Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), con el apoyo de Fundación ONCE, ha puesto en marcha la encuesta del IX Barómetro EsCrónicos, un estudio que busca conocer la experiencia y la calidad de la atención sanitaria percibida por las personas con enfermedades crónicas en España. El objetivo es identificar las principales necesidades de este colectivo y trasladar propuestas que contribuyan a mejorar la asistencia y avanzar hacia un sistema sanitario más cercano, coordinado y centrado en las personas.

Para ello, la organización hace un llamamiento a la participación de las personas que conviven con una enfermedad crónica, ya que sus respuestas permitirán obtener una fotografía actualizada de cómo valoran la atención que reciben y de los retos que aún persisten en el abordaje de la cronicidad. La encuesta es anónima y confidencial, está protegida por la legislación vigente en materia de protección de datos y requiere aproximadamente 15 minutos para su cumplimentación. En caso de necesitarlo, los participantes pueden solicitar ayuda a otra persona para responder al cuestionario.

Impulsar mejoras

Desde su primera edición, el Barómetro EsCrónicos se ha consolidado como una de las principales herramientas para conocer la percepción de las personas con enfermedades crónicas sobre el funcionamiento del sistema sanitario. La iniciativa nació en 2015 con el propósito de evaluar de forma periódica aspectos como el estado de salud percibido, la satisfacción con la atención sanitaria recibida o la valoración del sistema público, incorporando en sucesivas ediciones cuestiones relacionadas con la coordinación entre profesionales, el impacto emocional de la enfermedad, la dimensión de género o las consecuencias laborales y sociales de la cronicidad.

La información recopilada sirve de base para elaborar recomendaciones dirigidas a las administraciones sanitarias y al conjunto de los agentes implicados en la atención a las personas con enfermedades crónicas. Según explica la propia POP, disponer de datos obtenidos directamente de la experiencia de los pacientes resulta esencial para orientar políticas que respondan mejor a sus necesidades y favorezcan una atención integral.

El valor de la experiencia

Los resultados de ediciones anteriores reflejan mejoras en la percepción de la atención sanitaria respecto a los años inmediatamente posteriores a la pandemia, aunque todavía por debajo de los niveles registrados antes de 2020. Por otra parte, estos informes han puesto de manifiesto que la atención primaria continúa siendo el ámbito mejor valorado por las personas con enfermedades crónicas, mientras que los servicios de urgencias siguen concentrando un amplio margen de mejora.

Además, un número elevado de participantes consideró que su estado de salud era malo o muy malo, un dato que evidencia el importante impacto que la cronicidad sigue teniendo sobre la calidad de vida de quienes conviven con estas patologías. Precisamente por ello, la POP considera fundamental seguir escuchando la voz de los pacientes. Las respuestas obtenidas en esta nueva edición del Barómetro permitirán conocer cómo ha evolucionado la atención sanitaria en el último año y detectar tanto los avances como las necesidades pendientes.

Con la llegada del verano, muchas personas recurren a esmaltes permanentes o semipermanentes para mantener las uñas de los pies cuidadas durante semanas. Sin embargo, los podólogos advierten de que esta práctica, especialmente cuando se prolonga durante meses sin interrupción, puede dificultar la detección temprana de problemas que afectan a la salud de las uñas.

El Colegio Profesional de Podólogos de Andalucía (Copoan) ha alertado del aumento de consultas relacionadas con hongos, traumatismos, desprendimientos parciales de la uña y alteraciones de la coloración que permanecen ocultas bajo capas de esmalte y que, en muchos casos, no se detectan hasta que la afectación ya está avanzada.

La organización recuerda que la principal preocupación no es el uso puntual del esmalte, sino la falta de observación periódica del estado real de la uña. Los pies permanecen maquillados durante largos periodos de tiempo y se reduce la frecuencia con la que las personas revisan el aspecto de sus uñas.

Así lo explica Rosario Correa, presidenta del Copoan, que asegura que cuando la superficie de la uña permanece cubierta durante mucho tiempo resulta más difícil identificar los primeros signos de una alteración y actuar de forma precoz. Por este motivo, los podólogos recomiendan realizar una revisión profesional del estado de las uñas antes de colorearlas por un largo periodo.

Lo que dicen las uñas

Las uñas pueden ofrecer información valiosa sobre diferentes problemas de salud podológica. Una coloración amarillenta, manchas blanquecinas, cambios en el grosor, deformidades o pequeñas zonas oscuras pueden ser indicativos de infecciones por hongos, lesiones derivadas del uso de calzado inadecuado o traumatismos repetidos que requieren valoración especializada.

Detectar estas señales en fases iniciales facilita el tratamiento y evita complicaciones posteriores. En el caso de las infecciones por hongos, por ejemplo, un diagnóstico precoz permite actuar cuando la afectación todavía es limitada. Cuando la detección se retrasa, la infección puede extenderse a una mayor superficie de la uña y prolongar considerablemente el tiempo necesario para su tratamiento.

Por otra parte, los especialistas recuerdan que los meses estivales reúnen varios factores que favorecen la aparición de problemas en los pies. El calor, la humedad, el uso frecuente de piscinas y duchas compartidas o los desplazamientos vacacionales con calzado cerrado crean un entorno propicio para el desarrollo de determinadas infecciones y alteraciones.

Lo ‘ecológico’ tampoco vale

Desde el Copoan advierten además de una falsa sensación de seguridad asociada a algunos productos comercializados como ecológicos, naturales o libres de determinados compuestos químicos. Aunque estos esmaltes puedan eliminar ciertos ingredientes presentes en las formulaciones convencionales, continúan cubriendo la superficie de la uña e impiden observar posibles cambios de color, textura o grosor.

Al mismo tiempo alertan de otras problemáticas que presentan los esmaltes permanentes y semipermanentes: una retirada inadecuada o el limado excesivo de la superficie ungueal pueden favorecer el debilitamiento de la lámina de la uña y aumentar su fragilidad.

Por este motivo, recomiendan evitar encadenar aplicaciones de forma indefinida y dejar periodos de descanso durante los que la uña permanezca libre de productos cosméticos.

La meningitis continúa siendo una de las enfermedades infecciosas que más preocupa a pacientes, familias y profesionales sanitarios por su capacidad de evolucionar de forma fulminante y dejar graves secuelas en quienes sobreviven. Aunque el calendario vacunal ha reducido significativamente su incidencia en España, la Asociación Española contra la Meningitis (AEM) advierte de que sigue habiendo casos mortales y que persiste un importante desconocimiento sobre los grupos de riesgo. Por ello, reclama no bajar la guardia y reforzar las campañas de información y prevención.

Así lo ha manifestado Elena Moya, vicepresidenta de la AEM, durante una intervención en vídeo en la que recuerda que se trata de una enfermedad que «solo con nombrarla, asusta«. Moya explica que las formas más agresivas de meningitis bacteriana pueden evolucionar con enorme rapidez. «La meningitis bacteriana puede provocar un proceso letal en menos de 24 horas», advierte.

La representante de la asociación recuerda que bacterias como el meningococo o el neumococo pueden desencadenar cuadros extremadamente graves que, incluso cuando el paciente sobrevive, pueden dejar secuelas permanentes como amputaciones, daño cerebral, parálisis o lesiones medulares.

Una enfermedad que no pertenece al pasado

Uno de los mensajes que más insiste en trasladar la AEM es que la meningitis no es una enfermedad erradicada. «Se sigue creyendo que es una enfermedad del pasado y que solo afecta a niños, pero no es así», afirma Moya. Como ejemplo, recuerda los recientes casos registrados en Inglaterra, donde dos adolescentes de 17 años fallecieron en menos de un día, así como situaciones ocurridas recientemente en España, entre ellas el fallecimiento de una adolescente de 15 años en Benissa y el ingreso de otro joven de 17 años que sufrió una amputación como consecuencia de la enfermedad. «Estas noticias nos recuerdan que no podemos bajar los brazos«, subraya.

La vicepresidenta de la AEM insiste en que existe una falsa percepción de que la meningitis afecta exclusivamente a los más pequeños. En este sentido, recuerda que los adolescentes de entre 12 y 14 años constituyen uno de los principales grupos de riesgo, junto con los niños pequeños y las personas mayores de 65 años. Por ello, considera imprescindible mantener las estrategias de vacunación dirigidas también a estas franjas de edad.

La vacunación, la mejor herramienta de prevención

Elena Moya destaca que España dispone de un calendario vacunal que protege frente a las variantes más frecuentes de meningitis y que ha permitido reducir notablemente el impacto de la enfermedad. Sin embargo, insiste en que la prevención continúa siendo la principal herramienta para evitar nuevos casos. «Desde España, lo que hacemos es seguir hablando de la enfermedad, de sus síntomas y de la forma de prevenirla, que es a través de la vacunación», explica.

Además de las campañas de sensibilización, la Asociación Española contra la Meningitis ha reforzado sus herramientas de información mediante un asistente virtual disponible en su página web. Según explica Moya, esta herramienta lleva más de un año respondiendo las dudas de pacientes y familias gracias al trabajo del comité científico de la entidad. El objetivo es facilitar información rigurosa sobre síntomas, prevención, vacunación y actuación ante posibles casos sospechosos.

Para la Asociación Española contra la Meningitis, el principal reto sigue siendo mantener la concienciación social sobre una enfermedad que continúa presente y que puede tener consecuencias devastadoras. «Tenemos que seguir incansablemente hablando de prevención y de información al público en general», concluye Elena Moya.

Hay enfermedades que dejan huella mucho después de que desaparezcan sus síntomas visibles. En algunos casos, incluso llegan a alterar el rumbo de una vida. Eso fue lo que le ocurrió al poeta Vicente Aleixandre cuando, poco después de recibir el Premio Nobel de Literatura en 1977, sufrió un herpes zóster que afectó gravemente a uno de sus ojos y le impidió escribir durante años.

Partiendo de esta historia poco conocida, GSK ha puesto en marcha la iniciativa El poema que nunca se escribió, una campaña que utiliza la literatura y la memoria cultural para acercar a la población la realidad del herpes zóster y de sus posibles complicaciones. La acción cuenta con la colaboración del poeta, novelista y ensayista Antonio Colinas, Premio Nacional de Literatura, y también discípulo y amigo cercano de Aleixandre, quien ha compuesto un poema inspirado en aquel episodio que marcó la vida del escritor sevillano.

Para Colinas, participar en el proyecto ha supuesto una forma de recordar a quien fue su maestro durante dos décadas. «Mi colaboración en este proyecto responde a razones muy entrañables, como la de escribir sobre el que fuera mi maestro y amigo durante veinte años. Esto me permitió contar no solo con su magisterio literario sino a la vez estar cerca de momentos suyos muy decisivos, como el de la dura prueba que supuso esta enfermedad vírica que precisamente padeció en los días que siguieron a la concesión de su Premio Nobel», ha señalado el escritor.

Consecuencias de la enfermedad

Aunque popularmente se conoce como ‘culebrilla’, el herpes zóster sigue siendo una enfermedad relativamente desconocida para buena parte de la población. Está provocado por la reactivación del virus de la varicela-zóster, el mismo que causa la varicela durante la infancia. Una vez superada esta infección, el virus permanece latente en el organismo durante décadas y puede reactivarse en cualquier momento de la vida, especialmente cuando el sistema inmunitario se debilita.

Los datos muestran que el fenómeno es mucho más frecuente de lo que suele pensarse. Más del 90% de la población adulta española ha pasado la varicela y, por tanto, es susceptible de desarrollar herpes zóster. Además, se estima que una de cada tres personas de entre 50 y 90 años sufrirá esta enfermedad a lo largo de su vida. La probabilidad aumenta con la edad, hasta el punto de que, a los 85 años, el riesgo se aproxima a una de cada dos personas.

Más allá de la erupción cutánea

Aunque la imagen más conocida del herpes zóster es la aparición de una erupción dolorosa en forma de ampollas agrupadas, los especialistas recuerdan que sus consecuencias pueden ir mucho más allá de las lesiones cutáneas. La complicación más frecuente es la neuralgia postherpética, un dolor persistente que puede mantenerse durante meses o incluso años después de que la erupción haya desaparecido.

Este dolor suele describirse como quemazón, descargas eléctricas o una sensibilidad extrema al roce de la ropa o al contacto con el aire, y puede afectar de forma muy significativa al sueño, al estado de ánimo y a las relaciones sociales de quienes lo padecen.

Sin embargo, existen otras complicaciones menos conocidas que también pueden tener un gran impacto sobre la calidad de vida, como la afectación oftálmica que padeció Vicente Aleixandre. Según explica José Manuel Benítez del Castillo, presidente de la Sociedad Española de Oftalmología, cuando el virus afecta a determinadas estructuras oculares pueden aparecer desde síntomas leves, como irritación o enrojecimiento, hasta complicaciones severas que afectan a la visión.

Por ello, los especialistas recomiendan consultar de forma precoz ante síntomas como dolor alrededor de los ojos, erupciones faciales o alteraciones visuales, ya que una atención temprana puede reducir el riesgo de secuelas permanentes.

Literatura para sensibilizar

La campaña busca precisamente acercar estas realidades a la ciudadanía desde una perspectiva diferente. El resultado es un poema que recupera simbólicamente aquellas palabras que nunca llegaron a escribirse debido a las consecuencias del herpes zóster. El texto está expuesto en la estación de metro Vicente Aleixandre de Madrid, y también puede leerse en la web de la campaña.

Además, el divulgador literario Néstor López Baruque también se ha unido a la iniciativa impulsando un concurso de relatos en Instagram, que invita a los participantes a crear nuevos versos sobre el herpes zóster y recuperar las líneas que la enfermedad silenció. Todos aquellos interesados en participar pueden hacerlo antes del 3 de julio. Las bases están disponibles en el siguiente enlace.

Afortunadamente, la mayoría de los niños y adolescentes que se enfrentan a un cáncer logran superarlo. Es, sin duda, uno de los grandes avances de la medicina en las últimas décadas. Sin embargo, para muchas de estas personas, el final del tratamiento no supone el final de la enfermedad. Las secuelas físicas y emocionales, los problemas cognitivos, las dudas sobre la fertilidad o el temor constante a una recaída continúan condicionando su vida durante años.

Para visibilizar esta situación, la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) ha celebrado una jornada para explicar la realidad de estos largos supervivientes y la necesidad de acompañarlos también después del alta médica. Bajo el lema Supervivientes de cáncer infantil: la vida tras el alta, y con el apoyo de Norgine, ha reunido a supervivientes, familias, profesionales sanitarios y representantes institucionales para reflexionar sobre los retos a los que se enfrentan estos pacientes.

En la actualidad, la supervivencia a cinco años del diagnóstico alcanza ya el 83,9% en los menores de entre 0 y 14 años, según los datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP). Esta mejora ha permitido que miles de niños lleguen a la edad adulta, pero también ha puesto sobre la mesa nuevas necesidades, como esa atención continuada para quienes presentan efectos tardíos derivados de la enfermedad o de los tratamientos recibidos.

Desde FEFCI recuerdan que estas secuelas pueden aparecer incluso años después de finalizar la terapia y afectar tanto a la salud física como al bienestar psicológico, la educación, el empleo o las relaciones sociales.

Experiencias

Durante la mesa redonda La voz de los supervivientes, varios jóvenes compartieron cómo el cáncer sigue formando parte de sus vidas mucho tiempo después de haber recibido el alta. La ansiedad ante una posible recaída, la falta de información sobre las secuelas, las dificultades para acceder a determinados recursos o las dudas relacionadas con la fertilidad fueron algunas de las cuestiones que centraron sus intervenciones.

Participaron Marta Casado, superviviente de osteosarcoma; Pablo Huidobro, acompañado por la Asociación de Familiares y Amigos de Niños con Cáncer (FARO); y Daniel Moreno y Álvaro González, vinculados a la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION).

También participó en el evento la presidenta de FEFCI, Verónica Ortiz, que valoró positivamente la reciente aprobación del modelo nacional de Plan de Seguimiento Individualizado para Largos Supervivientes de Cáncer Infantil, impulsado en el seno del Sistema Nacional de Salud. No obstante, advirtió de que ahora el reto consiste en garantizar que ese seguimiento llegue realmente a todos los pacientes, con independencia de la comunidad autónoma en la que residan.

«Durante años trabajamos para que más menores sobrevivieran al cáncer infantil y hoy podemos decir que lo estamos consiguiendo. Ahora tenemos una nueva responsabilidad: garantizar que esas personas puedan desarrollar su proyecto de vida con la mejor calidad posible. El cáncer puede terminar, pero sus consecuencias no siempre desaparecen con el alta médica», señaló Ortiz.

Calidad de vida

La jornada fue presentada por la periodista y secretaria general de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), Coral Larrosa, y contó con la participación de representantes institucionales, entre ellos la diputada de la Asamblea de Madrid Marta Marbán. También intervino el fisioterapeuta y profesor universitario Pablo Delgado de la Serna, que ofreció una charla sobre cómo convivir con las secuelas a largo plazo de una enfermedad crónica.

Para FEFCI, el verdadero objetivo pasa por garantizar que esos años se desarrollen con la mejor calidad de vida posible, mediante un seguimiento sanitario adecuado, apoyo psicológico, acceso equitativo a los recursos y oportunidades para que quienes superaron un cáncer durante la infancia puedan construir su proyecto vital en igualdad de condiciones.

A lo largo del último año, las organizaciones de pacientes han obtenido un mayor reconocimiento en el sistema sanitario, con una presencia cada vez más amplia en la toma de decisiones, por ejemplo en la evaluación de las tecnologías sanitarias, y en la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, en periodo de trámite parlamentario. Todos estos temas estarán muy presentes en la XIII Jornada Somos Pacientes, que se celebrará el próximo 8 de julio en Madrid y reunirá a representantes de las administraciones sanitarias, asociaciones de pacientes, sociedades científicas, expertos en derecho sanitario e industria farmacéutica.

Organizada por Somos Pacientes y Farmaindustria, la jornada será inaugurada por la presidenta de Farmaindustria, Fina Lladós Canela. Contará con la clausura institucional del secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, con una ponencia titulada El momento de las organizaciones de pacientes, y con un cierre que correrá a cargo del director general de Farmaindustria, Juan Yermo.

Mesas redondas

La primera mesa redonda se ha titulado El nuevo papel de las organizaciones de pacientes en la toma de decisiones, y estará moderada por Ana Bosch, directora del Departamento Jurídico de Farmaindustria. Contará con la participación de Montse Moharra, coordinadora de Decisiones Compartidas en la Secretaría de Atención Sanitaria y Participación de Cataluña; Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid; Pedro Carrascal, director de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; Álvaro Lavandeira, abogado y experto en Derecho Sanitario y Farmacéutico, y Esther Mosquera, directora general de Faes Farma España.

A continuación, la jornada abordará El nuevo papel de los pacientes en la evaluación de tecnologías sanitarias, un ámbito en el que la incorporación de la perspectiva de quienes conviven con una enfermedad adquiere una importancia creciente. El debate estará moderado por Pedro Luis Sánchez, director del Departamento de Asuntos Económicos de Farmaindustria Y reunirá a Ana López de la Rica, jefa adjunta del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps); Raquel Sánchez, directora general del Foro Español de Pacientes; César A. Rodríguez, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) entre 2023 y 2025 y jefe de Sección del Servicio de Oncología Médica del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, y Carme Pinyol, responsable del Departamento de Farmacoeconomía de Novartis.

Equidad y participación

La sesión finalizará con una mesa centrada en El nuevo papel de los pacientes en la búsqueda de la equidad, moderada por Isabel Piñeros, directora del Departamento de Prestación Farmacéutica y Acceso de Farmaindustria. En ella participarán Elena Gras, directora general de Farmacia de la Consejería de Sanidad de la Comunidad Valenciana; Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder); Andrés Íñiguez, vicepresidente de la Federación de Asociaciones Científico-Médicas Españolas (Facme), y Mónica Ausejo, directora de Market Access & Government Affairs de BMS en España y Portugal.

De esta manera, la XIII Jornada Somos Pacientes volverá a poner de manifiesto que la participación de las personas con enfermedades y de sus organizaciones es ya un elemento esencial para avanzar hacia un sistema sanitario más eficiente, equitativo y centrado en las necesidades reales de quienes reciben la atención. Incorporar su experiencia y su perspectiva en la toma de decisiones, la evaluación de las tecnologías sanitarias o el diseño de las políticas de salud se ha consolidado como uno de los principales retos —y también una de las mayores oportunidades— para seguir mejorando la calidad asistencial y los resultados en salud.