La cronicidad se ha consolidado como uno de los grandes retos del sistema sanitario español, tanto por su creciente prevalencia como por el impacto que tiene en la calidad de vida de las personas y en la sostenibilidad del sistema. El envejecimiento de la población, el aumento de enfermedades de larga duración y la necesidad de una atención continuada exigen una revisión profunda del modelo asistencial. Con este reto sobre la mesa, el Ministerio de Sanidad ha decidido reactivar y actualizar la Estrategia de Cronicidad, un plan que se puso en marcha en 2012 y fue evaluado en 2021 para identificar sus carencias y retos pendientes.
Así lo ha explicado María Fernández, subdirectora general de Calidad Asistencial del Ministerio, quien ha señalado la necesidad de avanzar hacia una atención más integral, coordinada y sostenible. «Hemos podido detectar cuáles son las carencias y los retos a los que nos tenemos que enfrentar para mejorar ahora la atención a los pacientes crónicos?, afirma Fernández.
En este vídeo, la portavoz subraya que el nuevo impulso a la estrategia busca pasar de la planificación a la acción, con planes operativos y líneas estratégicas que hagan posible una atención más efectiva para los pacientes. ?Queremos aterrizar la cronicidad como una realidad tanto para los pacientes como para los profesionales y avanzar en su abordaje?, destaca.
Atención Primaria como punto de partida
El enfoque será multidisciplinar, implicando a todos los niveles del sistema sanitario ?desde la Atención Primaria y los hospitales hasta los servicios sociosanitarios y de salud mental?, pero con un claro eje central: el paciente. ?El paciente tiene que participar y empoderarse. Tiene una enfermedad crónica, pero también debe ser parte activa en su manejo?, explica.
María Fernández recalca que la Atención Primaria será el pilar sobre el que se construya el nuevo modelo de atención a la cronicidad. Desde ella se impulsará la prevención, la detección precoz y el seguimiento continuado de los pacientes. ?La atención primaria es donde tenemos que empezar el abordaje de la cronicidad, empezando por la prevención y el diagnóstico precoz, y realizando el seguimiento de enfermedades y tratamientos?, detalla.
Garantizar la sostenibilidad del sistema es otro de los grandes objetivos. Para ello, Fernández aboga por una adecuación de la práctica clínica, centrada en eliminar aquellas intervenciones que no aportan valor real a los pacientes. ?Tenemos que empezar a invertir en no hacer y dejar de hacer aquellas prácticas que no aportan valor y que van a consumir recursos sanitarios?, indica.
La subdirectora general también subraya la necesidad de evaluar el impacto económico de las políticas sanitarias para asegurar que las medidas contribuyan a un sistema más sostenible y, al mismo tiempo, mejoren la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas.
El crecimiento infantil constituye uno de los principales indicadores del estado de salud en la infancia. Un crecimiento adecuado refleja, en la mayoría de los casos, un desarrollo correcto. Por el contrario, un enlentecimiento o una detención del crecimiento pueden ser los primeros signos de una alteración médica que requiere atención.
Consideramos que un niño presenta talla baja cuando su estatura se sitúa por debajo del percentil 3 en las tablas de referencia de crecimiento específicas para su edad y sexo. En España, la referencia habitual son los datos del Estudio Español de Crecimiento 2010. No obstante, esta definición no abarca todas las situaciones relevantes. Resulta igualmente necesario prestar atención a aquellos casos en los que la estatura del niño se encuentra muy por debajo de la esperada en relación con la talla genética (la de los progenitores) o cuando la velocidad de crecimiento disminuye de manera sostenida, al menos a lo largo de un año.
Y es que el crecimiento insuficiente puede obedecer a múltiples causas, que abarcan desde factores ambientales hasta enfermedades específicas: nutrición insuficiente o desequilibrada; enfermedad celíaca, que impide la adecuada absorción de nutrientes; hipotiroidismo, caracterizado por un déficit de hormonas tiroideas; trastornos genéticos que condicionan talla baja, como el síndrome de Turner, entre otros; o niños nacidos pequeños para la edad gestacional que no logran un crecimiento recuperador adecuado.
Déficit de hormona de crecimiento
Una causa poco frecuente, pero de especial relevancia, es el déficit de hormona de crecimiento. Este trastorno no solo afecta a la estatura final, sino también a la composición corporal, favoreciendo un mayor porcentaje de grasa y menor masa muscular. También afecta la salud ósea, y se asocia a un aumento del riesgo cardiovascular y metabólico en la edad adulta. Además, repercute en la esfera psicológica, con posibles efectos sobre la autoestima y la integración social.
