Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, que se celebra mañana, 12 de mayo, la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) exige más investigación y políticas públicas que escuchen la voz de los pacientes y las asociaciones que los representan. Así lo ha manifestado la asociación, que representa a través de sus más de 60 entidades miembro a más de 15.000 personas afectadas por estas enfermedades y a sus familias.

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La presidenta de CONFESQ, María López, subraya que estas enfermedades, crónicas, complejas y multisistémicas, afectan de forma profunda a la vida de quienes las padecen, teniendo que vivir, en muchas ocasiones, sin respuestas adecuadas. En este sentido, insiste en que los datos, la investigación y la experiencia de los pacientes deben guiar el diseño de políticas públicas eficaces.

“Escuchar a los pacientes no es un gesto simbólico, sino una necesidad. Ignorar nuestra experiencia supone perpetuar errores diagnósticos e intervenciones ineficaces. Por ello, es necesario que estas enfermedades dejen de ser una nota al margen y pasen a ocupar el lugar que les corresponde en la ciencia, en la clínica y en las políticas públicas. Sin duda, cualquier estrategia seria sobre estas enfermedades debe contar con quienes conviven con ellas y con las entidades que las representan”, afirma la presidenta.

Elevado impacto, pero muchos retos

Todas estas patologías comparten un rasgo: su elevado impacto contrasta con la falta de reconocimiento, diagnóstico temprano y respuestas adecuadas. Se trata de enfermedades crónicas, multisistemicas y muy discapacitantes y entre sus principales características destacan:

• La fibromialgia se manifiesta con dolor crónico generalizado, fatiga intensa y alteraciones del sueño y la concentración.
• La EM/SFC provoca una fatiga física y cognitiva incapacitante, con empeoramiento de los síntomas tras esfuerzos mínimos.
• La SQM desencadena reacciones adversas ante sustancias químicas habituales en el entorno cotidiano.
• La EHS implica una sensibilidad a los campos electromagnéticos que genera síntomas físicos y neurológicos diversos.

La entidad insiste en que la investigación avanza cuando existe un compromiso compartido entre pacientes, asociaciones, profesionales sanitarios y ámbito académico. Por ello, a lo largo del mes de mayo desarrolla una completa programación de actividades y webinars centradas en la investigación, la mejora del diagnóstico, la visibilización social y la aplicación práctica del conocimiento.

Esta programación demuestra que las personas afectadas y sus entidades representativas no solo acompañan, sino que impulsan y participan activamente en la generación de conocimiento. Un ejemplo destacado es el ‘Libro Verde sobre la adaptación de los puestos de trabajo para personas con SQM y/o EHS’, una herramienta práctica nacida desde la experiencia paciente que demuestra que es posible traducir la evidencia en ajustes razonables, inclusión laboral y protección de derechos.

Iniciativas para ampliar el conocimiento clínico

Un proyecto clave es el estudio de prevalencia desarrollado junto a la Universidad Rey Juan Carlos (URJC). Aunque se encuentra aún en fase piloto, sus primeros resultados están arrojando datos reveladores sobre la magnitud real de estas enfermedades, reforzando la necesidad de políticas públicas basadas en evidencias y no en la minimización del sufrimiento.

Asimismo, diversas tesis doctorales desarrolladas en colaboración con asociaciones y personas afectadas están ampliando el conocimiento clínico, social y biomédico sobre fibromialgia, EM/SFC y SQM, consolidando una línea de investigación con impacto real. Todos estos proyectos responden a una misma línea de trabajo: generar datos, evidencias y propuestas que contribuyan a cambios reales en la vida de las personas afectadas.

Desde CONFESQ reivindican nuevas investigaciones, pero también el reconocimiento y la aplicación práctica del conocimiento ya existente en la práctica clínica y en las políticas públicas. Por todo ello, CONFESQ reclama:

1. Más investigación pública, rigurosa y útil.
2. Más formación y actualización para los profesionales sanitarios y sociales.
3. Más reconocimiento institucional y clínico.
4. Más aplicación práctica del conocimiento ya existente.
5. Más escucha, protección y dignidad para las personas afectadas.

La Fundación Sandra Ibarra y el Departamento de Enfermería de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid celebraron este miércoles el acto de entrega de las VI Distinciones ‘Dama de la Lámpara’ Florence Nightingale, unos galardones que visibilizan la labor de las enfermeras oncológicas y ponen en valor su dedicación, compromiso y contribución a la humanización de la atención sanitaria.

Estos reconocimientos poseen un carácter especial: son los propios pacientes y supervivientes oncológicos, familiares y cuidadores quienes, mediante sus votos, eligen cada año a las profesionales merecedoras de esta distinción. De este modo, se reconoce no solo la excelencia profesional, sino también el impacto emocional y humano de los cuidados recibidos.

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Más allá de los reconocimientos, estas distinciones ponen de manifiesto algo esencial: que el cuidado va mucho más allá de lo clínico. En cada gesto, en cada palabra y en cada acompañamiento silencioso, las enfermeras oncológicas sostienen a las personas en uno de los momentos más vulnerables de sus vidas. Esta ceremonia no solo celebra trayectorias ejemplares, sino que recuerda que la humanización de la sanidad se construye cada día, al lado del paciente. Porque, como simboliza la lámpara de Florence Nightingale, hay luces que no solo iluminan, sino que también reconfortan, guían y dejan huella para siempre.

La importancia de reconocer a quienes cuidan

El acto, celebrado en el Ateneo de Madrid, reunió a representantes institucionales, académicos y del ámbito sanitario. Entre las autoridades asistentes se encontraron la consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute; la directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente, Celia García Menéndez; la gerente del Servicio Madrileño de Salud, Elena Fernández Cano; la vicerrectora de Calidad de la Universidad Autónoma de Madrid, Ana Palmar Santos; y la decana de la Facultad de Medicina, Pilar López García. Asimismo, Eva García Perea, directora del grado de Enfermería de la UAM y una de las impulsoras de estos premios, participó a través de un vídeo saludo.

La bienvenida corrió a cargo de Sandra Ibarra, quien subrayó la importancia de reconocer a quienes acompañan a los pacientes a lo largo de todo el proceso oncológico, contribuyendo, desde la cercanía y la excelencia profesional, a humanizar la atención sanitaria: “La sanidad se sostiene, sobre todo, en las personas que cuidan. En quienes están cuando el diagnóstico llega, cuando el miedo aparece, cuando el tiempo se detiene en una habitación de hospital. Esto lo sabemos bien los pacientes oncológicos”.

Durante la ceremonia se vivieron dos momentos especialmente destacados de reconocimiento a trayectorias comprometidas con la Enfermería. Por un lado, se otorgó el ‘Reconocimiento La Roche-Posay a una trayectoria’ a Pilar Fernández, directora del Instituto Superior de Formación Sanitaria, por toda una vida dedicada a la formación de profesionales.

Asimismo, destacó la presencia de Greta Westwood, directora ejecutiva de la Florence Nightingale Foundation de Londres, entidad que ha apoyado estas distinciones desde sus inicios. Como muestra de agradecimiento, recibió un sello de edición conmemorativa dedicado a Florence Nightingale, realizado por la Real Casa de Correos, de manos de Belén Yuste, responsable del Área de Cultura y Ciencia del Hospital Universitario 12 de Octubre, y Sonnia Rivas, directora de Rocaviva eventos.

El acto, que llenó por completo la Cátedra Mayor del Ateneo, estuvo marcado por la emoción de los testimonios y los discursos, y concluyó con una actuación musical a cargo de la ‘coplera eléctrica’ Rosalinda Galán y el guitarrista Mario Rubio, quienes pusieron el broche final con una propuesta que reivindica la “música que cura”.

Ganadoras de las VI distinciones

Las profesionales galardonadas en esta edición recibieron sobre el escenario del Ateneo de Madrid la Distinción ‘Dama de la Lámpara’ Florence Nightingale, representada en un pin de plata con la figura de la histórica enfermera, elaborado desde la primera edición por Chocrón Joyeros, junto a un diploma que recoge algunos de los emotivos mensajes de sus pacientes.

Categoría Hospital de Adultos:

·      Claudia María Rodríguez Gómez, enfermera del Hospital General de Valdepeñas, recibió la Distinción a la ‘Enfermera más llena de vida’, entregada por Pablo Jesús Madrid Franco, presidente del Colegio de Enfermería de Ciudad Real.

·      Sara Sánchez Castro, del Hospital Universitario 12 de Octubre, fue reconocida con la Distinción ‘Consejo General de Enfermería’ a la Enfermera más empática, de manos de Diego Ayuso, secretario general del Consejo.

·      Patricia Según López, del Hospital Universitario Puerta del Mar, recibió la Distinción a la Enfermera entrenadora, entregada por Rafael Campos Arévalo, presidente del Colegio de Enfermería de Cádiz.

Categoría Hospital Pediátrico:

·      Enrique Vegazo Juzgado, del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, recibió la Distinción al Enfermero más lleno de vida, entregada por Pilar López García, decana de la Facultad de Medicina de la UAM.

·      Verónica Más Espinosa, también del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, fue distinguida como Enfermera más empática, recibiendo el galardón de manos de Fátima Matute, consejera de Sanidad.

·      Almudena Hernández Alonso, enfermera pediátrica del Hospital HM Montepríncipe, recibió la Distinción a la Enfermera entrenadora, entregada por Elena Viñas Toledo, secretaria general del CODEM.

“Necesitamos sentirnos escuchados y acompañados”. Esa es una de las principales demandas que lanzan las personas con lupus y nefritis lúpica, que reclaman una atención más humana, multidisciplinar y centrada en sus necesidades reales. Así lo reflejan los resultados de La voz de los pacientes con nefritis lúpica, un proyecto impulsado por la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y Otsuka Pharmaceutical España, presentado en el XXIII Congreso Nacional de Lupus celebrado en Salamanca en octubre de 2025.

El estudio, basado en una encuesta respondida por 1.058 pacientes con lupus, pone de manifiesto que, más allá de los síntomas físicos, los afectados siguen enfrentándose a importantes carencias en información, acompañamiento emocional y coordinación asistencial.

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Entre todas las inquietudes, destaca una por encima del resto: el miedo al daño renal. El riñón es el órgano cuya afectación genera mayor preocupación entre las personas con lupus, tengan o no diagnosticada nefritis lúpica. De hecho, uno de cada tres pacientes reclama una mayor atención específica a la salud renal, así como un seguimiento más estrecho y una mejor comunicación por parte de los especialistas. Aunque un 52% considera que las explicaciones médicas sobre este aspecto son claras, muchos pacientes siguen sintiendo que la información es insuficiente o difícil de entender. La nefritis lúpica es una de las complicaciones más graves del lupus y puede derivar en daño renal irreversible si no se detecta y controla adecuadamente.

Otra de las grandes reivindicaciones tiene que ver con la necesidad de recibir información fiable y comprensible directamente de los profesionales sanitarios. Aunque el 79% de los encuestados asegura conocer qué es la nefritis lúpica, solo un 34% recibió esa información a través de su especialista. Muchos pacientes afirman haber aprendido sobre la enfermedad gracias a asociaciones de pacientes o buscando información fuera del sistema sanitario. Además, menos de la mitad —un 47%— considera haber recibido explicaciones suficientemente claras durante las consultas.

Los pacientes también denuncian dificultades para contactar con sus especialistas fuera de las visitas programadas y reclaman materiales informativos sencillos, accesibles y adaptados a cada momento de la enfermedad. “Las asociaciones hacen una labor encomiable, pero todavía existen aspectos de mejora en cuestiones informativas y asistenciales”, explica Silvia Pérez, presidenta de FELUPUS. En este sentido, reivindica el lema “Doctor, recete Asociación”, poniendo en valor el papel del movimiento asociativo como complemento esencial en el acompañamiento de los pacientes.

Espacios de aprendizaje y educación sanitaria

Ante esta situación, una de las propuestas más repetidas por los pacientes es la creación de espacios de aprendizaje dentro del propio sistema sanitario, impartidos por profesionales especializados y donde se combine información médica rigurosa con experiencias compartidas. El objetivo sería mejorar el conocimiento de la enfermedad, fomentar el autocuidado y reducir la ansiedad que genera convivir con una patología crónica e imprevisible como el lupus.

Los pacientes consideran especialmente importante que estas sesiones aborden cuestiones prácticas como nutrición, tratamiento, ejercicio físico o salud emocional. Para el doctor Íñigo Rúa Figueroa, reumatólogo del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín, este tipo de iniciativas podrían mejorar la adherencia a los tratamientos y el afrontamiento emocional de la enfermedad.

La salud mental, una asignatura pendiente

El impacto psicológico del lupus y de la nefritis lúpica es otra de las grandes preocupaciones reflejadas en el estudio. La incertidumbre sobre la evolución de la enfermedad, el miedo al daño renal, los efectos secundarios de los tratamientos y las limitaciones en la vida diaria generan una importante carga emocional.

Sin embargo, los pacientes denuncian que el apoyo psicológico sigue siendo insuficiente. Aunque más del 60% considera que recibir atención psicológica mejoraría su bienestar, menos del 30% afirma haber tenido acceso a este recurso.

El ámbito laboral, la salud física y el desgaste emocional son las áreas que más afectan a su calidad de vida. “La educación terapéutica, el apoyo psicológico y social y una comunicación clara deberían formar parte habitual de nuestra práctica clínica”, sostiene la doctora Gema Fernández Juárez, nefróloga del Hospital Universitario La Paz.

Atención multidisciplinar y enfermería especializada

Los pacientes también reclaman una atención más coordinada y multidisciplinar. Muchos consideran fundamental contar con profesionales de referencia más allá del médico especialista, como enfermeras especializadas, trabajadores sociales, fisioterapeutas o profesionales de salud mental.

Actualmente, solo una minoría asegura tener acceso a una enfermera referente especializada en lupus. Para el doctor Ricard Cervera, internista del Hospital Clínic de Barcelona, el lupus requiere necesariamente una visión integral: “La comunicación médico-paciente y la educación sanitaria son claves para evitar llegar tarde al control de la enfermedad”.

Lejos de vivirse en un momento de calma, la menopausia coincide, en muchos casos, con una situación de máxima carga familiar, emocional y mental. Y la evidencia es clara: cuidar de otros no solo agota, también agrava los síntomas de la menopausia. De hecho, un estudio publicado en Mayo Clinic Proceedings, desarrollado con más de 4.200 mujeres de entre 45 y 60 años, demuestra que aquellas que dedican más de 15 horas semanales al cuidado de otras personas tienen hasta un 77% más de probabilidad de sufrir síntomas moderados o severos de menopausia.

Según el mismo análisis, una de cada cinco mujeres en esta franja de edad se identifica como cuidadora activa, un dato que confirma la magnitud del fenómeno. “Muchas mujeres viven la menopausia en una etapa de máxima exigencia vital: siguen sosteniendo la crianza, el trabajo y el cuidado de otros. Cuando no hay margen para el descanso ni para el autocuidado, los síntomas se intensifican y acaban marcando la calidad de vida”, explica Cristina Martínez, cofundadora y co CEO de DOMMA, empresa dedicada al acompañamiento de mujeres en etapa de climaterio.

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Cuando la carga mental pasa factura

A esta sobrecarga se suma un factor estructural que sigue recayendo mayoritariamente sobre las madres: la carga mental. Las mujeres asumen más del 70% del trabajo cognitivo invisible del hogar y la crianza, incluso cuando las tareas físicas están repartidas. Este dato, revelado por un estudio de Archives of Women’s Mental Health, supone una presión constante que dificulta el descanso y amplifica el impacto de la menopausia en el día a día.

Los datos propios de DOMMA ponen cifras concretas a esta realidad. El 67,3% de las mujeres afirma tener problemas de sueño y más de la mitad sufre despertares nocturnos recurrentes, una falta de descanso que se prolonga en el tiempo y limita la capacidad de recuperación. No es casual que el 64,4% declare sentirse cansada de forma persistente, incluso sin haber realizado un esfuerzo físico significativo.

El impacto no se queda en lo físico. Casi 6 de cada 10 mujeres reconoce inestabilidad emocional, con cambios de humor, irritabilidad o sensación de desbordamiento, un malestar que se suma a la exigencia diaria de sostener la organización familiar. A ello se añade la baja libido, que afecta al 71,8% de las encuestadas, uno de los síntomas que mejor refleja cómo la falta de descanso y la sobrecarga continuada acaban afectando también a la esfera personal e íntima.

Ante esta realidad, cada vez más voces reclaman un cambio de enfoque en cómo se aborda la menopausia y el cuidado. “Durante años se ha asumido que el agotamiento forma parte de esta etapa, pero no debería ser así. No hablamos solo de síntomas, hablamos de la necesidad de que las mujeres vuelvan a situar su bienestar en el centro”, señala Mireia Roca, también cofundadora y co CEO de DOMMA.

En esta línea, la compañía trabaja para impulsar un cambio de paradigma que pasa por transformar la “deuda de cuidados” en una mayor conciencia sobre el autocuidado, a través de acompañamiento experto, divulgación y soluciones naturales con base científica. El objetivo no es solo aliviar los síntomas, sino proporcionar el soporte necesario para que cada mujer recupere su mejor versión en una de las etapas más potentes y exigentes de su vida.

La maternidad continúa siendo una de las cuestiones que más incertidumbre genera entre las mujeres con esclerosis múltiple (EM). Aunque los avances médicos han demostrado que la enfermedad no impide vivir un embarazo, parto y lactancia seguros, todavía persisten dudas, miedos y presiones sociales que condicionan la toma de decisiones.

Así lo refleja la encuesta Mujer y Esclerosis Múltiple, elaborada por Esclerosis Múltiple España (EME), según la cual el 60,83% de las mujeres con EM se ha planteado ser madre tras recibir el diagnóstico, mientras que casi una de cada tres reconoce haberse sentido presionada al tomar decisiones relacionadas con la maternidad.

Entre las principales inquietudes de las mujeres con EM destacan el posible impacto de la enfermedad en el cuidado y desarrollo de sus hijos, así como el temor a que puedan desarrollar la enfermedad en el futuro. También preocupa el riesgo de sufrir brotes tras el parto, una posibilidad que efectivamente puede aumentar en el posparto, aunque los especialistas recuerdan que existen estrategias de seguimiento y control para reducir riesgos.

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A estas preocupaciones se suman otras como la conciliación laboral, el miedo a perder autonomía o la sensación de convertirse en una carga para la familia.

Compatibilidad con el embarazo

Desde Esclerosis Múltiple España insisten en que la enfermedad no reduce la fertilidad ni afecta directamente al embarazo, al desarrollo fetal o al parto.

La guía Maternidad y Esclerosis Múltiple, elaborada con la colaboración de Lucienne Costa-Frossard, neuróloga del CSUR de Esclerosis Múltiple del Hospital Ramón y Cajal e investigadora del IRyCIS, subraya además que tampoco aumentan las complicaciones obstétricas y que incluso procedimientos como la anestesia epidural pueden utilizarse con seguridad.

“La planificación familiar debe abordarse de manera individualizada”, explica la entidad, teniendo en cuenta la situación clínica de cada mujer, la actividad de la enfermedad y los tratamientos en curso.

La importancia de acompañar

La presidenta de Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer, considera que todavía existe falta de información y acompañamiento en este ámbito. “Persisten las dudas en torno a la maternidad y la convivencia con la esclerosis múltiple”, señala, insistiendo en la necesidad de una planificación específica y coordinada.

Para las asociaciones, este acompañamiento debe implicar a distintos profesionales sanitarios, incluyendo neurología, ginecología, atención primaria, psicología y rehabilitación.

El objetivo es ofrecer información clara sobre fertilidad, embarazo, lactancia y tratamientos, permitiendo que las mujeres puedan tomar decisiones informadas y adaptadas a su situación.

Experiencias

Las experiencias de las pacientes reflejan realidades muy diversas. Pilar Gallego, presidenta de la Asociación Esclerosis Múltiple de Toledo (Ademto) y madre de dos hijas, recuerda que cuando fue diagnosticada con 18 años recibió mensajes desalentadores sobre la maternidad.

“A pesar de todo, siempre tuve claro que quería quedarme embarazada”, explica. Tras abandonar temporalmente el tratamiento y superar un aborto previo, asegura que pudo vivir la maternidad y la lactancia “como una de las etapas más felices” de su vida.

En cambio, Isabel Jiménez, creadora de contenido y paciente con EM, decidió renunciar a la maternidad debido al impacto de la enfermedad sobre su visión y al temor a posibles brotes tras el parto.

Para ella, lo importante es que “cualquier decisión es correcta si se piensa debidamente y se planifica adecuadamente con antelación”.

Reproducción asistida y seguimiento especializado

Los especialistas recuerdan además que, cuando existen dificultades para concebir, las técnicas de reproducción asistida pueden utilizarse sin impacto negativo sobre la evolución de la enfermedad.

Asimismo, destacan la importancia de un seguimiento estrecho durante el embarazo y el posparto, especialmente ante la aparición o empeoramiento de síntomas neurológicos. En este sentido, desde el movimiento asociativo consideran prioritario seguir avanzando en protocolos específicos sobre maternidad y esclerosis múltiple dentro del sistema sanitario, así como reforzar la investigación en salud reproductiva.

Un estudio impulsado por el Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento (GETM) de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en colaboración con la Fundación Degen, ha identificado importantes diferencias entre hombres y mujeres en el acceso, manejo y resultados de las terapias avanzadas en pacientes con enfermedad de Parkinson en España.

El trabajo, titulado Sex Differences in the Treatment of People with Parkinson’s Disease with a Device-Aided Therapy: A Prospective Real-World Study, que acaba de ser publicado en la revista Medical Sciences (https://www.mdpi.com/2076-3271/14/2/217), ha analizado a más de 600 pacientes con enfermedad de Parkinson avanzada atendidos en más de 40 centros hospitalarios de España.

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“Las terapias avanzadas están indicadas para aquellos pacientes con enfermedad de Parkinson que presentan síntomas persistentes e incapacitantes a pesar del tratamiento convencional. Entre estas terapias se incluyen la estimulación cerebral profunda, la infusión subcutánea continua de apomorfina, la infusión subcutánea continua de foslevodopa/foscarbidopa, la infusión continua de gel intestinal de levodopa–carbidopa y la infusión continua de gel intestinal de levodopa–entacapona–carbidopa”, explica el Dr. Diego Santos García, miembro del GETM de la SEN y principal autor del estudio. “El objetivo del trabajo era analizar las diferencias por sexo en la selección, el manejo y la respuesta a estas terapias avanzadas en la práctica clínica diaria en España”.

El acceso a las terapias

Los resultados muestran que las mujeres acceden con menor frecuencia a estas terapias. Particularmente, en el caso de la estimulación cerebral profunda, donde casi tres de cada cuatro pacientes tratados son hombres (73% frente a 27% mujeres). Además, cuando las mujeres finalmente reciben estos tratamientos, lo hacen en una fase más avanzada de la enfermedad: en el momento de iniciar el tratamiento presentan mayor edad —69,2 años frente a 65,2 en hombres—, pero también peor calidad de vida y menor autonomía para las actividades de la vida diaria.

“El acceso a estas terapias se individualiza en función de los síntomas, las comorbilidades, las preferencias del paciente y las contraindicaciones. Aunque existen diferencias por sexo en múltiples aspectos de la enfermedad —por ejemplo, las mujeres presentan mayor gravedad en síntomas relacionados con el estado de ánimo y la cognición, mientras que los hombres presentan mayor afectación en el ámbito sexual-, esta desigualdad en el acceso no parece explicarse únicamente por criterios clínicos. Existen factores adicionales que condicionan la indicación y el acceso a estos tratamientos”, sostiene el Dr. Diego Santos García. “Además, el hecho de que las mujeres accedan a mayor edad sugiere un posible retraso en la derivación o en la toma de decisiones terapéuticas por parte de los pacientes o los profesionales. Y, puesto que las mujeres acceden a estos tratamientos a una edad más avanzada, existe la posibilidad de que se haya perdido la ventana terapéutica óptima.

Eficacia de las terapias

A pesar de las diferencias en el acceso, el estudio demuestra que las terapias avanzadas son eficaces en ambos sexos. Tras seis meses de tratamiento, se observa una mejora significativa en múltiples parámetros clínicos: los periodos en los que los síntomas están peor controlados se reducen de forma notable —de más de cinco horas a menos de dos horas diarias—, tanto los síntomas motores como los no motores disminuyen de manera relevante y la calidad de vida mejora en ambos grupos.

En el caso concreto de la estimulación cerebral profunda, los resultados motores tras la intervención son similares en ambos sexos, aunque los hombres pueden experimentar una mayor mejoría en la bradicinesia (lentitud de movimiento)  y una mayor reducción de la necesidad de medicación dopaminérgica, mientras que las mujeres pueden presentar más mejoría en las actividades de la vida diaria y en la cognición, pero también más complicaciones relacionadas con el estado de ánimo en el postoperatorio. Por otra parte, ningún estudio realizado sobre las terapias de infusión ha informado de datos de eficacia o seguridad específicos por sexo y no existe evidencia que respalde un uso preferente de cualquiera de estas técnicas en función del sexo.

Factores sociales y su influencia

El estudio apunta a la influencia de factores sociales. Por ejemplo, los hombres cuentan con mayor frecuencia con su pareja como cuidador principal (en el 80% de los casos vs al 53,6% en mujeres), mientras que las mujeres dependen en mayor medida de otros familiares, como hijos. También se ha descrito que los hombres tienden a tomar decisiones más activas, mientras que las mujeres pueden mostrar más dudas o temor a complicaciones. Todo esto también podría influir en el proceso de decisión y en el acceso a determinadas terapias.
 
“Los resultados sugieren que estas diferencias en el acceso a terapias avanzadas no responden a una única causa, sino a una combinación de factores clínicos, sociales y culturales, entre los que se incluyen posibles sesgos en la derivación, diferencias en la percepción del riesgo o en el apoyo social disponible”, destaca el Dr. Álvaro Sánchez Ferro, Coordinador del GETM de la SEN. “Este trabajo, uno de los más amplios realizados en práctica clínica real en España gracias a un registro pionero de estos tratamientos, pone de relieve la necesidad de profundizar en las causas de estas desigualdades y de desarrollar estrategias que garanticen un acceso equitativo a estas terapias”.
 
Desde la SEN subrayan la importancia de avanzar hacia un modelo de atención más personalizado, que tenga en cuenta no solo las características clínicas de la enfermedad, sino también factores como el sexo y el contexto social del paciente. “Lamentablemente estas desigualdades también se han observado en otros países y sistemas sanitarios: en general, las mujeres con enfermedad de Parkinson tienen menor probabilidad de recibir tratamientos avanzados, incluso ajustando los datos según la gravedad de la enfermedad, y suelen ser derivadas en fases más avanzadas. Además, existe una infrarrepresentación de las mujeres en los ensayos clínicos”, señala el Dr. Álvaro Sánchez Ferro.

“Todo esto pone de manifiesto la necesidad de realizar más investigación y guías que contemplen consideraciones específicas por sexo, así como la de analizar no solo las diferencias, sino también sus causas, y desarrollar estrategias para reducir posibles desigualdades. Por ejemplo, considerar aspectos como si es importante mejorar la información al paciente sobre beneficios y riesgos, especialmente si el miedo a complicaciones influye más en un sexo que en otro. Es importante que identifiquemos factores que influyan en la equidad del tratamiento y que sigamos avanzando en esta línea para asegurar que todos los pacientes reciban el tratamiento más adecuado”, sostiene.