mejores iniciativas del ámbito asociativo y del entorno de la salud que promueven la participación de los pacientes y la investigación. Realizada con el apoyo de la Fundación Farmaindustria, la cita tendrá lugar el martes 2 de diciembre a partir de las 18:00 horas en el Espacio Ventas de Madrid, y en ella se desvelará quiénes serán los ganadores de esta edición.

Aunque el plazo de inscripción ya ha finalizado, las personas interesadas en asistir aún pueden acercarse al recinto el mismo día del evento y consultar con la secretaría técnica en la entrada si hay disponibilidad de acceso, ya que se habilitará una zona para la gestión de estas peticiones sobre la marcha.

Esta edición ha contado con un total de 42 iniciativas finalistas, seleccionadas entre más de un centenar de candidaturas. De ellas, 18 pertenecen a la categoría Pacientes, con proyectos impulsados desde asociaciones usuarias de nuestra plataforma, mientras que 24 forman parte del apartado Sociedad, con propuestas lideradas por organizaciones públicas y privadas del ámbito de la salud, excluyendo a asociaciones de pacientes y compañías farmacéuticas, según establecen las bases.

Factor sorpresa hasta el final

El jurado, de carácter multidisciplinar, ha valorado propuestas en áreas clave como la participación de los pacientes, la protección social, la investigación, la atención a cuidadores y la divulgación en salud. Además, como en cada edición, se ha decidido ya el Premio a la iniciativa favorita de los lectores, elegido mediante votación online por los usuarios de Somos Pacientes. Aunque, en esta ocasión, el nombre del ganador no se conocerá hasta el último momento.

Además de los galardones en las categorías habituales, se entregarán dos premios honoríficos: uno a una figura destacada del movimiento asociativo y otro a una personalidad reconocida por su compromiso con los pacientes. Ambos serán seleccionados directamente por las entidades organizadoras: Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria.

La gala incluirá una ponencia a cargo de Ignacio Martínez Mendizábal, catedrático de Antropología Física, codirector del Proyecto Atapuerca y Premio Príncipe de Asturias de Investigación Científica y Técnica. También está prevista la intervención de la directora general de Coordinación Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de Madrid, Carmen González Paz, en la clausura, junto al director general de Farmaindustria, Juan Yermo, y la presidenta de la entidad, Fina Lladós Canela, que será la encargada de inaugurar el acto.

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