Cómo funciona Somos Pacientes

Somos Pacientes ofrece un amplio abanico de contenidos, servicios y herramientas para facilitar la interrelación y la generación de comunidad entre las asociaciones de pacientes y para dotar de información y opinión a pacientes, familiares, profesionales y demás ciudadanos interesados en el mundo de la salud.

En esta página te ofrecemos respuesta a la mayoría de las preguntas que pueden surgir sobre el acceso y registro en Somos Pacientes, así como sobre su funcionamiento y contenidos. Si tienes más dudas, envíanoslas a preguntas@somospacientes.com. Te responderemos lo antes posible y así nos ayudarás a completar esta sección

¿Somos Pacientes es sólo para asociaciones de pacientes? No, en absoluto. Somos Pacientes es un lugar de encuentro para todos aquellos preocupados por la salud y por el colectivo de pacientes. Se trata de un espacio abierto al que todos pueden acceder y consultar información actualizada, calendario de eventos, documentación, etc.

¿Qué puede hacer una asociación en Somos Pacientes? Disponer de un espacio propio y personalizado; publicar noticias y convocatorias de sus eventos y actividades; relacionarse con sus asociados, así como con otras asociaciones y con la sociedad en general; formar parte del Mapa de Pacientes, utilizar las herramientas que le ofrece Somos Pacientes; crear y coordinar foros de debate; publicar anuncios en el tablón; organizar y participar en grupos de trabajo; generar encuestas; distribuir boletines; solicitar y participar en cursos de formación; realizar encuentros virtuales; etc. Y todo ello de forma completamente gratuita.

¿Qué puede hacer un usuario individual en Somos Pacientes? Un usuario individual puede consultar y comentar cualquier noticia, actividad o publicación de Somos Pacientes, realizar búsquedas en el Mapa de Pacientes y visitar los espacios de las distintas asociaciones registradas. Todas las informaciones, vídeos, entrevistas y documentos están abiertos a las redes sociales, con botones para compartir y recomendar los contenidos. Además, cualquier paciente o persona anónima que quiera participar con sus opiniones puede dejar sus comentarios en todos estos espacios. Los foros, por último, son un lugar de encuentro permanente donde poder intercambiar opiniones, resolver dudas y aportar ideas, sugerencias, vivencias y trabajo a toda la comunidad de pacientes.

¿Los servicios y herramientas disponibles en Somos Pacientes tienen algún coste? Todos los servicios y herramientas puestos a disposición de las organizaciones de pacientes y de los usuarios individuales en Somos Pacientes son gratuitos y sin ánimo de lucro.

¿Qué es el Mapa de Pacientes? En España hay más de 4.000 asociaciones de pacientes y familiares pero no existe ningún registro que las agrupe, ordene y clasifique. El Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes, que empezó a desarrollar la Fundación Farmaindustria en 2004, es ya el directorio más amplio de organizaciones de este tipo en nuestro país. Todas las organizaciones que forman parte de Somos Pacientes están incluidas en el Mapa de Pacientes.

¿Por qué formar parte de Somos Pacientes? Somos Pacientes es la primera comunidad en la que todas las asociaciones de pacientes y familiares pueden publicar sus informaciones y actividades, relacionarse con sus asociados o con cualquier internauta e interactuar con otras asociaciones. Todos los ciudadanos pueden beneficiarse de esta actividad. Cualquier persona interesada por la salud en general, o por una enfermedad, trastorno o discapacidad en concreto, puede consultar información actualizada al respecto, así como conocer las distintas organizaciones que existen en ese ámbito y los servicios que prestan.

¿Cómo se puede formar parte de Somos Pacientes? Cualquier persona puede formar parte de Somos Pacientes: opinando en las noticias publicadas, consultando los eventos programados, conociendo las asociaciones de pacientes de toda España y sus actividades o compartiendo su experiencia en los foros. Además, si eres el responsable de una asociación, puedes dar de alta tu organización en el Mapa de Asociaciones de Pacientes. Una vez validado este registro, podrás crear el espacio de tu asociación en Somos Pacientes para publicar tus noticias, convocatorias, proyectos, documentos, fotos y vídeos. Si eres un usuario particular, puedes leer y participar activamente en todos nuestros contenidos, los que te ofrece la redacción de Somos Pacientes y los que publican las asociaciones. En todo momento puedes realizar comentarios y participar en los foros.

¿Qué requisitos debe cumplir mi organización para poder registrarse en Somos Pacientes? Debe ser una asociación, federación, confederación u organización cuya acción esté enfocada directa o indirectamente los pacientes y sus familiares, así como a la concienciación social en torno a una enfermedad o al desarrollo de actividades de educación sanitaria. Pueden ser de cualquier patología, discapacidad o dependencia siempre que se trate de organizaciones sin ánimo de lucro. La puerta de acceso de las organizaciones de pacientes en la comunidad Somos Pacientes es a través del registro de la entidad en el Mapa de Asociaciones mediante el correspondiente formulario.

¿Cómo puedo gestionar el espacio de mi organización en Somos Pacientes? Si eres responsable de una asociación de pacientes, al finalizar el proceso de registro de tu organización en el Mapa de Pacientes, recibirás un correo electrónico de confirmación con las indicaciones para crear tu usuario y contraseña para gestionar el espacio de tu asociación en Somos Pacientes.

¿Cómo puedo editar los datos de mi organización en el Mapa? Una vez dada de alta la asociación, podrás identificarte con tus datos de usuario y contraseña y editar, variar y completar tus datos cuantas veces consideres oportuno.  Somos Pacientes funciona a través de la plataforma WordPress. Disponemos de un sencillo tutorial para comenzar a trabajar en Somos Pacientes.

¿Qué ventajas pueden obtener mis asociados o los pacientes en general de la presencia de mi asociación en Somos Pacientes? Somos Pacientes es un espacio único en el que todas las asociaciones de pacientes pueden mostrar las actividades que realizan y difundir sus informaciones y opiniones. Los pacientes y sus familiares, así como los profesionales de la salud o cualquier persona interesada, pueden tener acceso a información de calidad y a un enorme abanico de actividades y propuestas del movimiento asociativo en España.

¿Puede haber publicidad en el espacio de mi asociación en Somos Pacientes? Somos Pacientes es un espacio sin ánimo de lucro y en el que no se generan ingresos. No obstante, el espacio de una asociación pertenece a esa asociación y, siempre bajo autorización previa de Somos Pacientes, cabe la posibilidad de incluir publicidad, sin que Somos Pacientes pueda ingresar ninguna cantidad por ello.

¿Quién puede consultar el Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes? El Mapa de Pacientes es el primer directorio de organizaciones de pacientes de España y es completamente abierto; cualquiera puede realizar búsquedas en el Mapa y consultar los espacios de las asociaciones incluidas en el Mapa, con el listado de servicios que presta, los datos de contacto o la documentación que pone a disposición de los usuarios.

¿El espacio de mi organización en Somos Pacientes sustituirá a nuestra página web? El espacio de una asociación en Somos Pacientes es perfectamente compatible con la existencia de su propia página web, así como con su participación en otras redes sociales, como Facebook o Twitter. El espacio en Somos Pacientes no pretende sustituir sino complementar el resto de formatos de participación de la organización en Internet y redes sociales. Ofrece la posibilidad de publicar noticias, actos, actividades, proyectos, vídeos, audios y fotografías sobre la vida de una organización, sus trabajadores, pacientes asociados y familiares. Además, abre la puerta a la relación con otras asociaciones, pacientes, profesionales y a todas aquellas personas que se acerquen hasta el portal. Es un espacio complementario a una página web de una asociación. Ahora bien, si una organización carece de página web, Somos Pacientes le ofrece un interesante escaparate para desarrollar su actividad en Internet; y cualquier asociación que así lo desee puede dirigir el dominio de su página web a su espacio en Somos Pacientes.

¿Puedo personalizar el espacio de mi organización? Por supuesto. Cada asociación podrá hacer uso libremente de todas las herramientas que le ofrece la plataforma de Somos Pacientes: podrán publicar noticias, vídeos, fotos, documentos o presentaciones; personalizar su agenda de actividades; publicar encuestas; enviar newsletters; o crear foros propios para sus asociados. Además, el espacio de una asociación en Somos Pacientes puede beneficiarse de las redes sociales y de las noticias que ya publican las asociaciones en las redes o en sus páginas web a través de módulos automáticos y un sencillo sistema de RSS.

¿Qué relación tiene Somos Pacientes con las grandes redes sociales? Somos Pacientes tiene presencia propia e individualizada en las redes sociales más populares, desde las que ofrece información actualizada de todos sus contenidos, principales novedades de las asociaciones registradas, anuncios de sus actividades destacadas y cualquier otra aportación de interés (enlaces, vídeos, documentos, etc.) en el ámbito de la salud y los pacientes. Además, las asociaciones registradas pueden fácilmente vincular sus espacios en Somos Pacientes con sus perfiles en las principales redes.

Actualmente ya publicamos todas nuestras informaciones en la página web y en Facebook. ¿Se puede enlazar nuestro espacio en Somos Pacientes para no tener que volver a colgar la misma información otra vez? Sí, por supuesto. Además de compartir informaciones, las organizaciones pertenecientes a Somos Pacientes pueden agrupar en su página las noticias y contenidos que publiquen en su página web y las actualizaciones de todas las redes sociales en las que estén presentes (Facebook, Twitter, Flickr, Youtube, etc.). Los espacios de las asociaciones pueden incorporar de manera muy sencilla módulos que incluyan las noticias y actividades de las principales redes sociales. Por lo tanto, no será necesario volver a colgar la misma información porque se actualizará y reflejará de manera automática. Somos Pacientes es una comunidad abierta que emplea los recursos que Internet pone a nuestra disposición, incluidas las redes sociales, tratando de facilitar al máximo el trabajo de las asociaciones y sus asociados.

Nuestra página en Facebook se corresponde con un perfil personal y no de una organización, ¿podemos utilizarla en Somos Pacientes? Lamentablemente, la herramienta con la que se desarrolla Somos Pacientes (WordPress) y el módulo que ofrece Facebook sólo son compatibles  si el usuario cuenta con una “página para una empresa, organización o institución”, no un perfil individual o personal. Si la organización de pacientes dio de alta su perfil en Facebook como si se tratara de una persona y no de una entidad, el módulo de Facebook en Somos Pacientes dará error.

¿Cuántas personas de mi organización pueden gestionar nuestro espacio en Somos Pacientes? Al registrar una asociación en el Mapa de Pacientes se asigna un usuario y una contraseña al administrador de la asociación. A partir de ese momento, varias personas podrán gestionar de forma simultánea el espacio de una asociación en Somos Pacientes siempre que el administrador lo considere oportuno. El administrador tendrá capacidad para crear otras cuentas para editores de la asociación que le ayuden a gestionarla (cada uno con su nombre de usuario y su contraseña).

Mi organización dispone de información restringida sólo para los asociados. ¿Puedo tener zonas privadas en Somos Pacientes? Somos Pacientes ofrece una zona exclusiva y privada para el trabajo en común de las asociaciones de pacientes. Se ha habilitado en el área “Comunidad” y ofrece la posibilidad de organizar y participar en debates, foros o encuentros que pueden ser privados o públicos.

¿Existe algún mínimo o máximo de informaciones, foros, comentarios o documentos que mi organización puede o debe colgar en Somos Pacientes? No; no hay máximos ni mínimos. Una asociación puede publicar todo lo que considere oportuno en su espacio reservado de Somos Pacientes y esta información se encuetnra accesible para cualquier visitante del portal, tanto en la sección de Asociaciones al día, donde se agrupa toda la información que publican las organizaciones, como en la portada, en el espacio de la propia asociación o en otros módulos transversales del portal.

¿Qué tipo de herramientas de formación me ofrece Somos Pacientes? Las asociaciones que forman parte de Somos Pacientes pueden beneficiarse de numerosas herramientas, como los webinars, la sala de reuniones virtual o la retransmisión de eventos en streaming. Los webinars son conferencias online que se asemejan a una charla presencial. Los asistentes pueden asistir a cursos de formación y realizar preguntas a los ponentes. La sala de reuniones virtual es un espacio en Somos Pacientes donde los asistentes (al menos uno de ellos debe ser miembro de Somos Pacientes) pueden interactuar entre sí, mantener una vídeoconferencia, compartir documentos y trabajar en red mediante el escritorio compartido. Además, las asociaciones miembros de Somos Pacientes pueden utilizar la herramienta de retransmisión de eventos en streaming y disponer así de un espacio en el que, con una simple webcam y acceso a Internet, difundir en directo a cualquier que pueda estar interesado sus eventos (congresos, reuniones, seminarios, talleres, jornadas, conferencias, ruedas de prensa…).

¿Puedo crear un foro sobre la enfermedad a la que se dedica mi asociación? Las asociaciones pueden crear foros específicos y publicarlos en su espacio en Somos Pacientes. Estos foros se reflejan en la portada de Somos Pacientes y están abiertos a la participación y comentarios del público en general. También existe la posibilidad de crear y participar en foros en la red privada exclusiva para las asociaciones de pacientes de la comunidad.

¿Qué es el tablón? Se trata de un lugar en el que las asociaciones disponen de un altavoz para publicar necesidades concretas o para intercambiar materiales, servicios e iniciativas. Por ejemplo: dar a conocer demandas de patrocinios para una actividad concreta o a largo plazo; publicar ofertas de empleo de profesionales; etc.

¿En qué consisten los grupos de trabajo y grupos de opinión? Somos Pacientes cuenta con una sencilla herramienta de uso exclusivo para asociaciones donde las organizaciones pueden crear grupos (tipo Facebook) a los que otras pueden adherirse y colaborar de la forma que consideren oportuno. Los grupos podrán llevar foros privados asociados para poder discutir sobre diversos temas y trabajar al respecto de manera compartida y privada.

¿Puede mi asociación generar encuestas y distribuir boletines? Las asociaciones pueden crear sus propias encuestas en sus espacios de asociación para conocer la opinión de sus asociados y de la sociedad en general ante diversos temas. Estas encuestas pueden verse reflejadas en diversos espacios de la comunidad. Además, pueden enviar boletines (Newsletter) a sus asociados y a todo aquel que lo solicite.

¿Puedo conocer las estadísticas de visitas al espacio de mi organización en Somos Pacientes? Sí. Cada organización que active un espacio en Somos Pacientes, además del beneficio en posicionamiento en buscadores, contará con una cuenta privada en Google Analitics para conocer las visitas que tiene su página en Somos Pacientes.

¿Para qué sirve la red social de Somos Pacientes? Somos Pacientes es la primera comunidad de pacientes que incluye una red social para asociaciones de pacientes en la que éstas pueden interactuar de forma privada o pública e intercambiar opiniones, información y documentos. Esta red, como el resto del contenido y herramientas de Somos Pacientes, es completamente gratuita. Su posicionamiento en Internet permite que las asociaciones multipliquen exponencialmente su presencia en los buscadores y, por tanto, puedan acceder a un número mucho mayor de usuarios.

¿Cómo administrador o editor de una asociación, puedo contactar con otras organizaciones de pacientes? Por supuesto. Uno de los objetivos de Somos Pacientes es que las asociaciones se relacionen e interactúen, compartiendo opiniones, información y proyectos así como desarrollando o planificando actividades conjuntas.

¿Para qué sirve la agenda de eventos? La agenda de eventos sirve para estar al día y conocer de forma actualizada todas las actividades que organizan las asociaciones de pacientes en España. También aparecerán en la agenda las iniciativas que desarrollan otras entidades públicas o privadas sobre salud y dependencia, asociacionismo o investigación.

¿Cómo puedo conseguir que la información sobre mi asociación aparezca en la portada de Asociaciones al día? El espacio de Asociaciones al día se ordenará cronológicamente: de lo más a lo menos nuevo. Se podrán publicar noticias, fotografías, vídeos, documentos y proyectos. Se podrán realizar búsquedas por asociación, patología, área geográfica o temas de interés. Las noticias de las asociaciones podrán verse también de forma transversal en todo el portal en un módulo con las últimas noticias.

La información que aparece sobre la enfermedad a la que se dedica mi asociación no es exacta. ¿Podemos completarla o corregirla? Sí, es posible. Habrá que comunicarlo a los responsables editoriales de Somos Pacientes para publicar la información correcta. Bastará con relacionarla con la patología correspondiente para que ampliaciones o correcciones se publiquen en la página de la enfermedad o discapacidad en cuestión.

¿Puedo consultar información sobre subvenciones o ayudas públicas para mi asociación? El apartado de Noticias de Somos Pacientes contará con un menú para agrupar todas las informaciones sobre legislación, trámites, subvenciones o ayudas que beneficien a las asociaciones. Además, dentro de la comunidad de asociaciones que se va a conformar en Somos Pacientes se van a propiciar y alentar todo tipo de debates y foros que faciliten el intercambio de información en estos ámbitos.

¿Qué noticas ofrece Somos Pacientes? El objetivo es aportar información y contenidos de interés común para las asociaciones de pacientes y para el colectivo al que representan.

¿Qué tipo de cursos y encuentros se van a potenciar en Somos Pacientes?Todos aquellos que sean del interés de las asociaciones de pacientes, de los propios pacientes y de los profesionales que participen en el día a día de las organizaciones, pensando siempre en su beneficio profesional y personal. Pueden estar relacionados con el ámbito de la salud, así como con aspectos legales y jurídicos o técnicos e informáticos. Somos Pacientes demostrará siempre una sensibilidad especial hacia la formación en nuevas tecnologías y herramientas de Internet y tratará de que las asociaciones se formen en estos campos para poder desarrollar mejor sus actividades.