El Consejo de Ministros aprobó ayer un decreto ley que movilizará 500 millones de euros para el desarrollo integral de la Ley ELA (Ley 3/2024) y para reforzar el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). A través de esta partida económica y de la propia norma, este sistema se adapta a las especificidades de las personas con esclerosis lateral amiotrófica u otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible, a la vez que se garantiza la financiación necesaria para ello. Y se da cumplimiento al desarrollo normativo de la Ley ELA.
Además de la movilización de los 500 millones de euros, se incorpora un nuevo grado de dependencia extrema, el Grado III+, para garantizar la protección a las personas con enfermedades neurológicas que requieren cuidados de alta complejidad. A través de esta nueva herramienta se ofrecerá una atención personalizada a aquellas personas que estén diagnosticadas con ELA y otras enfermedades complejas e irreversibles que estén en fase avanzada, incluyendo la atención 24 horas, una de las principales reivindicaciones de estas personas y sus familias.
De forma específica, las personas con ELA y otras enfermedades neurológicas graves en fase avanzada tendrán garantizada esa atención 24 horas, creando el derecho a una prestación de hasta 10.000 euros por paciente (9.860 ?), que estará financiada en un 50% por el Gobierno de España, teniendo que ser complementada el 50% restante por el gobierno de la Comunidad Autónoma en la que resida el paciente. Esta cuantía se ha calculado teniendo en cuenta que estos cuidados requieren cinco profesionales por persona. De esta forma, y a nivel anual, para cada paciente se garantiza una inversión salarial de 118.423 euros en 14 pagas. En base a ello, y ajustando esta cifra a los 12 meses del año en los que las personas beneficiarias percibirán las prestaciones, se garantiza que la aportación por paciente será de hasta 9.868,60 euros al mes, de los cuales, la mitad la asumirá la Administración General del Estado, es decir, 4.930 euros al mes.
Las medidas «llegan tarde»
Las organizaciones FEDER, ConELA, FundaME y Federación ASEM llevan meses trabajando conjuntamente con los ministerios de Sanidad, Derechos Sociales y Hacienda para lograr una Ley ELA justa, que incluya a todas las personas con enfermedades neurodegenerativas graves y que garantice una vida digna. Por lo que, todos han celebrado que el Gobierno haya aprobado movilizar 500 millones para el desarrollo integral de la ley ELA y han considerado que con esa medida el Estado «empieza a enfocar proyectos de vida, no proyectos de muerte».
En declaraciones a EFE, el presidente de ConELA, Fernando Martín, ha informado de que este miércoles esta organización (que representa a 23 de las 25 asociaciones de pacientes con ELA que hay en España) se reunirá con el ministro de Derechos Sociales para revisar el texto del decreto ley si bien ha adelantado que el nuevo grado de dependencia extrema y los cuidados 24 horas «están bien reflejados».
No obstante, ha recordado que las medidas «llegan tarde» para los 1.150 pacientes que han fallecido este año en espera de que la ley se dotase económicamente, pero llega a tiempo para los nuevos casos que se están diagnosticando. Martín ha afirmado que desde ConELA seguirán vigilantes para que todo esto siga adelante de la mejor manera posible.
Propuestas de mejora
Por su parte, la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) ha indicado que ambas medidas «suponen un paso adelante hacia la dignificación de la vida de las personas con grandes dependencias y la dotación presupuestaria necesaria para hacer efectiva la Ley ELA». ?Celebramos este compromiso, pero recordamos que la verdadera equidad pasa por garantizar que las ayudas sean accesibles desde el inicio de la enfermedad, y no solo en fases avanzadas o terminales?, afirma Cristian Lago, miembro de FundAME.
En este sentido, la fundación reitera la petición para que la Ley ELA contemple la atención y los recursos necesarios desde el diagnóstico, permitiendo a las familias acceder a apoyos y cuidados que aseguren calidad de vida, autonomía y dignidad. Las entidades recuerdan que limitar las ayudas únicamente a personas con una esperanza de vida inferior a 36 meses deja fuera a la mayoría de los pacientes, que también enfrentan una pérdida progresiva de autonomía y una gran carga de cuidados.
Además, denuncian que la redacción actual del real decreto de la Ley ELA incluye filtros de acceso como la respuesta a los tratamientos. Tampoco incluye a todas las tipologías de la AME. Finalmente, hay que destacar que el Real Decreto debe establecer criterios operativos claros, no acumulativos y menos restrictivos para la admisión de patologías. En este sentido, las organizaciones reclaman que no sea obligatorio cumplir todos los criterios simultáneamente, sino que baste con acreditar uno o varios de forma suficiente, reflejando la alta complejidad de cada caso.
