Mientras millones de personas esperan las vacaciones como un momento de descanso y desconexión, para muchas familias de personas con retos en el neurodesarrollo el verano supone una etapa especialmente exigente. Y es que, durante el curso escolar, estas familias suelen contar con una estructura relativamente estable formada por el colegio, las terapias, las actividades extraescolares, los profesionales de referencia y unas rutinas que proporcionan seguridad y predictibilidad. Sin embargo, cuando llega el verano, gran parte de estos apoyos desaparece durante semanas, obligando a las familias a reorganizar completamente su vida cotidiana.
«Para muchas familias, las vacaciones representan un periodo de enorme exigencia porque pierden buena parte de los recursos y apoyos que facilitan el día a día durante el curso», explica Ana González Navarro, psicóloga sanitaria especializada en neurodesarrollo y fundadora de Busca & Encuentra, la plataforma digital que conecta a familias con profesionales, entidades y recursos especializados en neurodesarrollo, y que nació para facilitar el acceso a apoyos adaptados a necesidades como el autismo, el TDAH, la discapacidad intelectual, la dislexia u otros trastornos del neurodesarollo.
A esta situación se suma otro factor poco visible: la soledad social. Muchos niños, adolescentes y jóvenes con necesidades específicas de apoyo no cuentan con una red estable de amistades fuera de los entornos educativos. Durante el curso existen espacios compartidos que favorecen las relaciones sociales, aunque sea de manera limitada. En verano, esos contactos desaparecen y son las propias familias quienes asumen gran parte de la responsabilidad de generar actividades, acompañar, entretener y sostener emocionalmente a sus hijos.
Una sociedad poco preparada
Las familias afectadas por esta problemática consideran que la sociedad todavía está muy lejos de poder atender a sus demandas. En primer lugar, indican que los campamentos especializados son uno de los principales recursos para muchas familias durante el verano. Sin embargo, las plazas son limitadas, la oferta sigue siendo escasa en muchas zonas y la duración de estos programas rara vez cubre todo el periodo vacacional. «La realidad es que el verano es muy largo y los recursos disponibles son insuficientes para responder a las necesidades de todas las familias», señala González.
Viajar también puede convertirse en un reto: La planificación de unas vacaciones familiares tampoco resulta sencilla. Los cambios de entorno, las alteraciones de las rutinas o la falta de espacios adaptados pueden generar situaciones de gran estrés. En los últimos años se han puesto en marcha iniciativas positivas como la asistencia preferente en algunos aeropuertos, el uso del Cordón de Girasoles para visibilizar discapacidades invisibles o determinadas medidas de accesibilidad impulsadas en el transporte ferroviario. Sin embargo, las familias consideran que estos avances siguen siendo insuficientes para garantizar una experiencia realmente inclusiva. Encontrar alojamientos adaptados, restaurantes comprensivos con determinadas necesidades sensoriales o propuestas de ocio adecuadas continúa siendo una tarea compleja que requiere una importante inversión de tiempo y energía.
La seguridad: una problemática añadida
En el caso de personas con autismo, discapacidad intelectual o grandes necesidades de apoyo, factores como las conductas de fuga, la dificultad para comunicar una situación de peligro o la menor percepción del riesgo pueden incrementar la vulnerabilidad en entornos como playas, piscinas, campamentos o espacios muy concurridos.
Además, las olas de calor, los cambios de rutina y los desplazamientos propios de las vacaciones pueden favorecer situaciones de desregulación o aumentar la necesidad de supervisión.
«No se trata de alarmar, sino de entender que existen riesgos específicos y que la prevención puede reducirlos significativamente», añade Ana González. Algunas de las recomendaciones que hacen desde Busca & Encuentra son:
- Formación específica para monitores, socorristas, personal de campamentos, policías locales y servicios de emergencia.
- Priorizar planes individualizados con las familias antes que realizar excursiones, actividades acuáticas o viajes en grupo.
- Primar entornos adaptados en los que se empleen apoyos visuales y comunicación aumentativa para anticipar normas, límites, tiempos de espera y posibles peligros.
- Promover el aprendizaje de la natación y comprobar que la habilidad se mantiene en distintos entornos, sin asumir que una persona estará segura en cualquier contexto acuático por haber aprendido a nadar.
- Prevenir los golpes de calor y la deshidratación, garantizando sombra, hidratación frecuente y detección temprana de signos de malestar.