Somos Pacientes

Alfonso Aguarón, project manager de Myeloma Patients Europe

Como ‘project manager’ desde hace más de dos años de Myeloma Patients Europe, organización que aglutina a 40 asociaciones de 23 países, Alfonso Aguarón reconoce que el paciente va “gradualmente teniendo más voz y participación en el ámbito de la investigación”, aunque considera que aún hay mucho camino por recorrer.

“Hasta ahora –explica– su presencia ha sido más bien anecdótica, pero hay bastantes ejemplos que nos llevan a pensar que en los próximos años las asociaciones tendrán un peso mucho mayor en la investigación clínica, lo que aportará múltiples beneficios al sistema sanitario“.

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Toñy Gimón, vicepresidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA)

Toñy Gimón, vicepresidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), considera que a las asociaciones de pacientes “todavía les falta conseguir el reconocimiento de la Administración. Ese objetivo aún no lo hemos alcanzado. Al igual que pasó con el movimiento sufragista, nos lo hemos ganado en el día a día, pero falta que nos lo reconozcan. Ni se nos llama ni se nos espera“.

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Mide el grado de satisfacción de los pacientes crónicos con la atención que reciben

Más de 30 organizaciones de pacientes de ámbito nacional han puesto ya en marcha la cuarta edición del Barómetro EsCrónicos, cuyo objetivo es medir el grado de satisfacción de los pacientes crónicos con la asistencia sanitaria que reciben por parte del Sistema Nacional de Salud. Como cada año desde 2014, en mayo se darán a conocer los resultados de esta encuesta diseñada por las asociaciones de pacientes con el asesoramiento técnico de los investigadores de la Universidad Complutense Millán Arroyo, Lucila Finkel y Carmen Crespo.

Las 31 organizaciones de pacientes que respaldaron esta encuesta en 2016 repiten en esta edición y difundirán el cuestionario entre sus asociaciones y asociados para animar a responderla. Los resultados de este Barómetro permiten, además de comprobar la opinión de los pacientes sobre la asistencia sanitaria que reciben, plantear a las Administraciones Públicas propuestas de mejora en virtud de los distintos problemas o ineficiencias señalados por la encuesta.

La encuesta está disponible aquí para ser respondida por pacientes con enfermedades crónicas o síntomas  cronificados. La previsión es que los resultados de este IV Barómetro estén disponibles y publicados a mitad del próximo mes de mayo.

Según reflejaban los datos del III Barómetro EsCrónicos, referente a 2016, 9 de cada 10 pacientes crónicos afirmaban que el Sistema Nacional de Salud (SNS) necesita cambios y 5 de cada 10 consideraban que estos deben ser “importantes”. Una de sus principales demandas era que se pusiera fin a la desigual atención sanitaria prestada entre las distintas comunidades autónomas. En esta encuesta, los pacientes crónicos ponían una nota de 6,1 a la atención recibida, que mejoró en 1,2 puntos desde 2014 (4,9).

Cuestionario para pacientes IV Barómetro EsCrónicos.

Vídeo-resumen de la Jornada

FARMAINDUSTRIA. IV JORNADA SOMOS PACIENTESEl  pasado 13 de diciembre se celebró en Madrid la IV Jornada Somos Pacientes, que se convirtió por cuarto año consecutivo en un punto de encuentro para el intercambio de ideas entre los representantes de las asociaciones de pacientes, de la industria farmacéutica innovadora, la Administración y los profesionales de la salud y la investigación. El evento giró en torno a cuatro ejes: participación, diálogo, colaboración y compromiso.

La Jornada registró más de 170 asistentes y tuvo como colofón el acto de entrega de la II edición de los Premios Somos Pacientes. En el vídeo-resumen que hemos preparado podéis disfrutar de algunos de los momentos y conclusiones más destacados de la Jornada.

El desarrollo de la Jornada pudo seguirse en directo a través de nuestro canal de streaming. Además se creó el ‘hashtag’ #somospacientes16, en el que un gran número de personas incluyeron sus comentarios y fotografías sobre la jornada. Esta etiqueta generó más de 8 millones de impactos potenciales y situó esa mañana al evento como ‘trending topic’ tanto a nivel regional (Madrid) como nacional.

Video resumen del acto de entrega de los galardones

FARMAINDUSTRIA. IV JORNADA SOMOS PACIENTESEn Somos Pacientes aún recordamos con emoción y alegría el acto de entrega de los II Premios Somos Pacientes, que celebramos el 13 de diciembre en Madrid. En aquel encuentro, tuvimos la ocasión de reconocer la labor de los distintos premiados, que son sólo una muestra de la meritoria e impagable actividad que desarrollan asociaciones y otras entidades en beneficio del paciente o la persona con discapacidad, sus familiares y cuidadores.

Ahora os traemos un vídeo resumen que hemos preparado de aquel acto, con el que esperamos que todos los asistentes, y aquellos que lo siguieron por streaming, podamos recordar los mejores momentos de aquella mañana. Y os aseguramos que ya estamos pensando en la organización de la III edición de los premios. Muy pronto tendréis noticias al respecto.

Campaña de la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA España)

capturaTras una recta final de auténtico infarto, con más de 5.000 votos en las últimas 24 horas, la votación online para elegir a la iniciativa preferida por los usuarios en la II edición de los Premios Somos Pacientes ya tiene un ganador: AMiMeToca. La campaña de sensibilización en redes sociales de la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA España) se impuso in extremis en la carrera por este galardón con 4.922 votos. En segundo lugar, y compitiendo hasta el último momento por el triunfo final, quedó el proyecto Cuidados paliativos pediátricos en enfermedades raras, de D’Genes, que sumó 4.399 votos.

En total, la participación de los usuarios y lectores de Somos Pacientes en la elección de la inciativa preferida de entre las 21 finalistas de los cuatro apartados a concurso de la categoría Pacientes generó 17.909 votos online, mucho más del doble de los 8.024 sufragios acumulados en la edición de 2015.

El resto de ganadores, cada uno de los de esos cuatro apartados de la categoría Somos Pacientes y el de la categoría Sociedad, ya decididos por el Jurado, se darán a conocer el próximo 13 de diciembre, en el acto de entrega de la II edición de los Premios Somos Pacientes, que servirá de colofón para la celebración de la IV Jornada Somos Pacientes.

La asistencia a la Jornada y al acto de entrega de los Premios es completamente gratuita y sólo es necesario registrarse previamente en esta página.

El equipo de Somos Pacientes quiere trasladar a todos los votantes en esta elección su agradecimiento por el interés demostrado, así como felicitar a todas las iniciativas que han resultado finalistas de estos galardones, y a todas las candidaturas presentadas, que acumulan enormes méritos independientemente de quienes finalmente resulten ganadores en cada apartado y categoría.

¡Nos vemos el próximo 13 de diciembre en la IV Jornada Somos Pacientes!

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