La hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), una enfermedad rara de la sangre, ha sido protagonista en este Día del Libro 2026: el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona ha acogido una jornada para debatir sobre las experiencias reales de pacientes recogidas por la publicación Hoy puedes normalizarla. Mi vida con HPN, impulsada por la biofarmacéutica Sobi y con ilustraciones del artista Óscar Alonso ’72 kilos’.

En este encuentro han participado también la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) y el propio hospital, con el fin de acercar a la sociedad una enfermedad poco conocida, pero con un fuerte impacto en la vida diaria de quienes la padecen. Se trata de una patología que afecta aproximadamente a 0,7 personas por cada 100.000 habitantes y que puede aparecer en cualquier etapa de la vida, aunque es más frecuente entre los 30 y 40 años.

Su complejidad no se limita al ámbito clínico. Los pacientes pueden experimentar síntomas como fatiga extrema, anemia o complicaciones trombóticas, pero también un importante impacto emocional y social.

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De hecho, según datos aportados durante la jornada, el 80% de las personas con HPN reconoce sentir preocupación por convertirse en una carga para su entorno, mientras que más de la mitad ve limitada su actividad física. Además, en más del 50% de los casos, la enfermedad condiciona la vida laboral o académica y restringe la esfera personal.

Relatos que reflejan la vida real

El libro presentado recoge testimonios de cinco personas con HPN, que relatan en primera persona cómo es convivir con la enfermedad. A través de las historias de Gerardo, Sergi, Adriana, Gemma y Alfonso, se abordan aspectos como el proceso diagnóstico, el impacto en la vida cotidiana o la relación con los profesionales sanitarios.

Todas ellas están disponibles de forma gratuita en la plataforma web informativa Mi vida con HPN, y además pueden escucharse en formato podcast escaneando los códigos QR de cada capítulo, o entrando vía online en cada una de las historias.

Leer también es cuidar el cerebro

Además de la iniciativa de los pacientes con HPN, en este Día del Libro también se ha puesto en valor el papel de la lectura en la salud cognitiva. Según los especialistas del Ace Alzheimer Center Barcelona, leer de forma habitual “estimula la concentración, la memoria y la atención”, contribuyendo a preservar las funciones cognitivas y a prevenir enfermedades como el alzhéimer.

Además, este hábito ayuda a fortalecer las conexiones neuronales y a aumentar la llamada reserva cognitiva, un factor clave para que el cerebro pueda adaptarse mejor al envejecimiento o a posibles patologías neurodegenerativas.

«La relación entre la lectura y la protección ante el deterioro cognitivo está ampliamente reconocida. Es muy importante fomentar este hábito desde la infancia y mantenerlo a lo largo de toda la vida. Además, aparte de preservar nuestras habilidades cognitivas, la lectura también reduce el estrés, que da origen a dolencias neurológicas como las cefaleas, y permite desarrollar buenas rutinas de higiene del sueño cuando se practica antes de dormir», recuerdan desde la organización.

La proteína C3 es una parte central del sistema del complemento, un conjunto de proteínas del sistema inmunitario que se activan en cascada. Al activarse, C3 genera fragmentos que amplifican la respuesta inmune, favorecen la inflamación y facilitan la eliminación de patógenos mediante opsonización y fagocitosis¹. En algunas enfermedades del riñón como la glomerulopatía C3 (C3G) o la glomerulonefritis membranoproliferativa mediada por inmunocomplejos (IC-MPGN) primaria, el sistema del complemento se activa de forma incorrecta o excesiva. Esto provoca que fragmentos de la proteína C3 se acumulen en los riñones, especialmente en una zona llamada glomérulo, que es el “filtro” natural del riñón. En el caso de la IC-MPGN primaria, además de los depósitos de C3, existen depósitos de anticuerpos. Esa acumulación puede producir inflamación y daño progresivo, afectando con el tiempo a la función renal².

¿Cuántas personas podrían comprender de manera correcta el primer párrafo de este artículo? Quizás profesionales sanitarios especializados en nefrología o pacientes expertos en C3G o IC-MPGN primaria. De ahí la importancia de desarrollar campañas informativas y de sensibilización que puedan ayudar a conocer mejor estas dos enfermedades glomerulares ultrarraras.

Además del valor social de estas acciones, visibilizar y dar a conocer este tipo de enfermedades puede ser una herramienta para acelerar o acortar los tiempos de diagnóstico. ¿Cuál es el impacto de un diagnóstico tardío? Aproximadamente, el 50% de las personas que viven con C3G o IC-MPGN primaria progresa a insuficiencia renal en los diez años posteriores al diagnóstico, necesitando un trasplante de riñón o terapia de diálisis^3,4. Ambas intervenciones son complejas y realmente no curan la enfermedad^{3, 5,6}. Además, la supervivencia a cinco años de los pacientes que precisan diálisis es del 59%⁷.

Es más, en el 60-86% de las personas con C3G, la enfermedad reaparece tras el trasplante⁸.Así mismo,el 42-53% de las personas con IC-MPGN primaria trasplantadas experimentarán recurrencia de la enfermedad, lo que puede provocar el rechazo del nuevo riñón trasplantado y la necesidad de diálisis^3,8. Estos datos pueden dar una idea del impacto positivo de un diagnóstico a tiempo.

¿Y qué ocurre cuando una persona recibe el diagnóstico de una enfermedad ultrarrara del riñón como la C3G o IC-MPGN primaria? Este es el momento en el que el apoyo de las asociaciones de pacientes puede resultar importante, pues contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas con estas enfermedades a través de los grupos de ayuda, de puesta en contacto con especialistas, de la formación, del apoyo psicológico, de la orientación…Y aquí es donde las campañas de sensibilización pueden contribuir a dar a conocer la existencia de entidades como la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) o la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E). Ambas apoyan a las personas con C3G y con IC-MPGN primaria.

Tienes el diagnóstico, ya cuentas con el apoyo de una asociación de pacientes… Y a nivel social, cómo explica una persona a su entorno todo esto: “El complemento C3 es una proteína clave del sistema inmunitario. Forma parte del sistema del complemento, que ayuda al organismo a defenderse de las infecciones. Cuando se activa, participa en la respuesta inflamatoria que forma parte de los mecanismos de defensa del cuerpo¹…”.

Aquí es donde las campañas de sensibilización permiten dar a conocer estas enfermedades y sensibilizar a las personas que conviven y comparten su tiempo conlos pacientes. Si conseguimos que entiendan el impacto de la enfermedad en el día a día de los pacientes y cómo les afecta (más allá de la propia biología de la enfermedad), podremos ayudar a que sus familias, sus amigos, sus compañeros de trabajo, etc.empaticen mejor con ellos.

Para dar respuesta a todas las preguntas anteriores, en Sobi hemos lanzado la campaña “Renalidades”, en colaboración con ALCER y AIRG-E, con el lema “Eleva tus expectativas en C3G y en IC-MPGN primaria”. Renalidades combina “renal” y “realidades” para hablar de las muchas formas en que la enfermedad renal afecta a la vida de las personas que las padecen y de quienes les rodean, no solo en la salud, sino también en lo emocional y lo social. Entre todos podemos contribuir a un manejo adecuado de este tipo de enfermedades y tener un impacto real en la vida de las personas que conviven con C3G y con IC-MPGN primaria.

REFERENCIAS

1. Merle NS, Church SE, Fremeaux-Bacchi V, Roumenina LT.
   Complement system part I – Molecular mechanisms of activation and regulation.
   Frontiers in Immunology. 2015;6:262.
2. Kavanagh D, Ariceta G, Vivarelli M, Schaefer F, Caravaca‑Fontán F, Frémeaux‑Bacchi V, et al. Current and Emerging Therapies for C3 Glomerulopathy and Primary (Idiopathic) Immune Complex Membranoproliferative Glomerulonephritis. Kidney Int Rep. 2026;11(1):17‑31.
3. Patry C, et al. Kidney Transplantation in Children and Adolescents With C3 Glomerulopathy or Immune Complex Membranoproliferative Glomerulonephritis: An International Survey of Current Practice. Pediatr Nephrol. 2025; 29 (2): e70048. https://doi.org/10.1111/petr.70048
4. Halfon M, et al. Outcome of Patients Transplanted for C3 Glomerulopathy and Primary Immune Complex-Mediated Membranoproliferative Glomerulonephritis. Kidney Int Rep. 2024;10(1):75-86. https://doi.org/10.1016/j.ekir.2024.10.008
5. Bomback AS, et al. Challenges in the Diagnosis and Management of Immune Complex-Mediated Membranoproliferative Glomerulonephritis and Complement 3 Glomerulopathy. Kidney International Reports 2025; 10(1): 17-28. https://doi.org/10.1016/j.ekir.2024.09.017
6. Tarragón B, et al. C3 Glomerulopathy Recurs Early after Kidney Transplantation in Serial Biopsies Performed within the First 2 Years after Transplantation. Clin J Am Soc Nephrol. 2024; 19(8):1005-15. DOI: 10.2215/CJN.0000000000000474
7. Wilson GJ, et al. Long-term outcomes of patients with end-stage kidney disease due to membranoproliferative glomerulonephritis: an ANZDATA registry study. BMC Nephrol. 2019; 20(1) :417. https://doi.org/10.1186/s12882-019-1605-6
8. Fakhouri F, et al. Practical management of C3 glomerulopathy and Ig-mediated MPGN: facts and uncertainties. Kidney Int. 2020; 98(5): 1135-48. https://doi.org/10.1016/j.kint.2020.05.053

Por Sergio Álvarez, responsable de pacientes de Sobi

La esofagitis eosinofílica sigue siendo una gran desconocida para buena parte de la población, a pesar de su creciente impacto en la calidad de vida de quienes la padecen. Con el objetivo de cambiar esta realidad, el Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO) han firmado un convenio de colaboración que pone el foco en la formación, la sensibilización y el uso adecuado de los medicamentos.

Este acuerdo marca un paso importante para reforzar el papel del farmacéutico comunitario en el manejo de una enfermedad crónica que, aunque silenciosa en muchos casos, puede condicionar de forma significativa el día a día de los pacientes.

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La esofagitis eosinofílica es una patología crónica de origen inmunomediado, en la que los alimentos actúan como desencadenantes en la mayoría de los casos. Se caracteriza por la inflamación del esófago y tiene como síntoma más frecuente la dificultad para tragar, lo que puede derivar en complicaciones importantes si no se diagnostica y trata adecuadamente. Aunque puede aparecer a cualquier edad, afecta principalmente a niños y adultos jóvenes, lo que incrementa su impacto social y sanitario. Según datos de la Asociación Española de Gastroenterología, su prevalencia en España se sitúa en 46 casos por cada 100.000 habitantes, una cifra que refleja que, pese a no ser una enfermedad rara, sigue infraidentificada.

Mejorar el abordaje

El abordaje de esta patología implica con frecuencia la realización de múltiples endoscopias, lo que no solo repercute en la calidad de vida del paciente, sino también en la carga asistencial del sistema sanitario. Ante este escenario, el convenio firmado entre ambas entidades busca mejorar el conocimiento de la enfermedad tanto en la población general como entre los profesionales farmacéuticos, con especial atención al uso racional de los medicamentos.

Una de las claves del acuerdo será la puesta en marcha de programas formativos dirigidos a farmacéuticos comunitarios, que les permitirán realizar un seguimiento más estrecho de los pacientes. El objetivo es claro: mejorar la adherencia a los tratamientos y controlar los posibles efectos secundarios. Esta formación no se limitará al ámbito estrictamente farmacológico, sino que también abordará actuaciones asistenciales y sociales que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con esofagitis eosinofílica.

La farmacia comunitaria, un pilar para el seguimiento

El convenio, suscrito por Jesús Aguilar, presidente del Consejo General, y Zoraida Gómez, presidenta de AEDESEO, pone en valor el potencial de la red de farmacias comunitarias como agentes clave en la prevención, detección precoz y manejo de la enfermedad. En este sentido, se diseñarán iniciativas específicas dirigidas tanto a la ciudadanía como a los profesionales, centradas en la prevención primaria y secundaria, con el objetivo de mejorar el diagnóstico temprano y evitar complicaciones.

Jesús Aguilar ha subrayado que el farmacéutico comunitario es mucho más que un experto en medicamentos: “Puede explicar cómo tomar la medicación, reforzar la importancia de cumplir el tratamiento y ayudar a resolver dudas, siempre en colaboración con el médico”. Además, ha destacado su papel en la promoción de hábitos de vida saludables que contribuyan a un mejor control de la enfermedad.

Por su parte, Zoraida Gómez ha puesto el acento en la relevancia social del acuerdo, destacando que genera una “ilusión profunda” porque nace del compromiso con los pacientes. “Este paso conjunto supone un impulso decisivo para dar visibilidad a una patología silenciosa que afecta a tantas personas”, ha señalado. Y es que uno de los grandes retos de la esofagitis eosinofílica es precisamente ese: su falta de visibilidad. Muchos pacientes tardan años en recibir un diagnóstico, conviviendo con síntomas que afectan a su alimentación, su vida social e incluso su bienestar emocional.

El anuncio sobre la creación de una Mesa para la Participación de Pacientes por parte del Ministerio de Sanidad ha generado las reacciones por parte de las principales organizaciones del ámbito asociativo en España. Tanto el Foro Español de Pacientes (FEP) como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) coinciden en reconocer la voluntad política que subyace a esta iniciativa, pero difieren en su interpretación y en el alcance que le atribuyen, especialmente al producirse antes de que vea la luz la esperada Ley de Organizaciones de Pacientes, llamada a convertirse en el eje normativo de referencia.

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Desde el Foro Español de Pacientes, la respuesta ha sido especialmente crítica. A través de un comunicado, la organización ha subrayado: “Lo que necesitamos es una Ley, no una mesa sin capacidad efectiva que convierta la participación en un ejercicio dilatorio”. En esta línea, el FEP muestra su “preocupación” ante lo que considera una herramienta con una “aparente falta de aplicabilidad”, al entender que se pretende regular un espacio de participación sin que exista aún un marco legal que delimite sus funciones, competencias y alcance real. La entidad insiste en que la participación solo es útil cuando se traduce en decisiones vinculantes y en capacidad de influir en políticas públicas.

Por su parte, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes adopta una posición más matizada. Para esta entidad, la orden ministerial “debe leerse en el marco del desarrollo normativo más amplio en materia de participación de pacientes”. Desde esta perspectiva, consideran que el verdadero impacto de la medida dependerá en gran medida del contenido de la futura ley, “especialmente en lo relativo a su definición, derechos y deberes”, así como del diseño del registro estatal de organizaciones, “que será clave para determinar quién participa y en qué condiciones”. Además, la plataforma recuerda que lleva años defendiendo “que la participación no puede depender de iniciativas puntuales, sino que debe articularse a través de estructuras estables, con capacidad de interlocución y continuidad en el tiempo”.

Ambas organizaciones coinciden en una preocupación de fondo: la falta de un marco normativo claro puede comprometer la eficacia de cualquier intento de reforzar la voz de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias. En este sentido, advierten de que poner en marcha una mesa de participación sin haber definido previamente qué se entiende por organización de pacientes o qué requisitos deben cumplir estas entidades puede generar dudas sobre la legitimidad de quienes formen parte de este órgano.

El Foro Español de Pacientes ya puso sobre la mesa, durante la reciente celebración de su décimo encuentro nacional de pacientes, la necesidad de reconocer al paciente como un sujeto con identidad propia dentro del sistema sanitario, diferenciándolo de otras categorías como consumidores o usuarios. Un planteamiento que vuelve a reiterar ahora, en el contexto de esta nueva iniciativa ministerial. Además, desde el FEP advierten de que la proliferación de estructuras sin competencias claras podría tener un efecto contraproducente. Lejos de fortalecer la participación, sostienen que podría debilitarla si no se traduce en una capacidad real de influencia en la toma de decisiones.

En términos generales, tanto el Foro como la Plataforma coinciden en interpretar esta medida como un avance, aunque claramente insuficiente si no se acompaña de reformas más profundas. La Plataforma de Organizaciones de Pacientes lo define como un “primer paso”, que debería evolucionar “hacia un espacio de participación efectiva, con capacidad de influencia real, que contribuya a avanzar hacia un modelo sanitario más centrado en las personas, más coordinado y más alineado con las necesidades de quienes conviven con necesidades crónicas de salud”.

La directora general de Salud Pública de Islas Baleares, Antònia Elena Esteban Ramis, ha anunciado que el Gobierno regional está trabajando en una normativa específica para regular la prevención, detección y atención de la anafilaxia en los centros educativos. Así lo ha asegurado en una jornada organizada por la Asociación Española de Personas con Alergia a Alimentos y Látex (Aepnaa) en el Congreso de los Diputados, bajo el lema Cada minuto cuenta, en la que se ha presentado un manifiesto para reclamar una normativa similar a nivel nacional.

La futura regulación balear tiene como fin garantizar la seguridad de los menores con alergias graves en sus colegios e institutos, y se convertiría con ella en la primera comunidad autónoma en legislar en este ámbito. Entre las medidas que incluirá están la formación del profesorado, la integración de protocolos de actuación y la disponibilidad de autoinyectores de adrenalina.

Unas medidas que se repiten en el manifiesto de Aepnaa, que incluye reivindicaciones de pacientes y familias. También plantea la necesidad de planes individualizados para los menores en riesgo y una mejor coordinación entre los sistemas sanitario y educativo.

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Para Aepnaa, el compromiso anunciado por Baleares supone “la mejor noticia posible”, al traducir en medidas concretas años de trabajo del movimiento asociativo. El objetivo es garantizar la seguridad de miles de menores independientemente del centro en el que estudien.

Actuar ante la anafilaxia

La anafilaxia es una reacción alérgica grave que puede poner en riesgo la vida en cuestión de minutos. Así lo ha expresado Cristina Ortega, de la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (Seicap), y ha insistido en que una respuesta rápida es fundamental, lo que hace imprescindible que el entorno escolar esté preparado.

Sin embargo, la realidad actual evidencia importantes carencias. Según Ignacio Dávila, de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), menos del 15% de los docentes reconoce un autoinyector de adrenalina, lo que pone de relieve la necesidad urgente de formación y de un marco normativo claro.

Ambos especialistas han respaldado el manifiesto junto con Mª José Torres, presidenta de la Academia Europea de Alergología e Inmunología Clínica (EAACI). Esta última ha señalado que países como Reino Unido ya han implantado medidas obligatorias en los centros educativos, incluyendo formación y disponibilidad de autoinyectores.

Familias que viven con incertidumbre

El acto también dio voz a familias de menores con alergias alimentarias, que relataron las dificultades a las que se enfrentan en el día a día. La incertidumbre, el miedo a reacciones graves y las barreras en actividades escolares forman parte de una realidad cotidiana.

En muchos casos, esta situación se traduce en exclusión en excursiones o celebraciones, así como en una carga emocional constante para los menores y sus cuidadores.

Además, el impacto social es significativo: cerca del 40% de los menores con alergias alimentarias afirma haber sufrido acoso relacionado con su condición, lo que añade una dimensión más al problema.

Cambio de cultura

Más allá de la normativa, el reto pasa por transformar la forma en la que se abordan las alergias alimentarias en el entorno escolar. “El objetivo es construir una nueva cultura en los centros educativos” en la que esta condición deje de ser invisible y se trate con responsabilidad, señaló el presidente de Aepnaa, Ángel Sánchez.

Éste ha destacado que el manifiesto supone un nuevo paso tras años de trabajo con administraciones y comunidades autónomas, y ha subrayado la necesidad de avanzar hacia una legislación que garantice la igualdad de derechos con independencia de en qué comunidad autónoma esté escolarizado el alumno con alergia alimentaria.

Las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas han puesto en marcha un proyecto para mejorar su atención y sus derechos: un cuestionario estatal que busca identificar las barreras sociosanitarias a las que se enfrentan en su día a día. La iniciativa parte de la Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas (ADEE), que ha puesto en marcha el proyecto CABA: Conocimiento y Autonomía para el Bienestar.

El objetivo es recoger experiencias reales del colectivo para transformarlas en propuestas concretas de mejora. Para ello, la asociación ha activado una encuesta online que permitirá recopilar datos, testimonios y necesidades directamente de las personas afectadas.

Desde ADEE subrayan que uno de los principales problemas es la falta de datos estructurados sobre la realidad del colectivo. “Sin datos, muchas barreras siguen fuera del foco público. Y sin evidencia, resulta mucho más difícil hacer incidencia y exigir cambios reales”, explica Carolina Puente, presidenta de la entidad.

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El cuestionario constituye la primera fase de un diagnóstico participativo más amplio que incluirá también grupos focales y espacios de trabajo con profesionales y entidades. Todo para construir una radiografía rigurosa sobre las dificultades en ámbitos como el acceso a la sanidad, la información, los recursos o el trato digno.

Enfoque de derechos

El proyecto CABA se desarrolla con un enfoque centrado en la persona y basado en los derechos, incorporando además una perspectiva de género interseccional. Esto permite abordar las desigualdades desde una visión más amplia, teniendo en cuenta factores sociales, sanitarios y estructurales.

La iniciativa se articula en dos grandes líneas: por un lado, la elaboración de un informe estatal sobre barreras sociosanitarias; por otro, una campaña de sensibilización e incidencia que permita trasladar los resultados a la sociedad y a las instituciones.

El objetivo final es mejorar la autonomía y la calidad de vida de las personas adultas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas. Para ello, ADEE busca identificar no sólo las dificultades existentes, sino también las posibles soluciones desde la experiencia directa de los pacientes.

Llamada a la participación

Desde la asociación hacen un llamamiento a las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas para que participen en el cuestionario, así como a profesionales y entidades del ámbito sociosanitario para colaborar en las siguientes fases del proyecto.

La información recopilada dará lugar a un informe técnico estatal accesible, que incluirá evidencias, testimonios y propuestas de mejora. Este documento servirá como base para acciones de incidencia social e institucional orientadas a promover cambios concretos.

• Si quieres participar en esta iniciativa, puedes hacerlo a través del siguiente enlace.