Casi 6,5 millones de adultos españoles tienen artrosis, una enfermedad articular degenerativa que figura entre las principales causas de discapacidad a nivel global. Además, según el Instituto Nacional de Estadística, (INE), el 69% de los pacientes con artrosis son mujeres, y los estudios señalan que ellas experimentan, de media, mayor intensidad de dolor, peor función articular y un impacto más pronunciado sobre su calidad de vida que los hombres. Con el objetivo de dar visibilidad a esta realidad, Organon ha puesto en marcha la campaña ‘Tía Dura’, centrada en mujeres con artrosis en etapa laboral.

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Uno de los principales retos de la artrosis es su largo periodo preclínico. Y es que la enfermedad puede permanecer sin síntomas evidentes hasta 20 años antes del diagnóstico, lo que favorece la progresión silenciosa hacia un daño estructural que, en fases avanzadas, puede ser irreversible. Este retraso en la aparición de síntomas limita las posibilidades de intervención temprana y hace que muchos pacientes lleguen al diagnóstico cuando la enfermedad ya ha comprometido de forma significativa su movilidad y funcionalidad.

La artrosis es especialmente común en mujeres a partir de los 50 años, a quienes afecta predominantemente en manos, rodillas, caderas y columna vertebral. Además, ellas presentan mayor propensión a desarrollar artrosis en las manos, y en la mayoría de los casos, esta manifestación aparece tras la menopausia, lo que sugiere que los cambios hormonales influyen en la progresión de la enfermedad.

En el marco laboral, la artrosis genera una pérdida de productividad significativa: la rigidez articular, el dolor crónico y la fatiga asociada obligan a muchas mujeres a adaptar o reducir su jornada, a solicitar bajas o a abandonar actividades que anteriormente realizaban con normalidad. El coste personal y económico de esta adaptación es, en muchos casos, invisible para el entorno.

«Tía Dura», la fuerza silenciosa de las mujeres con artrosis

Ante esta situación poco conocida, y con el objetivo de visibilizar la realidad cotidiana de las mujeres en edad laboral que conviven con artrosis, Organon ha desarrollado la campaña “Tía Dura”, que pone el foco en el dolor y la rigidez articular con los que muchas mujeres desempeñan sus responsabilidades profesionales y personales, a menudo sin interrumpir su actividad.

Además de destacar la existencia de esta realidad, la campaña tiene un objetivo de salud pública: promover la consulta médica ante los primeros síntomas articulares y reducir el tiempo que transcurre entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico. Dado que la artrosis puede evolucionar durante años sin señales claras3, la identificación precoz es determinante para frenar el daño estructural y mejorar el pronóstico funcional a largo plazo.

“Es fundamental que las mujeres que experimentan los primeros signos de artrosis busquen atención médica, ya que la detección temprana puede marcar la diferencia en el manejo de la enfermedad”, afirma la doctora María Dolores Canela, directora médica de Organon España. “Una intervención adecuada puede frenar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de las pacientes”, añade.

La artrosis puede manifestarse con síntomas como dolor, hinchazón, rigidez y dificultad para mover la articulación afectada, que tienen una implicación directa en la movilidad y la autonomía de quienes la padecen. La evidencia científica disponible muestra que determinadas modificaciones en el estilo de vida pueden contribuir a reducir los síntomas y a frenar la progresión de la artrosis. La práctica regular de actividad física de bajo impacto (como caminar, nadar o el ciclismo) ha demostrado reducir el dolor, mejorar la función articular y favorecer el control del peso corporal.

En cuanto a la alimentación, la dieta mediterránea se asocia con una reducción de los marcadores inflamatorios relevantes en la artrosis. El control del peso corporal es también un factor modificable con impacto directo: una reducción de entre el 5 y el 10% del peso en personas con sobrepeso alivia de forma significativa la presión sobre las articulaciones de rodilla y cadera. “Con la campaña ‘Tía Dura’ buscamos romper el silencio que rodea la artrosis en las mujeres en edad laboral activa. A menudo, ellas enfrentan esta enfermedad a costa de su calidad de vida y productividad. Si conseguimos que más mujeres lleguen antes al diagnóstico, tendrán una mejor gestión de su patología y seguir desarrollando su vida profesional y personal sin limitaciones”, concluye la doctora Canela.

Las diferencias entre comunidades autónomas en el acceso al diagnóstico, el cribado neonatal, los tratamientos o la innovación sanitaria siguen siendo uno de los principales retos del Sistema Nacional de Salud. Detectarlas, medirlas y actuar para corregirlas fueron los temas a tratar en la tercera y última mesa redonda de la XIII Jornada Somos Pacientes, organizada por Somos Pacientes y Farmaindustria. Un espacio en el que los ponentes coincidieron en que la participación de los pacientes resulta imprescindible para avanzar hacia una mayor equidad.

De hecho, todos ellos defendieron que las organizaciones de pacientes son, en muchas ocasiones, las primeras en identificar las desigualdades del sistema y reclamaron una mejor utilización de los datos para poder medirlas y corregirlas. Por ejemplo, la directora general de Farmacia de la Comunidad Valenciana, Elena Gras, señaló que resulta fundamental conocer con precisión el recorrido asistencial de los pacientes para identificar dónde aparecen las diferencias. «Tenemos que diseñar el sistema para detectar la inequidad y saber cómo proceder«, afirmó.

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Gras defendió además la necesidad de preparar los circuitos asistenciales antes incluso de que una nueva tecnología o tratamiento llegue al sistema sanitario, de forma que su implantación no dependa del territorio o de la iniciativa individual de cada profesional. Esta reflexión fue compartida por la directora de Market Access & Government Affairs de Bristol Myers Squibb en España y Portugal, Mónica Ausejo, que insistió en que los indicadores solo tienen sentido si sirven para impulsar cambios. «Hay que medir con el propósito de mejorar la equidad«, resumió.

Ni registros ni indicadores

Por su parte, el vicepresidente de la Federación de Asociaciones Científico-Médicas Españolas (FACME), Andrés Íñiguez, advirtió de que todavía existen importantes limitaciones para lograr esa equidad real. A su juicio, España aún no dispone de registros homogéneos ni de indicadores suficientemente sólidos para conocer el verdadero impacto que las desigualdades tienen sobre la salud de la población.

Algo que corroboró Daniel de Vicente, miembro de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que explicó cómo las personas con patologías poco frecuentes conviven desde hace años con estas desigualdades. Comenzando con los programas de cribado neonatal, esenciales para la detección de estas patologías de forma precoz. «Hay comunidades autónomas que superan las 40 enfermedades en sus pruebas del talón para recién nacidos, mientras que otras apenas llegan a 20», comentó durante su intervención.

En este colectivo, las diferencias continúan posteriormente en el acceso a los centros de referencia, a la atención especializada o a los tratamientos. Además, de Vicente lamentó también la falta de indicadores comunes y de registros homogéneos que permitan comparar la situación entre comunidades autónomas.

Participación para la equidad

Los participantes coincidieron en que las asociaciones deben formar parte del diseño de las soluciones desde el inicio y no limitarse a señalar sólo los problemas. Siempre yendo de la mano de las sociedades científico médicas, como apuntó el representante de FACME, que son quienes pueden ofrecer un mejor conocimiento a las asociaciones de pacientes sobre los mecanismos de cada enfermedad.

En esta misma línea, Daniel de Vicente defendió una gobernanza compartida entre el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas en la que las organizaciones de pacientes participen «desde el principio hasta el final» de los procesos de decisión.

El debate concluyó con una idea compartida por todos los ponentes: avanzar hacia una sanidad más equitativa exige mejorar la coordinación entre administraciones, disponer de indicadores comunes y reforzar la participación de las organizaciones de pacientes.

