Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

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El pasado día 23 de abril, tuvo lugar, en el Palacio de la Prensa de Madrid, la entrega de galardones de la 14ª edición de los Premios GEPAC, organizados por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer. Este año, bajo el lema “Obras que cambian vidas”, el grupo ha querido poner en valor la relevancia de la colaboración entre personas, entidades y organizaciones que, a lo largo de 2025, se han implicado de forma activa en la mejora de la calidad de vida de los pacientes oncológicos y sus familiares.

El evento contó con la presencia de Dña. Marta Marban de Frutos, diputada de la Asamblea de Madrid y portavoz en la Comisión de Sanidad y Dña. Rita de la Plaza Zubizarreta, Tesorera del Consejo General de Colegios Farmacéuticos de España.

Begoña Barragán, presidenta de GEPAC, quiso agradecer durante su intervención el compromiso de todas las personas, entidades y organizaciones que, a lo largo de 2025, han trabajado para mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer. En este sentido, bajo el lema de este año “Obras que cambian vidas” subrayó que “la implicación conjunta y la constancia son claves para hacer frente a los retos que plantea la enfermedad. Es necesario seguir reforzando la colaboración entre todos los agentes implicados para avanzar hacia una atención más humana, equitativa y centrada en el paciente, bajo un nuevo modelo de asociacionismo que perdure en la sociedad”.

Ganadores y finalistas

Los Premios GEPAC estuvieron divididos en doce categorías junto al XI Concurso de Relatos, los finalistas y ganadores fueron los siguientes:

En la categoría Investigación científica en el ámbito oncológico, el ganador fue “Desarrollo y aplicación clínica de células CAR-T tándem CD19/CD22 de producción académica para el tratamiento de leucemia linfoide aguda pediátrica de muy alto riesgo en recaída o refractariedad a CAR-T19” de Antonio Pérez-Martínez, jefe de Hemato-Oncología Pediátrica en el Hospital Universitario La Paz. Siendo los finalistas: “DISCUS: Reducir la quimioterapia para mejorar la calidad de vida en cáncer de vejiga metastásico” del Dr. Enrique Grande, director, One Oncology y Madrid Program, jefe de Departamento de Oncología Médica Quirónsalud, y “Proyecto PROCURE: identificación de variantes genómicas asociadas a toxicidad por trastuzumab-deruxtecan en pacientes con cáncer de mama” del Dr. Rodrigo Sánchez-Bayona, Oncólogo Médico, Hospital Universitario 12 de Octubre.

Con respecto a la categoría “Investigación social en el ámbito oncológico”, se reconoció a “Las cifras del cáncer sanguíneo en España: proyecciones de incidencia para 2026 y estimaciones de supervivencia” de Dña. Marta Morado Arias, directora Médica de la SEHH y le acompañaron como finalistas: «Calidad de vida de personas con cáncer de hemodiálisis. Proyecto multicéntrico Humanizar desde la ciencia, cuidar desde la evidencia” de Dña. Vanesa Pardo Vicastillo, miembro del Hospital Universitario de la Princesa y “La vulnerabilidad emocional y social de los hijos e hijas de las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama y ginecológico” de Dña. Luisa María Herrera Ramos, presidenta de la Asociación Canaria de Cáncer de Mama y Ginecológico (ACCM).

El premio de “Trayectoria institucional más destacada en oncología” recayó en Fundación Oncoayuda, y le acompañaron como finalistas: Consulta de Seguimiento de Supervivientes de Cáncer Infantil y modelo de Transición a Adultos de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid-ASION, y Unidad de Patología Mamaria del Hospital Universitario Ramón y Cajal.

Cristina Medina Conde, actriz y paciente, fue la ganadora de la categoría “Personalidad social más relevante en el ámbito oncológico”.

El Dr. Prof. Juan Antonio Cruzado, promotor desde hace 26 años del Máster de Psicooncología y Cuidados Paliativos de la Universidad Complutense de Madrid,fue el ganador de la categoría “Profesional de la salud más relevante en el ámbito oncológico”, siendo los finalistas Dña. Ana Isabel Alcañiz Mesas, Enfermera de la Unidad de Oncología y Hematología en la Gerencia de Atención Integrada de Albacete SESCAM y Dña. Sara Sánchez Castro, enfermera de práctica avanzada en oncología médica.

El proyecto “Las heridas invisibles de los pacientes con cáncer” de Dña. Belén Gómez del Pino, se alzó con el premio en la categoría “Labor periodística o literaria más comprometida con la normalización social del cáncer”. Los finalistas fueron: “Supervivientes de cáncer, montañas de vida”, de D. Julián Cano y “Tu historia no acaba aquí. Avanzar tras un diagnóstico oncológico” de la Dra. Virginia Ruiz.

En la categoría de “Responsabilidad social corporativa”, el ganador fue el “Talleres de cuidado dermatológico y bienestar en personas con cáncer” de Pierre Fabre.

Residencia de Mayores El Encinar de las Cruces Don Benito (Badajoz) y Onmymeal, fueron los dos finalistas.

“Oncolomeeting, red de apoyo y participación activa en cáncer” fue considerado como mejor proyecto de “Voluntariado y participación activa”, sobre el resto de los finalistas,“Fisioterapia Grupal” de FISIOALCLES, ALCLES TE ACOMPAÑA Y PEDIGYM y “Divulgación en redes sociales para combatir la desinformación” de La primera línea del cáncer.

En la categoría “Campaña de sensibilización más relevante en cáncer”, “II Jornada de Puertas Abiertas sobre el Sarcoma” de la Fundación Mari Jiménez Casado, se hizo con el premio.Por su parte, “La piel como testigo: entre la vida y su herida” de ASOTRAME y “Yo soy un Punto de Información” de Asociación para la Donación de Médula Ósea de Extremadura (ADMO) fueron los finalistas.

Las asociaciones de GEPAC premiaron el “Compromiso institucional de la industria farmacéutica”, donde GlaxoSmithKline resultó ganador, siendo finalistas las compañías AstraZeneca y Roche Farma.

En la categoría “Trayectoria institucional de las asociaciones de GEPAC”, Fundación Leucemia y Linfoma (FLL) fue la ganadora y los finalistas fueron la Asociación de Mujeres Afectadas de Cáncer de Mama de Valdepeñas (ROSAE) y la Asociación de pacientes de Leucemia, Linfoma, Mieloma y otras enfermedades de la sangre de la Comunidad Valenciana (ASLEUVAL)

Para cerrar, la nueva categoría “Cáncer: Cuestión de Estado” distinguió el trabajo de D. Juan Fernández-Miranda y Dña. Ana Sánchez Rodríguez por la pieza “Oncólogos denuncian presiones para no prescribir tratamientos caros”. En esta misma categoría, también fueron reconocidos como finalistas D. Emilio José Molina, por “Cinco mil metros lisos… en andador”, y la ACCGG, por su iniciativa “Compromiso y Acción con el Cáncer Gástrico desde el legislativo: una llamada a la responsabilidad institucional y social”.

XI Concurso de Relatos de GEPAC

Al igual que en ediciones anteriores, GEPAC organizó una nueva edición de su Concurso de Relatos para que pacientes, familiares, amigos o conocidos, pudieran contar su experiencia con el cáncer. El ganador fue “La cuchara en el bolso” de Dña. Luisa María Muñoz Salvador.

Además, AEAL quiso reconocer a AbbVie Spain y a Johnson & Johnson Innovative Medicine España por el programa “Conectados” de apoyo psicológico a pacientes, desarrollado por ambas compañías.

También se reconoció a Gilead España, por su compromiso con los pacientes con linfoma a través del programa “AEAL a tu lado”, mediante la financiación de los gastos de desplazamiento y hotel durante el desarrollo de la terapia, ofreciéndole atención psicológica y acompañamiento en la gestión de los diferentes trámites hospitalarios. En esta línea, Johnson&Johnson, también recibió el reconocimiento por el programa “AEAL Mano a Mano”, para pacientes con Mieloma Múltiple.

El encargado de dirigir la gala de entrega de galardones fue D. Jaume Segalés Fernández, director y presentador en Kilómetro Cero de Es Radio.

El evento ha sido posible gracias a: AbbVie, Amgen, Astellas, AstraZeneca, Daiichi-Sankyo, Gilead, GSK, Johnson & Johnson, Kyowa Kirin, Menarini group Stemline, MSD, Roche y Takeda.

España ha administrado por primera vez una terapia génica para la Piel de Mariposa. En concreto, el pasado lunes, dos personas afectadas han sido tratadas con Vyjuvek, el primer tratamiento de este tipo indicado para la epidermólisis bullosa distrófica. Este actúa directamente sobre las heridas, favoreciendo su cicatrización incluso en lesiones crónicas, reduciendo el dolor y mejorando de forma significativa la calidad de vida. En una enfermedad que puede requerir entre 2 y 5 horas diarias de curas, este avance supone un cambio radical en el abordaje clínico.

Uno de los pacientes es Leo, un niño sevillano de 12 años cuya historia ha traspasado fronteras y que, por fin, ha podido recibir el tratamiento. “Estamos muy felices, este tratamiento nos va a cambiar la vida. Espero que muy pronto llegue a todas las personas que lo necesitan en el resto de España”, ha señalado su madre, Lidia.

La administración del tratamiento ha sido posible gracias al mecanismo de acceso a medicamentos en situaciones especiales, impulsado en algunas comunidades autónomas, mientras continúa el proceso de evaluación y financiación a nivel estatal. Andalucía se sitúa entre las primeras comunidades en facilitar este acceso, tras formar a profesionales en cuatro hospitales de Córdoba, Sevilla, Málaga y Almería.

Así, a pesar de este hito, el acceso al tratamiento sigue siendo desigual en España y depende de autorizaciones individualizadas en cada comunidad autónoma. “Estos primeros casos suponen un paso esperanzador, pero no suficiente. No podemos permitir que el acceso a una terapia que cambia vidas dependa del lugar de residencia. Es urgente garantizar la equidad en todo el territorio”, ha señalado Evanina Morcillo, directora de DEBRA España. “Por eso seguimos trabajando para que Vyjuvek llegue a todas las personas con Piel de Mariposa sin excepción y se incorpore cuanto antes a la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud”, ha concluido.

Más de tres años de insistencia y trabajo

La llegada de esta terapia es el resultado de más de tres años de trabajo de DEBRA Piel de Mariposa y de las familias asociadas, iniciado en 2022 con los primeros contactos con la compañía farmacéutica. Desde entonces, la organización ha intensificado su labor institucional con reuniones y comunicaciones constantes con administraciones públicas y agentes clave. En 2025, tras el aval de la Agencia Europea del Medicamento y antes incluso de la autorización de la Comisión Europea, DEBRA reforzó su acción con decenas de escritos y encuentros con el Ministerio de Sanidad, las Cortes Generales, las comunidades autónomas y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios.

La movilización social también ha sido determinante: una campaña lanzada en octubre de 2025 superó las 150.000 firmas, entregadas a la ministra de Sanidad, y en febrero de 2026 la reivindicación llegó al Parlamento Europeo de la mano de dos familias afectadas.

La mujer con discapacidad toma la palabra y se posiciona como agente clave en la transformación social y la defensa de derechos. En concreto, su presencia se refuerza tanto en el movimiento asociativo como en las organizaciones de pacientes. Todo ello sin perder de vista otros pilares fundamentales como la autogestión de la salud, el autocuidado y el bienestar. Con este enfoque arranca la edición 2026 de la Escuela de Pacientes de la Federación Nacional ASPAYM, una iniciativa consolidada que este año da un paso más al situar en el centro del debate el liderazgo femenino dentro del ámbito de la discapacidad.

