Somos Pacientes

Somos Pacientes ofrece un amplio abanico de contenidos, servicios y herramientas para facilitar la interrelación y la generación de comunidad entre las asociaciones de pacientes y para dotar de información y opinión a pacientes, familiares, profesionales y demás ciudadanos interesados en el mundo de la salud. En esta página te ofrecemos respuesta a la mayoría de las preguntas que pueden surgir sobre el acceso y registro en Somos Pacientes, así como sobre su funcionamiento y contenidos. Si tienes más dudas, envíanoslas a preguntas@somospacientes.com. Te responderemos lo antes posible y así nos ayudarás a completar esta sección.

1. ¿Somos Pacientes es sólo para asociaciones de pacientes?
2. ¿Qué puede hacer una asociación en Somos Pacientes?
3. ¿Qué puede hacer un usuario individual en Somos Pacientes?
4. ¿Los servicios y herramientas disponibles en Somos Pacientes tienen algún coste?
5. ¿Qué es el Mapa de Pacientes?
6. ¿Por qué formar parte de Somos Pacientes?
7. ¿Cómo se puede formar parte de Somos Pacientes?
8. ¿Qué requisitos debe cumplir mi organización para poder registrarse en Somos Pacientes?
9. ¿Cómo puedo obtener el usuario y la contraseña para gestionar el espacio de mi organización en Somos Pacientes?
10. ¿Cómo pudo editar los datos de mi organización en el Mapa?
11. ¿Quién puede consultar el Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes?
12. ¿Qué ventajas pueden obtener mis asociados o los pacientes en general de la presencia de mi asociación en Somos Pacientes?
13. ¿Puede haber publicidad en el espacio de mi asociación en Somos Pacientes?
14. ¿Quién puede consultar el Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes?
15. ¿El espacio de mi organización en Somos Pacientes sustituirá a nuestra página web?
16. ¿Puedo personalizar el espacio de mi organización?
17. ¿Qué relación tendrá Somos Pacientes con las grades redes sociales?
18. Actualmente ya publicamos todas nuestras informaciones en la página web y en Facebook. ¿Se puede enlazar nuestro espacio en Somos Pacientes para no tener que volver a colgar la misma información otra vez?
19. ¿Cuántas personas de mi organización pueden gestionar nuestro espacio en Somos Pacientes?
20. Mi organización dispone de información restringida sólo para los asociados. ¿Puedo tener zonas privadas en Somos Pacientes?
21. ¿Existe algún mínimo o máximo de informaciones, comentarios o documentos que mi organización puede o debe colgar en Somos Pacientes?
22. ¿Qué tipo de herramientas de formación me ofrece Somos Pacientes?
23. ¿Puedo crear un foro sobre la enfermedad a la que se dedica mi asociación?
24. ¿Qué es el tablón?
25. ¿En qué consisten los grupos de trabajo y grupos de opinión?
26. ¿Mi asociación podrá generar encuestas y distribuir boletines?
27. ¿Puedo conocer las estadísticas de visitas al espacio de mi organización en Somos Pacientes?
28. ¿Para qué sirve la red social de Somos Pacientes?
29. ¿Cómo administrador o editor de una asociación, puedo contactar con otras organizaciones de pacientes?
30. ¿Para qué sirve la Agenda de eventos?
31. ¿Cómo puedo conseguir que la información sobre mi asociación aparezca en la portada de Asociaciones al día?
32. La información que aparece sobre la enfermedad a la que se dedica mi información no es exacta. ¿Podemos completarla o corregirla?
33. ¿Puedo consultar información sobre subvenciones o ayudas públicas para mi asociación?
34. ¿Qué información ofrece Somos Pacientes?
35. ¿Qué secciones informativas tiene Somos Pacientes?
36. ¿Con qué fuentes informativas cuenta Somos Pacientes?
37. ¿Con qué periodicidad se actualizarán los contenidos de Somos Pacientes?
38. Me gustaría que Somos Pacientes publicara una entrevista con el presidente de mi asociación o con un experto o una noticia sobre la próxima actividad que organizamos. ¿Puedo proponer entrevistas, reportajes, debates o grupos?
39. ¿Puedo suscribirme para recibir las noticias relacionadas con la enfermedad a la que se dedica mi asociación?
40. ¿Qué tipo de cursos y encuentros se van a potenciar en Somos Pacientes?

• ¿Somos Pacientes es sólo para asociaciones de pacientes? No, en absoluto. Somos Pacientes es un lugar de encuentro para todos aquellos preocupados por la salud y por el colectivo de pacientes. Se trata de un espacio abierto al que todos pueden acceder y consultar información actualizada, calendario de eventos, documentación, etc.

• ¿Qué puede hacer una asociación en Somos Pacientes? Disponer de un espacio propio y personalizado; publicar noticias y convocatorias de sus eventos y actividades; relacionarse con sus asociados, así como con otras asociaciones y con la sociedad en general; formar parte del Mapa de Pacientes, utilizar las herramientas que le ofrece Somos Pacientes; crear y coordinar foros de debate; publicar anuncios en el tablón; organizar y participar en grupos de trabajo; generar encuestas; distribuir boletines; solicitar y participar en cursos de formación; realizar encuentros virtuales; etc… Y todo ello de forma completamente gratuita.

• ¿Qué puede hacer un usuario individual en Somos Pacientes? Un usuario individual puede consultar y comentar cualquier noticia, actividad o publicación de Somos Pacientes, realizar búsquedas en el Mapa de Pacientes y visitar los espacios de las distintas asociaciones registradas. Todas las informaciones, vídeos, entrevistas y documentos estarán abiertos a las redes sociales, con botones para compartir y recomendar los contenidos. Además, cualquier paciente o persona anónima que quiera participar con sus opiniones podrá dejar sus comentarios en todos estos espacios. Los foros, por último, serán un lugar de encuentro permanente donde poder intercambiar opiniones, resolver dudas y aportar ideas, sugerencias, vivencias y trabajo a toda la comunidad de pacientes.

• ¿Los servicios y herramientas disponibles en Somos Pacientes tienen algún coste? Todos los servicios y herramientas puestos a disposición de las organizaciones de pacientes y de los usuarios individuales en Somos Pacientes son gratuitos y sin ánimo de lucro.

• ¿Qué es el Mapa de Pacientes? En España hay más de 4.000 asociaciones de pacientes y familiares pero no existe ningún registro que las agrupe, ordene y clasifique. El Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes, que empezó a desarrollar la Fundación Farmaindustria en 2004, es ya el directorio más amplio de organizaciones de este tipo en nuestro país. Todas las organizaciones que forman parte de Somos Pacientes están incluidas en el Mapa de Pacientes.

• ¿Por qué formar parte de Somos Pacientes? Somos Pacientes es la primera comunidad en la que todas las asociaciones de pacientes y familiares pueden publicar sus informaciones y actividades, relacionarse con sus asociados o con cualquier internauta e interactuar con otras avocaciones. Todos los ciudadanos podrán beneficiarse de esta actividad. Cualquier persona interesada por la salud en general, o por una enfermedad, trastorno o discapacidad en concreto, puede consultar información actualizada al respecto, así como conocer las distintas organizaciones que existen en ese ámbito y los servicios que prestan. También se pueden consultar dudas tanto a expertos como a los responsables de las asociaciones de pacientes.

