Estructura de la organización

Año de creación:
2010
Nombre del presidente:
Janeth Peñaloza Sanchez
Persona de contacto:
Janeth Peñaloza Sanchez
Número de socios:
1003
Consideración de la enfermedad o patología:
Si
Ámbito de su actividad:
Internacional
Considerada entidad de utilidad pública:
si
¿Participación en alguna asociación, federación o confederación?:
Federación
Especificar:
MIEMBROS FEDERADOS EN: FECOER (Federación Colombiana de Enfermedades Raras). LISTA DE REFERENCIA: CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos), IMSERSO. MIEMBRO: GEISER (Grupo de enlace, investigación y soporte para enfermedades raras), Argentina.

Servicios y actividades

Publicaciones:
Memoria de actividades
Libros o folletos
calendarios folletos para colegios
Recursos asistenciales:
Asesoramiento psicológico
Asesoramiento jurídico
Rehabilitación y fisioterapia
Terapia familiar
Consultorio
Investigación científica

Financiación

Vías de financiación:
Empresas privadas
Donativos de particulares
Otros organismos:

Otros datos

Documentos:
Logo: