Gracias a la participación y al interés nos quedamos sin tiempo para resolver todas las dudas, así que..
¡Tenemos próxima sesión!
En ella nos centraremos en la incapacidad laboral
? ¡Próximo taller GRATUITO!
?? Martes 13 de Diciembre
?18:00
??Online
?María Peinado ? Trabajadora Social de CEADE
¡Tienes un café pendiente con nosotros?!
?Hablaremos sobre la incapacidad, los pasos a seguir y como solicitarla.
Con la ayuda de María Peinado, nuestra trabajadora social.
?Será un espacio de tertulia dinámico donde podremos compartir impresiones entre todos
Para inscribirte tienes que acceder a través del siguiente enlace: http://bit.ly/3B7pPXn
EncuEspA es una encuesta online promovida por CEADE, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (www.eaceade.es). Se realiza una encuesta online en formato electrónico dirigida a pacientes con EspA en plena conformidad con los principios establecidos en la Declaración de Helsinki, referente a la investigación médica en seres humanos, en su última versión; y de acuerdo con la normativa aplicable sobre Buena Práctica Clínica.
El objetivo principal de esta encuesta es conocer en profundidad las necesidades actuales de las personas con EA y APs en España, analizar el impacto que suponen en su día a día, e incorporar su perspectiva personal para optimizar el adecuado manejo tanto de los síntomas derivados de la enfermedad como el tratamiento de la misma.
Los resultados nos permitirán avanzar hacia unos mejores resultados en salud a través del conocimiento del impacto que estas enfermedades ejercen sobre la calidad de vida de los pacientes, su implicación en el manejo adecuado de la misma y sus preocupaciones y expectativas de futuro con respecto al tratamiento que reciben.
¿Cómo ha afectado la pandemia COVID-19 a las personas con enfermedades reumáticas en Europa?
Casi la mitad de las personas con enfermedades reumáticas de Europa declararon que su estado de salud había empeorado durante la pandemia COVID-19.
Las personas con enfermedades reumáticas se enfrentaron a restricciones en el acceso a la asistencia sanitaria y las medidas de confinamiento les llevaron a adoptar hábitos de vida perjudiciales.
Los sistemas sanitarios europeos deben reforzarse para garantizar la calidad de la gestión de las personas con enfermedades crónicas durante la pandemia.
La pandemia de COVID-19 ha ejercido una presión sin precedentes sobre los sistemas sanitarios europeos. Como consecuencia, las personas con enfermedades reumáticas en Europa experimentaron un empeoramiento de su salud: el 46,6% declaró que su estado de salud había empeorado desde el comienzo de la pandemia; una cifra que en el caso de España asciende al 53.3%.
Además, un 57,3% de los encuestados europeos corrían el riesgo de sufrir ansiedad y un 45,9%, depresión. El riesgo de problemas de salud mental fue superior en España, donde una importante proporción de personas con enfermedades reumáticas registró riesgo de ansiedad (68.6%) y de depresión (51.5%). Muchos encuestados informaron de hábitos de vida nocivos, destacando el aumento del consumo de tabaco y de alcohol, junto al aumento de peso.
Estos son los resultados del estudio REUMAVID, un estudio en el que participaron 1,800 pacientes con enfermedades reumáticas de siete países europeos. Los resultados de esta muestran como durante la pandemia más de la mitad de los pacientes encuestados se vieron obligados a tener que cancelar su cita programada con su reumatólogo. De los cuales, a un tercio no se les proporcionó ningún tipo de alternativa.
Estos no son los únicos datos que muestran el empeoramiento del estado de salud. Las medidas de confinamiento han dificultado que las personas con enfermedades reumáticas puedan continuar recibiendo sus terapias complementarias, las cuales son esenciales para su salud. De este modo, casi la mitad de las personas que anteriormente hacía ejercicio físico dejaron de hacerlo durante el confinamiento y más de la mitad tuvieron que interrumpir su terapia psicológica o psiquiátrica como consecuencia de la pandemia.
El estudio REUMAVID evalúa los efectos de la pandemia COVID-19 en los hábitos de vida, la atención sanitaria, el estado de salud física y psicológica de las personas con enfermedades reumáticas en Europa. En la actual situación actual de pandemia, resulta fundamental garantizar la atención sanitaria y el acceso a la información de las personas con enfermedades reumáticas.
Al mismo tiempo, es importante asegurar que el paciente se sienta seguro y se le garantice una atención sanitaria de calidad durante situaciones de crisis, asegurando un estado de salud y bienestar óptimo. Los resultados de REUMAVID pretenden concienciar sobre la importancia de que los pacientes con enfermedades reumáticas continúen con sus citas médicas y terapias complementarias y, al mismo tiempo, reciban información veraz y fiable sobre cómo la pandemia puede llegar a afectarles.
Acerca de REUMAVID
REUMAVID es un estudio con el objetivo es evaluar el impacto de la pandemia COVID-19 y el confinamiento en la salud de las personas con enfermedades reumáticas en Europa. Es una colaboración internacional promovida desde CEADE Y liderada por el grupo Health & Territory Research (HTR) de la Universidad de Sevilla en colaboración con 14 asociaciones de pacientes de toda Europa, con el apoyo de Novartis. Hasta la fecha, 1.800 personas con enfermedades reumáticas de siete países europeos han participado en la primera fase del proyecto (Chipre, Grecia, Francia, Italia, Portugal, España y Reino Unido). A medida que se desarrolle la pandemia, se acometerán nuevas investigaciones y retos para hacer escuchar la voz de las personas con enfermedades reumáticas, concienciar sobre su situación y apoyar la política sanitaria durante la crisis.
Desde CEADE sabemos que el ejercicio físico y la gestión del estres mejora la calidad de vida de los pacientes, durante la pandemia por la COVID-19 los resultados de la 1ª Fase de REUMAVID han mostrado que muchos pacientes no han podido realizarlos de forma grupal, si añadimos que por los confinamientos algunas sedes de las asociaciones de pacientes y centros deportivos han permanecido cerrados, esto ha supuesto que muchos pacientes hayan dejado de realizar ejercicio.
Ponemos a tu alcance poder realizarlos de forma virtual.
Todos los martes a las 19:30h.Totalmente gratis, adaptados para pacientes.
Importante: son privados, por lo que no se difundirán. Podrás participar junto a otras personas como tu con total confianza. Inscripción Gratuíta, rellena el formulario e inscribete: https://bit.ly/2ZgLuc7
El desabastecimiento
afecta a más de 11 millones de personas con alguna enfermedad reumática.
El abandono de la
medicación puede suponer? la reagudización de su enfermedad?, con una pérdida
de calidad de vida.
Madrid, 18 de abril de 2020:
El presidente de la
Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), Pedro
Plazuelo, denuncia el gran problema que estamos sufriendo las personas
afectadas por alguna enfermedad reumática, por el desabastecimiento de ciertos
fármacos, esto supone que muchos pacientes estén dejando de tomar su medicación.
El empeoramiento de
las patologías reumáticas, supone además la merma en la CALIDAD DE VIDA del enfermo,
en un entorno de confinamiento, que les conlleva no poder asistir a sus
terapias físicas.
Cerca de 1 de cada 4
adultos en España sufre una enfermedad reumática, lo que supone en torno a 11
millones de personas en nuestro país, según confirman los datos preliminares
del Estudio EPISER 2016 (Estudio de prevalencia de las enfermedades en la
población adulta en España)2
Desde CEADE denunciamos
la situación que estamos viviendo los pacientes con enfermedades reumáticas, por
el desabastecimiento de medicamentos y tratamientos en las farmacias
durante la alerta sanitaria por el Covid-19. Esta situación puede agravar en
general la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas e
invalidantes.
Desde hace más de un
mes, tenemos constancia que en las farmacias hay desabastecimiento de
medicamentos que forman parte del tratamiento de pacientes crónicos deben tomar
cada semana.
Tratamientos como la
sulfasalacina (Salazopirina), antiinflamatorios y otros medicamentos, no se recibe
y lo peor es que no se prevé cuándo los tendrán. Ante esta situación desde
CEADE nos hemos puesto en contacto con varios hospitales y especialistas, para
conocer el motivo de esta situación, hoy en día la desconocen, ya que como nos
comentan, no son tratamientos que se estén usando para la pandemia del Covid ?
19.
Por ello,
ALERTAMOS Y COMUNICAMOS: que las personas con
enfermedades reumáticas hoy en día no están tomando sus tratamientos como
debieran, no porque no quieran, sino que no pueden acceder a ellos para
tomarlos. Teniendo en cuenta que desde distintas sociedades científicas
el pasado mes de marzo, se hacían eco de una preocupación que desde las
asociaciones de pacientes trasladábamos.
?Para los pacientes,
decirles; hasta la fecha, no se ha descrito que los pacientes con estas enfermedades
que reciben tratamientos biológicos o con fármacos inmunosupresores sean un
grupo de riesgo para desarrollar formas más graves de la enfermedad causada por
el coronavirus, por lo que, no se deben dejar llevar por bulos o información
alarmista y en cambio sí consultar a su médico las dudas que les puedan surgir.
Por el contrario, abandonar el tratamiento inmunosupresor o inmunomodulador
puede tener consecuencias graves para los pacientes. El abandono de la
medicación puede suponer la reagudización de su enfermedad, difícil de
recuperar en tiempo? *(1,2)
Nos consta que las
personas con enfermedades crónicas están contactando con sus médicos
especialistas de referencia, para recibir instrucciones.
Por todos los
motivos anteriormente citados, desde CEADE instamos al Ministerio de Sanidad
y a la Agencia Española del Medicamento y productos sanitarios a:
Diagnosticar las causas y
remediar esta situación de desabastecimiento de fármacos.
Cumplimiento del PLAN DE
GARANTÍAS DE ABASTECIMIENTODE MEDICAMENTOS 2019-2022 *(3) de la Agencia Española de
Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS)
Informe a profesionales
sanitarios y pacientes acerca de los medicamentos que sufren el
desabastecimiento a través de informe pormenorizado en su web.
Realizar un seguimiento de los
pacientes principalmente afectados por este motivo y evaluar su estado de salud
una vez acabada la situación de estado de alarma del covid 19, para que si
fuera necesario hacer una evaluación pluridisciplinar del mismo en su calidad
de vida.
Referencias:
Sociedad Española de Reumatología:https://www.ser.es/el-coronavirus-covid-19-y-los-pacientes-con-enfermedades-reumaticas/
El objetivo de esta iniciativa es generar evidencia sobre las devastadoras consecuencias que esta terrible pandemia COVID-19 está teniendo en los pacientes reumáticos
Os
invitamos a participar en la encuesta REUMAVID
(Evaluación de los Efectos de la Pandemia COVID-19 en Pacientes Reumáticos en
España), impulsada desde la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis
(CEADE) y que realiza Health & Territory Research (HTR) de la Universidad
de Sevilla. Para llevarla a cabo hemos querido incorporar la colaboración de representantes de otras asociaciones de
pacientes reumáticos, sociedad científica, especialistas sanitarios e industria
farmacéutica. Por el momento, se han adherido a la iniciativa tanto La
Liga Reumatológica Española, Liga Reumatológica Gallega, Liga Reumatológica
Catalana, Foro Española de Pacientes, Liga Reumatológica Andaluza, y UNIMID.
El objetivo de esta iniciativa es generar
evidencia sobre las devastadoras consecuencias que esta terrible pandemia COVID-19
está teniendo en los pacientes reumáticos, para que en un futuro estemos mejor preparados
para proporcionar una respuesta coordinada y acorde a las necesidades reales.
La propagación y evolución actual de la
pandemia COVID-19 en el territorio español ha obligado al gobierno de España a
dictar una serie de medidas, como la declaración del estado de alarma,
encaminadas a frenar la expansión del virus y a reducir la carga asistencial de
los hospitales. Estas medidas, sin precedentes, están teniendo un gran impacto en
la vida de los ciudadanos desde diversos puntos de vista, tanto sanitario, socioeconómico
como ambiental, afectando de manera desigual a determinados colectivos como las
personas mayores y aquellos con patología previa. Ante la demanda por conocer
la situación, la Sociedad Española de Reumatología ha emitido un informe sobre
el impacto del COVID-19 en pacientes con enfermedades reumáticas1. Del
mismo modo, existen diversos proyectos en marcha que pretenden evaluar la
situación de pacientes reumáticos infectados con el COVID-19, como la base de
datos de EULAR2, aunque centrados exclusivamente en el ámbito
clínico y farmacológico y en pacientes que han contraído el virus.
A pesar de la necesidad y utilidad de dicha
información epidemiológica sobre los pacientes reumáticos que han contraído el
virus, existe una carencia de información que permita comprender la actual
situación de los pacientes reumáticos en su conjunto, infectados o no por el
COVID-19, pero que están padeciendo de una manera u otra las consecuencias de
esta situación de alarma. Dicha evaluación requiere de enfoques holísticos,
interdisciplinares e integradores que permitan comprender mejor como los
pacientes reumáticos están afrontando el confinamiento y la respuesta que se
les está brindando.
El objetivo del proyecto REUMAVID es evaluar los efectos de la
pandemia COVID-19 en la evolución de la
enfermedad, la atención asistencial, la calidad de vida y el bienestar
emocional de las personas con enfermedades reumáticas en España. Aspectos
relacionados con la actual situación de confinamiento y de pandemia,
centrándonos en aspectos familiares, la interacción con el exterior, el impacto
en la situación laboral, el apoyo brindado desde las asociaciones de pacientes,
las dificultades o imposibilidad para ser atendidos o para acceder a tratamientos
farmacológicos, la imposibilidad de recibir terapias rehabilitadoras o atención
psicológica, el impacto en la salud, así como los miedos y esperanzas sobre
esta situación en relación a nuestra enfermedad.
Únicamente
mediante esta perspectiva integradora será posible comprender los verdaderos
efectos y consecuencias que la pandemia COVID-19 está provocando en la
comunidad de pacientes reumáticos y de qué manera estamos afrontando la
situación actual.
En base a la situación actual y a la
experiencia acumulada en estos últimos años desde CEADE y la Universidad de
Sevilla3, se ha preparado el cuestionario REUMAVID para pacientes
con enfermedades reumáticas que considera todos estos aspectos que importan a
los pacientes en el contexto actual de pandemia COVID-19. Las consecuencias que
dicha pandemia está provocando en España y, en particular, en la vida diaria de
los pacientes con enfermedades reumáticas hacen de este momento único para ser
investigado y analizado desde una perspectiva interdisciplinar, holística e
integradora. Los resultados alcanzados por este estudio serán publicados en un
informe científico que pondrá voz al paciente reumático en una situación delicada
y de espacial dificultad como la actual.
Os invitamos a que se la distribuyáis entre vuestros asociados y que también accedáis al siguiente enlace para cumplimentar la encuesta y, de este modo, nos sigáis ayudando a desarrollar investigaciones que ponen el foco en los pacientes con enfermedades con el objetivo de mejorar su situación y su futuro.
Apoyan esta iniciativa: La Liga Reumatológica Española, Liga Reumatológica Gallega, Liga Reumatológica Catalana, Foro Española de Pacientes, Liga Reumatológica Andaluza, y UNIMID.
Desde CEADE se ha emitido un comunicado con indicaciones para pacientes crónicos, inmunodeprimidos, que deban retirar sus tratamientos en la Farmacia Hospitalaria.
Fuente: CEADE – Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis
ANte la situación actual por el Covid-19 y las multitud de consultas y dudas de las personas afectadas de espondiloartritis, espondilitis anquilosante a la hora de desplazarse a los hospitales para retirar sus tratamientos y de que forma deben proceder, ha emitido un comunicado a las 23 asociaciones que forman CEADE, para que sea difundido a través de los diferentes canales a sus asociados/as.
La Sociedad Española de Farmacia
Hospitalaria, ha emitido un protocolo(página 9 del documento) de
actuaciones a seguir en torno a la gestión del Covid-19. Un documento que
también atiende la dispensación a pacientes externos y que recoge, como
principales medidas organizativas y de higiene, las
siguientes:
Fomentar la concertación de cita previa por los pacientes por teléfono o mail, de cara a organizar las visitas; ampliando horarios para espaciar las mismas.
Limitar la presencia/coincidencia de pacientes dentro del Servicio de Farmacia, con un máximo de pacientes en el puesto de citación que permita mantener la distancia de seguridad de un metro entre ellos
Fomentar la entrega a domicilio para aquellos pacientes que se encuentren en aislamiento domiciliario por positivo de coronavirus o posible contagio.
Aconsejar que, en aquellos casos de pacientes con enfermedades respiratorias o con medicación inmunosupresora, sea un familiar o persona autorizada quien la recoja
Dispensar la medicación para el mayor plazo de tratamiento posible hasta la siguiente consulta médica del paciente en el centro, a fin de minimizar los desplazamientos.
Mantener siempre abierta, si la confidencialidad lo permite, la puerta del servicio de Farmacia; si no es posible, desinfectar la manilla tras cada visita
Evitar tocar con las manos los documentos identificativos del paciente, apostando por la verificación visual; y consultar la historia clínica antes de la atención.
Por este motivo desde CEADE aconsejamos que los
pacientes con tratamientos biológicos que deban desplazarse, que antes de
hacerlo, se pongan en contacto vía telefónica con Farmacia Hospitalaria para
consultar si tienen un protocolo para la recogida de su medicación, con el
objetivo de no poner en riesgo su salud y posible contagio.
Por todo lo anteriormente expuesto desde esta
Coordinadora recomendamos a las asociaciones de CEADE difusión de la
presente información y recomendaciones a todas las personas afectadas por espondiloartritis
y otras patologías asociadas que deban desplazarse para la retirada de
medicación en la farmacia Hospitalaria para que sigan las siguientes
recomendaciones:
Contactar
vía telefónica con Farmacia Hospitalaria para consultar si disponen de
protocolo para la retirada de medicación de pacientes crónicos antes de acudir
a retirar medicación.
Consultar directrices de Farmacia para evitar
desplazamientos de los pacientes a los Centros Hospitalarios con el objetivo de
evitar posible contagio por Covid-19 y si existe la posibilidad de entrega a
domicilio.
Aconsejamos
que, en aquellos casos de pacientes con medicación inmunosupresora,sea
un familiar o persona autorizada quien la recoja. En este caso la persona
deberá aportar en la farmacia:
Tarjeta sanitaria del/la Paciente
Receta médica del tratamiento y pauta.
Consentimiento informado.
Adjuntamos modelo junto a estas recomendaciones y dejamos el siguiente enlace para su descarga:
?Día a día en la espondilitis anquilosante. Conoce tu enfermedad?
Por cuarta vez , la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis CEADE , junto con la Coordinadora Nacional de Artritis (CONARTRITIS), colaboran en el IV taller ?Día a día en la espondilitis anquilosante. Conoce tu enfermedad? organizado por Grupo HM Hospitales y Reumacare, y la empresa farmacéutica Pfizer.
El principal objetivo de esta actividad es informar y formar a las personas que padecen espondilitis anquilosante sobre los efectos de esta enfermedad reumatológica y las novedades en su tratamiento. Para ello se contará con la participación de las especialistas en reumatología:
La Dra. Paloma García de la Peña, jefa de Servicio de Reumatología Grupo HM Hospitales.
La Dra. Marta Valero Expósito, adjunta Servicio de Reumatología Grupo HM Hospitales.
La Dra. Silvia Rodríguez Rubio, adjunta Servicio de Reumatología Grupo HM Hospitales.
El taller se llevará a cabo el 25 de abril en el Hospital Universitario HM Sanchinarro en horario de 16:30 a 20:30 horas. Es abierto y gratuito para todo el mundo, pero se ruega confirmación de asistencia en el teléfono 91 756 78 40, o mandar un mail a secretarioreumacare@gmail.com.
Si llevas más de tres meses con tu dolor de espalda, tu dolor es crónico.
Dolor mecánico o dolor inflamatorio. Distinguirlo es primordial para prevenir y diagnosticar.
¿POR QUÉ SURGE ESTA INICIATIVA?
En Europa hay millones de personas con dolor de espalda. Las enfermedades que causan dolor de espalda inflamatorio afectan de manera considerable a la vida de las personas desde el punto de vista físico, emocional y social, y por eso es importante conseguir un diagnóstico correcto y temprano para establecer un plan de manejo adecuado.
En España, el retraso diagnóstico desde el inicio de los primeros síntomas del dolor lumbar crónico puede llegar a ser entre 7 y 9 años en patologías asociadas con el dolor lumbar inflamatorio como la espondiloartritis axial1.
Alrededor de 1 de cada 5 personas tiene un dolor lumbar de al menos tres meses de duración: es decir, que se considera crónico2. En 1 de cada 20 personas con dolor de espalda crónico, este tiene una causa inflamatoria3. El dolor de espalda de tipo inflamatorio puede ser relacionado con enfermedades autoinmunes. Estas se producen cuando el sistema inmunitario del organismo ataca de manera equivocada a un tejido sano del cuerpo. Algunas enfermedades de este tipo que guardan una relación estrecha con el dolor de espalda son la espondiloartritis axial sin signos radiológicos, la espondilitis anquilosante, la artritis psoriásica y el síndrome de Reiter.
Las enfermedades causantes de dolor de espalda inflamatorio afectan de manera importante a la vida de quienes las padecen. Actividades cotidianas tales como trabajar, hacer deporte o incluso dormir, pasan a ser difíciles o en algunos casos imposibles de realizar. Con el tiempo, algunas enfermedades limitan la movilidad y, en los casos graves, provocan una fusión de los huesos de la columna vertebral4.
LA INICIATIVA NO LE DES LA ESPALDA
Muchas personas dan la espalda a su dolor porque creen que desaparecerá, o porque piensan que no es lo suficientemente importante como para solicitar una cita con el médico. Cada caso de dolor de espalda es único, pero siempre afecta a la vida de quien lo padece.
No le des la espalda es una iniciativa europea que tiene como objetivo concienciar acerca del dolor de espalda inflamatorio y ayudar a reducir el impacto en la calidad de vida de las personas que se puede ver afectada por un retraso diagnóstico.
La iniciativa No le des la espalda ha sido puesto en marcha por AbbVie con la colaboración de seis asociaciones europeas de pacientes y especialistas en el cuidado del dolor de espalda.
Dependiendo del diagnóstico y las recomendaciones del médico, tu dolor de espalda podría tratarse y controlarse mediante ejercicio, fisioterapia o medicación.
En España, la iniciativa ha contado con la participación de diferentes organismos que citamos a continuación.
La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis(CEADE) representada por Pedro Plazuelo, presidente.
La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria(SEMERGEN) representada por el Dr Sergio Jiménez Basallote como responsable del grupo de aparato locomotor.
La Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia(SEMG) representada por el Dr José Carlos Bastida Calvo, responsable del grupo de aparato locomotor.
La Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria(semFYC) representada por el Dr Alejandro Tejedor Varillas, coordinador del grupo de enfermedades reumatológicas.
La Asociación Española de Fisioterapeutas(AEF) representada por Carmen Suárez Serrano, Secretaria General.
Los reumatólogos Dr Jordi Gratacós Masmitja, Dra Beatriz Joven Ibañez y Dr Xavier Juanola Roura.
El 4 y 5 de octubre de 2013, varios representantes del grupo de trabajo y especialistas de toda Europa se reunieron en Frankfurt, Alemania, para desarrollar la iniciativa. Con la presencia de algunos de los especialistas en espalda y grupos de pacientes más destacados en Europa, el objetivo del encuentro era hablar sobre el dolor de espalda de tipo inflamatorio y abordar el problema del retraso en el diagnóstico. Durante la reunión, los delegados coincidieron en la necesidad de dar a conocer las causas del dolor de espalda a la población y dónde poder solicitar ayuda para lograr un diagnóstico a tiempo.
