Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Las olas de calor no afectan por igual a toda la población. Además de la edad o la presencia de enfermedades crónicas, factores como la pobreza energética, las condiciones de la vivienda o la precariedad laboral pueden aumentar de forma considerable el riesgo de sufrir problemas de salud asociados a las altas temperaturas. Así lo advierte la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC), que reclama incorporar los determinantes sociales de la salud en las estrategias de prevención frente al calor extremo.

La advertencia llega en un verano que está siendo especialmente cálido y en el que se estima que ha habido un gran crecimiento en el número de fallecimientos atribuibles al calor. Según los datos estadísticos del Sistema de Monitorización de la Mortalidad Diaria (MoMo), durante el mes de junio de 2026 podrían haber fallecido más de 1.000 personas por motivos asociados a las altas temperaturas, frente a los menos de 500 del año pasado. Y en este aumento, según semFYC, están implicados multitud de variables.

«La susceptibilidad de las personas a las temperaturas extremas no depende en exclusiva de factores individuales, sino que tiene una relación muy estrecha con las condiciones en las que vivimos y trabajamos», explica Sandra Robles, médica de familia y coordinadora del Grupo de Trabajo de Inequidades en Salud de la semFYC.

Gasto energético

Uno de los factores que más preocupa a los profesionales es la pobreza energética, que limita la capacidad de muchas familias para mantener una temperatura adecuada en sus hogares durante los episodios de calor intenso. Según los datos que recoge la sociedad científica, alrededor del 17% de los hogares soporta un gasto energético desproporcionado en relación con sus ingresos, aunque algunos estudios elevan esta situación hasta una de cada tres familias.

Esta realidad obliga en muchos casos a reducir el uso de ventiladores o aire acondicionado, restringir el consumo eléctrico o modificar hábitos cotidianos, lo que incrementa el riesgo de deshidratación, agotamiento, golpes de calor o descompensaciones de enfermedades previas.

«La vulnerabilidad energética es una forma más de manifestación de pobreza», señala Robles, quien recuerda además que las familias con menos recursos suelen residir en viviendas más antiguas y con menor eficiencia energética, lo que dificulta aún más protegerse de las altas temperaturas.

Perfiles más vulnerables

La sociedad científica identifica varios perfiles especialmente vulnerables frente al calor. Entre ellos figuran las personas mayores, los menores de cuatro años, quienes presentan situaciones de dependencia y los pacientes con enfermedades crónicas como patologías cardiovasculares, diabetes, enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), insuficiencia renal, demencia u obesidad.

Pero el riesgo también aumenta entre las personas desempleadas o con bajo nivel socioeconómico, la población migrante procedente de países del sur global y quienes viven en edificios construidos antes de la década de 1980, cuando los criterios de eficiencia energética eran mucho menos exigentes.

Además, la semFYC advierte de una mayor afectación en determinadas situaciones familiares, especialmente entre mujeres mayores que viven solas y familias monomarentales, colectivos que pueden encontrar mayores dificultades para afrontar los efectos del calor extremo. A ello se suman otros problemas indirectos relacionados con las altas temperaturas, como el incremento de la siniestralidad laboral, los accidentes de tráfico, los ahogamientos o las intoxicaciones alimentarias.

Medidas estructurales

Como indican desde la sociedad médica, la atención primaria desempeña un papel esencial para identificar a las personas con mayor riesgo, adaptar determinados tratamientos cuando las condiciones climáticas lo requieren y realizar un seguimiento más estrecho de los pacientes vulnerables. También se recurre a herramientas como las alertas meteorológicas sanitarias, el índice Kairós (que aporta previsiones de posibles fallecimientos a futuro) o materiales específicos de prevención elaborados por el Ministerio de Sanidad.

La semFYC considera igualmente necesario incorporar preguntas relacionadas con la pobreza energética durante la consulta, siempre que existan recursos sociales capaces de dar respuesta a las situaciones detectadas.

No obstante, la sociedad científica insiste en que las actuaciones sanitarias, por sí solas, no son suficientes. A su juicio, el mayor impacto sobre la salud llegará mediante medidas estructurales que mejoren la eficiencia energética de las viviendas, faciliten el acceso a la energía, refuercen la protección de los trabajadores expuestos al calor y promuevan una planificación urbana y arquitectónica con perspectiva de equidad.

La Red Europea de Investigación Pediátrica de la Agencia Europea de Medicamentos (Enpr-EMA) ha abierto una consulta pública sobre un documento de recomendaciones destinado a evitar que las barreras idiomáticas limiten el acceso de niños y adolescentes a ensayos clínicos realizados en otros países europeos. La iniciativa busca garantizar que ningún menor quede excluido de una investigación por no hablar el idioma del país donde se desarrolla el estudio, una situación que afecta especialmente a quienes conviven con enfermedades raras y necesitan acceder a terapias innovadoras.

El borrador, titulado Cross-border access to paediatric clinical trials in Europe: preventing language exclusion, permanecerá en consulta hasta el próximo 31 de agosto y podrá recibir aportaciones de investigadores, comités de ética, autoridades reguladoras, industria farmacéutica y, de forma muy destacada, asociaciones de pacientes y familias, cuya experiencia ha sido clave en la elaboración de la propuesta.

Los autores del documento recuerdan que la legislación europea e internacional prohíbe la discriminación por motivos de idioma o lugar de residencia. Sin embargo, en la práctica siguen existiendo obstáculos lingüísticos que dificultan la participación de muchas familias en ensayos clínicos transfronterizos.

Este problema se agrava en los casos de enfermedades raras y ultrarraras, donde los estudios suelen concentrarse en un número reducido de hospitales altamente especializados. En estos casos, muchas familias se ven obligadas a desplazarse a otro país para acceder a una investigación que puede representar una oportunidad terapéutica, encontrándose con dificultades para comprender la información del estudio, completar la documentación o comunicarse con el equipo investigador.

Mayor inclusión

Con el objetivo de eliminar estas barreras, Enpr-EMA propone una serie de medidas dirigidas a investigadores y promotores de ensayos clínicos. Entre ellas figura evitar que el idioma se utilice como criterio de inclusión o exclusión salvo que exista una justificación científica.

La solución: ofrecer traducciones profesionales e interpretación de los materiales dirigidos a pacientes y familias, incorporar planes específicos de acceso transfronterizo y diversidad en los protocolos de investigación y fomentar el uso de herramientas digitales multilingües y modelos descentralizados que reduzcan la necesidad de desplazamientos.

El texto también recomienda establecer mecanismos que permitan detectar y analizar posibles situaciones de discriminación lingüística durante el desarrollo de los estudios. Todo ello se apoya en diferentes investigaciones realizadas por miembros del grupo de trabajo de Enpr-EMA, que analizaron protocolos de ensayos pediátricos europeos, la experiencia de unidades de investigación clínica de 17 países y las opiniones de familias de niños con enfermedades raras.

Pacientes y familias

El documento destaca además la participación de pacientes, familias y organizaciones de pacientes en el diseño y revisión de los ensayos clínicos. Como indica el texto, su experiencia puede ayudar a identificar barreras que, desde una perspectiva exclusivamente técnica, podrían pasar desapercibidas y contribuir a desarrollar estudios más accesibles e inclusivos.

Por otra parte, los impulsores de la iniciativa subrayan que la inclusión lingüística no constituye únicamente una cuestión organizativa, sino también un requisito ético y un derecho fundamental, en línea con la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea y la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño.

El grupo responsable de elaborar la guía definitiva está liderado por Begonya Nafria, presidenta del grupo de trabajo sobre acceso transfronterizo a ensayos clínicos de Enpr-EMA y responsable de Participación de Pacientes en Investigación del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Una vez finalice la consulta pública, las aportaciones recibidas servirán para elaborar la versión definitiva de un documento que aspira a convertirse en una referencia para promover una investigación pediátrica más inclusiva, equitativa y representativa de la diversidad lingüística y cultural existente en Europa.

Los biomarcadores de imagen se están convirtiendo en un elemento importante en el campo de la medicina personalizada. Obtenidos a partir de pruebas como la resonancia magnética (RM), la tomografía axial computarizada (TAC) o la tomografía por emisión de positrones (PET), permiten obtener información objetiva sobre una enfermedad, su evolución o la respuesta al tratamiento. Sin embargo, su incorporación a la práctica clínica continúa encontrando obstáculos, entre ellos la falta de un lenguaje común que permita describirlos, compararlos y reutilizarlos entre hospitales y centros de investigación.

Para superar esta barrera, investigadores españoles han propuesto un catálogo estandarizado e interoperable que permita documentar estos biomarcadores de forma homogénea. La iniciativa, publicada en la revista Insights into Imaging, pretende facilitar tanto la investigación como la práctica clínica y sentar las bases para una medicina de precisión más eficaz.

