La futura Ley de Organizaciones de Pacientes, que se encuentra en estos momentos en trámite parlamentario, se mantiene como una oportunidad para consolidar un modelo de participación más estable y estructurado de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud, pero aún quedan flecos sueltos por resolver para que la influencia en la toma de decisiones sea real. Esta fue una de las principales conclusiones de la primera mesa redonda de la XIII Jornada Somos Pacientes, organizada por Somos Pacientes y Farmaindustria, en la que representantes de diferentes Administraciones públicas, organizaciones de pacientes, expertos jurídicos e industria analizaron el nuevo papel que deben desempeñar las asociaciones en la gobernanza sanitaria.
Los participantes coincidieron en que la participación de los pacientes ya no puede depender únicamente de la voluntad de los gestores o de los profesionales sanitarios, sino que debe formar parte de la estructura habitual del sistema mediante mecanismos estables, recursos suficientes y normas que garanticen su presencia allí donde se toman las decisiones.
Cambio cultural
La directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid, Celia García Menéndez, defendió que resulta difícil entender que la participación de los pacientes no haya formado parte hasta ahora de la organización del sistema sanitario. A su juicio, la creciente cronicidad, el aumento de la supervivencia y la complejidad de las enfermedades hacen imprescindible avanzar hacia una atención verdaderamente centrada en las personas.
En este contexto, consideró que la futura ley llega en un momento especialmente oportuno, ya que las asociaciones de pacientes han dejado de desempeñar únicamente funciones de apoyo para convertirse en actores con capacidad para contribuir a la mejora del sistema sanitario. No obstante, advirtió de que la buena voluntad no basta y que la participación debe sustentarse en recursos, formación y un marco normativo que establezca unos mínimos comunes.
En la misma línea se expresó Montse Moharra, coordinadora de Decisiones Compartidas de la Secretaría de Atención Sanitaria y Participación de Cataluña, quien insistió en que el verdadero reto consiste en impulsar un cambio de cultura dentro de las propias organizaciones sanitarias. Según explicó, la participación debe formar parte de la práctica habitual de los profesionales y de los procesos de decisión, algo que requiere formación, sensibilización y herramientas que permitan evaluar el impacto real de esa participación.
Punto de partida
El director de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Pedro Carrascal, valoró muy positivamente que la futura ley otorgue un reconocimiento jurídico a las organizaciones de pacientes y permita estructurar una participación que, hasta ahora, se apoyaba en iniciativas puntuales o en declaraciones de intenciones.
En su opinión, la norma legitima a las asociaciones como parte integrante del sistema sanitario y abre la puerta a su presencia en órganos consultivos y espacios de gobernanza. Sin embargo, recordó que el verdadero trabajo comenzará una vez aprobada la ley, ya que será necesario desarrollar mecanismos que garanticen una participación efectiva, dotarla de financiación y evitar que quede reducida a un mero ejercicio de representación sin capacidad de influencia.
Una visión parcialmente compartida por el abogado y asesor de organizaciones de pacientes Álvaro Lavandeira, quien calificó el proyecto como una oportunidad, aunque pidió prudencia tanto respecto a su tramitación parlamentaria como a su contenido. A su juicio, el texto actual plantea principios generales, pero aborda de forma limitada aspectos clave como la financiación o la capacidad real de los pacientes para influir en las decisiones.
Desde su punto de vista, las organizaciones deben participar desde las fases iniciales de los procesos, incluyendo el diseño de los ensayos clínicos, la evaluación de los tratamientos o la elaboración de informes, y no limitarse a ser consultadas cuando las decisiones ya están prácticamente adoptadas.
Experiencias
La mesa también permitió conocer algunas iniciativas ya implantadas por distintas administraciones para incorporar la voz de los pacientes de forma estable. Celia García, por ejemplo, explicó que la Comunidad de Madrid lleva años trabajando en este ámbito a través de los sucesivos planes de humanización, incorporando a las asociaciones desde el inicio de los proyectos y no únicamente para revisar los documentos finales. Actualmente, los pacientes participan en observatorios, órganos colegiados y comités presentes en la práctica totalidad de los hospitales públicos, además de impulsar proyectos surgidos directamente de sus propuestas, como una plataforma de educación sanitaria dirigida a la ciudadanía.
Por su parte, Montse Moharra recordó que Cataluña acumula más de una década desarrollando estrategias de participación y destacó el papel del Consejo Consultivo de Pacientes, que representa a unas 200 asociaciones y participa, entre otros ámbitos, en procesos relacionados con la incorporación de medicamentos. Además, explicó que actualmente se está trabajando con distintos centros sanitarios para consolidar una auténtica cultura participativa que integre la experiencia del paciente en la práctica asistencial cotidiana.
Por su parte, el director general de Ferrer en España, Albert Cortada (también miembro de una asociación de pacientes y cuidador), concluyó que incorporar el conocimiento y la experiencia de quienes conviven con una enfermedad permite adoptar mejores decisiones sanitarias. Según sus palabras, confía en que dentro de unos años la participación de los pacientes deje de ser una asignatura pendiente para convertirse en una realidad plenamente integrada en el funcionamiento del sistema sanitario.
Un objetivo compartido por todos los participantes de la mesa, que coincidieron en que la futura Ley de Organizaciones de Pacientes constituye un primer paso, pero no el último, hacia un modelo de gobernanza construido con los pacientes y no únicamente para ellos.
