ASPM
Asociación Síndrome Phelan-Mcdermid

Estructura de la organización

Año de creación:
2013
Nombre del presidente:
Norma Alhambra Jiménez
Persona de contacto:
Maria Magdalena Martínez Cruz
Número de socios:
127
Personal laboral:
1
Voluntarios:
40
Consideración de la enfermedad o patología:
Si
Tipo de profesionales que trabajan o colaboran con la Asociación:
medicina genética, investigadores, terapeutas, Psiquiatras, neurólogos
Ámbito de su actividad:
Nacional
Considerada entidad de utilidad pública:
si, el 15 de Febrero de 2016
¿Participación en alguna asociación, federación o confederación?:
Federación
Especificar:
Federación Española de Enfermedades Raras

Servicios y actividades

Publicaciones:
Revista o boletín
Memoria de actividades
Libros o folletos
Redes sociales y página web www.22q13.org.es
Recursos asistenciales:
Investigación científica
Charlas informativas para socios
Internet:
Blog: www.22q13.org.es
Twitter: https://twitter.com/PhelanMcDermid
Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCVw-rXJGAnMAyQfBx3s9j9Q
Instagram: https://www.instagram.com/sindromephelan/
Otros: https://www.facebook.com/AsociacionPhelanMcDermid
Otros:
Otros
https://22q13.org.es/category/todos-los-eventos/

Financiación

Vías de financiación:
Cuotas de los asociados
Instituciones públicas
Empresas privadas
Donativos de particulares
Otros organismos: ayuntamiento Boadilla del Monte

Otros datos

Documentos:
Memoria y otras Publicaciones:
Fotografías:
Logo: