Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

  Cerrar buscador

El diagnóstico de la enfermedad celíaca continúa siendo un reto en muchos pacientes. Aunque en España se estima que cerca de medio millón de personas padecen esta patología, alrededor del 75% permanece sin diagnosticar, según datos de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España. En numerosos casos, la ausencia de síntomas digestivos claros o la presencia de manifestaciones leves dificulta identificar la enfermedad a tiempo. Ante esta situación, nuevas herramientas diagnósticas, como la citometría de flujo, están comenzando a ganar protagonismo en el abordaje clínico de la celiaquía, especialmente en aquellos pacientes con cuadros atípicos o resultados poco concluyentes en las pruebas convencionales.

“El reto actual no es solo detectar la celiaquía evidente, sino poder confirmar el diagnóstico en personas con síntomas compatibles pero pruebas dudosas o lesiones intestinales leves”, explica el Dr. Alberto Cerpa, especialista en aparato digestivo del Centro Médico-Quirúrgico de Enfermedades Digestivas.

La citometría de flujo es una técnica biofísica que permite analizar células de forma individual mediante un haz láser. En el caso de la enfermedad celíaca, se utiliza para estudiar los linfocitos presentes en la mucosa intestinal obtenida durante una biopsia. A diferencia de la anatomía patológica convencional, que se centra principalmente en observar el daño intestinal, esta técnica permite conocer el perfil específico de las células inmunológicas implicadas en la enfermedad.

En la celiaquía existe un patrón muy característico, conocido como “linfograma intraepitelial”, que se asocia especialmente a la presencia de aumento de linfocitos T gamma-delta y disminución de linfocitos CD3 negativos. Este perfil celular funciona prácticamente como una huella inmunológica de la enfermedad.

Una herramienta útil en casos complejos

La enfermedad celíaca es un trastorno autoinmune provocado por la ingesta de gluten en personas genéticamente predispuestas. Aunque tradicionalmente se ha relacionado con diarrea, dolor abdominal o distensión, muchos pacientes presentan síntomas no digestivos. Entre ellos destacan: anemia, fatiga crónica, migrañas, dermatitis herpetiforme, problemas emocionales, e infertilidad o abortos de repetición. Por ello, los expertos insisten en la importancia de mejorar las herramientas diagnósticas y mantener un alto índice de sospecha clínica.

Los especialistas destacan que la principal utilidad de la citometría de flujo aparece en pacientes donde el diagnóstico no resulta claro mediante las pruebas habituales. “Nos permite ser mucho más precisos y evitar que muchos pacientes pasen años sin un diagnóstico claro”, señala el Dr. Cerpa. Puede ser especialmente útil cuando:

  • La serología es negativa
  • El daño intestinal es mínimo o inespecífico
  • El paciente ya ha retirado el gluten de la dieta
  • Existen síntomas extradigestivos difíciles de relacionar con celiaquía

Otra de las ventajas de esta técnica es que puede facilitar diagnósticos más precoces, incluso antes de que exista una destrucción importante de las vellosidades intestinales. Además, ayuda a diferenciar la enfermedad celíaca de otras patologías digestivas o de cuadros como la sensibilidad al gluten no celíaca o la infección por Infección por Helicobacter pylori. Los especialistas también destacan su utilidad en pacientes con enfermedad refractaria o mala respuesta a la dieta sin gluten, ya que permite detectar complicaciones de forma temprana.

La Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer) ha alertado de las importantes desigualdades que siguen existiendo en España tanto en el diagnóstico como en el acceso a tratamientos avanzados para el asma, especialmente en los casos más graves. La organización denuncia que el lugar de residencia continúa condicionando la posibilidad de acceder a unidades especializadas y a terapias innovadoras, pese a los avances registrados en los últimos años.

Según advierten desde la federación, los pacientes con asma grave no controlada son quienes sufren con más intensidad esta falta de equidad territorial. La disponibilidad de unidades específicas, la rapidez en la derivación y el acceso a tratamientos biológicos varían notablemente entre comunidades autónomas e incluso entre distintas áreas sanitarias. “El acceso a los tratamientos más innovadores no es homogéneo y depende en parte del lugar donde viva el paciente. Esto no debería ocurrir en un sistema sanitario que aspira a la equidad”, señala Mariano Pastor, presidente de Fenaer.

Los tratamientos biológicos han supuesto un cambio importante en el manejo del asma grave, una forma de la enfermedad que afecta aproximadamente al 10% de los pacientes asmáticos. Estos fármacos han demostrado reducir las crisis, disminuir la necesidad de corticoides y mejorar de forma significativa la calidad de vida. Sin embargo, desde Fenaer denuncian que su acceso continúa siendo desigual. A ello se suma la falta de homogeneidad en los criterios de derivación a unidades especializadas y la escasa coordinación entre niveles asistenciales, factores que repercuten directamente en el seguimiento clínico y en el control de la enfermedad.

Un problema infradiagnosticado

El asma afecta en España a entre un 5% y un 10% de la población, según datos de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica. Pese a ello, continúa siendo una enfermedad infradiagnosticada y, en muchos casos, infravalorada. Diversos estudios apuntan a que hasta el 73% de las personas con asma podrían desconocer que padecen la enfermedad. Esto implica que miles de pacientes conviven con síntomas respiratorios sin tratamiento adecuado y sin adoptar medidas básicas que podrían mejorar notablemente su calidad de vida. “Una enfermedad sin diagnóstico es una enfermedad sin tratamiento. Eso se traduce en síntomas evitables, crisis evitables y visitas a urgencias evitables”, subraya Pastor.

Ante esta situación, Fenaer reclama reforzar el diagnóstico precoz mediante protocolos más sistemáticos en Atención Primaria, impulsando pruebas como la espirometría para detectar antes la enfermedad y evitar complicaciones. Además, la organización pide:

  • Garantizar el acceso equitativo a tratamientos avanzados en todo el territorio
  • Establecer criterios homogéneos de derivación a unidades especializadas
  • Mejorar la visibilidad y accesibilidad de las Unidades de Asma Grave
  • Impulsar la educación sanitaria desde el momento del diagnóstico

La federación también ha puesto el foco en la necesidad de mejorar la información disponible para los pacientes, especialmente en las primeras fases tras el diagnóstico. En este contexto, Fenaer ha puesto en marcha la campaña “Vivir con asma no es un límite”, acompañada de una guía práctica dirigida a pacientes recién diagnosticados, familiares y cuidadores. “El problema no es la falta de soluciones, porque existen tratamientos eficaces. El verdadero problema es que no todas las personas pueden acceder a ellos en igualdad de condiciones”, concluye Mariano Pastor.

Las asociaciones de pacientes tendrán un protagonismo especial en la IV edición de los Premios Medicamento y Medio Ambiente convocados por SIGRE, que este año incorporan una categoría específica destinada a reconocer iniciativas de sensibilización ambiental impulsadas por el movimiento asociativo.

La convocatoria ya está abierta y las entidades podrán presentar sus proyectos hasta el próximo 19 de octubre de 2026 a través de la web oficial de los premios.

Podrán participar asociaciones de pacientes inscritas en registros nacionales o autonómicos con proyectos desarrollados en España desde 2022, incluidos aquellos que todavía estén en fase de ejecución. Cada entidad podrá presentar hasta dos iniciativas, tanto de ámbito local como autonómico o nacional.

El objetivo es reconocer campañas y acciones capaces de sensibilizar sobre sostenibilidad ambiental, economía circular, enfoque One Health o correcta gestión de residuos de medicamentos y envases mediante el Punto SIGRE de las farmacias.

Pacientes, salud y sostenibilidad

Desde SIGRE destacan que las asociaciones de pacientes desempeñan un papel cada vez más relevante en la promoción de hábitos responsables relacionados con la salud y el cuidado del entorno. La nueva categoría busca precisamente visibilizar proyectos que acerquen la sostenibilidad al día a día de pacientes, familias y cuidadores, reforzando una idea central: proteger el medioambiente también implica proteger la salud pública.

Las iniciativas, tanto de las asociaciones de pacientes como de otras categorías, serán evaluadas por un jurado compuesto por representantes del ámbito sanitario, medioambiental, académico y de la comunicación, que valorará aspectos como el impacto ambiental, la innovación, la capacidad de transferencia o la contribución a la economía circular.

El fallo se dará a conocer en diciembre de 2026 en Madrid y el jurado podrá seleccionar hasta dos entidades ganadoras en esta categoría, dotadas con 3.000 euros cada una.

Otras categorías

Los Premios SIGRE reconocen además otras iniciativas de las mismas características impulsadas desde distintos ámbitos del sector farmacéutico: laboratorios farmacéuticos, distribución, oficinas de farmacia, instituciones y organizaciones vinculadas al ámbito sanitario y medioambiental.

Con ello, SIGRE busca poner en valor proyectos capaces de mejorar la gestión de residuos farmacéuticos, reducir el impacto ambiental de los envases o fomentar prácticas más sostenibles dentro del ciclo de vida del medicamento.

La convocatoria de los premios coincide además con el 25 aniversario de SIGRE, organización creada en 2001 por iniciativa de la industria farmacéutica junto a la distribución y las farmacias para garantizar la correcta gestión ambiental de los residuos de medicamentos y sus envases.

Durante estos años, el sistema se ha convertido en una de las principales alianzas medioambientales del sector farmacéutico en España y en un modelo reconocido internacionalmente por su apuesta por la economía circular y la protección de la salud pública.

Actualmente participan en SIGRE 397 compañías farmacéuticas, 142 almacenes de distribución y más de 22.200 farmacias de toda España.

Reciclaje de medicamentos

Según los datos presentados por la organización con motivo de su aniversario, en tres de cada cuatro hogares españoles ya se reciclan medicamentos y el 90% de los ciudadanos considera perjudicial tirarlos a la basura o por el desagüe.

Además, el reciclaje de medicamentos aumentó más de un 5% durante 2025, alcanzando los 110 gramos de residuos por habitante. Para alcanzar esto hitos, la implicación de las oficinas de farmacia ha sido determinante, ya que son las que acercan el punto de reciclaje al usuario. Actualmente, el 99% de la población dispone de al menos uno en su municipio y nueve de cada diez farmacéuticos recomienda activamente a los ciudadanos depositar allí los restos de medicamentos y envases vacíos.

“SIGRE nació hace 25 años como una respuesta pionera y responsable para garantizar que los restos de medicamentos y sus envases fueran gestionados de forma segura para la salud pública y el medioambiente”, señaló Juan Yermo, presidente de la entidad y director general de Farmaindustria.

Además es destacable su modelo de logística inversa, que aprovecha las rutas habituales de distribución farmacéutica para recoger residuos en las farmacias, evitando transportes adicionales y reduciendo el impacto ambiental. Un sistema que evita unas 1.400 toneladas de emisiones de CO₂.

A través de sus premios y con la incorporación activa de las asociaciones de pacientes, la organización quiere reforzar esta cultura y mejorar con ello la responsabilidad social y medioambiental de los sectores que la componen.

La hipertensión arterial continúa siendo uno de los principales factores de riesgo cardiovascular en España, pero buena parte de la población sigue sin identificar correctamente cuándo las cifras empiezan a ser peligrosas. Así lo refleja la encuesta presentada por la Sociedad Española de Cardiología (SEC) y la Fundación Española del Corazón (FEC), según la cual el 39% de la población española no se toma la presión arterial nunca o casi nunca. Y que también cuatro de cada diez españoles creen erróneamente que la hipertensión comienza a partir de 160/90 mmHg, cuando el umbral real se sitúa en 140/90 mmHg.

Los datos se dieron a conocer durante la presentación de la campaña Hay peligros que no te ves venir, impulsada con motivo del Día Mundial de la Hipertensión para fomentar la medición regular de la presión arterial y mejorar la concienciación social.

Durante el acto, profesionales sanitarios y pacientes coincidieron en que uno de los principales problemas es la tendencia a restar importancia a la hipertensión porque, en la mayoría de los casos, no produce síntomas visibles. “La gente quiere normalizar cifras altas para preocuparse menos”, advirtió Estrella Barreñada, enfermera especializada en cardiología en el Hospital Fundación Alcorcón, quien insistió en la importancia de la prevención y del control periódico de la tensión arterial.

Los especialistas recordaron que la hipertensión puede dañar progresivamente órganos como el corazón, el cerebro o los riñones y está directamente relacionada con el riesgo de infarto, ictus o insuficiencia renal. “La hipertensión arterial no duele, y por eso tendemos a infravalorar sus consecuencias”, se subrayó durante la jornada.

Diferencias por género

Por sexos, el estudio muestra una diferencia significativa: los hombres se controlan más frecuentemente que las mujeres. Mientras el 39% de ellos asegura medirse la tensión al menos una vez al mes, ese porcentaje baja al 31% entre las mujeres .

Para Clara Bonanad, vocal de la Asociación de Cardiología Clínica de la Sociedad Española de Cardiología y cardióloga en el Hospital Clínico Universitario de Valencia, este dato refleja una realidad preocupante. “Las mujeres solemos relegar nuestra salud a un segundo plano frente al cuidado de los demás. Eso lo tenemos que cambiar”, explicó durante el encuentro.

Por otra parte, aunque el 88% de los encuestados relaciona correctamente la hipertensión con el riesgo de infarto, ictus y enfermedad renal, los expertos consideran que todavía existe una importante desconexión entre ese conocimiento y la adopción de medidas preventivas.

Casi el 90% de la población reconoce además que los malos hábitos de vida aumentan el riesgo de hipertensión, pero más de la mitad admite no haber realizado cambios para prevenirla o controlarla. “Sabemos que hay relación entre hábitos de vida e hipertensión, pero nos cuesta muchísimo modificar rutinas”, resumió Andrés Íñiguez, presidente de la Fundación Española del Corazón (FEC).

La automedición y el papel de enfermería

Los especialistas defendieron la importancia de fomentar la automedición de la presión arterial en casa, siempre acompañada de seguimiento sanitario cuando las cifras resultan elevadas. De hecho, Barreñada insistió especialmente en el papel del profesional de enfermería para enseñar a utilizar correctamente los tensiómetros y ayudar a interpretar los resultados.

“Animamos a la población a contar con nosotras para controlar bien los aparatos y hacer un seguimiento adecuado”, señaló. Además, recordó que en muchos casos se utilizan dispositivos de monitorización durante 24 horas para detectar alteraciones concretas o evitar fenómenos como la llamada “hipertensión de bata blanca”, en la que la presión arterial aumenta únicamente en entornos sanitarios.

Falta de control

Uno de los datos más preocupantes expuestos durante el encuentro es que solo alrededor del 30% de los pacientes diagnosticados de hipertensión tiene realmente controladas sus cifras tensionales. Las causas son diversas: abandono de la medicación, tratamientos insuficientes o falta de cambios en los hábitos de vida.

“La autogestión también es importante”, insistió Íñiguez, que recalcó la necesidad de implicar más al paciente en el seguimiento de la enfermedad.

El presidente de la FEC también recordó que el arsenal terapéutico disponible frente a la hipertensión ha crecido notablemente en los últimos años, tanto en medicamentos como en procedimientos intervencionistas. Entre ellos destacó la denervación renal para casos de hipertensión resistente, así como la llegada próxima de nuevos fármacos actualmente en fase III de investigación clínica.

Sin embargo, los especialistas insistieron en que la innovación farmacológica no sustituye a la prevención ni al diagnóstico precoz.

La hipercolesterolemia familiar (HF), la enfermedad genética más frecuente relacionada con el colesterol, podría detectarse desde el nacimiento mediante una sencilla medición incluida en el cribado neonatal. Así lo han defendido expertos reunidos en el XI Symposium de Hipercolesterolemia Familiar, celebrado en Madrid, donde se ha reclamado una estrategia nacional de detección precoz basada en la prueba del talón.

Los especialistas consideran que incorporar la medición del colesterol al cribado neonatal permitiría identificar cada año alrededor de 1.600 niños con esta enfermedad en España, facilitando un tratamiento temprano capaz de prevenir problemas cardiovasculares graves en la edad adulta.

La HF afecta aproximadamente a una de cada 200-250 personas, lo que supone más de 200.000 afectados en España, entre ellos unos 40.000 menores. Se caracteriza por niveles muy elevados de colesterol LDL desde el nacimiento y por un aumento significativo del riesgo cardiovascular precoz.

A pesar de ello, sigue siendo una enfermedad poco detectada. “La hipercolesterolemia familiar es un problema de salud pública”, recordó durante el encuentro Pedro Mata, presidente de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar, quien insistió en que existe tratamiento eficaz y que el diagnóstico temprano “es un derecho a la salud que deben apoyar los gobiernos”.

Diagnosticar antes

Uno de los datos más relevantes presentados en el simposio procede del estudio español SafeHeart, que lleva más de dos décadas analizando la evolución de pacientes con hipercolesterolemia familiar.

Los resultados muestran que los niños y adolescentes diagnosticados actualmente comienzan el tratamiento para reducir el colesterol hasta 22 años antes que sus progenitores, evitando así el desarrollo de enfermedad cardiovascular prematura que sí había aparecido en el 20% de sus padres a esas edades.

“El tratamiento reduce la carga acumulada de colesterol LDL desde la infancia y disminuye el riesgo cardiovascular de los jóvenes con HF a un nivel similar al de sus familiares sin la enfermedad”, explicó Antonio J. Vallejo, de la Universidad de Sevilla.

Herramienta preventiva

Durante la reunión también se presentaron datos pioneros sobre la medición del colesterol mediante la prueba del talón en recién nacidos, desarrollados por el Hospital Infanta Elena de Huelva y extendidos ya al área sanitaria del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Los investigadores consideran que esta estrategia podría facilitar la aprobación de un nuevo cribado neonatal específico tanto en Andalucía como a nivel nacional. “La detección en el niño es un método poderoso para mejorar el diagnóstico temprano de la HF y prevenir la enfermedad coronaria”, señalaron Elena Bonet y Manuel Romero, del Hospital Infanta Elena de Huelva.

Los expertos defendieron además el valor coste-efectividad de esta medida. De hecho, José López Miranda, jefe de Medicina Interna del Hospital Reina Sofía de Córdoba, fue especialmente contundente en este sentido. “No es coherente invertir dinero en tratar las consecuencias de la hipercolesterolemia familiar, como la enfermedad coronaria, en lugar de invertirlo en un plan de prevención extraordinariamente sencillo: con unos tres euros se puede hacer una determinación de colesterol en el recién nacido, diagnosticar precozmente la HF y salvar vidas”, afirmó.

Nuevos tratamientos

La jornada también sirvió para revisar los avances terapéuticos en hipercolesterolemia familiar. Según los especialistas, los tratamientos actuales con estatinas, ezetimiba e inhibidores de PCSK9 han conseguido retrasar hasta tres décadas la aparición del primer evento coronario en comparación con épocas previas a estos fármacos.

Además, se destacó el desarrollo de nuevos medicamentos más personalizados, como inhibidores orales de PCSK9 o terapias dirigidas a la proteína CETP.

En las formas más graves de la enfermedad, como la HF homocigota, nuevos tratamientos como evinacumab o lomitapide ya están permitiendo reducciones del colesterol LDL de hasta un 50%.

Por otra parte, los especialistas insistieron en el papel fundamental de pediatras y médicos de atención primaria para detectar precozmente la enfermedad y estudiar también a los familiares, ya que la HF afecta al 50% de la descendencia.

En adultos, se recomienda sospechar ante niveles de colesterol LDL iguales o superiores a 220 mg/dL y antecedentes familiares, mientras que en niños el umbral orientativo se sitúa en 150 mg/dL. Además, muchos de los ponentes recomendaron medir la lipoproteína (a) al menos una vez en la vida, ya que es un marcador genético relacionado con el riesgo cardiovascular y especialmente relevante en personas con HF.

En los últimos años, tumores como el cáncer de próstata, vejiga o riñón han experimentado una auténtica revolución terapéutica gracias a la llegada de nuevas inmunoterapias, tratamientos dirigidos y biomarcadores moleculares. Sin embargo, resulta que la innovación en cáncer genitourinario avanza más rápido que el acceso real de los pacientes a los nuevos tratamientos. Así lo ha advertido el Grupo Español de Oncología Genitourinaria (SOGUG), el cual denuncia que muchos pacientes en España siguen esperando meses —e incluso años— para acceder a terapias ya aprobadas y respaldadas por la evidencia científica. Los especialistas alertan de que esta situación no solo retrasa tratamientos potencialmente decisivos, sino que también genera desigualdades territoriales y diferencias en supervivencia y calidad de vida.

La reivindicación se ha puesto sobre la mesa durante la Reunión de Acceso a la Innovación en Tumores Genitourinarios organizada por SOGUG, en la que oncólogos y representantes institucionales han analizado las barreras que dificultan la incorporación rápida de la innovación al sistema sanitario.

Según la presidenta de SOGUG, la doctora Aránzazu González del Alba, «el sistema sanitario no está siendo capaz de incorporar estas innovaciones al mismo ritmo que avanza la ciencia». La especialista recuerda que hace apenas unos años existían muy pocas opciones terapéuticas para estos pacientes, mientras que hoy ya se dispone de múltiples líneas de tratamiento y combinaciones que han demostrado mejorar la supervivencia.

El problema, denuncia, es que las guías clínicas internacionales incorporan estos tratamientos prácticamente en tiempo real, mientras que los procesos de financiación e implementación en España pueden retrasarse uno o dos años.

Desde SOGUG advierten de que el retraso en el acceso a estas terapias no es solo un problema administrativo. Tiene consecuencias directas sobre los pacientes. “Las demoras obligan en ocasiones a utilizar estrategias subóptimas, incrementan la carga burocrática y generan desigualdades territoriales”, subraya González del Alba. Los especialistas denuncian además que, en muchos casos, el acceso a terapias innovadoras depende de la participación en ensayos clínicos, una opción que no está disponible para todos los pacientes ni en todos los hospitales.

Pacientes sin acceso a tratamientos ya aprobados

Uno de los ejemplos más señalados es el del cáncer de próstata metastásico. Los expertos destacan la importancia de los biomarcadores moleculares, especialmente las mutaciones en genes BRCA1 y BRCA2, que permiten identificar a pacientes que podrían beneficiarse de inhibidores PARP (iPARP), terapias dirigidas que ya han demostrado aumentar la supervivencia.

Sin embargo, según denuncia el vicepresidente de SOGUG, Sergio Vázquez Estévez, muchos pacientes españoles siguen sin poder acceder a estos tratamientos en monoterapia pese a estar aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA). “Estamos privando a los pacientes de un beneficio claro”, lamenta el especialista, que critica que en algunos casos los médicos se ven obligados a utilizar combinaciones terapéuticas en escenarios clínicos “prácticamente inexistentes”.

Los expertos aclaran que el principal problema no está en la aprobación europea de los tratamientos, sino en las fases posteriores: financiación nacional, evaluación económica e implementación autonómica. De hecho, aunque la EMA autorice un tratamiento, los pacientes españoles pueden tardar meses o años en acceder realmente a él dependiendo de la comunidad autónoma o incluso del hospital donde sean atendidos. Por ello, SOGUG reclama avanzar hacia un sistema más coordinado, transparente y predecible que garantice equidad en todo el territorio.

Entre las propuestas planteadas está permitir el acceso temprano a determinados tratamientos durante el periodo entre la aprobación europea y la decisión definitiva de financiación, mediante mecanismos ya utilizados en algunas comunidades autónomas.

Cambios de paradigma que llegan tarde

En cáncer de vejiga, los oncólogos destacan el impacto de la combinación de enfortumab, vedotin y pembrolizumab, una estrategia que ha cambiado el abordaje de la enfermedad metastásica y perioperatoria al demostrar un beneficio claro frente a la quimioterapia tradicional basada en platino.

También en cáncer renal se han producido avances significativos gracias a las combinaciones de doble inmunoterapia o inmunoterapia junto a agentes antiangiogénicos, así como al uso de pembrolizumab en pacientes con enfermedad localizada de alto riesgo. Tratamientos que, según los expertos, han supuesto “un antes y un después” en supervivencia y control de la enfermedad.

Infórmate y mantente actualizado con nuestra newsletter

Disfruta de contenido actualizado, formaciones y mucho más con la newsletter que enviamos cada semana.

Accede al apartado personal de asociaciones

Contacta con nosotros