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Entre todos estamos Construyendo Somos Pacientes. Todas las organizaciones que forman parte de esta comunidad tienen su espacio, para informar y difundir su actividad. Si quieres informar de las acciones que lleva a cabo tu organización, publicar noticias o convocatorias de eventos o difundir cualquier otra información, puedes hacerlo aquí mismo, en los comentarios que se reproducen a continuación, o puedes enviarnos un correo electrónico a comunica@somospacientes.com y Construyendo Somos Pacientes las publicará.

27 Comentarios

  1. Imagen de perfil de aespi
    Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas dijo:

    Dentro de las Actividades de la XXI Reunión Anual de la Sociedad Española del Sueño BURGOS 7-10 de Marzo de 2012 tendra lugar un “Encuentro con pacientes de Sindrome de Piernas Inquietas (Enfermedad de Willis-Ekbom)”. Burgos, día 7 marzo 2012, hora 18,30, Avda. Cantabria, 3 (Caja Burgos). Con la Participación de la Presidenta de AESPI, y moderados por Dr. Joaquín Terán y Dr. Eduard Estivill.

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  2. Imagen de perfil de ANA GARCÍA OLMO
    FUNDACIÓN ATAXIA DE FRIEDREICH EN MOVIMIENTO dijo:

    El próximo mes de MAYO se celebrará en Madrid (Ilustre Colegio Oficial de Médicos) la II Muestra Benéfica “Acuarelas para la Ataxia” cuya recaudación se destinará íntegramente a la investigación de la Ataxia de Friedreich.

    Os agradeceríamos que nos facitárais el contacto con acuarelistas o pintores que quieran colaborar en esta muestra. Podéis ver toda la información al respecto en http://www.acuarelasataxia.org

    Muchas gracias

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  3. Teresa dijo:

    Necesitamos mucho la ayuda de todos. Los enfermos de SPI, ademas necesitamos la divulgacion de la enfermedad, para que nos conozcan y sepan que el Sindrome de Piernas Inquietas, es una enfermedad neurologica y cronica y bastante incapcitante. Gracias por su apoyo.

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  4. Imagen de perfil de ANHP
    Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar dijo:

    El pasado día 28 de Noviembre se celebró en Miami el Día Latino de la Hipertensión Pulmonar. Diecinueve organizaciones mostramos nuestra voluntad de concienciar sobre la necesidad del diagnóstico temprano y la accesibilidad de los tratamientos específicos. La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar tuvo el honor de estar en el atril con dos ponencias en las que presentaremos el DÍA MUNDIAL DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR y la situación a nivel mundial. A partir de ese momento, se inició la cuenta atrás que culminará el próximo 5 de Mayo de 2012 fecha en la que más de 150 organizaciones de pacientes de todo el mundo unirán sus intenciones en una celebración global para hacer manifiesta la necesidad de seguir trabajando en la mejora de la calidad y la esperanza de vida de los que sufren esta enfermedad.
    El Día Latino de la Hipertensión Pulmonar es la primera celebración que traspasa las
    fronteras nacionales. La comunidad latina en América sufre terriblemente la falta o la dificultad de acceso de tratamientos para la hipertensión pulmonar y esa carencia en sus sistemas de salud nacionales es tanto más dura cuanto que existe un conocimiento de lo que significa para los pacientes no poder recibir unos fármacos adecuados que suponen la diferencia entre la vida y una muerte prematura.
    El próximo 5 de Mayo de 2012 inicia las celebraciones anuales del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Hay muchos países en los que ni siquiera los especialistas de salud conocen la enfermedad debido a su complejidad y su baja prevalencia. Miles de personas en el mundo pierden cada año la oportunidad de formar una familia, tener un trabajo o ver crecer a sus hijos porque no han sido diagnosticados. Los pacientes de hipertensión pulmonar que
    perdemos por el camino no son sólo de los países más desfavorecidos sino también de países como el nuestro en el que tenemos la gran suerte de contar con fármacos y grandes especialistas que os preocupáis de nuestra salud y nuestro futuro como seres humanos con dignidad y derecho a participar de la vida y la integración en la sociedad como ciudadanos de pleno derecho.
    Con este mensaje, quiero haceros llegar el agradecimiento de todos los pacientes, los que ya hemos despedido, los que aún estamos luchando por seguir adelante y los que serán diagnosticados en el futuro por vuestra gran labor y vuestros cuidados. Nos queda mucho por delante en términos de trabajo para conseguir que se conozca la hipertensión pulmonar y se creen asociaciones de pacientes en todos los países. De la misma forma lucharemos por el desarrollo de nuevos fármacos que algún día llegaran a ser tan eficaces como para curarla.

