Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

El arranque del curso escolar está a la vuelta de la esquina. En estos días, muchas familias ultiman la compra del material y de libros, y reajustan de nuevo los horarios rutinarios tras el descontrol de las vacaciones de verano. ¿Pero qué pasa con los niños y adolescentes con trastorno del espectro autista (TEA), TDAH, dislexia u otras dificultades del neurodesarrollo? Pues que los primeros días de clase pueden convertirse en una fuente de estrés si no se ha preparado el terreno con tiempo.

Así lo explican muchos de los especialistas de la plataforma Busca & Encuentra, especializada en conectar a las familias de estos alumnos con profesionales y recursos de neurodesarrollo. Desde su punto de vista, el trabajo realizado durante las semanas previas facilita que los primeros días de clase sean más predecibles y seguros para estos alumnos. «Algunas estrategias sencillas, basadas en la anticipación, pueden tener un impacto muy positivo para facilitar la transición y aumentando el bienestar», explica la psicóloga sanitaria y directora de la plataforma, Ana González.

Desde esta organización exponen que recuperar las rutinas de forma progresiva, explicar los cambios que llegarán con el nuevo curso y coordinarse con el centro educativo favorecen una adaptación más tranquila y ayudan a prevenir problemas de conducta o desregulación emocional.

La dificultad del cambio

El inicio del curso implica mucho más que volver a madrugar. Nuevos profesores, compañeros, normas, espacios o exigencias académicas forman parte de una rutina que cambia de forma brusca tras las vacaciones. En los menores neurodivergentes estas modificaciones pueden traducirse en ansiedad, alteraciones del sueño, irritabilidad o dificultades para regular las emociones. Por ello, los especialistas recomiendan que la adaptación continúe durante estos primeros días de septiembre mediante rutinas estables y una comunicación constante entre familias, profesionales y centros educativos.

Una de las recomendaciones consiste en hablar con naturalidad sobre el nuevo curso, recordar quiénes serán los profesores o compañeros cuando sea posible y explicar qué aspectos serán diferentes respecto al año anterior. Si el alumno cambia de centro o de etapa educativa, visitar previamente las instalaciones o repasar fotografías del colegio puede ayudar a reducir la incertidumbre.

Compartir información

También resulta útil utilizar apoyos visuales, calendarios o cuentas atrás que permitan al niño comprender mejor la secuencia de acontecimientos, así como ensayar situaciones cotidianas, desde preparar la mochila hasta realizar el recorrido hasta el colegio o practicar las rutinas matinales antes de salir de casa.

Los especialistas aconsejan además preparar algunas de las situaciones sociales habituales del inicio de curso, como saludar a los compañeros, responder a preguntas sobre las vacaciones o conocer a nuevos alumnos, para que estos momentos resulten menos imprevisibles.

Otra de las medidas que puede facilitar la adaptación es entregar al tutor un breve documento en el que se expliquen las fortalezas del alumno, su forma de comunicarse, las situaciones que pueden generarle malestar y las estrategias que le ayudan a regularse. Esta información permite al profesorado conocer mejor sus necesidades desde el primer día y responder de forma más ajustada cuando aparezcan dificultades.

Apoyo tecnológico

A lo largo de los últimos años se ha observado un aumento del uso de herramientas de inteligencia artificial para organizar horarios, crear apoyos visuales o elaborar materiales adaptados para la vuelta al colegio. Desde la plataforma de especialistas apuntan que este tipo de tecnologías pueden ser útiles para las familias, pero también recuerdan que no deben reemplazar el criterio profesional.

«La inteligencia artificial puede ayudar a las familias a ahorrar tiempo, organizar rutinas o encontrar nuevas formas de explicar determinadas situaciones. Sin embargo, sus respuestas siempre son genéricas y no conocen las necesidades específicas de cada niño, por lo que no deben sustituir la valoración de un profesional especializado», señala Ana González.

