La Fundación Unoentrecienmil, dedicada a impulsar proyectos de investigación para curar más y mejor la leucemia infantil, presenta su nuevo Patronato con el que refuerza su modelo de trabajo basado en impulsar la investigación y acortar la brecha entre los avances científicos y los tratamientos que reciben los pacientes. Tras invertir 12 millones de euros en iniciativas que ya están permitiendo curar más y mejor, la organización apuesta por fomentar no solo que la ciencia avance, sino que también llegue a la práctica clínica. Estos cambios se enmarcan en el nuevo Plan Estratégico 2026-2030 que prepara a la organización para multiplicar su impacto en los próximos cuatro años.

Para cumplir esta misión, Unoentrecienmil ha decidido articular su actividad en torno a tres pilares: impulsar la investigación, movilizar a la sociedad e influir en las políticas públicas. Un nuevo enfoque integral que se centra en que las innovaciones lleguen a los hospitales y se traduzcan en mejoras reales para todos los niños y niñas con leucemia infantil.

La llegada a España del protocolo europeo ALLTogether ejemplifica este modelo de trabajo. La Fundación Unoentrecienmil financió la preparación de España para acoger el protocolo, movilizó a la sociedad para exigir a las administraciones que lo implantaran y trabajó mano a mano con los responsables políticos para ver cómo integrarlo en los sistemas sanitarios autonómicos. Gracias a su labor más de la mitad de los hospitales españoles que atienden a niños con leucemia aplican ya este protocolo de referencia internacional.

El nuevo patronato de Unoentrecienmil

María López Escorial, presidenta del Patronato de Unoentrecienmil, es consultora especializada en innovación social, negocios inclusivos y sostenibilidad. Destaca por su compromiso con el desarrollo de soluciones empresariales para combatir la pobreza, promoviendo que ejerzan su impacto social desde la actividad principal de su negocio. María es una apasionada del impacto social empresarial y es miembro del consejo asesor de varias start-ups, directora del laboratorio de negocios inclusivos del ICEX y profesora de los programas máster del IE y de otras instituciones académicas.

También es parte de la Red de Expertos de la sección Planeta Futuro de El País y una de las firmas de la revista Haz, líder en innovación social en castellano.  Premio Codespa de Periodismo para el Desarrollo y seleccionada Top100 mujer líder en España, Acumen Fellow 2022 y BMW Foundation Responsible Leader.

Natalia Rodríguez Núñez-Milara, vicepresidenta de la Fundación Unoentrecienmil, Premio Nacional de Innovación “Joven talento innovador”, 2023. Es fundadora y CEO de Saturno Labs, un laboratorio de innovación que crea productos de alta tecnología para personas de áreas como la medicina, psicología o servicios sociales. 

Su carácter emprendedor le ha llevado a fundar su propia startup y a crear proyectos innovadores a lo largo de su carrera en empresas como Amazon o Fundación ONCE, Ayuntamiento de Madrid o Médicos sin Fronteras. Proyectos que mejoran la vida de pacientes oncológicos, médicos, personas con dificultades o enfermedades complicadas, a través de la tecnología y la innovación.

Además, es profesora en la UAX y Máster en ISDI y tiene numerosos reconocimientos y premios como presencia en la lista Top 100 mujeres líderes de España, Premio Mujer y Liderazgo de la Deusto Business School o Premio a los mejores proyectos de IA y tecnologías avanzadas 2022 del Ayuntamiento de Madrid.

Alfredo Gazpio es socio No-Mercado en Harmon y promotor en España de The Good Lobby, iniciativa que apoya a ONGs, activistas y empresas para otorgarles un papel más activo en el proceso de elaboración de políticas públicas. Ha ejercido como periodista en El Mundo y ha desarrollado una intensa carrera como consultor de asuntos públicos en Kreab, Political Intelligence y LLYC.

Además, ha trabajado como director de Asuntos Públicos en Danone, donde lideró campañas de incidencia regulatoria, alianzas con el tercer sector y estrategias de reposicionamiento corporativo. Además, es profesor asociado del Máster de Comunicación Política y Corporativa de la Universidad de Navarra.

Sonia Prieto Marqués es una directiva especializada en gestión empresarial y desarrollo estratégico en el sector hospitality. Actualmente ocupa el cargo de CEO de Aylanz Hospitality Group, donde lidera proyectos de crecimiento, innovación y excelencia operativa, impulsando modelos de gestión hotelera orientados a la creación de valor, rentabilidad y a la sostenibilidad de las organizaciones.

A lo largo de su trayectoria profesional ha desarrollado una sólida experiencia en dirección, transformación de negocios y gestión de equipos multidisciplinares, destacando por su visión estratégica, capacidad de liderazgo y compromiso con la calidad y la mejora continua.

Cristina Mitre, periodista con más de 20 años de experiencia, es autora de El Podcast de Cristina Mitre, el programa online más popular sobre salud, belleza, nutrición y fitness en España, con más de 17 millones de descargas. En 2023 ha sido premiada con un Premio Ondas a la Mejor Anfitriona de podcast. También es autora del galardonado blog The Beauty Mail y ha publicado dos libros sobre ejercicio físico.

Anteriormente fue editora y directora de belleza de ELLE en InStyle y directora de Woman’s Health para España y Portugal. Lidera Mujeres que Corren, el primer movimiento social del running femenino, a través del cual se financió una de las Becas Unoentrecienmil, Fundación de la que es patrona desde su creación. 

Down Madrid, con el apoyo de Fundación Nemesio Diez, ha puesto en marcha la Academia de Oratoria “El poder de la palabra”, primer espacio en el mundo de formación en oratoria dirigido a personas con discapacidad intelectual, ofreciendo una formación integral y de vanguardia. Esta formación tiene como meta fundamental, desarrollar el poder del discurso de las personas con discapacidad intelectual, su poder discursivo en todo sentido.

Dentro del marco de la Academia, se ofrecen entre diversas propuestas, una serie de talleres monográficos pensados e impartidos por expertos, con el fin de que los oradores aprendan habilidades fundamentales en comunicación como: el razonamiento, el manejo del estrés, la comunicación no verbal, la estructura discursiva, el uso de la voz, la argumentación, la concepción del espacio a la hora de dirigirse a un grupo de personas, el movimiento escénico, entre muchas otras.

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La metodología utilizada en todos los talleres propuestos en la Academia se basa en un enfoque participativo que sitúa a los oradores con discapacidad intelectual como protagonistas de su aprendizaje. A través de dinámicas de exposición, debate y trabajo en grupo, los participantes no solo adquieren herramientas de comunicación, sino que también refuerzan sus habilidades sociales y su capacidad para interactuar en distintos entornos.

Dentro de esta programación, cabe destacar la participación de Francisco Salcines, experto en oratoria, quien ha impartido durante el mes de junio el taller titulado “El arte de hablar en público”. Este taller ha permitido dotar a los alumnos de una mayor autonomía en la elaboración de sus propios relatos, fortalecer su autoestima y darles herramientas y consejos prácticos que les permitan dirigirse a su audiencia con seguridad.

Salcines es licenciado en Comercio y Marketing, Administración, Finanzas, Relaciones laborales y RRHH, así como ganador del Torneo de Debate del Congreso Internacional Universitario de Debate en la Universidad Pontificia de la Santa Croce en Roma y reconocido mejor orador en dicho torneo, también ha participado como juez experto en debates a nivel nacional e internacional. Actualmente es docente y experto vinculado a la Fundación Rafael del Pino, y es fundador de Oratoria Peithon, una consultora especializada en oratoria con la que forma a profesionales por toda Europa.  

Con su acompañamiento, los participantes han trabajado durante la experiencia del taller el fortalecimiento de la expresión oral, la comunicación verbal y no verbal, el control de los nervios y la argumentación, aplicándolo en ejercicios prácticos que les permitan enfrentarse a hablar ante los demás con mayor seguridad. Tal y como señalan representantes de Down Madrid “la oportunidad de esta formación en oratoria contribuye directamente a fortalecer la autoestima, a mejorar la capacidad de comunicación en el día a día, y a desarrollar ese poder que se alcanza cuando uno puede expresar las opiniones propias, que trasciendan a uno mismo”.

María de Haro, participante de la Academia de Down Madrid, comenta que “el taller impartido por Francisco Salcines, ha supuesto una gran experiencia. Hemos aprendido cómo nos tenemos que comportar en un escenario y que hay trucos para ser buenos oradores. Lo hacemos mejor cuando somos nosotros mismos”.

Por su parte, Francisco Salcines ha destacado de la formación: “Me pregunté si sería capaz de adaptar el taller a las necesidades de los participantes. Me encontré con un grupo de jóvenes extraordinarios, llenos de energía, autenticidad y donde nadie juzga a nadie, y ahí es donde nace uno de sus superpoderes, son capaces de escuchar animar y perdonar errores con una naturalidad admirable”. Además, Salcines ha señalado “Me llevo grandes aprendizajes, en ocasiones quienes creemos que vamos a enseñar somos los que terminamos aprendiendo más”.

