El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), con el apoyo de la compañía global especializada en cáncer BeOne Medicines, ha puesto en marcha “Cuidado con las Palabras”. Esta campaña de concienciación social invita a reflexionar sobre cómo se habla del cáncer y anima a sustituir el lenguaje bélico por expresiones más humanas, respetuosas y acordes con la realidad de las personas con cáncer y su entorno más cercano.

Para ello, la iniciativa incorpora una herramienta basada en tecnología de última generación y diseñada específicamente para la campaña que identifica en las redes sociales (X) el uso de lenguaje bélico y propone alternativas más humanas. Además, invita al usuario a visitar una web informativa que recoge un glosario de expresiones y vídeos explicativos de los beneficios para el paciente de apartar el lenguaje bélico del cáncer. La herramienta y la gestión de la campaña serán llevada a cabo por el equipo de psicooncólogos de GEPAC, quienes contribuyen con su experiencia a garantizar un enfoque riguroso y centrado en asegurar el bienestar emocional del paciente.

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“Llevamos años hablando del cáncer como una lucha o una batalla, y lo hemos asumido como algo normal. Pero no lo es. Ese lenguaje coloca sobre la persona una responsabilidad que no le corresponde, como si todo dependiera de su actitud o de su fuerza. Y eso no es justo. El cáncer es un proceso complejo, y lo que las personas necesitan no es que se les exija luchar, sino que se las acompañe, se las entienda y se las respete, también en la forma en la que hablamos de lo que están viviendo”, afirma Begoña Barragán, presidenta de GEPAC.

La evidencia científica respalda esta reflexión. Las metáforas bélicas se asocian con mayor miedo, dificultad para afrontar las emociones y sensación de “estar perdido” cuando el tratamiento no funciona. En cambio, un lenguaje centrado en el acompañamiento —como hablar de “caminar juntos en el proceso” o “entender los altibajos”— favorece una mayor aceptación de la enfermedad, una comunicación más sincera con el entorno y un mejor afrontamiento psicológico en todas las etapas del cáncer.

Las palabras también cuidan

‘Cuidado con las Palabras’ nace con el objetivo de evitar expresiones que pueden herir y promover un uso del lenguaje
que acompañe, comprenda y respete mejor a las personas con cáncer y a su entorno. “La campaña está dirigida a toda la sociedad porque todos tenemos muy interiorizada y, en muchos casos, normalizada la forma en la que nos referimos al cáncer. El lenguaje influye directamente en la vivencia emocional de la enfermedad. Cuando utilizamos metáforas bélicas, aumentamos la presión y la sensación de fracaso si las cosas no evolucionan como se espera. En cambio, una comunicación más empática facilita la expresión emocional, mejora la comunicación y contribuye al bienestar psicológico”, explica Isabel López, psicooncóloga de GEPAC.

Esta necesidad de transformar el lenguaje en torno al cáncer también ha sido reconocida a nivel institucional. El pasado 28 de octubre, el Congreso de los Diputados respaldó la importancia de utilizar un lenguaje más responsable y empático sobre el cáncer, en una proposición no de ley orientada a su uso en el ámbito político e institucional. Además, distintas iniciativas vinculadas a la humanización del cáncer y al acompañamiento emocional de los pacientes han contado con el respaldo de la Reina Doña Letizia, que en diferentes ocasiones ha subrayado la importancia de poner a las personas en el centro del abordaje de la enfermedad.

“En BeOne creemos que juntos es la manera en que avanzamos frente al cáncer”, señala Cristina García Medinilla, directora general de BeOne Medicines España y Portugal. “Somos una compañía innovadora en todo lo que hacemos, y esa innovación también implica mirar más allá del tratamiento. Por eso nos unimos a GEPAC en esta campaña para abordar la dimensión emocional del cáncer y acompañar a los pacientes de forma integral. Durante mucho tiempo, esta vertiente ha sido la más olvidada. Con ‘Cuidado con las Palabras’ ponemos el foco en la experiencia real de las personas y en la importancia de cuidar también cómo hablamos del cáncer”.

A través de un comunicado, la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) ha expresado su profundo malestar tras la decisión de la Comisión Interministerial de Precios del Medicamento (CIPM) de rechazar la financiación de los nuevos tratamientos modificadores de la enfermedad. Según la organización, esta postura supone «un duro golpe para las personas que conviven con alzhéimer», y es que, llevan años sin poder beneficiarse de avances terapéuticos significativos.

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Desde la entidad recuerdan que la llegada de estos fármacos había despertado una esperanza inédita en el colectivo. “Después de muchos años de sequía terapéutica, por fin las personas que conviven con la enfermedad de Alzheimer han puesto un poco de luz a su esperanza ante la aparición de nuevos fármacos modificadores de la enfermedad”, subrayan. Aunque matizan que estos tratamientos “no curan ni cronifican”, sí permiten “retrasar la evolución de la enfermedad durante meses”, lo que se traduce en una mejora tangible de la calidad de vida y, sobre todo, en “ganancia de tiempo de calidad”.

En este marco, CEAFA insiste en que los nuevos medicamentos anti-amiloides no deben entenderse como una solución definitiva, pero sí como un punto de inflexión. “Los nuevos fármacos anti-amiloides no son la panacea, ni mucho menos, pero sí abren la puerta a otros nuevos que vendrán y que serán más efectivos y eficaces”, destacan. La organización enmarca este avance en la evolución habitual de la innovación biomédica, recordando que otras patologías como el cáncer, el VIH o la diabetes también comenzaron con tratamientos de eficacia limitada que, con el tiempo, han logrado cronificar o incluso curar enfermedades.

Aprobados en Europa

La aprobación inicial de estos fármacos por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) fue celebrada por todo el ecosistema vinculado al alzhéimer como el inicio del fin de esa “sequía terapéutica”. En esa línea, CEAFA ha mantenido reuniones con responsables de farmacia tanto del Ministerio de Sanidad como de las comunidades autónomas, con el objetivo de trasladar “el interés, las necesidades y las preocupaciones de las personas afectadas”, además de ofrecer su colaboración para facilitar el acceso a la innovación.

Sin embargo, la reciente decisión de la CIPM ha truncado esas expectativas. El organismo, en el que participan los ministerios de Sanidad y Hacienda junto a las comunidades autónomas, ha optado por no financiar estos tratamientos alegando “criterios de racionalización del gasto público”. Una justificación que la confederación rechaza de plano: “Se ha decidido rechazar la financiación de estos nuevos fármacos alegando ‘criterios de racionalización del gasto público’, frenando la innovación terapéutica para un colectivo que se ha visto privado de ella durante muchos años”. Y añade con contundencia: “Simplemente, vergonzoso”.

Adaptación a la nueva era de la innovación

CEAFA considera que esta decisión abre un debate de fondo sobre el modelo sanitario y el valor que se otorga a la innovación y a los pacientes. En su comunicado, la organización plantea una batería de preguntas dirigidas a los responsables del Sistema Nacional de Salud: “¿De qué sirve la investigación si sus resultados no se ponen al alcance/servicio de las personas? ¿Por qué se aducen motivos económicos para no financiar un tratamiento a personas que han cotizado toda su vida? ¿Por qué se ignora el posicionamiento favorable de profesionales de la salud?”.

Asimismo, cuestiona la falta de adaptación del sistema sanitario a este tipo de innovaciones y alerta sobre el riesgo de generar nuevas desigualdades. En concreto, advierte sobre la posible aparición del llamado “turismo de alzhéimer”, en el que solo aquellos pacientes con recursos económicos puedan acceder a tratamientos en otros países: “¿Va el sistema a permitir que emerja una nueva forma de inequidad basada en lo que ya se está denominando ‘turismo de Alzheimer’… mientras que la mayoría no disponen de esa capacidad económica?”.