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Después de más de veinte años cuidando de personas con enfermedad renal, sigo convencida de que la mayor parte de lo que he aprendido no estaba en los libros. Me lo han enseñado las personas con las que he compartido una parte de su camino. Me lo han enseñado sus preguntas, sus silencios, sus miedos y también su extraordinaria capacidad para adaptarse a una vida que nunca imaginaron tener.

Con el tiempo comprendí que la enfermedad renal crónica no es solo una enfermedad de los riñones. Es una enfermedad que transforma la vida. Cambia la manera de hacer planes, condiciona decisiones familiares, obliga a reorganizar el día a día y enfrenta a las personas a una incertidumbre para la que nadie está preparado. Es, entonces, cuando descubres que cuidar significa mucho más que tratar una enfermedad, significa cuidar un proyecto de vida.

A menudo hablamos de la enfermedad renal desde la perspectiva del diagnóstico, la diálisis o el trasplante. Todo eso es imprescindible. Pero existe otra realidad, mucho menos visible, que rara vez aparece en una historia clínica. Es la preocupación de una madre que teme no poder cuidar de sus hijos como antes; de un abuelo que se pregunta si seguirá viajando con sus nietos; de un joven que siente que su futuro ha cambiado demasiado pronto.

Quizá por eso nunca he entendido los cuidados como un complemento del tratamiento. Para mí, forman parte del tratamiento. Cuando una persona comprende lo que le está ocurriendo, participa en las decisiones sobre su salud y siente que no está sola, afronta la enfermedad de otra manera. La ciencia nos ofrece respuestas; los cuidados ayudan a transformar el miedo en confianza y la incertidumbre en esperanza.

En ese camino, las enfermeras ocupamos un lugar privilegiado. Tenemos el privilegio de entrar en la vida de las personas en algunos de sus momentos más difíciles, pero también en algunos de los más esperanzadores. Estamos cuando alguien recibe un diagnóstico que cambia su vida, cuando aprende a convivir con la diálisis, cuando espera un trasplante o cuando celebra que puede volver a hacer planes. Permanecemos cuando otras etapas pasan. Y quizá esa continuidad sea uno de los mayores valores de nuestra profesión.

Con frecuencia se dice que las enfermeras educamos, acompañamos o cuidamos. Todo eso es cierto. Pero, con los años, he descubierto que nuestra verdadera responsabilidad va mucho más allá. Nos ocupamos de ayudar a que las personas recuperen la confianza para seguir viviendo. Traducimos la complejidad de la enfermedad en información comprensible, el miedo en tranquilidad y la incertidumbre en decisiones compartidas. Las personas no siempre recuerdan el nombre del tratamiento que recibieron. Sin embargo, rara vez olvidan a quienes les hicieron sentir que no estaban solas.

Con el paso de los años también comprendí que cuidar significa compartir. Compartir el conocimiento, la experiencia y todo aquello que puede ayudar a otras enfermeras a cuidar mejor. Esa convicción fue la que me llevó a aceptar la dirección del libro Atención enfermera a personas con enfermedad renal, publicado por Elsevier. Después de tantos años junto a personas con enfermedad renal, sentía la responsabilidad de devolver a la profesión una pequeña parte de todo lo que ellas y las enfermeras con las que he compartido camino me habían enseñado.

Desde el primer momento tuve claro que no quería coordinar únicamente un manual. Quería construir una obra colectiva, un libro escrito por enfermeras referentes de toda España, con trayectorias diferentes, pero unidas por una misma manera de entender nuestra profesión: cuidar con rigor científico, con evidencia, con humanidad y sin perder nunca de vista que, detrás de cada enfermedad renal, hay una persona con una historia única.

He dedicado una parte importante de mi vida a la investigación porque creo profundamente en la innovación. Pero también he aprendido que innovar solo tiene sentido cuando mejora la vida de las personas.