La enfermedad renal crónica (ERC) es una amenaza silenciosa: avanza durante años sin síntomas claros y, cuando se detecta tarde, puede terminar en diálisis o trasplante. A escala global, su prevalencia supera el 10%, y el riesgo se multiplica en presencia de diabetes tipo 2 (DM2) y sobrepeso u obesidad, dos problemas cada vez más frecuentes. En ese cruce de caminos del riñón, el metabolismo y el corazón, se sitúan dos clases terapéuticas que están cambiando el abordaje clínico de estos pacientes con DM2 y ERC y con sobrepeso u obesidad: los inhibidores del cotransportador sodio glucosa tipo 2 (iSGLT2) y los agonistas del receptor GLP-1 (AR-GLP-1).

En este marco se publican dos trabajos consecutivos, ambos impulsados por AstraZeneca: una revisión sistemática y un consenso Delphi que utiliza la síntesis previa como base para estructurar afirmaciones y áreas de acuerdo clínico.

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El primero de los trabajos ha revisado toda la evidencia disponible para entender mejor el papel de ambas terapias en adultos con ERC y DM2 con sobrepeso u obesidad. El estudio concluye que los dos tipos de fármacos podrían aportar beneficios clínicamente relevantes, pero lanza un mensaje clave: la evidencia de comparación indirecta es limitada, todavía falta evidencia directa que indique con claridad cuál debería usarse primero, cuándo habría que añadir el otro o si convendría iniciarlos a la vez.

Esa laguna no es menor. En la vida real, médicos de atención primaria, endocrinología, nefrología y cardiología se enfrentan a una pregunta muy concreta: si el objetivo es retrasar el deterioro renal sin descuidar el control de azúcar, el peso y el riesgo cardiovascular, ¿cómo se ordenan las decisiones? Precisamente, por eso, y tomando como punto de partida la revisión sistemática, el equipo responsable de este primer estudio impulsó una segunda investigación: un consenso Delphi internacional con 114 profesionales sanitarios de 10 países, diseñado para acordar pautas prácticas allí donde la ciencia aún no ofrece una respuesta definitiva.

Lo que sabemos (y lo que no) sobre estos tratamientos

La revisión sistemática ofrece una fotografía nítida del estado de la cuestión. Por un lado, reconoce que la evidencia comparativa entre iSGLT2 y AR-GLP-1 es limitada, ya que no se identificaron estudios formales de secuenciación ni comparaciones directas entre ambas clases en el perfil específico de paciente adulto con ERC y DM2. Aun así, el análisis encuentra patrones consistentes: los iSGLT2 aparecen como una herramienta más amplia y aplicable para la protección renal, incluso en adultos con un amplio espectro de estadios de ERC, incluyendo etapas tempranas y niveles más bajos de albuminuria, mientras que los AR-GLP-1 destacan por su impacto en el control de la glucemia, la pérdida de peso y la reducción de eventos ateroscleróticos.

La revisión también señala algo que interesa especialmente a los clínicos: existen indicios de que combinar ambas terapias podría sumar beneficios, pero la información actual no es suficiente para definir la mejor forma de hacerlo. En otras palabras: se vislumbra un potencial “efecto combinado”, pero falta el mapa para aplicarlo de manera uniforme. En consecuencia, subraya la necesidad de un consenso de expertos que traduzca la evidencia disponible y guíe la práctica mientras se generan datos comparativos.

Proteger el riñón cuanto antes

El mensaje más relevante del estudio es, probablemente, el cambio de foco: no esperar a que la enfermedad avance para intensificar la protección renal. Hubo un 96% de acuerdo en que, en adultos con etapas iniciales de ERC, DM2 y sobrepeso u obesidad, la protección renal debe optimizarse incluso cuando ya se hayan alcanzado objetivos de peso o HbA1c. En otras palabras: controlar la glucemia o perder peso es importante, pero no sustituye la necesidad de frenar el daño renal.

Los profesionales identificaron como variables clave para decidir el tratamiento de primera línea la tasa de filtrado glomerular estimada (TFGe), el cociente albúmina/creatinina (CAC) en orina, el índice de masa corporal (IMC) y los antecedentes de insuficiencia cardiaca. Además, subrayaron un detalle de gran valor práctico: más que una cifra aislada, importan las tendencias de TFGe y CAC como indicadores de protección renal a largo plazo.

iSGLT2 como base y AR-GLP-1 como complemento en perfiles concretos

En cuanto al posicionamiento terapéutico, el panel fue claro en varios puntos: un 93% consideró que los iSGLT2 deberían ser considerados una terapia fundacional en adultos con ERC y DM2, independientemente del IMC.

