La miastenia gravis es una enfermedad crónica, poco frecuente y fluctuante que puede provocar visión doble, caída de los párpados, dificultad para masticar o tragar, problemas para hablar, debilidad muscular, fatiga intensa y, en los casos más graves, afectación respiratoria. Su variabilidad dificulta el manejo clínico y puede afectar también a la autonomía, la vida laboral, la salud emocional, el entorno familiar y los cuidadores. Para identificar oportunidades de mejora en el diagnóstico, el tratamiento, el seguimiento y la atención integral de esta enfermedad rara neuromuscular, la Cátedra UFV-UCB en Enfermedades Raras Neurológicas ha impulsado el proyecto Abordaje 360º Miastenia Gravis.

El proyecto parte de una idea central: mejorar el manejo de la miastenia gravis no consiste solo en incorporar nuevos tratamientos, sino en diagnosticar con criterios más claros, ordenar mejor las decisiones terapéuticas, reforzar el seguimiento y atender las consecuencias emocionales, familiares, laborales y sociales de quienes conviven con la enfermedad.

Con este objetivo, se ha procedido a combinar lo que dice la literatura, lo que ocurre en la práctica clínica y lo que expresan los pacientes para llegar a recomendaciones útiles y consensuadas. Así lo ha desvelado Francisco J. Campos Lucas, vicedecano de Postgrado y Relaciones Institucionales de la Facultad de Medicina de la UFV y coordinador del proyecto.

Datos de neurólogos, pacientes y expertos

El proyecto se ha desarrollado en cuatro fases: revisión de la literatura científica, análisis de la práctica clínica habitual, estudio de necesidades de pacientes y elaboración de propuestas mediante consenso experto. Esta metodología permite abordar la enfermedad desde una perspectiva amplia, orientada a reducir la variabilidad clínica e incorporar de forma más sistemática la voz del paciente en la toma de decisiones. “Queríamos

La fase centrada en la práctica clínica se apoyó en el estudio Practitioner’s perception of myasthenia gravis management recommendations in clinical practice, publicado en Therapeutic Advances in Chronic Disease, que recogió la opinión de 53 neurólogos españoles especializados en miastenia gravis. Los resultados mostraron que las recomendaciones internacionales son, en general, conocidas y aplicadas por los especialistas, aunque también identificaron áreas donde hacen falta más evidencia, consenso y difusión.

El proyecto incorporó además la experiencia directa de los pacientes. El estudio Patient Perceptions of Needs and Expectations Regarding the Current Management of Myasthenia Gravis: A Biopsychosocial Study, publicado en Neurology and Therapy, recogió 208 respuestas válidas de pacientes de 13 comunidades autónomas. Sus resultados muestran que la calidad de vida de las personas con miastenia gravis es inferior a la de la población general española, especialmente en mujeres y en pacientes con formas más graves de la enfermedad.

El estudio señaló también necesidades pendientes en apoyo psicológico, recursos para cuidadores, adaptación laboral, protección social e información sobre ayudas. La conclusión principal es que tratar la debilidad muscular es imprescindible, pero no suficiente: la miastenia gravis puede condicionar los desplazamientos, el empleo, la economía familiar, la salud mental y la organización de los cuidados.

Una propuesta para avanzar hacia una atención más integral

La fase final del proyecto ha consistido en transformar la información previa en propuestas de mejora mediante un consenso Delphi modificado, una metodología estructurada que permite recoger la opinión de expertos en varias rondas y analizar el grado de acuerdo alcanzado.

En el proceso participó un comité multidisciplinar formado por clínicos expertos en miastenia gravis, una representante de pacientes y el equipo de la UFV. A partir de la revisión científica, del estudio con neurólogos y del estudio biopsicosocial con pacientes, se elaboró un cuestionario de recomendaciones que fue valorado por un panel de 38 expertos clínicos.

La propuesta fue presentada en noviembre de 2025 en la LXXVII Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología y aborda cuatro grandes ámbitos: diagnóstico, tratamiento, seguimiento y dimensión social. Su aportación principal es que no se limita al abordaje farmacológico, sino que incorpora también aspectos relacionados con calidad de vida, salud mental, rehabilitación, trabajo social, información al paciente, colaboración con asociaciones y apoyo a cuidadores.

Fernando Caballero Martínez, decano de la Facultad de Medicina de la UFV, subraya el valor de integrar varias fuentes de información antes de formular propuestas de mejora: “El trabajo no parte solo de impresiones clínicas. Se construye sobre revisión científica, datos de profesionales, datos de pacientes y una validación estructurada por expertos”.

El cáncer de pulmón continúa siendo el tumor que más muertes provoca en España. En gran parte de los casos se diagnostica cuando la enfermedad ya se encuentra en fases avanzadas, lo que limita las posibilidades de tratamiento y reduce significativamente la supervivencia. Sin embargo, la investigación y la llegada de nuevas terapias están cambiando el pronóstico de muchos pacientes. El siguiente gran reto, defiende Bernard Gaspar, presidente de la Asociación Española de Afectados por el Cáncer de Pulmón (AEACaP), es conseguir que el diagnóstico llegue antes.

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En esta píldora de vídeo, Gaspar pone el foco en la necesidad de implantar programas de cribado para las personas con mayor riesgo y reforzar las estrategias de prevención, convencido de que ambas medidas pueden salvar miles de vidas.

Más supervivencia gracias a la innovación

Aunque el cáncer de pulmón mantiene una elevada mortalidad, el presidente de AEACaP destaca que el panorama ha cambiado de forma notable en los últimos años gracias a los avances científicos. «El cáncer de pulmón sigue teniendo una alta tasa de mortalidad, pero con la investigación y las nuevas terapias la supervivencia ha aumentado de forma muy importante», explica. Estos avances no solo están permitiendo que más pacientes vivan más tiempo, sino también que lo hagan con una mejor calidad de vida.

Para la asociación, el principal desafío sigue siendo el diagnóstico precoz. Gaspar recuerda que la mayoría de los tumores pulmonares se detectan cuando la enfermedad ya está muy avanzada, lo que reduce considerablemente las opciones terapéuticas. Por ello, reclama actuar en dos frentes: la prevención primaria y la prevención secundaria.

Sin embargo, el presidente de AEACaP considera que la medida con mayor capacidad para reducir la mortalidad es la implantación de programas de cribado dirigidos a personas con alto riesgo. «Queremos el cribado porque sabemos que con este tipo de prevención salvamos vidas», afirma. Según explica, detectar la enfermedad en fases iniciales podría cambiar radicalmente el pronóstico de los pacientes. «En lugar de una supervivencia del 20%, podríamos estar hablando de cifras entre el 50% y el 60%», destaca.

Reforzar la lucha contra el tabaquismo

Otro de los objetivos prioritarios de la asociación pasa por seguir reduciendo el consumo de tabaco, principal factor de riesgo del cáncer de pulmón. Para ello, Bernard Gaspar apuesta por endurecer la legislación y reforzar las medidas de control sobre la industria tabaquera. El objetivo, explica, es reducir el número de personas que se inician en el consumo de tabaco y disminuir la incidencia de una enfermedad que sigue siendo la principal causa de muerte por cáncer.

Desde AEACaP insisten en que la combinación de investigación, diagnóstico precoz, cribado y prevención constituye la estrategia más eficaz para cambiar el futuro de los pacientes con cáncer de pulmón y seguir aumentando la supervivencia en los próximos años.

La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) ha puesto en marcha la campaña “La Mochila Invisible de la PKU”, una iniciativa de concienciación orientada a visibilizar el impacto que la fenilcetonuria tiene en la vida diaria de las personas que conviven con esta enfermedad y sus familias, especialmente en aquellos aspectos que no siempre son visibles en la práctica clínica. La campaña ha sido realizada entre la FEEMH y PTC Therapeutics Spain.

La iniciativa, desarrollada en el contexto del Día Internacional de la PKU, tiene como objetivo contribuir a una comprensión más amplia de la enfermedad, incorporando dimensiones como la carga emocional, la salud mental, la planificación diaria o el impacto social, que a menudo quedan fuera del foco habitual centrado en los parámetros metabólicos.

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En línea con el enfoque internacional de este año, cuyo lema es “Huellas de la PKU”, liderado por la ESPKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders), la campaña pone también en relieve cómo esta carga acumulada puede impactar en la salud mental y el bienestar emocional de las personas con PKU y sus familias. 

La fenilcetonuria es una enfermedad metabólica rara de origen genético que requiere un seguimiento continuo a lo largo de toda la vida. Si bien el control de la fenilalanina en sangre es un elemento clave en su manejo, desde la FEEMH se señala que existen otros factores que influyen de manera significativa en la experiencia de las personas con PKU y de su entorno. 

Como parte central de esta iniciativa, la FEEMH ha lanzado un vídeo que ayuda a comprender mejor qué supone convivir con PKU desde una perspectiva integral, poniendo el foco en realidades cotidianas que con frecuencia pasan desapercibidas. 

“La PKU no es solo una cuestión de control metabólico. Hay un esfuerzo diario, constante y muchas veces invisible que impacta en la vida de las personas y sus familias. Dar visibilidad a esa realidad es fundamental para avanzar hacia un abordaje más completo”, señala Aitor Calero, en presidente de la FEEMH. 

La necesidad del abordaje integral

Desde un enfoque clínico, la iniciativa se alinea con la necesidad de avanzar hacia un abordaje integral de la enfermedad, en el que se contemple no solo el seguimiento bioquímico, sino también la calidad de vida. Este enfoque implica considerar factores psicológicos, sociales y contextuales que pueden influir en la adherencia al tratamiento, en el bienestar emocional y en la evolución a largo plazo. 

En este contexto, la FEEMH subraya la importancia de incorporar la escucha activa y el acompañamiento como parte del manejo habitual de la PKU, reforzando el papel de los equipos multidisciplinares y de las asociaciones de pacientes. 

Asimismo, la campaña se alinea con el creciente interés por integrar la perspectiva del paciente en la toma de decisiones clínicas, reconociendo que la experiencia vivida aporta información clave para mejorar la atención sanitaria. 

A través de “La Mochila Invisible de la PKU”, la Federación busca también sensibilizar al entorno social, incluyendo centros educativos, entornos laborales y comunidad en general, sobre la necesidad de comprender mejor las implicaciones de la enfermedad en el día a día. 

La FEEMH invita a profesionales sanitarios, pacientes y sociedad en general a sumarse a la campaña y a contribuir a hacer visible lo invisible a través de redes sociales, compartiendo experiencias y contenidos bajo el hashtag: 
 

Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria convocan una nueva edición de los Premios Somos Pacientes, unos galardones que, por duodécimo año consecutivo, reconocerán las mejores iniciativas desarrolladas por organizaciones de pacientes y por entidades públicas y privadas comprometidas con mejorar la calidad de vida de las personas. Una vez más se distinguirán proyectos que destaquen por su impacto, innovación y capacidad para responder a las necesidades reales de las personas que conviven con una enfermedad, discapacidad o condición, de sus familiares y cuidadores.

En este 2026 se mantiene la estructura de la edición anterior, con dos grandes categorías (puedes ver aquí las bases). La categoría Pacientes está dirigida a asociaciones, federaciones, confederaciones, plataformas y otras organizaciones de pacientes registradas en nuestra plataforma, que podrán presentar iniciativas relacionadas con el servicio directo al paciente, la divulgación y concienciación social o el fomento de la investigación.

