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Síndrome de Noonan. Guía de orientación para las familias

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Esta guía ha sido diseñada para las familias que están afectadas por el Síndrome de Noonan, y contiene centralizada aquella información que consideramos de relevancia para orientarnos, cuando recibimos el diagnóstico de Síndrome de Noonan o existe sospecha de él.

Gran parte de la información que hemos recogido, será aplicable a la mayor parte de l@s niñ@s con Síndrome de Noonan, y otra solamente para algún@s niñ@s, ya que el Síndrome de Noonan es una condición altamente variable. Cada niñ@ y joven con Síndrome de Noonan es únic@ y no hay ninguna generalización que sea aplicable para tod@s l@s niñ@s con Síndrome de Noonan, aunque ésta se corresponda con el grupo en general.

La mayor parte de l@s niñ@s y jóvenes con Síndrome de Noonan son saludables y bien adaptad@s; aunque algún@s se encuentren con dificultades especiales físicas, emocionales, sociales o de aprendizaje. Tod@s se beneficiarán de nuestro sistema sanitario-educativo-social con buena atención médica, apoyo emocional, educativo y evaluación de sus condiciones.

La Guía se articula en dos partes bien diferenciadas, por una parte aportaciones de diversos profesionales, reputados especialistas médicos, especialistas en atención temprana e investigadores/as, y por otra parte un compendio resumido de aquella información general sobre el Síndrome de Noonan que puede ser de interés para las familias.

9 Comentarios

  1. Nacho dijo:

    Arriba a la izquierda está el enlace para descargar “DESCARGAR ARCHIVO”

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  2. Ivan dijo:

    Quero saber más.

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  3. romina dijo:

    Hola quisiera recibir la guía ya que la genetista hoy me confirma un posible noonan. Muchas gracias

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  4. Samara dijo:

    como puedo conseguir dicha guia, necesitamos una orientaion.

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  5. María Jesús dijo:

    Me gustaría poder leer la guía; me podrían ayudar a conseguirla, creí que podría descargarla en esta web pero veo que no puedo.
    Muchas gracias

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  6. Maria laura dijo:

    Mas informacion

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  7. Maria laura dijo:

    Me gustaria tener mas informacion

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  8. maria dijo:

    Me gustaría recibir esa guía. Gracias

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  9. yeison dijo:

    Me gustaria conocer esta guia

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