La Fundación Mutua Madrileña, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y por medio de la VIII Convocatoria de Ayudas IMPULSO, financiará terapias de rehabilitación a cerca de 1.900 personas con enfermedades raras o en proceso de búsqueda de diagnóstico, a través de 93 proyectos desarrollados por sus asociaciones de pacientes.

El Programa IMPULSO nació en 2019 con el objetivo de facilitar terapias rehabilitadoras a niños y niñas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico. A lo largo de estos años, el programa puesto en marcha por la Fundación Mutua Madrileña y FEDER se ha ido ampliando para apoyar también a personas adultas con estas patologías. En total, hasta ahora ha ayudado a más de 15.000 niños, niñas, jóvenes y adultos que conviven con enfermedades raras o están en búsqueda de un diagnóstico en nuestro país.

El programa IMPULSO permite el acceso a recursos terapéuticos cuya cobertura no es atendida con la urgencia y necesidad que correspondería, sin incrementar el impacto económico en las familias, que en muchos casos se ven obligadas a destinar una gran parte de sus recursos al abordaje de la enfermedad.

La nueva edición permitirá atender a 1.410 menores y 471 personas adultas, alcanzando un total previsto de 1.881 beneficiarios, un 25% más que en la edición anterior, lo que refleja el alcance creciente de esta iniciativa. Entre las terapias más demandadas en esta edición destacan la psicología, la fisioterapia y rehabilitación, la logopedia, la terapia ocupacional, la neuropsicología y la estimulación cognitiva. En cuanto a los productos de apoyo, sobresalen ayudas para la movilidad y la ortopedia, equipamientos terapéuticos, medicamentos y suplementos no cubiertos por el sistema público.

La resolución de esta última convocatoria de ayudas dará respuesta al 96,9% de las solicitudes admitidas, lo que refleja el compromiso de Fundación Mutua Madrileña y FEDER por llegar al mayor número posible de familias afectadas por estas enfermedades.

Responder a necesidades que siguen sin cobertura suficiente

Los proyectos aprobados evidencian que las principales necesidades de las personas con enfermedades raras continúan concentrándose en el acceso a terapias especializadas y productos de apoyo ortopédico que, en muchos casos, no cuentan con una cobertura pública suficiente.

En este contexto, FEDER reitera la necesidad de seguir avanzando hacia un modelo de atención más integral y equitativo que garantice el acceso a terapias y productos de apoyo independientemente del lugar de residencia o de la capacidad económica de las familias. “La elevada demanda de ayudas confirma que muchas familias siguen dependiendo de este tipo de convocatorias para acceder a tratamientos esenciales y recursos básicos que favorecen el desarrollo funcional, la autonomía y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras”, señala Juan Carrión, presidente de FEDER.

Por su parte, Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Madrileña, reconoce que “iniciativas como nuestro Programa IMPULSO continúan siendo un recurso imprescindible para que muchas familias puedan acceder a terapias y recursos que, en ausencia de cura, son la única alternativa para mejorar la calidad de vida de estas personas”.

Compromiso con las enfermedades raras

La Fundación Mutua Madrileña lleva comprometida con la investigación en enfermedades raras que se manifiestan en la infancia desde 2013 cuando incluyó una categoría específica para financiar estudios a este respecto en su convocatoria anual de Ayudas a la Investigación Médica. Sus ayudas han permitido llevar a cabo un centenar de proyectos de investigación médica sobre estas enfermedades por un total de más de 7 millones de euros.

Su compromiso con las personas afectadas por estas patologías poco frecuentes y sus familias se complementa desde 2019 con el Programa IMPULSO, que desarrolla a través de FEDER, y que permite financiar terapias rehabilitadoras y productos de apoyo que precisa este colectivo.

Consulta todos proyectos y las entidades beneficiarias aquí: https://grupomutua.info/ResolucionImpulso26

La adicción a las redes sociales y, en concreto, al visionado de vídeos breves como los reels de Instagram o TikTok, aunque no esté formalmente catalogada en todos los manuales de diagnóstico, funciona de manera similar a otras adicciones. Así lo señala Silvia Morales, psicóloga del área infanto-juvenil y de adultos del Hospital Hospiten Roca.

Actualmente, la adicción a las redes sociales es un fenómeno muy presente en nuestra vida cotidiana. Su uso resulta prácticamente inevitable, especialmente entre los jóvenes. Asimismo, esta conexión constante y prolongada con las redes sociales está estrechamente relacionada con la procrastinación de tareas o asuntos importantes que se evitan por la incomodidad o malestar que provocan. En su lugar, se recurre a recompensas inmediatas como mecanismo de alivio, siendo el consumo de contenido en redes sociales uno de los principales ejemplos.

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El visionado de redes sociales, vídeos breves, reels o TikToks activa el sistema de recompensa inmediata, haciendo que el cerebro evite exponerse a temas que son más incómodos. Esto tiene un fundamento científico, y es que la amígdala, que se encarga del control del miedo y de la ansiedad, se sobreactiva cuando se percibe algo como una amenaza. Paralelamente, la corteza prefrontal, responsable de controlar los impulsos, comienza a desactivarse. Es entonces cuando el cerebro ordena activar la acción más fácil y/o placentera. Al buscar lo cómodo o lo gratificante de manera instantánea —como la inmersión en redes sociales— se está, en cierto modo, escapando de la incomodidad que implica enfrentar la realidad o la toma de decisiones difíciles.

En concreto, el cerebro infantil es especialmente vulnerable a este visionado de vídeos cortos debido a que se encuentra en una etapa crítica para la neuroplasticidad, donde las conexiones neuronales se moldean según los estímulos que reciben. El consumo excesivo de este formato se asocia con un menor volumen cerebral en áreas clave como el lóbulo temporal, parietal y, fundamentalmente, el frontal, afectando principalmente a la corteza prefrontal, siendo esta región la responsable del control de impulsos, la toma de decisiones y la autorregulación emocional. La hiperestimulación con vídeos cortos puede provocar una maduración más lenta de estas conexiones, teniendo como resultado comportamientos impulsivos o disruptivos.

Los cambios constantes en este tipo de vídeos acostumbran al cerebro a la gratificación inmediata, dificultando la concentración en tareas más lentas como leer o estudiar. Cada vídeo actúa como una recompensa que libera dopamina, reforzando la búsqueda de estímulos rápidos e intensos. Como consecuencia, otras actividades más pausadas pueden resultar menos atractivas o incluso aburridas.

“La sobrecarga de información rápida puede desbordar la memoria de trabajo, impidiendo que la información se procese correctamente y se almacene a largo plazo, produciéndose un retraso en el lenguaje, un peor desarrollo de las áreas de este y menores habilidades de comunicación. Cuando hay sobreexposición a vídeos cortos ocurre una dificultad en la autorregulación ya que el uso de los mismos para calmar berrinches (el «chupete digital») impide que el niño desarrolle sus propias estrategias para gestionar el aburrimiento o la frustración”, explica Silvia Morales. 

Otras de las consecuencias de esta sobre exposición es la alteración del sueño, la baja autoestima, la ansiedad y la depresión. Esto se debe, en parte, a que el tiempo dedicado a las redes sociales suele desplazar las horas de descanso necesarias para mantener una buena salud mental. Asimismo, puede derivar en la ansiedad social, especialmente en adolescentes, pudiendo presentar riesgo de obesidad por sedentarismo y problemas de visión. Detalla Silvia Morales que “afortunadamente, gracias a la plasticidad cerebral, estos efectos pueden revertirse o mitigarse si se reduce el tiempo de exposición y se fomenta la interacción con estímulos del mundo real”.

Los motivos principales que causan esta adicción son, en primer lugar, el entretenimiento y la inmediatez, ya que estos vídeos se pueden consumir en cualquier momento. Además, su popularidad y efecto contagio contribuyen a que sean aún más atractivos; por una parte, porque captan la atención de los usuarios, y por otra, porque facilitan la socialización al permitir compartir temas de interés con otras personas.

Señales de alerta a tener en cuenta

Para detectar un uso problemático o adictivo, los padres pueden observar si el menor presenta irritabilidad y ansiedad, con reacciones desproporcionadas, enfado o tristeza cuando se les retira el dispositivo o se limita el tiempo de conexión; manifestación de aislamiento social, pues prefieren estar conectados en lugar de participar en reuniones familiares o con amigos; abandono de responsabilidad, descuidando tareas escolares, higiene personal o pérdida de interés en hobbies que antes disfrutaban; uso como escape, cuando recurren a la red para evadir problemas reales, sentimientos de culpa o tristeza y la pérdida de control, cuando presentan incapacidad para limitar el tiempo de uso, incluso si reconocen que les está perjudicando.

Para prevenir estos síntomas, es recomendable establecer unos límites en cuanto a horarios, ofrecer alternativas saludables fomentando activades al aire libre, deporte o lectura, así como servir de modelo con un uso moderado y responsable y hablar e informar sobre los riesgos de la tecnología.

Diez años después de la publicación de la primera Guía de cuidados para la persona con enfermedad hepática avanzada y sus familiares, el Grupo de Enfermeras de la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) lanza una edición completamente renovada, más visual, actualizada y orientada a mejorar la información y el acompañamiento de pacientes y familias. Se han impreso 1.000 ejemplares que serán distribuidos en los próximos días entre los hospitales participantes.

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La guía ha sido desarrollada por un equipo de 17 enfermeras de distintos hospitales de España, tras dos años de intenso trabajo colaborativo. Esta nueva versión incorpora contenidos actualizados, un enfoque más amable y visual para pacientes y familiares, enlaces de interés, ilustraciones y recursos prácticos para mejorar la comprensión y el acompañamiento de las personas con enfermedad hepática avanzada y de sus familias. Según explica Eva Román, coordinadora de la publicación, “nuestro objetivo era ofrecer una guía renovada, más actualizada y mucho más visual. Han sido dos años de trabajo intenso con un grupo amplio de compañeras y, por fin, ve la luz. Estamos muy orgullosas del resultado y queremos dar a conocer su existencia”.

Se ha realizado una tirada de 1.000 ejemplares, que serán distribuidos entre los hospitales cuyos equipos de Enfermería han participado en su elaboración. Además, la AEEH pondrá a disposición de todos sus socios y socias la versión digital en PDF, para facilitar su difusión en centros sanitarios y servicios asistenciales de todo el país.

Con esta publicación, la AEEH refuerza su compromiso con la formación, la humanización y la mejora de la atención a las personas con enfermedad hepática avanzada, reconociendo el papel esencial de la Enfermería en el acompañamiento clínico y emocional.

El papel de la enfermera con los pacientes hepáticos

Las enfermeras de las Unidades de Hepatología desempeñan un papel clave en la educación y el apoyo de los pacientes con enfermedades hepáticas. Fomentan un ambiente abierto y de confianza donde se sientan cómodos y puedan compartir sus inquietudes. La comunicación efectiva, la personalización de la información y fomentar la autoeficacia son fundamentales para ayudarles a tomar decisiones informadas sobre su atención sanitaria y su estilo de vida.

Entre otras acciones, estas profesionales brindan información clara sobre la enfermedad, el tratamiento pautado, y la importancia del autocuidado, entre otros aspectos. Además, brindan un importante apoyo emocional: ayudan a combatir el estigma asociado a las enfermedades hepáticas, ofreciendo espacios de escucha y contención psicológica para el paciente y su entorno.

Como explica Eva Román, “la enfermedad hepática es una patología donde la acción de cada profesional cuenta. Las enfermeras desempeñamos un papel crucial en el proceso asistencial. Conseguir que una persona con enfermedad hepática esté informada y sea consciente de su enfermedad es un objetivo clave para su manejo efectivo y para hacerle partícipe de su cuidado.

