Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Aunque España es uno de los países europeos con más horas de sol al año, el déficit de vitamina D continúa siendo un problema frecuente. Según recuerdan especialistas de la Clínica Universidad de Navarra, más del 30% de la población presenta niveles insuficientes de este nutriente, una situación favorecida por factores como la edad, la obesidad, una alimentación poco equilibrada o determinadas enfermedades crónicas.

La vitamina D ha estado tradicionalmente ligada a la salud de los huesos, pero investigaciones realizadas en los últimos años ha ampliado notablemente el conocimiento sobre sus funciones. Hoy se considera que actúa más como una hormona que como una vitamina convencional y participa en procesos esenciales para el funcionamiento del organismo, como la función muscular, el sistema inmunitario, el metabolismo o la regulación de la inflamación.

La principal fuente de vitamina D es la síntesis que realiza la piel tras la exposición a la radiación solar. Sin embargo, los especialistas recuerdan que los hábitos de vida actuales dificultan que este proceso sea suficiente para mantener unos niveles adecuados.

Barreras

El trabajo en espacios interiores, el uso de fotoprotectores —imprescindible para prevenir el cáncer de piel— y la menor intensidad de la radiación solar durante varios meses del año hacen que muchas personas no produzcan la cantidad necesaria de vitamina D. A ello se suman otros factores que incrementan el riesgo de déficit, como la edad avanzada, los fototipos de piel más oscuros, la obesidad, algunas enfermedades crónicas y una alimentación con escaso valor nutricional.

«La vitamina D no sólo regula la absorción de calcio y fósforo, también interviene en la función muscular, el sistema inmune, el metabolismo y la regulación de la inflamación», explica Ana Hernández Moreno, responsable del Área de Nutrición de la Clínica Universidad de Navarra en Pamplona.

No sólo alimentación

Los expertos recuerdan que son pocos los alimentos que contienen vitamina D de forma natural, por lo que la dieta, por sí sola, rara vez permite alcanzar las cantidades necesarias. Por ello, mantener unos niveles adecuados requiere combinar una alimentación equilibrada con una exposición responsable a la luz solar. En determinadas personas también puede ser necesario recurrir a suplementos, aunque siempre bajo supervisión médica.

«No se trata de tomar vitamina D por si acaso», advierte la doctora Hernández Moreno. Según explica, en personas sanas que no presentan déficit ni factores de riesgo no se ha demostrado un beneficio claro de la suplementación, mientras que un consumo excesivo y mantenido puede ocasionar efectos adversos.

Menopausia, embarazo y lactancia

El papel mejor conocido de la vitamina D continúa siendo su contribución al mantenimiento de unos huesos fuertes, ya que resulta imprescindible para que el calcio pueda absorberse correctamente e incorporarse al tejido óseo. Esta función adquiere especial importancia durante etapas como la menopausia, cuando aumenta el riesgo de pérdida de masa ósea y de osteoporosis.

«El calcio son los ladrillos del hueso y la vitamina D es el cemento: si falta uno de los dos, el hueso no se forma correctamente», resume Álvaro Ruiz Zambrana, especialista en Ginecología y Obstetricia de la Clínica Universidad de Navarra. Los especialistas también recuerdan que durante el embarazo y la lactancia aumentan las necesidades de vitamina D, ya que el feto y el recién nacido obtienen este nutriente a partir de la madre.

Mantener unos niveles adecuados favorece el correcto desarrollo óseo del bebé y ayuda a preservar la salud ósea materna. Además, según destaca Ruiz Zambrana, la vitamina D también guarda relación con el metabolismo de la glucosa y el control de la tensión arterial durante la gestación.

La participación de los pacientes está transformando la forma en que se investigan, evalúan, autorizan y utilizan los medicamentos. Lo que hace apenas unos años se limitaba a la colaboración puntual con asociaciones de pacientes está evolucionando hacia un modelo en el que los pacientes, especialmente aquellos con formación específica como pacientes expertos, contribuyen de forma creciente a la toma de decisiones a lo largo de toda la cadena del medicamento.

Este será el eje central de la mesa «El paciente en la cadena del medicamento». Este debate se celebrará en el marco del Congreso de la Sociedad Española de Farmacología Clínica (SEFC), que tendrá lugar en Madrid del 21 al 23 de octubre de este año. En él, participarán especialistas en Farmacología Clínica, representantes de pacientes e investigadores y analizarán cómo integrar de forma efectiva la perspectiva del paciente en los distintos procesos relacionados con los medicamentos.

Uno de los aspectos que se abordará será la importancia de la formación del paciente experto. Y es que, disponer de pacientes con conocimientos sobre investigación clínica, evaluación de medicamentos y sistemas sanitarios permite una participación más informada y estructurada, favoreciendo un diálogo en igualdad de condiciones con profesionales sanitarios, investigadores y responsables de las decisiones regulatorias.

La participación de los pacientes también está adquiriendo un papel cada vez más relevante en la investigación con medicamentos. La incorporación de pacientes desde las fases iniciales del diseño de los estudios permite identificar necesidades clínicas no cubiertas, seleccionar variables de resultado relevantes para quienes conviven con la enfermedad y mejorar la viabilidad de los ensayos clínicos. Esta colaboración contribuye a que la investigación responda mejor a las prioridades de los propios pacientes y facilite posteriormente la aplicación de los resultados en la práctica clínica.

Otro ámbito de creciente desarrollo es la participación de los pacientes en los procesos de autorización, evaluación y acceso a los medicamentos. Tanto la Agencia Europea de Medicamentos como numerosas agencias nacionales han incorporado mecanismos de consulta y participación de pacientes en la evaluación del balance beneficio-riesgo. Asimismo, cada vez cobra mayor importancia que la experiencia y las preferencias de los pacientes puedan ser consideradas durante las decisiones de precio y financiación de los medicamentos en el Sistema Nacional de Salud, especialmente cuando existen incertidumbres sobre el valor clínico aportado o cuando es necesario priorizar recursos sanitarios.

La mesa también analizará el papel del paciente en la práctica clínica diaria. El modelo tradicional, basado en decisiones fundamentalmente dirigidas por el profesional sanitario, está evolucionando hacia un modelo de toma de decisiones compartidas, en el que médico y paciente valoran conjuntamente las diferentes alternativas terapéuticas teniendo en cuenta la evidencia científica, las preferencias individuales y las circunstancias personales.

En este contexto, adquieren una relevancia creciente los resultados comunicados directamente por los pacientes (Patient Reported Outcome Measures, PROMs) y las medidas de experiencia del paciente (Patient Reported Experience Measures, PREMs). Estas herramientas permiten evaluar aspectos como la calidad de vida, los síntomas, la funcionalidad, la satisfacción con la atención recibida o el impacto real de los tratamientos, complementando los indicadores clínicos tradicionales y aportando información esencial para valorar el beneficio de los medicamentos en condiciones reales de utilización.

Los expertos participantes coinciden en que avanzar hacia una medicina verdaderamente centrada en la persona requiere integrar de manera sistemática la voz del paciente en todas las etapas del ciclo de vida del medicamento: desde la identificación de necesidades y el diseño de la investigación, pasando por la autorización, la evaluación y la financiación, hasta la prescripción, el seguimiento de los resultados en salud y la reevaluación de las intervenciones terapéuticas. La participación de pacientes formados y representativos no solo contribuye a mejorar la calidad de las decisiones, sino también a aumentar la transparencia, la legitimidad y la confianza en el sistema sanitario.

Por Antonia Agustí, jefa de Servicio de Farmacología Clínica del Hospital Vall d´Hebron de Barcelona y expresidenta de la Sociedad Española de Farmacología Clínica (SEFC).

antonia agusti

Con millones de desplazamientos previstos durante las próximas semanas, pasar varias horas sentado en un coche, un tren o un avión será una situación habitual para muchas personas. Sin embargo, esa inmovilidad prolongada puede favorecer la aparición de la denominada trombosis del viajero, una trombosis venosa profunda que aumenta el riesgo de complicaciones graves si no se detecta y trata a tiempo.

Los expertos recuerdan que el riesgo comienza a incrementarse a partir de las cuatro horas de escasa movilidad y es todavía mayor cuando el trayecto supera las ocho horas, independientemente del medio de transporte utilizado. De hecho, aunque tradicionalmente se ha asociado a los vuelos de larga distancia y se conoce popularmente como síndrome de la clase turista, los especialistas insisten en que el problema no depende del tipo de billete ni de viajar en avión. También puede aparecer durante largos desplazamientos en coche, autobús o tren, siempre que la persona permanezca muchas horas prácticamente inmóvil.

La explicación está en el funcionamiento de los músculos de las pantorrillas, que actúan como un ‘segundo corazón’ impulsando la sangre desde las piernas hacia el corazón cada vez que caminamos. Cuando ese movimiento desaparece durante un periodo prolongado, el retorno venoso se vuelve menos eficaz, la sangre circula más lentamente y aumenta la probabilidad de que se forme un coágulo en las venas profundas de las piernas. Si ese trombo se desprende y llega a los pulmones puede provocar una embolia pulmonar, una complicación que requiere atención médica urgente.

Síntomas

Uno de los aspectos que más preocupa a los especialistas es que la trombosis del viajero no siempre se manifiesta durante el desplazamiento. Los síntomas pueden aparecer horas, días o incluso semanas después de haber finalizado el viaje.

Daniela Silva, especialista en medicina interna y E-Health Medical Manager de Cigna Healthcare España, explica que los signos más característicos son el dolor, la hinchazón, el enrojecimiento o el aumento de temperatura en una sola pierna, especialmente si la persona presenta factores de riesgo como obesidad, tabaquismo, embarazo, determinados tratamientos hormonales, una cirugía reciente, antecedentes de trombosis o alteraciones de la coagulación. Si, además, aparecen dolor en el pecho, dificultad para respirar, palpitaciones o mareo, es necesario solicitar atención médica urgente.

Para disminuir la probabilidad de sufrir una trombosis venosa profunda durante los desplazamientos estivales, los expertos aconsejan interrumpir periódicamente la inmovilidad. En los viajes en avión o tren recomiendan levantarse y caminar por el pasillo cada una o dos horas siempre que sea posible, mientras que en los trayectos por carretera conviene planificar paradas regulares para bajar del vehículo, caminar al menos diez minutos y estirar las piernas antes de continuar el viaje.

Otros ejercicios

Cuando no sea posible levantarse, también puede ayudar realizar pequeños ejercicios desde el asiento, como elevar alternativamente talones y puntas de los pies o hacer movimientos circulares con los tobillos para activar la musculatura de las piernas y favorecer el retorno de la sangre.

Los especialistas recomiendan además evitar posturas que dificulten la circulación, como permanecer mucho tiempo con las piernas cruzadas o apoyar equipaje sobre ellas. Es importante mantener una adecuada hidratación, moderar el consumo de alcohol y elegir ropa holgada y calzado cómodo que no compriman las piernas ni la cintura.

Además, las personas con antecedentes de trombosis, cáncer, cirugía reciente, embarazo, movilidad reducida o trastornos de la coagulación deben consultar con un profesional sanitario antes de realizar un viaje prolongado. En estos casos, el uso de medias de compresión o de medicamentos anticoagulantes puede estar indicado, pero siempre tras una valoración médica individualizada y nunca por iniciativa propia.

Según los últimos datos de la Organización Mundial del Turismo, las llegadas de turistas internacionales han crecido hasta superar los 1.520 millones de personas en todo el mundo. Viajar a otros países es una experiencia altamente enriquecedora, pero exige una preparación exhaustiva para quienes conviven con patologías crónicas. En este contexto, Pfizer ha promovido la reedición de la guía ‘Coagulopatías y viajes: lo que necesitas saber’.

Este documento actualizado ofrece recomendaciones claras y prácticas para que las personas con trastornos de la coagulación puedan planificar y disfrutar de sus desplazamientos de manera segura.

En este contexto, la guía se estructura en tres bloques diferenciados: antes, durante y después del viaje, que abordan los principales aspectos organizativos y asistenciales a tener en cuenta en cada etapa. Además, incorpora una lista de comprobación o checklist destinada a facilitar la preparación previa y asegurar que se dispone de toda la documentación y el material necesarios. Y es que, viajar con este tipo de enfermedades requiere adoptar determinadas precauciones, como llevar la medicación necesaria y prever la posible necesidad de atención especializada en el destino. No obstante, el conocimiento y abordaje actuales de estas patologías permiten que estos desplazamientos puedan realizarse con mayores garantías de seguridad.

‘Coagulopatías y viajes: lo que necesitas saber’ nace con un fuerte consenso profesional y cuenta con el aval de las principales entidades del sector, incluyendo la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Sociedad Española de Medicina del Viajero (SEMEVI), la Real Fundación Victoria Eugenia, la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID) y la colaboración del Ministerio de Sanidad.

Un enfoque centrado en la calidad de vida

Convivir con una coagulopatía ha supuesto tradicionalmente un reto en distintos ámbitos de la vida cotidiana, incluido viajar. Sin embargo, los avances en el abordaje clínico de estas patologías han reducido de forma significativa estas limitaciones, permitiendo una vida cada vez más normalizada y con mayores niveles de autonomía. En este contexto, la Dra. María Teresa Álvarez, presidenta de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), ha coordinado el desarrollo científico de la guía.

Según el Dr. Francisco López, especialista del Servicio de Hematología del Hospital Regional de Málaga, “este documento no tiene otro fin que convertirse en una herramienta útil y de apoyo para las personas con una coagulopatía, de modo que no detengan sus planes a causa de su enfermedad. Lo que buscamos es responder a sus dudas y facilitar un disfrute seguro de los viajes, sin descuidar su bienestar. La preparación adecuada y el respaldo del equipo médico son pilares fundamentales para lograr esa tranquilidad”.

En esta línea,el Dr. Rubén Berrueco, jefe del Servicio de Hematología Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), subraya que “ver cómo los niños y jóvenes con hemofilia u otras coagulopatías pueden hoy en día disfrutar de su tiempo libre de forma segura es muy satisfactorio desde el punto de vista profesional. Aportar recursos prácticos para que las familias pierdan el miedo y puedan vivir estas experiencias con total tranquilidad es fundamental, ya que el ocio, los viajes y el descanso también forman parte indispensable de su desarrollo, salud y bienestar”.

Para que esta autonomía sea posible, es necesario un enfoque integral que incluya también el ámbito social y apoye iniciativas que tengan en cuenta la experiencia diaria de quienes conviven con estas enfermedades. “Esta guía supone un paso más allá del ámbito clínico. Basada en la experiencia acumulada de pacientes y profesionales sanitarios, se configura como un documento cercano a la realidad diaria y orientado a mejorar la calidad de vida, contribuyendo además a derribar barreras y estigmas en torno a los trastornos hemorrágicos”, afirma el Dr. Juan Andrés De Pablo, profesor e investigador de la Universidad Europea de Madrid, paciente y presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID).

Planificación y prevención para un viaje seguro

Más allá del manejo de la propia patología, las personas con coagulopatías pueden verse expuestas a diferentes enfermedades infecciosas presentes en su destino. Por ello, la guía dedica especial atención a los pasos preventivos, como la inmunización o la preparación de informes médicos, así como a protocolos básicos de actuación como el método RICE (Reposo, Hielo, Compresión y Elevación) ante posibles traumatismos.

Para el jefe de Servicio de Sanidad Exterior del Centro de Vacunación Internacional de Algeciras y presidente la Sociedad Española de Medicina del Viajero (SEMEVI), el Dr. José Francisco Gallegos, “es prioritario adoptar medidas de prevención frente a los riesgos sanitarios en destino, lo que incluye acudir a un Centro de Vacunación Internacional, recibir las vacunas indicadas y mantener hábitos de higiene adecuados durante el viaje. Estas medidas son tan importantes como disponer de la medicación necesaria, ya que la salud es la base para poder disfrutar plenamente del viaje”.

La planificación sanitaria en los desplazamientos internacionales es otro de los aspectos abordados. Sobre ello, el Dr. Miguel Dávila, subdirector adjunto de Sanidad Exterior de la Dirección General de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad, subraya la importancia de la anticipación como principal herramienta preventiva. “La planificación previa permite recopilar la información necesaria sobre el país de destino y contribuye a garantizar un viaje seguro y sin incidencias, facilitando la continuidad de la atención sanitaria fuera de nuestras fronteras”, concluye.

Zaragoza acogerá la sede de la Agencia Estatal de Salud Pública (Aesap). Así lo ha anunciado el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, tras la reunión del Consejo de Ministros de este martes. De este modo, Zaragoza se impone a Barcelona, Granada, León, Lugo, Murcia, Oviedo y Toledo, que también se habían ofrecido.

La AESAP desempeñará sus funciones en los ámbitos de vigilancia en salud pública, en preparación y respuesta frente a futuras emergencias, en asesoramiento y evaluación, en salud pública internacional y en información y comunicación de riesgos para la salud.

Se configura como una institución de excelencia técnica y científica que tiene como objeto la preparación, prevención, detección y respuesta rápida frente a amenazas y riesgos para la salud de la población.

El Ministerio de Sanidad siempre ha destacado que supone dar un paso decisivo para abordar con garantías las respuestas en el actual contexto de cambio climático y su afección a la salud, así como a nuevas zoonosis o a enfermedades emergentes.

Las funciones de la Aesap

Con respecto a la vigilancia, será el organismo encargado de coordinar y evaluar el funcionamiento de la Red de Vigilancia en Salud Pública, así como el de monitorizar los riesgos y llevar a cabo el sistema de alerta precoz y respuesta rápida.

También será el órgano que contribuya a la preparación y respuesta del sistema sanitario frente a futuras emergencias de salud pública, elaborando planes de preparación y respuesta ante alertas, riesgos, amenazas actuales y emergentes para la salud humana.

En su función de asesoramiento y evaluación, reforzará la coordinación con las instituciones de Salud Pública, impulsando el trabajo en red, y contribuirá al diseño y evaluación de políticas One Health (salud humana, salud animal y medio ambiente).

Además, promoverá el liderazgo de España a nivel internacional en la detección, vigilancia, evaluación y gestión de riesgos para la salud. Por último, será el centro encargado de promover la información y comunicación a la ciudadanía de los riesgos y amenazas para la salud.

Para millones de personas, ponerse las gafas o las lentes de contacto cada mañana forma parte de la rutina. Sin embargo, cada vez son más quienes perciben esta dependencia visual como una limitación que va más allá de corregir un defecto refractivo. Practicar deporte, viajar, disfrutar de la playa o, simplemente, desenvolverse con espontaneidad en el día a día son situaciones en las que muchos usuarios sienten que las gafas o las lentillas condicionan su calidad de vida.

Así lo refleja el informe «La salud visual en España», elaborado por STAAR Surgical y avalado científicamente por la Sociedad Española de Cirugía Ocular Implanto-Refractiva (SECOIR), que analiza cómo viven los españoles su dependencia de sistemas de corrección visual y cuál es su conocimiento sobre las distintas alternativas disponibles.

El estudio recuerda que casi el 80% de la población española presenta algún defecto refractivo, una cifra que pone de manifiesto la magnitud de un problema que, aunque habitualmente se considera menor, puede tener un impacto significativo en el bienestar diario.

«Los defectos refractivos afectan a millones de personas y, aunque a menudo se perciben como un problema menor, pueden tener un impacto importante en la calidad de vida. Hoy contamos con diferentes alternativas para corregir la visión, por lo que es fundamental que cada persona reciba una valoración individualizada y disponga de información rigurosa junto a su oftalmólogo», señalan desde la SECOIR.

El deporte y la playa, los momentos de mayor incomodidad

La investigación pone de manifiesto que la dependencia de gafas y lentillas condiciona especialmente las actividades relacionadas con el ocio y la vida activa. El 34% de los encuestados identifica la práctica deportiva como la situación en la que experimenta mayores molestias, mientras que el 26% señala la playa y la piscina como los escenarios más incómodos debido a las limitaciones que supone utilizar gafas o lentes de contacto. A ello, se suman otras dificultades cotidianas como el empañamiento de los cristales, la necesidad de transportar líquidos de mantenimiento o recambios para las lentillas y las molestias derivadas de su uso prolongado.

El estudio revela además que el cansancio visual se ha convertido en uno de los principales problemas para quienes utilizan lentes de contacto durante muchas horas al día. La sequedad ocular, la fatiga visual y la sensación de incomodidad al final de la jornada hacen que muchas personas perciban la corrección visual no solo como una necesidad funcional, sino también como un factor que afecta directamente a su bienestar.

Los jóvenes buscan soluciones permanentes

Más allá del uso cotidiano de gafas o lentillas, el informe detecta un creciente interés por las alternativas de corrección permanente, especialmente entre la población más joven. En conjunto, el 37% de los participantes afirma plantearse operarse la vista, una cifra que aumenta hasta el 56% entre las personas de 21 a 30 años. Las principales motivaciones no son estéticas, sino prácticas. Poder levantarse viendo correctamente, practicar deporte sin limitaciones o evitar la dependencia diaria de gafas y lentillas aparecen entre las razones más citadas.

Pese a este interés, la cirugía refractiva continúa generando incertidumbre. El 32% de los encuestados reconoce que su principal temor es que la intervención no salga bien o provoque una pérdida de visión. También preocupan la irreversibilidad de algunos procedimientos, los posibles efectos secundarios o el empeoramiento del ojo seco. No obstante, entre quienes ya han optado por una corrección permanente, la percepción cambia con el tiempo. Muchos consideran que el coste inicial termina compensándose gracias a la mejora en calidad de vida y al ahorro acumulado en gafas, lentillas y productos de mantenimiento.

Persisten las dudas sobre las distintas opciones

El informe también pone de relieve un importante desconocimiento sobre las diferentes alternativas disponibles para corregir la visión. Aunque el 98% de los encuestados afirma conocer la cirugía láser, otras técnicas más recientes, como las lentes implantables, siguen siendo poco conocidas entre la población. Al mismo tiempo, crece el interés por soluciones reversibles, elaboradas con materiales biocompatibles y que respeten la estructura natural del ojo.

En cualquier caso, los participantes tienen claro dónde quieren resolver sus dudas: el 77% prefiere recibir información directamente de un oftalmólogo, priorizando una explicación personalizada sobre riesgos, beneficios y las opciones más adecuadas para cada caso.

Los resultados reflejan un cambio en la forma de entender la salud visual. Para muchas personas ya no se trata únicamente de ver bien, sino de disponer de soluciones que les permitan desarrollar su vida cotidiana con mayor comodidad, autonomía y libertad.