Peticiones de CEAFA

Para CEAFA, la negativa a financiar estos tratamientos no solo carece de justificación, sino que contradice los principios básicos del sistema sanitario. “Desde CEAFA consideramos que el acceso a innovaciones terapéuticas es una cuestión de derechos, de dignidad y, sobre todo, de justicia”, defienden. Además, subrayan que apostar por la innovación también es una inversión de futuro: “España y su sanidad deberían ser los principales aliados de la investigación y de la innovación al servicio de las personas”.

Por todo ello, la confederación hace un llamamiento urgente a los responsables políticos para que revisen su postura. “Pedimos a los responsables políticos que reconsideren su postura a la mayor brevedad posible, pensando en las personas antes que en cuestiones de ‘racionalización de gasto’”, reclaman.

A pesar del desencuentro, CEAFA mantiene su disposición a colaborar con las administraciones públicas. “A pesar de todo, CEAFA sigue poniéndose a disposición del Ministerio y de las Comunidades Autónomas de nuestro país para avanzar en este nuevo reto en la lucha contra el Alzheimer”, concluyen.

La Fundación DiabetesCERO ha llevado a cabo el I Encuentro Ciencia y Empresas: Juntos por la Cura. El evento ha reunido a todos los implicados en la investigación de una cura para la diabetes tipo 1: investigadores, líderes empresariales y representantes sociales, políticos y familias. El reto es común: acelerar la investigación hacia la cura de esta enfermedad autoinmune. El evento ha cubierto todo el recorrido circular que supone la búsqueda de un tratamiento para esta patología, analizando el papel de las empresas como donantes clave en la investigación de enfermedades, y pasando por los investigadores receptores de la financiación, esenciales en el avance de la cura.

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Durante el Encuentro , la entidad ha movilizado 300.000 euros en ayudas y becas de investigación para impulsar cuatro proyectos estratégicos. A través de esta alianza entre el tejido empresarial y la comunidad científica, busca acelerar la llegada de una cura para las más de 190.000 personas que conviven con esta patología en nuestro país.

En palabras de Sandra Campinas, directora de Fundación DiabetesCERO, “necesitamos que las empresas den el paso para convertirse en un pilar de las entidades sociales de investigación y salud, y cambiar la tónica actual del sector. Porque en muchas ocasiones hablamos de una verdadera carrera de fondo donde los fondos públicos no son suficientes».

Dos ayudas de 100.00 euros

Esta convocatoria internacional es una iniciativa destinada a financiar proyectos innovadores de investigación biomédica centrados en la búsqueda de una cura para la diabetes tipo 1.  La convocatoria está dirigida a investigadores consolidados con ideas innovadoras y un enfoque traslacional.  

1.    Desarrollo de nuevas inmunoterapias de pequeñas moléculas modificadoras de la enfermedad para la diabetes tipo 1 (SmallDrugT1D), liderado por la Dra. Iria Gómez-Touriño y que se desarrollará en el Centro de Investigación en Medicina Molecular y Enfermedades Crónicas (CiMUS) de la Universidad de Santiago de Compostela, con colaboración del CiQUS y de los hospitales de Santiago y A Coruña. El proyecto busca identificar y desarrollar pequeñas moléculas capaces de reducir la secreción de citocinas proinflamatorias implicadas en la diabetes tipo 1, abordando un mecanismo poco explorado en esta enfermedad. El objetivo es obtener nuevos fármacos inmunomoduladores, administrados por vía oral, para retrasar, detener o revertir la progresión de la diabetes tipo 1.

2.    Trasladar islotes derivados de células madre a terapias de reemplazo para la diabetes, liderado por el Dr. Diego Balboa. Se desarrollará en el Programa Stem Cells and Metabolism Research (STEMM) de la Facultad de Medicina de la Universidad de Helsinki, en el centro de investigación Biomedicum Helsinki, en colaboración con el Hospital Universitario de Helsinki. El proyecto busca desarrollar una plataforma escalable para producir islotes pancreáticos a partir de células madre humanas, que puedan utilizarse como terapia de reemplazo para la diabetes tipo 1. El objetivo de este proyecto, es restaurar la producción natural de insulina, que han perdido los pacientes con diabetes tipo 1, mediante el trasplante de estos islotes.

Becas Joven Talento de 50.000 euros

En esta, su tercera edición, las Becas Joven Talento, dotadas de 50 mil euros cada una, han recaído en el Dr. Aarón D. Ramírez-Sánchez de la Universidad del País Vasco (UPV/EHU) y el estudio Traducción no canónica inducida por virus: Respuesta humoral a micropéptidos derivados de regiones genómicas no codificantes como fuente de neoantígenos en diabetes tipo 1. Un proyecto con un enfoque muy novedoso, apartado de las típicas y clásicas líneas de terapias celulares e inmunoterapia, ya que estudia cómo los virus modifican partes de las células que el sistema inmunitario identifica como extrañas, y que pueden activar la destrucción de las células beta, dando lugar a la diabetes tipo 1.

Y a la Dra. Almudena Lara Barea de INIBICA, Cádiz, para el estudio “Inmunonodulación como herramienta terapéutica en la diabetes mellitus tipo 1. Identificación de moléculas disruptoras en el desarrollo y progresión». Este proyecto tiene un doble objetivo, por un lado, identificar biomarcadores asociados a procesos inflamatorios y metabólicos a partir de muestras de pacientes. Y por otro lado, investigar el efecto inmunomodulador, con potencial terapéutico, de moléculas de origen marino en células inmunitarias de esos mismos pacientes de diabetes tipo 1.

Entre las empresas participantes en el I Encuentro Ciencia y Empresas: Juntos por la Cura está Mattel, que ha cofinanciado una de las dos becas Joven Talento y estaba representada por Céline Ricaud directora de Marketing en España, Portugal e Italia de Mattel. También han querido participar Miguel Planas, CEO de Iris Venture Builder y Sergio López, CEO de Viviendea. Ambos muy cercanos a esta enfermedad, ya que tienen familiares con diabetes tipo 1, y son colaboradores habituales de la Fundación desde su perfil empresarial.

El continuo cardiometabólico es un concepto que describe cómo diferentes alteraciones metabólicas y cardiovasculares no ocurren de forma aislada, sino como parte de un proceso progresivo y conectado que puede empezar muchos años antes de que aparezcan enfermedades graves. Se trata de una cadena de eventos que va desde factores de riesgo iniciales hasta enfermedades cardiovasculares establecidas.

Dentro de este proceso son claves, y están muy conectadas, la diabetes mellitus tipo 2 (DM2) y la obesidad, tal y como se ha expuesto en el XXXVII Congreso Nacional de la Fundación de la Sociedad Española de Diabetes, en una mesa redonda conjunta de la Sociedad Española de Diabetes (SED), la Sociedad Española de Obesidad (SEEDO) y la Asociación Latinoamericana de Diabetes (ALAD).

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La relación entre ambas entidades es muy estrecha. La obesidad, especialmente cuando existe exceso de grasa visceral o abdominal, es uno de los principales factores que favorecen la resistencia a la insulina y, con ello, el desarrollo de diabetes tipo 2. Sin embargo, no se trata de una asociación simple. “Hoy entendemos obesidad y DM2 como dos enfermedades muy conectadas dentro de un mismo continuo cardiometabólico”, apunta la Dra. Ana Mª Sánchez Bao, que forma parte del servicio de Endocrinología y Nutrición de Ferrol (CHUF), quien recuerda que “hay otros factores a tener en cuenta, dado que la genética, la distribución de la grasa, la masa muscular, la edad, el sueño, la actividad física y otros determinantes clínicos y sociales también influyen en el desarrollo de la DM2”.

Beneficios de la pérdida de peso

En cualquier caso, de lo que no cabe duda es del relevante beneficio clínico que se deriva de la pérdida de peso en personas con DM2. “Incluso una reducción moderada del peso corporal mejora la glucemia, habitualmente reduce la necesidad de medicación y mejora factores de riesgo cardiometabólico, como la presión arterial, los triglicéridos o la esteatosis hepática asociada a disfunción metabólica”, indica esta especialista en Endocrinología y Nutrición. Y si la pérdida de peso es mayor y sostenida, “los beneficios suelen ser también mayores y, en algunas personas, puede llegar a favorecer la remisión de la diabetes tipo 2, sobre todo si la evolución de la enfermedad no es muy prolongada”.

En general, existe una relación gradual: a mayor pérdida de peso, mayor probabilidad de mejorar el control glucémico y otros parámetros metabólicos; con todo, no es una regla exacta ni idéntica en todos los pacientes. Los beneficios suelen empezar con pérdidas relativamente modestas, en torno al 5–7% del peso inicial, pero con reducciones del 10% o más el impacto clínico suele ser más claro, y en algunos pacientes una pérdida del 10–15% o superior se asocia con una probabilidad mucho mayor de remisión de la diabetes.

En este contexto, la especialista en Endocrinología y Nutrición del CHUF habla de umbrales clínicamente útiles: “primero, mejorar; después, consolidar; y, en algunos casos, aspirar a objetivos más ambiciosos, si son factibles y seguros”. Como indica la Dra. Sánchez Bao, “los objetivos deben ser realistas y personalizados, según la duración de la diabetes, el tratamiento en curso, la presencia de complicaciones, la edad, la fragilidad, la composición corporal y las preferencias del paciente”. 

¿Cómo conseguirlo?

Aunque el reto es mayúsculo, actualmente se dispone de un amplio, variado y avalado arsenal de recursos terapéuticos que pueden ayudar al manejo eficaz de la obesidad en personas con diabetes tipo 2. “La evidencia apoya un abordaje intensivo, estructurado y personalizado”, comenta la Dra. Sánchez Bao.

La base sigue siendo una intervención sobre alimentación, actividad física y cambio conductual, idealmente con seguimiento frecuente y adaptable. “No hay una única ‘dieta ideal’ válida para todo el mundo: lo importante es que genere un déficit energético, sea nutricionalmente adecuada y resulte sostenible para esa persona”, recomienda.

Además, en los últimos años los tratamientos farmacológicos dirigidos al abordaje de la DM2 y/o obesidad (en especial los agonistas del GLP-1 y los agonistas duales GIP/GLP-1) han demostrado una eficacia muy superior a la de estrategias no farmacológicas aisladas para la pérdida de peso inicial. Junto a esto, se sabe que en personas con obesidad y DM2, la cirugía metabólica sigue siendo la opción más potente cuando está indicada. 

Con todo, el mayor reto que se plantea actualmente en este ámbito es lograr el mantenimiento de la pérdida de peso a lo largo del tiempo, más aún sabiendo quecuando se retiran algunos tratamientos farmacológicos eficaces, la recuperación de peso es frecuente, lo que refuerza la idea de manejo crónico y seguimiento continuado. La obesidad es una enfermedad crónica y con tendencia a la recaída, de modo que mantener la pérdida de peso exige una estrategia de largo recorrido.

“Debemos buscar medidas sostenibles en el tiempo”, aconseja esta especialista. Entre ellas, destacan medidas prácticas como mantener un seguimiento clínico periódico, evitar periodos largos sin apoyo, sostener los cambios nutricionales y dietéticos, preservar o aumentar la actividad física, monitorizar precozmente pequeñas recuperaciones de peso, revisar el sueño, el estrés y la adherencia terapéutica, entre otras. Además, como aclara la Dra. Sánchez Bao, “es fundamental no interpretar una recuperación parcial del peso como un fracaso, sino como parte de la biología de la enfermedad”.

Diabetes: ¿una enfermedad de la grasa?

Este interés clínico por incidir en el manejo de la obesidad en relación con la diabetes tipo 2 guarda una estrecha vinculación con un cambio de rumbo en lo que respecta a la concepción de la etiología de la diabetes. Como ha defendido en este foro el Dr. Rafael Violante Ortíz, vocal de la ALAD y profesor en la Facultad de Medicina de Tampico (México), “estamos ante una enfermedad de la grasa y no del páncreas, como se ha pensado durante muchos años. Hoy tenemos evidencia para pensar que la diabetes deriva de una disfunción del tejido adiposo y no necesariamente del páncreas, del hígado y del músculo, como se pensaba antes”.

Se considera, por lo tanto, que difícilmente puede haber DM2 si no hay obesidad, siendo ésta una enfermedad que precede años antes al desarrollo de diabetes Por eso, el experto mexicano aconseja, “asumir ya la diabetes como una enfermedad relacionada con el tejido adiposo, con el peso; debemos enfocarnos ahí y dirigir todos los esfuerzos educativos y terapéuticos y de cambio el estilo de vida a que el paciente pierda peso”.

Partiendo de esta idea, su recomendación en personas con diabetes y obesidad es “bajar el peso y la glucosa al mismo tiempo, y, después, también debemos focalizarnos en proteger el riñón, el corazón o el hígado”. En este sentido, admite, “los nuevos fármacos no sólo están logrando reducir el peso, sino también proteger estos órganos diana”.

Resulta de especial interés la experiencia acumulada en México en el manejo de la diabetes y la obesidad, ya que es uno de los países del mundo que registran las cifras de prevalencia más elevadas de diabetes. “Nuestras tasas de diabetes superan el 12% en mayores de 20 años, y en obesidad somos también ‘punteros’, junto con Estados Unidos, particularmente en los niños, donde esto ya es un problema incontrolable”, concluye el representante de la ALAD.

La hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), una enfermedad rara de la sangre, ha sido protagonista en este Día del Libro 2026: el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona ha acogido una jornada para debatir sobre las experiencias reales de pacientes recogidas por la publicación Hoy puedes normalizarla. Mi vida con HPN, impulsada por la biofarmacéutica Sobi y con ilustraciones del artista Óscar Alonso ’72 kilos’.

En este encuentro han participado también la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) y el propio hospital, con el fin de acercar a la sociedad una enfermedad poco conocida, pero con un fuerte impacto en la vida diaria de quienes la padecen. Se trata de una patología que afecta aproximadamente a 0,7 personas por cada 100.000 habitantes y que puede aparecer en cualquier etapa de la vida, aunque es más frecuente entre los 30 y 40 años.

Su complejidad no se limita al ámbito clínico. Los pacientes pueden experimentar síntomas como fatiga extrema, anemia o complicaciones trombóticas, pero también un importante impacto emocional y social.

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De hecho, según datos aportados durante la jornada, el 80% de las personas con HPN reconoce sentir preocupación por convertirse en una carga para su entorno, mientras que más de la mitad ve limitada su actividad física. Además, en más del 50% de los casos, la enfermedad condiciona la vida laboral o académica y restringe la esfera personal.

Relatos que reflejan la vida real

El libro presentado recoge testimonios de cinco personas con HPN, que relatan en primera persona cómo es convivir con la enfermedad. A través de las historias de Gerardo, Sergi, Adriana, Gemma y Alfonso, se abordan aspectos como el proceso diagnóstico, el impacto en la vida cotidiana o la relación con los profesionales sanitarios.

Todas ellas están disponibles de forma gratuita en la plataforma web informativa Mi vida con HPN, y además pueden escucharse en formato podcast escaneando los códigos QR de cada capítulo, o entrando vía online en cada una de las historias.

Leer también es cuidar el cerebro

Además de la iniciativa de los pacientes con HPN, en este Día del Libro también se ha puesto en valor el papel de la lectura en la salud cognitiva. Según los especialistas del Ace Alzheimer Center Barcelona, leer de forma habitual “estimula la concentración, la memoria y la atención”, contribuyendo a preservar las funciones cognitivas y a prevenir enfermedades como el alzhéimer.

Además, este hábito ayuda a fortalecer las conexiones neuronales y a aumentar la llamada reserva cognitiva, un factor clave para que el cerebro pueda adaptarse mejor al envejecimiento o a posibles patologías neurodegenerativas.

«La relación entre la lectura y la protección ante el deterioro cognitivo está ampliamente reconocida. Es muy importante fomentar este hábito desde la infancia y mantenerlo a lo largo de toda la vida. Además, aparte de preservar nuestras habilidades cognitivas, la lectura también reduce el estrés, que da origen a dolencias neurológicas como las cefaleas, y permite desarrollar buenas rutinas de higiene del sueño cuando se practica antes de dormir», recuerdan desde la organización.

La proteína C3 es una parte central del sistema del complemento, un conjunto de proteínas del sistema inmunitario que se activan en cascada. Al activarse, C3 genera fragmentos que amplifican la respuesta inmune, favorecen la inflamación y facilitan la eliminación de patógenos mediante opsonización y fagocitosis¹. En algunas enfermedades del riñón como la glomerulopatía C3 (C3G) o la glomerulonefritis membranoproliferativa mediada por inmunocomplejos (IC-MPGN) primaria, el sistema del complemento se activa de forma incorrecta o excesiva. Esto provoca que fragmentos de la proteína C3 se acumulen en los riñones, especialmente en una zona llamada glomérulo, que es el “filtro” natural del riñón. En el caso de la IC-MPGN primaria, además de los depósitos de C3, existen depósitos de anticuerpos. Esa acumulación puede producir inflamación y daño progresivo, afectando con el tiempo a la función renal².

¿Cuántas personas podrían comprender de manera correcta el primer párrafo de este artículo? Quizás profesionales sanitarios especializados en nefrología o pacientes expertos en C3G o IC-MPGN primaria. De ahí la importancia de desarrollar campañas informativas y de sensibilización que puedan ayudar a conocer mejor estas dos enfermedades glomerulares ultrarraras.

Además del valor social de estas acciones, visibilizar y dar a conocer este tipo de enfermedades puede ser una herramienta para acelerar o acortar los tiempos de diagnóstico. ¿Cuál es el impacto de un diagnóstico tardío? Aproximadamente, el 50% de las personas que viven con C3G o IC-MPGN primaria progresa a insuficiencia renal en los diez años posteriores al diagnóstico, necesitando un trasplante de riñón o terapia de diálisis^3,4. Ambas intervenciones son complejas y realmente no curan la enfermedad^{3, 5,6}. Además, la supervivencia a cinco años de los pacientes que precisan diálisis es del 59%⁷.

Es más, en el 60-86% de las personas con C3G, la enfermedad reaparece tras el trasplante⁸.Así mismo,el 42-53% de las personas con IC-MPGN primaria trasplantadas experimentarán recurrencia de la enfermedad, lo que puede provocar el rechazo del nuevo riñón trasplantado y la necesidad de diálisis^3,8. Estos datos pueden dar una idea del impacto positivo de un diagnóstico a tiempo.

¿Y qué ocurre cuando una persona recibe el diagnóstico de una enfermedad ultrarrara del riñón como la C3G o IC-MPGN primaria? Este es el momento en el que el apoyo de las asociaciones de pacientes puede resultar importante, pues contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas con estas enfermedades a través de los grupos de ayuda, de puesta en contacto con especialistas, de la formación, del apoyo psicológico, de la orientación…Y aquí es donde las campañas de sensibilización pueden contribuir a dar a conocer la existencia de entidades como la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) o la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E). Ambas apoyan a las personas con C3G y con IC-MPGN primaria.

Tienes el diagnóstico, ya cuentas con el apoyo de una asociación de pacientes… Y a nivel social, cómo explica una persona a su entorno todo esto: “El complemento C3 es una proteína clave del sistema inmunitario. Forma parte del sistema del complemento, que ayuda al organismo a defenderse de las infecciones. Cuando se activa, participa en la respuesta inflamatoria que forma parte de los mecanismos de defensa del cuerpo¹…”.

Aquí es donde las campañas de sensibilización permiten dar a conocer estas enfermedades y sensibilizar a las personas que conviven y comparten su tiempo conlos pacientes. Si conseguimos que entiendan el impacto de la enfermedad en el día a día de los pacientes y cómo les afecta (más allá de la propia biología de la enfermedad), podremos ayudar a que sus familias, sus amigos, sus compañeros de trabajo, etc.empaticen mejor con ellos.

Para dar respuesta a todas las preguntas anteriores, en Sobi hemos lanzado la campaña “Renalidades”, en colaboración con ALCER y AIRG-E, con el lema “Eleva tus expectativas en C3G y en IC-MPGN primaria”. Renalidades combina “renal” y “realidades” para hablar de las muchas formas en que la enfermedad renal afecta a la vida de las personas que las padecen y de quienes les rodean, no solo en la salud, sino también en lo emocional y lo social. Entre todos podemos contribuir a un manejo adecuado de este tipo de enfermedades y tener un impacto real en la vida de las personas que conviven con C3G y con IC-MPGN primaria.

REFERENCIAS

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   Complement system part I – Molecular mechanisms of activation and regulation.
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2. Kavanagh D, Ariceta G, Vivarelli M, Schaefer F, Caravaca‑Fontán F, Frémeaux‑Bacchi V, et al. Current and Emerging Therapies for C3 Glomerulopathy and Primary (Idiopathic) Immune Complex Membranoproliferative Glomerulonephritis. Kidney Int Rep. 2026;11(1):17‑31.
3. Patry C, et al. Kidney Transplantation in Children and Adolescents With C3 Glomerulopathy or Immune Complex Membranoproliferative Glomerulonephritis: An International Survey of Current Practice. Pediatr Nephrol. 2025; 29 (2): e70048. https://doi.org/10.1111/petr.70048
4. Halfon M, et al. Outcome of Patients Transplanted for C3 Glomerulopathy and Primary Immune Complex-Mediated Membranoproliferative Glomerulonephritis. Kidney Int Rep. 2024;10(1):75-86. https://doi.org/10.1016/j.ekir.2024.10.008
5. Bomback AS, et al. Challenges in the Diagnosis and Management of Immune Complex-Mediated Membranoproliferative Glomerulonephritis and Complement 3 Glomerulopathy. Kidney International Reports 2025; 10(1): 17-28. https://doi.org/10.1016/j.ekir.2024.09.017
6. Tarragón B, et al. C3 Glomerulopathy Recurs Early after Kidney Transplantation in Serial Biopsies Performed within the First 2 Years after Transplantation. Clin J Am Soc Nephrol. 2024; 19(8):1005-15. DOI: 10.2215/CJN.0000000000000474
7. Wilson GJ, et al. Long-term outcomes of patients with end-stage kidney disease due to membranoproliferative glomerulonephritis: an ANZDATA registry study. BMC Nephrol. 2019; 20(1) :417. https://doi.org/10.1186/s12882-019-1605-6
8. Fakhouri F, et al. Practical management of C3 glomerulopathy and Ig-mediated MPGN: facts and uncertainties. Kidney Int. 2020; 98(5): 1135-48. https://doi.org/10.1016/j.kint.2020.05.053

Por Sergio Álvarez, responsable de pacientes de Sobi