Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Más de un millón de personas donaron sangre y plasma en España durante 2025, un gesto solidario que permitió atender miles de intervenciones quirúrgicas, tratamientos contra el cáncer, trasplantes y otras situaciones clínicas complejas. Sin embargo, el número de donantes continúa descendiendo. Según los datos difundidos por el Ministerio de Sanidad con motivo del Día Mundial del Donante de Sangre, el pasado año se registraron 1.070.169 donantes, un 2,8% menos que en 2024.

Gracias a su compromiso fue posible realizar 1.662.035 donaciones de sangre y sus componentes, una cifra que también supone un ligero descenso, cercano al 1%, respecto al año anterior.

Para las organizaciones de pacientes, estos datos reflejan tanto la fortaleza de la solidaridad ciudadana como la necesidad de seguir impulsando campañas de sensibilización que garanticen el relevo generacional de los donantes y permitan responder a una demanda asistencial cada vez mayor.

Desde el Ministerio de Sanidad recuerdan que las donaciones son esenciales para garantizar el funcionamiento diario del sistema sanitario. La sangre y sus componentes resultan imprescindibles en procedimientos tan diversos como las intervenciones quirúrgicas, los tratamientos oncológicos, las urgencias médicas, los trasplantes o las complicaciones obstétricas. Además, el plasma obtenido de estas donaciones permite elaborar medicamentos fundamentales para numerosas personas con enfermedades crónicas y patologías complejas.

La cartera sanitaria subraya que, en un contexto marcado por crisis sanitarias, conflictos bélicos y fenómenos meteorológicos extremos cada vez más frecuentes, disponer de reservas suficientes de sangre se ha convertido en una prioridad estratégica.

Aumenta la obtención de plasma

Aunque el número global de donantes ha descendido, la obtención de plasma continúa creciendo. Durante 2025 se recogieron 478.229 litros de plasma, lo que representa un incremento del 1,32% respecto al año anterior. Del total obtenido, 67.551 litros procedieron de plasmaféresis, una técnica específica que permite extraer únicamente el plasma y devolver al donante el resto de los componentes sanguíneos. A lo largo del año se realizaron 108.304 procedimientos de plasmaféresis.

El sistema español de donación se sustenta en un principio que las asociaciones de pacientes y las autoridades sanitarias consideran irrenunciable: la donación voluntaria, altruista y no remunerada. Según Sanidad, este modelo garantiza la seguridad de los productos sanguíneos, favorece la equidad entre pacientes y contribuye a la sostenibilidad del sistema.

Reducir la dependencia exterior

Sanidad destaca que uno de los principales retos actuales es aumentar la disponibilidad de plasma para reducir la dependencia de otros países en la fabricación de medicamentos plasmáticos. Estos tratamientos son esenciales para pacientes con inmunodeficiencias, trastornos de la coagulación y otras enfermedades que requieren terapias derivadas del plasma humano.

Aunque España ha avanzado en los últimos años en este ámbito, el Ministerio reconoce que todavía es necesario captar más donantes para garantizar la autosuficiencia y asegurar el acceso equitativo a estos tratamientos.

Situar a las personas con vejiga hiperactiva en protagonistas de la atención sanitaria por el gran impacto que la patología tiene en la calidad de vida. Así ha descrito la Dra. Carmen González Enguita, presidenta de la Asociación Española de Urología (AEU), en el marco del 89º Congreso Nacional de Urología, que se ha celebrado recientemente en Madrid, uno de los principales objetivos para el adecuado abordaje de la vejiga hiperactiva, que afecta a cerca del 30% de la población de entre 50 y 60 años.

“No son solo síntomas urinarios, sino que se trata de una patología que afecta a la actividad laboral, limita la actividad social, la autoestima, la sexualidad, la autonomía personal, altera el bienestar emocional, provoca ansiedad anticipatoria o miedo ante la pérdida de control, entre otros”, explica la facultativa.

En el marco del Congreso se han abordado también los principales avances en el ámbito de la urología, así como las novedades en cirugía robótica. El cáncer renal, de próstata y vejiga son otros de los asuntos más relevantes que se han tratado en las diferentes mesas. El Dr. Pedro Blasco, jefe de Servicio de Urología del Hospital Universitario de Valme (Sevilla) y presidente de la Sociedad Iberoamericana de Neurourología y Uro Ginecología (SINUG), manifiesta que “un retraso en el diagnóstico de la vejiga hiperactiva o en la búsqueda de ayuda compromete, en algunos casos, el resultado del tratamiento”. Además, en palabras del facultativo, “esta demora supone un gran gasto sanitario incluso antes de consultar o ser prescrito”.

Una medicina más humana

Los expertos han coincidido en la necesidad de implementar una medicina más humana y personalizada en la que la experiencia y las prioridades de las personas con vejiga hiperactiva formen parte del proceso de evaluación y decisión terapéutica: “Debemos avanzar hacia modelos de atención capaces de integrar no solo marcadores clínicos tradicionales, sino también indicadores bio-psico-sociales que permitan comprender mejor cómo vive el paciente su patología y qué resultados considera valiosos”, agrega la especialista.

Para conseguir este objetivo, la Dra. González Enguita considera esencial que las personas con vejiga hiperactiva se involucren en el tratamiento de su enfermedad: “un paciente que conoce la enfermedad y ha sido informado comprende mejor su enfermedad, participa de manera activa en las decisiones y se implica de forma más realista”. Además, muchas personas normalizan los síntomas, los ocultan por vergüenza o retrasan la consulta durante años por el estigma asociado. En este sentido, la educación sanitaria ayuda a comprender que existen opciones diagnósticas y terapéuticas eficaces, mejora las expectativas, favorece la adherencia y reduce el abandono terapéutico.

Los especialistas inciden también en la importancia de acabar con el estigma que envuelve a la vejiga hiperactiva. Para ello, apunta que el primer paso es hablar de esta enfermedad con naturalidad: “Sigue siendo una patología infradiagnosticada e infratratada porque muchos pacientes sienten vergüenza, piensan que ‘es normal con la edad’ o ‘creen que no tiene solución’”, manifiesta la experta. En esta línea, el Dr. Blasco aboga también por la normalización mediante la formación a los profesionales y compartiendo información útil entre los pacientes. Además, sensibilizar a la Administración es muy importante, así como contar con las asociaciones”.

Asimismo, los profesionales sanitarios enfatizan que es esencial una mayor sensibilización social y sanitaria “mediante el empleo de un lenguaje cercano, comprensible y libre de juicios, así como generar espacios de confianza donde el paciente pueda expresar cómo afectan realmente los síntomas a su vida diaria”.

Medidas para mejorar la adherencia

Para garantizar la adherencia, la especialista aboga por individualizar los tratamientos y establecer objetivos realistas y consensuados con las personas con vejiga hiperactiva: “la adherencia mejora cuando el paciente entiende qué puede esperar del tratamiento, participa en la elección terapéutica mediante decisiones compartidas y percibe acompañamiento y seguimiento por parte del profesional sanitario”. El Dr. Blasco señala que la falta de adherencia tiene un origen multifactorial como la presencia de efectos adversos, expectativas no realistas por parte de los pacientes, dificultades de accesibilidad a consultas de seguimiento, etc.

Además, la Dra. González Enguita concluye que la adherencia terapéutica está marcada por la calidad de la relación médico-paciente: “una relación basada en la confianza, la escucha activa y la comunicación clara favorece que el paciente se sienta comprendido, participe más activamente en las decisiones y mantenga una mayor implicación en el tratamiento a largo plazo”.

La llegada del verano y el aumento de las horas de exposición solar convierten la prevención del cáncer de piel en una prioridad sanitaria. Con este objetivo, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), junto al Ayuntamiento de Torrevieja y la Generalitat Valenciana, ha celebrado la II Jornada de Detección y Prevención del Cáncer de Piel, una iniciativa destinada a sensibilizar a la población sobre la importancia de proteger la piel y detectar precozmente posibles lesiones sospechosas.

La actividad tuvo lugar en el Paseo de la Playa de La Mata, en Torrevieja, bajo el lema Una mancha lo cambia todo, una campaña que busca recordar que la observación de pequeños cambios en la piel puede resultar decisiva para detectar a tiempo un cáncer cutáneo.

Hay que tener en cuenta que el cáncer de piel es uno de los tumores más diagnosticados en todo el mundo y su incidencia continúa aumentando en numerosos países, en gran medida por la exposición acumulada a la radiación ultravioleta. Aunque muchos casos pueden tratarse con éxito cuando se detectan en fases iniciales, los especialistas insisten en que la prevención y el diagnóstico precoz siguen siendo las herramientas más eficaces para reducir el impacto de la enfermedad.

Revisar los lunares

Uno de los principales atractivos de la iniciativa fueron los despistajes de lunares realizados por profesionales sanitarios durante toda la mañana. Estas revisiones permitieron a numerosos asistentes resolver dudas sobre manchas cutáneas, cambios de coloración o lesiones que les preocupaban, además de recibir orientación sobre cuándo es recomendable acudir a consulta especializada.

Los expertos recuerdan que observar cambios en el tamaño, la forma, el color o los bordes de un lunar puede ayudar a identificar de forma precoz posibles melanomas u otros tumores cutáneos. Algo que resulta especialmente importante porque aumenta significativamente las posibilidades de tratamiento y curación.

Protección solar durante todo el año

La jornada contó con la participación de la dermatóloga Sara Álvarez, quien incidió en la necesidad de mantener hábitos adecuados de protección solar y de no limitar las medidas preventivas únicamente a los días de playa o piscina. De hecho, los especialistas recuerdan que la exposición acumulada al sol a lo largo de la vida constituye uno de los principales factores de riesgo para desarrollar cáncer de piel.

Por ello, recomiendan utilizar protector solar de forma regular, evitar la exposición durante las horas centrales del día, protegerse con ropa adecuada y prestar especial atención a niños, adolescentes y personas con antecedentes familiares de cáncer cutáneo.

Las terapias CAR-T han supuesto una auténtica revolución para pacientes con enfermedades graves que hasta hace pocos años contaban con opciones terapéuticas muy limitadas. Pero su impacto va más allá de los resultados clínicos. Según explica Fermín Sánchez Guijo, catedrático de Medicina de la Universidad de Salamanca y jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Salamanca, estas terapias han impulsado un profundo cambio en el sistema sanitario español, movilizando a investigadores, clínicos, gestores hospitalarios, sociedades científicas y administraciones paraconstruir un modelo capaz de incorporar la medicina más innovadora garantizando la equidad en el acceso.

En esta píldora de vídeo, el especialista hace balance de los avances logrados desde la puesta en marcha del Plan Nacional de Terapias Avanzadas y analiza los retos que afrontará el sistema sanitario ante la llegada de nuevas generaciones de tratamientos basados en células y genes.

El impulso de las terapias CAR-T

Estas terapias consisten en modificar genéticamente células del propio paciente para que sean capaces de reconocer y destruir células tumorales. Su llegada ha supuesto una nueva esperanza para personas con determinados cánceres hematológicos, especialmente cuando otros tratamientos han dejado de ser eficaces.

Aunque España ya contaba con experiencia previa en terapias avanzadas, el doctor Sánchez Guijo considera que la irrupción de las CAR-T a partir de 2019 marcó un punto de inflexión. “Las terapias CAR-T han creado un impulso global muy importante porque han atraído el interés no solo de los investigadores, sino también de los clínicos, de los gestores hospitalarios, de las sociedades científicas y de la sociedad en general”, explica.

Más allá de la innovación, el especialista insiste en que uno de los grandes objetivos debe ser garantizar que todos los pacientes tengan las mismas oportunidades de beneficiarse de estos avances, independientemente de su lugar de residencia. Así, uno de los principales logros alcanzados en España que destaca el experto es la creación de una red asistencial capaz de garantizar que estos tratamientos lleguen a los pacientes que los necesitan. Es decir, se trata de un sistema organizado para el acceso, la evaluación y la administración de las terapias CAR-T, fruto del trabajo desarrollado en los últimos años a través del Plan Nacional de Terapias Avanzadas. Este modelo, renovado en julio de 2025, está permitiendo coordinar centros especializados, profesionales sanitarios y procedimientos asistenciales complejos para ofrecer una atención homogénea en todo el territorio.

El 23 de junio se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una enfermedad rara que cursa como una epilepsia grave y que suele aparecer durante el primer año de vida. Identificada y descrita por la neuróloga francesa Charlotte Dravet hace ya cuatro décadas, esta patología está relacionada con episodios de fiebre y pueden prolongarse durante varios minutos, generando una enorme preocupación en las familias. Sin embargo, desde la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) se explica que el diagnóstico precoz y el acceso temprano a terapias específicas pueden modificar significativamente su evolución natural y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Se estima que el síndrome de Dravet afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 recién nacidos y forma parte del grupo de enfermedades raras del neurodesarrollo. Y aunque las crisis epilépticas son la manifestación más conocida de la enfermedad, los expertos recuerdan que esta patología implica numerosas complicaciones que van apareciendo con el paso de los años.

«Hoy sabemos que el síndrome de Dravet es mucho más que una epilepsia grave», explica Julián Lara, neuropediatra y portavoz de la SENEP. A medida que los niños crecen pueden aparecer dificultades cognitivas y de aprendizaje, alteraciones del lenguaje y la comunicación, problemas motores y de equilibrio, trastornos del sueño y dificultades conductuales. Todo ello condiciona de forma importante la autonomía personal y la participación en la vida familiar, escolar y social.

Un viaje que transforma a toda la familia

Estas comorbilidades son precisamente una de las principales preocupaciones de muchas familias, especialmente cuando los pacientes alcanzan la adolescencia y la edad adulta. Desde la SENEP recuerdan que el diagnóstico supone el inicio de un proceso largo y complejo marcado por la incertidumbre y la necesidad de adaptarse a nuevas circunstancias.

En los primeros años predominan el miedo a las crisis prolongadas, las visitas frecuentes a urgencias, los ingresos hospitalarios y el riesgo vital asociado a la enfermedad. Sin embargo, con el tiempo surgen nuevas preguntas relacionadas con el futuro.

¿Cómo será su desarrollo? ¿Podrá comunicarse con normalidad? ¿Alcanzará cierta autonomía? ¿Quién le prestará apoyo cuando sus padres no puedan hacerlo? Son cuestiones que acompañan a muchas familias y que ponen de manifiesto el enorme impacto social y emocional de esta enfermedad rara. Y acudir a organizaciones como la Fundación Síndrome de Dravet puede ayudar a solventar muchas de ellas, a través del acompañamiento entre iguales que ofrecen las asociaciones de pacientes.

Diagnosticar pronto

En cualquier caso, los especialistas insisten en la importancia de reconocer cuanto antes los signos de alarma. Según explica Lara, la identificación temprana de las primeras manifestaciones clínicas y la realización precoz de estudios genéticos permiten iniciar tratamientos específicos desde las fases iniciales de la enfermedad.

«Cada vez disponemos de más evidencia de que el tratamiento precoz y dirigido puede modificar la evolución natural del síndrome y mejorar las oportunidades de desarrollo y de calidad de vida de los niños afectados», señala el especialista. Además de facilitar el acceso a terapias adecuadas, el diagnóstico temprano permite establecer medidas de prevención, seguimiento y apoyo adaptadas a las necesidades de cada paciente y su entorno familiar.

Nuevas investigaciones

Por otra parte, desde SENEP indican que la investigación en síndrome de Dravet está en pleno auge. Los avances en genética han permitido comprender mejor los mecanismos de la enfermedad y desarrollar tratamientos cada vez más específicos. A ello se suma el impulso de las terapias dirigidas y de las estrategias de medicina de precisión, que están modificando las expectativas de futuro para muchos pacientes.

«Por primera vez, no sólo aspiramos a reducir las crisis epilépticas, sino también a mejorar el neurodesarrollo, preservar la autonomía y cambiar el futuro de las personas con síndrome de Dravet y de sus familias», destaca Julián Lara. En este sentido, la sociedad científica reivindica la necesidad de reforzar la especialización en neuropediatría.

En concreto, considera fundamental avanzar en la creación del Área de Capacitación Específica (ACE) en esta disciplina, una acreditación que permitiría reconocer oficialmente una formación altamente especializada en ámbitos como la epilepsia, las enfermedades raras o los trastornos del neurodesarrollo. El objetivo es garantizar que los niños con patologías neurológicas complejas reciban atención experta desde los primeros momentos de la enfermedad.

La evolución de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) sigue siendo una de las mayores incertidumbres para los pacientes. Mientras algunas personas conviven con síntomas relativamente leves, otras sufren brotes recurrentes, complicaciones graves e incluso la necesidad de someterse a cirugía. Ahora, un nuevo estudio internacional ha identificado un marcador genético que podría ayudar a predecir qué pacientes tienen más riesgo de desarrollar formas más agresivas de la enfermedad, facilitando un seguimiento más estrecho y el acceso precoz a tratamientos avanzados.

La investigación, liderada por científicos del Instituto Wellcome Sanger, el Instituto Francis Crick y el NIHR IBD BioResource, todos ellos en Reino Unido, se ha convertido en el mayor estudio genético realizado hasta la fecha sobre los rasgos de la enfermedad inflamatoria intestinal. Sus resultados han sido publicados en la revista The Lancet Gastroenterology & Hepatology.

Para llevar a cabo el trabajo, los investigadores analizaron los datos genéticos de 43.762 personas con enfermedad inflamatoria intestinal procedentes de más de un centenar de hospitales británicos. La cohorte incluía a 21.839 pacientes con enfermedad de Crohn y a 21.923 con colitis ulcerosa o EII no clasificada. Gracias a esta amplia muestra, el equipo logró identificar una combinación de variantes genéticas del gen HLA-DRB1, denominada HLA-DRB1*01:03, asociada a una evolución más grave tanto de la enfermedad de Crohn como de la colitis ulcerosa.

Los investigadores observaron que este marcador genético estaba presente aproximadamente en uno de cada 20 pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal. Además, comprobaron que quienes portaban esta variante tenían una mayor probabilidad de desarrollar complicaciones importantes, entre ellas la necesidad de extirpar parcial o totalmente el colon, tanto en casos de enfermedad de Crohn como de colitis ulcerosa. También se relacionó con una mayor incidencia de enfermedad perianal, una complicación que afecta a la piel y los tejidos situados alrededor del ano, y con una necesidad más frecuente de recibir terapias avanzadas.

Hacia una medicina personalizada

Los autores consideran que estos hallazgos podrían tener una aplicación directa en la práctica clínica. La posibilidad de realizar pruebas genéticas para detectar la presencia de HLA-DRB1*01:03 permitiría identificar desde fases tempranas a aquellos pacientes con mayor riesgo de sufrir una enfermedad más agresiva.

De este modo, podrían beneficiarse de una vigilancia más estrecha y de tratamientos más intensivos antes de que aparezcan complicaciones irreversibles.

La doctora Qian Zhang, primera autora del estudio e investigadora del Instituto Wellcome Sanger, destaca que el tamaño de la cohorte ha sido clave para alcanzar esta conclusión. “Gracias a esta amplia cohorte, pudimos descubrir que una combinación de variantes genéticas conocida como HLA-DRB1*01:03 está relacionada con una enfermedad más grave, no solo en pacientes con colitis ulcerosa, sino también en aquellos con enfermedad de Crohn”, explica.

Acceder a terapias cuanto antes

Actualmente, uno de los grandes desafíos de la enfermedad inflamatoria intestinal es su comportamiento imprevisible. Los pacientes pueden presentar síntomas como diarrea, dolor abdominal, calambres, cansancio o pérdida de peso, pero la intensidad y evolución de la enfermedad varían enormemente de una persona a otra.

Los tratamientos disponibles incluyen fármacos antiinflamatorios, inmunosupresores y terapias biológicas, aunque en los casos más graves puede ser necesaria la cirugía. Sin embargo, hasta ahora resulta difícil predecir qué pacientes tendrán una evolución más complicada.

Para el profesor James Lee, coautor principal del estudio e investigador del Instituto Francis Crick, este descubrimiento supone un paso importante hacia la medicina de precisión en EII. “La enfermedad inflamatoria intestinal puede manifestarse de forma muy diferente en cada persona y todavía no comprendemos completamente por qué. Este estudio nos acerca un paso más a la medicina personalizada y a la creación de predictores de gravedad”, señala.

Según el investigador, el objetivo final es que los pacientes con mayor riesgo puedan acceder antes a las terapias más eficaces. “En el futuro, los pacientes con mayor riesgo de desarrollar una enfermedad grave podrían recibir tratamientos avanzados de forma más temprana, lo que contribuiría a mejorar su calidad de vida”, concluye.

Los autores consideran que este hallazgo representa un avance relevante en el conocimiento de la enfermedad inflamatoria intestinal y podría ayudar a transformar el abordaje de patologías como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, favoreciendo una atención más personalizada y adaptada a las necesidades de cada paciente.