“Para ello, utilizaremos una de las herramientas imprescindibles como es la educación sanitaria. Debemos proporcionar la información de forma clara y precisa, con un lenguaje adaptado y comprensible, evitando el uso de terminología médica compleja y explicando los conceptos de manera sencilla, utilizando analogías y ejemplos para hacer que la información sea más accesible, ya sea con el apoyo de folletos, recursos escritos y material visual que
facilite la comprensión del paciente y su familia”, añade.

De ahí la reedición y revisión de esta guía. “Nuestra misión es mantenernos actualizadas para dar la mejor respuesta a los pacientes ante una enfermedad que cada vez tiene necesidades más complejas más allá de los tratamientos farmacológicos”, apostilla la enfermera.

Las bebidas energéticas se han convertido en una opción habitual para combatir el cansancio, mejorar el rendimiento físico o afrontar largas jornadas, ya sean de estudio, trabajo o de fiestas patronales como las que se están celebrando en estas semanas. Sin embargo, los expertos advierten de que su consumo frecuente no está exento de riesgos.

Además de alterar el sueño o favorecer problemas digestivos, estas bebidas pueden afectar a la salud bucodental debido a su elevada acidez y a su contenido en cafeína.

Según datos de la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN), uno de cada cuatro españoles consume bebidas energéticas una media de dos veces por semana. Entre quienes las toman, el 49% lo hace al menos una vez al día y casi la mitad, un 47%, las mezcla habitualmente con alcohol.

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Efectos sobre la salud bucodental

Uno de los principales riesgos del consumo repetido de estas bebidas es el deterioro del esmalte dental. Su elevada acidez reduce el pH de la boca y favorece la erosión de la superficie de los dientes, especialmente cuando se consumen poco a poco durante varias horas o se utilizan como sustituto del agua para hidratarse. Esta exposición prolongada puede favorecer la aparición de sensibilidad dental y sensación de sequedad bucal.

Antonio Longo, odontólogo del equipo asistencial y de Innovación Clínica de Sanitas Dental, explica que el problema no suele aparecer tras un consumo puntual, sino por la repetición del hábito. Según indica, cada lata inicia un proceso de desmineralización del esmalte y, si la boca no dispone del tiempo suficiente para recuperar su equilibrio antes de una nueva ingesta, se mantiene un ciclo continuo de agresión que muchas personas no detectan hasta que aparecen molestias al beber líquidos fríos o al cepillarse los dientes.

Más allá de la boca

Las consecuencias del abuso de bebidas energéticas no se limitan a la cavidad oral. El director médico del Hospital Universitario Sanitas La Moraleja, Pablo Turrión, señala que, cuando el consumo se convierte en una práctica habitual para estudiar, entrenar, trabajar o salir de fiesta, pueden aparecer síntomas como taquicardias, palpitaciones, nerviosismo o alteraciones del sueño, que no deberían normalizarse.

Entre los efectos más frecuentes asociados a un consumo excesivo figuran la ansiedad, la irritabilidad y el nerviosismo derivados de las altas dosis de cafeína, así como problemas digestivos, entre ellos acidez, náuseas, dolor de estómago o diarrea, especialmente cuando estas bebidas se toman en ayunas o de forma rápida. Asimismo, ingerirlas por la tarde o la noche puede dificultar la conciliación del sueño y reducir la calidad del descanso, incluso cuando la persona consigue dormir.

Los especialistas también llaman la atención sobre el riesgo que supone mezclarlas con alcohol. La cafeína puede disminuir la sensación de cansancio y de embriaguez, favoreciendo que se consuma más alcohol del previsto y que se infravalore el grado real de intoxicación.

Con precaución

Los expertos recuerdan que estos riesgos son especialmente relevantes en adolescentes, mujeres embarazadas o en periodo de lactancia, personas con hipertensión arterial, enfermedades cardiovasculares, trastornos del sueño o quienes siguen tratamientos farmacológicos de forma habitual.

Para reducir los posibles efectos adversos, recomiendan reservar las bebidas energéticas para situaciones puntuales y evitar incorporarlas como parte de la rutina diaria. También aconsejan no consumirlas a sorbos durante varias horas, no tomarlas al final del día para no interferir con el descanso y enjuagarse la boca con agua después de ingerirlas, dejando pasar un tiempo antes del cepillado para proteger el esmalte dental.

