Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Un estudio clínico reciente ha puesto el foco en los cambios neurofisiológicos que subyacen al estrés crónico y al síndrome de burnout, aportando nuevas evidencias sobre la necesidad de abordar este problema de salud desde una perspectiva más profunda que la meramente sintomática. El trabajo, publicado en la revista científica Cureus, analiza cómo determinadas alteraciones en la conectividad cerebral pueden explicar la persistencia del malestar psicológico y funcional en personas sometidas a estrés laboral prolongado, así como el potencial de una intervención de neuromodulación no invasiva para revertir parcialmente estos patrones .

Los autores parten de una premisa clave: el estrés crónico no es sólo una reacción emocional, sino un estado que se consolida a nivel neurofisiológico. Cuando la exposición a factores estresantes se mantiene en el tiempo, el cerebro tiende a reorganizar su funcionamiento, generando patrones de actividad y conectividad que dificultan la regulación emocional, el descanso adecuado y la claridad cognitiva.

Esta fijación del patrón de estrés ayuda a comprender por qué muchas personas con burnout no logran recuperarse de forma sostenida, incluso tras periodos de baja laboral o intervenciones psicológicas convencionales.

Alteraciones asociadas al estrés prolongado

El estudio analiza específicamente cómo el estrés laboral crónico se asocia a disfunciones en redes cerebrales implicadas en la gestión de las emociones y los procesos cognitivos. Estas alteraciones, según describen los investigadores, se reflejan en una menor simetría y coherencia de la actividad eléctrica cerebral, observable mediante técnicas avanzadas de análisis electroencefalográfico.

La consecuencia práctica es una mayor vulnerabilidad emocional, dificultades de concentración, problemas de sueño y una sensación persistente de agotamiento que limita la capacidad de la persona para reincorporarse plenamente a su vida laboral y personal.

Desde esta perspectiva, los autores señalan que muchas intervenciones habituales, centradas en el afrontamiento psicológico o en la reducción puntual del estrés, pueden resultar insuficientes cuando el problema se ha cronificado. En estos casos sería necesario actuar directamente sobre la disfunción neurofisiológica subyacente.

Protocolo de neuromodulación

Con este objetivo, el estudio evalúa los efectos del protocolo de neuromodulación no invasiva Radio Electric Asymmetric Conveyer Brain Wave Optimization Gamma (REAC BWO-G). Se trata de una intervención diseñada para modular la actividad bioeléctrica cerebral sin estimulación forzada ni efectos secundarios conocidos.

El trabajo, de carácter retrospectivo, incluyó a cinco personas con una exposición prolongada a estrés laboral. Antes y después de 18 sesiones de tratamiento, se evaluó su actividad cerebral mediante electroencefalografía cuantitativa y otras herramientas de análisis neurofisiológico avanzadas. Los resultados mostraron tendencias consistentes hacia una mayor simetría en bandas clave del electroencefalograma ?delta, theta y alfa? y una reorganización de la actividad cortical hacia redes funcionales asociadas con una mejor regulación emocional y cognitiva.

Mejoras clínicas observadas

Más allá de los datos neurofisiológicos, el estudio recoge mejoras clínicas reportadas por los propios participantes. Tras el tratamiento, las personas incluidas señalaron una mayor estabilidad emocional, una mejora en la calidad del sueño y una mayor claridad mental. Los autores destacan que estos cambios se alinean con patrones cerebrales descritos previamente en personas con mayor resiliencia frente al estrés, lo que refuerza la relevancia clínica de los hallazgos .

No obstante, el propio trabajo reconoce sus limitaciones, especialmente el reducido tamaño de la muestra y la ausencia de un grupo control. Por ello, los investigadores insisten en la necesidad de desarrollar estudios más amplios y controlados que permitan confirmar y ampliar estos resultados.

A pesar de estas limitaciones, el estudio abre una vía de reflexión relevante para pacientes, profesionales sanitarios y responsables de salud laboral. El estrés crónico y el burnout se encuentran entre las principales causas de incapacidad temporal prolongada, y su abordaje sigue siendo uno de los grandes retos de los sistemas sanitarios. La posibilidad de contar con intervenciones no invasivas, seguras y basadas en evidencias neurofisiológicas podría suponer un complemento importante a las estrategias actuales.

