La diabetes tipo 2 está asociada con una mayor probabilidad de desarrollar osteoartritis o artrosis. En este contexto, la Osteoarthritis Foundation International (OAFI) y la Federación Española de Diabetes (FEDE) han suscrito un Convenio Marco de Colaboración, con el objetivo de desarrollar líneas de trabajo de interés mutuo para la promoción de la salud y la sensibilización social. El texto contempla el respaldo a iniciativas y proyectos de ambas entidades o la participación de los pacientes con diabetes en la comunidad OAFI de salud osteoarticular, entre otras acciones conjuntas.
Diferentes metaanálisis e investigaciones estiman que existe en torno a un 20%-40% más de probabilidad relativa de artrosis en personas con diabetes tipo 2. Aunque el sobrepeso es un factor determinante en esta relación, los resultados muestran que esta conexión entre patologías se mantiene incluso ajustando por IMC, lo que sugiere que existen otros factores, como las hiperglucemias, que condicionan la aparición de artrosis en quienes conviven con esta patología crónica.
Para el Dr. Josep Vergés Milano, CEO de OAFI, ?este convenio refuerza una alianza necesaria para situar la salud osteoarticular en la agenda de las patologías crónicas. Queremos contribuir a que las personas con diabetes dispongan de más información y herramientas para prevenir y detectar a tiempo complicaciones relacionadas con huesos, articulaciones y movilidad, y seguir avanzando en el empoderamiento y la gestión activa de su propia salud?.
Para Juantxo Remón, presidente en funciones de FEDE, ?este acuerdo abre una oportunidad para ampliar el foco, ya que la diabetes no solo requiere un buen control metabólico, también implica cuidar aspectos que a menudo pasan desapercibidos, como la salud ósea y el riesgo de problemas osteoarticulares?.
De esta manera, ambas entidades se comprometen a trabajar por el periodo de un año prorrogable con el objetivo de conseguir un abordaje más integral de ambas patologías, garantizando la calidad de vida de las personas con diabetes y osteoartritis.
Las cardiopatías congénitas son la malformación congénita más frecuente en España y la principal causa de mortalidad en bebés menores de un año dentro de este grupo de afecciones. Sin embargo, su peso sanitario no se corresponde con su visibilidad social. Así lo revela el Estudio Sociológico Nacional sobre las Cardiopatías Congénitas, impulsado por la Fundación Menudos Corazones junto a la consultora We are testers, que concluye que la sociedad española no alcanza el aprobado en conocimiento sobre esta patología.
El informe, basado en 800 encuestas realizadas a población de entre 18 y 70 años en todo el territorio nacional, refleja que los ciudadanos se otorgan una nota media de 4,8 sobre 10 en su nivel de conocimiento sobre las cardiopatías congénitas. Cuatro de cada diez personas reconocen saber poco o nada, y sólo dos de cada diez consideran que saben bastante o mucho.
Parte del vocabulario social
Aunque la mayoría ha oído hablar del término, dos de cada diez encuestados aseguran no haber escuchado nunca hablar de las cardiopatías congénitas. El desconocimiento es mayor entre los hombres y entre los menores de 35 años, lo que apunta a una brecha generacional y de género en la familiaridad con la enfermedad.
A pesar de que cada día nacen en España alrededor de diez bebés con una cardiopatía congénita ?cerca de 4.000 al año? y de que aproximadamente uno de cada tres necesitará cirugía antes de cumplir el primer año de vida, el 91% de la población afirma no conocer a nadie con este diagnóstico en su entorno. Esta falta de contacto directo contribuye a reforzar su invisibilidad.
Mitos persistentes y confusión sobre el origen
El estudio detecta además creencias erróneas relevantes. Casi la mitad de la población, un 45,5%, considera equivocadamente que las cardiopatías congénitas son enfermedades hereditarias que se transmiten de padres a hijos. En realidad, se trata de anomalías en la estructura o el funcionamiento del corazón que se producen en las primeras semanas del embarazo y que no necesariamente guardan relación directa con la carga genética familiar.
También persiste la idea de que una sola operación puede ?curar? la enfermedad. Un 44,4% de los encuestados comparte esta creencia, pese a que las cardiopatías congénitas son patologías crónicas que requieren seguimiento médico de por vida y, en muchos casos, múltiples intervenciones. Aunque el 99,1% reconoce la necesidad de control médico permanente, esta contradicción evidencia la necesidad de una mejor comunicación social sobre la naturaleza real de la enfermedad.
Conciencia del impacto
Donde sí existe un consenso claro es en el impacto familiar del diagnóstico. La ciudadanía puntúa con un 8,8 sobre 10 el cambio que supone para una familia tener un hijo con cardiopatía congénita. Ocho de cada diez personas identifican las dificultades médicas, económicas y emocionales asociadas.
Sin embargo, el nivel de comprensión disminuye cuando se abordan aspectos más estructurales. Sólo el 61,3% reconoce las dificultades laborales y de conciliación, y menos de la mitad percibe los obstáculos educativos que pueden afrontar los menores debido a ingresos hospitalarios o cirugías recurrentes. La cardiopatía se entiende como una crisis de salud, pero todavía no se visualiza plenamente como una barrera para la participación social.
Además, siete de cada diez encuestados consideran que las familias no reciben suficiente apoyo por parte de la sociedad ni de las instituciones. El sistema sanitario y las familias son percibidos como los principales pilares de apoyo, mientras que la Administración, las empresas y la sociedad en general aparecen como actores con margen de mejora.
A pecho descubierto
Complementando el lanzamiento de este estudio, Menudos Corazones ha lanzado también la campaña A pecho descubierto, aprovechando el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas. Ésta tiene como objetivo romper esa ‘zona de sombra’ que revela el estudio y mejorar la visibilización.
Entre las acciones realizadas, se ha preparado una pieza audiovisual en la que participan de forma solidaria Belén Rueda, presidenta de honor de Menudos Corazones, Carlos Latre, Patricia Conde y Javier Veiga.
Cada día, diez bebés nacen en España con una cardiopatía congénita. Se trata de la malformación congénita más frecuente, con una incidencia de entre 8 y 10 casos por cada 1.000 nacidos vivos, lo que supone alrededor de 5.000 nuevos diagnósticos al año. Son cifras importantes que especialistas y asociaciones nos recuerdan en el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas, de la misma forma que alertan de brechas importantes en el acompañamiento y la atención integral de quienes las padecen.
Gracias al progreso en el diagnóstico precoz, la cirugía cardiaca y el intervencionismo estructural, más del 85% de los niños afectados sobrevive y alcanza la edad adulta. Sin embargo, como advierte Armando Pérez de Prado, presidente de la Fundación EPIC, ?la cardiopatía congénita no se cura: requiere seguimiento médico especializado durante toda la vida?.
Hoy se estima que más de 120.000 adultos conviven en España con una cardiopatía congénita y precisan control especializado permanente. La supervivencia ya no es la única meta: el foco está en la calidad de vida.
El diagnóstico prenatal cambia el punto de partida
Uno de los avances más relevantes de las últimas décadas ha sido el diagnóstico prenatal. Detectar una malformación cardíaca antes del nacimiento permite planificar el parto en centros especializados y organizar la intervención desde los primeros días de vida.
Las cardiopatías congénitas se originan durante las primeras ocho semanas de gestación y pueden ir desde defectos leves hasta malformaciones complejas que requieren cirugía neonatal. La mejora en las técnicas de imagen, junto con los avances en genética y medicina personalizada, ha contribuido a cambiar radicalmente el pronóstico.
«La genética y la biología molecular están ayudando a comprender mejor sus causas, abriendo la puerta a una medicina más personalizada», indica Carlos Rubio-Iglesias, especialista en Cardiología Pediátrica del Hospital Universitario Hospiten Rambla.
Atención temprana, una asignatura pendiente
La Fundación Menudos Corazones pone el acento en un aspecto que a menudo queda en segundo plano: el impacto en el desarrollo infantil. Nacer con una cardiopatía congénita aumenta el riesgo de retrasos en el desarrollo motor y del lenguaje, así como de dificultades emocionales, sociales, de atención y de aprendizaje.
Desde la asociación apuntan que entre el 30% y el 50% de los niños que se someten a cirugías cardíacas presentan alteraciones en el neurodesarrollo. Y añaden que estos problemas pueden agravarse si no reciben intervención adecuada desde los primeros meses de vida.
Sin embargo, el 65% de los bebés con cardiopatías congénitas no accede de manera directa a atención temprana, según un estudio propio de Menudos Corazones sobre la relación entre cardiopatías congénitas, dependencia, discapacidad y Atención Temprana. Esta falta de acceso precoz a apoyos especializados puede condicionar la evolución educativa, social y emocional a largo plazo.
Transición a la edad adulta y salud mental
Otro de los momentos críticos es la transición desde la cardiología pediátrica al sistema sanitario de adultos. Muchos jóvenes pierden el seguimiento especializado en esta etapa, lo que incrementa el riesgo de complicaciones.
Además del impacto físico, las cardiopatías congénitas tienen consecuencias psicológicas y sociales. Se observa una mayor prevalencia de ansiedad, síntomas depresivos y estrés relacionado con la enfermedad. El diagnóstico afecta también a las familias, que afrontan incertidumbre, hospitalizaciones recurrentes y decisiones complejas desde el nacimiento.
?Ya no hablamos sólo de supervivencia, sino de calidad de vida, integración social y envejecimiento?, recuerda Javier Fernández Sarabia, especialista en Cardiología Pediátrica en el Hospital Universitario Hospiten Bellevue. De hecho, este especialista puntualiza que, gracias a la investigación científica, los adultos con estas patologías ya superan en número a los niños. «Son personas que estudian, trabajan, forman familias… pero tienen necesidades médicas específicas y seguimiento especializado de por vida».
El cribado neonatal, conocido popularmente como la prueba del talón, es una de las herramientas más eficaces de salud pública pediátrica. Permite detectar en los primeros días de vida enfermedades congénitas graves antes de que aparezcan los síntomas, lo que abre la puerta a tratamientos precoces capaces de evitar discapacidad, complicaciones irreversibles e incluso muertes prematuras. Más de 40 patologías pueden ser diagnosticadas a través de esta vía, de las cuales 33 cuentan con medicamentos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), aunque en España sólo se puede acceder a 23.
De hecho, en nuestro país el número de patologías que se criban es muy diferente según la comunidad autónoma en la que nazca el bebé. Toda esta información se recoge en el informe Un compromiso común por la equidad: 10 claves en cribado neonatal, que acaba de ser presentado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Farmaindustria, y que analiza la situación actual en las comunidades autónomas y reclama un modelo homogéneo y coordinado en todo el Sistema Nacional de Salud.
El documento recuerda que el cribado neonatal se inició en España en 1968 con un programa piloto para la fenilcetonuria y que, desde 2014, forma parte de la cartera común del SNS con un panel mínimo estatal que en estos momentos está en 12 patologías cribadas. El Ministerio de Sanidad se comprometía el pasado año a ampliar esa cifra a 22 antes de finalizar 2025, una promesa aún pendiente de poner sobre el papel
De 12 a más de 40 enfermedades cribadas
A partir de ese mínimo obligatorio, las comunidades autónomas han incorporado patologías adicionales en sus carteras complementarias, generando un mapa desigual. Según los datos recopilados por el estudio, hay territorios que criban entre 10 y 20 enfermedades, otros entre 21 y 30, varios entre 31 y 40, y sólo tres superan las 41 patologías: Murcia, Baleares y Canarias.
Esta heterogeneidad tiene un impacto real en la vida de las familias. ?El cribado neonatal es importante porque nos permite prevenir discapacidad y muertes prematuras. El diagnóstico no lo es todo, pero lo cambia todo, porque es la puerta a comenzar con un tratamiento?, explicó Juan Carrión, presidente de FEDER, durante la presentación del informe.
Desde su punto de vista, es esencial homogeneizar ese número de enfermedades cribadas siguiendo el ejemplo de Italia, que ha marcado de forma obligatoria el cribado metabólico ampliado para todos los recién nacidos en el territorio, con más de 40 patologías analizadas, incluso aquellas que están en fase de ensayo clínico.
Detectar para poder tratar
El informe insiste en que el cribado se convierte en un circuito asistencial completo que abarca detección, diagnóstico confirmatorio, tratamiento y seguimiento. «La detección precoz es la puerta de entrada a intervenciones que pueden cambiar radicalmente el pronóstico», indicó Isabel Pineros, directora del Departamento de Prestación Farmacéutica y Acceso de Farmaindustria.
Sin embargo, el informe alerta de una falta de coordinación entre diagnóstico y acceso al tratamiento. Según explico Pineros, existen patologías con terapias disponibles y financiadas ?como la enfermedad de Pompe o la mucopolisacaridosis tipo I? que no están incluidas de forma homogénea en los programas de cribado neonatal. «Esta desconexión puede suponer pérdidas de oportunidad para intervenir de forma temprana», añadió Patricia Arias, responsable del área de Investigación y Conocimiento de FEDER.
El documento asegura que, de los 33 medicamentos autorizados por la EMA con indicación específica para enfermedades incluidas en los programas de cribado neonatal, 11 se han aprobado en los últimos cinco años, 29 cuentan con Código Nacional en España y 23 están financiados por el sistema público.
Un decálogo y una propuesta de ley
El texto de FEDER y Farmaindustria propone además un decálogo de prioridades orientado a consolidar un modelo equitativo, armonizado y basado en criterios científicos comunes . Entre las medidas planteadas figura el impulso de una ley específica que garantice la universalidad, la actualización periódica del panel y la coordinación entre administraciones.
En este contexto, cobra relevancia la Proposición de Ley para la Regulación del Cribado Neonatal Universal y Equitativo en España, que plantea establecer un panel mínimo obligatorio y dinámico para todo el territorio, revisado al menos cada dos años por una Comisión Nacional de Cribado Neonatal. El texto subraya que la actual disparidad territorial vulnera el principio de igualdad y que corresponde al Estado garantizar condiciones básicas comunes.
Hace unas semanas, estaba en el parque con mi hija de dos años. A nuestro alrededor, niños de su edad corrían, saltaban, se perseguían unos a otros. Ella todavía no camina. Y mientras la veía jugar sentada en el suelo, explorando el mundo a su manera, noté esa mirada, la de otras madres, que mezcla compasión con alivio. Esa que dice «menos mal que no es la mía» sin necesidad de palabras.
Yo las miraba de vuelta pensando en algo que leí en Raising a Rare Girl, de Heather Lanier: que los niños neurodivergentes son, en realidad, una estrategia de supervivencia de la naturaleza. Que en un mundo donde todos hacen lo mismo, todos piensan igual y todos resuelven los problemas de la misma manera, basta un solo cambio ? un virus, una crisis, un cambio ? para que todo el sistema colapse. La neurodiversidad es la póliza de seguro de la humanidad.
El problema es que el mercado laboral español no lo ve así.
La paradoja de las capacidades invisibles
Los datos son conocidos y, aun así, incómodos. En España, solo el 28,5% de las personas con discapacidad en edad laboral tiene empleo, frente al 51,7% de la población general. Su tasa de desempleo casi duplica la media. Cuando hablamos de neurodiversidad ?autismo, TDAH, dislexia, dispraxia?, la realidad es aún más áspera. No porque falten capacidades, sino porque el sistema no sabe reconocerlas.
Las empresas dicen buscar innovación, pensamiento crítico, creatividad, capacidad de detectar patrones que otros no ven. Pero cuando esas cualidades vienen encarnadas en un cerebro que procesa la información de otra manera, que necesita adaptaciones sensoriales o que no rinde bien en una reunión presencial de dos horas sin pausas, el entusiasmo se diluye. La diferencia deja de ser valiosa para pasar a convertirse en un obstáculo.
Mirar más allá del 2%
La ley obliga a las empresas de más de 50 empleados a reservar un 2% de su plantilla a personas con discapacidad. En la práctica, muchas veces es solo un trámite.
Alejandra Valle, bióloga con dos másteres, contaba en una entrevista para El País cómo a ella le recomendaron no mencionar su discapacidad en el currículum y escribir simplemente ?contratación bajo bonificación?. Ocultar quién eres para tener una oportunidad.
Además, ese 2% rara vez llega a puestos cualificados. Como señalaba la periodista Mari Mar Gómez: de cada 20 ofertas para personas con discapacidad, 19 son de limpieza o almacén.
Cumplir la ley no es crear inclusión. Contratar para la foto no es integrar. Así, el sistema mantiene a las personas neurodivergentes exactamente donde siempre han estado: en los márgenes.
Dejar fuera del mercado laboral a las personas neurodivergentes es renunciar a una serie de ventajas que muchas empresas buscan activamente. La detección de patrones y errores que muchas veces acompaña al autismo, el pensamiento divergente y el hiperfoco asociados al TDAH, o la mirada visual y espacial que suele acompañar a la dislexia no son rarezas: son ventajas competitivas. A eso se suma algo que aparece con frecuencia en muchos perfiles neurodivergentes y que muchas organizaciones echan en falta: honestidad directa y un sentido especialmente agudo de la justicia.
Cambiar la vara con la que medimos
Pero si queremos ver un cambio real necesitamos empezar por los criterios que usamos para evaluar a las personas. A día de hoy, seguimos utilizando procesos de selección diseñados para cerebros neurotípicos. Luego nos sorprende que nuestros equipos no sean diversos. Cuando basamos nuestras entrevistas en preguntas vagas ?«háblame de ti», «¿dónde te ves en cinco años?»? creamos una trampa perfecta para personas neurodivergentes que quizás no son capaces de contestar a esto normativamente. Además, perdemos la oportunidad de evaluar la capacidad real que tiene la persona para desempeñar el puesto.
Para generar inclusión debemos repensar el sistema desde la raíz: preguntas claras y enviadas con antelación, pruebas prácticas que reflejen el trabajo real, adaptaciones ofrecidas de forma proactiva y no como concesión, y una flexibilidad que sea estructural, no retórica. Porque decir que creemos en la diversidad mientras exigimos que todo el mundo trabaje exactamente igual es una contradicción.
A esto le sigue la necesidad de adaptar el entorno laboral a estos perfiles. Para que puedan desplegar su talento, no basta con ajustar los procesos: hay que repensar ruidos, iluminación, pausas y dinámicas como reuniones de dos horas sin descanso. Solo cuando el entorno deja de obstaculizar la diferencia es cuando la creatividad, la concentración y las capacidades únicas de cada persona pueden emerger y aportar su verdadero valor al equipo.
La pregunta incómoda
Todo esto suena bien, pero choca con una realidad que preferimos no nombrar: vivimos en una sociedad obsesionada con la productividad, la eficiencia y los resultados inmediatos. Y las adaptaciones cuestan. Cuestan tiempo, dinero y paciencia. Entonces, ¿por qué hacerlo?
Hay una respuesta pragmática: porque la neurodiversidad genera innovación, y la innovación genera beneficios. Empresas como Microsoft, SAP o JPMorgan Chase desarrollan programas específicos de contratación de personas autistas no por filantropía, sino porque han comprobado su extraordinario valor en determinados roles.
Pero hay otra respuesta, más profunda y más honesta: porque una sociedad que solo valora a las personas por su capacidad de encajar en un molde estrecho de normalidad es una sociedad frágil. Homogénea. Peligrosamente mal preparada para lo inesperado.
El futuro que les debemos
Cuando veo a mi hija en el parque, explorando el mundo desde donde está, pienso en la persona adulta que será algún día. Pienso en si tendrá que esconder quién es para conseguir un trabajo. En si sus capacidades serán percibidas como un problema o como una ventaja. En sí vivirá en una sociedad que celebra la diferencia o que apenas la tolera.
Y pienso que la respuesta depende de nosotros. De las decisiones que tomemos hoy en las empresas, en las políticas públicas, en los procesos de selección. De nuestra capacidad para cuestionar lo que siempre se ha hecho y de atrevernos a preguntar: ¿y si hubiera otra forma de llegar?
Por Cristina Pérez de Lope, Directora de Marketing y Comunicación de Alan España
Con motivo del Día Mundial para la Concienciación de la Anemia, que se celebra el próximo 13 de febrero, la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) recuerda la importancia de visibilizar una enfermedad muy prevalente, pero a menudo infradiagnosticada, que afecta de manera significativa a la calidad de vida de millones de personas en todo el mundo.
La anemia es un problema de salud pública global, especialmente frecuente en niños pequeños, mujeres en edad fértil, embarazadas y personas mayores. Se estima que hasta el 40% de los niños de entre 6 meses y 4 años, el 37% de las mujeres embarazadas, y el 30% de las mujeres de 15 a 49 años presentan anemia a escala mundial, siendo la deficiencia de hierro (anemia ferropénica) su causa más común. No obstante, esta enfermedad también afecta a los varones, con una frecuencia que oscila entre el 5-6% en gente joven, y el 50% en mayores de 80 años.
?La anemia no es solo una cifra baja en una analítica; es la manifestación de que algo no está funcionando correctamente en el organismo y siempre debe investigarse su causa?, explica Marta Morado, hematóloga experta en Eritropatología y directora médica de la SEHH.
El diagnóstico de la anemia
El hematólogo es el especialista de referencia para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la anemia. ?Más allá de corregir el descenso de la hemoglobina, el abordaje especializado permite identificar el origen del problema, que en nuestro entorno se debe con frecuencia a sangrados crónicos, problemas de absorción o aumentos de las necesidades de hierro, como ocurre durante el embarazo o el crecimiento?, señala la experta.
?La anemia ferropénica es un proceso progresivo. Primero se agotan los depósitos de hierro y, si no se corrige la causa, acaba apareciendo la anemia. Detectarla a tiempo evita complicaciones y mejora claramente la calidad de vida del paciente?, comenta la doctora Morado.
Aunque la anemia ferropénica es la más frecuente en el mundo, hay muchas otras casusas de anemia, no relacionadas con el déficit de hierro, y que se pueden deber a estados inflamatorios, enfermedades autoinmunes, enfermedades neoplásicas, insuficiencias medulares o alteraciones congénitas en la formación de los eritrocitos.
Impacto en la calidad de vida
El cansancio persistente, la debilidad, la palidez o la dificultad para concentrarse son algunos de los síntomas más habituales, aunque no siempre se reconocen como señales de alerta. La anemia es, además, una de las principales causas de absentismo laboral y de limitación funcional, especialmente en mujeres.
Por ello, la SEHH insiste en ?la necesidad de no normalizar el cansancio, acudir al médico ante síntomas persistentes y realizar un diagnóstico adecuado, que incluya la valoración de los depósitos de hierro y un estudio de la causa subyacente?.
El Día Mundial para la Concienciación de la Anemia, impulsado por el World Anemia Awareness, lanza para este 2026 un mensaje claro: la anemia es prevenible, tratable y puede superarse. Una dieta equilibrada, el seguimiento médico en personas con factores de riesgo y el tratamiento adecuado, ya sea con hierro oral o intravenoso, según el paciente, permiten revertir la enfermedad y prevenir recaídas. ?Concienciar es transformar la información en acción. Un diagnóstico precoz y un tratamiento correcto mejoran la calidad de vida y, en muchos casos, salvan vidas?, concluye Marta Morado.
