Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

La hipotensión intracraneal espontánea es una patología poco frecuente y aún infradiagnosticada cuyo síntoma más característico puede pasar desapercibido: un dolor de cabeza que empeora al ponerse de pie y mejora al tumbarse. Este signo, conocido como cefalea ortostática, es una de las claves para identificar una enfermedad que puede afectar gravemente a la calidad de vida de los pacientes.

Con el objetivo de mejorar el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad, el Hospital Quirónsalud Madrid acogerá los días 23 y 24 de abril el primer simposio en España dedicado a esta patología y a los trastornos de la dinámica del líquido cefalorraquídeo. El encuentro reunirá a expertos internacionales de centros de referencia como Duke University, Johns Hopkins o la Universidad de California en San Francisco, en una cita que busca impulsar el conocimiento y la investigación en este ámbito.

Desde la Asociación de Hipotensión Intracraneal y Fugas de LCR (Ahifuga) se está impulsando este evento. Y es que para los pacientes, este tipo de iniciativas representa una oportunidad para avanzar hacia un diagnóstico más rápido y tratamientos más eficaces, reduciendo el impacto de una enfermedad que, a día de hoy, sigue siendo poco conocida.

Abordaje más integral

El simposio servirá también para presentar el Instituto de Trastornos de la Hemodinámica del Líquido Cefalorraquídeo, una iniciativa que apuesta por un enfoque multidisciplinar que integre distintas especialidades médicas. Este modelo busca mejorar la atención a pacientes con patologías relacionadas con el líquido cefalorraquídeo, entre ellas la hipotensión intracraneal espontánea, las fístulas o los trastornos de presión intracraneal.

Según explica Claudio Rodríguez Fernández, neurorradiólogo intervencionista del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y jefe del Departamento de Neurorradiología del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, esta patología se produce cuando ?la disminución del volumen y la presión del líquido cefalorraquídeo provoca lo que denominamos hipotensión intracraneal espontánea?.

Cuando el cerebro pierde su soporte

El líquido cefalorraquídeo actúa como un amortiguador natural del cerebro, facilitando su protección, nutrición y eliminación de desechos. Cuando se produce una fuga, este equilibrio se rompe y el cerebro desciende por efecto de la gravedad, provocando dolor y otros síntomas neurológicos.

Además del dolor de cabeza, los pacientes pueden experimentar dificultades de concentración, náuseas, pitidos en los oídos, dolor cervical o problemas de equilibrio. En algunos casos, el dolor no aparece de forma inmediata al levantarse, sino que empeora a lo largo del día.

Difícil de diagnosticar

Uno de los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes es el retraso diagnóstico. La hipotensión intracraneal espontánea puede confundirse con otras patologías como la migraña o la cefalea tensional, e incluso con malformaciones neurológicas.

?Hasta un 20% de los pacientes con fuga real de líquido cefalorraquídeo presentan resonancias magnéticas normales?, advierte Rodríguez, lo que complica aún más su identificación.

Esta falta de reconocimiento tiene un impacto directo en los pacientes, que pueden pasar años sin un diagnóstico adecuado. En este contexto, asociaciones como Ahifuga desempeñan un papel fundamental en la visibilización de la enfermedad y en el apoyo a las personas afectadas.

Tratamientos cada vez más precisos

El abordaje de esta patología se realiza de forma escalonada. En fases iniciales, se recomienda reposo, hidratación y cafeína. Si no hay mejoría, se recurre a técnicas como el parche hemático epidural, que permite sellar la fuga mediante la inyección de sangre del propio paciente.

En los casos más complejos, se emplean técnicas más avanzadas, como la aplicación de pegamento de fibrina o procedimientos de embolización y cirugía.

La innovación tecnológica también está mejorando los resultados. La tomografía computarizada photon counting permite localizar con mayor precisión las fugas y aumentar el éxito de los tratamientos, además de reducir la exposición a radiación.

Un equipo de investigadores del Hospital Universitario de Erlangen (Alemania) ha logrado un avance sin precedentes al conseguir la remisión de tres enfermedades autoinmunes graves en una misma paciente mediante terapia CAR-T. El caso, publicado en la revista Med de Cell Press, abre nuevas perspectivas para el tratamiento de patologías complejas que hasta ahora no respondían a las terapias convencionales.

La paciente, de 47 años, convivía desde hacía más de una década con tres enfermedades autoinmunes potencialmente mortales: anemia hemolítica autoinmune, trombocitopenia inmune y síndrome de anticuerpos antifosfolípidos. Estas patologías implicaban alteraciones graves del sistema inmunitario, que destruía tanto glóbulos rojos como plaquetas, al tiempo que aumentaba el riesgo de formación de coágulos sanguíneos peligrosos.

El autor principal del estudio, Fabian Müller, destaca que ?el tratamiento fue sumamente eficaz para eliminar las tres enfermedades autoinmunes a la vez?, un resultado especialmente relevante teniendo en cuenta que estas patologías suelen abordarse de forma independiente.

Durante años, la paciente había sido sometida a múltiples tratamientos ?hasta nueve diferentes?, incluidos esteroides, anticuerpos e inmunosupresores, sin lograr una respuesta duradera. En el momento de iniciar la terapia CAR-T, dependía de transfusiones de sangre diarias y de anticoagulantes permanentes.

Cómo actúa la terapia CAR-T

Ante la falta de alternativas, el equipo optó por aplicar terapia CAR-T, una estrategia que utiliza las propias células inmunitarias del paciente modificadas genéticamente para atacar células específicas.

En este caso, los investigadores extrajeron los linfocitos T de la paciente y los reprogramaron para que reconocieran la proteína CD19 presente en los linfocitos B, responsables de la producción de anticuerpos y, en este caso, implicados en el origen de las enfermedades.

Una vez reintroducidas en el organismo, estas células CAR-T actuaron como un ?fármaco vivo?, eliminando las células B desreguladas en distintos tejidos. Los efectos del tratamiento fueron visibles en pocas semanas. La paciente necesitó su última transfusión apenas una semana después de recibir la terapia, y en dos semanas comenzó a notar una mejora significativa en su estado general.

?Tras más de diez años de enfermedad, el recuento sanguíneo se normalizó en tan solo unas semanas. La rapidez y la magnitud de la respuesta fueron extraordinarias?, subraya Müller. En tres semanas, los niveles de hemoglobina se duplicaron y volvieron a la normalidad, lo que indicaba que el sistema inmunitario había dejado de destruir los glóbulos rojos. Paralelamente, el recuento de plaquetas se estabilizó y los anticuerpos asociados al riesgo de trombosis desaparecieron.

Un ?reinicio? del sistema inmunitario

Los investigadores apuntan a que el éxito del tratamiento se debe a la capacidad de las células CAR-T para eliminar las células B alteradas en todo el organismo. Meses después, cuando estas células reaparecieron, lo hicieron en forma de células ?vírgenes?, lo que sugiere que el sistema inmunitario se había reiniciado.

Un año después del tratamiento, la paciente sigue en remisión, sin necesidad de transfusiones ni medicación adicional, y ha podido recuperar una vida prácticamente normal. ?Esta terapia mejoró significativamente su calidad de vida?, afirma el investigador.

Aunque se trata de un único caso, los resultados apuntan a un potencial significativo de la terapia CAR-T en enfermedades autoinmunes graves. Hasta ahora, esta estrategia se ha utilizado principalmente en cánceres hematológicos como leucemias o linfomas, pero su aplicación en patologías inmunológicas abre nuevas posibilidades.

Müller considera que su uso en fases más tempranas podría marcar la diferencia. ?El uso temprano de la terapia CAR-T podría ayudar a prevenir complicaciones derivadas de años de tratamientos ineficaces?, señala.

La cefalea es una de las patologías neurológicas más frecuentes en la infancia, pero sigue estando infravalorada tanto en el ámbito social como sanitario. Coincidiendo con el Día Nacional de la Cefalea, que se celebra el 19 de abril, la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) ha alertado de que hasta un 60% de los niños y adolescentes presenta dolor de cabeza de forma habitual en su día a día.

A pesar de su elevada prevalencia, su impacto real continúa siendo poco reconocido. Entre un 7,7% y un 9,1% de los menores padecen migraña, la forma más frecuente de cefalea, con consecuencias directas en su calidad de vida. De hecho, tal y como explica el neuropediatra Adrián García Ron, ?los niños con cefalea presentan un peor rendimiento escolar, faltan más días a clase y ven afectada su vida social y familiar?.

Se trata, además, de una enfermedad invisible, lo que contribuye a que no reciba la atención necesaria. Para los pacientes y sus familias, esto se traduce en una carga diaria que afecta tanto al ámbito académico como al emocional.

Manejo inadecuado

Uno de los principales problemas es el infradiagnóstico. Según advierten desde la SENEP, en muchos casos la cefalea en niños está subestimada incluso por los profesionales sanitarios, lo que conlleva diagnósticos imprecisos o tardíos.

?Esta situación no sólo perpetúa el sufrimiento del paciente, sino que favorece la cronificación de la enfermedad?, señala García Ron. De hecho, hasta un 73% de los niños con cefalea crónica continuará padeciéndola en la edad adulta.

A ello se suma un manejo terapéutico que, en ocasiones, resulta inadecuado, con un uso excesivo o incorrecto de analgésicos y una infrautilización de tratamientos más eficaces.

Los especialistas insisten en que la clave para un buen abordaje es un diagnóstico clínico correcto, basado en una historia detallada y una exploración adecuada. Esto permite diferenciar entre cefaleas primarias ?generalmente benignas? y aquellas que pueden estar asociadas a patologías más graves.

Una regla para sospechar

Para facilitar esta identificación, se recomienda el uso de herramientas como la regla nemotécnica ?SNOOPY?, que ayuda a detectar signos de alarma que requieren derivación a neuropediatría.

Este es el significado de las siglas: la presencia de síntomas sistémicos como fiebre o alteración del estado general (S); la aparición de signos neurológicos en la exploración (N); un inicio reciente o brusco de la cefalea (O del inglés ?on set?); la localización occipital del dolor (O); su empeoramiento precipitado por maniobras de Valsalva, la tos o el ejercicio (P); la variación con los cambios posturales (P); la progresión en intensidad o frecuencia (P); la ausencia de antecedentes familiares de migraña (P de ?parents lack of family history); y la aparición en edades tempranas (Y de ?years? o años en inglés).

Además, se recuerda la importancia de consultar con un especialista cuando las cefaleas son frecuentes, afectan al día a día o requieren tratamientos preventivos.

Nuevas terapias

En los últimos años han surgido nuevas opciones terapéuticas que están cambiando el manejo de la cefalea en población pediátrica. Entre ellas, destacan los bloqueos anestésicos, la toxina botulínica, los anticuerpos monoclonales anti-CGRP o los dispositivos de neuromodulación.

?Estos tratamientos representan una oportunidad para modificar el curso de la enfermedad desde edades tempranas?, subraya García Ron, quien insiste en que pueden ayudar a evitar la cronificación y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, el acceso a estas terapias no siempre es equitativo, lo que supone una barrera adicional para muchos pacientes.

Para mejorar esta situación, los profesionales de la SENEP recomiendan que se reconozca la cefalea como una enfermedad neurológica relevante en la infancia y mejorar su abordaje. Además, apuestan por reforzar la formación de los profesionales, garantizar el acceso a especialistas en neuropediatría y facilitar la disponibilidad de nuevas terapias.

Asimismo, se subraya la necesidad de impulsar el Área de Capacitación Específica en Neuropediatría, como herramienta para mejorar la equidad y la calidad asistencial en todo el territorio.

Las personas mayores sordas se enfrentan a una realidad marcada por la doble discriminación: la derivada de la edad y la asociada a la discapacidad auditiva. Para visibilizar esta situación y ofrecer herramientas que ayuden a combatirla, la Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE) ha presentado la guía Por un Buen Trato a las Personas Mayores Sordas.

El documento nace con un triple objetivo: sensibilizar sobre situaciones de discriminación que a menudo pasan desapercibidas, empoderar a las personas mayores sordas para que reconozcan vulneraciones de sus derechos y orientar tanto a profesionales como a la sociedad en general sobre cómo actuar ante estas situaciones.

Tal y como explica la consejera de la CNSE, Amparo Minguet, ?la combinación de ambas realidades multiplica las situaciones de desigualdad y exige respuestas específicas?. Y es que las personas mayores sordas se enfrentan a barreras específicas como dificultades de comunicación, problemas de acceso a la información o limitaciones en la participación social. Esta combinación puede derivar en una mayor vulnerabilidad en ámbitos clave como la sanidad, los servicios sociales o la vida comunitaria.

Invisibles

La guía pone el foco en formas de discriminación que suelen pasar inadvertidas, pero que tienen un impacto directo en la calidad de vida. Entre ellas, destacan el edadismo, el paternalismo, la sobreprotección, la infantilización o el audismo (priorizar el lenguaje hablado sobre el de señas en un entorno compartido, generando desigualdad).

Estas situaciones pueden manifestarse en contextos muy diversos. Desde consultas médicas en las que no se garantiza una comunicación accesible, hasta trámites administrativos o interacciones sociales en las que no se respetan las necesidades de las personas sordas.

Para las asociaciones, visibilizar estas prácticas es un paso clave para erradicarlas. El documento incluye ejemplos reales y herramientas concretas para identificar y afrontar estas situaciones.

El derecho a una comunicación accesible

Uno de los aspectos más relevantes que recoge la guía es la importancia de garantizar una comunicación efectiva en el entorno de la salud, una de las grandes reclamaciones en el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, que se celebra el 18 de abril.

En este sentido, la CNSE recuerda el marco legal que reconoce las lenguas de signos españolas, como la Ley 27/2007 o el Real Decreto 674/2023, así como otras normas que protegen los derechos de las personas con discapacidad. Además, se destacan herramientas como LeySign, un portal accesible en lengua de signos que facilita el acceso a la legislación.

Desde la organización insisten en que la accesibilidad no es una opción, sino un derecho, y que su cumplimiento resulta esencial para garantizar una atención adecuada.

Más profesionales formados

Otro de los puntos clave es la necesidad de contar con profesionales preparados para atender a personas mayores sordas. El presidente de la CNSE, Roberto Suárez, lo resume con claridad: ?Lo ideal es que puedan ser atendidas por profesionales que compartan su misma lengua?.

Esta medida reduce errores y también favorece una atención más humana y eficaz. Además, la presencia de profesionales sordos aporta ?conexión real, empatía y referentes?, contribuyendo a una inclusión efectiva. Por ello, la organización reclama fomentar su incorporación en servicios como centros de día, residencias o atención domiciliaria.

Por otra parte, la guía reivindica el papel activo de las personas mayores sordas dentro del movimiento asociativo y en la sociedad. Frente a una visión asistencialista, desde la CNSE defienden que deben ser consideradas protagonistas en la toma de decisiones. ?Las personas mayores sordas tienen una gran riqueza en experiencia y conocimientos?, señalan, destacando que su participación es clave para construir respuestas más ajustadas a sus necesidades.

Información aportada por la Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE)

Los profesionales sanitarios implicados en la atención y tratamiento de la Enfermedad Renal Crónica (ERC) en España, representados por la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.) y la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), y los pacientes renales, representados por la Federación Nacional de Asociaciones de Pacientes Renales ALCER, han aplaudido de forma muy positiva la aprobación por parte del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) del Documento de consenso para el abordaje de la ERC, una estrategia que establece la hoja de ruta para el periodo 2025-2028 en el ámbito de esta patología.

Este documento se enmarca en el desarrollo de la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad del Ministerio de Sanidad, en el que la ERC se integró como problema de salud prioritario y prevalente en nuestro país, y que ha sido fruto del trabajo entre profesionales, sociedades científicas (S.E.N. y SEDEN), asociaciones de pacientes (ALCER) y comunidades autónomas con el Ministerio, con el fin de impulsar un modelo asistencial más proactivo, coordinado y centrado en la persona, favoreciendo el diagnóstico precoz y un abordaje integral que contribuya a mejorar la calidad de vida de los pacientes renales y a optimizar los recursos del sistema sanitario.

Repercusión

El presidente de la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N), Emilio Sánchez, ha valorado de forma muy positiva este hito y ha señalado que los objetivos prioritarios de este documento de consenso es mejorar la prevención, la detección precoz y el tratamiento temprano de la ERC cuando aún es posible revertir el daño renal o retrasar su progresión.

Profesionales sanitarios y pacientes renales han valorado igualmente que el documento impulse la continuidad asistencial y la coordinación entre niveles ? especialmente el trabajo con los médicos de Atención Primaria y el resto de especialistas que tratan enfermedades crónicas estrechamente relacionadas con la enfermedad renal como las cardiovasculares, diabetes u obesidad -, así como la equidad y el protagonismo de pacientes y personas cuidadoras, de manera que se incorpore así la perspectiva de un abordaje integral de las enfermedades crónicas que combina promoción prevención, diagnóstico precoz, tratamiento, seguimiento y rehabilitación.

?Con este documento de consenso a nivel nacional se garantiza la aplicación y adaptación de esta nueva estrategia de la ERC a las diferentes realidades de las comunidades y regiones de España, lo que es, sin duda, una gran noticia para que la asistencia sanitaria, y especialmente la prevención y la detección precoz de la ERC de un gran salto y contribuya a frenar el crecimiento que esta patología ha experimentado en los últimos años en nuestro país y en todo el mundo?, ha afirmado Emilio Sánchez.

Precisamente hace unos meses, la Organización Mundial de la Salud (OMS) aprobó en su 78º Asamblea una resolución histórica para priorizar la salud renal en su agenda global de cara a los próximos años, lo que también ha supuesto por primera vez el reconocimiento de la ERC como un problema creciente de Salud Pública en todo el mundo, y también la carga económica y social que supone para los sistemas de salud y para las personas que viven con la enfermedad.

Medidas recogidas en el documento

El documento para el abordaje de la ERC aprobado por el CISNS establece medidas concretas para mejorar y transformar la atención sanitaria en 4 ejes fundamentales:

1. Detección precoz en población de riesgo: Se priorizará el cribado anual (mediante análisis de sangre y orina) en personas mayores de 60 años y en pacientes con factores de riesgo como hipertensión, diabetes, obesidad o enfermedades cardiovasculares.

2. Mejor coordinación asistencial: El documento define criterios claros para la derivación de pacientes desde Atención Primaria a especialistas (Nefrología, Medicina Interna o Geriatría) y apuesta por potenciar las e-consultas para reducir los tiempos de espera.

3. Tecnología al servicio del paciente: Se integrarán sistemas de alerta automática en las historias clínicas electrónicas para ayudar a los médicos a identificar casos de riesgo y ajustar las dosis de los medicamentos según la función renal de cada persona.

4. Fomento del autocuidado: Se impulsarán programas educativos, fomento del autocuidado y la toma de decisiones compartida, involucrando activamente a las asociaciones de pacientes. Es de especial importancia la actividad de enfermería nefrológica en este ámbito, así como en la ayuda en la toma de decisiones y el entrenamiento y seguimiento de pacientes en tratamiento de diálisis con técnicas domiciliarias.

La epidemia silenciosa de la ERC

La ERC es una de las enfermedades más desconocidas por la población en general en nuestro país, pero que tiene un elevado impacto socio-sanitario y en la calidad de vida de los pacientes, debido en parte a que sus síntomas son poco reconocibles en los estadios iniciales de la enfermedad, lo que dificulta su diagnóstico precoz y tratamiento. Es una enfermedad silente que se manifiesta mayoritariamente en estadios avanzados, cuando ya se necesita prácticamente un Tratamiento Renal Sustitutivo (TRS) que reemplace la función renal, es decir, diálisis o trasplante.

En España se estima que la ERC que afecta ya al 15% de la población, en cualquier estadio de la enfermedad e incluyendo a las personas sin diagnosticar. Además, la prevalencia del TRS, es decir, el número de personas que están en diálisis o trasplante, ha aumentado un 30% en la última década, y ya son 68.403 las personas que están siguiendo este tratamiento.

Además, un total de 7.300 personas iniciaron TRS a lo largo del último año en nuestro país, un 25% de ellos a causa de la diabetes. O lo que es lo mismo, cada 75 minutos una persona entra en un programa de diálisis y/o recibe un trasplante renal. Además, la mortalidad por ERC ha crecido significativamente en los últimos años, y de seguir su ritmo de crecimiento se convertirá en la 5ª causa de muerte en España en 2040 y la 3ª en Europa en 2050.

Las enfermedades cardiovasculares continúan siendo una de las principales causas de morbimortalidad en España, pero su impacto va más allá de los datos clínicos. Con el objetivo de conocer mejor la realidad de quienes conviven con estas patologías, Cardioalianza ha puesto en marcha el Observatorio del Paciente Cardiovascular. El proyecto nace como un repositorio estructurado de información que combina evidencia científica con la vivencia directa de los pacientes. Su finalidad es ?comprender mejor su realidad, identificar necesidades no cubiertas y promover mejoras en la atención sanitaria?, según explican desde la organización.

Como primer paso, Cardioalianza ha lanzado la Encuesta sobre la atención sanitaria y el impacto de las enfermedades cardiovasculares, dirigida a personas que conviven con este tipo de patologías. El objetivo es evaluar tanto la calidad de la atención recibida como el impacto de la enfermedad en aspectos clave como la calidad de vida y el bienestar.

Desde la organización destacan que ?la colaboración de los pacientes es fundamental para avanzar en el conocimiento y la atención?, ya que permite obtener una visión más completa y realista del sistema sanitario. La encuesta, de carácter anónimo y confidencial, recoge los datos de forma codificada y los analiza de manera agregada, garantizando la privacidad de los participantes.

Dar voz a los pacientes

Uno de los aspectos más relevantes de esta iniciativa es su enfoque participativo. Cardioalianza subraya que la experiencia de los pacientes puede ?marcar la diferencia? a la hora de mejorar el sistema sanitario.

A través de esta encuesta, se busca detectar necesidades que aún no están cubiertas, identificar posibles áreas de mejora en la atención y reforzar la presencia de los pacientes en los procesos de toma de decisiones. Este enfoque se alinea con una tendencia creciente en el ámbito sanitario: incorporar la perspectiva del paciente como agente activo en la mejora del sistema.

Para ello se ha creado el Observatorio del Paciente Cardiovascular, cuya actividad no se limita a esta primera encuesta. La iniciativa contempla el desarrollo de distintos proyectos centrados en áreas clave como los hábitos de vida, la rehabilitación cardiaca o las necesidades no cubiertas.

Este planteamiento permitirá abordar de forma progresiva diferentes dimensiones de la enfermedad cardiovascular, generando conocimiento útil tanto para profesionales sanitarios como para responsables políticos.

Desde Cardioalianza animan a todas las personas con enfermedades cardiovasculares a participar en la encuesta, que puede cumplimentarse en pocos minutos. ?Tu experiencia puede marcar la diferencia?, destacan, insistiendo en que cada respuesta contribuye a construir una visión más completa de la realidad.

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