Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

En la práctica, persisten retrasos generalizados en los trámites, falta de formación especializada en los equipos de valoración de la discapacidad y problemas de coordinación entre las administraciones públicas. En enfermedades tan heterogéneas como la Esclerosis Múltiple, estas carencias dificultan captar adecuadamente el impacto que tiene en la vida diaria de la persona con Esclerosis Múltiple. Así se desprende del estudio Análisis del procedimiento de valoración de la discapacidad en España, un informe elaborado por el Observatorio de la Exclusión Social de la Universidad de Murcia que surge con el objetivo de reflejar la complejidad real y las expectativas de las personas con discapacidad en España, con especial hincapié en las que conviven con la Esclerosis Múltiple.

Asimismo, el informe detecta desigualdades territoriales persistentes en el tiempo. La implantación del Real Decreto 888/2022 es heterogénea, generando diferencias importantes en tasas de reconocimiento, tiempos de resolución y de calidad del servicio según la Comunidad Autónoma, lo que compromete la equidad en el acceso a los derechos y prestaciones de las personas con una enfermedad neurodegenerativa como la Esclerosis Múltiple.

Revisión en profundidad

El estudio se ha presentado en el salón de Grados de la Facultad de Economía de la Universidad de Murcia. El acto de apertura institucional conducido por Alicia Rubio Bañón, vicerrectora de estudiantes y empleo de la Universidad de Murcia, ha contado con la participación de María Antonia Abril Sánchez, directora general de pensiones, valoración y programas de inclusión del instituto murciano de acción social; Manuel Hernández Pedreño, director del Observatorio de la Exclusión Social y Ana Torredemer Marcet, presidenta de Esclerosis Múltiple España.

Ana Torredemer Marcet, presidenta de Esclerosis Múltiple España, afirmó que ?La valoración de la discapacidad vinculada a la Esclerosis Múltiple atraviesa un proceso de profunda transformación, en un momento clave para la defensa de los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple en España?. Bajo este contexto, afirma que ?presentamos este estudio que revisa en profundidad la nueva normativa de reconocimiento del grado de discapacidad, y analiza su impacto específicamente en quienes conviven con esta enfermedad?.

El estudio surge al amparo del nuevo marco normativo de la valoración de la discapacidad en España. La reforma legislativa representa un hito fundamental en la adecuación del sistema español al modelo psicosocial de la Organización Mundial de la Salud. Un tránsito que va de un enfoque centrado en la deficiencia individual hacia otro que concibe la discapacidad como el resultado de la interacción dinámica entre la condición de salud de la persona y sus factores contextuales y de participación.

María Antonia Abril Sánchez, directora general de pensiones, valoración y programas de inclusión del instituto murciano de acción social, agradecía ?al Observatorio de la Exclusión Social y, por supuesto, a Esclerosis Múltiple España por haber impulsado esta investigación?, en este sentido reafirmaba la intención de ?seguir colaborando con la sociedad civil, con el fin de avanzar hacia procesos de reconocimiento de derechos que estén alienados con las necesidades de las personas?.

Deficiencias en los baremos de la EM

Con un especial énfasis en la Esclerosis Múltiple se han analizado las deficiencias en los baremos actuales y teniendo en cuenta la heterogeneidad de la enfermedad en la progresión de la discapacidad. El estudio evidencia la falta de especialización técnica en los equipos evaluadores y la escasa coordinación institucional.

Manuel Hernández Pedreño, director del estudio y del OES, ha comentado que: ?A pesar de los avances normativos, la aplicación del nuevo modelo de valoración de la discapacidad presenta barreras importantes. Las demoras en la tramitación siguen siendo generalizadas, los equipos técnicos requieren formación especializada, y la coordinación interadministrativa es aún insuficiente. Las enfermedades neurodegenerativas como la Esclerosis Múltiple, debido a su curso fluctuante y complejo, evidencian las limitaciones del sistema para reconocer adecuadamente las condiciones variables y el impacto psicosocial?.

La valoración de la discapacidad debe fortalecer la participación coordinada de distintos profesionales sociosanitarios para garantizar un abordaje holístico, incorporando también las experiencias y expectativas de las personas solicitantes y sus familias. Entre sus conclusiones apunta a déficits de accesibilidad y en la información digital. Las plataformas electrónicas y los recursos informativos muestran notables desigualdades entre Comunidades Autónomas, afectando especialmente a personas con mayores barreras funcionales o sociales.

