Coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el próximo 30 de mayo, Esclerosis Múltiple España (EME) ha puesto el foco en la necesidad de mejorar la experiencia de diagnóstico y garantizar un abordaje integral, coordinado y homogéneo en todo el territorio.

Bajo el lema Ahora… ¡Al Abordaje!, la organización quiere visibilizar el impacto que tiene el retraso diagnóstico sobre las personas afectadas y reclamar una atención más rápida y personalizada desde las primeras sospechas de la enfermedad.

Y es que, según el estudio Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple (IMSS), en España transcurren de media tres años entre la aparición de esos primeros signos de alerta y el diagnóstico definitivo de la enfermedad. Por otra parte, la edad media de diagnóstico se sitúa en torno a los 33 años.

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“La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central. El diagnóstico precoz es uno de los pilares que ha hecho cambiar el pronóstico de esta enfermedad. Cuando el sistema inmune acaba de empezar a equivocarse, lo podemos parar y podemos limitar muchísimo sus daños”, explica Mar Tintoré, jefa asistencial del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat) y presidenta del Comité Médico Asesor de Esclerosis Múltiple España.

Síntomas invisibles y poco conocidos

Uno de los grandes obstáculos para lograr diagnósticos más rápidos sigue siendo el desconocimiento de la enfermedad y de sus síntomas, tanto entre la población general como entre algunos profesionales sanitarios. Así se expone en un estudio publicado en la revista Neurology que ha sido recogido y explicado por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple.

Según los datos que plantea, el 83% de los países identifica barreras para un diagnóstico temprano. Entre ellas, destacan especialmente la falta de conocimiento de los síntomas en la población general (68%) y entre profesionales sanitarios (59%).

Hormigueos, pérdida de sensibilidad, problemas de visión, debilidad, alteraciones del equilibrio o urgencia urinaria son algunos de los síntomas más frecuentes. Sin embargo, muchas veces las personas afectadas pasan por distintas consultas médicas antes de llegar finalmente al neurólogo.

“Es habitual que las personas con esclerosis múltiple busquen respuesta a sus primeros síntomas en atención primaria, urgencias, oftalmología o traumatología”, recuerda la entidad.

El impacto emocional

Desde Esclerosis Múltiple España insisten además en que el diagnóstico no sólo tiene implicaciones médicas, sino también psicológicas, sociales y familiares. “Es un momento que genera muchas dudas y miedo al futuro”, explica Cristina Díaz, paciente con esclerosis múltiple, que recuerda haber echado en falta más orientación inicial. “Necesitaba saber qué tenía que hacer, cómo iba a afectar la enfermedad a mi día a día o qué derechos tenía”, señala.

Su testimonio es uno de los muchos que dan forma a la campaña diseñada por EME, que también pone el foco en las familias, que muchas veces afrontan el proceso con incertidumbre y sensación de desinformación.

“Me costó mucho ver la forma en la que yo podía ayudar a mi hermana y ser un apoyo para ella. La familia también forma parte de ese proceso y muchas veces nos sentimos excluidos”, explica Noelia Martín, hermana de una persona con esclerosis múltiple.

Desigualdad territorial

Más allá del diagnóstico, la organización reclama avanzar hacia un modelo de atención integral que combine tratamiento clínico, rehabilitación y apoyo psicosocial. En este sentido, sus responsables recuerdan que el Ministerio de Sanidad publicó en 2025 el documento Abordaje de Esclerosis Múltiple – Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, elaborado junto a especialistas, sociedades científicas y asociaciones de pacientes para establecer criterios comunes de atención en todas las comunidades autónomas.

Sin embargo, desde el ámbito neurológico advierten de que las diferencias territoriales siguen siendo uno de los principales problemas. “La inequidad territorial es el principal obstáculo a la hora de implementar la estrategia del documento de abordaje”, afirma Ana Belén Caminero Rodríguez, coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Neuroinmunológicas Relacionadas de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Apoyo poco reconocido

Esclerosis Múltiple España reivindica además la importancia de las asociaciones y fundaciones de pacientes, que ofrecen servicios de fisioterapia, estimulación cognitiva, terapia ocupacional, apoyo psicológico, orientación laboral o logopedia. La organización alerta de que muchos de estos recursos continúan dependiendo de una financiación inestable y reclama una mayor integración de las entidades en los mapas públicos de recursos sociosanitarios.

Hay que tener en cuenta que la esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica, autoinmune, crónica y degenerativa que suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años, especialmente en mujeres.

Considerada una de las principales causas de discapacidad en personas jóvenes, se la conoce además como “la enfermedad de las mil caras” por la gran variedad de síntomas y formas de evolución que puede presentar en cada persona.

El melanoma ocular, también conocido como melanoma uveal, es el tumor maligno intraocular primario más frecuente en adultos, aunque sigue considerándose una enfermedad rara. Su principal dificultad es que puede desarrollarse de forma silenciosa, sin causar síntomas evidentes en las fases iniciales, lo que hace que muchas veces se detecte durante una revisión oftalmológica rutinaria. Por ello, especialistas del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega (IOFV) insisten en la importancia de realizar controles oftalmológicos completos, incluyendo la exploración del fondo de ojo con dilatación pupilar, para favorecer un diagnóstico precoz y mejorar las opciones de tratamiento y seguimiento.

Aunque representa menos del 5% de todos los melanomas, el melanoma ocular es el tumor intraocular más frecuente. En Europa, su incidencia se sitúa entre dos y ocho casos por millón de habitantes al año y suele diagnosticarse con mayor frecuencia en personas mayores de 60 años, afectando tanto a hombres como a mujeres. “Es una enfermedad poco frecuente, pero clínicamente muy importante, ya que puede crecer sin causar molestias al inicio y detectarse en una revisión rutinaria. Los objetivos del tratamiento son mantener el ojo y la visión útil siempre que sea posible”, explica el doctor Álvaro Fernández-Vega, oftalmólogo del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega.

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Un tumor que se desarrolla en el interior del ojo

Este tipo de cáncer se origina en las células encargadas de producir melanina, el pigmento que da color a la piel, el cabello y los ojos. La mayoría de los casos aparecen en la úvea, la capa media del ojo formada por el iris, el cuerpo ciliar y la coroides, motivo por el que también se conoce como melanoma uveal. Dentro de estos tumores, el subtipo más frecuente es el melanoma de coroides, localizado en una capa vascular interna del ojo.

Aunque el melanoma ocular no suele ser hereditario, sí puede relacionarse con mutaciones en genes como GNAQ y GNA11. Además, existen factores de riesgo asociados, como tener piel clara, ojos claros o melanocitosis ocular conjuntival. También influyen otros factores, como la edad, determinadas lesiones previas —como el nevus coroideo— o la exposición a la radiación ultravioleta.

“Existen factores de riesgo asociados como la edad, los ojos o la piel claros, la pigmentación anormal de la piel o algunas lesiones previas. En cualquier caso, la presencia de estos factores no implica necesariamente que vaya a desarrollarse un tumor, pero sí puede justificar un seguimiento oftalmológico más frecuente”, advierte Fernández-Vega.

Visión borrosa, destellos o moscas volantes: síntomas de alerta

Uno de los grandes retos del melanoma ocular es que se desarrolla en una zona del ojo que no puede observarse a simple vista. Por ello, muchas veces el paciente no detecta signos evidentes hasta que la enfermedad ya está avanzada.

Entre los síntomas que pueden aparecer destacan la visión borrosa o la disminución de visión, los destellos luminosos, la aparición de “moscas volantes”, las alteraciones del campo visual o la percepción de sombras. En algunos casos también pueden producirse cambios visibles en el iris cuando la lesión se localiza en esa zona.

Sin embargo, los especialistas recuerdan que la ausencia de síntomas no garantiza que el ojo esté sano. “En ocasiones el paciente consulta por un síntoma inespecífico y encontramos el tumor; otras veces lo detectamos en un control. Por ello, si se nota un cambio visual llamativo conviene revisarlo y, si no hay síntomas pero existen factores de riesgo, también se realizan seguimientos mediante fotografías, OCT y ecografía”, señala el oftalmólogo.

Diagnóstico precoz y tratamiento personalizado

El diagnóstico del melanoma ocular requiere una evaluación oftalmológica completa y pruebas de imagen específicas, como la ecografía ocular o la tomografía de coherencia óptica (OCT), que permiten analizar el tamaño, la localización y las características de la lesión.

Toda esta información resulta clave para decidir el tratamiento más adecuado en cada caso.

Dependiendo del tumor y de su evolución, el abordaje puede incluir radioterapia localizada mediante placas, otras modalidades radioterápicas o cirugía.

Además, dado que el melanoma uveal puede asociarse a riesgo de diseminación a otras partes del organismo, los expertos subrayan la importancia de realizar un seguimiento estrecho y mantener una coordinación multidisciplinar con otras especialidades médicas. “Hoy podemos tratar muchos melanomas oculares intentando conservar el ojo y, cuando es posible, la visión. Pero igual de importante es el seguimiento posterior”, afirma Fernández-Vega. El especialista destaca, además, que “el control no termina con el tratamiento local, sino que requiere vigilancia y un enfoque multidisciplinar”.

Nuevas investigaciones para mejorar el pronóstico

La investigación sobre melanoma ocular continúa avanzando. Actualmente existen centros especializados que estudian la inmunología y el metabolismo de estos tumores con el objetivo de desarrollar nuevas terapias que permitan controlar mejor la enfermedad y mejorar el pronóstico de los pacientes.

“Afortunadamente, la investigación prosigue y hoy en día existen centros específicos que están profundizando en determinar la inmunología y el metabolismo del tumor para conseguir nuevos tratamientos que permitan controlar mejor el proceso”, concluye el doctor Álvaro Fernández-Vega.

La salud de la mujer continúa enfrentándose a importantes retos relacionados con la información, el acceso y la normalización social de determinadas patologías y etapas vitales. En este contexto, la compañía farmacéutica Gedeon Richter ha presentado el ‘Informe TABOO: visibilizando tabús en salud de la mujer’, un estudio en el que se recogen los principales resultados de las creencias, barreras y tabús que siguen condicionando la conversación social y clínica sobre la salud femenina.

El evento ha reunido a especialistas en anticoncepción, fertilidad, endometriosis y menopausia, en una jornada enmarcada, además, en un año especialmente significativo para la compañía, ya que celebra el 15º aniversario de su presencia en España y 125 años desde su fundación.

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La jornada ha contado con la participación de especialistas y representantes de entidades vinculadas a la salud y al liderazgo femenino, entre ellos la Dra. Anabel Salazar, ginecóloga especializada en reproducción asistida; el Dr. José Quílez, presidente de la Sociedad Española de Contracepción (SEC); la Dra. Silvia P. González, presidenta de la Asociación Española para el Estudio de la Menopausia (AEEM); la Dra. Alicia Hernández, jefa de Servicio de Ginecología del Hospital Universitario La Paz; la Dra. Miriam Al Adib, directora de MiriamGineHub; y Ana Bujaldón Solana, presidenta de la Federación Española de Mujeres Directivas, Ejecutivas, Profesionales y Empresarias (FEDEPE).

Principales tabús en salud femenina

Desarrollado en seis países europeos, el Informe TABOO recoge la visión de más de 12.000 mujeres de entre 18 y 59 años, que analiza cuestiones relacionadas con la salud femenina, mostrando una radiografía actual sobre el nivel de conocimiento, las actitudes y los comportamientos de las mujeres en relación con su salud. En España, el estudio recoge la visión de 2.000 mujeres de todo el territorio.

En el ámbito de la anticoncepción, el estudio revela que un 35% de las mujeres españolas declara no haber utilizado ningún método anticonceptivo. A la hora de seleccionar un método anticonceptivo, estas priorizan que se adapte a su estilo de vida. Además, más de la mitad recurre a redes sociales y medios digitales como principal fuente de información.