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  5. Imagen de perfil de Centro de Rehabilitación Laboral "Nueva Vida"
    Asociación Psiquiatría y Vida dijo:

    TEATRO ACCESIBLE
    El Teatro La Latina de Madrid ha acogido la presentación del proyecto Teatro Accesible, una iniciativa que surge de la colaboración entre Fundación Vodafone España, Asociación Psiquiatría y Vida/Centro de Rehabilitación Laboral Nueva Vida y Aptent Be Accessible! que trata de acercar el teatro a las personas con discapacidad sensorial a través del subtitulado, la audiodescripción y los sistemas de inducción magnética.

    Teatro Accesible es un proyecto pionero que tiene un doble objetivo. En primer lugar, Teatro Accesible es una vía de inclusión y capacitación laboral para personas con discapacidad o enfermedad mental, ya que el desarrollo de su actividad conlleva la formación en accesibilidad y el empleo de personas con discapacidad o enfermedad mental que están vinculadas con la Asociación Psiquiatría y Vida y el Centro de Rehabilitación Laboral “Nueva Vida”.

    En segundo lugar, busca crear, fomentar y recoger toda la oferta existente de teatro accesible para personas con discapacidad sensorial. Hacer del teatro un espacio accesible para todos y todas significa dar acceso al ocio y a la cultura a un colectivo que hasta ahora no podía disfrutar plenamente de la oferta cultural y de ocio.

    Participan en esta iniciativa Fundación Vodafone España, cuyo objetivo es ofrecer a las personas con discapacidad o enfermedad mental una nueva vía de inserción laboral, mediante la formación especializada en accesibilidad sensorial.

    La Asociación Psiquiatría y Vida/Centro de Rehabilitación Laboral Nueva Vida pone a disposición del proyecto su dilatada experiencia en la lucha porque se adopten todas las medidas posibles que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de las personas aquejadas por enfermedades mentales graves y duraderas. Entre sus diversos fines, figura el objetivo de contribuir y favorecer la integración social y laboral de este colectivo.

    Para realizar la accesibilidad se ha confiado en Aptent Be Accessible! que una start-up de la Universidad Carlos III dedicada a la accesibilidad a la comunicación para personas con discapacidad auditiva y/o visual. El objetivo de Aptent Be Accessible! es que todos los escenarios de la vida cotidiana sean accesibles para todas las personas, poniendo especial énfasis en la educación, el ocio, internet y la información.

    Dichas entidades, en estrecha colaboración con el Teatro de La Latina y el Teatro Bellas Artes, han diseñado una programación accesible para la temporada 2011-2012, con obras de teatro para toda la familia.

    http://www.teatrosaccesibles.com/
    http://www.sie.es/crl

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  6. Imagen de perfil de aespi
  7. Imagen de perfil de aespi
    Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas dijo:

    Nuestras felicitaciones a los premiados, fue un acto muy bonito y emotivo.

    Os invitamos a las actividades programadas, para el 19-12-2011 en Madrid.

    A las 14 horas comida de confraternización de los asociados de AESPI.
    A las 16 horas taller, para las personas afectadas de SPI.
    A las 18,30, conferencia de SPI y presentacion de la Guia de Enfermeria, con la participacion de su autor.
    ¡Os esperamos a todos!

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  8. Imagen de perfil de adaem
    adaem dijo:

    El próximo miércoles 14 de diciembre en RTPA (Radiotelevisión del Principado de Asturias) en el programa de radio “La Buena Tarde” encabezado por Cristina Natal, en su sección de salud a las 17:30 horas, se realizará una entrevista en directo a Mayte Hernández – Secretaria de ADAEM.

    Para poder escucharla en directo en internet pincha el siguiente enlace
    http://www.rtpa.es/radio

    Hablaremos de nuestra enfermedad e intentaremos visibilizarla un poquito más.

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  9. Imagen de perfil de aespi
    Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas dijo:

    Conferencia Síndrome de Piernas Inquietas o Enfermedad de Willis-Ekbom, abierta al público, con la participación del Dr. Diego García Borreguero, que tendrá lugar el 19 de Diciembre de 2011, a las 18,30 horas, en el Salón de Actos del Centro Dotacional de Arganzuela C/ Canarias, 17, Madrid (metro Palos de la Frontera).
    ¡OS ESPERAMOS!