Los AR-GLP-1 se reservaron preferentemente para perfiles con alto riesgo metabólico (IMC y HbA1c elevados) y para quienes presentan enfermedad cardiovascular aterosclerótica establecida, además de como refuerzo en el manejo de la obesidad severa. De hecho, un 95% respaldó su papel como terapia complementaria a los iSGLT2 en personas con IMC igual o superior a 35 kg/m² y comorbilidades graves relacionadas con la obesidad.

La lectura conjunta de ambos trabajos dibuja un marco operativo: los iSGLT2 como parte de la terapia fundacional nefroprotectora y los AR-GLP-1 como tratamiento complementario orientado al control metabólico, la reducción del riesgo cardiovascular y el manejo de la obesidad grave.

Combinarlos sí, pero todavía no hay acuerdo sobre cómo empezar

La combinación de ambos tratamientos fue considerada apropiada por un 96% de los expertos cuando existe progresión persistente de la enfermedad renal, alto riesgo cardiovascular o un control metabólico insuficiente. Sin embargo, aquí vuelve a aparecer la misma brecha que señalaba la revisión sistemática: no hubo consenso sobre si ambos tratamientos deberían iniciarse de forma simultánea o secuencial.

“Estos hallazgos ponen de relieve la necesidad de futuras investigaciones y de un consenso entre expertos que sirvan de guía para la secuencia de tratamiento y el uso simultáneo, así como para el posicionamiento en la práctica clínica de los inhibidores de SGLT2 y los agonistas selectivos del GLP-1 en el tratamiento de los pacientes con DM2 y ERC con sobrepeso u obesidad”, afirma el doctor Xavier Cos.

Por su parte, Yésica Hernández-Brichis, directora médica de Biofarma y directora de Asuntos Regulatorios de AstraZeneca España, señala que el objetivo de estos proyectos es contribuir a clarificar el posicionamiento de estas opciones terapéuticas en un escenario clínico complejo: “La ERC asociada a DM2 y obesidad exige decisiones clínicas complejas basadas en la mejor evidencia. Al apoyar estos proyectos buscamos promover una conversación científica que ayude a los profesionales a tomar decisiones informadas en contextos reales”.

La clasificación de la selección española para la final de la Copa Mundial de fútbol la FIFA (en su versión masculina absoluta) ha desatado la ilusión de millones de aficionados, pero la intensidad emocional que acompaña a un partido de estas características también puede suponer un riesgo para las personas con enfermedad cardiovascular. Diversos estudios internacionales han constatado que los grandes acontecimientos deportivos, especialmente aquellos que se deciden en los últimos minutos o en una tanda de penaltis, se asocian a un aumento de los eventos cardiovasculares agudos, como infartos de miocardio, arritmias o incluso muerte súbita.

Con motivo de la final que se disputará este domingo, la cardióloga Leticia Fernández Friera, de HM Hospitales recuerda la importancia de que los pacientes coronarios disfruten del encuentro sin descuidar las medidas básicas de prevención y sepan reconocer los síntomas que requieren atención médica urgente.

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Hay que tener en cuenta que el estrés emocional intenso provoca una liberación de adrenalina y otras hormonas que incrementan la frecuencia cardiaca, elevan la presión arterial y aumentan la demanda de oxígeno del corazón. En personas sanas estos cambios suelen ser bien tolerados, pero en quienes padecen enfermedad coronaria u otros problemas cardiovasculares pueden favorecer la aparición de complicaciones.

Recomendaciones

Con el fin de poder disfrutar con el menor riesgo posible de la final entre España y Argentina, Fernández Friera ofrece cinco consejos sencillos. Para empezar, recuerda que no se debe modificar la medicación habitual. Aunque el horario del encuentro altere las rutinas del día, es fundamental tomar los tratamientos a la hora indicada y no posponer ni olvidar ninguna dosis.

También es importante prestar atención al denominado «menú de la final». El consumo excesivo de alcohol, embutidos, aperitivos salados, fritos, bebidas energéticas o con cafeína puede favorecer aumentos de la presión arterial o alterar el ritmo cardiaco, por lo que conviene optar por alternativas más saludables y mantener una buena hidratación.