En relación con la fertilidad, el informe pone de manifiesto que sigue presente la estigmatización de aquellas mujeres que deciden retrasar su maternidad por motivos profesionales o socioeconómicos. En este contexto, la congelación de ovocitos, aun siendo una opción conocida por más del 80% de las mujeres españolas encuestadas, no se erige como una de las prioritarias para preservar la fertilidad.

Por su parte, la endometriosis continúa representando uno de los principales retos en salud ginecológica. El 49% de las mujeres españolas con esta patología afirma que afecta significativamente a su calidad de vida y el 50% tardó más de cuatro años en recibir un diagnóstico, reflejando la necesidad de avanzar en detección precoz y abordaje integral.

La menopausia ha sido otro de los temas abordados durante la jornada. A pesar de que existen 270 síntomas asociados a esta etapa de la mujer, solo un 6% de ellas considera tener un alto nivel de conocimiento sobre los mismos. Además, más del 40% afirma que esta etapa tiene un impacto directo en su vida sexual.

Educación desde edades tempranas

Los expertos han coincidido en la necesidad de seguir avanzando hacia un modelo de salud más accesible, educativo y normalizado en torno a la salud femenina, en el que se refuerce tanto la información basada en evidencia científica como la conversación social sobre cuestiones que históricamente han permanecido invisibilizadas.

En este sentido, han destacado especialmente la importancia de mejorar la detección precoz en patologías como la endometriosis, de reforzar el papel de la educación sanitaria en todas las etapas de la vida de la mujer, y de derribar mitos persistentes en torno a la anticoncepción y la menopausia, promoviendo decisiones más informadas y acompañadas por profesionales sanitarios.

El 10 de junio puede convertirse en una fecha clave para millones de personas en todo el mundo. No hablamos de una efeméride más en el calendario, sino de una cita necesaria y urgente para visibilizar una realidad que, a menudo, permanece en segundo plano: la de quienes convivimos con cáncer metastásico.

Desde ALMIA, y como presidenta de la asociación, celebro y apoyo la solicitud que hemos impulsado, con el respaldo de diversas sociedades y grupos científicos como SEOM o GEICAM, para institucionalizar el 10 de junio como el Día Mundial del Cáncer Metastásico.

Porque si algo debemos reconocer es que el cáncer metastásico sigue siendo, en gran medida, invisible. Cuando se habla de cáncer, la conversación suele centrarse en la curación, en la superación, en el “ganar la batalla”. Sin embargo, para muchas personas, la enfermedad no termina: evoluciona. La metástasis implica convivir con un cáncer avanzado, generalmente incurable, pero cada vez más tratable. Y ahí reside un cambio fundamental que la sociedad aún no ha terminado de asumir o entender.

Incertidumbre

Las personas con cáncer metastásico no solo necesitamos tratamientos, sino también comprensión y apoyo. Vivimos una realidad marcada por la incertidumbre, por tratamientos continuos, por efectos secundarios y por decisiones constantes sobre nuestra salud y nuestra vida. Pero también tenemos esperanza, proyectos y ganas de seguir adelante. Por eso, cuando los pacientes reclamamos “más tiempo”, no nos referimos únicamente a una cantidad concreta. Reclamamos tiempo con calidad de vida. Tiempo que merezca ser vivido.

En este contexto, institucionalizar un Día Mundial del Cáncer Metastásico supone un paso decisivo para cambiar el relato. Significa poner el foco donde realmente hace falta: en la cronicidad de la enfermedad, en las necesidades específicas de los pacientes y en la urgencia de seguir avanzando en investigación.

La investigación es, sin duda, uno de los pilares fundamentales. Gracias a los avances científicos de las últimas décadas, hoy muchas personas con cáncer metastásico vivimos más tiempo que antes. Pero no es suficiente. Persisten enormes desigualdades en el acceso a tratamientos innovadores, y todavía hay tipos de cáncer metastásico con opciones terapéuticas muy limitadas. Invertir en investigación no es una opción, es una obligación. Cada ensayo clínico, cada avance en medicina personalizada representa una oportunidad real de mejorar la vida y el pronóstico de miles de pacientes.

Políticas públicas

Pero la investigación no puede avanzar sola. Necesita ir acompañada de políticas públicas que garanticen equidad, de sistemas sanitarios que integren la atención multidisciplinar y de una sociedad informada y sensibilizada. Aquí es donde cobra todo su sentido la propuesta del 10 de junio.

Un día mundial no resuelve los problemas, pero sí puede cambiar percepciones. Puede generar conversación, movilizar recursos, impulsar agendas políticas y, sobre todo, dar voz a quienes muchas veces no la tienen. Puede contribuir a que dejemos de mirar hacia otro lado y empecemos a entender que el cáncer metastásico no es una excepción, sino una parte significativa de la realidad oncológica.

Nacida en España

Que esta iniciativa haya nacido en España es motivo de orgullo, pero también de responsabilidad. Tenemos la oportunidad de liderar un cambio de paradigma a nivel internacional, de situar la experiencia del paciente en el centro y de demostrar que la colaboración entre asociaciones, profesionales sanitarios y la sociedad en general puede generar transformaciones reales.

Desde ALMIA, creemos firmemente en ese enfoque. Creemos en una sanidad que no solo trate enfermedades, sino que cuide a las personas. Creemos en la importancia de escuchar a los pacientes, de incorporar su voz en la toma de decisiones y de reconocer que la calidad de vida es tan importante como la supervivencia.

Recuerdo lo que abordamos el día en el que presentamos esta iniciativa frente a los periodistas convocados en colaboración con la Alianza Daiichi Sankyo | AstraZeneca: el 10 de junio puede convertirse en un símbolo. Un recordatorio anual de que aún queda mucho por hacer, pero también de que estamos avanzando. Un día para visibilizar, para reivindicar y para comprometerse. Porque detrás de cada cifra hay una historia. Y detrás de cada historia, una persona que merece vivir más tiempo, sí, pero sobre todo vivir mejor.

Por Pilar Fernández, presidenta de la Alianza frente a la metástasis: innovación y apoyo (ALMIA)

El Consejo de Ministros ha aprobado el nuevo Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS), una norma que regulará por primera vez en España cómo se analizan medicamentos, productos sanitarios y otras innovaciones antes de su incorporación al Sistema Nacional de Salud (SNS).

El texto establece un marco reglamentario común para evaluar la eficacia y seguridad de las tecnologías sanitarias, y también aspectos relacionados con su impacto económico, organizativo, social, ético y ambiental. Desde el Ministerio de Sanidad destacan que el objetivo es avanzar hacia un sistema “más transparente, coordinado y predecible”, alineado además con el nuevo reglamento europeo sobre evaluación de tecnologías sanitarias.

La norma afectará a medicamentos, productos sanitarios, pruebas diagnósticas, procedimientos clínicos, terapias digitales y nuevas formas de organización asistencial. Entre los ejemplos incluidos figuran desde aplicaciones móviles para controlar enfermedades crónicas hasta sistemas de seguimiento remoto de pacientes, herramientas de inteligencia artificial o nuevas técnicas quirúrgicas.

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Los informes elaborados tendrán carácter preceptivo, aunque no vinculante, y servirán para apoyar decisiones relacionadas con financiación pública, fijación de precios, incorporación a la cartera de servicios o modificación de las condiciones de uso.

Plazos definidos

Uno de los cambios más destacados es la introducción de plazos máximos para las evaluaciones. En el caso de los medicamentos, los informes sobre aspectos clínicos deberán completarse en 90 días naturales y los análisis no clínicos en otros 90 días. Para tecnologías sanitarias no farmacológicas, el límite será de 180 días.

Además, cuando exista ya una evaluación clínica conjunta europea, el informe nacional deberá emitirse en un plazo máximo de 15 días desde su publicación. Sanidad considera que esta mayor previsibilidad puede facilitar el desarrollo y llegada de nuevas innovaciones sanitarias al sistema público.

Por otra parte, el nuevo modelo se articulará en torno a tres estructuras principales. Por un lado, el Consejo de Gobernanza, dependiente de la Secretaría de Estado de Sanidad, coordinará la estrategia general del sistema.

La evaluación científica recaerá en dos oficinas independientes: una para medicamentos integrada en la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y otra para tecnologías no farmacológicas vinculada a la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (RedETS).

Finalmente, el Grupo para la Adopción de Tecnologías Sanitarias actuará como puente entre la evaluación técnica y las decisiones políticas relacionadas con financiación y acceso.

Los pacientes se incorporan

Uno de los aspectos más destacados por las organizaciones de pacientes es precisamente la incorporación formal de la sociedad civil al proceso de evaluación. La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha valorado positivamente que el nuevo modelo reconozca el papel de pacientes y personas con discapacidad en las distintas fases de análisis y toma de decisiones.

Según la entidad, esto permitirá que las evaluaciones no se limiten únicamente a datos clínicos, sino que también tengan en cuenta cuestiones como calidad de vida, autonomía, adherencia o accesibilidad.

“Este Real Decreto puede marcar un antes y un después si conseguimos que la evaluación de tecnologías sanitarias incorpore de forma real la perspectiva de quienes conviven con la enfermedad”, ha señalado la presidenta de la POP, Carina Escobar.

Llegar a tiempo

Desde la Plataforma recuerdan además que uno de los grandes retos sigue siendo garantizar un acceso equitativo a la innovación sanitaria en todo el territorio. “La innovación solo tiene sentido si llega a tiempo, en condiciones de equidad, y si responde a necesidades reales de los pacientes”, ha defendido Escobar.

La organización considera especialmente importante que el nuevo sistema tenga en cuenta la experiencia real de los pacientes durante las reevaluaciones posteriores y la utilización de datos de vida real. También reclama que las organizaciones de pacientes participen de forma estable en los espacios de gobernanza y no únicamente de manera consultiva o puntual.

Transparencia

El Real Decreto incorpora además nuevas obligaciones de transparencia para todos los participantes en el proceso de evaluación. Técnicos, expertos y colaboradores externos deberán realizar declaraciones públicas de intereses y quedarán excluidos en caso de posibles conflictos relacionados con empresas farmacéuticas o tecnológicas. Además, las actas, informes finales y listados de participantes serán accesibles públicamente.

En este sentido, la organización Salud por Derecho considera que el texto es insuficiente en este campo. De hecho, ha reclamado que se detallen con mayor precisión las ayudas públicas, incentivos fiscales y periodos reales de exclusividad comercial asociados a los medicamentos y tecnologías evaluadas.

Según la entidad, disponer de esa información sería clave para analizar de forma más completa el impacto económico y el valor real de la innovación sanitaria.

La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) ha celebrado en la Sala Manuel Giménez del Senado la jornada “Redefiniendo la mirada hacia el Alzheimer. Búsqueda de respuestas para pacientes en etapas tempranas”, un encuentro que ha reunido a profesionales sanitarios, representantes del ámbito social, personas afectadas y responsables políticos para abordar los principales retos en el diagnóstico precoz y la atención en fases iniciales de la enfermedad. La jornada ha servido como espacio de consenso para subrayar la urgencia de avanzar hacia un modelo de atención centrado en las personas, que garantice la detección temprana y una respuesta coordinada desde el sistema sanitario y social.

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Durante la inauguración del acto, el director ejecutivo de CEAFA, ha afirmado que estamos en un momento clave con el cambio de paradigma del Alzheimer ya que “tras más de 20 años sin avances, los nuevos tratamientos abren una puerta de esperanza, pero también exigen cambiar la mirada hacia una enfermedad que hoy afecta a personas activas y en fases tempranas”. Y ha añadido: “El diagnóstico precoz es fundamental, pero para lograrlo es imprescindible impulsar un cambio en el sistema con el compromiso de los decisores. Solo así podremos responder al nuevo perfil del Alzheimer y avanzar hacia una atención más equitativa”.

Nuevo perfil de paciente y nuevas necesidades

Durante la primera mesa, centrada en redefinir el perfil de las personas con alzhéimer en fases tempranas, la miembro del panel de expertos de personas con Alzheimer (PEPA) de CEAFA, María Soledad García, y el neurólogo del Hospital Ramón y Cajal, Guillermo García Ribas, han puesto de relieve que el diagnóstico precoz plantea nuevos retos asistenciales, sociales y emocionales, que requieren respuestas adaptadas.

Los ponentes han coincidido en que la aparición del nuevo paradigma necesita un cambio a todos los niveles. “El Alzheimer es una enfermedad que puede durar más de 30 años, por lo que se necesitan consultas especializadas, adaptadas a las necesidades actuales de los pacientes”, señaló el doctor. Para Soledad, la primera necesidad como paciente es logar “que el medicamento que modifica el curso de la enfermedad, que la ralentiza, llegue a los pacientes en España”.

En su ponencia ‘El acceso igualitario al tratamiento para la enfermedad de Alzheimer, un derecho de todos’ el director ejecutivo de CEAFA, Jesús Rodrigo, insistió en que el acceso al diagnóstico y a los tratamientos sigue siendo desigual en función del territorio, lo que genera inequidades en la atención. “Actualmente, el tiempo medio hasta el diagnóstico de la enfermedad alcanza los 572 días, con esperas de hasta diez meses solo para la primera consulta en neurología, lo que provoca que la enfermedad avance mientras se espera. Es urgente situar el Alzheimer en la agenda política para garantizar una respuesta más ágil y adaptada a las necesidades de las personas”, subrayó el director de CEAFA.

Propuestas para mejorar el abordaje precoz

La segunda mesa dedicada a las “Recomendaciones para la mejora del abordaje de la enfermedad de alzhéimer en fases tempranas”, reunió a especialistas de distintos ámbitos: el director científico de la Fundación CIEN, Dr. Pascual Sánchez Juan; el neuropsicólogo del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias (CREA), Enrique Pérez; la presidenta de la Comisión de Neurología de Semedlab, Mireia Tondo Colomer; la secretaria del Consejo General de Colegios Oficiales de Trabajo Social, Raquel Millán; y el científico de la Fundación CIEN, Pascual Sánchez Juan; y Jesús Rodrigo.

Los expertos coincidieron en la necesidad de adaptar el sistema al nuevo paradigma del alzhéimer, reforzando el papel de la atención primaria como puerta de entrada con mayor formación y sensibilización, así como impulsando circuitos asistenciales más ágiles para reducir las listas de espera.

Uno de los principales retos que trataron fue la demora en el diagnóstico, de carácter multifactorial, pese al aumento de recursos tecnológicos. En este contexto, los biomarcadores, especialmente en sangre, se consolidan como una auténtica revolución al permitir un diagnóstico precoz más accesible y avanzar hacia una medicina de precisión.

En sus intervenciones, los especialistas pusieron el foco en la importancia de integrar la dimensión social y comunitaria en el abordaje, reconociendo el valor de los cuidados y la autonomía del paciente. En paralelo, se reclamó garantizar el acceso equitativo a tratamientos innovadores, entendiéndolos no como un coste, sino como una inversión que puede retrasar la dependencia y mejorar la calidad de vida.

Consenso político

La jornada ha concluido con una mesa de representantes políticos, quienes han coincidido en la necesidad de avanzar hacia un marco común que permita mejorar la atención del alzhéimer en España. Durante el debate, se ha puesto de relieve la importancia de impulsar políticas sanitarias que prioricen el diagnóstico precoz, la equidad territorial y la sostenibilidad del sistema.

CEAFA ha cerrado la jornada reiterando su compromiso con la defensa de los derechos de las personas con Alzheimer y sus familias, y haciendo un llamamiento a las administraciones para traducir las conclusiones en medidas concretas.