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  10. Imagen de perfil de feasan
    Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados dijo:

    LA EDUCACIÓN SANITARIA DEL PACIENTE ES CLAVE EN EL CONTROL DE LA SALUD Y DEL GASTO SANITARIO

    Bajo el lema “Con educación sanitaria, vive más…vive mejor”, el próximo viernes 18 de noviembre se celebra en España el Día Nacional del Paciente Anticoagulado, una jornada que tiene por objetivo concienciar a la Administración Pública, los profesionales sanitarios y los propios pacientes, acerca de la necesidad de trabajar conjuntamente, en red, para promover la educación sanitaria en el paciente anticoagulado.

    Los pacientes anticoagulados son aquellas personas que se medican para regular el nivel de coagulación de la sangre porque han sufrido previamente un accidente vascular o bien porque presentan alguna patología que implica un riesgo de padecerlo. Se calcula que aproximadamente 1.000.000 de personas en España viven anticoaguladas y para la mayoría el tratamiento será prescrito de por vida, aproximadamente el 70% de los casos.

    Tal y como explica el presidente de FEASAN, D. Luciano Arochena, “la educación sanitaria del paciente es clave, lo capacitan como responsable de su enfermedad y le ayuda a autocuidarse, un aspecto que minimiza significativamente las complicaciones médicas que se pudieran producir, y supone un menor coste para el sistema sanitario, porque sólo consumen recursos cuando realmente los necesitan”.

    La figura del paciente experto facilita el manejo de este complicado tratamiento, reduciendo posibles complicaciones asociadas a una gestión inadecuada. Si el paciente no tiene conocimientos sobre su propia enfermedad, la vivirá como algo impropio o extraño, no haciéndose responsable de su papel como protagonista en la prevención de posibles complicaciones médicas.

    “El paciente anticoagulado es un paciente crónico que debe ser consciente de que su situación médica no es algo esporádico”, explica la Dra. Mª Ángeles Fernández, Hematóloga especialista en anticoagulación y asesora científica de FEASAN. No obstante, la educación sanitaria de los pacientes anticoagulados “no es posible sin la participación del médico y sin el apoyo del sistema sanitario”, añade la Dra. Fernández. Ante este nuevo panorama de tratamientos anticoagulantes que no requieren monitorización la adherencia terapéutica de los pacientes es un aspecto sobre el que deberemos trabajar. “Debemos ser capaces de rediseñar una nueva forma de acercarse al paciente acorde a los tiempos en los que estamos; nos encontramos frente a una nueva forma de ejercer la medicina, menos tutelada y más informada” explica la Dra. Fernández.

    LA SEMANA DEL PACIENTE ANTICOAGULADO

    Por primer año, la FEASAN junto a sus 13 asociaciones está celebrando de la Semana del Paciente Anticoagulado, en el marco del Día Nacional. Las actividades conmemorativas se iniciaron el pasado 14 de noviembre con el desarrollo de una campaña informativa en la que todas las asociaciones de FEASAN participan distribuyendo 9.000 dípticos informativos en mesas informativas que se colocarán en diversos centros de salud y hospitales de la red pública sanitaria. Este material de difusión pretende destacar los beneficios de la educación sanitaria y el importante papel que llevan a cabo las asociaciones de pacientes anticoagulados en materia de educación sanitaria. Todas las asociaciones de la FEASAN organizan además durante toda esta semana diferentes actos que pueden consultarse en la web de la FEASAN: http://www.anticoagulados.info

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  11. Imagen de perfil de Rocío Girón Jiménez
    Federación ASEM, Federación Española de Enfermedades Neuromusculares dijo:

    El próximo 15 de noviembre, celebramos el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Desde el Movimiento ASEM se llevarán a cabo eventos y actividades en diferentes ciudades, para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías. Súmate a nuestras reivindicaciones!! El 15N usa el lazo dorado y muestra tu solidaridad con las personas afectadas por enfermedades neuromusculares.
    Más info en http://www.asem-esp.org

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  12. Imagen de perfil de aespi
    Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas dijo:

    La Asociación Española de Sindrome de Piernas Inquietas, ha organizado una conferencia sobre Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) o Enfermedad de Willis-Ekbom, a cargo del Dr. Juan Fermín Ordoño (Neurofisiólogo), que tendrá lugar el 11 de noviembre de 2011, a las 18,30 horas, en el Colegio de Médicos de Valencia, (Avda. de la Plata, 20). Abierta al público.
    para mas informarcion puedes dirigirte a contacto@aespi.net

    ¡Os esperamos en Valencia!

