Un año más se han fallado los Premios POP, organizados por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), que en su quinta edición han reconocido las mejores iniciativas desarrolladas en España para incorporar la experiencia y la voz de los pacientes en distintos ámbitos de la salud.

Los galardones se entregaron en la sede de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) en un acto que reunió a más de un centenar de asistentes y que contó con la participación del secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, y de la presidenta de la POP, Carina Escobar.

La edición de este año ha batido además cifras de participación, con un total de 50 candidaturas presentadas, reflejo del creciente interés de instituciones, organizaciones sanitarias y administraciones por avanzar hacia modelos más participativos.

• Te interesa: Expertos europeos debatirán sobre cómo hacer más accesible la evaluación de tecnologías sanitarias

Participación

Uno de los aspectos más destacados de esta quinta edición ha sido la incorporación de una nueva categoría dedicada a la normativa sanitaria. La POP ha querido reconocer así el avance que se está produciendo en la participación de los pacientes dentro de los procesos regulatorios y de gobernanza, un ámbito en el que históricamente su presencia había sido mucho más limitada.

Durante el encuentro, Javier Padilla destacó precisamente la evolución que está experimentando este modelo de participación. Según señaló, las organizaciones de pacientes han estado tradicionalmente ausentes de gran parte de la normativa sanitaria, una situación que, a su juicio, comienza a cambiar gracias a iniciativas como la futura Ley de Organizaciones de Pacientes.

La presidenta de la POP, Carina Escobar, defendió por su parte la necesidad de seguir avanzando hacia una participación efectiva, estructurada y con capacidad real de influencia en las decisiones sanitarias.

Seis proyectos premiados

En la categoría de Órganos permanentes, el galardón fue para el proyecto ‘Incorporación de pacientes en el Consejo Asesor de Transformación en Salud de Euskadi’, impulsado por el Departamento de Salud del Gobierno Vasco. La iniciativa reconoce la presencia estable de representantes de pacientes en un órgano estratégico para la transformación del sistema sanitario vasco.

En la categoría de Planificación, el premio recayó en ‘Aprendiendo a desaprender’, desarrollado por el Área Sanitaria de Ourense, Verín y O Barco de Valdeorras. El proyecto apuesta por incorporar la experiencia de pacientes y ciudadanía en los procesos de mejora y reorganización de la asistencia sanitaria.

El reconocimiento en la categoría de Servicios fue para el ‘Programa ¡Acompáñame!: incorporación de Agentes de Apoyo Mutuo en hospitalización psiquiátrica’, del Hospital Universitario del Sureste. La iniciativa introduce la figura de personas con experiencia propia en salud mental para acompañar a pacientes ingresados en unidades de hospitalización psiquiátrica.

En el ámbito de la Investigación, el premio fue para ‘Palliakid: Comprehensive Pediatric Palliative Care’, del Hospital–Fundació Sant Joan de Déu. El proyecto promueve la participación activa de pacientes y familias en el desarrollo de iniciativas relacionadas con los cuidados paliativos pediátricos.

La categoría de Educación en salud distinguió la ‘Elaboración participativa de guías digitales para pacientes y familias sobre escoliosis idiopática adolescente y cirugía de escoliosis’, desarrollada por KIDS Madrid y la Unidad de Columna del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. La iniciativa incorpora la experiencia de pacientes y familias en la creación de materiales informativos adaptados a sus necesidades reales.

Finalmente, en la nueva categoría de Normativa, el galardón fue para el proyecto ‘Impulso del marco normativo y de participación institucional de las organizaciones de pacientes en el Sistema Nacional de Salud’, promovido por el Ministerio de Sanidad. Con este reconocimiento, la POP ha querido destacar la importancia de integrar a las organizaciones de pacientes en los espacios donde se diseñan las normas y políticas que afectan a millones de personas.

Cambio de cultura

Más allá de los proyectos premiados, la POP considera que estas iniciativas reflejan un cambio de fondo en la manera de entender la atención sanitaria. La organización defiende que los pacientes no deben limitarse a ser receptores de servicios, sino que pueden aportar conocimientos y experiencias valiosas para mejorar la planificación, la investigación, la asistencia sanitaria y la toma de decisiones públicas.

Por ello, la plataforma insiste en la necesidad de consolidar estructuras estables de participación y de extender estas buenas prácticas a todos los niveles del Sistema Nacional de Salud.

El éxito en la supervivencia del cáncer plantea en la actualidad retos sanitarios. El dolor neuropático oncológico, y de manera específica el dolor neuropático producido por la quimioterapia es una de las principales causas de reducción de dosis, modificación o interrupción del tratamiento en estos pacientes, lo que afecta negativamente tanto a su bienestar general como al proceso terapéutico. Estudios revelan que la prevalencia global de este tipo de dolor es de aproximadamente el 50%.

Por su prevalencia, infradiagnóstico e impacto en los pacientes, el reto del abordaje de esta afección ha sido uno de los ejes principales de la Mesa ‘Tratamiento de la Neuropatía Inducida por Quimioterapia: De la evidencia a la consulta’, que se ha celebrado en el marco del XXII Congreso de la Sociedad Española de Dolor (SED), con la colaboración de Grünenthal.

• Te interesa: Primera guía nacional de práctica clínica para largos supervivientes de cáncer hematológico

Para la doctora Luz Cánovas Martínez, jefa de la Unidad del Dolor del Complejo Hospitalario Universitario de Ourense, el mensaje que se debe trasladar a la comunidad médica y a la sociedad es claro: “Controlar el tumor sin controlar el sufrimiento no puede considerarse una atención integral”.

La facultativa afirma que es importante que se lleve a cabo un cambio de paradigma, en el que el dolor deje de ser el “hermano olvidado” del tratamiento oncológico, e insiste en la necesidad de identificar precozmente el dolor neuropático y derivar de forma temprana a las Unidades del Dolor. “Muchos pacientes sobreviven al cáncer, pero continúan con secuelas dolorosas que cronifican su sufrimiento, incluso cuando el tumor ya está controlado”, explica la Dra. Cánovas. “El tratamiento del dolor no debe plantearse como un recurso al final del proceso, si no como una intervención paralela desde las fases iniciales”, agrega.

La especialista destaca que existen alternativas terapéuticas eficaces para determinados perfiles de pacientes, así como recomendaciones específicas, como las recogidas en la norma ACDON (Acreditación Dolor Oncológico) de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA).

Por su parte, la doctora Roser Velasco Fargas, neuróloga de la Unidad de Neuro-oncología del Institut Catalá d’ Oncología y del Hospital Universitario de Bellvitge, detalla que los síntomas iniciales suelen manifestarse con un patrón típico en “guante y calcetín”. “El paciente suele notar adormecimiento, hormigueo, pérdida de sensibilidad o dolor neuropático en las yemas de los dedos y en las plantas de los pies”, añade. La Dra. Velasco advierte de que estos signos “a veces se confunden con el cansancio o la debilidad propios del tratamiento, pero en realidad reflejan una afectación temprana de las neuronas sensitivas”.

Innovación diagnóstica y la «ventana de oportunidad»

Durante el simposio se ha puesto en valor la existencia de una ‘ventana de oportunidad’ dinámica para intervenir antes de que el daño se vuelva crónico y complejo. Por ello, resulta clave la monitorización sistemática, identificar su progresión y adaptar la estrategia terapéutica de manera individualizada. Algunos pacientes desarrollan neuropatía sintomática y, ante esta situación, puede ser necesario ajustar la dosis y modificar el esquema de tratamiento. Es en estos casos, cuando la monitorización resulta de gran utilidad.

En el plano diagnóstico, la Dra. Velasco destaca una herramienta pionera desarrollada por su grupo de investigación del Instituto de Investigación de Bellvitge (IDIBELL), que consiste en una calculadora médica que evalúa y cuantifica la gravedad de la neuropatía periférica. Esta herramienta digital integra la escala clínica Total Neuropathy Score (TNS), la exploración física y el cuestionario de calidad de vida QLQ-CIPN20. Según explica la neuróloga, puntuaciones elevadas en esta escala permiten identificar a aquellos pacientes con mayor riesgo de sufrir caídas debido a la pérdida de sensibilidad en las plantas de los pies. La gran ventaja de este modelo es que combina escalas clínicas con cuestionarios que incorporan la percepción del propio paciente y el impacto del dolor en su vida diaria.

Ambas expertas coinciden en la importancia de una coordinación multidisciplinar real y protocolizada entre oncólogos, anestesiólogos especializados en dolor, neurólogos, médicos de atención primaria, rehabilitación y enfermería especializada.

Por su parte, Luis Enrique Fernández, anestesista de la Unidad del Dolor del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, señala que “manejar la neuropatía periférica inducida por quimioterapia sigue siendo un gran desafío que exige una personalización absoluta del tratamiento”. El especialista incide en que “debemos ser extremadamente cuidadosos con el ajuste de dosis debido a la posible toxicidad orgánica previa (hepática o renal) causada por los tratamientos oncológicos, priorizando fármacos con sólida evidencia”.

En este sentido, el Dr. Fernández destaca el papel que están ganando las alternativas terapéuticas locales. “Cuando el dolor neuropático es periférico y está localizado, las guías clínicas actuales están dando cada vez más peso a los tratamientos tópicos en las primeras líneas, ya que ofrecen la gran ventaja de evitar los efectos adversos sistémicos”. El doctor concluye recordando la trascendencia de este abordaje. “Es vital dar la importancia que merece al diagnóstico del dolor neuropático y tratarlo adecuadamente, más aún cuando se trata de secuelas crónicas en personas que ya han superado una enfermedad tan dura”, apunta.

Más allá de los fármacos, la Dra. Cánovas finaliza resaltando la necesidad de atender la dimensión emocional del paciente, “los pacientes necesitan sentirse escuchados y comprendidos; necesitan que se valide su sufrimiento y que se les explique que existen opciones terapéuticas más allá de tener que convivir con ese dolor. El dolor se puede y se debe tratar”.

Saber cómo evolucionará la enfermedad es una de las preguntas más frecuentes que se plantean las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias cuando reciben el diagnóstico. Y es que, a pesar de los avances de los últimos años, aún resulta difícil predecir con precisión cuál será la evolución de cada caso. Sin embargo, dos investigaciones con participación del Hospital Universitario de Bellvitge y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL) aportan nuevas herramientas para comprender mejor esta diversidad y avanzar hacia una medicina de precisión en la ELA, con estrategias de seguimiento e investigación adaptadas a las características de cada persona.

Los estudios de Bellvitge muestran cómo la combinación de biomarcadores biológicos y tecnologías digitales puede ayudar a anticipar mejor la evolución de la enfermedad y facilitar un seguimiento más personalizado. “La gran pregunta que nos hacen las personas con ELA es qué ocurrirá a partir de ahora. Todavía no podemos responderla con exactitud, pero cada vez disponemos de más herramientas para comprender mejor las distintas formas de presentación de la enfermedad y adaptar la atención sanitaria”, explica la Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital de Bellvitge y miembro del grupo de investigación en Enfermedades Neurológicas y Neurogenética del IDIBELL.

• Te interesa: Los pacientes con ELA en Europa aumentarán un 40% en los próximos 25 años, un reto para los sistemas sanitarios

“El futuro de la atención a la ELA pasará por integrar distintas fuentes de información: biomarcadores biológicos, datos genéticos, tecnologías digitales y valoración clínica especializada”, apunta la Dra. Povedano. El objetivo es construir modelos capaces de predecir mejor la evolución individual de cada persona, facilitar la toma de decisiones asistenciales y acelerar el desarrollo de nuevos tratamientos dirigidos a subgrupos específicos de la enfermedad. “Hoy sabemos que la ELA es mucho más heterogénea de lo que pensábamos hace unos años. Comprender esta diversidad es imprescindible para ofrecer una atención más precisa y avanzar hacia tratamientos realmente personalizados”, destaca la neuróloga e investigadora de Bellvitge.

La ELA no es igual para todos

Aunque comparten un mismo diagnóstico, las personas con ELA pueden presentar evoluciones muy diferentes. Mientras que en algunos casos la progresión es relativamente lenta, en otros la pérdida funcional avanza de forma más rápida.

Para comprender mejor estas diferencias, un estudio publicado recientemente en la revista Brain Pathology ha analizado cientos de proteínas presentes en el líquido cefalorraquídeo de personas con ELA en el momento del diagnóstico. Los resultados muestran que las formas más agresivas de la enfermedad presentan firmas moleculares específicas relacionadas con procesos inflamatorios, alteraciones de los mecanismos de protección celular y cambios en la comunicación entre neuronas.

La investigación identifica también la proteína CXCL7 como un posible biomarcador complementario a los neurofilamentos, actualmente el marcador pronóstico más consolidado en la ELA. El equipo investigador considera que este tipo de herramientas podrían contribuir en el futuro a estratificar mejor a las personas afectadas, personalizar el seguimiento clínico y mejorar el diseño de los ensayos clínicos.

Seguimiento desde casa

La medicina personalizada en la ELA no depende únicamente de los biomarcadores. Otra línea de investigación explora el potencial de las tecnologías digitales para obtener información continua sobre la evolución de la enfermedad desde el domicilio.

Un estudio internacional publicado en Annals of Clinical and Translational Neurology ha evaluado distintas herramientas digitales que permiten a las personas con ELA realizar pruebas de voz, movilidad, función respiratoria y habilidad manual desde casa. Los resultados muestran que algunas de estas medidas, especialmente las relacionadas con la voz, reflejan de forma fiable el estado funcional de las personas participantes.

Estas tecnologías podrían facilitar un seguimiento más frecuente y menos invasivo, reducir la carga asociada a los desplazamientos y favorecer una participación más sencilla en estudios clínicos y proyectos de investigación.

Las altas temperaturas y las olas de calor severas representan un riesgo crítico para la salud de toda la población, pero tienen un impacto especialmente significativo y peligroso en las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. La deshidratación, los golpes de calor y las severas dificultades para adaptarse de manera autónoma a condiciones ambientales extremas convierten a este colectivo en uno de los más vulnerables durante los meses de verano.

Las alteraciones cognitivas asociadas a las demencias pueden alterar la percepción corporal, hecho que a menudo dificulta que la persona identifique de forma consciente la sensación de sed, recuerde la necesidad de beber líquidos con regularidad o comunique adecuadamente cualquier situación de malestar físico a su cuidador o cuidadora. Como consecuencia directa, se eleva de forma alarmante el riesgo de deshidratación, una situación que puede provocar rápidamente cansancio agudo, debilidad muscular, mareos, cefaleas y, de manera muy destacada, un empeoramiento temporal pero pronunciado de la confusión, el delirio o la desorientación cognitiva habitual.

• Te interesa: Entrevista a Mariló Almagro (presidenta CEAFA): “El alzhéimer ha dejado de ser una enfermedad familiar para ser una enfermedad de la sociedad”

Además de las evidentes consecuencias físicas, el calor extremo altera el bienestar general de estas personas. Los cambios forzados en las rutinas diarias durante la época estival, así como la necesidad de tener que limitar estrictamente las actividades al aire libre durante determinadas horas del día, rompen los esquemas de estabilidad y pueden generar situaciones de gran desconcierto, irritabilidad o angustia ante la dificultad de adaptación a su entorno.

Por este motivo, desde Ace Alzheimer Center Barcelona insisten en la importancia crucial de adoptar medidas preventivas proactivas y de garantizar una supervisión continua y estrecha durante los episodios de calor extremo, ofreciendo un escudo de protección especial a nuestros familiares y usuarios más vulnerables.

Recomendaciones clave de prevención

• Hidratación proactiva: Ofrecer agua, infusiones frías o zumos de manera frecuente, sin esperar a que la persona lo pida o manifieste tener sed.
• Control de exposición: Evitar absolutamente las salidas, paseos y la exposición directa al sol durante las horas de máxima radiación y calor.
• Climatización del hogar: Mantener los espacios bien ventilados o artificialmente climatizados, asegurando una temperatura fresca y confortable.
• Preservación de rutinas: Mantener, en la medida de lo posible, los horarios y los entornos familiares paraminimizar la desorientación.
• Vestimenta y dieta: Utilizar ropa ligera, transpirable y de tejidos naturales,y priorizar platos frescos con un elevado contenido de agua, como frutas y verduras.

Señales de alerta

Ante la detección de uno o varios de estos síntomas, es primordial y urgente trasladar inmediatamente a la persona a un espacio fresco y perfectamente climatizado, favorecer la hidratación a pequeños sorbos yconsultar de forma preferente con los profesionales sanitarios o los servicios de emergencia si la situación clínicamente no mejora en pocos minutos.

• Mareos, inestabilidad o debilidad física repentina.
• Somnolencia excesiva, letargo o apatía inusual.
• Dolor de cabeza persistente o expresiones de dolor no verbal.
• Aumento agudo de la confusión, agitación o desorientación respecto a su estado basal.
• Disminución generalizada del estado de ánimo o pérdida de la capacidad funcional cotidiana.
• Piel excesivamente seca o caliente, y ausencia visible de sudor.

“Me cuesta muchísimo levantarme”, “llego agotado al final del día” o “parece que no descanso aunque duerma”. Son comentarios cada vez más habituales en estos días previos a la llegada del verano. Aunque muchas personas asocian la sensación de fatiga al invierno, los especialistas aseguran que el inicio de la época estival también favorece la aparición de cansancio, somnolencia y falta de energía.

Según la Sociedad Española de Sueño (SES), dos factores explican buena parte de este fenómeno: el aumento de las temperaturas y el progresivo retraso de los horarios provocado por el alargamiento de los días.

La combinación de ambos elementos afecta directamente a la calidad y cantidad del sueño, algo especialmente relevante para las personas que conviven con enfermedades crónicas, trastornos neurológicos, patologías cardiovasculares o problemas de salud mental, colectivos en los que la fatiga ya forma parte habitual de la enfermedad.

• Te interesa: Recomendaciones para proteger a quienes usan psicofármacos durante el calor extremo

Dormimos menos sin darnos cuenta

María José Martínez Madrid, coordinadora del Grupo de Trabajo de Cronobiología de la Sociedad Española de Sueño, explica que uno de los principales problemas es el retraso progresivo de las rutinas diarias que suele producirse con la llegada de los días largos.

Las cenas se alargan, aumentan las actividades sociales, pasamos más tiempo al aire libre y tendemos a acostarnos más tarde. Sin embargo, la hora de levantarse para trabajar, estudiar o acudir a una consulta médica suele mantenerse igual. El resultado es una reducción paulatina de las horas de sueño que muchas personas ni siquiera perciben.

“Ocurre algo muy característico y es que, con la llegada de los días largos, tendemos a retrasar nuestros horarios. El problema es que la hora de levantarse normalmente no cambia. Es decir, muchas personas están reduciendo progresivamente su tiempo de sueño sin darse cuenta”, señala la especialista.

El calor también altera el descanso

A esta reducción de horas de sueño se suma la llegada de las altas temperaturas. Las noches cálidas dificultan el descenso natural de la temperatura corporal que el organismo necesita para iniciar y mantener el sueño. Como consecuencia, aumenta la dificultad para conciliar el descanso, aparecen más despertares nocturnos y disminuye la proporción de sueño profundo.

Muchas personas creen haber dormido toda la noche, pero se despiertan con sensación de agotamiento porque la calidad del sueño ha empeorado significativamente.

“El calor es probablemente uno de los factores más importantes ahora mismo. Cuando las temperaturas nocturnas son elevadas, el organismo tiene más dificultades para disipar calor y ese mecanismo fisiológico se ve alterado”, explica Martínez Madrid.

Pacientes crónicos

Los expertos recuerdan que el cansancio no debe normalizarse, especialmente en personas que ya conviven con enfermedades crónicas. La falta de descanso puede agravar síntomas frecuentes en patologías como la esclerosis múltiple, la fibromialgia, las enfermedades reumáticas, la insuficiencia cardíaca, la diabetes o algunos trastornos respiratorios.

Además, el sueño insuficiente se ha relacionado con un peor control de la presión arterial, alteraciones metabólicas, dificultades cognitivas y una mayor afectación emocional. Por ello, los especialistas recomiendan prestar atención a cualquier empeoramiento significativo de la fatiga durante estas semanas y consultar con los profesionales sanitarios cuando interfiera de forma importante en la vida cotidiana.

Cómo mejorar el descanso

La SES recuerda que existen medidas sencillas que pueden ayudar a minimizar el impacto del calor y de los cambios de rutina. Una de las más importantes es exponerse a la luz natural durante las primeras horas del día, ya que esta señal ayuda a sincronizar los ritmos circadianos y favorece un mejor descanso nocturno.

También recomiendan mantener horarios relativamente regulares, incluso durante los fines de semana, para evitar que el retraso progresivo de las rutinas altere todavía más el sueño.

Los especialistas aconsejan además adaptar el entorno de descanso a las condiciones climáticas propias de esta época del año. Mantener la habitación fresca, ventilar antes de acostarse, utilizar ropa de cama ligera, evitar el ejercicio físico intenso a última hora de la tarde y limitar las cenas copiosas o el consumo de alcohol son algunas de las recomendaciones más eficaces.

La situación se ve agravada por una realidad que afecta a buena parte de la población española. Según indican desde la SES, muchas personas duermen habitualmente menos de las siete u ocho horas recomendadas para los adultos. Ese déficit acumulado hace que cualquier factor adicional, como el calor o el retraso de los horarios, tenga un efecto mucho más visible sobre el bienestar diario.

La forma en que se evalúan los medicamentos, productos sanitarios y otras innovaciones en salud está cambiando en Europa y también en España. Cada vez existe un mayor consenso sobre la necesidad de incorporar la experiencia de quienes conviven con las enfermedades a unos procesos que tradicionalmente han estado dominados por criterios clínicos, económicos y regulatorios.

Teniendo esto en cuenta, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) participa el próximo 30 de junio el webinar internacional Supporting Patient Stakeholder Involvement in HTA in Spain: How the process is evolving and how Plain Language Summaries can help improve inclusivity, una sesión que analizará la evolución de la participación de los pacientes en la evaluación de tecnologías sanitarias y las oportunidades que se abren para las organizaciones de pacientes en el nuevo escenario regulatorio.

El encuentro se desarrollará de forma telemática entre las 9.00 y las 10.30 horas y contará con traducción simultánea en español e inglés.

• Te interesa: El Gobierno da luz verde al Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias

Un momento clave en España

La jornada llega en un momento especialmente relevante para la sanidad española. La reciente aprobación del nuevo Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias ha consolidado un modelo en el que la participación de pacientes y ciudadanía está adquiriendo una importancia creciente en la valoración de medicamentos, productos sanitarios, pruebas diagnósticas y otras innovaciones que aspiran a incorporarse al Sistema Nacional de Salud.

La evaluación de tecnologías sanitarias, conocida internacionalmente como HTA (Health Technology Assessment), es el proceso que permite determinar el valor clínico, económico y social de estas innovaciones antes de su financiación o utilización generalizada.

Sin embargo, cada vez más expertos defienden que estos análisis deben incorporar también la experiencia de quienes conviven con las enfermedades para comprender mejor el impacto real de los tratamientos en la calidad de vida de los pacientes.

Hacer comprensible la información científica

Uno de los ejes centrales del webinar será el proyecto internacional SIP (Summary Information for Patients), una iniciativa impulsada desde el grupo de trabajo de participación de pacientes y ciudadanía de HTAi. El proyecto busca facilitar la comprensión de los procesos de evaluación mediante el desarrollo de materiales accesibles y resúmenes elaborados en lenguaje claro, conocidos como Plain Language Summaries.

Estas herramientas pretenden traducir documentos altamente técnicos a formatos comprensibles para pacientes, familiares y ciudadanía, favoreciendo una participación más informada y efectiva en los procesos de evaluación. Los organizadores consideran que este tipo de recursos puede convertirse en una pieza clave para reducir barreras de acceso a la información y promover una participación más inclusiva.

Experiencias europeas

La sesión contará con la participación de especialistas internacionales que compartirán experiencias ya consolidadas en otros países europeos.

Entre ellos se encuentra Antonella Cardone, directora ejecutiva de Cancer Patients Europe, una de las principales organizaciones europeas de representación de pacientes oncológicos. También participará Ella Fitzpatrick, representante del National Institute for Health and Care Excellence (NICE) del Reino Unido, considerado uno de los organismos de referencia mundial en evaluación de tecnologías sanitarias e incorporación de la perspectiva de los pacientes en los procesos de decisión.

Junto a ellas intervendrá José Díaz, de Bristol Myers Squibb Reino Unido, que aportará la visión de la industria sobre la generación de información accesible para pacientes y ciudadanía. Y la representación española correrá a cargo de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

Pedro Carrascal, director de la POP, y Lucía Ortiz, responsable de proyectos de la entidad, analizarán la situación actual de la evaluación de tecnologías sanitarias en España y las posibilidades que ofrecen los nuevos mecanismos de participación impulsados en los últimos meses.

La sesión servirá además para reflexionar sobre cómo las organizaciones de pacientes pueden prepararse para intervenir de forma efectiva en estos procesos y trasladar las necesidades reales de las personas afectadas por enfermedades crónicas y complejas.

• ¿Quieres unirte a este webinar? Puedes hacerlo a través del siguiente enlace