Al mismo tiempo, los especialistas consultados animan a los centros educativos a mantener una comunicación fluida con las familias, facilitar información previa sobre horarios, espacios o profesorado cuando sea posible, permitir incorporaciones progresivas en aquellos casos que lo requieran y coordinarse con los terapeutas que atienden al menor, siempre con autorización familiar.

Dormir mal no siempre significa padecer un único trastorno del sueño. Cada vez existe más evidencia de que muchas personas conviven simultáneamente con insomnio y apnea obstructiva del sueño, una combinación conocida como COMISA que permanece infradiagnosticada pese a su elevada frecuencia y a las importantes consecuencias que puede tener para la salud.

Según diversos estudios internacionales, entre un 9% y un 12% de la población adulta podría presentar ambos trastornos de forma simultánea. Lejos de tratarse de una simple suma de problemas para dormir, la coexistencia de insomnio y apnea del sueño se asocia a un incremento del riesgo de complicaciones cardiovasculares y a un aumento de la mortalidad de entre el 47% y el 71% respecto a las personas que no presentan este trastorno combinado.

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Estas conclusiones han sido puestas sobre la mesa por la Societat Catalana de Pneumologia (SOCAP), cuyos especialistas reclaman un abordaje específico y multidisciplinar para un problema que continúa pasando desapercibido en muchos pacientes.

Dos trastornos que se potencian entre sí

La apnea obstructiva del sueño se caracteriza por la aparición repetida de pausas respiratorias durante el descanso nocturno, que provocan microdespertares continuos y una disminución de la calidad del sueño. Se estima que afecta aproximadamente al 14% de los hombres y al 7% de las mujeres, y se asocia a enfermedades como hipertensión arterial, arritmias, infarto de miocardio o ictus.

Por su parte, el insomnio crónico consiste en la dificultad para iniciar o mantener el sueño, o en despertarse antes de lo deseado, al menos tres noches por semana durante un mínimo de tres meses. Además del cansancio o la somnolencia diurna, puede provocar problemas de concentración, irritabilidad y un mayor riesgo de enfermedad cardiovascular, deterioro cognitivo y trastornos de salud mental, como ansiedad o depresión.

Cuando ambas patologías coinciden, sus efectos no solo se suman, sino que se retroalimentan. Como explica la neumóloga Guadalupe Silveira, del Hospital del Mar de Barcelona, «la apnea provoca microdespertares continuos durante la noche, lo que favorece el desarrollo de insomnio, mientras que el sueño fragmentado y superficial característico del insomnio puede facilitar la aparición o el empeoramiento de las apneas».

Mayor riesgo

La evidencia científica apunta a que esta combinación incrementa notablemente el riesgo de desarrollar enfermedades cardiovasculares. Uno de los estudios citados por la SOCAP muestra que las personas con COMISA presentan un riesgo cuatro veces superior de hipertensión arterial respecto a quienes no sufren trastornos del sueño, especialmente cuando el insomnio se acompaña de una duración del sueño inferior a seis horas.

Además, tres grandes estudios de seguimiento realizados durante entre diez y veinte años en Estados Unidos han observado un aumento significativo de la mortalidad entre quienes presentan simultáneamente apnea e insomnio.

Los especialistas consideran que uno de los principales problemas es que el abordaje sanitario suele centrarse en la apnea del sueño, mientras que el insomnio recibe menos atención. Esto favorece que muchos pacientes sean tratados únicamente con dispositivos de presión positiva continua en la vía aérea (CPAP), sin abordar el insomnio que también padecen.

Soluciones

La evidencia disponible muestra que la terapia cognitivo-conductual para el insomnio, considerada el tratamiento de primera elección por las principales guías clínicas internacionales, mejora el descanso nocturno y consigue reducir entre un 15% y un 22% la gravedad de la apnea obstructiva del sueño y favorece una mejor adherencia a la CPAP, el tratamiento habitual para esta enfermedad.

Para mejorar el diagnóstico y el tratamiento, la SOCAP defiende un modelo asistencial multidisciplinar que implique a neumólogos, psicólogos, personal de enfermería formado en terapia cognitivo-conductual y, especialmente, a los médicos de atención primaria. En este sentido, Silveira considera que «es necesario incorporar el sueño como parte de la evaluación rutinaria de los pacientes, incluyendo preguntas sobre la calidad del descanso, la duración del sueño, la presencia de ronquidos o los despertares nocturnos», señala.

Las personas que conviven con neuromielitis óptica (NMO) o con la enfermedad asociada a anticuerpos contra la glicoproteína de la mielina de los oligodendrocitos (MOGAD) disponen de una nueva herramienta para participar de forma más activa en el seguimiento de su enfermedad. La Asociación Española de NMO y MOGAD ha puesto en marcha la aplicación Síntomas (NMO y MOGAD), diseñada para registrar la evolución de los síntomas y facilitar que esa información pueda compartirse posteriormente con el neurólogo durante las consultas.

Disponible desde marzo de 2026, la aplicación nace con el objetivo de mejorar la comunicación entre pacientes y profesionales sanitarios mediante un registro sistemático de la evolución clínica. De este modo, los especialistas pueden disponer de información más completa sobre el estado del paciente y valorar con mayor precisión la evolución de la enfermedad y la respuesta al tratamiento.

La aplicación permite introducir los síntomas de forma sencilla con una periodicidad diaria o semanal. Gracias a este seguimiento continuado, cada usuario puede conservar un historial ordenado de su evolución, detectar posibles cambios y contar con un registro objetivo cuando acude a consulta.

Informes

Uno de los principales valores de la herramienta es la posibilidad de generar informes personalizados que resumen toda la información registrada. Estos documentos pueden entregarse al médico especialista durante las visitas de seguimiento, facilitando una visión más global de la evolución clínica y aportando datos que, en ocasiones, pueden resultar difíciles de recordar durante la consulta.

Desde la Asociación Española de NMO y MOGAD explican que la aplicación pretende reforzar el papel activo de las personas afectadas en el control de su propia enfermedad. La recopilación periódica de información no solo ayuda a conocer mejor la evolución de los síntomas, sino que también favorece una comunicación más fluida con los profesionales sanitarios y puede contribuir a una toma de decisiones más informada durante el seguimiento clínico.

Para utilizar la aplicación es necesario completar previamente un formulario de registro y consentimiento informado, con el fin de garantizar el tratamiento adecuado y confidencial de los datos personales. La herramienta puede instalarse en teléfonos móviles, tabletas y ordenadores, y dispone de un manual con instrucciones para facilitar su descarga y utilización desde distintos dispositivos.

La asociación recuerda que la aplicación constituye un instrumento de apoyo y seguimiento, pero no sustituye en ningún caso el diagnóstico, el asesoramiento ni las indicaciones del equipo médico. Su finalidad es complementar las consultas presenciales, aportando información estructurada que permita conocer mejor la evolución de la enfermedad entre visita y visita.

Ya está aquí septiembre y con la nueva temporada que emerge -y las pilas recargadas tras el descanso vacacional- son muchas las organizaciones del entorno de la salud y del cuidado que plantean arrancar esta etapa con proyectos innovadores que miran hacia el paciente. El objetivo: mejorar su calidad de vida, pero también potenciar su empoderamiento y su autocuidado. Proyectos como estos son los que se reconocen en los Premios Somos Pacientes, que este 2026 encara su 12.ª edición.

De hecho, si vuestra asociación ha implementado alguna propuesta desde enero de 2025 a junio de 2026, se puede presentar candidatura hasta el 15 de septiembre. Podéis encontrar toda la información al respecto y las bases del concurso en nuestro apartado de ‘Nuestros Premios’, además de información de convocatorias pasadas.

