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Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

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El aumento de la esperanza de vida ha cambiado el perfil de salud de la población, con un número creciente de personas que conviven durante años con enfermedades crónicas o situaciones de dependencia. Según la Organización Mundial de la Salud, estas patologías concentran alrededor del 75% de las muertes a nivel global, lo que refleja su enorme impacto sanitario y social. En este marco, el cuidado en el hogar se convierte en un pilar fundamental. Allí, la adherencia al tratamiento, la adaptación del entorno y el bienestar emocional influyen directamente en la evolución del paciente.

Convivir con enfermedades como la hipertensión, la diabetes o la insuficiencia cardiaca implica incorporar rutinas de control en el día a día. Revisiones periódicas, vigilancia de síntomas y seguimiento estructurado permiten detectar cambios a tiempo. Helen Paracta Avendaño, enfermera de Infecciosas y Consulta de Diabetes del Hospital Universitario Sanitas La Zarzuela, destaca la importancia de anticiparse: identificar pequeñas variaciones puede evitar complicaciones mayores y reducir ingresos hospitalarios. Cumplir con la medicación y mantener hábitos adaptados ?como una alimentación equilibrada o actividad física supervisada? también resulta esencial para preservar la calidad de vida.

El hogar como espacio de cuidado

Cuando existe dependencia, la vivienda se convierte en un entorno terapéutico. Adaptarla adecuadamente puede prevenir accidentes y complicaciones frecuentes. Eliminar obstáculos, mejorar la iluminación o instalar elementos de apoyo en zonas clave como el baño son medidas sencillas que reducen riesgos. Además, en personas con movilidad reducida, es fundamental vigilar la piel y realizar cambios posturales para prevenir lesiones por presión.

El impacto de una enfermedad crónica no es solo físico. La pérdida de autonomía puede generar aislamiento, ansiedad o tristeza. Mantener el contacto social, establecer rutinas diarias y favorecer actividades adaptadas contribuye a mejorar el estado emocional, especialmente en personas con deterioro cognitivo.

En muchos casos, el cuidado recae en un familiar, lo que supone una carga física y emocional sostenida en el tiempo. Los expertos insisten en que el sistema sanitario debe tener en cuenta también el bienestar del cuidador. Evaluar su estado, facilitar descansos y promover el apoyo familiar o profesional son aspectos fundamentales para garantizar un cuidado de calidad a largo plazo.

Claves prácticas para el día a día

Los especialistas recomiendan una serie de medidas sencillas para mejorar el cuidado en el hogar:

  • Mantener un calendario visible de medicación y revisiones médicas, por ejemplo, en la nevera o en un cuaderno de seguimiento, para evitar olvidos y facilitar que cualquier familiar conozca el tratamiento.
  • Adaptar el hogar para reducir riesgos: retirar alfombras sueltas, asegurar buena iluminación en pasillos y baños e instalar barras de apoyo en zonas como la ducha o el inodoro.
  • Favorecer la movilidad diaria dentro de las posibilidades de cada persona. Levantarse varias veces al día, caminar pequeñas distancias dentro de casa o realizar ejercicios suaves ayuda a mantener la fuerza muscular y el equilibrio.
  • Vigilar cambios sutiles en el estado de salud, como pérdida de apetito, mayor cansancio, desorientación o alteraciones del sueño. Estos signos pueden indicar un empeoramiento clínico y conviene consultarlo con un profesional sanitario.
  • Prestar atención al estado de la piel, sobre todo si la persona pasa muchas horas sentada o en cama. Revisar zonas de presión como talones, caderas o espalda permite detectar enrojecimientos tempranos y prevenir lesiones cutáneas.
  • Organizar tiempos de descanso para el cuidador y buscar apoyo cuando sea necesario. Alternar responsabilidades con otros familiares o recurrir a apoyo profesional ayuda a sostener el cuidado a largo plazo.

El estado general en el que los pacientes con cáncer llegan a una cirugía es cada vez más determinante. En el caso de la oncológica digestiva, la preparación previa influye en la recuperación, las complicaciones y la calidad de vida. Sin embargo, intervenciones como el ejercicio siguen siendo, en muchos casos, recomendaciones generales y no programas estructurados dentro del proceso asistencial.

Con el objetivo de cambiar este paradigma, la Universidad Alfonso X el Sabio (UAX), junto al Hospital Universitario Rey Juan Carlos y los centros deportivos Forus, dan un nuevo impulso asistencial mediante la puesta en marcha un programa pionero de prehabilitación para pacientes con cáncer que serán sometidos a cirugía. Por ahora, está enfocado a pacientes de cáncer digestivo, pero los portavoces aseguran que será extensible a otros tipos de tumores.

La prehabilitación oncológica incluye una valoración morfofuncional conjunta, realizada por los doctores del hospital mostoleño Carolina Blas Carracedo, especialista en Medicina Interna, y Miguel Aganzo Yeves, nutricionista y doctor en Biociencias Moleculares, que permite clasificar a los pacientes según su grado de fragilidad y diseñar un plan individualizado.

En este sentido, el ejercicio físico constituye una de las piezas centrales de la prehabilitación, al haberse demostrado sus beneficios en múltiples escenarios oncológicos: mejora de la tolerancia a tratamientos como quimioterapia o radioterapia, optimización del estado funcional previo a la cirugía, mejor recuperación posterior y disminución de complicaciones postquirúrgicas con la consiguiente reducción de la estancia hospitalaria.

El proyecto, que nace con el objetivo de afrontar con mayores garantías de éxito la cirugía de estos pacientes, incorpora el desarrollo estructurado de ejercicio supervisado en un entorno seguro, mantiene siempre la coordinación con el equipo clínico del hospital y facilita su integración dentro del circuito asistencial, mejorando la calidad de vida del paciente. En concreto, se basa en la prescripción individualizada de ejercicio de fuerza, alineada con la evidencia científica y las recomendaciones internacionales para población oncológica.

También se integra dentro de la estrategia de prehabilitación oncológica desarrollada desde hace más de dos años en los Servicios de Medicina Interna y Geriatría del Hospital Universitario Rey Juan Carlos, donde se realiza una valoración integral del paciente oncológico previa al tratamiento, con el objetivo de optimizar su estado clínico y funcional.

Abordaje multidisciplinar

Además, bajo el modelo educativo UAXmakers, estudiantes de los grados y másteres en Fisioterapia y Ciencias de la Actividad Física y del Deporte (CAFYD), trabajan conjuntamente con médicos, especialistas sanitarios y profesionales del ejercicio físico en el desarrollo y seguimiento del programa, aplicando la evidencia científica en un entorno clínico real y adquiriendo competencias clave como futuros profesionales sanitarios.

Este abordaje multidisciplinar contempla varias áreas fundamentales: optimización del tratamiento médico habitual en pacientes pluripatológicos, control del dolor, manejo y corrección de la anemia prequirúrgica, apoyo psicológico, soporte nutricional individualizado, con consejo dietético y suplementación cuando es necesario y, de forma clave, programas de ejercicio físico adaptado a la capacidad funcional del paciente.

Prehabilitación oncológica

Los pacientes, derivados por los doctores Blas y Aganzo, realizan una evaluación funcional previa ?incluyendo el test de levantarse y sentarse en 30 segundos y la medición de la fuerza de agarre manual? que permite valorar su estado funcional y nivel de fragilidad. Asimismo, se realizan pruebas de imagen como ecografía muscular y bioimpedanciometría vectorial (BIVA) para valorar la calidad del músculo y la salud celular. A partir de ahí, se diseña un plan de entrenamiento personalizado, supervisado por Raúl Notario, director del Área de Actividad Física, Fisioterapia y Deportes de UAX, quien coordina junto al equipo médico toda la intervención en la que participan los estudiantes y los pacientes.

?La prehabilitación oncológica nos permite intervenir antes del tratamiento, optimizando el estado clínico, funcional y nutricional del paciente. No se trata solo de prepararlo para una cirugía, sino de mejorar su capacidad para afrontar todo el proceso oncológico?, ha indicado la Dra. Carolina Blas. ?La prehabilitación comienza con una valoración integral del paciente oncológico desde Medicina Interna abordando todas sus patologías desde un enfoque holística. Esto permite optimizar su situación clínica, ajustar su tratamiento y seleccionar de forma individualizada a los pacientes candidatos al programa?, ha añadido. Por su parte, el Dr. Miguel Aganzo, apunta que?en el paciente oncológico, la nutrición y el ejercicio no deben entenderse por separado. La intervención conjunta permite frenar la pérdida de masa muscular, mejorar la capacidad funcional y optimizar la respuesta tanto a la cirugía como a los tratamientos oncológicos?.

Resultados positivos del programa

Dos meses después de su puesta en marcha, 30 pacientes participan en el programa, diez de los cuales ya han sido intervenidos con éxito y el resto continúa entrenando. El proyecto tiene una valoración muy positiva tanto desde el punto de vista clínico como de la experiencia del paciente. En la práctica clínica, se ha observado que tras 15?30 días de prehabilitación, los pacientes presentan mejoría en parámetros funcionales, como la fuerza medida por dinamometría y las pruebas de valoración funcional.

El impacto del programa también supone una mejora emocional, ya que permite a los pacientes salir del entorno hospitalario y participar activamente en su proceso de recuperación, lo que contribuye significativamente a su bienestar psicológico. De manera paralela al proyecto se están llevando a cabo diversas investigaciones, una liderada por Raúl Notario y, por otro lado, un ensayo clínico aleatorizado liderado por el Dr. Aganzo donde junto ala Dra. Blas explorarán diferentes estrategias de intervención nutricional con análisis de mediadores químicos y microbiota intestinal, con el objetivo de mejorar el número y complejidad de las complicaciones postquirúrgicas. Todo ello, para evidenciar las mejoras de cara a establecer este mismo programa en otros hospitales de la Comunidad de Madrid.

?El ejercicio deja de ser un consejo y se convierte en tratamiento cuando existe coordinación clínica, evaluación individualizada y seguimiento profesional. Para nuestros estudiantes, además, supone entender que la salud se construye desde la prevención, la evidencia y el trabajo interdisciplinar?, ha apuntado Raúl Notario, director del Área de Actividad Física, Fisioterapia y Deportes de UAX. Esta experiencia supone un paso más del proyecto Receta Deportiva, impulsado por UAX desde hace más de tres años en el ámbito de la salud cardiovascular, que se extiende ahora al contexto hospitalario y oncológico, y refleja el compromiso del Rey Juan Carlos con la promoción de hábitos de vida saludables en su estrategia de prevención y educación en salud.

El Foro Español de Pacientes (FEP) celebrará el próximo 14 de abril en Madrid la 10ª edición del Encuentro Nacional de Pacientes, una jornada de referencia para el diálogo entre pacientes, profesionales sanitarios, gestores, industria y responsables públicos. El evento enmarcado en el día Europeo de los Derechos de los Pacientes, reunirá a más de 1.000 personas entre asistentes, representantes de organizaciones y actores del sistema sanitario. Esta edición volverá a congregar a organizaciones de pacientes de todo el país con el objetivo de avanzar hacia un sistema sanitario más participativo, equitativo y centrado en las personas. Para el presidente del Foro Español de Pacientes, Andoni Lorenzo, ?este décimo congreso es una oportunidad para reforzar la voz del paciente en un momento clave para el futuro del sistema sanitario?.

Bajo el lema ?Nuestra VOZ en 2026?, esta edición situará en primer plano la Ley de Organizaciones de Pacientes y contará con la asistencia del secretario de Estado de Salud, Javier Padilla. A partir de ahí, el encuentro pondrá el foco en los retos actuales del sistema sanitario y en el papel imprescindible de los pacientes en la toma de decisiones. Así, la jornada abordará cuestiones clave como la carga de la enfermedad y su impacto en pacientes y cuidadores, la equidad sanitaria entre comunidades autónomas o el papel emergente de la inteligencia artificial en salud.

De forma destacada, se abrirán espacios específicos para tratar el Espacio Europeo de Datos Sanitarios, las implicaciones del estrés en la salud y la calidad de vida, los desafíos del acceso a la innovación y las persistentes brechas de género en salud, temas que se presentarán como ejes estratégicos para avanzar hacia un sistema más justo, moderno y centrado en las personas.

La jornada contará con ponentes de primer nivel como Juan Fernando Muñoz, secretario general de Salud Digital, Información e Innovación del SNS, César Hernández, director General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, Lourdes Álvarez Callejo, directora de programa de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del ISCII o Marco Greco, presidente del European Patients´ Forum (EPF), entre otras personalidades.

Defensa de los derechos de los pacientes

El FEP invita a asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios y sociedades científicas interesadas a participar en este encuentro, que aspira a consolidarse como un punto de inflexión en la defensa de los derechos de los pacientes y en la construcción de un sistema sanitario más humano, equitativo y sostenible. Con esta convocatoria, el FEP reafirma su compromiso con impulsar una agenda que sitúe a las personas en el centro de la atención sanitaria y fomente la colaboración entre todos los agentes implicados.

El objetivo principal del evento es dar voz a los pacientes en materia de salud a través de las organizaciones de pacientes en un foro con, por y para los ciudadanos, generando un entorno de diálogo y debate constructivo y participativo con ponentes de primer nivel, donde se compartan experiencias de los pacientes y de las organizaciones que las representan, para suscitar nuevas ideas para mejorar la salud de los ciudadanos.

El 10º Encuentro Nacional de Pacientes cuenta con la colaboración Oro de Johnson & Johnson y la colaboración Plata de AbbVie, Astellas, Bayer, BMS, Boehringer Ingelheim, Esteve, GlaxoSmithKline, Hartmann, Incyte, Lilly, Adeslas, Merck, Novartis, Novo Nordisk, Pfizer, Sanofi, Servier, Takeda y Theramex y la colaboración de la Fundación ?La Caixa?. En el taller ?Cuidar la persona cuidadora: una prioridad para la salud y bienestar?, que se ofrecerá por la tarde paralelamente al congreso, colabora Cinfa. Evento promovido y organizado por el FEP de forma independiente sin intervención de terceros en la definición de su programa y contenidos. La participación de los ponentes en el mismo no está sujeta a remuneración o retribución alguna.

Las alteraciones visuales forman parte de los síntomas menos visibles pero más relevantes de la enfermedad de Párkinson. Aunque esta patología suele asociarse a manifestaciones motoras como el temblor o la rigidez, cerca del 80% de los pacientes presenta también problemas relacionados con la visión que pueden afectar de forma significativa a su vida diaria.

Con motivo del Día Mundial del Párkinson, especialistas han puesto el foco en estos síntomas, que a menudo pasan desapercibidos en las fases iniciales pese a su impacto en la autonomía y seguridad de los pacientes. Y es que las alteraciones visuales pueden manifestarse desde etapas tempranas de la enfermedad. Entre los síntomas más frecuentes se encuentran la visión borrosa, la dificultad para leer, la visión doble o los problemas para percibir correctamente el entorno.

Jesús Merayo, director del Instituto Universitario Fernández-Vega, explica que ?en muchas ocasiones, los pacientes refieren que ven peor, pero no siempre lo identifican como un problema visual concreto?, ya que estas dificultades pueden estar relacionadas con la propia enfermedad y no con un trastorno ocular aislado.

Estas alteraciones no sólo afectan a la función visual, sino también al procesamiento de la información por parte del cerebro, lo que puede dificultar actividades cotidianas como conducir, utilizar objetos o reconocer expresiones faciales.

Ojo seco y menor parpadeo

Uno de los problemas más habituales es el ojo seco, vinculado a la disminución de la frecuencia de parpadeo característica del párkinson. Esta situación puede provocar molestias como escozor, enrojecimiento o sensación de arenilla, además de empeorar la calidad visual.

Los especialistas advierten de que estas molestias suelen normalizarse o atribuirse a causas menores, cuando en realidad pueden formar parte de la evolución de la enfermedad. Además, algunas alteraciones visuales se han relacionado con un peor rendimiento cognitivo y con el desarrollo de demencia en pacientes con párkinson.

El control de los movimientos oculares también puede verse afectado. Esto se traduce en problemas para seguir objetos en movimiento, fijar la mirada o coordinar ambos ojos, lo que complica tareas como la lectura o el uso de dispositivos electrónicos.

A ello se suman alteraciones en la percepción visual, como la reducción de la sensibilidad al contraste o cambios en la percepción del color. Estas dificultades pueden aumentar la inseguridad al desplazarse, especialmente en entornos con poca iluminación.

Impacto en la autonomía

Las consecuencias de estos síntomas van más allá de la visión. ?Las alteraciones visuales afectan a la calidad de la visión, pero también a la forma en la que el paciente interpreta su entorno?, señala Merayo. Este aspecto tiene un impacto directo en la autonomía y en la seguridad en el día a día. Para los pacientes, esto puede traducirse en una mayor dependencia para realizar actividades cotidianas, así como en un aumento del riesgo de caídas o accidentes.

Ante esta realidad, los especialistas insisten en la necesidad de un abordaje integral que tenga en cuenta tanto los síntomas motores como los no motores del párkinson. La coordinación entre neurología y oftalmología resulta clave para detectar estas alteraciones y aplicar estrategias que reduzcan su impacto.

También recomiendan realizar revisiones oftalmológicas periódicas, incluso en ausencia de síntomas evidentes, con el objetivo de identificar precozmente cualquier cambio.

El estigma social, otra barrera para los pacientes

Esta problemática se une a otras muchas, como el estigma social que supone para los pacientes ciertos síntomas de la enfermedad. Para darle visibilidad, la Federación Española de Párkinson (FEP) ha lanzado la campaña No soy Párkinson, que pone el foco en cómo muchos síntomas ?especialmente los no motores o menos visibles? se malinterpretan en el entorno social. Alteraciones en la voz, la expresión facial o los bloqueos motores pueden generar ?juicio, impaciencia y rechazo?, lo que contribuye al aislamiento y limita la participación social.

Desde la FEP subrayan que ?el problema no es cómo es el cuerpo de una persona con párkinson, sino cómo la sociedad interpreta lo que ve?, e insisten en la necesidad de avanzar hacia una mayor comprensión para reducir el estigma y mejorar la calidad de vida de los más de 160.000 pacientes que hay en España.