Otro consejo es evitar permanecer sentado durante todo el encuentro. Aprovechar el descanso para levantarse, caminar unos minutos o realizar pequeños movimientos ayuda a activar la circulación y a reducir el tiempo de sedentarismo.

Evitar la tensión y actuar si hay síntomas

La cuarta recomendación se centra en el entorno. Ver el partido en ambientes excesivamente ruidosos, participar en discusiones o vivir el encuentro con un elevado nivel de tensión puede incrementar el estrés. En esos momentos, la especialista aconseja alejarse unos minutos, respirar de forma pausada, beber agua y regresar cuando la situación se haya calmado.

El último consejo, y probablemente el más importante, es saber identificar las señales de alarma. La aparición de una opresión en el pecho, dolor que se irradia hacia el brazo o la mandíbula, dificultad para respirar, sudor frío, mareo o pérdida de conocimiento requiere solicitar asistencia médica inmediata.

Los especialistas insisten en que no debe esperarse a que termine el partido para llamar al 112, ya que una actuación precoz puede resultar determinante para reducir las complicaciones y mejorar el pronóstico.

Casi 6,5 millones de adultos españoles tienen artrosis, una enfermedad articular degenerativa que figura entre las principales causas de discapacidad a nivel global. Además, según el Instituto Nacional de Estadística, (INE), el 69% de los pacientes con artrosis son mujeres, y los estudios señalan que ellas experimentan, de media, mayor intensidad de dolor, peor función articular y un impacto más pronunciado sobre su calidad de vida que los hombres. Con el objetivo de dar visibilidad a esta realidad, Organon ha puesto en marcha la campaña ‘Tía Dura’, centrada en mujeres con artrosis en etapa laboral.

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Uno de los principales retos de la artrosis es su largo periodo preclínico. Y es que la enfermedad puede permanecer sin síntomas evidentes hasta 20 años antes del diagnóstico, lo que favorece la progresión silenciosa hacia un daño estructural que, en fases avanzadas, puede ser irreversible. Este retraso en la aparición de síntomas limita las posibilidades de intervención temprana y hace que muchos pacientes lleguen al diagnóstico cuando la enfermedad ya ha comprometido de forma significativa su movilidad y funcionalidad.

La artrosis es especialmente común en mujeres a partir de los 50 años, a quienes afecta predominantemente en manos, rodillas, caderas y columna vertebral. Además, ellas presentan mayor propensión a desarrollar artrosis en las manos, y en la mayoría de los casos, esta manifestación aparece tras la menopausia, lo que sugiere que los cambios hormonales influyen en la progresión de la enfermedad.

En el marco laboral, la artrosis genera una pérdida de productividad significativa: la rigidez articular, el dolor crónico y la fatiga asociada obligan a muchas mujeres a adaptar o reducir su jornada, a solicitar bajas o a abandonar actividades que anteriormente realizaban con normalidad. El coste personal y económico de esta adaptación es, en muchos casos, invisible para el entorno.

«Tía Dura», la fuerza silenciosa de las mujeres con artrosis

Ante esta situación poco conocida, y con el objetivo de visibilizar la realidad cotidiana de las mujeres en edad laboral que conviven con artrosis, Organon ha desarrollado la campaña “Tía Dura”, que pone el foco en el dolor y la rigidez articular con los que muchas mujeres desempeñan sus responsabilidades profesionales y personales, a menudo sin interrumpir su actividad.

Además de destacar la existencia de esta realidad, la campaña tiene un objetivo de salud pública: promover la consulta médica ante los primeros síntomas articulares y reducir el tiempo que transcurre entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico. Dado que la artrosis puede evolucionar durante años sin señales claras3, la identificación precoz es determinante para frenar el daño estructural y mejorar el pronóstico funcional a largo plazo.

“Es fundamental que las mujeres que experimentan los primeros signos de artrosis busquen atención médica, ya que la detección temprana puede marcar la diferencia en el manejo de la enfermedad”, afirma la doctora María Dolores Canela, directora médica de Organon España. “Una intervención adecuada puede frenar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de las pacientes”, añade.

La artrosis puede manifestarse con síntomas como dolor, hinchazón, rigidez y dificultad para mover la articulación afectada, que tienen una implicación directa en la movilidad y la autonomía de quienes la padecen. La evidencia científica disponible muestra que determinadas modificaciones en el estilo de vida pueden contribuir a reducir los síntomas y a frenar la progresión de la artrosis. La práctica regular de actividad física de bajo impacto (como caminar, nadar o el ciclismo) ha demostrado reducir el dolor, mejorar la función articular y favorecer el control del peso corporal.

En cuanto a la alimentación, la dieta mediterránea se asocia con una reducción de los marcadores inflamatorios relevantes en la artrosis. El control del peso corporal es también un factor modificable con impacto directo: una reducción de entre el 5 y el 10% del peso en personas con sobrepeso alivia de forma significativa la presión sobre las articulaciones de rodilla y cadera. “Con la campaña ‘Tía Dura’ buscamos romper el silencio que rodea la artrosis en las mujeres en edad laboral activa. A menudo, ellas enfrentan esta enfermedad a costa de su calidad de vida y productividad. Si conseguimos que más mujeres lleguen antes al diagnóstico, tendrán una mejor gestión de su patología y seguir desarrollando su vida profesional y personal sin limitaciones”, concluye la doctora Canela.

Las diferencias entre comunidades autónomas en el acceso al diagnóstico, el cribado neonatal, los tratamientos o la innovación sanitaria siguen siendo uno de los principales retos del Sistema Nacional de Salud. Detectarlas, medirlas y actuar para corregirlas fueron los temas a tratar en la tercera y última mesa redonda de la XIII Jornada Somos Pacientes, organizada por Somos Pacientes y Farmaindustria. Un espacio en el que los ponentes coincidieron en que la participación de los pacientes resulta imprescindible para avanzar hacia una mayor equidad.

De hecho, todos ellos defendieron que las organizaciones de pacientes son, en muchas ocasiones, las primeras en identificar las desigualdades del sistema y reclamaron una mejor utilización de los datos para poder medirlas y corregirlas. Por ejemplo, la directora general de Farmacia de la Comunidad Valenciana, Elena Gras, señaló que resulta fundamental conocer con precisión el recorrido asistencial de los pacientes para identificar dónde aparecen las diferencias. «Tenemos que diseñar el sistema para detectar la inequidad y saber cómo proceder«, afirmó.

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Gras defendió además la necesidad de preparar los circuitos asistenciales antes incluso de que una nueva tecnología o tratamiento llegue al sistema sanitario, de forma que su implantación no dependa del territorio o de la iniciativa individual de cada profesional. Esta reflexión fue compartida por la directora de Market Access & Government Affairs de Bristol Myers Squibb en España y Portugal, Mónica Ausejo, que insistió en que los indicadores solo tienen sentido si sirven para impulsar cambios. «Hay que medir con el propósito de mejorar la equidad«, resumió.

Ni registros ni indicadores

Por su parte, el vicepresidente de la Federación de Asociaciones Científico-Médicas Españolas (FACME), Andrés Íñiguez, advirtió de que todavía existen importantes limitaciones para lograr esa equidad real. A su juicio, España aún no dispone de registros homogéneos ni de indicadores suficientemente sólidos para conocer el verdadero impacto que las desigualdades tienen sobre la salud de la población.

Algo que corroboró Daniel de Vicente, miembro de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que explicó cómo las personas con patologías poco frecuentes conviven desde hace años con estas desigualdades. Comenzando con los programas de cribado neonatal, esenciales para la detección de estas patologías de forma precoz. «Hay comunidades autónomas que superan las 40 enfermedades en sus pruebas del talón para recién nacidos, mientras que otras apenas llegan a 20», comentó durante su intervención.

En este colectivo, las diferencias continúan posteriormente en el acceso a los centros de referencia, a la atención especializada o a los tratamientos. Además, de Vicente lamentó también la falta de indicadores comunes y de registros homogéneos que permitan comparar la situación entre comunidades autónomas.

Participación para la equidad

Los participantes coincidieron en que las asociaciones deben formar parte del diseño de las soluciones desde el inicio y no limitarse a señalar sólo los problemas. Siempre yendo de la mano de las sociedades científico médicas, como apuntó el representante de FACME, que son quienes pueden ofrecer un mejor conocimiento a las asociaciones de pacientes sobre los mecanismos de cada enfermedad.

En esta misma línea, Daniel de Vicente defendió una gobernanza compartida entre el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas en la que las organizaciones de pacientes participen «desde el principio hasta el final» de los procesos de decisión.

El debate concluyó con una idea compartida por todos los ponentes: avanzar hacia una sanidad más equitativa exige mejorar la coordinación entre administraciones, disponer de indicadores comunes y reforzar la participación de las organizaciones de pacientes.

• Si quieres escuchar las reflexiones completas de los protagonistas de la mesa, puedes hacerlo aquí: