Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Poco después de celebrar su primer simposio internacional, la Asociación de Hipotensión Intracraneal y Fugas de Líquido Cefalorraquídeo (Ahifuga) se ha colocado en el mapa de asociaciones referentes a nivel internacional participando, por primera vez, en la Spinal CSF Leak Awareness Week, conocida como Leakweek. Se trata de una campaña internacional de concienciación sobre las fugas de LCR y su impacto en la vida de las personas afectadas.

La iniciativa reunió este año a cinco organizaciones lideradas por pacientes en tres continentes: Spinal CSF Leak Foundation, Spinal CSF Leak Canada, CSF Leak Association, Spinal CSF Leak Australia y AHIFUGA. Esta colaboración global permitió aumentar la visibilidad de una enfermedad todavía poco reconocida, frecuentemente infradiagnosticada y con importantes consecuencias físicas, laborales, emocionales y sociales.

Durante toda la semana, Ahifuga desarrolló una campaña divulgativa en redes sociales centrada en explicar qué son las fugas de LCR, por qué su diagnóstico puede retrasarse durante meses o años, qué tipos existen, cómo afectan a la vida cotidiana y qué avances permiten mirar al futuro con esperanza.

Las asociaciones de paciente como motor de cambio

El primer día estuvo dedicado a presentar la colaboración internacional y el papel de las asociaciones de pacientes como motor de cambio. La campaña puso de relieve la importancia de las entidades lideradas por personas afectadas, que trabajan para mejorar la información disponible, apoyar a los pacientes, promover la investigación y defender una atención sanitaria más adecuada.

El segundo día, Ahifuga explicó su propia historia: cómo nació en 2023 de la unión de tres mujeres afectadas por fugas de LCR e hipotensión intracraneal que decidieron organizarse para que ninguna persona tuviera que buscar respuestas en soledad. Ese mismo día, la asociación difundió también un vídeo con testimonios de pacientes, mostrado durante el simposio internacional celebrado en Madrid en abril de 2026, en el que se abordó el coste humano de llegar tarde al diagnóstico.

A mitad de semana, la campaña se centró en la divulgación básica: qué es el líquido cefalorraquídeo, qué ocurre cuando se produce una fuga y por qué la cefalea ortostática —el dolor de cabeza que empeora al estar de pie y mejora al tumbarse— puede ser una señal clave. Ahifuga insistió también en que “esta enfermedad no es solo un dolor de cabeza, ya que puede ir acompañada de presión, mareos, náuseas, acúfenos, rigidez cervical, visión borrosa, fatiga o niebla mental”.

El reto de llegar al diagnóstico

Otro de los ejes principales fue la dificultad diagnóstica. Muchas personas afectadas reciben inicialmente diagnósticos erróneos, como migraña, estrés, cefalea tensional o ansiedad, y en algunos casos las pruebas de imagen iniciales pueden no mostrar hallazgos claros. Para los pacientes, este retraso puede suponer la pérdida del trabajo, de la autonomía, de la vida social y de la confianza en el sistema sanitario.

La campaña abordó además los distintos tipos de fugas de LCR, tanto espinales como craneales, y la importancia de que cada caso sea evaluado por equipos especializados y multidisciplinares. Ahifuga recordó que “las fugas de LCR son una patología tratable y que un diagnóstico adecuado puede abrir la puerta a opciones terapéuticas como parches hemáticos, embolizaciones o cirugía, según el tipo de fuga y la situación clínica de cada paciente”.

El sexto día estuvo dedicado a la voz de los pacientes. A través de testimonios reales, la asociación mostró cómo esta enfermedad puede paralizar una vida, pero también cómo el apoyo mutuo, la información y la comunidad pueden convertirse en una herramienta de resistencia, acompañamiento y esperanza.

La semana concluyó con una mirada al futuro: nuevas investigaciones, guías de consenso, registros internacionales de pacientes, encuentros científicos y colaboraciones entre entidades están contribuyendo a mejorar el reconocimiento de la enfermedad y a validar lo que los pacientes llevan años expresando: que las fugas de LCR pueden tener un impacto profundo en la calidad de vida y requieren una respuesta sanitaria más ágil, coordinada y especializada.

Con su participación en la Leakweek 2026, Ahifuga lanzó un mensaje claro a las personas afectadas y a sus familias: no están solas. La asociación continúa trabajando para ofrecer información rigurosa, apoyo, orientación y defensa de los derechos de los pacientes, así como para promover una atención más equitativa y especializada en España.

El final del desierto farmacológico que acabamos de vislumbrar para las recaídas del cáncer de ovario no puede convertirse en un oasis para unas pocas pacientes. Veamos por qué. Este año los oncólogos que lidiamos con este cáncer nos sentimos afortunados de poder contar con tres nuevas potenciales opciones terapéuticas para las recaídas, con tres mecanismos de acción distintos.

Esta triada de avances son los anticuerpos conjugados a fármacos (ADC), popularizados como caballos de Troya, la inmunoterapia con pembrolizumab y los inhibidores del receptor de glucocorticoides, como relacorilant.

El primer ADC en llegar para la recaída del cáncer de ovario ha sido mirvetuximab soravtansina, dirigido al receptor de folato alfa (FRα), en particular, a las pacientes con cáncer de ovario seroso de alto grado y alta expresión de FRα, aplicable al 40% de estos tumores. Está aprobado en Europa para pacientes en recaída tras haber recibido entre una y tres líneas de tratamiento y es, sin duda, un gran avance del que nos congratulamos. Hasta aquí las buenas noticias.

Cifras

Ahora, un baño de realidad numérico. Para aquellos tumores en los que ha fracasado la quimioterapia “estrella”, el platino, hemos tardado quince largos años en disponer de estos avances. En este tiempo, hemos tenido que sentarnos frente a numerosas pacientes para exponerles las escasas opciones que podíamos ofrecerles para la recaída, básicamente quimioterapia.

Cada paciente, con su rostro, su familia, sus proyectos, sus amigos, nos viene a la mente, más aún si no hemos podido ayudarla como merecía. Recordemos que cada año en España se diagnostican unos 3.800 casos de cáncer de ovario y que fallecen 2.000 mujeres por esta enfermedad.

Estas cifras reflejan la necesidad urgente de estrategias terapéuticas más eficaces. Debemos subrayar que la incidencia del cáncer ovárico es comparable a la de otros tumores con mucha mayor visibilidad pública, como el carcinoma de mama triple negativo.

Nos encontramos, pues, en una etapa agridulce. Por fin, se nutre nuestro acotado arsenal terapéutico para la recaída del cáncer de ovario, aunque lo hace a un ritmo excesivamente lento. Podemos contar los avances con los dedos de una mano, pero necesitamos miles de manos para calcular la enorme cantidad de mujeres que no pueden beneficiarse de ellos, porque necesitan otros tratamientos innovadores. Los oncólogos valoramos positivamente este paso, pero no puede quedarse en un avance tibio y bien intencionado.

Avances en el futuro

En los próximos años, los centros de investigación y la industria farmacéutica seguirán avanzando con determinación en el desarrollo de nuevas terapias, y las agencias regulatorias y las autoridades sanitarias continúan trabajando por optimizar sus procesos de aprobación.

Desafortunadamente, en España mirvetuximab soravtansina se encuentra actualmente en fase de fijación de precio y reembolso, un paso necesario para la disponibilidad para las pacientes. Conviene que todos los implicados mejoren estos procesos, manteniendo la mirada puesta en la urgencia clínica que representa el cáncer ovárico, una enfermedad que sigue afectando a muchas mujeres, algunas de ellas en edades muy tempranas de la vida.

Pese a este marco, albergamos la esperanza de que nuestro discreto arsenal terapéutico crezca más rápido a partir de ahora, pues ya existen ADC de nueva generación como trastuzumab deruxtecán, dirigido a pacientes con cáncer ovárico y alta expresión de la proteína HER2 —un subgrupo pequeño, de un 5% de los casos, pero con beneficio significativo— y ya aprobado por la FDA.

Hay, además, numerosos ADC en investigación dirigidos contra otras dianas, como Trop-2, cadherina-6 y B7-H4, entre otras, con expectativas de ofrecer un mejor perfil de toxicidad y otros anticuerpos frente al receptor de folato que parecen ser eficaces incluso en tumores con expresiones bajas del receptor FRα.

Ensayos clínicos

Los ensayos clínicos iniciales muestran, en algunos casos, respuestas superiores a las de la quimioterapia convencional. Dado el beneficio observado en pacientes que recaen, la investigación se está orientando a utilizar estos fármacos en líneas más tempranas de tratamiento, como la primera línea, el mantenimiento tras la quimioterapia inicial o incluso como sustitución de la quimioterapia basada en platinos.

De confirmarse los resultados, podrían traducirse en mejoras clínicas todavía mayores, aunque este objetivo de investigación sigue en curso. La investigación y aprobación de nuevos desarrollos para el cáncer de ovario no puede perder fuelle. Tras dejar atrás el desierto terapéutico, no podemos entretenernos en el oasis al que hemos llegado. Debemos hallar un abanico terapéutico diverso que nos permita avanzar hacia la medicina de precisión, también en el cáncer de ovario, por el bien de nuestras pacientes.

Por: Alejandro Martínez, jefe del Servicio de Oncología del Instituto Oncológico Rosell (IOR) Pangaea Oncology en el Hospital Universitari Dexeus de Barcelona

La participación de las organizaciones de pacientes en las decisiones sanitarias atraviesa uno de los momentos más relevantes de su historia reciente, gracias a la aprobación del Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes y a la puesta en marcha del nuevo modelo de evaluación de tecnologías sanitarias. Ambos textos amplifican la voz de los pacientes en el debate sobre el futuro del Sistema Nacional de Salud.

De hecho, estos serán los temas principales a tratar en la XIII Jornada Somos Pacientes, que se celebrará el próximo 8 de julio en el Espacio KOI de Madrid a partir de las 10:00 horas bajo el lema Pacientes que cuentan: más participación para un sistema sanitario mejor. El encuentro, que ya tiene abiertas sus inscripciones, reunirá a representantes de organizaciones de pacientes, responsables públicos, profesionales sanitarios, expertos jurídicos y representantes de la industria farmacéutica para analizar cómo están evolucionando los mecanismos de participación y qué retos quedan por afrontar para consolidar una verdadera democracia sanitaria.

Tras la apertura institucional y la bienvenida a cargo de la presidenta de Farmaindustria, Fina Lladós, el encuentro arrancará con una intervención dedicada a analizar el momento actual que atraviesan las organizaciones de pacientes dentro del sistema sanitario español. Está prevista la participación del secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, cuya intervención permitirá contextualizar los cambios normativos y estratégicos que se están produciendo en materia de participación ciudadana en salud.

El objetivo será reflexionar sobre cómo las asociaciones están dejando de ser meros agentes consultivos para convertirse progresivamente en actores con capacidad de influencia en el diseño, desarrollo y evaluación de las políticas sanitarias.

Toma de decisiones

Uno de los debates centrales de la jornada estará dedicado al nuevo papel de las organizaciones de pacientes en los procesos de toma de decisiones. La mesa reunirá a representantes de la administración sanitaria, del movimiento asociativo, del ámbito jurídico y de la industria farmacéutica para analizar el alcance de las nuevas herramientas de participación que se están desarrollando en España.

En concreto participarán: Inés Gallego, directora de Transformación, Planificación y Digitalización en Salud del Departamento de Salud del País Vasco; Pedro Carrascal, director de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; Álvaro Lavandeira, experto en Derecho Sanitario y Farmacéutico; y Esther Mosquera, directora general de Faes Farma.

Con el título El nuevo papel de las organizaciones de pacientes en la toma de decisiones, la conversación abordará cuestiones como la representatividad de las asociaciones, su papel en la gobernanza sanitaria y los mecanismos necesarios para garantizar una participación estable y efectiva. La mesa estará moderada por Ana Bosch, directora del Departamento Jurídico de Farmaindustria.

Evaluación de tecnologías sanitarias

Otro de los asuntos que más interés despierta actualmente entre las organizaciones de pacientes es su incorporación a los procesos de evaluación de medicamentos, productos sanitarios y otras innovaciones. La segunda mesa redonda analizará precisamente cómo la experiencia de los pacientes puede complementar la evidencia científica en las decisiones relacionadas con la incorporación de nuevas tecnologías al Sistema Nacional de Salud.

En este diálogo, titulado El nuevo papel de los pacientes en la evaluación de tecnologías sanitarias, participarán: Ana López de la Rica, jefa adjunta del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS); Raquel Sánchez, vicepresidenta segunda del Foro Español de Pacientes; Javier de Castro, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM); y Carme Pinyol, responsable del Departamento de Farmacoeconomía de Novartis.

Bajo la moderación de Pedro Luis Sánchez, director del Departamento de Asuntos Económicos de Farmaindustria, los participantes debatirán sobre cómo incorporar la perspectiva de quienes conviven con una enfermedad a los nuevos modelos de evaluación sanitaria, una de las principales novedades introducidas por la reciente regulación estatal en esta materia.

Jornada Somos Pacientes
Un momento de las XII Jornadas Somos Pacientes / Foto: Luis Camacho

La equidad como reto pendiente

La última mesa redonda, titulada El nuevo papel de los pacientes en la búsqueda de la equidad, pondrá el foco en una de las principales preocupaciones del movimiento asociativo: garantizar que los avances sanitarios lleguen a todos los pacientes con independencia de su lugar de residencia o de sus circunstancias personales.

En ella intervendrán: Ana Rosa Rubio, coordinadora regional de Farmacia del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha; Isabel Motero, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); Cristina Avendaño, presidenta de la Federación de Asociaciones Científico-Médicas Españolas (FACME); y Sandra Orta, directora general de Bristol Myers Squibb para España y Portugal.

La conversación permitirá analizar qué medidas pueden contribuir a reducir las inequidades territoriales y a garantizar un acceso más homogéneo a la innovación sanitaria, coordinada por Isabel Pineros, directora del Departamento de Prestación Farmacéutica y Acceso de Farmaindustria, como moderadora.