Propuestas de mejora

Partiendo de una búsqueda de coherencia con los principios de igualdad y dignidad, avanzando hacia un modelo más justo, eficaz e inclusivo que responda a la complejidad real y a las expectativas de las personas con Esclerosis Múltiple en España, se ofrecen una serie de propuestas de mejora.

Entre ellas se plantea reforzar la cohesión territorial para garantizar un procedimiento homogéneo en todas las Comunidades Autónomas y crear un Observatorio Estatal que supervise la equidad en la aplicación del RD 888/2022. También se recomienda mejorar la formación especializada de los equipos de valoración, modernizar y hacer más accesibles los sistemas digitales, y desarrollar protocolos específicos para enfermedades tan heterogéneas como la Esclerosis Múltiple. Además, se propone establecer mecanismos de revisión continua del marco normativo, asegurar la participación activa de organizaciones y de las personas con discapacidad en el diseño del sistema, así como promover campañas de información y sensibilización para avanzar hacia una cultura social más inclusiva.

La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) ha celebrado un nuevo webinar bajo el título ?Qué puede parecer una demencia, pero no lo es?, un encuentro que puso sobre la mesa la importancia del diagnóstico diferencial en las fases iniciales de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. La sesión, impartida por Enrique Arrieta Antón secretario Médico de Familia, miembro del Grupo de Trabajo de Neurología de SEMERGEN, abordó situaciones clínicas que pueden confundirse con demencia, especialmente en personas que consultan por quejas subjetivas de memoria.

Durante el webinar se comentaron situaciones clínicas que pueden simular una demencia, como el delirium o síndrome confusional agudo, la depresión y otros trastornos psiquiátricos, Así como enfermedades orgánicas que afectan al sistema nervioso central. También se analizó el papel de los efectos secundarios de fármacos y tóxicos y los cambios propios del envejecimiento normal, factores que complican la valoración inicial en Atención Primaria.

En este contexto, Arrieta subrayó que el diagnóstico diferencial está estrechamente ligado a la detección precoz, y que tan importante como confirmar la enfermedad de Alzheimer es descartar otras causas que pueden ser tratables o reversibles. Además, el experto destacó el impacto de los nuevos biomarcadores, especialmente los de plasma, que abren un escenario innovador para la práctica clínica y obligan a los profesionales a ?afinar? cada vez más en la evaluación.

El impacto del diagnóstico erróneo

El webinar también puso de relieve la necesidad de formación continua en Atención Primaria, donde se atienden los primeros síntomas, muchas veces inespecíficos y en situaciones de incertidumbre. La actualización de conocimientos sobre biomarcadores y diagnóstico diferencial permitirá a los médicos ofrecer una atención más precisa y evitar errores que pueden condicionar la calidad de vida de los pacientes.

Otro aspecto clave abordado fue el impacto social y emocional de los diagnósticos erróneos, que pueden generar ansiedad en pacientes y familias, además de retrasar el tratamiento adecuado. La correcta identificación de procesos reversibles o tratables no solo mejora la salud del paciente, sino que también optimiza recursos sanitarios y reduce la carga asistencial en el sistema.

Este webinar forma parte del compromiso de CEAFA por informar y formar a profesionales sanitarios, contribuyendo a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, y reforzando la importancia de un abordaje integral y riguroso en las fases iniciales de la enfermedad.

Garantizar el acceso a medicamentos estratégicos no es solo un reto industrial o regulatorio, sino un imperativo sanitario y social que exige colaboración, visión a largo plazo y decisiones valientes. Este fue el mensaje que compartieron los ponentes de la jornada ?Cómo garantizar el acceso a medicamentos para salvar vidas?, un encuentro que reunió a representantes institucionales, industria farmacéutica, sociedades científicas y organizaciones de pacientes con un objetivo común: analizar cómo asegurar la disponibilidad de medicamentos estratégicos, especialmente aquellos sin patente, ante un escenario de creciente presión económica y tensiones en la cadena de suministro.

La sesión, organizada por Europa Press, con la colaboración de Viatris, se enmarcó en un contexto especialmente delicado que quedó de manifiesto desde el inicio del acto, tras la intervención de João Madeira, director general de Viatris. Madeira expuso los datos clave del estudio independiente elaborado por la consultora New Angle, patrocinado por la compañía, que evidencia un deterioro progresivo en la viabilidad económica de la producción de medicamentos sin patente en Europa.

En sus palabras, ?el principal reto es que muchos medicamentos estratégicos tienen precios tan bajos que ya no son sostenibles, mientras los costes de producción suben. Esto provoca retiradas del mercado y riesgo de desabastecimiento. Necesitamos modelos que aseguren viabilidad, más diversidad de proveedores y una cadena de suministro más fuerte?, aseguró Madeira.

Encarecimiento de materiales

Según este análisis, realizado en 16 países europeos, los costes de producción se han disparado en los últimos años: el índice de precios industriales ha aumentado un 31,6 %, los costes laborales un 25,7 % y la inflación general un 23,4 %. A ello se suma el incremento excepcional de la energía, con subidas de hasta el 173 % en el gas en 2022, y el encarecimiento de materiales como el aluminio o los envases. Frente a este escenario, los precios regulados de los antibióticos sin patente han continuado descendiendo, con una bajada media del 10,4 % en el periodo 2020-2024, lo que ha generado un desequilibrio ?insostenible? que ya se refleja en la práctica: 240 productos antibióticos se han retirado del mercado y se han notificado 385 episodios de desabastecimiento en los países analizados.

España no es ajena a esta tendencia. En 2025, se han producido problemas recurrentes de suministro en medicamentos como la amoxicilina o la azitromicina, obligando a recurrir a alternativas menos adecuadas y acentuando el riesgo de resistencias antimicrobianas.

Tensiones estructurales del sector

Tras la presentación inicial, comenzó la primera mesa de debate, ?La industria ante el reto del acceso sostenible?, con representantes de AESEG, BioSim, Farmaindustria, FEFE y la participación de César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, del Ministerio de Sanidad.

El diálogo giró en torno a las tensiones estructurales del sector y a la dificultad de sostener la producción de medicamentos estratégicos con precios a la baja y costes crecientes. Los participantes coincidieron en que se trata de un desafío que requiere ajustes regulatorios urgentes. Durante la conversación, se abordaron cuestiones como la posibilidad de establecer precios mínimos, la necesidad de introducir criterios de seguridad de suministro en las licitaciones públicas, o el riesgo de que determinadas exigencias ambientales, si no se aplican con flexibilidad, añadan una nueva capa de presión sobre medicamentos de bajo margen.

En este sentido, Emili Esteve, director técnico de Farmaindustria, indicó que ?los problemas de suministro deben centrarse en los medicamentos estratégicos, cuya falta puede generar un impacto real en los pacientes. La intervención de la Administración debería flexibilizarse para incorporar argumentos no estancos. Además, no podemos basar los concursos únicamente en el precio: factores como la fabricación en la UE deben pesar en la decisión para proteger el suministro. Los planes preventivos han funcionado bien precisamente porque la Administración ha mantenido una intervención limitada y proporcionada.?

Como conclusión, el director general del Ministerio de Sanidad, César Hernández, defendió la implantación de un sistema de precios dinámicos que permita una entrada más ágil de medicamentos a precios competitivos cuando expire la patente, con el fin de garantizar el acceso a fármacos estratégicos de bajo coste y prevenir su desabastecimiento.

Ante la escasez de medicamentos estratégicos

La segunda mesa, ?Pacientes y profesionales ante la escasez de medicamentos estratégicos, reunió al Foro Español de Pacientes, la Fundación Española del Corazón, SEMERGEN y SEFAC. Sus representantes aportaron la perspectiva del impacto asistencial y social de la escasez. Coincidieron en que los desabastecimientos no solo complican la labor clínica, sino que minan la adherencia terapéutica, generan desigualdad territorial y cargan de incertidumbre tanto al paciente como al profesional. También se discutió el papel clave de la digitalización en la trazabilidad y gestión de stocks, el valor de sistemas de alerta temprana y la necesidad de mejorar la comunicación con la ciudadanía para que conozca alternativas disponibles en caso de desabastecimiento.

De hecho, ?es fundamental visibilizar el problema para empezar a solucionarlo; lo que estamos haciendo hoy aquí es, precisamente, la mayor actividad preventiva posible: levantar la mano cuando existe un problema?, señaló Vicente Baixauli, presidente de la Sociedad Española de Farmacia Clínica, Familiar y Comunitaria (SEFAC). «Necesitamos más competencias para que los profesionales podamos gestionar adecuadamente esta situación».

A lo largo de la jornada, se repitió una idea central: sin reformas que actualicen los modelos de precios y contratación pública, la disponibilidad de medicamentos estratégicos, pilares de la atención sanitaria y herramientas imprescindibles frente a infecciones comunes, podría verse comprometida. El estudio de New Angle propone mecanismos como la indexación automática de precios a inflación y costes reales, la fijación de precios mínimos que eviten ventas por debajo del coste sostenible o los modelos de precios escalonados según el número de proveedores, además de integrar criterios de sostenibilidad y resiliencia en la contratación pública.

El Congreso de los Diputados ha acogido la celebración de la jornada Enfermedades hepáticas raras: retos y oportunidades para su abordaje, coorganizada por la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) e Ipsen, en el marco del proyecto LidEHRA, una iniciativa que nació con el objetivo de visibilizar y concienciar sobre la situación de los pacientes, así como de proponer soluciones que lleven a un abordaje óptimo de estas.

Durante la jornada se han desarrollado tres mesas redondas, en las que responsables políticos, expertos sanitarios y pacientes han analizado los principales desafíos en el abordaje de las enfermedades hepáticas raras, la necesidad de avanzar en su diagnóstico y tratamiento, y las oportunidades para mejorar la atención integral y la calidad de vida de los pacientes.

En este contexto, el comité de expertos que integra el proyecto LidEHRA, ha presentado el documento Abordaje de las enfermedades colestásicas: retos, oportunidad y propuestas de mejora, una guía de consenso en la que se analizan y detallan los retos, oportunidades de mejora y recomendaciones para un abordaje óptimo de este tipo de enfermedades.

El impacto de las enfermedades hepáticas raras

?Las enfermedades hepáticas raras tienen, a pesar de su baja prevalencia, un importante impacto a nivel clínico. Al contrario de lo que ocurre con otras enfermedades raras, actualmente existe innovación terapéutica que permitiría mejorar la vida de los pacientes con algunas de estas patologías, por lo que es muy importante poner el foco en los avances que permitan implementar estas mejoras?, señala María Carlota Londoño, hepatóloga en el Hospital Clínic (Barcelona) y miembro del grupo de investigación en enfermedades hepáticas víricas, genéticas e inmuno-mediadas. Por ello, la formación continuada y actualización de los profesionales sanitarios que atienden a estos pacientes es clave para un manejo óptimo de estas patologías.

Por su parte, Elena Arcega, presidenta de FNETH, ha recordado que ?hablar de estas enfermedades es hablar de personas que se enfrentan a menudo a un largo camino hasta lograr un diagnóstico certero, y que luego se prolonga con la incertidumbre de si habrá tratamiento para la enfermedad, si habrá centros en su entorno con especialistas que puedan atender sus necesidades, etc.?. Por eso, ha subrayado la importancia de estas jornadas, que ?nos permiten dar a conocer lo que para muchos es todavía desconocido, poner sobre la mesa la realidad de estos pacientes y trabajar de forma multidisciplinar por mejorar la situación de las personas con enfermedades hepáticas raras?.

Abordaje multidisciplinar

Precisamente en el documento de consenso presentado se ha puesto de manifiesto la importancia de la colaboración entre los diferentes perfiles implicados en el abordaje de las enfermedades hepáticas raras. Por este motivo, el comité de expertos es multidisciplinar y está integrado por profesionales sanitarios de diferentes ámbitos, incluyendo la hepatología, la genética, la enfermería y la farmacia hospitalaria, además de perfiles económicos y de gestión y, por supuesto, por los propios pacientes.

?Una coordinación estrecha entre pediatría y adultos es clave en el proceso de transición, pero también en toda la trayectoria asistencial de los pacientes. La colaboración entre Atención Primaria, los hospitales y los diferentes profesionales implicados en su tratamiento y seguimiento es fundamental para garantizar una atención continuada que les permita mantener la mejor calidad de vida posible?, afirma Paloma Martínez Campos, enfermera especialista en pediatría en el Hospital Universitario La Paz.

El papel de las políticas sanitarias

Tras escuchar el análisis y recomendaciones de los expertos, dos representantes de la Comisión de Sanidad, Elvira Velasco (PP) y María Sainz (PSOE), y el portavoz de Vox en la Comisión de Sanidad de las Cortes de Castilla-La Mancha, Iván Sánchez, han reflexionado en la última mesa de esta jornada sobre el papel de las políticas sanitarias en la gestión de las enfermedades hepáticas raras.

Tras analizar e identificar los principales retos clínicos, diagnósticos, terapéuticos y gestión asistencial que se presentan en el abordaje de las enfermedades colestásicas, el documento del proyecto LidEHRA recopila un listado de recomendaciones y soluciones concretas que sirven como hoja de ruta para impulsar el cambio hacia un mejor abordaje.

La Atención Temprana no es un lujo, sino un derecho fundamental para garantizar el desarrollo integral de los niños con discapacidad o en riesgo de padecerla. Así lo ha reivindicado Down Madrid con motivo del Día Mundial de la Infancia, para conmemorar la aprobación de la Convención sobre los Derechos del Niño. Desde la Fundación subrayan que intervenir desde los primeros años de vida es clave para lograr una sociedad más justa, inclusiva y equitativa.

Su Centro de Atención Temprana (CAT) atiende actualmente a 230 niños, ofreciendo un abordaje integral que abarca aspectos físicos, cognitivos, emocionales y sociales, desde el nacimiento hasta los seis años. Este servicio, reconocido por la Comunidad de Madrid, está dirigido a menores con discapacidad intelectual, con dificultades en el desarrollo, o nacidos de forma prematura, así como a familias que han recibido un diagnóstico prenatal y buscan orientación desde el embarazo.

?La Atención Temprana debe ser un derecho garantizado para que ningún niño se quede atrás?, ha afirmado Laura González de Rivera, coordinadora del CAT, quien destaca la importancia de actuar en los primeros seis años de vida, ?una etapa decisiva por la plasticidad neuronal?

El centro ofrece tratamientos de fisioterapia, logopedia, estimulación, terapia ocupacional, psicoterapia, psicomotricidad y habilidades sociales, en sesiones individuales o grupales. Uno de los pilares de su enfoque es la participación activa de las familias en las sesiones, para que puedan replicar los ejercicios en casa y reforzar así la intervención profesional.

Aprender a vivir desde pequeños

Para fomentar la autonomía, Down Madrid ha creado dos aulas especiales: ?Mi pequeña ciudad? y ?La casita?, espacios que simulan situaciones cotidianas adaptadas a escala infantil, donde los niños aprenden habilidades prácticas como vestirse, abrir un grifo o comprar. ?Como no podemos estar en cada casa, hemos traído los entornos naturales al centro?, explica la coordinadora.

El modelo de Down Madrid se caracteriza también por el acompañamiento continuado: al concluir la Atención Temprana, las familias pueden acceder a otros programas de apoyo a lo largo del ciclo vital de la persona con discapacidad, siempre orientados a fomentar su autonomía, inclusión y calidad de vida.

La Fundación recuerda que la esperanza de vida de las personas con discapacidad ha aumentado significativamente en las últimas décadas, un logro que plantea también nuevos desafíos, como el envejecimiento activo o la jubilación de personas con discapacidad intelectual.

Por ello, Down Madrid reitera su compromiso de impulsar una infancia con derechos y oportunidades reales desde los primeros años: ?Invertir en Atención Temprana es apostar por una sociedad más justa para todos?.

La Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) presenta el ?Libro Verde: Adaptación del puesto de trabajo para personas con SQM y/o EHS?, una publicación innovadora que abre un camino inédito hacia la inclusión laboral de personas con estas enfermedades. Este documento, coordinado por CONFESQ y financiado por Fundación ONCE, con la colaboración de COCEMFE, EQSDS y SFC-SQM Madrid, propone adaptaciones laborales específicas para SQM y/o EHS que hasta ahora no estaban contempladas en normativa, ni en guías generales. 

El acto de presentación contó con la secretaria general de Fundación ONCE, Virginia Carcedo, quien afirmó que la SQM y EHS representan un ejemplo de discapacidades emergentes y poco reconocidas, que plantean importantes retos tanto en el plano legislativo, como en el social y laboral. Y añadió que ?durante demasiado tiempo, las personas con estos diagnósticos han visto vulnerados sus derechos laborales?.

En la presentación también estuvieron presentes la representante del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Laura Sánchez Beltrán, además de los diferentes autores ya que se trata de un libro coral, con aportaciones científicas, de la mano de Pilar Muñoz-Calero (Fundación Alborada); jurídicas, con Paloma Torres e Isabel Diez (Medusa Human Rights) y Miguel Arenas (UOC); técnicas con Inmaculada Sanz (arquitecta y directora de mantenimiento), Juan Antonio Rivera (COMPROTECTA) y el Doctor José Molina Cabildo (medicina del trabajo, Hospital de Ciudad Real); y humana con María López Matallana y Rocío Aparicio (coordinadoras y coautoras del libro).

Durante el acto, la presidenta de CONFESQ, María López Matallana, destacó que ?este libro se ha creado para facilitar a las empresas la adaptación de puestos de trabajo superando barreras ambientales, invisibles, pero muy limitantes para más personas de las que cabe imaginar. Igual que pretende ayudar a las empresas a efectuar cambios, su contenido puede servir también para hacer más accesibles colegios, institutos y universidades, centros sanitarios, centros sociales, bibliotecas…  En definitiva, confiamos en que este libro nos ayude a llegar a espacios y personas nuevas y demostrar que aplicar ajustes razonables para superar las barreras ambientales no es tan difícil?.

Adaptaciones laborales

El ?Libro Verde: Adaptación del puesto de trabajo para personas con SQM y/o EHS no es solo una guía técnica, es una herramienta para garantizar derechos y dignidad en el trabajo. Este trabajo responde a una demanda social creciente y se convierte en una herramienta de referencia para empresas, profesionales de recursos humanos, expertos en prevención de riesgos laborales y responsables de políticas pública. Se estima que en Europa está afectada entre 0,5% y un 12,5% de la población.

En este sentido, las adaptaciones parciales en puestos de trabajo permiten reducir significativamente las barreras ambientales. Estas medidas pueden incluir cambios en el entorno laboral, ajustes organizativos o el uso de equipos específicos. El libro también presenta ejemplos reales de adaptaciones que han permitido a personas con Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y/o Electrosensibilidad (EHS) continuar con su actividad laboral.

Uno de los principales obstáculos a los que se enfrentan las personas con SQM y/o EHS es la invisibilización. La falta de conocimiento sobre estas condiciones, tanto en el ámbito sanitario como en la sociedad en general, contribuye a la desinformación y a la estigmatización de quienes las padecen. Las dificultades que enfrentan las personas con SQM y EHS para acceder y mantenerse en el mercado laboral se derivan, principalmente, de la falta de medidas que garanticen la eliminación de barreras ambientales y la implementación de ajustes razonables.

Barreras y control ambiental

Las personas con Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y/o Electrosensibilidad (EHS) enfrentan barreras que limitan su vida diaria y el ejercicio pleno de sus derechos, generando una discapacidad orgánica. Estas limitaciones surgen por la pérdida de funcionalidad corporal provocada por el contacto con agentes ambientales. El tratamiento principal consiste en evitar los desencadenantes mediante un estricto control ambiental. Esta necesidad obliga a realizar cambios sustanciales en rutinas y entornos, como la calidad del aire, alimentación, agua y productos cotidianos. Sin embargo, muchos agentes están presentes en espacios fuera de su control, dificultando el acceso a servicios esenciales.

Estas barreras ambientales impiden la participación plena y efectiva en la sociedad, afectando derechos fundamentales como el empleo, salud, educación y vivienda. Para garantizar la inclusión y la igualdad, es imprescindible adoptar medidas de accesibilidad y ajustes razonables. Dichas medidas deben asegurar entornos libres de agentes desencadenantes, aplicando un riguroso control ambiental en bienes, servicios y espacios públicos. Solo así se podrá garantizar el ejercicio efectivo de los derechos humanos de las personas con SQM y EHS. La adaptación del entorno es clave para su integración social y calidad de vida.

CONFESQ subraya que este ?Libro Verde? no es un punto final, sino el inicio de un proceso más amplio. El objetivo ahora es que su contenido llegue a administraciones públicas, empresas, sindicatos y otros agentes sociales, para que puedan contar con información clara y rigurosa que facilite la toma de decisiones y la implementación de ajustes razonables. De esta manera, se busca impulsar un cambio real en la forma de abordar estas discapacidades emergentes, promoviendo entornos laborales y sociales más inclusivos.

imagen de decoración

AGENDA