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  13. Adc Baix Llobregat dijo:

    El próximo domingo 13 de noviembre queremos compartir con todos vosotr@s y con los mas pequeños de la casa los actos para el día mundial de la Diabetis. Para ellos hemos organizado juegos, stand informativo, charlas y una comida. La agenda del día es:

    – 10.30h Abertura del stand informativo del ADC
    – 11.00h Juegos, y actividades para los mas pequeños con toboganes inflables y karaoke
    -12.00 Conferencia informatica
    -14.00 Comida

    Por favor rogamos confirmación antes del 11 de noviembre, podéis escribirnos por adcgava@adc.cat

    El precio de la comida es 25€ adultos y 15€ los niños.

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  14. Enfermedades Raras dijo:

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Delegación de Andalucía, se ha reunido con D. José Antonio Griñán, actual Presidente de la Junta de Andalucía, por medio del Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) en Andalucía.

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  15. Imagen de perfil de aespi
    Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas dijo:

    La Asociación a organizado una Conferencia de SINDROME DE PIERNAS INQUIETAS (SPI), en Málaga, a cargo del Dr. Paniagua Soto.

    Día 28 de Octubre 2011, hora 18,30, en C/ Curtidores, 1, con la colaboracion del Colegio de Médicos de Málaga.

    Acto abierto al público, que podra asistir y al final de la conferencia podrá hacer preguntas sobre esta enfermedad al Neurofisiologo Dr. Paniagua.

    ¡Os esperamos!

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  16. Afannes dijo:

    IV Semana de la Solidaridad promovida por el Ayuntamiento de Toledo con el objetivo de fomentar valores solidarios y de responsabilidad social en la población toledana, os invitamos a visitarnos en nuestro stand así como participar en las diversas actividades y talleres que se realizaran durante el fin de semana.

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  17. asiem dijo:

    La campaña conmemorativa del DIA MUNDIAL DE LA SALUD MENTAL (10 DE OCTUBRE), sostenida por las Asociaciones de Familiares y Enfermos Mentales de Valencia y l’Horta, comprende una amplia lista de actos, a los que están invitados las personas con enfermedad mental, sus familiares, las asociaciones interesadas, los profesionales y el público en general.

    PROGRAMA DE ACTOS

    Domingo 23 octubre, de 11:00 a 13:00 horasen la Plaza de la Virgen de Valencia, CONCENTRACIÓN EN DEFENSA DE LA SALUD MENTAL PÚBLICA

    Sábado 29 octubre, de 11:00 a 18:00 en el Parque de cabecera del cauce del Turia
    Jornada lúdico-festiva con mercadillo de productos artesanales.
    – 12:00: jocs tradicionals valencians, a cargo de la Federación Valenciana de Juegos Tradicionales, con el patrocinio del Ayuntamiento de Valencia.
    – 14:30: Comida solidaria al aire libre (de sobaquillo, con bebida a cargo de las asociaciones)
    – 16:30: Actividades artísticas y musicales (actuación del ‘rapero’ David)
    – 17:30: Fin de fiesta con Batukada “Murga lunática”.

    Miércoles 2 noviembre, de 18:30 a 19:30 en el Centro Municipal de Juventud, Mesón de Morella 2, Valencia.
    Inauguración de la Exposición ‘Protagonistas de la salud Mental’, serie fotográfica de imágenes y textos realizada por Neus Alonso con los usuarios del club de ocio de Asiem; en un entorno de pinturas, dibujos y productos elaborados por los talleres de creatividad de las asociaciones participantes (la exposición permanecerá abierta del 3 al 16 noviembre de 17:30 a 20:00 en días laborables).

    Miércoles 9 noviembre de 19:00 a 21:00 en el Centro Cultural Bancaja Plz.Tetuán 4, Valencia
    – Proyección del documental ‘Las lunas de Valencia’ de Carlos Martínez
    – Mesa Redonda: debate entre técnicos de la Red del Marítimo y participantes en el documental

    Certamen teatral , en la Fundación Carolina Torres. C/ Rugat, 10, bajo, Valencia (junto al mercado municipal de la Salud). Venta de localidades (8 € por sesión) en las asociaciones y los días de representación, en la taquilla de la Fundación.

    Martes 22 y miércoles 23 noviembre a las 19:00
    – ‘Mañana te veo’, por la compañía ‘Moments Art’, bajo la dirección de Juanjo Rico

    Jueves 24 noviembre a las 19:00
    – ‘La otra historia’ (45 minutos), por la Compañía Inestable de Teatro ‘La Atómica’ de la Asociación AASAM, dirigida por Pepe Andreu y Joaquina Jurado.
    – ‘Mis siete yo’ (20 minutos), por el grupo de teatro Mentalia-Puerto (Asociación ISPEM), bajo la dirección de Antonio Monreal.

    Viernes 25 noviembre a las 19:00
    – Escenificación de 5 pasos teatrales (60 minutos) por la Compañía ‘La Barraca’ de la Asociación AFEMPES, bajo la dirección de José Luís Buelga:
    ‘El ayudante de cámara’, Teatro Bufo de Corpus Varga
    ‘Patatas a lo pobre y además sosas’, de José Luís Buelga
    ‘Don Juan Tenorio’ (escenas), de José Zorrilla
    ‘Las Nanas de la cebolla’, de Miguel Hernández
    ‘Canción del Pirata’, de José Espronceda.
    – ‘Juegos de amor’ (30 minutos), por la Compañía ‘La Locomotora’ de la Asociación ACOVA, bajo la dirección de Ana Campos del Alcázar.

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  18. Aso Trasplantados de Páncreas dijo:

    “A la familia le cuesta creer en la muerte cerebral y por más que el médico le explique, la gente se aferra a un milagro. Es difícil ver a un ser querido respirar y que te digan que está muerto, por eso se hace difícil la donación”, explicó Montaño. Legalmente, aunque una persona haya expresado su voluntad de ser donante y cuente con un carné que de fe de ello, quien tiene la palabra final es la familia.
    http://atp-pancreas.blogspot.com/2011/10/donacion-de-organos-la-bendicion-de.html

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  19. María dijo:

    La Universidad Nacional de Educación a Distancia (Uned), en colaboración con la Asociación Alzheimer Bierzo ha organizado un curso que lleva por título Formación para la intervención con enfermos del alzhéimer y otras demencias, dotado con cuatro créditos de libre configuración. Consta de cuarenta horas de las que 30 serán lectivas y se impartirá los días 5,6, 12, 13 del próximo mes de noviembre. Serán profesionales especializados en la materia quienes se encarguen de impartirlo.

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  20. Ambliopatía dijo:

    Más de 13.000 escolares participarán este año en la campaña de prevención de la ambliopía del Hospital Provincial de Castellón.

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  21. Enfermedades Raras dijo:

    A partir del próximo viernes, FEDER participará en un espacio dedicado a las Enfermedades Raras (ER) en el programa “Voces Amigas” conducido por Teresa Martín Tadeo en Radio Santa María de Toledo. Este nuevo espacio, que se emitirá los viernes entre las 11:00 y las 12:00 de la mañana, tratará diversos temas acerca de las patologías poco frecuentes con el objetivo prioritario de dar mayor visibilidad a estas patologías y así conseguir que cada vez más gente sea consciente de la existencia de estas enfermedades.

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  22. Mayores dijo:

    La fundación Amigos de los Mayores (recientemente galardonada con el Premio Estatal de Voluntariado) vamos a celebrar el próximo 22 de noviembre la Jornada Internacional de Soledad, aislamiento social y soledad en la vejez.

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  23. Mucopolisacaridosis dijo:

    El próximo día 23 de Octubre a las 21’30 horas se emitirá el programa de Eduard Punset (REDES) por TV2 (Televisión española 2ª Cadena), dedicado a las Enfermedades Raras y en especial a las Mucopolisacaridosis.

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  24. Asocaición Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo dijo:

    AFALcontigo, junto con la asociación nacional Alzheimer Portugal, desarrollarán sus III Jornadas Ibéricas sobre el alzhéimer los próximos días 21 y 22 de octubre en Lisboa. Más infomación, entrando en http://www.afalcontigo.es

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  25. Acción Psoriasis dijo:

    Con motivo del Día Mundial de la Psoriasis 2011, Acción Psoriasis ha organizado seis conferencias divulgativas por todo el territorio. Estas conferencias están dirigidas a pacientes, familiares y personal sanitario:
    Madrid, 4 de noviembre, 18 h.
    Córdoba, 8 de noviembre, 20 h.
    Badajoz, 11 de noviembre, 19 h.
    Toledo, 15 de noviembre, 18 h.
    Segovia, 22 de noviembre, 18 h.
    Las Palmas de Gran Canaria, 28 de noviembre, 18 h.

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