• ¿Cómo se puede formar parte de Somos Pacientes? Cualquier persona puede formar parte de Somos Pacientes: opinando en las noticias publicadas, consultando los eventos programados, conociendo las asociaciones de pacientes de toda España y sus actividades o compartiendo su experiencia en los foros. Además, si eres el responsable de una asociación, puedes dar de alta tu organización en el Mapa de Asociaciones de Pacientes. Una vez validado este registro, podrás crear el espacio de tu asociación en Somos Pacientes para publicar tus noticias, convocatorias, proyectos, documentos, fotos y vídeos. Si eres un usuario particular, puedes leer y participar activamente en todos nuestros contenidos, los que te ofrece la redacción de Somos Pacientes y los que publican las asociaciones. Si, además, quieres realizar comentarios y participar en los foros, simplemente hace falta una identificación mediante correo electrónico, Facebook o Twitter.

• ¿Qué requisitos debe cumplir mi organización para poder registrarse en Somos Pacientes? Debe ser una asociación, federación, confederación u organización cuya acción social se dirija al trato con los pacientes y sus familiares. Pueden ser de cualquier patología, discapacidad o dependencia. Para poder registrarse en Somos Pacientes hay que darse de alta en el Mapa de Pacientes y rellenar unos breves datos: nombre, apellidos y contraseña del administrador. Con eso es suficiente para poder acceder al espacio que les brinda Somos Pacientes.

• ¿Cómo puedo obtener el usuario y la contraseña para gestionar el espacio de mi organización en Somos Pacientes? Si eres responsable de una asociación de pacientes, basta con dar de alta a tu organización en el Mapa de Pacientes. Al final de este proceso, recibirás un correo electrónico de confirmación con las indicaciones para crear tu usuario y contraseña para gestionar el espacio de tu asociación en Somos Pacientes.

• ¿Cómo pudo editar los datos de mi organización en el Mapa? Una vez dada de alta la asociación, podrás identificarte con tus datos de usuario y contraseña y editar, variar y completar tus datos cuantas veces consideres oportuno.

• ¿Qué ventajas pueden obtener mis asociados o los pacientes en general de la presencia de mi asociación en Somos Pacientes? Somos Pacientes es un espacio único en el que todas las asociaciones de pacientes pueden mostrar las actividades que realizan y difundir sus informaciones y opiniones. Los pacientes y sus familiares, así como los profesionales de la salud o cualquier persona interesada, pueden tener acceso a información de calidad y a un enorme abanico de actividades y propuestas del movimiento asociativo en España.

• ¿Puede haber publicidad en el espacio de mi asociación en Somos Pacientes? Somos Pacientes es un espacio sin ánimo de lucro y en el que no se generan ingresos. No obstante, el espacio de una asociación pertenece a esa asociación y, siempre bajo autorización previa de Somos Pacientes, cabe la posibilidad de incluir publicidad, sin que Somos Pacientes pueda ingresar ninguna cantidad por ello.

• ¿Quién puede consultar el Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes? El Mapa de Pacientes es el primer directorio de organizaciones de pacientes de España y es completamente abierto; cualquiera puede realizar búsquedas en el Mapa y consultar los espacios de las asociaciones incluidas en el Mapa, con el listado de servicios que presta, los datos de contacto o la documentación que pone a disposición de los usuarios.

• ¿El espacio de mi organización en Somos Pacientes sustituirá a nuestra página web? El espacio de una asociación en Somos Pacientes es perfectamente compatible con la existencia de su propia página web, así como con su participación en otras redes sociales, como Facebook o Twitter. El espacio en Somos Pacientes no pretende sustituir sino complementar el resto de formatos de participación de la organización en Internet y redes sociales. Ofrece la posibilidad de publicar noticias, actos, actividades, proyectos, vídeos, audios y fotografías sobre la vida de una organización, sus trabajadores, pacientes asociados y familiares. Además, abre la puerta a la relación con otras asociaciones, pacientes, profesionales y a todas aquellas personas que se acerquen hasta el portal. Es un espacio complementario a una página web de una asociación. Ahora bien, si una organización carece de página web, Somos Pacientes le ofrece un interesante escaparate para desarrollar su actividad en Internet; y cualquier asociación que así lo desee puede dirigir el dominio de su página web a su espacio en Somos Pacientes.

• ¿Puedo personalizar el espacio de mi organización? Por supuesto. Cada asociación podrá hacer uso libremente de todas las herramientas que le ofrece la plataforma de Somos Pacientes: podrán publicar noticias, vídeos, fotos, documentos o presentaciones; personalizar su agenda de actividades; publicar encuestas; enviar newsletters; o crear foros propios para sus asociados. Además, el espacio de una asociación en Somos Pacientes puede beneficiarse de las redes sociales y de las noticias que ya publican las asociaciones en las redes o en sus páginas web a través de módulos automáticos y un sencillo sistema de RSS.

• ¿Qué relación tendrá Somos Pacientes con las grades redes sociales? Somos Pacientes tendrá presencia propia e individualizada en las redes sociales más populares, desde las que ofrecerá información actualizada de todos sus contenidos, principales novedades de las asociaciones registradas, anuncios de sus actividades destacadas y cualquier otra aportación de interés (enlaces, vídeos, documentos, etc) en el ámbito de la salud y los pacientes. Además, las asociaciones registradas podrán fácilmente vincular sus espacios en Somos Pacientes con sus perfiles en las principales redes.

• Actualmente ya publicamos todas nuestras informaciones en la página web y en Facebook. ¿Se puede enlazar nuestro espacio en Somos Pacientes para no tener que volver a colgar la misma información otra vez? Sí, por supuesto. Además de compartir informaciones, las organizaciones pertenecientes a Somos Pacientes podrán agrupar en su página las noticias y contenidos que publiquen en su página web y las actualizaciones de todas las redes sociales en las que estén presentes (Facebook, Twitter, Flickr, Youtube, etc…). Los espacios de las asociaciones podrán incorporar de manera muy sencilla módulos que incluyan las noticias y actividades de las principales redes sociales. Por lo tanto, no será necesario volver a colgar la misma información porque se actualizará y reflejará de manera automática. Somos Pacientes es una comunidad abierta que emplea los recursos que Internet pone a nuestra disposición, incluidas las redes sociales, tratando de facilitar al máximo el trabajo de las asociaciones y sus asociados.

• ¿Cuántas personas de mi organización pueden gestionar nuestro espacio en Somos Pacientes? Al registrar una asociación en el Mapa de Pacientes se asigna un usuario y una contraseña al administrador de la asociación. A partir de ese momento, varias personas podrán gestionar de forma simultánea el espacio de una asociación en Somos Pacientes siempre que el administrador lo considere oportuno. El administrador tendrá capacidad para crear otras cuentas para editores de la asociación que le ayuden a gestionarla (cada uno con su nombre de usuario y su contraseña).

• Mi organización dispone de información restringida sólo para los asociados. ¿Puedo tener zonas privadas en Somos Pacientes? Somos Pacientes ofrecerá una zona exclusiva y privada para el trabajo en común de las asociaciones de pacientes. Se habilitará en el área “Comunidad” y ofrecerá la posibilidad de organizar y participar en debates, foros o encuentros. Asimismo, contará con una agenda específica sólo para las asociaciones de pacientes.

• ¿Existe algún mínimo o máximo de informaciones, foros, comentarios o documentos que mi organización puede o debe colgar en Somos Pacientes? No, no hay máximos ni mínimos. Una asociación podrá publicar todo lo que considere oportuno en su espacio reservado de Somos Pacientes y está información podrá ser accesible para cualquier visitante del portal, tanto en la sección de Asociaciones al día, donde se agrupa toda la información que publiquen las organizaciones, como en la portada, en el espacio de la propia asociación o en otros módulos transversales del portal.

• ¿Qué tipo de herramientas de formación me ofrece Somos Pacientes? Las asociaciones que forman parte de Somos Pacientes podrán beneficiarse de las herramientas e webminar que el portal les ofrece para recibir cursos en materias de su interés, proponer reuniones virtuales con otras asociaciones o con sus asociados, o generar grupos de debate. Los webminars son conferencias online que se asemejan a una reunión personal. Los asistentes pueden interactuar entre sí y compartir documentación. Los webminars ayudan a relacionarse a personas distantes geográficamente. Somos Pacientes y las asociaciones de pacientes pdorán convocar periódicamente reuniones temáticas (por ejemplo, sobre una patología) en las que un moderador desarrollará un tema u orden del día y las asociaciones compartirán sus experiencias y necesidades.

• ¿Puedo crear un foro sobre la enfermedad a la que se dedica mi asociación? Las asociaciones podrán crear foros específicos y publicarlos en su espacio en Somos Pacientes. Estos foros se reflejarán en la portada de fotos del portal y estarán abiertos a la participación y comentarios del público en general, previo registro e identificación.

• ¿Qué es el tablón? Se trata de un lugar en el que las asociaciones podrán disponer de un altavoz para publicar necesidades concretas o para intercambiar materiales, servicios e iniciativas. Por ejemplo: dar a conocer demandas de voluntarios para una actividad concreta o a largo plazo; publicar ofertas de empleo de las organizaciones y demandas de empleo de profesionales; necesidades de patrocinio para congresos y otras actividades, etc…

• ¿En qué consisten los grupos de trabajo y grupos de opinión? Somos Pacientes contará con una sencilla herramienta de uso exclusivo para asociaciones donde las organizaciones podrán crear grupos (tipo Facebook) a los que otras podrán adherirse y colaborar de la forma que consideren oportuno. Los grupos podrán llevar foros privados asociados para poder discutir sobre diversos temas y trabajar al respecto de manera compartida y privada.

• ¿Podrá mi asociación generar encuestas y distribuir boletines? Las asociaciones podrán crear sus propias encuestas en sus espacios de asociación para conocer la opinión de sus asociados y de la sociedad en general ante diversos temas. Estas encuestas podrán verse reflejadas en el portal general. Además, podrán enviar boletines (Newsletter) a sus asociados y a todo aquel que lo solicite.

• ¿Puedo conocer las estadísticas de visitas al espacio de mi organización en Somos Pacientes? Sí. Cada organización que active un espacio en Somos Pacientes, además del beneficio en posicionamiento en buscadores, contará con una cuenta privada en Google Analitics para conocer las visitas que tiene su página en Somos Pacientes.

• ¿Para qué sirve la red social de Somos Pacientes? Somos Pacientes es la primera comunidad de pacientes que incluye una red social para asociaciones de pacientes en la que éstas pueden interactuar de forma privada o pública e intercambiar opiniones, información y documentos. Esta red, como el resto del contenido y herramientas de Somos Pacientes, es completamente gratuita. Su posicionamiento en Internet permite que las asociaciones multipliquen exponencialmente su presencia en los buscadores y, por tanto, puedan acceder a un número mucho mayor de usuarios.

• ¿Cómo administrador o editor de una asociación, puedo contactar con otras organizaciones de pacientes? Por supuesto. Uno de los objetivos de Somos Pacientes es que las asociaciones se relacionen e interactúen, compartiendo opiniones, información y proyectos así como desarrollando o planificando actividades conjuntas.

• ¿Para qué sirve la agenda de eventos? La agenda de eventos sirve para estar al día y conocer de forma actualizada todas las actividades que organizan las asociaciones de pacientes en España. También aparecerán en la agenda las iniciativas que desarrollan otras entidades públicas o privadas sobre salud y dependencia, asociacionismo o investigación.

• ¿Cómo puedo conseguir que la información sobre mi asociación aparezca en la portada de Asociaciones al día? El espacio de Asociaciones al día se ordenará cronológicamente: de lo más a lo menos nuevo. Se podrán publicar noticias, fotografías, vídeos, documentos y proyectos. Se podrán realizar búsquedas por asociación, patología, área geográfica o temas de interés. Las noticias de las asociaciones podrán verse también de forma transversal en todo el portal en un módulo con las últimas noticias.