Si el consumo de bebidas energéticas se convierte en un hábito cotidiano, los especialistas aconsejan consultar con un profesional sanitario para valorar las causas que motivan esa necesidad y buscar alternativas más saludables que permitan mantener la energía sin comprometer la salud a largo plazo.

El cáncer de páncreas sigue siendo uno de los tumores con peor pronóstico, en gran parte porque suele diagnosticarse cuando la enfermedad ya se encuentra en fases avanzadas. Pero, además del propio tumor, muchos pacientes deben enfrentarse a complicaciones que afectan de forma importante a su calidad de vida y que, incluso, pueden dificultar el acceso a la cirugía o a los tratamientos oncológicos, como ocurre con la obstrucción de las vías biliares.

Esta alteración puede provocar ictericia, picor intenso, pérdida de apetito, cansancio o desnutrición. Ante esta situación, el drenaje biliar se ha consolidado como una herramienta clave para aliviar los síntomas y permitir que muchos pacientes lleguen en mejores condiciones a los tratamientos frente al cáncer. Así lo han puesto de manifiesto especialistas de la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD) durante su 85.º Congreso Nacional.

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Una complicación frecuente

La obstrucción de la vía biliar aparece cuando el tumor impide que la bilis llegue con normalidad al intestino. Como consecuencia, la bilirrubina se acumula en la sangre y provoca la característica coloración amarillenta de la piel y los ojos conocida como ictericia.

Sin embargo, este no es el único problema. La obstrucción también puede ocasionar alteraciones de la coagulación, pérdida de peso, malnutrición y un deterioro progresivo del estado general del paciente. Los especialistas recuerdan que la ictericia aparece en hasta un 30% de las personas con cáncer de páncreas y que esta cifra puede alcanzar el 70% cuando el tumor se localiza en la cabeza del páncreas, la zona más próxima a la vía biliar.

Para tratar esta complicación, los especialistas recurren al drenaje biliar, un conjunto de procedimientos cuyo objetivo es restablecer el paso de la bilis hacia el intestino y disminuir la presión acumulada en la vía biliar.

Según explicó durante el congreso Marina Cobreros, especialista del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid y portavoz de la SEPD, este procedimiento permite aliviar síntomas como la ictericia o el intenso picor que experimentan muchos pacientes, y además mejora su estado nutricional y funcional. «Esto puede facilitar que el paciente llegue en mejores condiciones a la cirugía o a los tratamientos oncológicos», explicó la especialista.

Diferente abordaje

Aunque el drenaje biliar constituye el tratamiento habitual cuando existe una obstrucción acompañada de ictericia o elevación de la bilirrubina, los expertos recuerdan que la decisión debe personalizarse. En determinados pacientes cuyo tumor puede operarse de forma inmediata, puede optarse por intervenir directamente sin realizar previamente el drenaje.

En este sentido, Cobreros insiste en la importancia de que las decisiones se adopten de forma conjunta entre cirujanos, digestólogos, oncólogos y el resto de especialistas implicados en el tratamiento de cada paciente, que debe estar debidamente informado de los procedimientos a seguir.

Evolución

Durante años, la técnica más utilizada para resolver estas obstrucciones ha sido la colangiopancreatografía retrógrada endoscópica (CPRE), un procedimiento que permite acceder a la vía biliar mediante endoscopia para colocar prótesis o resolver el bloqueo. En los últimos años, sin embargo, la incorporación de la ecoendoscopia ha supuesto un importante avance.

Esta técnica combina la endoscopia con una sonda ecográfica incorporada al propio endoscopio, lo que permite visualizar con gran precisión las estructuras internas y acceder a ellas mediante procedimientos mínimamente invasivos. Según la especialista, las técnicas guiadas por ecoendoscopia ofrecen tasas de éxito similares a las de la CPRE e incluso pueden asociarse a un menor número de complicaciones en determinados pacientes.

En cualquier caso, los especialistas recuerdan que el principal reto para ellos sigue siendo diagnosticar el cáncer de páncreas en fases iniciales para poder tratarlo de forma precoz y obtener mayores tasas de éxito. En sus primeras etapas, la enfermedad suele evolucionar sin síntomas específicos. Cuando aparecen manifestaciones clínicas, estas suelen incluir molestias digestivas inespecíficas, dolor abdominal irradiado hacia la espalda, pérdida de peso sin causa aparente, falta de apetito, náuseas, cansancio o ictericia.

Desde la SEPD destacan que actualmente se están desarrollando estrategias de seguimiento dirigidas a personas con alto riesgo de padecer este tumor, al tiempo que continúan perfeccionándose tanto las técnicas de drenaje biliar como los tratamientos oncológicos.

La salud bucodental continúa siendo una de las grandes olvidadas de la prevención sanitaria. Aunque la mayoría de las enfermedades de la boca pueden detectarse y tratarse en fases tempranas, uno de cada tres españoles (31,2%) lleva más de un año sin acudir al dentista, una situación que favorece que problemas inicialmente leves evolucionen hasta requerir tratamientos más complejos. Así lo refleja el Estudio de Sanitas sobre Salud Bucodental 2026, que pone de manifiesto la necesidad de incorporar las revisiones odontológicas periódicas a los hábitos habituales de cuidado de la salud.

Los especialistas recuerdan que la ausencia de dolor no significa necesariamente que la boca esté sana. Muchas patologías evolucionan durante meses sin producir síntomas evidentes, por lo que las revisiones periódicas permiten detectar alteraciones antes de que provoquen molestias o comprometan la salud de dientes y encías.

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En concreto, durante una revisión odontológica es posible identificar caries incipientes, gingivitis, enfermedad periodontal, desgaste dental provocado por el bruxismo, fisuras, empastes deteriorados, alteraciones en la mordida o lesiones en la mucosa oral que pueden pasar desapercibidas para el paciente. Detectarlas a tiempo facilita tratamientos menos invasivos y mejora el pronóstico.

Resolución sencilla

Antonio Longo, odontólogo del equipo Asistencial y de Innovación Clínica de Sanitas Dental, recuerda que el tiempo juega un papel determinante. Un problema localizado durante una revisión rutinaria puede resolverse de forma sencilla, mientras que, si permanece sin tratar durante meses, puede afectar a la estructura del diente, a la encía o incluso comprometer la estabilidad de la pieza dental.

Los expertos aconsejan consultar con un profesional ante signos como sangrado de encías, sensibilidad al frío, mal aliento persistente, movilidad dental, molestias al masticar o heridas en la boca que no cicatrizan. No obstante, insisten en que muchas enfermedades bucodentales no producen síntomas en sus fases iniciales, de ahí la importancia de mantener revisiones periódicas incluso cuando no existe ninguna molestia.

Por otra parte, recuerdan que la salud oral también tiene repercusiones sobre el bienestar general. La inflamación crónica de las encías, las infecciones de la cavidad oral o la pérdida de piezas dentales pueden dificultar la alimentación, alterar el descanso y repercutir negativamente en la calidad de vida.

Prevención adaptada

También se aconseja revisar periódicamente el estado de empastes, implantes y prótesis, ya que estos tratamientos también pueden deteriorarse con el paso del tiempo. Del mismo modo, los expertos recuerdan la conveniencia de consultar ante posibles signos de bruxismo, como tensión mandibular al despertar, dolores de cabeza matutinos o desgaste progresivo de los dientes, para evitar daños permanentes en las piezas dentales y en la articulación temporomandibular.

Los especialistas subrayan que no todas las personas presentan el mismo riesgo de desarrollar enfermedades bucodentales. Factores como haber padecido enfermedad periodontal, llevar implantes u ortodoncia o presentar una mayor predisposición a las caries hacen necesario adaptar tanto la frecuencia de las revisiones como las recomendaciones de higiene oral.