La Asociación de Pacientes de Leucemia, Linfoma, Mieloma y otras Enfermedades de la Sangre de la Comunidad Valenciana (Asleuval) ha celebrado su IV Jornada de Investigación y Ciencia centrada en el paciente en el Auditorio del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, en Valencia. El encuentro ha servido para destacar cómo los avances científicos tienen más sentido cuando se comparten y se construyen con la participación activa de las personas afectadas y sus familias.
La jornada reunió a profesionales sanitarios, investigadores, representantes institucionales, pacientes y cuidadores en un formato pensado para facilitar el diálogo y la comprensión de temas complejos, así como para subrayar el valor de la colaboración entre sistema sanitario y movimiento asociativo.
Para empezar, José Gómez, director del Área Clínica de Oncología y Hematología del Hospital La Fe, abrió el bloque de ponencias con la charla Rompiendo barreras en linfomas agresivos. En ella expuso las nuevas estrategias terapéuticas que están cambiando el pronóstico de estos tumores hematológicos, tradicionalmente asociados a tratamientos intensivos y a un impacto importante en la calidad de vida.
Mieloma y diagnóstico
Por su parte, David Martínez se centró en el mieloma múltiple y en la implementación de nuevas herramientas diagnósticas en esta patología. El especialista explicó cómo las técnicas emergentes permiten detectar la enfermedad con mayor precisión y ajustar mejor los tratamientos, algo especialmente relevante en patologías crónicas y complejas, en las que cada decisión clínica condiciona el futuro del paciente.
En otra ponencia, el hematólogo del Hospital La Fe Jaime Sanz abordó uno de los efectos secundarios más temidos tras el trasplante de médula ósea: la enfermedad injerto contra receptor crónica. Su intervención ayudó a entender por qué se produce, cómo se maneja y qué líneas de investigación se están abriendo para minimizar sus consecuencias.
Finalmente, Mar Tormo, especialista del Hospital Clínico Universitario de Valencia, habló de las Necesidades no cubiertas en pacientes con síndromes mielodisplásicos con dependencia transfusional, poniendo el foco en las dificultades cotidianas de quienes dependen de transfusiones frecuentes y la necesidad de ampliar las opciones terapéuticas para mejorar su autonomía y bienestar.
Espacio de diálogo
Más allá de los datos clínicos, la jornada dio protagonismo a nuevas formas de relacionarse en el ámbito de la salud. Uno de los momentos destacados fue la presentación del proyecto Espacio de diálogo, impulsado por Asleuval y presentado también por José Gómez. Esta iniciativa nace con la intención de crear un entorno estable de comunicación entre pacientes, familias y profesionales sanitarios, donde puedan compartirse dudas, miedos, expectativas y experiencias en torno a las enfermedades de la sangre y sus tratamientos.
Con este proyecto, la asociación refuerza su compromiso con una hematología más humana, en la que la información fluye en los dos sentidos y las decisiones se toman de forma compartida. Para muchos pacientes, disponer de espacios estructurados de diálogo supone un apoyo emocional añadido y una herramienta para sentirse parte del proceso, no solo destinatarios pasivos de la atención sanitaria.
La jornada concluyó con una mesa redonda participativa, en la que asistentes y expertos pudieron intercambiar impresiones, plantear preguntas y reflexionar sobre los retos presentes y futuros en el ámbito de la hematología. Este formato abierto fue valorado muy positivamente por los pacientes y familiares, que encontraron un espacio seguro para expresar sus inquietudes y aprender directamente de los especialistas.
