Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

En el marco del Día Mundial de la Eliminación de la Violencia contra las Mujeres, la Confederación Estatal de Mujeres y Niñas con Discapacidad (CEMUDIS) ha denunciado la escalada de la violencia de género en el ámbito digital, un fenómeno que traslada las agresiones verbales y psicológicas del mundo físico al entorno virtual, donde se amplifican y amparan bajo el paraguas del anonimato. Este tipo de violencia afecta especialmente a mujeres y niñas con discapacidad, por lo que CEMUDIS exige respuestas urgentes y específicas ante el aumento de los riesgos en los entornos virtuales.

A través del manifiesto ?Cuidar en red: compromiso frente a la violencia de género digital?, la entidad hace una llamada urgente a la acción ante el incremento de las agresiones machistas en el entorno digital. ?La violencia digital no es virtual, es real, y tiene consecuencias devastadoras en la salud mental, la seguridad y la participación social de las mujeres con discapacidad?, advierte Marta Valencia, presidenta de CEMUDIS.

La violencia de género digital adopta múltiples formas: desde el ciberacoso, la sextorsión y la difusión de imágenes sin consentimiento, hasta los deepfakes sexuales o el uso abusivo de herramientas de geolocalización en aplicaciones cotidianas que se convierten en instrumentos de control silencioso. ?El impacto de esta forma de violencia digital no se limita a la inmediatez de la agresión; su difusión, permanencia y alcance multiplican sus consecuencias, generando un mayor daño, aislamiento y exposición para las mujeres y niñas con discapacidad?, señala Marta Valencia.

Según el Informe de la Asociación Stop Violencia de Género Digital, el 70-75% de los casos atendidos en 2025 han sido mujeres. En el caso de las mujeres y niñas con discapacidad, este tipo de violencia presenta un impacto agravado por las barreras estructurales, sociales y tecnológicas que amplían la vulnerabilidad y dificultan la denuncia y la protección efectiva. Así lo recoge la Guía ?Violencia Sexual Digital hacia las niñas y mujeres con discapacidad, publicada por ACADAR. Para las mujeres y niñas con discapacidad, sumar esta violencia digital a la discriminación interseccional y al sesgo tecnológico aumenta la situación de vulnerabilidad.

La violencia digital está también vinculada a la circulación de material audiovisual y contenido sexual falso que busca difamar, desacreditar y silenciar a mujeres activistas, profesionales y líderes. Estas prácticas no solo multiplican la vulnerabilidad de las mujeres con discapacidad en los espacios públicos, sino que constituyen un mecanismo de control y exclusión. Su impacto es demoledor: destruye la reputación, erosiona la credibilidad, empuja al aislamiento social y deja graves secuelas psicológicas, perpetuando así un entorno hostil que nos niega el derecho a participar en igualdad en la vida pública y digital.

Lo virtual es real

Regina Martínez, activista por los derechos de las mujeres con discapacidad y divulgadora (@nimasnimano) es la embajadora de #LoVirtualEsReal, la campaña de CEMUDIS en colaboración con COCEMFE y el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 para visibilizar y denunciar la violencia digital que viven muchas mujeres, adolescentes y niñas con discapacidad.

La ganadora del Premio Nacional de Juventud 2024 en la categoría de ‘Compromiso Social’, afirma que ?la violencia de género digital se da todos los días, a todas horas. Comentarios despectivos y ofensivos por nuestra condición de discapacidad, mil formas de sexualizarnos solo por ser mujeres. Y todo lo que puede venir después, que es horroroso. Todas estamos a un toque de ser víctimas de este tipo de violencia. Para mí es un orgullo ser embajadora de CEMUDIS en esta campaña, como mujer con discapacidad que soy. Una vez más, pongo mi voz por mí y por todas las niñas y mujeres de nuestra comunidad. Ojalá el mundo digital sea en un espacio que podamos ocupar sin miedo, sin odio, sin capacitismo, sin violencia. Juntas?.

?Desde CEMUDIS reivindicamos marcos legislativos y tecnológicos inclusivos, educación digital feminista y sistemas de protección accesibles y eficaces para denunciar y eliminar contenidos difundidos sin consentimiento y la certificación de espacios digitales seguros donde mujeres y niñas con discapacidad puedan participar sin miedo. La protección es un derecho, no una opción. Solo con un compromiso firme de las instituciones y la sociedad podremos construir una vida digital segura, libre de violencias y en igualdad de oportunidades para todas? concluye Valencia.

CEMUDIS reclama el reconocimiento jurídico integral de la violencia de género digital, con recursos suficientes para su prevención, atención y sanción, así como la incorporación transversal de la discapacidad en las políticas públicas de igualdad y en el desarrollo tecnológico. La entidad subraya la necesidad de una educación digital con perspectiva de género e inclusiva, esencial para la prevención de violencias, el empoderamiento y el ejercicio de una ciudadanía plena, junto con la creación de mecanismos ágiles y accesibles para denunciar y eliminar contenidos difundidos sin consentimiento y la certificación de espacios digitales seguros donde mujeres y niñas con discapacidad puedan participar sin miedo.

Asimismo, CEMUDIS insta a garantizar la eliminación de contenidos violentos, promover la formación sobre riesgos tecnológicos y conductas adictivas, y asegurar el acceso tecnológico en igualdad, especialmente en zonas rurales, donde persisten dificultades de acceso a los recursos. También exige revisar y adaptar los sistemas de protección frente a la violencia de género para que sean accesibles, fiables y eficaces, así como reforzar el papel de las entidades sociales que trabajan en sensibilización, prevención y apoyo directo a las víctimas, dotándolas de recursos estables. Porque la protección es un derecho, no una opción, y solo una sociedad digital inclusiva y segura garantiza la igualdad real.

Málaga ha sido la sede del 38º Congreso Nacional de Personas Renales, organizado por la Federación Nacional ALCER y ALCER Málaga. Durante el encuentro, se abordaron de forma multidisciplinar y con enfoque práctico los principales retos asistenciales y terapéuticos en la atención a personas con enfermedad renal crónica (ERC), con especial énfasis en la prevención, la autonomía del paciente y el impulso de modelos más humanos e innovadores de cuidado.

El programa científico, estructurado en diferentes mesas de debate, reunió a especialistas en nefrología, atención primaria, nutrición, enfermería y gestión sanitaria, junto a personas con enfermedad renal que aportaron su experiencia directa. La coordinación entre niveles asistenciales, el acceso a tratamientos domiciliarios, la equidad en el trasplante y las nuevas líneas terapéuticas para patologías raras fueron algunos de los temas destacados.

Prevención y detección precoz

La primera mesa del Congreso estuvo centrada en la prevención de la enfermedad renal crónica y su detección temprana. Expertas como María José Espigares, presidenta de la Sociedad Andaluza de Nefrología, señalaron la necesidad de reforzar las estrategias preventivas a nivel regional. Por su parte, Emilio Sánchez, presidente de la Sociedad Española de Nefrología, defendió el papel de la detección precoz como herramienta esencial para frenar el avance de la enfermedad, destacando además el valor de los tratamientos domiciliarios para mejorar resultados clínicos y optimizar recursos.

La coordinación entre atención primaria y nefrología fue otro de los puntos subrayados por M.ª Victoria Moreno, quien recordó la necesidad de identificar signos de enfermedad renal desde los centros de salud, con herramientas adecuadas y mayor formación específica.

El segundo bloque temático profundizó en las posibilidades que ofrecen las terapias sustitutivas en el hogar. M.ª Luz Amoedo, supervisora de diálisis del Hospital Universitario Virgen del Rocío, analizó cómo la organización de unidades de diálisis y la educación al paciente resultan esenciales para garantizar la seguridad en estos tratamientos. También se abordó el inicio planificado de la diálisis peritoneal y su impacto positivo en la calidad de vida, tal como destacó la enfermera Dolores Salva Martín, del Hospital Virgen de la Victoria.

En este sentido, el testimonio del paciente Santiago Max evidenció cómo este tipo de tratamiento domiciliario puede fomentar la autonomía personal y permitir una mejor conciliación con la vida cotidiana, aportando una visión práctica de los beneficios reales de este enfoque asistencial.

Equidad en el acceso al trasplante

En el bloque sobre trasplante renal, varios expertos analizaron los desafíos a la hora de garantizar la equidad en el acceso para pacientes con perfiles clínicos complejos. Se destacó la importancia de la evaluación individualizada, el seguimiento adaptado y la atención a los factores sociales que pueden influir en la derivación y preparación para el trasplante.

Las mesas sobre hemodiálisis externa abordaron desde un enfoque integral aspectos clave como la hemodiafiltración online, el acceso vascular y la nutrición clínica. Macarena Navarro, directora médica de Fresenius Medical Care, explicó cómo la hemodiafiltración online mejora la tolerancia al tratamiento y reduce complicaciones. La responsable de operaciones Lucía Aguirre recordó que el acceso vascular es ?la línea de vida? del paciente, y que requiere atención especializada. Por su parte, Ana María Iniesta, dietista-nutricionista, puso el foco en la importancia de una nutrición adaptada como medida para ralentizar la progresión de la enfermedad y mejorar la respuesta al tratamiento.

Novedades terapéuticas

Uno de los bloques más especializados se dedicó a los avances en enfermedades glomerulares. Gema María Fernández, jefa del Servicio de Nefrología del Hospital La Paz, presentó novedades en el abordaje de la glomerulopatía C3G, especialmente en lo relativo al diagnóstico precoz y a las terapias dirigidas. Por su parte, Miguel Uriol, nefrólogo del Hospital Quirónsalud Málaga, se centró en los tratamientos emergentes frente a la nefropatía por IgA, mientras que Álvaro Madrid Aris, nefrólogo infantil del Hospital Sant Joan de Déu, presentó el proyecto ATLAS, orientado al estudio de enfermedades renales mediadas por el complemento.

Completó esta mesa la intervención de Marta Moreno, paciente y profesional de la Agencia Digital de Andalucía, que aportó una perspectiva personal sobre la carga emocional y práctica de vivir con una enfermedad renal de base glomerular.

Transporte sanitario

El Congreso también dedicó un espacio a las problemáticas asociadas al transporte sanitario no urgente, una cuestión que afecta directamente al día a día de las personas en diálisis. Representantes de ALCER Alicante, ALCER Aragón y ALCER Madrid analizaron las dificultades actuales y reclamaron soluciones adaptadas a las necesidades reales del colectivo.

Asimismo, se presentó el proyecto EVALSHUa, centrado en la evaluación de las perspectivas de pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, y se compartieron avances en campañas como Actúa por tus riñones y Renalert, impulsadas desde la Federación para promover el diagnóstico precoz y el autocuidado renal.

La obesidad es una enfermedad multifactorial y heterogénea, donde el componente emocional es fundamental. ?Afecta a la autoestima, a los vínculos y al desempeño de tareas y, por eso, tratar el sufrimiento emocional de una persona con obesidad mejora la adherencia a los cambios de hábitos y posibles tratamientos, así como optimiza los resultados clínicos?, comenta la Dra. Cristina Petratti, médico de Atención Primaria y especialista en Obesidad.

De esta misma opinión esDavid Jiménez Pavón, catedrático en Ciencias de la Actividad Física y del Deporte y coordinador del Programa de Salud Pública y Epidemiología del INIBICA (Instituto de Investigación e Innovación Biomédica de Cádiz). ?El componente emocional de la obesidad no es un añadido: es un determinante clínico central. La manera en que una persona gestiona el estrés, el cansancio emocional o la relación con su propio cuerpo influye directamente en su conducta alimentaria, en su motivación para moverse y en su capacidad de adherirse a un programa de ejercicio?, señala.

En una sesión científica celebrada en la Reunión Nacional de la Sociedad Española de Obesidad (SEEDO), se ha subrayado el factor emocional en la gestión multidisciplinar del abordaje de la obesidad en el adulto, destacando la importancia de un enfoque integral que abarque el diagnóstico precoz, el manejo psicológico, el tratamiento nutricional y el papel fundamental de la actividad física y ejercicio físico.

El papel que juega la psicología en el origen y la perpetuación de la obesidad es muy versátil. Así, por ejemplo, se debe atender al problema que supone el aumento de trastornos psicológicos y emocionales íntimamente ligados y asociados a la existencia de esta enfermedad (como es la depresión o la ansiedad), pero también se debe actuar sobre problemas frecuentes de baja autoestima o de relación disfuncional con el cuerpo (insatisfacción corporal).

Atendiendo a esta realidad, en los últimos años ha evolucionado sustancialmente el tipo de intervenciones psicológicas en personas con obesidad, que hasta hace poco se basaban únicamente en tratar de inducir cambios conductuales, principalmente en la alimentación y el estilo de vida. Ahora, como explica la psicóloga y dietista-nutricionista Andrea Arroyo, ?se cuenta con sólidas evidencias científicas que respaldan la eficacia de las intervenciones cognitivo-conductuales, pero también se suelen incluir en el manejo de estos casos terapias de aceptación y compromiso, o terapias sistémicas (que tienen especialmente en cuenta factores familiares que pueden intervenir en la perpetuación de la obesidad)?.

La clave del éxito es ?dejar definitivamente en el pasado la concepción más simplista de la obesidad y abordar el problema desde una perspectiva multidimensional y multifactorial, ya que es mucho más que un problema de dieta y ejercicio, donde los factores psicológicos y emocionales son esenciales?, indica Andrea Arroyo, quien asegura que ?cuando expertos de Atención Primaria, Psicología, Nutrición y Ejercicio trabajan juntos, el impacto se multiplica: la obesidad necesita equipos, no compartimentos, y la emoción es el hilo que conecta a todas las disciplinas?.

Ejercicio: de lo físico a lo emocional y viceversa

Pero, sin duda, la práctica de ejercicio físico en la persona con obesidad tiene una repercusión muy positiva a nivel emocional. ?Es una herramienta terapéutica con impacto emocional directo?, asegura el Jiménez Pavón, quien enumera que ?el ejercicio tiene efectos ansiolíticos, antidepresivos y estabilizadores del estado de ánimo. En personas con obesidad, este impacto emocional es doblemente importante, porque reduce la reactividad al estrés, mejora el sueño y fortalece la sensación de control personal?.

En obesidad, el problema no suele ser la ausencia de recomendaciones, sino que la persona no consigue sostenerlas en el tiempo. ?Integrar el factor emocional permite diseñar programas de ejercicio más amables, más realistas y más sostenibles?, opina la Dra. Petratti, quien también aclara que ?durante años se ha trasladado la idea equivocada de que el ejercicio debe servir para compensar excesos o para ?reducir peso?, pero ese enfoque genera culpa y abandono?.

En este sentido, el Prof. Jiménez Pavón asegura que ?el ejercicio es una herramienta de salud que mejora la fuerza, regula la inflamación, aumenta la capacidad funcional y devuelve a la persona la sensación de competencia?; es más, añade, ?cuando la persona se siente acompañada, comprendida y no juzgada, el ejercicio deja de ser una amenaza y se convierte en una oportunidad. Esto se refleja incluso en la fisiología: mejor tolerancia al esfuerzo, más constancia y mejor percepción de autoeficacia?. Y es que, como recomendación a seguir, este experto apunta que ?el ejercicio debe plantearse desde el respeto, la inclusión y la progresión individual?.

Siguiendo esta filosofía, destaca la propuesta de puesta en marcha de un programa MOVE4EMOTION, donde se combina ejercicio físico individualizado con estrategias emocionales y educativas. ?La iniciativa parte de nuestra experiencia, donde observamos que, cuando se trabaja la parte emocional, la adherencia al ejercicio mejora, el abandono disminuye y la persona se siente capaz de sostener cambios reales?, resalta este catedrático y CEO-fundador de MOVE4Health, quien aporta un consejo clave: ?la prescripción de ejercicio debe ser tan precisa como la de un medicamento: dosis, intensidad, progresión y adaptación a cada caso?. Pero, además, recalca, ?igual de importante que un programa de ejercicio personalizado es acompañar emocionalmente, porque la técnica sin motivación y sin apoyo no genera cambio?.

En general, la receta que se da a las personas con obesidad que quieren perder peso y mejorar su bienestar es seguir un buen programa de ejercicio, prescrito y guiado por profesionales, orientado a mejorar fuerza, movilidad, capacidad cardiorrespiratoria, calidad de vida y bienestar emocional.

Iniciativa SEEDO-GO!

Especialmente pensada para las personas con obesidad, pero de enorme utilidad también para los profesionales sanitarios y la población general, se ha puesto recientemente en marcha la plataforma digital ?SEEDO-GO!?, una iniciativa de SEEDO que tiene como principal misión orientar, animar, ayudar y, en definitiva, acompañar a quien lo desee en su camino hacia una vida más activa.

?SEEDO-GO! surge con el objetivo de acercar el ejercicio físico a las personas con obesidad, eliminando barreras y miedos frecuentes?, explica David Jiménez Pavón. La iniciativa, que cuenta con el apoyo de Novo Nordisk, aporta un importante valor diferencial, ?ya que no se trata de simples rutinas de fitness, sino de un programa cuidadosamente diseñado por expertos y especialistas, avalado por la SEEDO, que integra desde el conocimiento de profesionales educadores físico-deportivos hasta el médico, contemplando otros de tipo multidisciplinar relacionados con el movimiento?.

Está pensado desde la evidencia clínica y no desde la estética o el rendimiento. Por eso, a juicio de la Dra. Cristina Petratti, ?marca un antes y un después: permite que pacientes y profesionales cuenten con un recurso fiable, práctico y accesible, con respaldo científico?. El primer contenido que se ha incorporado a esta plataforma es una colección de vídeos de ejercicios de fuerza diseñados especialmente para personas con obesidad, acompañados de iconografía y un texto explicativo.

Entrevista con Pilar Rodríguez Ledo, presidenta de la SEMG

“Las asociaciones de pacientes son un agente necesario en la innovación biomédica»

Para Pilar Rodríguez Ledo, presidenta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), hablar de innovación biomédica implica ir más allá del desarrollo de nuevos tratamientos o tecnologías. En su opinión, la verdadera transformación pasa también por repensar las relaciones entre quienes participan en el proceso de investigación y quienes, al final, son los principales afectados por sus resultados: los pacientes. «Las asociaciones son un agente necesario en la innovación biomédica», comenta en esta entrevista.

Así lo explicó también durante la XII Jornada Somos Pacientes. Rodríguez Ledo participó en una mesa de debate que reunió a profesionales sanitarios, representantes de la industria farmacéutica, responsables institucionales y asociaciones de pacientes. Allí defendió que la implicación activa de estos últimos no debe limitarse a fases concretas de los ensayos clínicos, como el reclutamiento, sino que debe formar parte del proceso desde su origen. ?No se trata sólo de contar con ellos cuando ya todo está diseñado, sino de incorporar su visión en cada etapa, desde el planteamiento ético hasta la evaluación de los resultados?, asegura en esta entrevista.

Cambio de enfoque

Lejos de entender la participación de los pacientes como un recurso puntual, la presidenta de la SEMG la considera un elemento estructural. En su opinión, las asociaciones son un puente natural entre la ciudadanía y los diferentes agentes del sistema sanitario, y pueden facilitar no sólo el acceso a la información, sino también el compromiso sostenido durante los ensayos. ?El acompañamiento es clave para traducir ese compromiso en adherencia?, apunta.

Esa participación, además, transforma la manera en que se define el éxito de una investigación. Si bien los biomarcadores y los datos clínicos siguen siendo fundamentales, nuestra entrevistada insiste en que hay que dar el mismo peso a otros aspectos igual de relevantes para los pacientes: la funcionalidad, la calidad de vida y la capacidad para mantener su autonomía. ?Respetar lo que al paciente realmente le importa es lo que da sentido al proceso investigador?, afirma.