Convivir con una enfermedad ocular que reduce la visión va más allá de lo clínico. Supone un antes y un después en la autonomía de quien la padece, en su vida laboral, en la manera de relacionarse y en la confianza para moverse por el mundo. A la preocupación por la evolución se suman preguntas inmediatas y muy concretas: cómo afectará al trabajo, si podrán seguir conduciendo, qué pasará con la lectura, si necesitarán ayuda para tareas cotidianas o si su entorno comprenderá los cambios.

Sin embargo, ese impacto emocional no siempre encuentra espacio en la consulta. La conversación tiende a centrarse en pruebas, tratamientos, revisiones y pronósticos. Y, aunque esa información es imprescindible, muchas personas con discapacidad visual salen con una sensación difícil de describir: han entendido lo que ocurre en el ojo, pero siguen sin saber cómo sostener lo que ocurre a nivel anímico.

En este contexto se enmarca Miramos X ti, una iniciativa impulsada por la Asociación Mácula Retina, con el apoyo de Bayer, centrada en la salud emocional vinculada a la discapacidad visual, que incorpora un curso de capacitación para profesionales de la salud orientado a mejorar el apoyo psicoemocional del paciente en la consulta de oftalmología. El objetivo es dotarles de herramientas prácticas para manejar mejor situaciones frecuentes: el miedo tras un diagnóstico, el duelo por la pérdida funcional, la ansiedad ante procedimientos repetidos o la frustración cuando la evolución no es la esperada.

Falta formación

La propuesta parte de una realidad conocida en muchos servicios: no siempre se dispone de formación específica para identificar señales de malestar emocional, explorar cómo está afrontando el paciente el proceso o saber cuándo y cómo derivar a otros recursos. Y, en paralelo, tampoco todos los pacientes se sienten legitimados para hablar de ello; a veces por pudor, a veces por falta de tiempo, a veces por creer que ?no toca? hablar de emociones en una consulta médica.

Según explican los impulsores de la iniciativa, hablar de apoyo emocional no significa convertir la consulta en terapia, sino reconocer que lo psíquico y lo social influyen en la salud. Cuando una persona está desbordada, puede costarle más entender la información, seguir indicaciones, mantener la adherencia a tratamientos o acudir con regularidad a controles. También puede aparecer aislamiento, cambios en el sueño, ánimo bajo o una sensación de pérdida de control que afecta a toda la familia.

En discapacidad visual, además, hay un componente muy específico: la incertidumbre. No todas las patologías evolucionan igual, no todas las personas responden igual y el pronóstico a veces se construye paso a paso. Esa incertidumbre, sostenida en el tiempo, puede desgastar tanto como el síntoma físico. Por eso resulta útil que los profesionales dispongan de herramientas para comunicar de forma clara, anticipar dudas habituales y ofrecer orientaciones realistas sin caer en frases que minimicen lo que el paciente está viviendo.

Lo que no siempre se pregunta

Una parte esencial del enfoque es normalizar preguntas sencillas que abren puerta sin invadir: cómo lo está llevando, qué es lo que más le preocupa, qué cambios está notando en su día a día, si está evitando actividades por miedo o si se siente acompañado. A veces, solo con que alguien lo pregunte, el paciente se permite contar lo que no había dicho: que le da pánico salir solo, que no quiere ser una carga, que le cuesta dormir, que está dejando de ver a amigos o que teme perder el empleo.

Ese tipo de información, además, puede orientar decisiones clínicas y sociales: ajustes en el seguimiento, derivación a apoyo psicológico, recomendaciones sobre rehabilitación visual o coordinación con recursos comunitarios. No es un añadido, es parte de una atención centrada en la persona.

El curso de capacitación que acompaña a Miramos X ti se suma a una tendencia cada vez más necesaria: integrar lo psicoemocional en la atención sanitaria de forma estructurada. En discapacidad visual, esto puede traducirse en consultas donde el paciente no sólo reciba un diagnóstico, sino también un acompañamiento que tenga en cuenta su contexto, su miedo, su red de apoyo y sus herramientas para adaptarse.

La escena se repite cada invierno: urgencias saturadas, UCIs pediátricas al límite y miles de lactantes ingresados por bronquiolitis. Sin embargo, este invierno, algo ha cambiado. Según los expertos, la introducción de nirsevimab, un anticuerpo monoclonal diseñado para proteger a los bebés frente al virus respiratorio sincitial (VRS), ha marcado un punto de inflexión en la pediatría.

Así lo asegura la Dra. Silvina Natalini Martínez, pediatra adjunta en HM Puerta del Sur y directora de la Unidad de Investigación de Vacunas de la Fundación de Investigación HM Hospitales (FiHM). ?Desde la implementación del nirsevimab hemos observado una clara reducción de los casos de bronquiolitis en lactantes menores de seis meses y una caída significativa de los ingresos hospitalarios. Esto ha permitido evitar el colapso de las UCIs pediátricas que veníamos sufriendo cada año?, afirma.

Pese al retroceso del VRS, los virus respiratorios siguen muy presentes en las consultas pediátricas. Esta temporada, el virus de la gripe se ha convertido en el más frecuente entre los niños. ?Ha llegado cuatro semanas antes que en años anteriores y está registrando el pico más alto de los últimos cinco años?, indica la especialista. Este incremento se explica por la aparición de la variante K del virus A(H3N2), un cambio genético que ha reducido la efectividad de la inmunidad previa y ha favorecido el contagio, incluso entre personas vacunadas. ?La vacuna de la gripe se diseñó antes de la aparición de esta variante, lo que ha generado un desajuste?, aclara la doctora.

De virus temido a infección controlada

Durante años, el VRS ha sido el principal enemigo en los servicios de urgencias pediátricas. Afecta principalmente a niños menores de dos años, y es el responsable de la mayoría de casos graves de bronquiolitis, con potenciales secuelas respiratorias.

?Participamos en los ensayos clínicos con nirsevimab y ya entonces vimos que muchos niños dejaban de enfermar durante su primer año de vida?, explica la Dra. Natalini. En la práctica real, la eficacia para prevenir ingresos hospitalarios supera el 80%, consolidando esta estrategia como un verdadero hito.

Los resultados observados en la práctica clínica española coinciden con los datos internacionales. En Estados Unidos, por ejemplo, las estimaciones apuntan a que si el 50% de los nacimientos recibieran este tratamiento preventivo, se evitarían cada año más de 100.000 visitas a Atención Primaria, 38.000 consultas en Urgencias y 14.000 hospitalizaciones por VRS.

El riesgo sigue siendo mayor en los más pequeños

La edad sigue siendo el principal factor de riesgo frente a las infecciones respiratorias. ?Cuanto menor es el niño, mayor es el riesgo de complicaciones?, subraya la Dra. Natalini, quien insiste en vigilar los signos de dificultad respiratoria y acudir al pediatra si aparecen.

En caso de fiebre, recomienda hacer un seguimiento cada 48 horas, especialmente en menores de tres años. Además, en pleno invierno, recuerda que las reuniones familiares en espacios cerrados favorecen la transmisión de virus, por lo que conviene evitar el contacto con personas con síntomas y limitar los encuentros con los bebés en los picos epidémicos.

¿Qué pasará en las próximas semanas?

La experiencia de otros inviernos y el comportamiento habitual de los virus hace prever un nuevo cambio en las próximas semanas. ?Cuando la gripe empiece a descender, es probable que aumenten los casos de VRS en niños de entre seis meses y tres años, y también en personas mayores, que son un grupo especialmente vulnerable por su contacto estrecho con los más pequeños?, avanza la doctora.

La evolución de esta temporada respiratoria demuestra la importancia de la prevención, la vigilancia epidemiológica y la inmunización para reducir la carga asistencial y proteger a los más vulnerables.

Esclerosis Múltiple España (EME), con la colaboración de la Fundación Weber, ha presentado el ?Proyecto NeuroEM?una propuesta que establece un protocolo unificado de neurorrehabilitación para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.

El proyecto persigue consensuar y definir una práctica clínica estandarizada en neurorrehabilitación en un trabajo colaborativo, junto a todas las entidades que conforman Esclerosis Múltiple España. Todo ello con el fin de elaborar un protocolo de neurorrehabilitación unificado, con un marcado énfasis en la calidad de vida de la persona con EM y en el impacto social y sanitario.

Esta iniciativa tiene el objetivo de impulsar la innovación y la excelencia a nivel organizativo. El proyecto se encamina hacia la promoción de la independencia personal y la inclusión social mediante intervenciones basadas en evidencia clínica, evaluaciones sistemáticas y el uso de herramientas avanzadas de diagnóstico y seguimiento.

Entre las conclusiones del Proyecto NeuroEM se subraya la variabilidad en el abordaje cognitivo, emocional y social, así como la necesidad de implementar un protocolo integral, estandarizado y consensuado. La colaboración entre asociaciones y profesionales resulta clave para una atención más holística, equitativa y efectiva a las personas con Esclerosis Múltiple.

Implementación del Proyecto NeuroEM

La iniciativa, en la que han participado representantes designados por la Sociedad Española de Neuro-Rehabilitación (SENR), de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) y de la Sociedad Española de Neurología (SEN), surge tras un extenso proceso de trabajo colaborativo encaminado a homogeneizar una vertiente asistencial fundamental que debería formar parte central de los tratamientos no farmacológicos que reciben las personas con Esclerosis Múltiple.

El Proyecto NeuroEM propone implementar de manera práctica una estandarización de protocolos en todas las entidades que forman parte de Esclerosis Múltiple España. Todo ello, bajo un marco teórico común y herramientas compartidas de evaluación, que conlleven una formación continua para los profesionales, junto a la participación activa tanto de los pacientes como de las familias.

La Dra. Carolina Colomer de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación (SENR) comenta que ?con base en la mucha evidencia científica consideramos que este protocolo es una necesidad sanitaria y también ética, mejora la eficiencia de los sistemas y la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. El protocolo va a homogeneizar la atención, disminuir las desigualdades que a veces encontramos en el acceso a los servicios y que todas las intervenciones sean basadas en evidencia?.

Su implementación requiere financiación, infraestructura y equipos multidisciplinares, ya que la Esclerosis Múltiple demanda la colaboración de profesionales de diversos ámbitos para ofrecer una atención global que mejore la funcionalidad, la autonomía y la calidad de vida. El modelo aborda de forma integral las dimensiones física, cognitiva, emocional y social, con intervenciones adaptables ?individuales o grupales, presenciales o mediante telerrehabilitación, convencionales o acuáticas? y plantea una evaluación periódica cada 6?12 meses mediante escalas validadas y medidas específicas para cada síntoma a fin de asegurar la eficacia del tratamiento rehabilitador.

La Dra. Encarnación Sevilla, de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA), destaca que ?este proyecto supone un avance fundamental para una enfermedad que conlleva sufrimiento, limitaciones y una elevada carga emocional y física para los pacientes y sus familias?.

Elaboración del proyecto

Para su elaboración se conformó un grupo interdisciplinar de profesionales sociosanitarios pertenecientes a siete entidades que forman parte de Esclerosis Múltiple España: AZDEM, ADEMTO, FADEMA, FEMM, AEMIF, AEMA RM y AFAEM. En su desarrollo, se estableció un análisis inicial de las prácticas actuales que se llevan a cabo en las asociaciones y fundaciones, a las que se han incorporado evidencias científicas ya publicadas en una amplia bibliografía en el campo de la neurorrehabilitación.

Según la Dra.  Ana Belén Caminero Rodríguez, coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Neuroinmunológicas Relacionadas de la Sociedad Española de Neurología, comentó: ?Este protocolo nace para ordenar, armonizar y dar coherencia a algo que ya existía, pero de forma desigual y dependiente del azar del código postal. Los datos son claros: en España, un 35% de personas con EM no recibe ningún tipo de terapia rehabilitadora, y entre quienes sí acceden, la calidad y disponibilidad varían enormemente. Esa inequidad afecta a su autonomía, a su participación social y, en definitiva, a su bienestar?.

a Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ha publicado un manual de uso de NotificaRAM, la herramienta electrónica del Sistema Español de Farmacovigilancia de Medicamentos de Uso Humano (SEFV-H), que permite notificar sospechas de reacciones adversas a medicamentos. El objetivo es fomentar la participación ciudadana y profesional en la vigilancia continua de la seguridad de los fármacos utilizados en nuestro país.

La nueva guía, disponible en la web de la AEMPS, incluye indicaciones detalladas, capturas de pantalla y consejos prácticos para facilitar el uso de esta plataforma, tanto por parte de la ciudadanía como de los profesionales sanitarios. En el caso de estos últimos, el manual explica cómo registrarse para acceder de forma más rápida y segura, con los datos del notificador cumplimentados automáticamente en cada acceso.

NotificaRAM se lanzó en 2013 como alternativa electrónica a la tradicional tarjeta amarilla en papel, en uso desde los años 80. Desde entonces, ha ganado peso progresivamente: casi el 35 % de las notificaciones directas al SEFV-H se realizan ya a través de este formulario. Estas notificaciones permiten identificar posibles efectos adversos no conocidos, iniciar nuevas líneas de investigación y mejorar la seguridad de los tratamientos disponibles.

Además, la herramienta se encuentra disponible en las lenguas cooficiales del Estado y ha incorporado mejoras constantes, como su adaptación para recoger efectos secundarios relacionados con las vacunas frente a la COVID-19.

Una colaboración esencial para la farmacovigilancia

Desde la AEMPS recuerdan que la participación activa de profesionales sanitarios y pacientes es fundamental para detectar posibles problemas de seguridad. Notificar una sospecha de reacción adversa, incluso si no se tiene la certeza de que esté relacionada con el medicamento, puede marcar la diferencia en la protección de la salud pública.

?El esfuerzo colectivo es imprescindible para seguir mejorando el conocimiento que tenemos sobre los medicamentos que utilizamos cada día?, subrayan desde la Agencia.

El nuevo manual está dirigido a todas las personas que quieran contribuir a la farmacovigilancia, y constituye una herramienta clave para hacer más accesible, sencilla y eficaz la notificación de reacciones adversas.

Un estudio internacional publicado en The New England Journal of Medicine ha identificado el primer tratamiento específico para la telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT), también conocida como enfermedad de Rendu-Osler, una patología rara que afecta a unas 1 de cada 6.000 personas y que, hasta ahora, no contaba con ningún fármaco aprobado para su abordaje.

La investigación ha evaluado la eficacia del engasertib, la primera molécula oral desarrollada específicamente para intervenir en el mecanismo de esta enfermedad. Los resultados del ensayo clínico ?aleatorizado, doble ciego y controlado con placebo? muestran reducciones muy significativas en la duración y frecuencia de las hemorragias nasales, uno de los síntomas más incapacitantes de la enfermedad. Estas hemorragias pueden prolongarse durante horas y obligar a transfusiones de forma habitual, afectando gravemente a la calidad de vida de los pacientes.

Aunque el engasertib aún no cuenta con aprobación oficial, los resultados publicados en NEJM constituyen la prueba de concepto más sólida hasta la fecha y abren la puerta a nuevos estudios de extensión con más pacientes, más centros y un mayor tiempo de seguimiento. Este podría ser el primer paso hacia la aprobación del primer tratamiento específico para la enfermedad de Rendu-Osler.

Un cambio radical para los pacientes

El Hospital Universitario de Bellvitge, en colaboración con el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL), ha jugado un papel destacado en este ensayo. Su Unidad de HHT, la más grande del Estado con cerca de 500 pacientes atendidos, ha sido uno de los ocho centros seleccionados en todo el mundo para participar en el estudio. Con 23 pacientes incluidos, ha sido el segundo centro con mayor número de participantes.

?El engasertib es la primera molécula diseñada exclusivamente para la HHT y los datos indican que puede modificar el curso de la enfermedad?, destaca el Dr. Antoni Riera-Mestre, jefe del Servicio de Medicina Interna y responsable de la Unidad de HHT de Bellvitge. ?Este trabajo es fruto de años de esfuerzo de un equipo multidisciplinar centrado en una enfermedad poco frecuente, y demuestra la capacidad del Campus Bellvitge para liderar proyectos de impacto internacional?, añade.

La Dra. Raquel Torres, médica internista e investigadora del IDIBELL, subraya el valor clínico de este avance: ?Las personas con HHT conviven con hemorragias diarias, anemia severa y una carga emocional que muchas veces pasa desapercibida. Disponer de un tratamiento específico y más seguro representa un cambio de paradigma?.

Hasta ahora, el manejo de la enfermedad se basaba en medicamentos utilizados fuera de indicación, muchos de ellos con efectos adversos notables, ya que proceden del ámbito oncológico. El engasertib, por el contrario, muestra un perfil de seguridad favorable y supone un paso adelante hacia una medicina más personalizada.

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