Un año más, Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria son las encargadas de convocar estos galardones, que reconocen las mejores iniciativas desarrolladas por organizaciones de pacientes y por entidades públicas y privadas comprometidas con mejorar la calidad de vida de las personas. Se distinguirán proyectos que destaquen por su impacto, innovación y capacidad para responder a las necesidades reales de las personas que conviven con una enfermedad, discapacidad o condición, de sus familiares y cuidadores.

Categorías

Los Premios Somos Pacientes mantienen la estructura de la edición anterior, con dos grandes categorías. La categoría Pacientes está dirigida a asociaciones, federaciones, confederaciones, plataformas y otras organizaciones de pacientes registradas en nuestra plataforma, que podrán presentar iniciativas relacionadas con el servicio directo al paciente, la divulgación y concienciación social o el fomento de la investigación.

Por otro lado, la categoría Sociedad reconocerá proyectos impulsados por instituciones públicas o privadas, fundaciones y otras entidades que no formen parte del colectivo de asociaciones de pacientes, pero que desarrollen iniciativas en beneficio de los pacientes y sus familias. Tal y como establecen las bases, en este apartado no podrán concurrir proyectos promovidos directamente por compañías farmacéuticas.

Además, una vez seleccionados los finalistas, los usuarios de Somos Pacientes también podrán participar mediante votación online para decidir cuál es el el proyecto más interesante de la categoría Pacientes -Premio a la Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes-. Estas votaciones se abrirán en octubre, y se espera superar los más de 12.000 votos registrados en 2025.

Por otra parte, los proyectos de la categoría Sociedad serán evaluados exclusivamente por el jurado, sin participar en la votación popular. El veredicto final se conocerá el 1 de diciembre en un evento presencial que tendrá lugar en Madrid.

Una de las propuestas premiadas por los X Premios Somos Pacientes

Casi 130.000 euros en premios

En esta duodécima edición, los Premios Somos Pacientes volverán a repartir 18.000 euros, destinados íntegramente a fortalecer el movimiento asociativo de pacientes. Cada uno de los proyectos ganadores de la categoría Pacientes recibirá 3.000 euros para contribuir a la continuidad y el desarrollo de la iniciativa premiada, además de un trofeo conmemorativo.

Desde su creación, los Premios Somos Pacientes han reconocido cerca de 80 iniciativas impulsadas por asociaciones y entidades de toda España y, con la dotación económica de esta edición, habrán destinado casi 130.000 euros al apoyo de proyectos promovidos por organizaciones de pacientes.

  • ¿Quieres presentarte? Puedes encontrar aquí las bases completas. ¡Esperamos vuestros proyectos!

La distrofia muscular de Duchenne (DMD) continúa siendo una de las enfermedades neuromusculares raras más graves de la infancia. Aunque en los últimos años el diagnóstico se realiza cada vez de forma más precoz y el abordaje multidisciplinar ha mejorado la atención a los pacientes, los especialistas consideran que sigue siendo necesario incorporar nuevas opciones terapéuticas que permitan modificar la evolución de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

Esta es una de las principales conclusiones del estudio Delphi sobre distrofia muscular de Duchenne, liderado por el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia y elaborado con la participación de una veintena de neuropediatras expertos de toda España. El trabajo actualiza el conocimiento sobre la epidemiología, el manejo clínico y las necesidades asistenciales de esta enfermedad rara en nuestro país.

Uno de los avances que destaca este documento de consenso es la mejora del diagnóstico precoz. Los especialistas coinciden en que, gracias a la evolución de los protocolos clínicos y de las herramientas diagnósticas, la enfermedad se identifica en España en torno a los tres años de edad, lo que permite iniciar antes el seguimiento por equipos multidisciplinares especializados. Algo de gran importancia porque intervenir de forma temprana sobre las complicaciones musculares, respiratorias y cardíacas, además de ofrecer asesoramiento genético a las familias.

Más de 600 niños afectados en España

Según las estimaciones recogidas en el estudio, actualmente viven en España 618 pacientes pediátricos diagnosticados de distrofia muscular de Duchenne y cada año se detectan alrededor de 47 nuevos casos. La enfermedad, de origen hereditario, está causada por mutaciones en el gen DMD y afecta casi exclusivamente a los varones, provocando una degeneración muscular progresiva que termina comprometiendo también la función respiratoria y cardíaca.

La neuropediatra María José Pitarch, especialista de la Unidad de Referencia Nacional (CSUR) en Enfermedades Neuromusculares Raras de La Fe y una de las autoras del trabajo (en la foto), recuerda que el fallo cardiopulmonar constituye la principal causa de fallecimiento en estos pacientes y se produce, de media, en torno a los 28 años.

Nuevas terapias

Entre otros aspectos, el estudio pone de manifiesto las grandes necesidades terapéuticas que persisten. Los tratamientos disponibles permiten retrasar la progresión de la enfermedad y la pérdida de la capacidad para caminar, pero también pueden provocar efectos adversos relevantes, como retraso en el crecimiento, aumento de peso o problemas óseos.

Por ello, los expertos consideran prioritario avanzar hacia terapias con un mejor perfil de seguridad y capaces de modificar el curso natural de la enfermedad, especialmente en las fases más avanzadas, cuando los pacientes ya han perdido la deambulación.

En este sentido, el gerente de la Agrupación Sanitaria Interdepartamental Valencia Sur y del Hospital La Fe, José Luis Poveda, destaca que el objetivo debe ser ofrecer un manejo integral que responda a las necesidades de los pacientes durante todas las etapas de la enfermedad, incluyendo nuevas alternativas terapéuticas una vez desaparece la capacidad de caminar.

El Hospital La Fe es uno de los pocos centros españoles acreditados como Centro, Servicio y Unidad de Referencia (CSUR) para enfermedades neuromusculares raras en población pediátrica. Esta acreditación le permite atender casos complejos procedentes de todo el país y disponer de tecnologías avanzadas, como la secuenciación genética de nueva generación, para el diagnóstico de enfermedades hereditarias complejas.

La consulta de urología fue el origen de Prostalia, un proyecto personal convertido en canal de YouTube que ha surgido de la mente de Pedro de Pablos Rodríguez, urólogo especializado en cáncer de próstata del Instituto Valenciano de Oncología. Tras años escuchando las dudas, los miedos y las inquietudes de sus pacientes, entendió que muchas de las respuestas que buscaban no estaban únicamente en los libros de medicina ni en los artículos científicos, sino en la experiencia de quienes ya habían recorrido ese mismo camino.

Impulsado con recursos propios, Prostalia lleva casi un año nutriéndose con entrevistas muy personales a pacientes con cáncer de próstata. Su objetivo es informar con veracidad y datos contrastados sobre esta enfermedad, pero busca compartir experiencias y miedos, y ayudar a otros hombres a afrontar la enfermedad con mayor tranquilidad.

Aunque también está presente en Facebook, Instagram y TikTok, el proyecto está teniendo una mejor progresión en YouTube. Allí podemos encontrar ya una decena de conversaciones con pacientes que relatan cómo recibieron el diagnóstico, cómo afrontaron los tratamientos y cómo han convivido con aspectos tan delicados como la incontinencia urinaria, la sexualidad o el miedo a la enfermedad.

«Los pacientes tienen fácil acceso a la información hoy en día y celebro que así sea. El problema es que tener información no significa necesariamente entender lo que necesitas«, explica. En su opinión, conocer los posibles efectos secundarios de un tratamiento no equivale a comprender cómo pueden afectar realmente a la vida cotidiana de una persona.

Escuchar antes que hablar

Canario de origen y formado en el Hospital de Bellvitge de Barcelona, de Pablos lleva cinco años dedicado de forma exclusiva al cáncer de próstata, y ha incorporado a su día a día la escucha activa a todos aquellos hombres que pasan por su consulta. «El cáncer de próstata es una enfermedad en la que muchas veces hay que tomar decisiones complejas y creo que es tan importante saber de la enfermedad como entender qué quiere el paciente de ti», afirma.

Precisamente esa escucha fue la que terminó impulsando Prostalia. Durante meses comprobó que muchas consultas iban mucho más allá de las pruebas diagnósticas o de los porcentajes de éxito de un tratamiento. Los pacientes querían saber qué cambios experimentarían en su día a día, cómo elegir entre distintas alternativas terapéuticas o qué podían esperar realmente de su futuro.

Al mismo tiempo, detectó otro problema: la abundancia de información poco rigurosa en internet. «La información médica está llena de bulos y de imprecisiones», señala. Cuando buscó un espacio en español que abordara el cáncer de próstata desde esa doble perspectiva —la del conocimiento científico y la experiencia del paciente— comprobó que prácticamente no existía.

Los verdaderos protagonistas

Aunque es él quien conduce las entrevistas y aporta las explicaciones médicas necesarias, insiste en que los protagonistas son los pacientes. «Nunca me ha tocado llevar pañales en edad adulta. No he experimentado el peso que supone que te digan que tienes un cáncer… Eso lo tienen que explicar ellos», reconoce. Su papel consiste en contextualizar la información, explicar lo que dice la evidencia científica y ayudar a interpretar cada situación, pero considera que las vivencias solo pueden contarlas quienes las han experimentado.

Por eso busca historias reales, sin idealizarlas. No pretende mostrar únicamente casos con finales felices, sino testimonios sinceros que reflejen la enorme diversidad de situaciones que plantea esta enfermedad. Desde hombres en vigilancia activa que todavía no necesitan tratamiento hasta pacientes con enfermedad avanzada.

Encontrar entrevistados, sin embargo, no siempre resulta sencillo. Hablar públicamente de cáncer de próstata supone abordar cuestiones que todavía siguen siendo tabú para muchos hombres, como la incontinencia urinaria, la sexualidad o el miedo. «Por eso, agradezco su participación a cada uno de los que ha querido aportar su granito de arena. La gente que me conoce sabe la finalidad de Prostalia y ha estado encantada de ayudar»

Combatir los bulos

También es objetivo de Prostalia contribuir a frenar la desinformación que circula en las redes sociales, aunque Pedro de Pablos admite que le preocupan más las medias verdades que los bulos más evidentes. «Una de las cosas que intento hacer es profundizar en los matices, aunque ello suponga no ser viral», reconoce. Recuerda que la medicina basada en la evidencia trabaja con probabilidades y no con certezas absolutas, por lo que desconfía de quienes presentan un tratamiento como válido para todos los pacientes o prometen resultados garantizados.

Hasta ahora, el proyecto ha sido financiado íntegramente por el propio urólogo. Todas las grabaciones se realizan con medios caseros y continúa creciendo de forma artesanal, impulsado por la ilusión de seguir ofreciendo información útil a los pacientes. Sin embargo, Pedro de Pablos reconoce que su continuidad dependerá «de las posibles alianzas que encuentre en un futuro. Si no sale adelante, nos quedaremos con haberlo intentado».

De hecho, le gustaría establecer colaboraciones con asociaciones de pacientes y otras entidades que compartan el objetivo de mejorar la información sobre el cáncer de próstata. Y, sobre todo, que cualquier hombre que reciba un diagnóstico pueda encontrar un lugar donde escuchar a otras personas que ya han pasado por la misma experiencia y comprobar que, además de tratamientos, también existen herramientas para afrontar el camino.

  • Este es un ejemplo de las entrevistas que puedes encontrar en Prostalia: