Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

La mujer con discapacidad toma la palabra y se posiciona como agente clave en la transformación social y la defensa de derechos. En concreto, su presencia se refuerza tanto en el movimiento asociativo como en las organizaciones de pacientes. Todo ello sin perder de vista otros pilares fundamentales como la autogestión de la salud, el autocuidado y el bienestar. Con este enfoque arranca la edición 2026 de la Escuela de Pacientes de la Federación Nacional ASPAYM, una iniciativa consolidada que este año da un paso más al situar en el centro del debate el liderazgo femenino dentro del ámbito de la discapacidad.

El programa ha comenzado con la primera reunión del Comité de Paciente Experta, un órgano estratégico que marcará las líneas de trabajo de toda la edición. Este comité, formado por 23 mujeres profesionales vinculadas al entorno asociativo, destaca por su carácter inclusivo: el 60% de sus integrantes tiene discapacidad, lo que garantiza una visión realista y basada en la experiencia. Lejos de ser un órgano meramente formal, el Comité de Paciente Experta se configura como un espacio participativo y consultivo, diseñado para identificar las necesidades, demandas y prioridades de las mujeres con discapacidad. Su objetivo es claro: asegurar que el programa responda a realidades diversas desde un enfoque de derechos y empoderamiento.

Tras esta primera sesión, el programa avanzará hacia la formación de formadoras, una de las piezas clave de la Escuela de Pacientes. Como novedad, en 2026 se incorpora una unidad específica centrada en la defensa de los derechos de las mujeres con discapacidad, considerada prioritaria por el propio comité.

Además, se ha acordado la celebración de un taller específico bajo el título “La defensa de los derechos de la salud de las mujeres con discapacidad a través de las organizaciones de pacientes”, que analizará el papel estratégico del tejido asociativo como garante de derechos.

Ampliando el alcance territorial

La edición de este año coincide con una fecha especialmente significativa: el 20º aniversario de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006-2026). Un documento que ha supuesto un antes y un después en el reconocimiento de derechos y que, en el caso de mujeres y niñas con discapacidad, sigue siendo una herramienta clave para exigir su cumplimiento y denunciar situaciones de desigualdad o violencia estructural.

La Escuela de Pacientes de ASPAYM continúa ampliando su alcance territorial. En esta edición, se incorporan nuevas entidades como ASPAYM Albacete, Asturias, Cádiz, Galicia y Murcia, que se suman a una red ya consolidada con presencia en comunidades como Madrid, Comunidad Valenciana, Andalucía o Castilla-La Mancha.

Empoderar para transformar

Desde su puesta en marcha en 2022, la Escuela de Pacientes ha evolucionado adaptándose a las necesidades reales de las personas con lesión medular y otras discapacidades físicas. En sus primeras ediciones, abordó cuestiones como los cuidados genitourinarios, el deporte adaptado o la vida activa.

En 2023, el foco se puso en aspectos clave como la sexualidad, la autoestima, las úlceras por presión o el dolor neuropático, mientras que en 2024 se dio un paso hacia la humanización de los cuidados y la salud mental.

El giro llegó en 2025, cuando por primera vez se centró en la mujer con discapacidad, abordando temas como la maternidad, la sexualidad o la violencia de género. Una línea que ahora se consolida y amplía en 2026, con un enfoque más estratégico y orientado a la incidencia social.

Con esta nueva edición, ASPAYM reafirma su compromiso con un modelo de atención basado en el conocimiento compartido, la experiencia del paciente y el enfoque de derechos. Porque, como demuestra esta iniciativa, empoderar a las personas con discapacidad —y especialmente a las mujeres— no solo mejora su calidad de vida, sino que contribuye a construir una sociedad más justa e inclusiva.

Durante años, hemos repetido que el paciente debe estar en el centro del sistema sanitario. Lo hemos dicho en congresos, en estrategias institucionales, en documentos marco y en discursos bien construidos. Sin embargo, conviene preguntarse con honestidad hasta qué punto esa idea ha sido una convicción realmente incorporada a la práctica y hasta qué punto ha funcionado también como una fórmula bienintencionada, pero insuficiente para transformar de verdad la asistencia.

Quienes ejercemos la medicina lo hacemos, en esencia, movidos por una vocación de servicio. Cuando uno decide ser médico, lo hace con la convicción profunda de que el paciente es el centro de su trabajo. Esa es la razón de fondo que sostiene la práctica clínica, la investigación y el esfuerzo continuo por entender mejor la enfermedad y mejorar la vida de las personas. En ese sentido, no tengo ninguna duda de que la inmensa mayoría de los profesionales sanitarios sitúan al paciente en el corazón de su labor cotidiana.

El problema no está tanto en la intención como en la estructura. Nuestro sistema sanitario fue diseñado para responder a una realidad muy distinta de la actual, y hoy se enfrenta a un cambio de época que ya no admite respuestas parciales. Vivimos en un país con una población cada vez más envejecida, con pacientes crónicos que viven más años, con más comorbilidades y con necesidades asistenciales que ya no pueden abordarse únicamente desde un modelo episódico, fragmentado y excesivamente centrado en la consulta presencial como eje casi exclusivo de relación con el sistema.

Ese modelo, tal y como lo hemos conocido, está quedando obsoleto a gran velocidad y nos obliga a revisar no solo cómo tratamos la enfermedad, sino cómo entendemos la experiencia completa del paciente. Poner al paciente en el centro no puede significar únicamente ser rigurosos en un diagnóstico o indicar correctamente un tratamiento. Debe significar también comprender qué coste físico, emocional, funcional y logístico tiene para esa persona vivir con una enfermedad, desplazarse constantemente, navegar por circuitos administrativos complejos o asumir que buena parte de su tiempo y su energía quedan absorbidos por el propio sistema.

Ahí es donde la tecnología puede y debe desempeñar un papel decisivo. No como un fin en sí mismo, ni como un elemento de modernización retórica, sino como una herramienta real para aliviar carga, anticiparse a los problemas, mejorar la continuidad asistencial y ahorrar al paciente desplazamientos innecesarios. La transformación digital bien entendida no consiste en añadir pantallas al proceso, sino en rediseñar la asistencia para hacerla más inteligente, más eficiente y humana. Si la tecnología no sirve para mejorar la calidad de vida del paciente y facilitar el trabajo clínico, entonces no estamos innovando de verdad: solo estamos sofisticando inercias.

En este nuevo escenario, hay otro cambio que debemos asumir con naturalidad: el paciente del presente, y todavía más el del futuro inmediato, llegará a consulta con mucha más información. A diferencia de lo que ocurría hace años, esa información será en muchos casos de mayor calidad, más estructurada y más útil. La inteligencia artificial va a acelerar enormemente ese proceso, por eso me parece poco realista, e incluso contraproducente, plantear una especie de resistencia frente al paciente informado. No tiene sentido luchar contra esa realidad, lo que debemos hacer es aprender a trabajar mejor con ella.

El paciente que llega con preguntas, con datos, con hipótesis o incluso con una sospecha diagnóstica no debería ser visto como una amenaza a la autoridad médica, sino como una oportunidad para elevar el nivel de la conversación clínica. El papel del médico no desaparece por eso; al contrario, se vuelve todavía más importante, porque la medicina no consiste solo en disponer de información, sino en saber interpretarla, jerarquizarla, contextualizarla y traducirla a una decisión prudente y adecuada para una persona concreta. Un buen médico no compite con el conocimiento del paciente; lo ordena, lo completa y le da sentido.

Esto nos lleva a uno de los grandes retos de nuestro tiempo: ya no basta con acceder a la información; hay que saber discriminarla críticamente. Eso vale tanto para los pacientes como para los propios profesionales. La inteligencia artificial nos va a acompañar cada vez más como una especie de copiloto, una herramienta de apoyo capaz de ofrecernos recursos, evidencias, patrones y posibilidades que antes requerían un tiempo y un gran esfuerzo. Soy claramente optimista respecto a ese potencial;  la IA ya está demostrando su valor en proyectos predictivos, análisis de imagen, explotación de grandes volúmenes de datos y mejora de la toma de decisiones. Nos está ayudando a trabajar mejor y a entender más.

Precisamente por eso conviene no idealizarla, el riesgo no está en la tecnología en sí, sino en una relación ingenua con ella. La inteligencia artificial puede aportar velocidad, capacidad analítica y apoyo a la decisión, pero no puede reemplazar el juicio clínico, la responsabilidad profesional ni el sentido ético que exige toda decisión sanitaria. Más tecnología no equivale automáticamente a mejor medicina. Solo habrá mejor medicina si esa tecnología está integrada con criterio, con contexto y con profesionales capaces de ejercer de garantes del conocimiento, de la prudencia y de la responsabilidad última sobre lo que se decide.

Este punto es especialmente importante en el abordaje de las enfermedades crónicas. En este terreno, el sistema sanitario todavía tiene mucho camino por recorrer. La cronicidad no puede seguir tratándose como una suma de episodios aislados, sino que debe entenderse como una realidad estructural, clínica y social que condicionará cada vez más la sostenibilidad del sistema y la vida de millones de personas. Un paciente crónico no es simplemente alguien que necesita una receta o una revisión periódica, es una persona que convive durante años con una enfermedad, con limitaciones funcionales, con incertidumbres, con posibles reagudizaciones y con un ecosistema de comorbilidades que exige una mirada amplia, coordinada y constante.

En cronicidad, la corresponsabilidad del paciente no es un añadido retórico, sino un elemento central del resultado en salud. La adherencia, la comprensión de la enfermedad, la capacidad para detectar señales de alarma, la implicación cotidiana en el tratamiento y el manejo de hábitos y rutinas forman parte del proceso terapéutico tanto como la prescripción. Y, sin embargo, el sistema sigue infravalorando con demasiada frecuencia ese papel. Seguimos sin integrar suficientemente al paciente como sujeto activo del cuidado y, en demasiados casos, seguimos organizando la asistencia como si bastara con intervenir desde fuera, sin construir realmente con él una estrategia compartida.

Si tuviera que señalar una transformación de fondo que la medicina española ya no puede seguir aplazando, diría que necesitamos pacientes más activos, más organizados y con una voz mucho más fuerte dentro del sistema. Tradicionalmente, en nuestro entorno, el paciente ha ocupado una posición más bien pasiva, y eso debe cambiar. Necesitamos asociaciones fuertes, pacientes informados y capaces de participar en las decisiones que afectan a su salud y también en la defensa del propio sistema sanitario. No frente al médico, sino a su lado, no como una figura simbólica a la que se invoca en los discursos, sino como un actor real en la conversación sobre qué sanidad queremos construir.

La medicina del futuro no será mejor solo porque incorpore más tecnología, más datos o más capacidad predictiva, será mejor si consigue escuchar mejor, decidir mejor y organizarse mejor alrededor de las necesidades reales de las personas. Eso exige asumir que el paciente no puede seguir siendo una figura periférica en un sistema que, paradójicamente, existe por y para él.

Por Dr. José Luis Izquierdo, profesor titular de Medicina de la Universidad de Alcalá y vicedecano del Hospital Universitario de Guadalajara

La Asociación de Hipotensión Intracraneal y Fugas de LCR (Ahifuga) presenta oficialmente su nueva página web, www.ahifuga.org, una plataforma renovada que busca convertirse en un punto de referencia para pacientes, familiares y profesionales sanitarios. Este nuevo espacio supone un impulso clave en el acceso a información fiable y en la visibilidad de estas patologías poco frecuentes.

Desde la directiva de AHIFUGA destacan el recorrido hasta hacerla realidad: “han sido tres años de trabajo para conseguir la financiación necesaria, en la que los Fondos FEDER han sido la pieza clave para poder crear este espacio llamado a ser un referente de información sobre fugas y de apoyo a pacientes”.

El nuevo sitio web ha sido diseñado con un enfoque claro en la accesibilidad y la claridad informativa. Está dedicada a la hipotensión intracraneal y a las fugas de LCR, tanto espinales como craneales, y ofrece una información muy completa, rigurosa y supervisada por su comité médico asesor. Se trata, además, de uno de los compendios más amplios en español sobre esta patología. En él, los usuarios podrán encontrar contenidos actualizados sobre síntomas, diagnóstico y opciones de tratamiento, así como recursos complementarios que amplían la información disponible.

Desde AHIFUGA destacan que esta nueva plataforma es solo el inicio de una estrategia más amplia para mejorar la calidad de vida de los pacientes, apostando por la información rigurosa, el apoyo continuo y la creación de comunidad.

Apoyo a pacientes y familias

Más allá de la información médica, la web refuerza el compromiso de AHIFUGA con el acompañamiento emocional. El portal incluye recursos de apoyo, testimonios reales y acceso a la comunidad de pacientes, fomentando la conexión entre personas que conviven con esta patología. “Queremos que cualquier persona que llegue a la web sienta que no está sola”, señalan desde la asociación. “En AHIFUGA acompañamos a pacientes con hipotensión intracraneal y fugas de LCR”.

Además, se ofrecen webinars de asociaciones españolas y de otras entidades europeas y estadounidenses, artículos científicos de máximo interés para pacientes y familiares, y enlaces a asociaciones de patologías relacionadas.

Con este lanzamiento, AHIFUGA da un paso firme en su misión de dar visibilidad a una enfermedad infradiagnosticada. La asociación busca sensibilizar tanto a la sociedad como a los profesionales sanitarios sobre la importancia de un diagnóstico temprano.

La nueva web también servirá como canal para difundir avances científicos, iniciativas de investigación y colaboraciones con expertos del ámbito médico. Asimismo, incluye información detallada sobre la asociación —misión, visión, objetivos, miembros directivos y cómo hacerse socio— y un apartado de “Noticias” con un recorrido por las actividades realizadas desde el nacimiento de la asociación.

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha abierto el plazo de presentación de candidaturas para la quinta edición de los Premios POP, una iniciativa que busca reconocer proyectos e iniciativas que promueven la participación activa de los pacientes en el sistema sanitario.

Estos galardones, ya consolidados dentro del ámbito sanitario, ponen el foco en aquellas experiencias que integran la voz de los pacientes en la planificación, la atención y la evaluación de los servicios de salud, contribuyendo así a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas y sus familias.

Como principal novedad de esta edición, la POP ha incorporado una nueva categoría dedicada a la ‘Normativa’, que reconocerá a aquellas instituciones públicas que hayan impulsado leyes, decretos o marcos regulatorios que garanticen la participación de los pacientes en el sistema sanitario.

Esta categoría se suma a las cinco tradicionales, que abarcan distintos ámbitos clave: órganos permanentes de participación, planificación estratégica, servicios asistenciales, investigación y educación en salud. Con todas ellas, la POP busca reforzar el papel de los pacientes como agentes activos en el Sistema Nacional de Salud.

Iniciativas con impacto real

Los Premios POP están dirigidos a entidades públicas y centros sanitarios que hayan desarrollado iniciativas con participación de pacientes y que tengan un impacto directo en su calidad de vida, así como en la de sus familiares y cuidadores.

Las propuestas deberán haber sido implementadas en los últimos tres años, entre enero de 2023 y marzo de 2026, lo que permite reconocer proyectos recientes y con resultados contrastables.

Desde la POP subrayan que la participación de los pacientes “se ha convertido en una de las principales palancas de cambio de los modelos de planificación, atención y evaluación en el ámbito sanitario”, una afirmación que resume el espíritu de estos galardones.