El programa ha comenzado con la primera reunión del Comité de Paciente Experta, un órgano estratégico que marcará las líneas de trabajo de toda la edición. Este comité, formado por 23 mujeres profesionales vinculadas al entorno asociativo, destaca por su carácter inclusivo: el 60% de sus integrantes tiene discapacidad, lo que garantiza una visión realista y basada en la experiencia. Lejos de ser un órgano meramente formal, el Comité de Paciente Experta se configura como un espacio participativo y consultivo, diseñado para identificar las necesidades, demandas y prioridades de las mujeres con discapacidad. Su objetivo es claro: asegurar que el programa responda a realidades diversas desde un enfoque de derechos y empoderamiento.

Tras esta primera sesión, el programa avanzará hacia la formación de formadoras, una de las piezas clave de la Escuela de Pacientes. Como novedad, en 2026 se incorpora una unidad específica centrada en la defensa de los derechos de las mujeres con discapacidad, considerada prioritaria por el propio comité.

Además, se ha acordado la celebración de un taller específico bajo el título “La defensa de los derechos de la salud de las mujeres con discapacidad a través de las organizaciones de pacientes”, que analizará el papel estratégico del tejido asociativo como garante de derechos.

Ampliando el alcance territorial

La edición de este año coincide con una fecha especialmente significativa: el 20º aniversario de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006-2026). Un documento que ha supuesto un antes y un después en el reconocimiento de derechos y que, en el caso de mujeres y niñas con discapacidad, sigue siendo una herramienta clave para exigir su cumplimiento y denunciar situaciones de desigualdad o violencia estructural.

La Escuela de Pacientes de ASPAYM continúa ampliando su alcance territorial. En esta edición, se incorporan nuevas entidades como ASPAYM Albacete, Asturias, Cádiz, Galicia y Murcia, que se suman a una red ya consolidada con presencia en comunidades como Madrid, Comunidad Valenciana, Andalucía o Castilla-La Mancha.

Empoderar para transformar

Desde su puesta en marcha en 2022, la Escuela de Pacientes ha evolucionado adaptándose a las necesidades reales de las personas con lesión medular y otras discapacidades físicas. En sus primeras ediciones, abordó cuestiones como los cuidados genitourinarios, el deporte adaptado o la vida activa.

En 2023, el foco se puso en aspectos clave como la sexualidad, la autoestima, las úlceras por presión o el dolor neuropático, mientras que en 2024 se dio un paso hacia la humanización de los cuidados y la salud mental.

El giro llegó en 2025, cuando por primera vez se centró en la mujer con discapacidad, abordando temas como la maternidad, la sexualidad o la violencia de género. Una línea que ahora se consolida y amplía en 2026, con un enfoque más estratégico y orientado a la incidencia social.

Con esta nueva edición, ASPAYM reafirma su compromiso con un modelo de atención basado en el conocimiento compartido, la experiencia del paciente y el enfoque de derechos. Porque, como demuestra esta iniciativa, empoderar a las personas con discapacidad —y especialmente a las mujeres— no solo mejora su calidad de vida, sino que contribuye a construir una sociedad más justa e inclusiva.

Durante años, hemos repetido que el paciente debe estar en el centro del sistema sanitario. Lo hemos dicho en congresos, en estrategias institucionales, en documentos marco y en discursos bien construidos. Sin embargo, conviene preguntarse con honestidad hasta qué punto esa idea ha sido una convicción realmente incorporada a la práctica y hasta qué punto ha funcionado también como una fórmula bienintencionada, pero insuficiente para transformar de verdad la asistencia.

Quienes ejercemos la medicina lo hacemos, en esencia, movidos por una vocación de servicio. Cuando uno decide ser médico, lo hace con la convicción profunda de que el paciente es el centro de su trabajo. Esa es la razón de fondo que sostiene la práctica clínica, la investigación y el esfuerzo continuo por entender mejor la enfermedad y mejorar la vida de las personas. En ese sentido, no tengo ninguna duda de que la inmensa mayoría de los profesionales sanitarios sitúan al paciente en el corazón de su labor cotidiana.

El problema no está tanto en la intención como en la estructura. Nuestro sistema sanitario fue diseñado para responder a una realidad muy distinta de la actual, y hoy se enfrenta a un cambio de época que ya no admite respuestas parciales. Vivimos en un país con una población cada vez más envejecida, con pacientes crónicos que viven más años, con más comorbilidades y con necesidades asistenciales que ya no pueden abordarse únicamente desde un modelo episódico, fragmentado y excesivamente centrado en la consulta presencial como eje casi exclusivo de relación con el sistema.

Ese modelo, tal y como lo hemos conocido, está quedando obsoleto a gran velocidad y nos obliga a revisar no solo cómo tratamos la enfermedad, sino cómo entendemos la experiencia completa del paciente. Poner al paciente en el centro no puede significar únicamente ser rigurosos en un diagnóstico o indicar correctamente un tratamiento. Debe significar también comprender qué coste físico, emocional, funcional y logístico tiene para esa persona vivir con una enfermedad, desplazarse constantemente, navegar por circuitos administrativos complejos o asumir que buena parte de su tiempo y su energía quedan absorbidos por el propio sistema.

Ahí es donde la tecnología puede y debe desempeñar un papel decisivo. No como un fin en sí mismo, ni como un elemento de modernización retórica, sino como una herramienta real para aliviar carga, anticiparse a los problemas, mejorar la continuidad asistencial y ahorrar al paciente desplazamientos innecesarios. La transformación digital bien entendida no consiste en añadir pantallas al proceso, sino en rediseñar la asistencia para hacerla más inteligente, más eficiente y humana. Si la tecnología no sirve para mejorar la calidad de vida del paciente y facilitar el trabajo clínico, entonces no estamos innovando de verdad: solo estamos sofisticando inercias.

En este nuevo escenario, hay otro cambio que debemos asumir con naturalidad: el paciente del presente, y todavía más el del futuro inmediato, llegará a consulta con mucha más información. A diferencia de lo que ocurría hace años, esa información será en muchos casos de mayor calidad, más estructurada y más útil. La inteligencia artificial va a acelerar enormemente ese proceso, por eso me parece poco realista, e incluso contraproducente, plantear una especie de resistencia frente al paciente informado. No tiene sentido luchar contra esa realidad, lo que debemos hacer es aprender a trabajar mejor con ella.

El paciente que llega con preguntas, con datos, con hipótesis o incluso con una sospecha diagnóstica no debería ser visto como una amenaza a la autoridad médica, sino como una oportunidad para elevar el nivel de la conversación clínica. El papel del médico no desaparece por eso; al contrario, se vuelve todavía más importante, porque la medicina no consiste solo en disponer de información, sino en saber interpretarla, jerarquizarla, contextualizarla y traducirla a una decisión prudente y adecuada para una persona concreta. Un buen médico no compite con el conocimiento del paciente; lo ordena, lo completa y le da sentido.

Esto nos lleva a uno de los grandes retos de nuestro tiempo: ya no basta con acceder a la información; hay que saber discriminarla críticamente. Eso vale tanto para los pacientes como para los propios profesionales. La inteligencia artificial nos va a acompañar cada vez más como una especie de copiloto, una herramienta de apoyo capaz de ofrecernos recursos, evidencias, patrones y posibilidades que antes requerían un tiempo y un gran esfuerzo. Soy claramente optimista respecto a ese potencial;  la IA ya está demostrando su valor en proyectos predictivos, análisis de imagen, explotación de grandes volúmenes de datos y mejora de la toma de decisiones. Nos está ayudando a trabajar mejor y a entender más.

Precisamente por eso conviene no idealizarla, el riesgo no está en la tecnología en sí, sino en una relación ingenua con ella. La inteligencia artificial puede aportar velocidad, capacidad analítica y apoyo a la decisión, pero no puede reemplazar el juicio clínico, la responsabilidad profesional ni el sentido ético que exige toda decisión sanitaria. Más tecnología no equivale automáticamente a mejor medicina. Solo habrá mejor medicina si esa tecnología está integrada con criterio, con contexto y con profesionales capaces de ejercer de garantes del conocimiento, de la prudencia y de la responsabilidad última sobre lo que se decide.

Este punto es especialmente importante en el abordaje de las enfermedades crónicas. En este terreno, el sistema sanitario todavía tiene mucho camino por recorrer. La cronicidad no puede seguir tratándose como una suma de episodios aislados, sino que debe entenderse como una realidad estructural, clínica y social que condicionará cada vez más la sostenibilidad del sistema y la vida de millones de personas. Un paciente crónico no es simplemente alguien que necesita una receta o una revisión periódica, es una persona que convive durante años con una enfermedad, con limitaciones funcionales, con incertidumbres, con posibles reagudizaciones y con un ecosistema de comorbilidades que exige una mirada amplia, coordinada y constante.

En cronicidad, la corresponsabilidad del paciente no es un añadido retórico, sino un elemento central del resultado en salud. La adherencia, la comprensión de la enfermedad, la capacidad para detectar señales de alarma, la implicación cotidiana en el tratamiento y el manejo de hábitos y rutinas forman parte del proceso terapéutico tanto como la prescripción. Y, sin embargo, el sistema sigue infravalorando con demasiada frecuencia ese papel. Seguimos sin integrar suficientemente al paciente como sujeto activo del cuidado y, en demasiados casos, seguimos organizando la asistencia como si bastara con intervenir desde fuera, sin construir realmente con él una estrategia compartida.

Si tuviera que señalar una transformación de fondo que la medicina española ya no puede seguir aplazando, diría que necesitamos pacientes más activos, más organizados y con una voz mucho más fuerte dentro del sistema. Tradicionalmente, en nuestro entorno, el paciente ha ocupado una posición más bien pasiva, y eso debe cambiar. Necesitamos asociaciones fuertes, pacientes informados y capaces de participar en las decisiones que afectan a su salud y también en la defensa del propio sistema sanitario. No frente al médico, sino a su lado, no como una figura simbólica a la que se invoca en los discursos, sino como un actor real en la conversación sobre qué sanidad queremos construir.

La medicina del futuro no será mejor solo porque incorpore más tecnología, más datos o más capacidad predictiva, será mejor si consigue escuchar mejor, decidir mejor y organizarse mejor alrededor de las necesidades reales de las personas. Eso exige asumir que el paciente no puede seguir siendo una figura periférica en un sistema que, paradójicamente, existe por y para él.

Por Dr. José Luis Izquierdo, profesor titular de Medicina de la Universidad de Alcalá y vicedecano del Hospital Universitario de Guadalajara

La Asociación de Hipotensión Intracraneal y Fugas de LCR (Ahifuga) presenta oficialmente su nueva página web, www.ahifuga.org, una plataforma renovada que busca convertirse en un punto de referencia para pacientes, familiares y profesionales sanitarios. Este nuevo espacio supone un impulso clave en el acceso a información fiable y en la visibilidad de estas patologías poco frecuentes.

Desde la directiva de AHIFUGA destacan el recorrido hasta hacerla realidad: “han sido tres años de trabajo para conseguir la financiación necesaria, en la que los Fondos FEDER han sido la pieza clave para poder crear este espacio llamado a ser un referente de información sobre fugas y de apoyo a pacientes”.

El nuevo sitio web ha sido diseñado con un enfoque claro en la accesibilidad y la claridad informativa. Está dedicada a la hipotensión intracraneal y a las fugas de LCR, tanto espinales como craneales, y ofrece una información muy completa, rigurosa y supervisada por su comité médico asesor. Se trata, además, de uno de los compendios más amplios en español sobre esta patología. En él, los usuarios podrán encontrar contenidos actualizados sobre síntomas, diagnóstico y opciones de tratamiento, así como recursos complementarios que amplían la información disponible.

Desde AHIFUGA destacan que esta nueva plataforma es solo el inicio de una estrategia más amplia para mejorar la calidad de vida de los pacientes, apostando por la información rigurosa, el apoyo continuo y la creación de comunidad.

Apoyo a pacientes y familias

Más allá de la información médica, la web refuerza el compromiso de AHIFUGA con el acompañamiento emocional. El portal incluye recursos de apoyo, testimonios reales y acceso a la comunidad de pacientes, fomentando la conexión entre personas que conviven con esta patología. “Queremos que cualquier persona que llegue a la web sienta que no está sola”, señalan desde la asociación. “En AHIFUGA acompañamos a pacientes con hipotensión intracraneal y fugas de LCR”.

Además, se ofrecen webinars de asociaciones españolas y de otras entidades europeas y estadounidenses, artículos científicos de máximo interés para pacientes y familiares, y enlaces a asociaciones de patologías relacionadas.

Con este lanzamiento, AHIFUGA da un paso firme en su misión de dar visibilidad a una enfermedad infradiagnosticada. La asociación busca sensibilizar tanto a la sociedad como a los profesionales sanitarios sobre la importancia de un diagnóstico temprano.

La nueva web también servirá como canal para difundir avances científicos, iniciativas de investigación y colaboraciones con expertos del ámbito médico. Asimismo, incluye información detallada sobre la asociación —misión, visión, objetivos, miembros directivos y cómo hacerse socio— y un apartado de “Noticias” con un recorrido por las actividades realizadas desde el nacimiento de la asociación.

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha abierto el plazo de presentación de candidaturas para la quinta edición de los Premios POP, una iniciativa que busca reconocer proyectos e iniciativas que promueven la participación activa de los pacientes en el sistema sanitario.

Estos galardones, ya consolidados dentro del ámbito sanitario, ponen el foco en aquellas experiencias que integran la voz de los pacientes en la planificación, la atención y la evaluación de los servicios de salud, contribuyendo así a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas y sus familias.

Como principal novedad de esta edición, la POP ha incorporado una nueva categoría dedicada a la ‘Normativa’, que reconocerá a aquellas instituciones públicas que hayan impulsado leyes, decretos o marcos regulatorios que garanticen la participación de los pacientes en el sistema sanitario.

Esta categoría se suma a las cinco tradicionales, que abarcan distintos ámbitos clave: órganos permanentes de participación, planificación estratégica, servicios asistenciales, investigación y educación en salud. Con todas ellas, la POP busca reforzar el papel de los pacientes como agentes activos en el Sistema Nacional de Salud.

Iniciativas con impacto real

Los Premios POP están dirigidos a entidades públicas y centros sanitarios que hayan desarrollado iniciativas con participación de pacientes y que tengan un impacto directo en su calidad de vida, así como en la de sus familiares y cuidadores.

Las propuestas deberán haber sido implementadas en los últimos tres años, entre enero de 2023 y marzo de 2026, lo que permite reconocer proyectos recientes y con resultados contrastables.

Desde la POP subrayan que la participación de los pacientes “se ha convertido en una de las principales palancas de cambio de los modelos de planificación, atención y evaluación en el ámbito sanitario”, una afirmación que resume el espíritu de estos galardones.

Proceso de selección

El proceso de evaluación de las candidaturas se desarrollará en dos fases, en las que el movimiento asociativo tendrá un papel destacado. En una primera etapa, las entidades de pacientes integradas en la POP emitirán su voto en cada categoría.

Posteriormente, será la Junta Directiva de la Plataforma la encargada de realizar la valoración final, garantizando así una combinación de criterios técnicos y experiencia directa de los pacientes.

Además, la organización podrá proponer candidaturas propias o reubicar las ya presentadas en la categoría más adecuada, asegurando que todas las iniciativas sean evaluadas en el marco más pertinente.

Plazos y entrega de premios

El plazo para presentar candidaturas permanecerá abierto hasta el próximo 22 de mayo. La resolución del jurado no se hará pública hasta el día de la entrega de premios, prevista para el 17 de junio de 2026.

Durante la ceremonia se otorgará también un premio honorífico, destinado a reconocer la trayectoria de personas que han contribuido de forma significativa al impulso de la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud.

Con esta nueva edición, la POP consolida unos reconocimientos que sirven como herramienta para identificar buenas prácticas, compartir conocimiento y avanzar hacia un modelo sanitario más participativo, equitativo y centrado en las necesidades reales de los pacientes.

Información aportada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes

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