Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

El acceso al empleo sigue siendo uno de los grandes retos para las personas con discapacidad en España, pese a los avances normativos impulsados en los últimos años. Aprovechando la celebración del Día Nacional de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que se celebra el 3 de mayo, el movimiento asociativo vuelve a poner el foco en la necesidad de transformar los derechos reconocidos en oportunidades reales.

En este contexto, la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) ha puesto en marcha el proyecto Accede Público Digital, una iniciativa orientada a mejorar la empleabilidad en el sector público de las personas con discapacidad, especialmente aquellas con discapacidad física y orgánica.

El programa, que se desarrollará a lo largo de 2026, plantea un itinerario completo de orientación, información y formación para facilitar el acceso a procesos selectivos en la administración pública. Desde la entidad destacan que el objetivo es “reducir desigualdades y promover una participación más equitativa” en un ámbito que sigue siendo poco accesible para muchas personas.

Procesos selectivos

El empleo público representa una oportunidad clave de inclusión, pero no está exento de obstáculos. Las personas con discapacidad, especialmente aquellas con enfermedades orgánicas, se enfrentan a dificultades que van desde la falta de información accesible hasta la escasa adaptación de los procesos selectivos.

Ante esta realidad, FNETH apuesta por un enfoque integral que aborde la formación y el acompañamiento individualizado. “El proyecto busca identificar y superar barreras específicas, ya sean técnicas, formativas o personales”, explican.

El programa incluye sesiones online de sensibilización e información sobre oposiciones, así como el desarrollo de una plataforma digital accesible con recursos formativos adaptados a diferentes perfiles. Además, contempla talleres especializados y mentorías personalizadas para reforzar competencias digitales y habilidades transversales, aspectos cada vez más relevantes en los procesos selectivos actuales.

El acompañamiento individualizado se presenta como uno de los pilares del proyecto, permitiendo adaptar el itinerario a las necesidades concretas de cada participante y mejorar sus posibilidades de éxito.

Empoderar para acceder al empleo

Más allá de facilitar el acceso al empleo público, la iniciativa busca reforzar la autonomía y la confianza de las personas con discapacidad. “Se trata de empoderar a los participantes y fortalecer sus capacidades profesionales”, señalan desde FNETH.

Este enfoque conecta directamente con los principios de la Convención de la ONU que se conmemoran el 3 de mayo, que no solo reconoce derechos, sino que promueve la participación activa de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad.

De hecho,FNETH y Cocemfe han aprovechado esta conmemoración para crear una campaña conjunta que sirva para poner el foco en el cumplimiento real de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, cuando se cumplen 20 años de su aprobación por Naciones Unidas.

20º aniversario

Ambas entidades subrayan que este tratado no puede entenderse como una declaración simbólica, sino como un instrumento jurídico vinculante. En este sentido, recuerdan la importancia del artículo 4, que establece las obligaciones de los Estados en aspectos clave como la adopción de medidas legislativas, la garantía efectiva de derechos, la incorporación transversal de la discapacidad en las políticas públicas o la colaboración con las organizaciones representativas.

“El vigésimo aniversario de la Convención no puede abordarse como una conmemoración simbólica. Hablamos de un instrumento jurídico vinculante que obliga a los poderes públicos a actuar con responsabilidad, coherencia y compromiso sostenido en el tiempo”, ha señalado el presidente de Cocemfe, Anxo Queiruga.

Desde el movimiento asociativo reconocen los avances logrados en estas dos décadas, pero advierten de que el cumplimiento sigue siendo un reto estructural. “El artículo 4 es claro: no basta con reconocer derechos, es imprescindible hacerlos efectivos. Esto implica legislar adecuadamente, dotar de recursos suficientes, evaluar las políticas públicas y, sobre todo, contar con el movimiento asociativo como socio imprescindible”, ha añadido Queiruga.

Cumple la Convención

Bajo el lema La Convención cumple. Cumple la Convención, y con el hashtag #CumpleLaConvencion, la campaña tiene como objetivo generar reflexión pública e institucional sobre el grado de aplicación del tratado. La iniciativa utiliza un enfoque simbólico basado en una invitación de cumpleaños para trasladar un mensaje a las administraciones: celebrar los 20 años de la Convención debe ir acompañado de un compromiso real con su cumplimiento.

A través de una pieza audiovisual, se interpela directamente a las instituciones para que asuman un papel activo en la garantía de derechos. “Queremos trasladarles una invitación para que se sumen, desde el liderazgo democrático, a este compromiso colectivo con los derechos”, ha concluido Queiruga.

Una vez más, el control de las enfermedades raras sigue enfrentándose a la barrera del infradiagnóstico. En el caso del Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), se plasma una realidad relevante: se estima que más del 85% de las personas afectadas en España no están identificadas, lo que repercute en un retraso al acceso a tratamientos y en una peor evolución clínica.

Por eso, en el marco del Día Europeo de esta enfermedad, que tiene lugar cada 25 de abril, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y la Asociación Alfa-1 España han puesto el foco en esta situación durante la presentación del proyecto MAPA del DAAT, una iniciativa que pretende transformar la experiencia de los pacientes en conocimiento útil para mejorar el abordaje de la enfermedad.

Esta iniciativa nace con el objetivo de generar un registro multicéntrico con datos de vida real que permita comprender mejor cómo se diagnostica y maneja esta enfermedad genética en España. A través de la Red Española de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (Redaat), la iniciativa recopilará información sobre pruebas diagnósticas, casos confirmados, vías de detección o recursos asistenciales disponibles.

Esta información se traducirá en un mapa dinámico que permitirá visualizar las diferencias entre comunidades autónomas y centros sanitarios, identificando desigualdades y áreas de mejora. “Disponer de datos comparables es esencial para dimensionar el problema, conseguir la equidad y optimizar los circuitos asistenciales”, ha explicado Myriam Calle, coordinadora nacional de la Redaat de SEPAR .

Enfermedad poco conocida

Desde el movimiento asociativo, el proyecto se percibe como una oportunidad para dar visibilidad a una realidad que durante años ha permanecido oculta. “Convierte años de experiencia de pacientes y familias en datos útiles para actuar”, ha subrayado Mariano Pastor, presidente de Fenaer, quien insiste en que reducir el retraso diagnóstico “es clave para cambiar el pronóstico de los pacientes”.

El DAAT es una condición genética causada por mutaciones en el gen SERPINA1 y asociada a patologías como el enfisema pulmonar, la EPOC de inicio precoz o enfermedades hepáticas. A pesar de su impacto clínico, su prevalencia —1 de cada 2.000/5.000 personas en Europa— contrasta con el bajo nivel de detección.

Este desfase tiene consecuencias directas para los pacientes, ya que un diagnóstico tardío implica perder oportunidades de intervención temprana. Tal y como advierten desde Alfa-1 España, identificar la enfermedad a tiempo puede marcar una diferencia significativa en la evolución y calidad de vida.

Desigualdades territoriales

Uno de los aspectos clave que abordará el proyecto es la variabilidad en el acceso al diagnóstico y a los recursos asistenciales. Según destacan los impulsores de la iniciativa, el lugar de residencia sigue condicionando las posibilidades de detección y tratamiento, una situación que MAPA pretende evidenciar para impulsar cambios.

“Servirá para identificar desigualdades territoriales y orientar medidas concretas, porque el acceso al diagnóstico y al tratamiento no debería depender de este factor”, ha defendido Mariano Pastor .

En este contexto, el Hospital Clínico San Carlos (Madrid) se posiciona como uno de los centros de referencia en España en el abordaje del DAAT, con unidades acreditadas y participación en proyectos europeos de investigación, además de iniciativas para mejorar el cribado en pacientes con EPOC.

Actividad física, parte del tratamiento

Durante la jornada también se ha destacado la importancia de integrar la actividad física en el manejo de la enfermedad. En este sentido, el Clínico San Carlos tiene en marcha el programa Pasea y Respira, que propone un modelo de rehabilitación respiratoria basado en paseos supervisados que combinan ejercicio aeróbico, fortalecimiento muscular y control respiratorio.

“Abordar esta patología incorporando la actividad física como parte del tratamiento mejora la adherencia y reduce el impacto en la calidad de vida”, ha señalado el fisioterapeuta Alfonso Montero Pacios.

Más allá de los avances técnicos, especialistas y pacientes coinciden en la necesidad de reforzar el conocimiento sobre el DAAT y ampliar el cribado en poblaciones de riesgo. Subrayan que el reto pasa por dejar de considerar esta enfermedad como excepcional y avanzar hacia un diagnóstico más sistemático.

El pasado día 23 de abril, tuvo lugar, en el Palacio de la Prensa de Madrid, la entrega de galardones de la 14ª edición de los Premios GEPAC, organizados por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer. Este año, bajo el lema “Obras que cambian vidas”, el grupo ha querido poner en valor la relevancia de la colaboración entre personas, entidades y organizaciones que, a lo largo de 2025, se han implicado de forma activa en la mejora de la calidad de vida de los pacientes oncológicos y sus familiares.

El evento contó con la presencia de Dña. Marta Marban de Frutos, diputada de la Asamblea de Madrid y portavoz en la Comisión de Sanidad y Dña. Rita de la Plaza Zubizarreta, Tesorera del Consejo General de Colegios Farmacéuticos de España.

Begoña Barragán, presidenta de GEPAC, quiso agradecer durante su intervención el compromiso de todas las personas, entidades y organizaciones que, a lo largo de 2025, han trabajado para mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer. En este sentido, bajo el lema de este año “Obras que cambian vidas” subrayó que “la implicación conjunta y la constancia son claves para hacer frente a los retos que plantea la enfermedad. Es necesario seguir reforzando la colaboración entre todos los agentes implicados para avanzar hacia una atención más humana, equitativa y centrada en el paciente, bajo un nuevo modelo de asociacionismo que perdure en la sociedad”.

Ganadores y finalistas

Los Premios GEPAC estuvieron divididos en doce categorías junto al XI Concurso de Relatos, los finalistas y ganadores fueron los siguientes:

En la categoría Investigación científica en el ámbito oncológico, el ganador fue “Desarrollo y aplicación clínica de células CAR-T tándem CD19/CD22 de producción académica para el tratamiento de leucemia linfoide aguda pediátrica de muy alto riesgo en recaída o refractariedad a CAR-T19” de Antonio Pérez-Martínez, jefe de Hemato-Oncología Pediátrica en el Hospital Universitario La Paz. Siendo los finalistas: “DISCUS: Reducir la quimioterapia para mejorar la calidad de vida en cáncer de vejiga metastásico” del Dr. Enrique Grande, director, One Oncology y Madrid Program, jefe de Departamento de Oncología Médica Quirónsalud, y “Proyecto PROCURE: identificación de variantes genómicas asociadas a toxicidad por trastuzumab-deruxtecan en pacientes con cáncer de mama” del Dr. Rodrigo Sánchez-Bayona, Oncólogo Médico, Hospital Universitario 12 de Octubre.

Con respecto a la categoría “Investigación social en el ámbito oncológico”, se reconoció a “Las cifras del cáncer sanguíneo en España: proyecciones de incidencia para 2026 y estimaciones de supervivencia” de Dña. Marta Morado Arias, directora Médica de la SEHH y le acompañaron como finalistas: «Calidad de vida de personas con cáncer de hemodiálisis. Proyecto multicéntrico Humanizar desde la ciencia, cuidar desde la evidencia” de Dña. Vanesa Pardo Vicastillo, miembro del Hospital Universitario de la Princesa y “La vulnerabilidad emocional y social de los hijos e hijas de las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama y ginecológico” de Dña. Luisa María Herrera Ramos, presidenta de la Asociación Canaria de Cáncer de Mama y Ginecológico (ACCM).

El premio de “Trayectoria institucional más destacada en oncología” recayó en Fundación Oncoayuda, y le acompañaron como finalistas: Consulta de Seguimiento de Supervivientes de Cáncer Infantil y modelo de Transición a Adultos de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid-ASION, y Unidad de Patología Mamaria del Hospital Universitario Ramón y Cajal.

Cristina Medina Conde, actriz y paciente, fue la ganadora de la categoría “Personalidad social más relevante en el ámbito oncológico”.

El Dr. Prof. Juan Antonio Cruzado, promotor desde hace 26 años del Máster de Psicooncología y Cuidados Paliativos de la Universidad Complutense de Madrid,fue el ganador de la categoría “Profesional de la salud más relevante en el ámbito oncológico”, siendo los finalistas Dña. Ana Isabel Alcañiz Mesas, Enfermera de la Unidad de Oncología y Hematología en la Gerencia de Atención Integrada de Albacete SESCAM y Dña. Sara Sánchez Castro, enfermera de práctica avanzada en oncología médica.

El proyecto “Las heridas invisibles de los pacientes con cáncer” de Dña. Belén Gómez del Pino, se alzó con el premio en la categoría “Labor periodística o literaria más comprometida con la normalización social del cáncer”. Los finalistas fueron: “Supervivientes de cáncer, montañas de vida”, de D. Julián Cano y “Tu historia no acaba aquí. Avanzar tras un diagnóstico oncológico” de la Dra. Virginia Ruiz.

En la categoría de “Responsabilidad social corporativa”, el ganador fue el “Talleres de cuidado dermatológico y bienestar en personas con cáncer” de Pierre Fabre.

Residencia de Mayores El Encinar de las Cruces Don Benito (Badajoz) y Onmymeal, fueron los dos finalistas.

“Oncolomeeting, red de apoyo y participación activa en cáncer” fue considerado como mejor proyecto de “Voluntariado y participación activa”, sobre el resto de los finalistas,“Fisioterapia Grupal” de FISIOALCLES, ALCLES TE ACOMPAÑA Y PEDIGYM y “Divulgación en redes sociales para combatir la desinformación” de La primera línea del cáncer.

En la categoría “Campaña de sensibilización más relevante en cáncer”, “II Jornada de Puertas Abiertas sobre el Sarcoma” de la Fundación Mari Jiménez Casado, se hizo con el premio.Por su parte, “La piel como testigo: entre la vida y su herida” de ASOTRAME y “Yo soy un Punto de Información” de Asociación para la Donación de Médula Ósea de Extremadura (ADMO) fueron los finalistas.

Las asociaciones de GEPAC premiaron el “Compromiso institucional de la industria farmacéutica”, donde GlaxoSmithKline resultó ganador, siendo finalistas las compañías AstraZeneca y Roche Farma.

En la categoría “Trayectoria institucional de las asociaciones de GEPAC”, Fundación Leucemia y Linfoma (FLL) fue la ganadora y los finalistas fueron la Asociación de Mujeres Afectadas de Cáncer de Mama de Valdepeñas (ROSAE) y la Asociación de pacientes de Leucemia, Linfoma, Mieloma y otras enfermedades de la sangre de la Comunidad Valenciana (ASLEUVAL)

Para cerrar, la nueva categoría “Cáncer: Cuestión de Estado” distinguió el trabajo de D. Juan Fernández-Miranda y Dña. Ana Sánchez Rodríguez por la pieza “Oncólogos denuncian presiones para no prescribir tratamientos caros”. En esta misma categoría, también fueron reconocidos como finalistas D. Emilio José Molina, por “Cinco mil metros lisos… en andador”, y la ACCGG, por su iniciativa “Compromiso y Acción con el Cáncer Gástrico desde el legislativo: una llamada a la responsabilidad institucional y social”.

XI Concurso de Relatos de GEPAC

Al igual que en ediciones anteriores, GEPAC organizó una nueva edición de su Concurso de Relatos para que pacientes, familiares, amigos o conocidos, pudieran contar su experiencia con el cáncer. El ganador fue “La cuchara en el bolso” de Dña. Luisa María Muñoz Salvador.

Además, AEAL quiso reconocer a AbbVie Spain y a Johnson & Johnson Innovative Medicine España por el programa “Conectados” de apoyo psicológico a pacientes, desarrollado por ambas compañías.

También se reconoció a Gilead España, por su compromiso con los pacientes con linfoma a través del programa “AEAL a tu lado”, mediante la financiación de los gastos de desplazamiento y hotel durante el desarrollo de la terapia, ofreciéndole atención psicológica y acompañamiento en la gestión de los diferentes trámites hospitalarios. En esta línea, Johnson&Johnson, también recibió el reconocimiento por el programa “AEAL Mano a Mano”, para pacientes con Mieloma Múltiple.

El encargado de dirigir la gala de entrega de galardones fue D. Jaume Segalés Fernández, director y presentador en Kilómetro Cero de Es Radio.

El evento ha sido posible gracias a: AbbVie, Amgen, Astellas, AstraZeneca, Daiichi-Sankyo, Gilead, GSK, Johnson & Johnson, Kyowa Kirin, Menarini group Stemline, MSD, Roche y Takeda.

España ha administrado por primera vez una terapia génica para la Piel de Mariposa. En concreto, el pasado lunes, dos personas afectadas han sido tratadas con Vyjuvek, el primer tratamiento de este tipo indicado para la epidermólisis bullosa distrófica. Este actúa directamente sobre las heridas, favoreciendo su cicatrización incluso en lesiones crónicas, reduciendo el dolor y mejorando de forma significativa la calidad de vida. En una enfermedad que puede requerir entre 2 y 5 horas diarias de curas, este avance supone un cambio radical en el abordaje clínico.

Uno de los pacientes es Leo, un niño sevillano de 12 años cuya historia ha traspasado fronteras y que, por fin, ha podido recibir el tratamiento. “Estamos muy felices, este tratamiento nos va a cambiar la vida. Espero que muy pronto llegue a todas las personas que lo necesitan en el resto de España”, ha señalado su madre, Lidia.

La administración del tratamiento ha sido posible gracias al mecanismo de acceso a medicamentos en situaciones especiales, impulsado en algunas comunidades autónomas, mientras continúa el proceso de evaluación y financiación a nivel estatal. Andalucía se sitúa entre las primeras comunidades en facilitar este acceso, tras formar a profesionales en cuatro hospitales de Córdoba, Sevilla, Málaga y Almería.

Así, a pesar de este hito, el acceso al tratamiento sigue siendo desigual en España y depende de autorizaciones individualizadas en cada comunidad autónoma. “Estos primeros casos suponen un paso esperanzador, pero no suficiente. No podemos permitir que el acceso a una terapia que cambia vidas dependa del lugar de residencia. Es urgente garantizar la equidad en todo el territorio”, ha señalado Evanina Morcillo, directora de DEBRA España. “Por eso seguimos trabajando para que Vyjuvek llegue a todas las personas con Piel de Mariposa sin excepción y se incorpore cuanto antes a la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud”, ha concluido.

Más de tres años de insistencia y trabajo

La llegada de esta terapia es el resultado de más de tres años de trabajo de DEBRA Piel de Mariposa y de las familias asociadas, iniciado en 2022 con los primeros contactos con la compañía farmacéutica. Desde entonces, la organización ha intensificado su labor institucional con reuniones y comunicaciones constantes con administraciones públicas y agentes clave. En 2025, tras el aval de la Agencia Europea del Medicamento y antes incluso de la autorización de la Comisión Europea, DEBRA reforzó su acción con decenas de escritos y encuentros con el Ministerio de Sanidad, las Cortes Generales, las comunidades autónomas y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios.

La movilización social también ha sido determinante: una campaña lanzada en octubre de 2025 superó las 150.000 firmas, entregadas a la ministra de Sanidad, y en febrero de 2026 la reivindicación llegó al Parlamento Europeo de la mano de dos familias afectadas.

La mujer con discapacidad toma la palabra y se posiciona como agente clave en la transformación social y la defensa de derechos. En concreto, su presencia se refuerza tanto en el movimiento asociativo como en las organizaciones de pacientes. Todo ello sin perder de vista otros pilares fundamentales como la autogestión de la salud, el autocuidado y el bienestar. Con este enfoque arranca la edición 2026 de la Escuela de Pacientes de la Federación Nacional ASPAYM, una iniciativa consolidada que este año da un paso más al situar en el centro del debate el liderazgo femenino dentro del ámbito de la discapacidad.

El programa ha comenzado con la primera reunión del Comité de Paciente Experta, un órgano estratégico que marcará las líneas de trabajo de toda la edición. Este comité, formado por 23 mujeres profesionales vinculadas al entorno asociativo, destaca por su carácter inclusivo: el 60% de sus integrantes tiene discapacidad, lo que garantiza una visión realista y basada en la experiencia. Lejos de ser un órgano meramente formal, el Comité de Paciente Experta se configura como un espacio participativo y consultivo, diseñado para identificar las necesidades, demandas y prioridades de las mujeres con discapacidad. Su objetivo es claro: asegurar que el programa responda a realidades diversas desde un enfoque de derechos y empoderamiento.

Tras esta primera sesión, el programa avanzará hacia la formación de formadoras, una de las piezas clave de la Escuela de Pacientes. Como novedad, en 2026 se incorpora una unidad específica centrada en la defensa de los derechos de las mujeres con discapacidad, considerada prioritaria por el propio comité.

Además, se ha acordado la celebración de un taller específico bajo el título “La defensa de los derechos de la salud de las mujeres con discapacidad a través de las organizaciones de pacientes”, que analizará el papel estratégico del tejido asociativo como garante de derechos.

Ampliando el alcance territorial

La edición de este año coincide con una fecha especialmente significativa: el 20º aniversario de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006-2026). Un documento que ha supuesto un antes y un después en el reconocimiento de derechos y que, en el caso de mujeres y niñas con discapacidad, sigue siendo una herramienta clave para exigir su cumplimiento y denunciar situaciones de desigualdad o violencia estructural.

La Escuela de Pacientes de ASPAYM continúa ampliando su alcance territorial. En esta edición, se incorporan nuevas entidades como ASPAYM Albacete, Asturias, Cádiz, Galicia y Murcia, que se suman a una red ya consolidada con presencia en comunidades como Madrid, Comunidad Valenciana, Andalucía o Castilla-La Mancha.

Empoderar para transformar

Desde su puesta en marcha en 2022, la Escuela de Pacientes ha evolucionado adaptándose a las necesidades reales de las personas con lesión medular y otras discapacidades físicas. En sus primeras ediciones, abordó cuestiones como los cuidados genitourinarios, el deporte adaptado o la vida activa.

En 2023, el foco se puso en aspectos clave como la sexualidad, la autoestima, las úlceras por presión o el dolor neuropático, mientras que en 2024 se dio un paso hacia la humanización de los cuidados y la salud mental.

El giro llegó en 2025, cuando por primera vez se centró en la mujer con discapacidad, abordando temas como la maternidad, la sexualidad o la violencia de género. Una línea que ahora se consolida y amplía en 2026, con un enfoque más estratégico y orientado a la incidencia social.

Con esta nueva edición, ASPAYM reafirma su compromiso con un modelo de atención basado en el conocimiento compartido, la experiencia del paciente y el enfoque de derechos. Porque, como demuestra esta iniciativa, empoderar a las personas con discapacidad —y especialmente a las mujeres— no solo mejora su calidad de vida, sino que contribuye a construir una sociedad más justa e inclusiva.

Durante años, hemos repetido que el paciente debe estar en el centro del sistema sanitario. Lo hemos dicho en congresos, en estrategias institucionales, en documentos marco y en discursos bien construidos. Sin embargo, conviene preguntarse con honestidad hasta qué punto esa idea ha sido una convicción realmente incorporada a la práctica y hasta qué punto ha funcionado también como una fórmula bienintencionada, pero insuficiente para transformar de verdad la asistencia.

Quienes ejercemos la medicina lo hacemos, en esencia, movidos por una vocación de servicio. Cuando uno decide ser médico, lo hace con la convicción profunda de que el paciente es el centro de su trabajo. Esa es la razón de fondo que sostiene la práctica clínica, la investigación y el esfuerzo continuo por entender mejor la enfermedad y mejorar la vida de las personas. En ese sentido, no tengo ninguna duda de que la inmensa mayoría de los profesionales sanitarios sitúan al paciente en el corazón de su labor cotidiana.

El problema no está tanto en la intención como en la estructura. Nuestro sistema sanitario fue diseñado para responder a una realidad muy distinta de la actual, y hoy se enfrenta a un cambio de época que ya no admite respuestas parciales. Vivimos en un país con una población cada vez más envejecida, con pacientes crónicos que viven más años, con más comorbilidades y con necesidades asistenciales que ya no pueden abordarse únicamente desde un modelo episódico, fragmentado y excesivamente centrado en la consulta presencial como eje casi exclusivo de relación con el sistema.

Ese modelo, tal y como lo hemos conocido, está quedando obsoleto a gran velocidad y nos obliga a revisar no solo cómo tratamos la enfermedad, sino cómo entendemos la experiencia completa del paciente. Poner al paciente en el centro no puede significar únicamente ser rigurosos en un diagnóstico o indicar correctamente un tratamiento. Debe significar también comprender qué coste físico, emocional, funcional y logístico tiene para esa persona vivir con una enfermedad, desplazarse constantemente, navegar por circuitos administrativos complejos o asumir que buena parte de su tiempo y su energía quedan absorbidos por el propio sistema.

Ahí es donde la tecnología puede y debe desempeñar un papel decisivo. No como un fin en sí mismo, ni como un elemento de modernización retórica, sino como una herramienta real para aliviar carga, anticiparse a los problemas, mejorar la continuidad asistencial y ahorrar al paciente desplazamientos innecesarios. La transformación digital bien entendida no consiste en añadir pantallas al proceso, sino en rediseñar la asistencia para hacerla más inteligente, más eficiente y humana. Si la tecnología no sirve para mejorar la calidad de vida del paciente y facilitar el trabajo clínico, entonces no estamos innovando de verdad: solo estamos sofisticando inercias.

En este nuevo escenario, hay otro cambio que debemos asumir con naturalidad: el paciente del presente, y todavía más el del futuro inmediato, llegará a consulta con mucha más información. A diferencia de lo que ocurría hace años, esa información será en muchos casos de mayor calidad, más estructurada y más útil. La inteligencia artificial va a acelerar enormemente ese proceso, por eso me parece poco realista, e incluso contraproducente, plantear una especie de resistencia frente al paciente informado. No tiene sentido luchar contra esa realidad, lo que debemos hacer es aprender a trabajar mejor con ella.

El paciente que llega con preguntas, con datos, con hipótesis o incluso con una sospecha diagnóstica no debería ser visto como una amenaza a la autoridad médica, sino como una oportunidad para elevar el nivel de la conversación clínica. El papel del médico no desaparece por eso; al contrario, se vuelve todavía más importante, porque la medicina no consiste solo en disponer de información, sino en saber interpretarla, jerarquizarla, contextualizarla y traducirla a una decisión prudente y adecuada para una persona concreta. Un buen médico no compite con el conocimiento del paciente; lo ordena, lo completa y le da sentido.

Esto nos lleva a uno de los grandes retos de nuestro tiempo: ya no basta con acceder a la información; hay que saber discriminarla críticamente. Eso vale tanto para los pacientes como para los propios profesionales. La inteligencia artificial nos va a acompañar cada vez más como una especie de copiloto, una herramienta de apoyo capaz de ofrecernos recursos, evidencias, patrones y posibilidades que antes requerían un tiempo y un gran esfuerzo. Soy claramente optimista respecto a ese potencial;  la IA ya está demostrando su valor en proyectos predictivos, análisis de imagen, explotación de grandes volúmenes de datos y mejora de la toma de decisiones. Nos está ayudando a trabajar mejor y a entender más.

Precisamente por eso conviene no idealizarla, el riesgo no está en la tecnología en sí, sino en una relación ingenua con ella. La inteligencia artificial puede aportar velocidad, capacidad analítica y apoyo a la decisión, pero no puede reemplazar el juicio clínico, la responsabilidad profesional ni el sentido ético que exige toda decisión sanitaria. Más tecnología no equivale automáticamente a mejor medicina. Solo habrá mejor medicina si esa tecnología está integrada con criterio, con contexto y con profesionales capaces de ejercer de garantes del conocimiento, de la prudencia y de la responsabilidad última sobre lo que se decide.

Este punto es especialmente importante en el abordaje de las enfermedades crónicas. En este terreno, el sistema sanitario todavía tiene mucho camino por recorrer. La cronicidad no puede seguir tratándose como una suma de episodios aislados, sino que debe entenderse como una realidad estructural, clínica y social que condicionará cada vez más la sostenibilidad del sistema y la vida de millones de personas. Un paciente crónico no es simplemente alguien que necesita una receta o una revisión periódica, es una persona que convive durante años con una enfermedad, con limitaciones funcionales, con incertidumbres, con posibles reagudizaciones y con un ecosistema de comorbilidades que exige una mirada amplia, coordinada y constante.

En cronicidad, la corresponsabilidad del paciente no es un añadido retórico, sino un elemento central del resultado en salud. La adherencia, la comprensión de la enfermedad, la capacidad para detectar señales de alarma, la implicación cotidiana en el tratamiento y el manejo de hábitos y rutinas forman parte del proceso terapéutico tanto como la prescripción. Y, sin embargo, el sistema sigue infravalorando con demasiada frecuencia ese papel. Seguimos sin integrar suficientemente al paciente como sujeto activo del cuidado y, en demasiados casos, seguimos organizando la asistencia como si bastara con intervenir desde fuera, sin construir realmente con él una estrategia compartida.

Si tuviera que señalar una transformación de fondo que la medicina española ya no puede seguir aplazando, diría que necesitamos pacientes más activos, más organizados y con una voz mucho más fuerte dentro del sistema. Tradicionalmente, en nuestro entorno, el paciente ha ocupado una posición más bien pasiva, y eso debe cambiar. Necesitamos asociaciones fuertes, pacientes informados y capaces de participar en las decisiones que afectan a su salud y también en la defensa del propio sistema sanitario. No frente al médico, sino a su lado, no como una figura simbólica a la que se invoca en los discursos, sino como un actor real en la conversación sobre qué sanidad queremos construir.

La medicina del futuro no será mejor solo porque incorpore más tecnología, más datos o más capacidad predictiva, será mejor si consigue escuchar mejor, decidir mejor y organizarse mejor alrededor de las necesidades reales de las personas. Eso exige asumir que el paciente no puede seguir siendo una figura periférica en un sistema que, paradójicamente, existe por y para él.

Por Dr. José Luis Izquierdo, profesor titular de Medicina de la Universidad de Alcalá y vicedecano del Hospital Universitario de Guadalajara