• La información que aparece sobre la enfermedad a la que se dedica mi asociación no es exacta. ¿Podemos completarla o corregirla? Sí, es posible. Habrá que comunicarlo a los responsables editoriales de Somos Pacientes para publicar la información correcta. Bastará con relacionarla con la patología correspondiente para que ampliaciones o correcciones se publiquen en la página de la enfermedad o discapacidad en cuestión.

• ¿Puedo consultar información sobre subvenciones o ayudas públicas para mi asociación? El apartado de Noticias de Somos Pacientes contará con un menú para agrupar todas las informaciones sobre legislación, trámites, subvenciones o ayudas que beneficien a las asociaciones. Además, dentro de la comunidad de asociaciones que se va a conformar en Somos Pacientes se van a propiciar y alentar todo tipo de debates y foros que faciliten el intercambio de información en estos ámbitos.

• ¿Qué noticas ofrece Somos Pacientes? El objetivo es aportar información y contenidos de interés común para las asociaciones de pacientes y para el colectivo al que representan.

• ¿Qué secciones informativas tiene Somos Pacientes?
• Asociaciones. Noticias protagonizadas por las asociaciones de pacientes: iniciativas, peticiones, encuentros, publicaciones, etc.
• Sanidad. La actualidad de las distintas Administraciones de interés común para los pacientes, así como las noticias protagonizadas por otros grupos, empresas y colectivos del entorno sanitario: sociedades científicas, fundaciones, laboratorios, colegios profesionales, academias, organizaciones de consumidores, ONG, partidos políticos, sindicatos, etc.
• Dependencia. Informaciones relevantes relacionadas con el Sistema Nacional de Dependencia, su implantación y su funcionamiento en toda España.
• Avances. Los grandes hitos logrados en la investigación biomédica también tendrán su espacio destacado en Somos Pacientes.
• Legislación. Reseñas de las nuevas normas y leyes que afectan directamente al colectivo.
• Entrevistas a los protagonistas de la actualidad sanitaria y del movimiento asociativo de pacientes.

• ¿Con qué fuentes informativas cuenta Somos Pacientes? Entre muchas otras, las informaciones que se publiquen procederán de la actualidad de las propias asociaciones, administraciones públicas (Unión Europea, ministerios, comunidades autónomas, etc…), partidos políticos, ONG, consumidores, sociedades científicas, organizaciones profesionales, universidad, centros de investigación, laboratorios farmacéuticos, etc…

• ¿Con qué periodicidad se actualizarán los contenidos de Somos Pacientes? La actualización será diaria y continua, en función del flujo que ofrezca la actividad del sector.

• Me gustaría que Somos Pacientes publicara una entrevista con el presidente de mi asociación o con un experto o una noticia sobre la próxima actividad que organizamos. ¿Puedo proponer entrevistas, reportajes, debates o grupos? Por supuesto que sí. Para ello sólo tienes que contarnos la actividad de la que quieres que nos hagamos eco o cualquier otra sugerencia o propuesta. Las asociaciones serán nuestros mejores corresponsales.

• ¿Puedo suscribirme para recibir las noticias relacionadas con la enfermedad a la que se dedica mi asociación? Claro. Somos Pacientes ofrecerá un servicio de RSS y de widgets para poder hacerlo.

• ¿Qué tipo de cursos y encuentros se van a potenciar en Somos Pacientes? Todos aquellos que sean del interés de las asociaciones de pacientes, de los propios pacientes y de los profesionales que participen en el día a día de las organizaciones, pensando siempre en su beneficio profesional y personal. Pueden estar relacionados con el ámbito de la salud, así como con aspectos legales y jurídicos o técnicos e informáticos. Somos Pacientes demostrará siempre una sensibilidad especial hacia la formación en nuevas tecnologías y herramientas de Internet y tratará de que las asociaciones se formen en estos campos para poder desarrollar mejor sus actividades.