Un espacio de encuentro

La XIII Jornada Somos Pacientes concluirá con la intervención de Juan Yermo, director general de Farmaindustria, tras una mañana dedicada a reflexionar sobre el presente y el futuro de la participación de los pacientes en España.

Bajo el lema “Pacientes que cuentan: más participación para un sistema sanitario mejor”, la jornada aspira a convertirse nuevamente en un punto de encuentro para asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, responsables institucionales y expertos comprometidos con la construcción de un sistema sanitario más participativo, más transparente y más centrado en las personas.

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La aprobación por parte del Consejo de Ministros del Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes ha sido recibida con satisfacción por las principales entidades representativas del movimiento asociativo, que consideran que la norma puede marcar un antes y un después en el reconocimiento institucional de los pacientes dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS).

Tanto la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) como el Foro Español de Pacientes (FEP) han valorado positivamente el paso dado por el Gobierno, aunque ambas organizaciones coinciden en reclamar ahora el máximo consenso político para que la futura ley complete con éxito su tramitación parlamentaria y pueda entrar en vigor cuanto antes.

La norma, aprobada esta semana por el Ejecutivo, reconoce jurídicamente a las organizaciones de pacientes, regula su participación en los órganos de gobernanza sanitaria y establece mecanismos para garantizar una interlocución más estable y estructurada con las administraciones públicas.

Reivindicación histórica

Desde la POP recuerdan que la futura ley responde a una demanda planteada desde hace años por las organizaciones de pacientes, que hasta ahora carecían de un marco normativo específico adaptado a la función que desempeñan dentro del sistema sanitario.

La entidad ha participado activamente durante el proceso de elaboración de la norma mediante propuestas y aportaciones trasladadas al Ministerio de Sanidad.

“Valoramos positivamente que la Ley de Organizaciones de Pacientes siga avanzando. Es una reivindicación histórica de la POP y sus entidades y confiamos en que su tramitación parlamentaria permita alcanzar un amplio consenso para que esta norma vea la luz lo antes posible”, señala Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

La organización considera que la futura ley debe servir para consolidar una participación efectiva de los pacientes en las decisiones que afectan a su salud y calidad de vida.

Participación real

Uno de los principales mensajes lanzados por la POP es que la norma debe ir más allá de un reconocimiento simbólico. La plataforma defiende que las organizaciones de pacientes deben ser consideradas interlocutoras legítimas, independientes y representativas, con capacidad para participar de forma estable en la elaboración de políticas sanitarias.

“Esta ley será útil si permite pasar del reconocimiento formal a una participación efectiva en las decisiones que afectan a la salud, los derechos y la calidad de vida de las personas con enfermedad crónica y sus familias”, afirma Escobar.

Desde la entidad recuerdan además que incorporar la experiencia de los pacientes permite identificar necesidades no cubiertas y contribuye a construir políticas públicas más ajustadas a la realidad asistencial.

Marco jurídico propio

En términos similares se expresa el Foro Español de Pacientes, que define el proyecto legislativo como una oportunidad histórica para fortalecer el papel de las asociaciones dentro del Sistema Nacional de Salud.

La organización recuerda que durante décadas las entidades de pacientes han reclamado un marco jurídico propio que reconozca su función, aporte seguridad jurídica y favorezca una participación más estructurada en los procesos de toma de decisiones sanitarias.

“Estamos ante una fecha histórica para las asociaciones de pacientes. Llevamos muchos años reclamando una ley que reconozca nuestro papel y aporte legitimidad a un movimiento asociativo que ha demostrado ser esencial para mejorar la calidad de vida de los pacientes y contribuir al fortalecimiento de nuestro sistema sanitario”, señala Andoni Lorenzo Garmendia, presidente del Foro Español de Pacientes.

Dudas pendientes

Pese a la valoración positiva general, el Foro considera que la futura tramitación parlamentaria debe servir para mejorar y concretar algunos aspectos del texto.

Entre ellos menciona cuestiones relacionadas con los criterios de representatividad de las asociaciones, el funcionamiento del futuro censo estatal de organizaciones de pacientes o la propia definición legal de qué debe entenderse por asociación de pacientes.

“Valoramos muy positivamente el camino iniciado, pero creemos que todavía hay cuestiones importantes que deben clarificarse para garantizar que la ley sea útil, inclusiva y aplicable”, apunta Lorenzo. El FEP confía en que el debate parlamentario permita incorporar mejoras y alcanzar una norma ampliamente respaldada por los distintos grupos políticos.

Democracia sanitaria

Tanto la POP como el Foro coinciden en que el verdadero valor de la ley radica en su capacidad para consolidar mecanismos estables de participación de los pacientes en la gobernanza sanitaria.

Ambas consideran que las asociaciones han demostrado durante años su capacidad para informar, acompañar, defender derechos y contribuir a mejorar la calidad asistencial, por lo que reclaman que su experiencia tenga un peso real en las decisiones que afectan al sistema sanitario.