Cuando pienso en todo lo que las personas con enfermedad renal me han enseñado a lo largo de estos años, siempre llego a la misma conclusión: cuidar es mucho más que prestar una asistencia excelente. Cuidar es escuchar antes de responder, acompañar antes de dirigir y comprender que cada persona vive su enfermedad de una manera única.

Si después de más de veinte años pudiera resumir en una sola frase todo lo que las personas con enfermedad renal me han enseñado, diría que la ciencia nos ayuda a vivir más, pero son los cuidados los que dan vida a esos años. Al final, ese es el verdadero sentido de nuestra profesión. No cuidar una enfermedad, sino acompañar y sostener un proyecto de vida.

Por María Ángeles Gómez González, directora de Enfermería del Hospital Universitario Príncipe de Asturias de Madrid y directora del libro Atención enfermera a personas con enfermedad renal

Las personas con discapacidad o en situación de dependencia contarán en breve con un sistema de apoyos más flexible, personalizado y orientado a favorecer su autonomía, tras la aprobación en el Congreso de los Diputados de la reforma de las leyes de dependencia y discapacidad. La norma, que continuará ahora su tramitación en el Senado, incorpora nuevos servicios, reduce trabas administrativas y refuerza el derecho a recibir cuidados en el entorno habitual de las personas, una de las principales demandas del movimiento asociativo.

La reforma ha salido adelante junto a un paquete de financiación extraordinario que movilizará 6.200 millones de euros adicionales entre 2026 y 2027, una inversión con la que el Gobierno espera reducir de forma significativa las listas de espera y ampliar el número de personas atendidas por el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.

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Uno de los principales objetivos de la reforma es adaptar el sistema a una realidad marcada por el envejecimiento de la población y el aumento de las enfermedades crónicas y las situaciones de dependencia. Para ello, el nuevo texto apuesta por que sean los recursos y servicios los que se adapten a las necesidades de cada persona, y no al contrario.

Accesibilidad

Entre las novedades figura el reconocimiento de la accesibilidad universal como un derecho, la creación de nuevos servicios de apoyo en viviendas, la posibilidad de prestar ayuda a domicilio también fuera del hogar —por ejemplo, para acompañar a una consulta médica o realizar gestiones— y la incorporación de un sistema de préstamo de productos de apoyo para la autonomía personal, como sillas de ruedas eléctricas, grúas o andadores.

La reforma también elimina algunas limitaciones que existían hasta ahora en la compatibilidad entre prestaciones y abre la puerta a que personas del entorno cercano, aunque no mantengan un vínculo familiar, puedan recibir una prestación económica por asumir los cuidados cuando así lo requiera la persona dependiente.

Menos burocracia

Otro de los cambios más relevantes afecta a la simplificación de los procedimientos administrativos. La nueva norma establece una pasarela que permitirá reconocer automáticamente un grado de discapacidad a las personas que ya tengan reconocida una situación de dependencia, evitando duplicar valoraciones.

Así, quienes obtengan un grado I de dependencia accederán directamente a un reconocimiento del 33% de discapacidad, mientras que los grados II y III equivaldrán a un 65%, reduciendo tiempos de espera y trámites para acceder a derechos, prestaciones y recursos.

La reforma también incorpora el compromiso de reducir progresivamente los plazos de resolución de los expedientes y consolida el objetivo de que la Administración General del Estado financie el 50% del coste del sistema, una reivindicación histórica de las comunidades autónomas y de numerosas entidades sociales.

Respuesta favorable

Muchas organizaciones vinculadas a la discapacidad y la dependencia han recibido de forma favorable el contenido de la reforma. Como la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), desde donde se aplaude especialmente la eliminación de incompatibilidades entre prestaciones y servicios de dependencia, para que las personas puedan acceder a apoyos que hasta ahora no podían compatibilizar.

La organización también destaca: la ampliación del catálogo de servicios, incorporando nuevos modelos de apoyo para la vida independiente; el impulso de la asistencia personal como prestación para favorecer la autonomía; el reconocimiento de la teleasistencia como un derecho; la incorporación de productos de apoyo mediante préstamo o cesión temporal y la simplificación de numerosos procedimientos administrativos para reducir la burocracia que dificultaba el acceso al sistema.

«Valoramos positivamente que esta reforma avance hacia un modelo que reconoce el derecho de las personas con discapacidad a decidir cómo quieren vivir y qué apoyos necesitan para desarrollar su proyecto de vida. Ahora es necesario que todos estos avances lleguen realmente a las personas«, señala el presidente de Cocemfe, Anxo Queiruga.

También el presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Luis Cayo Pérez Bueno, se ha mostrado favorable al considerar que «no hay nada en el proyecto de ley que no sea un avance o que no mejore el punto de partida», si bien ha señalado que todavía existen aspectos susceptibles de seguir desarrollándose durante la tramitación parlamentaria.

Reducir las listas de espera

La inyección económica de 6.200 euros adicionales en el campo de la discapacidad y la dependencia también ha sido aplaudida desde las organizaciones que representan al colectivo. Sobre todo porque, con estos recursos, se pretende reducir las listas de espera, mejorar las condiciones laborales del sector y ampliar la cobertura de los servicios. Según las previsiones del Ministerio de Derechos Sociales, la inversión permitirá atender a cientos de miles de personas más y reducir de forma notable el número de ciudadanos pendientes de recibir una prestación o servicio.

Cocemfe recuerda que la falta de accesibilidad continúa siendo una de las principales barreras para la vida independiente. Una de cada cuatro personas con discapacidad ha tenido que cambiar de vivienda por problemas de accesibilidad; alrededor de 100.000 personas no pueden salir nunca de casa y 1,8 millones solo pueden hacerlo con ayuda de otra persona. Esta situación limita el acceso al empleo, la educación, la atención sanitaria o la participación social.

La incontinencia fecal continúa siendo una de las patologías más invisibilizadas y estigmatizadas. Muchas personas tardan años en consultar con un profesional sanitario. ¿El motivo? Les avergüenza hablar de los síntomas. Sin embargo, este silencio les lleva a convivir durante años con una enfermedad que deteriora profundamente su calidad de vida, limita sus relaciones personales, laborales y sociales y retrasa el acceso a un diagnóstico y a tratamientos que podrían mejorar su situación. «Perdemos trabajos, familias, dejamos de tener vida sexual, no podemos salir a cenar, no podemos ir al cine… La incontinencia te lleva la vida a cero», lamenta Maite Carreras Alberti, vocal de la Asociación por la Incontinencia Anal (ASIA).

En esta píldora de vídeo, reclama romper el tabú que rodea a esta patología y anima a los pacientes a pedir ayuda cuanto antes. Carreras explica que uno de los principales problemas es que muchas personas no hablan de sus síntomas, ni siquiera con su médico. «El propio paciente no lo cuenta por vergüenza o por miedo. Y, además, muchos profesionales de Atención Primaria no saben muy bien cómo actuar cuando una persona consulta por esta patología», lamenta.

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Desde ASIA recuerdan que la incontinencia no es un problema exclusivo de las personas mayores. Puede afectar a niños, jóvenes y adultos, tanto a mujeres como a hombres, y condicionar todos los ámbitos de la vida. La portavoz destaca que el aislamiento social es una de las consecuencias más frecuentes. Muchas personas terminan recluyéndose en casa durante años por miedo a sufrir un episodio de incontinencia fuera del domicilio.

Romper el silencio para acceder a la ayuda

Ante esta situación, ASIA insiste en que el primer paso es dejar de considerar la incontinencia como un tema del que avergonzarse. «Lo principal es hablarlo, que deje de ser un tabú. Si los pacientes no hablan, nadie puede ayudarles», subraya Carreras.

La asociación acompaña a las personas afectadas para orientarlas hacia los especialistas más adecuados, tanto en casos de incontinencia urinaria como fecal, además de ofrecer apoyo emocional a quienes llegan tras años conviviendo en silencio con la enfermedad.

La experiencia de cada paciente con su enfermedad aporta una valiosa información que no puede obtenerse a través de los ensayos clínicos. Una información que debe incorporarse de forma estructurada a la evaluación de medicamentos y otras tecnologías sanitarias. Esa es la base de la normativa europea de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS), sobre la que se debatió durante la XIII Jornada Somos Pacientes, organizada por Somos Pacientes y Farmaindustria.

En esta mesa redonda, diversos agentes del entorno de la salud, también pacientes, analizaron cómo fortalecer la participación de los pacientes en estos procesos. Todos ellos coincidieron en que el nuevo modelo de evaluación supone una oportunidad para enriquecer la toma de decisiones, aunque también advirtieron de que será necesario seguir avanzando en la formación de los representantes de pacientes y dotarles de herramientas que les permitan participar con garantías.

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Complemento a la evidencia

La jefa adjunta del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), Ana López de la Rica, recordó que la participación de las asociaciones ya forma parte de la elaboración de los Informes de Posicionamiento Terapéutico (IPT) tanto a nivel nacional como europeo, y defendió seguir avanzando hacia una incorporación cada vez más sistemática.

Según explicó, las aportaciones de las organizaciones permiten identificar aspectos relacionados con la calidad de vida o el impacto cotidiano de la enfermedad que no siempre quedan reflejados en los ensayos clínicos. Y destacó que la Aemps está impulsando actividades formativas específicas para favorecer una participación informada. De hecho, la necesidad de reforzar la capacitación de las organizaciones de pacientes fue uno de los aspectos sobre los que existió un mayor consenso.

La directora general del Foro Español de Pacientes, Raquel Sánchez, defendió que el movimiento asociativo debe perder el miedo a profesionalizarse. «Es algo necesario si queremos formar parte de los foros de decisión». En este sentido, recordó que la participación en procesos de evaluación requiere conocimientos técnicos que no pueden improvisarse.

Metodología y registros

El oncólogo y expresidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), César A. Rodríguez, consideró imprescindible desarrollar una metodología común y disponer de registros que permitan identificar a representantes formados para participar en estos procesos. «Hace falta formación, transparencia y saber previamente quién está preparado para participar«, afirmó.

Por su parte, la responsable del Departamento de Farmacoeconomía de Novartis, Carme Pinyol, reconoció el importante avance experimentado por las asociaciones durante los últimos años, aunque consideró que todavía queda camino por recorrer. También animó a aprovechar la experiencia de otros países europeos donde los pacientes expertos forman parte desde hace tiempo de la evaluación de las tecnologías sanitarias. «Vuestro punto de vista es el más importante, porque sabéis cómo funciona cada enfermedad», recordó.

Acceso

En cualquier caso, y según Raquel Sánchez, el objetivo final de los pacientes no es únicamente participar en las evaluaciones, sino acceder cuanto antes a los tratamientos que necesitan. «Es importante evaluar bien, pero lo que nos importa es el acceso«, resumió.

Por su parte, César A. Rodríguez destacó que la experiencia de los pacientes permitirá avanzar hacia una verdadera medicina basada en el valor, incorporando variables sociales, la realidad de los cuidadores o los resultados que realmente importan a quienes conviven con una enfermedad.

La mesa concluyó con una idea compartida: la participación de los pacientes en la evaluación de las tecnologías sanitarias ya no debe entenderse como una aportación complementaria, sino como un elemento imprescindible para enriquecer las decisiones, generar mayor confianza en el sistema y contribuir a que la innovación llegue antes y de forma más adecuada a las personas que la necesitan.