La Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (Albi) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) han lanzado la campaña ?Cansadas de esperar?, una iniciativa que busca dar visibilidad a esta enfermedad rara, sus síntomas y su impacto en la calidad de vida.

La colangitis biliar primaria no tiene cura, pero un diagnóstico precoz y un seguimiento adecuado pueden frenar su progresión. Por ello, campañas como ?Cansadas de esperar? no solo visibilizan una realidad que muchas personas desconocen, sino que reclaman un mayor compromiso para mejorar la calidad de vida de las pacientes.

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En colaboración con Ipsen y con el apoyo del Hospital Universitario La Paz (Madrid), la campaña ha tomado forma en una acción simbólica: un sofá azul colocado en el acceso principal del hospital, donde varias mujeres representaron el día a día de quienes conviven con colangitis biliar primaria (CBP) con motivo del día mundial de esta patología. Bajo mensajes como ?No es mi ritmo de vida, estoy cansada por la CBP? o ?Mi cansancio tiene nombre: CBP?, las participantes visibilizaron un síntoma clave pero a menudo ignorado: la fatiga crónica.

Durante el acto celebrado en La Paz, Eva Pérez, presidenta de FNETH, insistió en la importancia de iniciativas como esta para romper el silencio sobre enfermedades raras. ?Conocerlas es el primer paso para diagnosticarlas antes, tratarlas mejor y garantizar el acceso a los tratamientos?. En esta línea también se ha manifestado Elena Árcega, presidenta de Albi España: «Esta campaña expresa el cansancio de quienes buscan respuestas y no las encuentran; el cansancio de esperar un diagnóstico, de esperar a que se reconozca el impacto de la enfermedad».

Enfermedad rara, síntomas comunes

La CBP es una enfermedad hepática autoinmune, crónica y poco frecuente, que afecta principalmente a mujeres (9 de cada 10 casos) en edades comprendidas entre los 40 y 60 años. El sistema inmunitario ataca las vías biliares del hígado, lo que con el tiempo puede desencadenar cirrosis e insuficiencia hepática si no se trata adecuadamente.

Uno de los principales problemas es que más de la mitad de las personas afectadas no presenta síntomas visibles al ser diagnosticadas, y los signos más frecuentes ?fatiga extrema y picor intenso (prurito)? suelen banalizarse o atribuirse a otras causas. Esto retrasa el diagnóstico y el inicio del tratamiento, lo que complica el manejo de la enfermedad y puede derivar en la necesidad de un trasplante de hígado.

Desde el ámbito clínico, la doctora María Dolores Martín Arranz, jefa del Servicio de Aparato Digestivo del hospital, compartió la experiencia del equipo en la atención a pacientes con CBP. También acudieron a la representación el director médico del centro, Francisco García Río, junto al subdirector médico y la directora de Enfermería.

Con motivo del Día Mundial de la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), que se celebra el tercer miércoles de noviembre -19 de noviembre en este 2025-, la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer) y la Asociación EPOC España han lanzado llamamientos para mejorar el diagnóstico precoz y garantizar un acceso equitativo a los tratamientos, especialmente a la rehabilitación respiratoria.

En España, la EPOC afecta a más de tres millones de personas, aunque más del 70% aún no han sido diagnosticadas. Esta falta de detección impide iniciar tratamientos que podrían mejorar significativamente la calidad de vida de quienes la padecen y frenar el avance de una enfermedad que, si bien no tiene cura, sí es prevenible y tratable.

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Fenaer centra este año su campaña en la implicación activa de los pacientes y en el papel de la atención primaria como puerta de entrada al diagnóstico. ?La EPOC sigue siendo una gran desconocida, incluso entre quienes la padecen. El retraso en el diagnóstico impide iniciar tratamientos que podrían frenar su evolución?, señala Mariano Pastor, presidente de Fenaer. Para lograrlo, la federación ha distribuido materiales informativos en 200 centros de salud de todo el país, con el respaldo de sociedades científicas como las sociedades de medicina y enfermería de atención primaria Semergen, SEMG, y FAECAP, así como el Grupo de Respiratorio de Atención Primaria (GRAP).

La principal herramienta para diagnosticar la enfermedad es la espirometría, una prueba sencilla, rápida y económica que permite medir la capacidad pulmonar. Las asociaciones insisten en la necesidad de realizarla de forma sistemática a todas las personas con síntomas respiratorios persistentes, especialmente a fumadores y exfumadores mayores de 40 años. ?Dotar a los centros de salud de los equipos y la formación necesarios es una inversión rentable para el sistema sanitario?, añade Iñaki Morán, presidente de EPOC España.

Rehabilitación respiratoria y equidad territorial

Ambas entidades coinciden también en la urgencia de garantizar el acceso universal a la rehabilitación respiratoria, una herramienta clave para reducir la disnea, mejorar la autonomía y disminuir las hospitalizaciones en pacientes con EPOC. Sin embargo, advierten de que su disponibilidad es aún muy desigual entre comunidades autónomas. ?No puede haber pacientes de primera y de segunda según el código postal. La rehabilitación respiratoria debe estar incluida en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud y ofrecerse también en atención primaria o en modalidades mixtas y domiciliarias?, reclama Morán.

Las desigualdades territoriales se extienden también al acceso al diagnóstico y al tratamiento farmacológico. Por ello, tanto Fenaer como EPOC España reclaman la actualización urgente de la Estrategia Nacional de EPOC, que no se revisa desde 2014, y que esta se integre en una futura Estrategia Nacional de Enfermedades Respiratorias. ?Un documento con más de diez años no refleja ni los avances terapéuticos ni los nuevos desafíos en el manejo de la enfermedad?, afirma Pastor.

Campañas con voz de pacientes y profesionales

EPOC España ha lanzado además una campaña de sensibilización en redes sociales y medios digitales protagonizada por una paciente y una neumóloga, quienes relatan cómo el diagnóstico temprano puede cambiar el pronóstico de la enfermedad. La iniciativa busca romper con el desconocimiento social sobre la EPOC y animar a la ciudadanía a consultar ante los primeros síntomas: tos crónica, expectoración habitual y sensación de falta de aire.

Por su parte, Fenaer promueve el conocimiento activo de la enfermedad entre las personas afectadas, subrayando que una mayor implicación del paciente en el manejo diario de su salud es clave para mejorar los resultados. ?Actuar rápido es lo único que puede garantizar un día a día mejor?, recuerda Pastor.

La EPOC es mucho más común de lo que se piensa: se estima que afecta al 14% de las personas mayores de 40 años en España, y a más de 300 millones en todo el mundo. Estudios como Episcan II muestran que su prevalencia ha aumentado en la última década, especialmente entre las mujeres. El impacto económico también es notable: entre 750 y 1.000 millones de euros anuales se destinan al tratamiento de esta patología en nuestro país.

Además de las 18 candidaturas finalistas en la categoría Pacientes, los XI Premios Somos Pacientes también reconocen a otras 24 organizaciones que han sido seleccionadas en la categoría Sociedad. Es decir: iniciativas y proyectos desarrollados por instituciones públicas o privadas, orientados al servicio a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.

Estos son los proyectos seleccionados:

Iniciativa de fomento de la participación del paciente y/o persona con discapacidad en el sistema sociosanitario

• NEV en salud mental, del Hospital San Juan de Dios de Guipúzcoa. Un programa que evalúa la experiencia emocional de pacientes con trastorno mental grave durante su paso a un recurso comunitario.
• AsociAcción, del Hospital Universitario Clínico San Cecilio (Granada). Una serie audiovisual que da visibilidad al trabajo de las asociaciones de pacientes que colaboran con el hospital, difundida en redes.
• La Máquina del Tiempo, de Fundación MAPFRE y SemFYC. Campaña digital que ayuda a la ciudadanía a calcular su edad metabólica, conocer su riesgo cardiovascular y adoptar hábitos saludables. Con presencia en redes y actividades presenciales, promueve la prevención como parte esencial del cuidado de la salud.
• Escuela de Pacientes de Terapias Celulares Avanzadas, del Hospital de Salamanca y la Asociación Contra la Leucemia y enfermedades en la sangre (ASCOL). Un espacio de formación y apoyo emocional para pacientes que van a recibir un trasplante de progenitores hematopoyéticos o terapia CAR-T.
• OncoAprende, del Hospital Universitario Fundación Alcorcón. Una escuela de pacientes para personas con cáncer y sus familias, que ofrece talleres mensuales sobre tratamientos, ensayos clínicos, nutrición, salud emocional o sexualidad.
• Mapeo colectivo de retos y proyectos de humanización, de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha y el Servicio de Salud de esta región (SESCAM). Se trata de un proceso participativo regional que ha reunido a más de 150 personas para identificar necesidades reales y diseñar soluciones de humanización en el sistema sanitario.