El pronóstico de las alteraciones del crecimiento depende en gran medida de su detección temprana, de ahí la importancia del diagnóstico precoz. Una identificación oportuna permite iniciar el tratamiento en el momento más adecuado, con mejores resultados tanto en la ganancia de talla como en la salud general del niño.
Los controles de salud infantil realizados en atención primaria desempeñan un papel central en esta tarea. Las revisiones periódicas ofrecen la oportunidad de detectar desviaciones en la velocidad de crecimiento, y de identificar situaciones que requieren valoración por endocrinología pediátrica. La asistencia regular a estas consultas resulta, por tanto, esencial.
Concienciación
La concienciación también juega un papel clave en el proceso. Las campañas de información dirigidas a la población como Impulsando el crecimiento, inspirando confianza que lleva a cabo Merck, contribuyen a aumentar la conciencia social sobre la importancia de vigilar el crecimiento. Transmiten un mensaje fundamental: la estatura infantil no debe considerarse únicamente una cuestión estética o comparativa, sino un parámetro de salud que refleja el bienestar presente y futuro del niño.
Ante la sospecha de un crecimiento insuficiente, ya sea porque el niño parece más bajo que sus compañeros o porque no ha experimentado un aumento aceptable en el último año, es recomendable consultar con el pediatra. En muchos casos la explicación será benigna y tranquilizadora; en otros, la valoración especializada permitirá descartar enfermedades o iniciar un tratamiento a tiempo.
El seguimiento sistemático del crecimiento infantil constituye una herramienta clínica de gran valor. Detectar precozmente los problemas de crecimiento permite actuar con eficacia y podría mejorar el pronóstico a largo plazo. El crecimiento de un niño no solo se mide en centímetros: refleja de manera integral su salud y bienestar futuros.
Autora:
M. Laura Bertholt Zuber, endocrinóloga pediatra del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander
La madrugada del 29 de octubre de 2024, una DANA devastadora arrasó parte de la provincia de Valencia, dejando 228 personas fallecidas y cientos de miles afectadas. Un año después, el recuerdo sigue vivo en quienes lo vivieron y, especialmente, en las asociaciones de pacientes que desde el primer momento tomaron las riendas para proteger a los más vulnerables. Como ALCER Castalia, dedicada a los pacientes con enfermedades renales, y Aguafa, que da servicio a personas con alzheimer y sus familias en Guadassuar, una de las 75 poblaciones castigadas por la riada. Esta ha sido su experiencia a lo largo de este año.
Un espacio recuperado 6 meses después
María Olmos, presidenta de Aguafa (Associació de Guadassuar d’Amics i Familiars de Malalts d’Alzheimer), recuerda con emoción y crudeza los días posteriores a la catástrofe. La sede de la organización, que alberga el centro de día que atiende a personas con enfermedad de Alzheimer, quedó completamente anegada. «Sin cocina, sin mobiliario, sin nada? Fueron momentos de llorar y de ponerse manos a la obra», rememora. Afortunadamente, ante el aviso de fuertes lluvias, ese día se decidió no abrir el centro por precaución. Gracias a esa decisión, no hubo víctimas humanas entre los usuarios y los trabajadores, pero el daño material y emocional fue profundo.
La respuesta no se hizo esperar. Decenas de voluntarios y profesionales comenzaron a limpiar y organizar la atención domiciliaria para las 35 familias atendidas por la asociación. ?Se formaron equipos que visitaban casa por casa y, a la vez, ofrecíamos actividades grupales cuando era posible. Nos adaptamos para no dejar a nadie atrás», señala Olmos.
El centro de día de Aguafa después de la tragedia / Foto: Aguafa
A partir de abril, con parte del edificio ya en uso, comenzaron a recuperar la atención presencial. Una ayuda de la Fundación Reina Sofía permitió ofrecer actividades de respiro durante los fines de semana para los familiares, y poco a poco se han ido rehabilitando todas las instalaciones. «Ha sido un año durísimo, de muchísimo trabajo. Pero gracias a la colaboración de muchas personas, desde el propio pueblo hasta el extranjero, lo hemos logrado», dice emocionada., narran un año de lucha, reinvención y solidaridad.
Diálisis, largas rutas y alimentación especializada
Neus Pons, gerente de ALCER Castalia, describe cómo se vivió la emergencia en el ámbito de los pacientes renales. «Los primeros días fueron caóticos, pero logramos coordinarnos con centros de diálisis, ambulancias y la Conselleria para que nadie quedara sin tratamiento», explica. Dos centros de diálisis (Catarroja y Alfafar) quedaron inoperativos, lo que obligó a reubicar pacientes en otros centros, a menudo muy alejados de sus domicilios.
Un año después, algunos de esos pacientes aún deben desplazarse durante más de una hora en transporte colectivo para acceder a su tratamiento, con el desgaste físico que ello supone. «Esperamos que los nuevos conciertos incluyan la creación de centros más cercanos», apunta Pons.
La emergencia también visibilizó necesidades críticas, como la alimentación especializada. ?Muchos pacientes renales solo podían acceder a comida enlatada, lo que no es compatible con sus dietas. Organizamos compras específicas y se las entregamos en sus centros de diálisis», recuerda. Además, ALCER ha gestionado ayudas económicas y ha acompañado en trámites para personas que perdieron vehículos o sufrieron daños en sus hogares.
Preparadas para lo que venga
Tanto desde Aguafa como desde ALCER Castalia se subraya la importancia de haber aprendido de la tragedia. Ambas entidades participan ya en nuevos protocolos de actuación frente a futuras emergencias. En el caso de ALCER, se han incorporado a un plan de emergencia coordinado con la Conselleria de Sanidad, que contempla medidas como la distribución de listados de pacientes vulnerables, teléfonos de contacto directo y la entrega de terminales de comunicación vía satélite para casos de corte en las redes móviles. «Nos da miedo cada vez que anuncian una alerta, pero ahora estamos más preparadas», asegura Pons.
En general, el movimiento asociativo de pacientes demostró, y sigue demostrando, que tiene una capacidad de respuesta ejemplar en situaciones de crisis como la acontecida ahora hace un año. Por aquel entonces, Somos Pacientes pudo hablar también con Parkinson Valencia, Avalus, la Asociación Española contra el Cáncer o la Asociación Valenciana de Diabetes, que pusieron en marcha protocolos de emergencia de forma rápida y efectiva para dar cobertura a los pacientes que más lo necesitaban.
Gracias a su labor, pudieron mantenerse terapias a domicilio, atención psicológica, acompañamiento telefónico, gestión de transporte y, por supuesto, campañas de recaudación para que las personas que perdieron muchas o todas sus pertenencias pudieran seguir adelante.
En este sentido, la Asociación Española de Fundaciones acaba de publicar un informe que asegura que más de 130 entidades sin ánimo de lucro se movilizaron tras la DANA, el 75% de ellas con acciones no monetarias como voluntariado, asesoramiento o donación de materiales esenciales. Aunque, según este documento, también ha sido decisiva la colaboración entre entidades, una de las claves del impacto positivo logrado.
El valor de las asociaciones
Para mostrar esa labor y el arrojo con el que muchas asociaciones se volcaron en su labor durante los días más duros tras la tragedia, Somos Pacientes elaboró el videorreportaje El valor de las asociaciones de pacientes en medio de la DANA, un homenaje producido junto con la Fundación Farmaindustria. El vídeo recoge testimonios conmovedores que narran los esfuerzos realizados para que ningún paciente quedara desatendido en los peores momentos.
Afortunadamente, un año después se han recuperado muchos de los servicios que entonces se perdieron, aunque todavía quedan retos pendientes, como esos centros de diálisis que quedan por reabrir, o los más de 700 ascensores que quedan por arreglar, según la Asociación de Empresas de Ascensores de la Comunitat Valenciana (Ascencoval). Ejemplos clarificadores del trabajo que aún queda por hacer para mejorar la situación de muchos de esos pacientes que quieren pasar página un año después.
En el marco del Día Mundial del Ictus, que se conmemora el 29 de octubre, la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Fundación Freno al Ictus y el Grupo de Estudio de Enfermedades Cerebrovasculares de la SEN (GEECV-SEN), con la colaboración de la Fundación Gmp, organizaron en Madrid el Encuentro Científico y Social sobre Ictus. Un espacio de reflexión, divulgación y participación que puso el foco en los datos epidemiológicos y, sobre todo, en la experiencia de pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios.
La advertencia es clara: si no se toman medidas efectivas, la incidencia del ictus podría aumentar un 81% en 2050, con un impacto especialmente alto entre mujeres mayores de 80 años y hombres entre 70 y 79 años. La SEN estima que, solo en los próximos 15 años, los casos crecerán un 35%. Actualmente, se producen cerca de 90.000 nuevos casos al año en España, donde el ictus es ya la primera causa de muerte en mujeres y la principal causa de discapacidad adquirida en adultos.
El acto fue inaugurado por Francisco Fernández López, director de la Fundación Gmp; el Dr. Jesús Porta-Etessam, presidente de la SEN; y Julio Agredano Lozano, presidente de la Fundación Freno al Ictus, quienes coincidieron en señalar la importancia de reforzar la prevención y la concienciación como herramientas clave para frenar esta tendencia.
La vida tras un ictus
Uno de los momentos más significativos de la jornada fue la mesa redonda Vida después de un ictus: pacientes, cuidadores y especialistas juntos para mejorar el sistema, en la que participaron profesionales sanitarios y personas que han vivido la enfermedad en primera persona. Claudia Trujillo, trabajadora social de la Fundación Freno al Ictus, destacó la necesidad urgente de conectar los sistemas sanitario y social para garantizar una continuidad asistencial que no deje a nadie atrás. ?Las secuelas invisibles del ictus también necesitan atención y comprensión social?, recalcó.
Patricia Simal, coordinadora científica de la Estrategia en Ictus del Sistema Nacional de Salud, recordó que cada caso representa una historia de vida. ?Estos espacios de diálogo nos enseñan que debemos construir juntos una atención más coordinada, integral y humana?, afirmó.
La Fundación Freno al Ictus presentó además su nueva campaña Las secuelas de un ictus: espasticidad, centrada en visibilizar uno de los efectos más incapacitantes y menos comprendidos de esta enfermedad. Su presidente, Julio Agredano, insistió en que solo la colaboración entre pacientes, familias, profesionales e instituciones permitirá dar una respuesta real al ictus y sus consecuencias.
Prevención como pilar fundamental
María del Mar Freijo Guerrero, neuróloga del Hospital Universitario de Cruces de Bilbao, expuso en su intervención que el control de factores de riesgo como la hipertensión o el colesterol podría reducir hasta en un 47% y un 20%, respectivamente, la incidencia del ictus. ?El 90% de los ictus podrían evitarse con hábitos cerebro-saludables y un buen control de los factores de riesgo?, subrayó. Además, recordó que aunque las terapias como la trombólisis y la trombectomía han reducido la mortalidad, el número de personas que conviven con secuelas aumenta debido al envejecimiento y a la mejora en la supervivencia.
La especialista también destacó el papel de la tecnología, la robótica y la innovación en el futuro de la rehabilitación, así como la importancia del seguimiento coordinado entre atención primaria, neurólogos y personal de enfermería para garantizar una atención a largo plazo efectiva.
Cuidados y resiliencia
De hecho, la atención enfermera centró otra de las ponencias principales. Purificación Enguix Bou, enfermera del Hospital La Fe de Valencia, defendió que los cuidados especializados tienen un impacto directo en la recuperación tras un ictus. ?Detectar y prevenir complicaciones en la fase subaguda es una tarea enfermera: acompañamos, velamos y enseñamos al paciente y a su familia, transformando necesidades en soluciones?, señaló.
El testimonio de Yolanda Torosio, actriz, bailarina y superviviente de ictus, cerró la jornada con un mensaje de resiliencia. A través de la charla Bailando con la adversidad, compartió cómo el arte y la danza le ayudaron en su proceso de recuperación. ?Aprendí a mirar lo que tengo y no lo que me falta. Incluso del limón más amargo se puede hacer la mejor limonada?, expresó con emoción.
El Congreso de los Diputados ha sido escenario de la I Jornada de Sensibilización sobre el Eccema Crónico de Manos (ECM) grave, una enfermedad inflamatoria que afecta severamente la piel de quienes la padecen, limitando sus actividades cotidianas, su bienestar emocional y su vida laboral. La jornada ha sido organizada por la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) en colaboración con el laboratorio dermatológico LEO Pharma, con el objetivo de dar visibilidad a una patología poco reconocida.
El encuentro ha servido también como marco para la presentación del primer documento de abordaje hospitalario del ECM grave. Este trabajo multidisciplinar ha reunido a 22 expertos de distintas comunidades autónomas, incluyendo profesionales de dermatología, medicina del trabajo, atención primaria, enfermería, psicología y economía de la salud, además de representantes de pacientes.
Aunque poco conocido fuera del ámbito dermatológico, el ECM tiene una prevalencia del 4,6% entre los adultos en España, alcanzando niveles graves en el 6% de los casos. La franja de edad más afectada se sitúa entre los 30 y 39 años, lo que convierte a esta enfermedad en un serio obstáculo para la vida profesional en un momento clave de desarrollo laboral y personal.
El ECM es además la enfermedad cutánea ocupacional más frecuente, con especial incidencia en sectores laborales como la limpieza, la hostelería, la sanidad o la peluquería. El dolor, el picor, las fisuras y las lesiones visibles en las manos afectan tareas tan básicas como vestirse, cocinar o usar herramientas, generando ansiedad, aislamiento social y bajas laborales recurrentes. Todo ello supone un coste elevado para el sistema sanitario, tanto por la atención médica como por el impacto indirecto en la productividad.
Visibilizar desde lo humano
Durante la jornada, LEO Pharma ha presentado también la campaña de sensibilización Lo que nos hace huMANOS, que pone el foco en la centralidad de las manos en la vida cotidiana y en cómo una patología crónica como el ECM grave puede minar la autonomía, el bienestar emocional y las relaciones personales. Además, el juego de palabras entre «manos» y «humanos» quiere subrayar la importancia de no reducir la enfermedad a sus síntomas físicos, sino entenderla desde la experiencia de quienes conviven con ella cada día.
Esta mirada humana y cercana ha sido uno de los ejes del documento presentado, que propone mejoras concretas en tres ámbitos clave: diagnóstico precoz, tratamiento eficaz y atención integral. La coordinación entre niveles asistenciales, la formación específica en atención primaria y medicina laboral, y el acceso equitativo a terapias innovadoras son algunas de las recomendaciones planteadas por los expertos para mejorar el abordaje de la enfermedad.
La osteoporosises una enfermedad caracterizada por la disminución de la densidad de los huesos, lo que conlleva que su resistencia frente a traumatismos disminuya y aumente el riesgo de sufrir fracturas. ?Se trata de una patología que limita considerablemente la calidad de vida y ante la que hay que fomentar la prevención. En personas mayores puede provocar una fractura de cadera que puede estar asociada a un aumento de la mortalidad?, explica el Dr. Javier Escalada, director del Departamento de Endocrinología y Nutrición de la Clínica Universidad de Navarra. Este experto ha reconocido que ?los casos entre personas más jóvenes han aumentado y esto está llevando a la necesidad de empezar el tratamiento de manera más precoz?.
Lo habitual es que aparezca en mujeres y después la menopausia -en esta fase, la falta de estrógenos influye considerablemente en la aparición de la enfermedad-, aunque también intervienen otros factores, como la inmovilización, el sedentarismo, el tabaco o el consumo de alcohol.
El Dr. Escalada ha explicado que estos casos, que se diagnostican mediante una densitometría, suelen detectarse por derivaciones de otros departamentos o servicios del hospital: ?Nuestro trabajo es muy interdisciplinar. Existe en la sociedad una cultura más implantada de acudir al ginecólogo al menos una vez al año, por lo que recibimos muchas pacientes de este departamento. Son mujeres de unos 40 años, que no se encuentran en un estado ni siquiera premenopáusico y, sin embargo, observamos que en un número creciente de casos ya padecen o están cerca de sufrir osteoporosis?.
Entre las soluciones a este problema para detectarlo a tiempo se encuentra la realización de estudios preventivos entre poblaciones de riesgo, como las personas con diabetes, con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, en tratamiento crónico con corticoides o en edades cercanas a la menopausia, entre otros. ?Hay determinados contextos en los que la persona, aunque no reciba la indicación de participar en un programa de detección o screening, debiera por iniciativa propia plantearse la posibilidad de someterse a un chequeo o solicitar que se le haga una densitometría. En cualquier caso, es recomendable mantener una dieta rica en calcio y complementarla con vitamina D, en caso de detectar un déficit de esta vitamina?, ha afirmado el Dr. Escalada.
Según la Sociedad Española de Reumatología, el 10,7% de las personas mayores de 50 años padece osteoporosis. Además, en España se producen 782 fracturas al día por fragilidad y, sin embargo, solo el 36% de estas personas reciben tratamiento para combatir esta enfermedad.