Proceso de selección

El proceso de evaluación de las candidaturas se desarrollará en dos fases, en las que el movimiento asociativo tendrá un papel destacado. En una primera etapa, las entidades de pacientes integradas en la POP emitirán su voto en cada categoría.

Posteriormente, será la Junta Directiva de la Plataforma la encargada de realizar la valoración final, garantizando así una combinación de criterios técnicos y experiencia directa de los pacientes.

Además, la organización podrá proponer candidaturas propias o reubicar las ya presentadas en la categoría más adecuada, asegurando que todas las iniciativas sean evaluadas en el marco más pertinente.

Plazos y entrega de premios

El plazo para presentar candidaturas permanecerá abierto hasta el próximo 22 de mayo. La resolución del jurado no se hará pública hasta el día de la entrega de premios, prevista para el 17 de junio de 2026.

Durante la ceremonia se otorgará también un premio honorífico, destinado a reconocer la trayectoria de personas que han contribuido de forma significativa al impulso de la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud.

Con esta nueva edición, la POP consolida unos reconocimientos que sirven como herramienta para identificar buenas prácticas, compartir conocimiento y avanzar hacia un modelo sanitario más participativo, equitativo y centrado en las necesidades reales de los pacientes.

Información aportada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha celebrado una jornada que ha servido para avanzar en la atención a las personas que padecen este tipo de patologías. El encuentro, celebrado en Madrid bajo el título Horizonte Neuromuscular, ha puesto sobre la mesa de debate tanto las principales necesidades del colectivo como propuestas concretas de mejora basadas en evidencia y en la experiencia de los propios pacientes.

Durante la jornada se presentaron las conclusiones de este proyecto colaborativo, así como los resultados del estudio Paso a paso: conociendo la realidad de las enfermedades neuromusculares, que ofrece una radiografía detallada de la situación en España.

Uno de los datos que más preocupación generó entre los asistentes fue el retraso en el diagnóstico. Según el estudio, un 14,8% de las personas ha esperado más de 10 años para obtener un diagnóstico, una demora que impacta directamente en la evolución de la enfermedad y en la calidad de vida.

A esta situación se suma el desconocimiento de recursos clave. El 58,7% de los pacientes no conoce los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), lo que limita su acceso a atención especializada. Por todo ello, se ha advertido de la necesidad de mejorar los circuitos diagnósticos y reducir la variabilidad territorial en la atención.

Rehabilitación, asignatura pendiente

La rehabilitación centró buena parte del debate. Actualmente, un 25,3% de los pacientes no recibe terapias rehabilitadoras, pese a tratarse de enfermedades progresivas en las que estas intervenciones son clave para mantener la funcionalidad.

Sobre ello hablaron Begoña Martín, directora de Federación ASEM, y Thais Pousada, responsable del área de Salud y Cuidados de la organización. Ambas reivindicaron que la rehabilitación no debe ser un complemento, sino parte central del tratamiento. Sin embargo, en la práctica, el acceso sigue siendo desigual y, en muchos casos, recae en el ámbito privado, lo que incrementa la carga económica de las familias.

Además, tanto ellas como otros de los participantes en el encuentro pusieron de relieve la necesidad de garantizar la continuidad asistencial, evitando interrupciones en los tratamientos y mejorando la coordinación entre niveles asistenciales.

enfermedades neuromusculares

Modelo multidisciplinar

Otro de los ejes clave fue la necesidad de avanzar hacia un modelo de atención multidisciplinar. Las enfermedades neuromusculares afectan a múltiples sistemas del organismo, lo que requiere la participación coordinada de diferentes especialistas.

En este sentido, desde ASEM se insiste en la creación y consolidación de unidades especializadas que integren perfiles sanitarios, sociales y psicológicos. “La continuidad de los cuidados no debe ser sólo en el ámbito sanitario, sino incluir lo social, educativo y laboral”, subrayó Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid, y encargada de realizar la apertura del evento.

Esta visión integral también aparece reflejada en las conclusiones del proyecto Horizonte Neuromuscular, una iniciativa que se materializó en diciembre de 2025 con una reunión de trabajo colaborativo entre ASEM y especialistas sanitarios que tuvo lugar en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Con ella se apuesta por fortalecer las redes de profesionales y fomentar el trabajo colaborativo como base para mejorar la atención.

Otros datos del estudio

El estudio Paso a paso pone el foco en el impacto real de estas enfermedades en la vida cotidiana. Otro de los datos que destaca, y que se pusieron en conocimiento de los asistentes, es que el 58,7% de las personas necesita ayuda de una tercera persona para actividades básicas, pero sólo un 8,1% cuenta con asistencia personal.

A esto se suma una importante carga económica, derivada del coste de terapias, desplazamientos y apoyos, así como un impacto emocional elevado, que en muchos casos no cuenta con el respaldo psicológico necesario.

El informe también evidencia desigualdades territoriales en el acceso a recursos y servicios, lo que refuerza la necesidad de avanzar hacia un modelo más equitativo.

Todos los datos y conclusiones presentadas en este encuentro formarán parte del futuro Libro Blanco de las Enfermedades Neuromusculares, un documento estratégico que recogerá propuestas de acción para mejorar la atención en España. Este documento será presentado el próximo mes de octubre en la sede del CREER en Burgos, así como en el XXXV Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, que se celebrará los días 6 y 7 de noviembre en Madrid.

Somos Pacientes

Cristina Bescós, directora de Innovación de EIT Health para Europa

«Las terapias digitales son un complemento que puede cubrir necesidades en el sistema de salud»

Las terapias digitales están cambiando la forma en la que los pacientes gestionan su salud, especialmente en el día a día. Cristina Bescós, directora de Innovación de EIT Health para Europa, destaca en esta videoentrevista para Somos Pacientes que estas herramientas “ayudan a la salud de las personas” al complementar los tratamientos tradicionales.

“Son un elemento tecnológico que complementa la medicación, la nutrición y el estilo de vida”, explica, subrayando su papel como apoyo continuo.

Uno de los principales beneficios de estas soluciones es que permiten acompañar a las personas más allá de la consulta médica. “El paciente va al médico una vez al mes o cada tres meses, pero el resto del tiempo tiene que gestionar su vida”, señala.

En ese contexto, las terapias digitales aportan herramientas que facilitan esa gestión cotidiana. “Generan confianza en el día a día”, afirma Bescós, destacando su impacto en la autonomía del paciente.

Un complemento, no una solución única

A pesar de su potencial, Bescós insiste en que estas tecnologías no deben considerarse una solución única. “No hay que ser inocentes en pensar que la tecnología va a ser la solución o que va a curar todos nuestros males”, advierte.

En su opinión, su valor reside en su capacidad para complementar el sistema sanitario y cubrir determinadas carencias. “Es un complemento más que va cubriendo los huecos que aparecen en el sistema de salud”, explica.

Estas herramientas están mostrando un especial potencial en ámbitos como la salud mental, las enfermedades crónicas o la prevención. También pueden ser útiles en enfermedades raras, donde el sistema sanitario no siempre llega con la misma intensidad.

“Se están convirtiendo en un buen complemento donde no está llegando el sistema”, afirma, subrayando su papel en la mejora de la atención.

Confianza y gestión de la salud

Más allá de los aspectos clínicos, las terapias digitales tienen un impacto en la forma en la que los pacientes perciben y gestionan su salud. “Sobre todo generan una confianza para el día a día”, destaca Bescós. Este elemento resulta clave en un contexto en el que la implicación del paciente en su propio cuidado es cada vez más importante.

Como concluye Bescós, es importante aprovechar el potencial de la tecnología sin perder de vista su papel: “Es un complemento que mejora nuestras vidas”, pero siempre dentro de un sistema sanitario que sigue siendo esencial.

Somos Pacientes