El anuncio sobre la creación de una Mesa para la Participación de Pacientes por parte del Ministerio de Sanidad ha generado las reacciones por parte de las principales organizaciones del ámbito asociativo en España. Tanto el Foro Español de Pacientes (FEP) como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) coinciden en reconocer la voluntad política que subyace a esta iniciativa, pero difieren en su interpretación y en el alcance que le atribuyen, especialmente al producirse antes de que vea la luz la esperada Ley de Organizaciones de Pacientes, llamada a convertirse en el eje normativo de referencia.
Desde el Foro Español de Pacientes, la respuesta ha sido especialmente crítica. A través de un comunicado, la organización ha subrayado: “Lo que necesitamos es una Ley, no una mesa sin capacidad efectiva que convierta la participación en un ejercicio dilatorio”. En esta línea, el FEP muestra su “preocupación” ante lo que considera una herramienta con una “aparente falta de aplicabilidad”, al entender que se pretende regular un espacio de participación sin que exista aún un marco legal que delimite sus funciones, competencias y alcance real. La entidad insiste en que la participación solo es útil cuando se traduce en decisiones vinculantes y en capacidad de influir en políticas públicas.
Por su parte, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes adopta una posición más matizada. Para esta entidad, la orden ministerial “debe leerse en el marco del desarrollo normativo más amplio en materia de participación de pacientes”. Desde esta perspectiva, consideran que el verdadero impacto de la medida dependerá en gran medida del contenido de la futura ley, “especialmente en lo relativo a su definición, derechos y deberes”, así como del diseño del registro estatal de organizaciones, “que será clave para determinar quién participa y en qué condiciones”. Además, la plataforma recuerda que lleva años defendiendo “que la participación no puede depender de iniciativas puntuales, sino que debe articularse a través de estructuras estables, con capacidad de interlocución y continuidad en el tiempo”.
Ambas organizaciones coinciden en una preocupación de fondo: la falta de un marco normativo claro puede comprometer la eficacia de cualquier intento de reforzar la voz de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias. En este sentido, advierten de que poner en marcha una mesa de participación sin haber definido previamente qué se entiende por organización de pacientes o qué requisitos deben cumplir estas entidades puede generar dudas sobre la legitimidad de quienes formen parte de este órgano.
El Foro Español de Pacientes ya puso sobre la mesa, durante la reciente celebración de su décimo encuentro nacional de pacientes, la necesidad de reconocer al paciente como un sujeto con identidad propia dentro del sistema sanitario, diferenciándolo de otras categorías como consumidores o usuarios. Un planteamiento que vuelve a reiterar ahora, en el contexto de esta nueva iniciativa ministerial. Además, desde el FEP advierten de que la proliferación de estructuras sin competencias claras podría tener un efecto contraproducente. Lejos de fortalecer la participación, sostienen que podría debilitarla si no se traduce en una capacidad real de influencia en la toma de decisiones.
En términos generales, tanto el Foro como la Plataforma coinciden en interpretar esta medida como un avance, aunque claramente insuficiente si no se acompaña de reformas más profundas. La Plataforma de Organizaciones de Pacientes lo define como un “primer paso”, que debería evolucionar “hacia un espacio de participación efectiva, con capacidad de influencia real, que contribuya a avanzar hacia un modelo sanitario más centrado en las personas, más coordinado y más alineado con las necesidades de quienes conviven con necesidades crónicas de salud”.