Iniciativa de protección social para los pacientes y/o personas con discapacidad

• Ponle cara al ictus, de la Sociedad Española de Neurología. En colaboración con RTVE, esta campaña tiene como fin sensibilizar y aumentar el conocimiento social sobre esta patología.
• Podcast Locas de Qué?, de Red Arcadia. Una iniciativa desarrollada por y para mujeres con problemas de salud mental graves con el fin de darles voz y romper estigmas en un programa participativo y cercano.
• I Guía de práctica clínica en España para el seguimiento de largos supervivientes de cáncer hematológico, elaborada por la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC).
• Acreditación para Centros de Salud Amigables para Personas Mayores, de la Sociedad Española de medicina de Familia y Comunitaria (semFYC). Esta propuesta busca adaptar los servicios de atención primaria a las necesidades del envejecimiento poblacional.
• Universo Digital, del Hospital Universitario Vall d’Hebrón. Este programa busca mejorar el bienestar emocional y anímico de los pacientes adolescentes hospitalizados o que requieren estancias frecuentes.
• Proyecto Ulises, del Servicio de Psiquiatría del Hospital 12 de Octubre. Dirigida a pacientes con trastorno por adicción al alcohol, esta iniciativa quiere ir más allá del objetivo de alcanzar la abstinencia y fomentar la recuperación emocional y vital de los pacientes.

Iniciativa para el fomento de la investigación

• Kids Barcelona, de la Fundació Sant Joan de Déu. Primer consejo científico de adolescentes en España, con el objetivo de incorporar la voz y su perspectiva a los proyectos de investigación biomédica.
• Proyecto Cassandra, de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica. Esta iniciativa quiere integrar el cribado sistemático del cáncer de pulmón en el sistema sanitario.
• Edonola, de los Institutos de Investigación Sanitaria Biobizkaia, Biogipuzkoa y Bioaraba. Tiene como fin medir los beneficios del ejercicio físico en pacientes diagnosticados de linfoma que están recibiendo tratamiento activo de inmuno-quimioterapia.
• Noche europea de la investigación 2025, del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe. En la edición 2025, el IIS La Fe tuvo como principales protagonistas a las asociaciones de pacientes y a pacientes particulares.
• Red para potenciar la investigación en enfermedades raras, del Consejo Superior de Investigaciones Científicas. Una iniciativa que quiere potenciar la colaboración entre los grupos de investigación que estudian patologías poco frecuentes.
• I Jornada de Investigación y Asociaciones de Pacientes, del Instituto de Investigación Sanitaria Illes Balears. Con esta jornada se buscaba fomentar el diálogo y la colaboración entre la comunicad científica y los pacientes.

Iniciativa de servicio al paciente y/o cuidador

• Humanización de la Arquitectura e Ingeniería Sanitarias, de Fundación Humans. El proyecto plantea que el diseño interior de los entornos hospitalarios y asistenciales influyen directamente en la experiencia y el bienestar del paciente.
• Intervenciones para el paciente oncológico y superviviente, de Diversión Solidaria. Se trata de experiencias diseñadas para romper la rutina hospitalaria, fomentar la distracción y reconectar a los pacientes con lo emocional y creativo.
• ABC Cuidamos Contigo, del Diario ABC. Una iniciativa de información, sensibilización y movilización social para apoyar a los cuidadores de personas dependientes.
• Escuelas Rurales de Salud Mental, del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España. Este proyecto está destinado a acercar la salud mental a la población rural a través de la red de farmacias comunitarias.
• Alfabetización digital para mayores y cuidadores, de Supercuidadores. La idea de esta iniciativa es reducir la brecha digital y promover la autonomía de las personas mayores y de quienes las cuidan.
• Humanización y atención oncológica, del Hospital Universitario de Torrejón. Un modelo integral de atención oncológica que combina la humanización del entorno hospitalario con la administración de tratamientos en el domicilio de los pacientes.

Además de estas 24 iniciativas, los Premios Somos Pacientes cuenta con otras 18 asociaciones de pacientes finalistas que nos han hecho llegar interesantes proyectos para el cuidado, la divulgación, la concienciación y el fomento de la investigación. Si quieres conocerlas, puedes entrar en el site Nuestros Premios y ver sus propuestas e, incluso, votar por la que te parezca mejor.

• Tienes hasta el 23 de noviembre (a las 23.59 horas de la Península) para dejarnos tu voto. El proyecto que mayor número consiga recibirá el Premio a la Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, galardonado con 3.000 euros. No lo dudes y entra a votar a tu favorita.

Una de cada seis mujeres embarazadas desarrolla diabetes gestacional, lo que pone en riesgo su salud y la del bebé. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha publicado por primera vez unas directrices globales específicas para el manejo de la diabetes en el embarazo, una condición que afecta a más de 21 millones de mujeres cada año en todo el mundo.

Las nuevas recomendaciones ponen el foco en integrar la atención de la diabetes en los servicios prenatales de rutina, garantizar el acceso equitativo a medicamentos y tecnologías esenciales, y ofrecer una atención individualizada a cada mujer. ?Estas directrices se basan en la realidad de la vida y las necesidades de salud de las mujeres?, ha señalado el director general de la OMS, Tedros Adhanom Ghebreyesus, destacando que se trata del primer estándar internacional centrado exclusivamente en esta etapa de la vida.

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Riesgos para madre e hijo

Si no se detecta y trata a tiempo, la diabetes durante el embarazo puede tener consecuencias graves para la madre y el bebé. Entre los riesgos más importantes, la OMS destaca la preeclampsia, la muerte fetal, lesiones durante el parto y complicaciones metabólicas. Además, esta condición aumenta el riesgo a largo plazo de desarrollar diabetes tipo 2 y enfermedades cardiovasculares, tanto en la madre como en su hijo. La situación es especialmente preocupante en países de ingresos bajos y medios, donde el acceso a la atención prenatal especializada sigue siendo limitado. ?La carga es mayor allí donde menos recursos hay?, advierte la OMS.

El documento incluye 27 recomendaciones prácticas, entre las que se destacan:

• Asesoramiento nutricional y fomento de la actividad física, adaptados a las características de cada paciente.
• Control regular de la glucemia, tanto en consulta como en casa.
• Tratamientos personalizados, según el tipo de diabetes (gestacional, tipo 1 o tipo 2) y la necesidad de medicación.
• Coordinación de una atención multidisciplinar en casos de diabetes preexistente, que incluya a obstetras, endocrinos, educadores en diabetes y otros especialistas.

Estas recomendaciones buscan reducir complicaciones, mejorar los resultados del embarazo y prevenir futuras enfermedades metabólicas.

La diabetes, un problema global en expansión

La publicación de esta guía coincide con el mensaje de la campaña de este año: ?La diabetes en las distintas etapas de la vida?, que recuerda que todas las personas con esta enfermedad ?desde la infancia hasta la vejez? deben tener acceso a una atención adecuada, digna y continua.

Según la OMS, más de 800 millones de personas viven con diabetes en todo el mundo. Es una de las principales causas de muerte y discapacidad, y su prevalencia ha aumentado especialmente en regiones con menos recursos sanitarios. De hecho, muchas personas no tienen acceso a medicamentos esenciales o a un seguimiento adecuado.

Con este nuevo enfoque, la OMS espera impulsar políticas sanitarias más equitativas y efectivas, especialmente en momentos clave de la vida como el embarazo, donde las decisiones médicas pueden tener un impacto no solo en la salud de la madre, sino también en la del futuro bebé.

La Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (CEAFA) reivindica el reconocimiento de la dependencia de los pacientes con Alzheimer en el momento del diagnóstico. Así lo manifestó la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, durante su intervención en la ponencia ?Ley, dependencia y Alzheimer?, enmarcada en la XI edición del Congreso Nacional del Alzheimer y XV Congreso Iberoamericano de Alzheimer, que se está celebrando estos días en el Recinto Ferial de la isla de Ibiza.

La Ley de Dependencia, que cumple 20 años, se encuentra en pleno proceso de reforma para adaptarse a una realidad cada vez más compleja: más personas mayores, cuidadores agotados y servicios insuficientes. De ahí la importancia de ?identificar, definir y reconocer la especificidad de la demencia en general y del Alzheimer en particular?, remarcó la presidenta, recordando que esta enfermedad afecta 1.200.000 personas en España, cifra que se aproxima a los 5.000.000 si contamos con los familiares de los pacientes/afectados, según datos de la Confederación.

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Durante esta ponencia, también intervino la responsable de gestión del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias del Imserso, Ana Mateos, quien destacó que ?la atención sigue centrada en cuidados informales, con escasas alternativas comunitarias y una cartera de servicios poco ajustada a las necesidades reales?. Además, añadió que es necesaria una atención integral, flexible y centrada en el hogar, con nuevos modelos, roles profesionales y mejor coordinación sociosanitaria. ?Es clave aumentar la concienciación social y la corresponsabilidad para construir ecosistemas de cuidados sostenibles y centrados en la persona?, apuntó.

Por su parte, la miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer CEAFA, Soledad García, también hizo hincapié en la necesidad de un diagnóstico precoz para que la persona pueda tomar decisiones desde el inicio. También afirmó que ?si bien la Ley tiene buena voluntad, pero luego los pacientes no nos vemos reconocidos. Las prestaciones no tienen concordancia entre las necesidades de fases iniciales y más avanzadas?.

Nuevos tratamientos para el alzhéimer

Otro de los temas importantes de este tercer día fue los ?Nuevos tratamientos?. En esta ponencia, el director científico de la Fundación CIEN, Pascual Sánchez-Juan, destacó los avances recientes en el tratamiento del Alzheimer, subrayando que, aunque aún debemos ser cautos, estamos ante un momento esperanzador. Tras décadas de fracasos en terapias inmunes, los nuevos anticuerpos anti-amiloide como Lecanemab y Donanemab han mostrado ?resultados positivos?, siendo los primeros en ralentizar de forma significativa la progresión de la enfermedad, apuntó el experto.

De cara al futuro, el Sánchez-Juan afirmó que ?apuntamos hacia una medicina de precisión, con terapias combinadas y tratamientos en fases preclínicas, apoyados en biomarcadores plasmáticos que permitirán seleccionar mejor a los pacientes?.

Por su parte, el neurólogo del Hospital Universitario Doctor Peset, Josep-Mateu Gómez Martínez, expuso que la investigación en Alzheimer ya forma parte del presente clínico, con circuitos asistenciales que permiten un diagnóstico precoz y seguimiento personalizado de los pacientes. En este punto, ?la posibilidad de participar en ensayos clínicos permite el acceso a terapias modificadoras?, concluyó.

A lo largo de la jornada, también se trató el tema de los ?Ensayos clínicos?. En esta ponencia, la Senior Director Project Delivery. Neuroscience. Clinical Research. PPD, part of Thermo Fisher Scientific, Laura Gamero, ha expuesto que actualmente hay 164 ensayos clínicos en marcha y 124 fármacos en investigación en todo el mundo que requieren la participación de más de 51.000 pacientes. ?La principal dificultad de un ensayo clínico es reclutar pacientes que participen en él, debido a la falta de información sobre ellos?, apuntó.

Resultados del estudio «Dando voz al alzhéimer»

El neurólogo del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, Guillermo García-Ribas, tuvo la oportunidad de hablar de los resultados del estudio ?Dando voz al Alzheimer? en el que explicó las necesidades no cubiertas de personas con Alzheimer en fases tempranas. El estudio revela las carencias en el ámbito laboral, acceso a ayudas públicas y conocimiento previo de la enfermedad de los pacientes. Destaca que el 83% de los participantes asumieron costes elevados de terapias no farmacológicas por su cuenta.

Por su parte, el miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer CEAFA, José Antonio García, reclamó la mejora del sistema público, tanto en Atención Primaria como en hospitalaria, con el fin de mejorar lograr un mayor índice de diagnóstico temprano y un seguimiento profesional ya que ?la enfermedad sigue avanzando sin tratamiento?.

El Cancer Center de la Clínica Universidad de Navarra (CCUN) ha constituido su primer Comité de Pacientes, un órgano consultivo integrado por 15 personas que han vivido de forma directa la enfermedad. Su misión: aportar su experiencia para mejorar la atención sanitaria desde una perspectiva centrada en la persona.

Este nuevo comité, formado por pacientes de diversas edades y áreas asistenciales, está ya presente tanto en la sede de Pamplona como en la de Madrid. Permitirá que quienes han pasado por un proceso oncológico participen activamente en las decisiones del centro y en el diseño de sus proyectos. La iniciativa es fruto de una colaboración estrecha con la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) y responde a la reciente designación del CCUN como centro de cáncer integral por parte de la Unión Europea.

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?El comité refleja nuestro compromiso con una atención más humana y personalizada. Su creación es una consecuencia directa de nuestra acreditación como centro integral y supone un paso clave para poner aún más el foco en el paciente?, ha subrayado Antonio González, director del CCUN, durante el acto de presentación del nuevo órgano.

Escuchar para transformar

María Baquedano, una de las integrantes del comité, intervino como portavoz del grupo en su primera aparición pública. En sus palabras, recordó que la vivencia del cáncer forma parte de la identidad de cada persona que lo ha atravesado: ?Pasar por la enfermedad, el tratamiento y la recuperación forma parte de nuestra historia. Ojalá nuestra experiencia ayude al paciente oncológico del futuro para que su camino sea más fácil?.

Baquedano explicó que el comité nace con una intención clara: ?Escuchar al paciente es poner a la persona en el centro. Cada uno vive su diagnóstico a su manera, con sus miedos, su fuerza, sus circunstancias. Todos los casos son distintos, pero compartimos muchas necesidades?.

La primera línea de trabajo de este comité se centrará en desarrollar proyectos de apoyo emocional y en crear espacios en los que los pacientes puedan compartir vivencias. ?Queremos acompañar especialmente a quienes inician tratamiento, y seguir impulsando una atención integral que no olvide que el cáncer no solo afecta al cuerpo, sino también a la mente, a las emociones y a la vida entera?, añadió.

Un modelo replicable

Nuria Masana, directora corporativa de Asuntos Públicos, Comunicación y Marketing de la AECC , reconoció la valía del proyecto impulsado por el CCUN y el aprendizaje que ha supuesto para su propia entidad: ?En la AECC acompañamos habitualmente después o en paralelo al paso del paciente por el hospital, pero no durante el proceso hospitalario. Este proyecto nos ha permitido conocer mejor las necesidades reales de los pacientes dentro del entorno clínico?.

La creación del comité también ha sido celebrada por la dirección del centro. Joseba Campos, director general de la Clínica Universidad de Navarra, agradeció a los pacientes su disposición a ?sentarse junto a nosotros para trabajar juntos? y pidió que actúen con iniciativa y honestidad: ?Decidnos las cosas claras, porque eso nos ayudará a servir mejor?.

Por su parte, Clara Caruana, gerente asistencial y de proyectos del CCUN y responsable de la puesta en marcha del comité, destacó la heterogeneidad del grupo y su papel esencial como motor de mejora: ?Queremos que este comité nos ayude a trabajar directamente sobre las necesidades reales de los pacientes. Que sea diverso, con iniciativa y con voz propia?.