En este trabajo participan investigadores de la Red de Enfermedades Inflamatorias (RICORS-REI) y del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe). En él se propone crear una especie de «diccionario universal» para que un mismo biomarcador sea descrito de igual manera con independencia del hospital, la especialidad médica o la plataforma tecnológica utilizada.

Dispersión

Los autores hablan que uno de los grandes obstáculos para el desarrollo de estos biomarcadores es la fragmentación de la información: los datos relevantes sobre cada biomarcador suelen encontrarse dispersos entre artículos científicos, bases de datos y documentos técnicos. El resultado es que dos investigadores pueden estar trabajando con el mismo biomarcador utilizando descripciones diferentes, o que un hospital tenga dificultades para reproducir los resultados obtenidos en otro centro.

La solución que se propone en el estudio se basa en los principios FAIR, establecidos en 2016 por un grupo de investigadores biomédicos liderados por el investigador Mark D. Wilkinson. FAIR es el acrónimo de Findable, Accessible, Interoperable and Reusable (localizable, accesible, interoperable y reutilizable). Se trata de un conjunto de criterios diseñados para garantizar que los datos científicos puedan ser localizados con facilidad, compartirse entre distintos sistemas y reutilizarse en nuevas investigaciones.

«La principal ventaja es que permite que los biomarcadores de imagen se describan y documenten de forma homogénea, independientemente del hospital, la plataforma tecnológica o el área clínica en la que se utilicen», explican Pablo Rodríguez Belenguer y Paula Doria Borrell, del Grupo de Investigación Biomédica en Imagen (GIBI2) del IIS La Fe.

Esta estandarización facilitaría la selección del biomarcador más adecuado para cada paciente, mejorando la toma de decisiones clínicas y la generación de evidencia científica sobre nuevos tratamientos. Además, permitiría que los resultados obtenidos en un hospital pudieran reproducirse y validarse en otros centros con mayor facilidad.

Ejemplos

Para demostrar que el sistema funciona, los investigadores catalogaron cuatro biomarcadores muy diferentes. Uno de ellos fue el coeficiente de difusión aparente o ADC (apparent diffusion coefficient), un parámetro obtenido mediante resonancia magnética que refleja cómo se mueven las moléculas de agua dentro de los tejidos. Cuando existe inflamación o alteraciones celulares, ese movimiento cambia, convirtiéndose en una medida indirecta de actividad inflamatoria.

También analizaron el SUV (standardized uptake value) de las exploraciones PET con FDG, una molécula de glucosa marcada radiactivamente. Los tejidos con mayor actividad metabólica consumen más glucosa y acumulan más FDG, permitiendo cuantificar procesos inflamatorios o tumorales.

Los otros dos ejemplos se centran en las firmas radiómicas obtenidas mediante TAC —basadas en la extracción automatizada de cientos de características matemáticas de una imagen— y el índice de vascularización medido mediante ecografía doppler para evaluar la actividad inflamatoria en enfermedades como la artritis reumatoide.

Ejemplo de biomarcadores de imagen proporcionado por Kenko Imalytics

De la investigación a la práctica clínica

El desarrollo de este lenguaje común también facilitará la incorporación a la práctica clínica de nuevas tecnologías basadas en biomarcadores de imagen. Entre ellas se encuentra la plataforma desarrollada por Kenko Imalytics, una spin-off de la Universitat Politècnica de València especializada en biomarcadores de imagen obtenidos mediante resonancia magnética e inteligencia artificial explicable.

Su tecnología transforma la información contenida en las imágenes de resonancia magnética en parámetros cuantitativos que pueden ayudar a los equipos médicos a caracterizar tumores y apoyar la toma de decisiones clínicas. Actualmente, la compañía está a la espera del marcado CE para su plataforma de cáncer de mama, y tiene en desarrollo otras soluciones dirigidas a tumores de próstata, vejiga y lesiones hepáticas.

La disfunción eréctil afecta a millones de hombres, pero sigue siendo un problema del que cuesta hablar. La vergüenza, los prejuicios y la falsa creencia de que forma parte del envejecimiento hacen que muchos retrasen la consulta médica durante años. De hecho, un nuevo estudio presentado en el 28.º Congreso Mundial de la Sociedad Internacional de Tratamiento Médico con Ondas de Choque (ISMST) revela que los pacientes esperan casi cinco años desde la aparición de los primeros síntomas antes de pedir ayuda.

La investigación, presentada por Boston Medical, ha analizado la evolución clínica de 6.103 hombres con disfunción eréctil atendidos en sus clínicas de España, convirtiéndose en uno de los mayores estudios realizados hasta la fecha sobre esta patología en nuestro país. «Realizar un estudio de esta magnitud nos permite aportar información clínica relevante sobre una condición muy frecuente y conocer mejor el perfil de los pacientes para ofrecer tratamientos más adecuados», explica el doctor José Benítez, director médico de Boston Medical España.

Uno de los hallazgos más relevantes del trabajo es la elevada presencia de factores de riesgo cardiovascular y metabólico entre los pacientes estudiados. El 74,8% presentaba sobrepeso u obesidad; el 39,6%, hipertensión arterial; el 33,2%, colesterol elevado; el 23,6%, diabetes; y el 5,3% tenía enfermedad coronaria.

Estos datos refuerzan la idea de que la disfunción eréctil no siempre constituye un problema exclusivamente sexual, sino que puede ser uno de los primeros síntomas de enfermedades cardiovasculares o metabólicas aún no diagnosticadas. «Consultar por dificultades de erección también puede ser una oportunidad para detectar otros problemas de salud. Por eso realizamos un diagnóstico exhaustivo antes de definir el tratamiento», señala Benítez.

Un retraso que puede tener consecuencias

Los participantes del estudio tenían una edad media cercana a los 60 años. Sin embargo, el dato que más preocupa a los especialistas es el tiempo transcurrido entre la aparición de los síntomas y la primera consulta médica. Esperar casi cinco años puede retrasar el diagnóstico de patologías como la hipertensión, la diabetes o la enfermedad cardiovascular, cuya detección precoz resulta fundamental para prevenir complicaciones.

Los expertos insisten en que normalizar la disfunción eréctil o atribuirla únicamente a la edad puede hacer perder una oportunidad para identificar problemas de salud de mayor gravedad. Y destacan que el principal mensaje del estudio va más allá de las distintas opciones terapéuticas. Para los especialistas, la clave sigue siendo consultar en cuanto aparecen los primeros síntomas.

La disfunción eréctil puede convertirse en una puerta de entrada para diagnosticar enfermedades cardiovasculares y metabólicas en fases iniciales, cuando todavía es posible intervenir de forma precoz.

Las asociaciones de pacientes llevan años demostrando que su labor va mucho más allá del apoyo y el acompañamiento. Con sus proyectos impulsan la investigación, promueven la participación de los pacientes, mejoran la atención y contribuyen a transformar el sistema sanitario y social. Con el objetivo de reconocer ese trabajo, un año más se han puesto en marcha los Premios Somos Pacientes de la Fundación Farmaindustria y nuestra plataforma, Somos Pacientes. El plazo de presentación de candidaturas finalizará el próximo 12 de septiembre.

Estos galardones ponen en valor las iniciativas más innovadoras desarrolladas, entre otras, por asociaciones de pacientes, incluyendo a las que representan a las personas con discapacidad o con diferentes condiciones relacionadas con el ámbito de la salud. Además del reconocimiento público, los proyectos ganadores de la categoría Pacientes recibirán una estatuilla conmemorativa y una dotación económica de 3.000 euros para seguir impulsando su actividad.

  • Te interesa: Para saber si tu proyecto puede presentarse a la edición de 2026, puedes consultar las bases de los Premios.

Ejemplos

Buenos ejemplos en los que fijarse son los ganadores de la pasada edición, donde se volvió a poner de manifiesto la capacidad del movimiento asociativo para generar acciones con impacto real en la vida de los pacientes. El premio al mejor proyecto de servicio al paciente y/o cuidador recayó en ‘Lo que nos queda por vivir’, de la Asociación Galbán, por su apoyo a las familias de niños con cáncer.

En el apartado de divulgación y concienciación social fue reconocida la guía ‘Cáncer infantil sin cuentos’, elaborada por la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) para fomentar un lenguaje más inclusivo y empático en oncología pediátrica.

Por su parte, el Proyecto LIFE, de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AeaCaP), obtuvo el premio a la iniciativa para el fomento de la investigación, mientras que el reconocimiento otorgado por los usuarios de Somos Pacientes fue para el Laboratorio Síndrome de Dravet, de la Fundación Síndrome de Dravet, tras recibir más de 3.100 votos, de los más de 12.000 que se recogieron a través de nuestra web.

Personalidad destacada

La edición pasada también incorporó por primera vez el reconocimiento a la Personalidad destacada dentro del movimiento asociativo, que recayó en Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), por su trayectoria en defensa de la participación de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias. No obstante, este galardón no tiene opción de candidatura externa, sino que es propuesto directamente por el equipo organizador y seleccionado por el jurado.

Vuestra asociación también puede hacerse con uno de nuestros galardones. Si habéis puesto en marcha una iniciativa que esté mejorando la vida y la participación de los pacientes en el ámbito de la salud, esta puede ser una oportunidad para compartirla, darle mayor visibilidad y contribuir a que inspire a otras entidades.

Un equipo internacional liderado por el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras (IJC), el Centro de Genómica e Investigación Oncológica (GENyO) y la Universidad de Granada (UGR) ha identificado una nueva vulnerabilidad biológica en una de las formas más agresivas de leucemia infantil. El hallazgo, publicado en la revista científica Blood, abre la puerta al desarrollo de futuras estrategias terapéuticas para niños con muy pocas opciones de tratamiento cuando la enfermedad reaparece.

La investigación se centra en la leucemia linfoblástica aguda de células B con reordenamientos en el gen KMT2A, un subtipo especialmente agresivo que afecta sobre todo a lactantes y niños de corta edad y que presenta tasas de recaída elevadas y una supervivencia significativamente inferior a la de otros tipos de leucemia infantil.

El estudio demuestra que la interacción entre dos proteínas situadas en la superficie de las células tumorales desempeña un papel esencial en la progresión de la enfermedad. Al bloquear esta interacción, los científicos observaron una reducción significativa del crecimiento de la leucemia y una mayor eficacia de los tratamientos convencionales en modelos experimentales.

Una nueva utilidad

Uno de los aspectos más destacados del trabajo es que este efecto se consiguió utilizando natalizumab, un anticuerpo monoclonal autorizado desde hace años para el tratamiento de enfermedades autoinmunes como la esclerosis múltiple y la enfermedad de Crohn.

El hecho de que se trate de un medicamento con un perfil de seguridad ampliamente conocido plantea la posibilidad de acelerar su evaluación en este nuevo contexto mediante la estrategia conocida como reposicionamiento de fármacos, que consiste en buscar nuevas indicaciones para medicamentos ya disponibles.

Los resultados sugieren que este medicamento podría estudiarse en el futuro como tratamiento complementario para pacientes con leucemias de este tipo, aunque los investigadores insisten en que todavía será necesario demostrar su eficacia y seguridad en ensayos clínicos.

El poder de la colaboración

«Comprender los mecanismos biológicos que hacen que determinadas leucemias sean especialmente agresivas es esencial para desarrollar tratamientos más eficaces y menos tóxicos», explica la investigadora María Belén López-Millán, del Instituto Josep Carreras, GENyO y la Universidad de Granada, y una de las autoras principales del estudio. «Nuestros resultados identifican una nueva vulnerabilidad de esta enfermedad y proporcionan una base sólida para futuras investigaciones».

Por su parte, Pablo Menéndez, responsable del Programa de Investigación en Neoplasias Hematológicas Pediátricas del Instituto Josep Carreras y del Institut de Recerca Sant Joan de Déu, y otro de los autoris principales, destaca que este trabajo «es un claro ejemplo del impacto que puede tener la colaboración entre centros de excelencia, hospitales, pacientes, familias y organismos financiadores en la generación de conocimiento biomédico con potencial transformador».

Potencial de futuro

Los autores recuerdan que se trata de una investigación preclínica, desarrollada a partir de muestras de pacientes, modelos celulares y modelos animales de la enfermedad. Por tanto, los resultados no significan que exista ya un nuevo tratamiento disponible. Antes de que natalizumab pueda incorporarse a la práctica clínica en este tipo de leucemia será necesario desarrollar nuevos estudios y ensayos clínicos que confirmen su eficacia y seguridad en estos pacientes.

La investigación, liderada conjuntamente por grupos del Instituto Josep Carreras, GENyO y la Universidad de Granada, ha combinado conocimientos en biología de la leucemia, genómica, señalización celular, modelos animales y desarrollo de nuevas terapias. Además, ha contado con financiación de numerosas instituciones públicas y privadas, entre ellas la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia, el Instituto de Salud Carlos III, el programa europeo NextGenerationEU, la iniciativa Fight Kids Cancer y la Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung, así como con el apoyo de entidades solidarias comprometidas con la investigación en cáncer infantil. El equipo ha querido dedicar este trabajo a Alberto Merchant Cuevas y su familia, agradeciendo especialmente la colaboración de la asociación Héroes hasta la Médula.