La futura ley contempla, entre otras medidas, la presencia de representantes de pacientes en órganos clave de participación sanitaria, la creación de un censo estatal de organizaciones y el fortalecimiento de espacios de diálogo institucional.

Un consenso necesario

A partir de ahora, el proyecto iniciará su recorrido parlamentario en el Congreso de los Diputados antes de continuar su tramitación en el Senado. Las organizaciones de pacientes consideran que esta nueva fase debe desarrollarse desde el diálogo y la búsqueda de acuerdos.

“La futura ley puede convertirse en una herramienta para reforzar la democracia sanitaria y consolidar el papel de las organizaciones de pacientes en el Sistema Nacional de Salud”, defiende la POP.

Por su parte, el Foro Español de Pacientes espera que todos los grupos parlamentarios analicen el texto con “responsabilidad y espíritu constructivo”, con el objetivo de alcanzar el mayor consenso posible en torno a una norma que consideran largamente esperada por millones de pacientes y familias en España.

Los expertos en obesidad reconocen el significativo progreso alcanzado en los últimos años en el fenotipado, diagnóstico, valoración y tratamiento farmacológico de esta enfermedad, pero alertan sobre algunas limitaciones. Así se ha puesto de relieve en el XVII Curso Avanzado en Obesidad, organizado por la Sociedad Española para el Estudio de la Obesidad (SEEDO) bajo el lema “Continúa el debate en obesidad”. El encuentro ha reunido a unos 200 especialistas de referencia en el ámbito de la endocrinología, la nutrición, la investigación traslacional, la medicina clínica, el ejercicio físico, la cirugía y el abordaje multidisciplinar de la obesidad.

Como ha destacado el presidente de la SEEDO, el Dr. Diego Bellido, “la obesidad exige una respuesta sanitaria y social a la altura de su complejidad. Los avances terapéuticos son muy relevantes, pero deben acompañarse de formación profesional, diagnóstico adecuado, seguimiento a largo plazo, trabajo multidisciplinar y una mirada libre de estigma”. Y es que, según ha recalcado, “el tratamiento de la obesidad no puede plantearse como una intervención puntual, sino como un proceso continuado que exige acompañamiento, evaluación periódica y adaptación individualizada”.

En la misma línea se han manifestado las doctoras Sharona Azriel y Mª Luisa Seoane, coordinadoras del comité organizador de este curso, quienes ponen en valor la trascendencia de esta formación, “en la que se han debatido y confrontado los temas más relevantes del momento, combinando actualización científica, controversia clínica, participación activa y orientación práctica para los profesionales”. Además, han destacado que “el curso consolida el compromiso de la SEEDO con la formación continuada de los profesionales sanitarios y con la actualización científica en torno a una enfermedad crónica, compleja, multifactorial y recidivante, que requiere una atención integral, personalizada y basada en la evidencia”. A su juicio, “es fundamental generar espacios de debate que permitan avanzar hacia una atención de mayor calidad para las personas con obesidad”.

Lo más actual y controvertido

Durante el curso se han abordado algunas de las principales controversias actuales en obesidad, desde el fenotipado molecular hasta las nuevas herramientas diagnósticas, pasando por el papel de la prevención, las estrategias terapéuticas basadas en incretinas, el seguimiento a largo plazo, la preservación de la masa muscular y la necesidad de modificar la percepción social de la enfermedad.

En lo que respecta al fenotipado molecular en obesidad, se ha destacado el papel de la biopsia tisular, la biopsia líquida y la epigenética, que permiten avanzar hacia una medicina más personalizada, capaz de identificar mejor los diferentes perfiles biológicos, clínicos y metabólicos de los pacientes. “Son tres formas de estudiar el tejido adiposo en obesidad, pero con una misma meta: combinar biopsia tisular, biopsia líquida y análisis epigenético para un fenotipado preciso de la obesidad”, afirma la Dra. Seoane, vocal de SEEDO y co-coordinadora del Área de Endocrinología, Nutrición y Metabolismo del IDIS en Santiago de Compostela.

Se ha consensuado que no existe una única técnica ‘estrella’ para estudiar la obesidad a nivel molecular, sino que la fuerza está en la combinación de la biopsia de tejido, la biopsia líquida y el empleo de marcadores epigenéticos. “Juntas permiten dibujar un ‘mapa’ muy detallado del tipo de obesidad que tiene cada persona, identificando subtipos con perfiles biológicos distintos”, aclara la Dra. Seoane. Con estos datos de investigación básica, tal y como vaticina, “en el futuro se podrá diseñar una herramienta diagnóstica que ayude a seleccionar el tratamiento más eficaz para cada caso, avanzando de forma clara hacia una medicina verdaderamente personalizada en obesidad”.

También se ha expuesto una cuestión central para los sistemas sanitarios: si en obesidad se debe priorizar la inversión en prevención primaria o en prevención secundaria. Se concluye que ambas estrategias son necesarias y complementarias. “La prevención primaria resulta imprescindible para actuar sobre los determinantes sociales, ambientales y conductuales que favorecen el desarrollo de la obesidad, mientras que la prevención secundaria permite detectar precozmente la enfermedad, reducir complicaciones y mejorar el pronóstico de quienes ya presentan exceso de adiposidad o alteraciones metabólicas asociadas”, indica el Dr. Bellido.

Complementado esta idea, la Dra. Azriel, del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Infanta Sofía de Madrid y secretaria general de SEEDO, asegura que “la inversión más efectiva es aquella que combina la prevención primaria para evitar nuevos casos con una prevención secundaria intensiva, temprana, mediante los fármacos de nueva generación para minimizar la morbimortalidad y los costes derivados de las complicaciones crónicas de la obesidad”.

De la terapia conductual a las dietas más adecuadas

Uno de los ejes principales de la jornada ha sido el análisis del ecosistema terapéutico de los agonistas del receptor GLP-1 y de las nuevas terapias incretínicas. En concreto, se ha profundizado sobre las sinergias y posibles antagonismos entre el tratamiento farmacológico, la intervención nutricional, la terapia conductual y el ejercicio físico. Entre otras conclusiones, como apunta el presidente de SEEDO, “se considera que los nuevos fármacos han supuesto un cambio relevante en el tratamiento de la obesidad, pero su uso debe integrarse siempre en un modelo clínico estructurado, con seguimiento profesional y con intervenciones sobre alimentación, actividad física, conducta y salud metabólica”. Como sintetiza la Dra. Seoane, “los fármacos incretínicos abren la puerta, y la terapia conductual consolida la pérdida de peso”.

Los nuevos fármacos que imitan a las incretinas actúan reduciendo el apetito y facilitando que la persona pueda perder peso, venciendo parte de la ‘resistencia biológica’ que se produce en la obesidad. Al disminuir esa presión biológica, el profesional puede centrarse mejor en la terapia conductual: cambio de hábitos, relación con la comida, manejo de emociones y prevención de recaídas. De este modo, como indicaMª Luisa Seoane, “los fármacos no sustituyen a la intervención conductual, sino que la refuerzan y la hacen más eficaz a largo plazo, mejorando las probabilidades de mantener el peso perdido”.

En cuanto a la ‘mejor aliada nutricional’ frente a la obesidad, el debate se ha centrado tanto en la dieta cetogénica como la mediterránea, aclarando que ambas pueden ser efectivas para bajar peso, pero con perfiles muy diferentes. La dieta cetogénica suele producir descensos de peso más rápidos, aunque no es adecuada para todos los pacientes y requiere una supervisión muy estrecha por parte de clínicos y nutricionistas, dada su complejidad y posibles efectos secundarios. Por su parte, la dieta mediterránea tiene mejor adherencia y es válida prácticamente para cualquier persona, por lo que resulta más sostenible a largo plazo. La novedad en este ámbito, a juicio de la Dra. Seoane, “es el desarrollo de propuestas dietéticas mixtas, que intentan integrar lo mejor de ambos enfoques, buscando una pauta nutricional efectiva, segura y personalizada”.

Pero no se debe olvidar el otro pilar fundamental para hacer frente a la obesidad: el ejercicio, pero no de cualquier tipo y forma. El mensaje principal es que “en lo que respecta al ejercicio, lo primero es la calidad, luego la cantidad, es decir, se debe apostar por un entrenamiento inteligente para personas con obesidad”, aconseja el profesor David Jiménez Pavón, vocal de SEEDO y miembro del Grupo de Ejercicio Físico y Obesidad. En su opinión, “no se trata sólo de ‘hacer más’, sino de ‘hacer mejor’”: un programa de ejercicio debe empezar por una buena calidad del estímulo, adaptado al perfil clínico y a las capacidades de cada paciente. A partir de esa base, la cantidad (volumen, frecuencia, duración) se incrementa de forma progresiva, evitando lesiones y abandono. La calidad no se reduce a la intensidad, sino a la organización inteligente del entrenamiento: planificación de sesiones, variación de ejercicios y combinación equilibrada de trabajo de fuerza, resistencia y movilidad. “Este enfoque permite mejorar la condición física de forma segura y sostenible”, apostilla.

Para la Dra. Sharona Azriel, es muy importante tener en cuenta que, a pesar de la auténtica revolución que han supuesto los fármacos indicados para hacer frente a la obesidad, es necesario complementar el tratamiento farmacológico con un cambio cognitivo-conductual, con una dieta individualizada en función de las características del paciente y, por supuesto, acompañado de más y mejor ejercicio físico”.

En este sentido, también se ha puesto el foco en la salud muscular, concluyendo que la combinación de proteína, ejercicio y suplementos bien elegidos son la receta para lograr un músculo que proteja a la salud metabólica. La masa muscular actúa como un auténtico ‘seguro de vida metabólico’, ayudando a controlar la glucosa, el gasto energético y la salud global. Para mantenerla, es clave una alimentación equilibrada con suficiente proteína y, cuando procede, suplementos como leucina, creatina, magnesio o vitamina D, siempre bajo criterio profesional. Por su parte, el ejercicio adaptado y progresivo es esencial; por el contrario, el uso de fármacos para aumentar la masa muscular no ha demostrado ser una estrategia segura ni eficaz para compensar pérdidas de músculo asociadas a dietas de adelgazamiento. Y es que, como subraya el Dr. Bellido, la pérdida de peso debe ir acompañada de una estrategia de salud global, orientada no solo a reducir grasa corporal, sino también a mantener masa muscular, capacidad funcional y calidad de vida”.

Desafíos y oportunidades del tratamiento

En el curso se ha incluido también una sesión específica sobre GLP-1 y adicciones, un campo emergente de investigación que despierta creciente interés por la posible relación entre estas terapias y los circuitos de recompensa, el apetito, la conducta alimentaria y otros comportamientos adictivos. En base a la evidencia y las líneas de investigación, se advierten algunos progresos en este ámbito. Como indica la Dra. Azriel, se ha observado un efecto beneficioso de los agonistas receptores de GLP-1 sobre el hábito de alcohol, sobre el trastorno por consumo de alcohol y sobre otros tóxicos y psicoestimulantes”.

Respecto al abordaje de la cronicidad en la era de las incretinas. Se han compartido aspectos especialmente relevantes para la práctica clínica, como el abandono del tratamiento durante el primer año, las estrategias de reducción o ajuste terapéutico, el manejo de los pacientes no respondedores y el papel de la tecnología digital en el seguimiento.  En palabras de la Dra. Azriel, deberíamos replantearnos cuáles son los indicadores de éxito en el 2026 con los tratamientos farmacológicos, es decir, si solamente la pérdida de peso es suficiente o deberíamos incluir biomarcadores específicos que nos indiquen realmente los beneficios que van mucho más allá del peso”.

El curso también ha incidido en el diagnóstico de la adiposidad, efectuándose una comparación entre impedanciometría y ecografía como herramientas de valoración. Este debate refleja la necesidad de superar una visión exclusivamente basada en el índice de masa corporal y avanzar hacia una evaluación más completa de la composición corporal, la distribución de la grasa y la repercusión clínica del exceso de adiposidad.

En este foro también se ha reflexionado sobre la necesidad de cambiar el diálogo en torno a la obesidad, resaltando la importancia de combatir el estigma, evitar mensajes culpabilizadores y promover una comunicación social y sanitaria más respetuosa, rigurosa y centrada en la persona. Para SEEDO, la obesidad no debe entenderse como una simple cuestión de voluntad individual, sino como una enfermedad compleja en la que intervienen factores biológicos, psicológicos, sociales, económicos y ambientales. Con esta XVII edición, el Curso Avanzado en Obesidad de la SEEDO se consolida como un espacio de referencia para la formación, la discusión científica y la mejora del abordaje clínico de una enfermedad que representa uno de los grandes retos sanitarios del siglo XXI.

El Consejo de Ministros ha aprobado este martes el Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, una norma que dota a estas entidades de un marco jurídico propio y garantiza su participación en el desarrollo de las políticas sanitarias, reconociendo así su singularidad y consolidando su papel como «agentes fundamentales» de la gobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS).

«Es una norma que tiene el objetivo de pasar de una participación ocasional, puntual, informal a una participación estable, reconocida y garantizada. Reconocemos jurídicamente a las organizaciones de pacientes y reforzamos su transparencia, su independencia y mejoramos estos mecanismos de interlocución», ha destacado la ministra de Sanidad, Mónica García, en rueda de prensa tras el Consejo de Ministros.

El proyecto, que será remitido al Congreso de los Diputados, cubre una «laguna jurídica», según ha apuntado García, y da respuesta a una demanda de las propias organizaciones de pacientes, que carecen de una regulación específica y diferenciada, acorde a su papel en el ámbito sanitario. Hasta ahora, se enmarcan en la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación.

La definición de organización de pacientes

El texto define a las organizaciones de pacientes de ámbito estatal como entidades privadas sin ánimo de lucro, cuyos órganos de gobierno deben estar integrados mayoritariamente por pacientes, familiares o cuidadores no profesionales, con actividad en más de una comunidad o ciudad autónoma e inscritas en el Registro Nacional de Asociaciones. Sus principios rectores deben incluir la transparencia en la financiación, la independencia respecto al sector privado y la garantía de igualdad de oportunidades y accesibilidad universal.

«Esto es importante en la medida en la que si queremos que las organizaciones de pacientes, los pacientes, cada vez influyan más o tengan mayor incidencia en nuestro sistema sanitario, es cada vez más necesario que contemos con reglas claras de transparencia que refuercen su independencia y que refuercen su legitimidad y su confianza, y la confianza pública en su actuación», ha explicado la ministra.

Información y participación

La futura ley reconoce a estas entidades el derecho a recibir la información necesaria para la defensa de sus intereses, así como asesoramiento para el ejercicio de sus derechos. Esto contempla información sobre normas, disposiciones y actuaciones que puedan afectarles, a las que deberán poder acceder en formatos accesibles.

Las organizaciones de pacientes tendrán derecho a participar en la elaboración y evaluación de planes y estrategias cuando todas las opciones estén abiertas y podrán aportar sus alegaciones antes de la adopción de decisiones definitivas. Además, podrán conocer las decisiones que se han tomado y las razones que las fundamentan, a fin de reforzar la trazabilidad y la rendición de cuentas de los procesos participativos y de las administraciones.

Comité consultivo y censo estatal

A este respecto, el proyecto de ley garantiza la presencia de los pacientes en los principales órganos de participación y gobernanza sanitaria de la Administración. Entre ellos, ocho representantes pasarán a formar parte del Comité Consultivo del SNS, a través de la modificación de la Ley de cohesión y calidad del SNS.

Este comité consultivo, que está integrado en la actualidad por representantes de la Administración General del Estado, comunidades autónomas, Administración local, organizaciones empresariales y sindicales, se encarga de informar, asesorar y formular propuestas que contribuyan al funcionamiento del SNS. Según ha precisado Mónica García, la participación de los pacientes se basa hasta ahora en «invitaciones puntuales, mecanismos informales».

Asimismo, las organizaciones de pacientes podrán participar en el Foro Abierto de Salud, el Consejo de Gobernanza del sistema para la evaluación de la eficiencia de las tecnologías sanitarias y el Grupo de adopción de tecnologías sanitarias. «Esto va a permitir incorporar toda la experiencia de los pacientes que conviven con una enfermedad en aquellas decisiones que tengan que ver con la incorporación de nuevos medicamentos, productos sanitarios, herramientas diagnósticas y aportar una visión complementaria a la evidencia clínica que ya tenemos», ha apuntado la titular de Sanidad.

Para reforzar el reconocimiento institucional de la participación y facilitar la interlocución con el Ministerio de Sanidad, la norma regula la Mesa para la Participación de Pacientes, cuya creación fue aprobada mediante orden ministerial por el Ministerio de Sanidad como espacio estable de diálogo. En la misma línea, recoge la creación de un censo estatal de organizaciones de pacientes, que también facilitará el acceso a programas de formación continua en áreas jurídico-administrativas y científico-técnicas.

Desde el Ministerio de Sanidad han precisado que la participación en estos órganos se regirá por criterios objetivos de representatividad, implantación territorial, trayectoria y especialización, garantizando en todo caso la presencia de representantes del ámbito de las enfermedades raras.

Obligaciones para la administración

A través del proyecto, la Administración del Estado asume obligaciones específicas, como asegurar la agilidad en la tramitación de solicitudes de información, impulsar el uso de tecnologías de la comunicación y difundir activamente normas en tramitación o planes de salud que afecten a los intereses de los pacientes. Asimismo, se compromete a incorporar progresivamente la perspectiva y experiencia de los pacientes en los sistemas de información pública y a desarrollar mecanismos de evaluación que permitan medir la participación efectiva de las organizaciones de pacientes.

Como medidas de apoyo, el proyecto impulsa el asociacionismo como herramienta terapéutica y promueve la alfabetización en salud, incluido el ámbito digital. También se promoverá el papel de las organizaciones en iniciativas de acompañamiento entre iguales y apoyo psicosocial.

En este punto, Mónica García ha resaltado que la futura ley reconocerá la dimensión comunitaria de las organizaciones de pacientes porque «el asociacionismo mejora el conocimiento sobre la enfermedad», además de que «favorece la adherencia terapéutica» y «genera redes de apoyo que tienen un impacto positivo en la salud y la calidad de vida».

El Ministerio de Sanidad ha destacado que esta normativa supone un un «paso decisivo» para integrar de forma estable la experiencia y la voz de los pacientes en la gobernanza del Sistema Nacional de Salud, avanzando hacia un modelo «más participativo, transparente y centrado en las personas». Asimismo, la ministra ha querido agradecer a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, el Foro Español de Pacientes, la Alianza General de Pacientes, la Confederación de Salud Mental España, la Federación Española de Enfermedades Raras, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer y la Federación Española de Diabetes por su participación en la elaboración de la norma.