Por otro lado, la categoría Sociedad reconocerá proyectos impulsados por instituciones públicas o privadas, fundaciones y otras entidades que no formen parte del colectivo de asociaciones de pacientes, pero que desarrollen iniciativas en beneficio de los pacientes y sus familias. Tal y como establecen las bases, en este apartado no podrán concurrir proyectos promovidos directamente por compañías farmacéuticas.

Dos reconocimientos honoríficos

La convocatoria volverá a incluir dos premios a una personalidad destacada: uno para reconocer la trayectoria de una persona vinculada al movimiento asociativo de pacientes y otro para distinguir a una personalidad especialmente comprometida con el apoyo a los pacientes.

Estos dos galardones no admiten candidaturas, ya que sus destinatarios serán elegidos directamente por Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria, en reconocimiento a su labor y compromiso con las personas con enfermedad y sus organizaciones.

Una vez finalice el plazo de presentación de candidaturas el 15 de septiembre, el equipo evaluador realizará una selección de los proyectos finalistas, que posteriormente serán analizados por un jurado independiente, compuesto por profesionales y representantes de diferentes ámbitos relacionados con la salud.

Votación online

Como en años anteriores, los usuarios de Somos Pacientes también podrán participar en la elección de uno de los galardones. La votación online, que se abrirá durante el otoño, estará reservada únicamente a los proyectos finalistas de la categoría Pacientes, cuyos candidatos optarán al premio de ‘Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes’. En la pasada edición, esta votación reunió más de 12.000 votos, reflejando el interés y la implicación de la comunidad de usuarios de la plataforma.

Por su parte, los proyectos de la categoría Sociedad serán evaluados exclusivamente por el jurado, sin participar en la votación popular. El veredicto final se conocerá el 1 de diciembre en un evento presencial que tendrá lugar en Madrid.

Casi 130.000 euros en premios

En esta duodécima edición, los Premios Somos Pacientes volverán a repartir 18.000 euros, destinados íntegramente a fortalecer el movimiento asociativo de pacientes. Cada uno de los proyectos ganadores de la categoría Pacientes recibirá 3.000 euros para contribuir a la continuidad y el desarrollo de la iniciativa premiada, además de un trofeo conmemorativo.

Los galardonados de la categoría Sociedad recibirán también una estatuilla conmemorativa, mientras que los dos premios a la personalidad destacada supondrán además una donación de 3.000 euros que la persona reconocida destinará a una organización de pacientes establecida en España.

Desde su creación, los Premios Somos Pacientes han reconocido cerca de 80 iniciativas impulsadas por asociaciones y entidades de toda España y, con la dotación económica de esta edición, habrán destinado casi 130.000 euros al apoyo de proyectos promovidos por organizaciones de pacientes. Una inversión que ha contribuido a consolidar y dar continuidad a numerosas acciones cuyo objetivo común ha sido mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con algún tipo de enfermedad, discapacidad o condición.

• Las bases completas de la convocatoria, junto con el calendario definitivo, las fechas de presentación de candidaturas y el formulario de inscripción, están disponibles en la web de Somos Pacientes. ¡Esperamos vuestros proyectos!

Quedan sólo tres días para la celebración de la XIII Jornada Somos Pacientes, que tendrá lugar el próximo 8 de julio y podrá seguirse en directo por streaming. De esta manera, pacientes, asociaciones, profesionales sanitarios y todas las personas interesadas podrán acceder a los debates y ponencias del evento, en el que se abordarán algunos de los principales retos del sistema sanitario desde la perspectiva de la participación de los pacientes.

Organizada por Somos Pacientes y Farmaindustria, la jornada reunirá a representantes de las administraciones sanitarias, organizaciones de pacientes, sociedades científicas, expertos e industria farmacéutica para reflexionar sobre el creciente protagonismo de las personas con enfermedades en la toma de decisiones que afectan a su salud.

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A lo largo de la mañana se sucederán tres mesas redondas centradas en cuestiones clave para el presente y el futuro de la atención sanitaria. Los debates analizarán el papel que desempeñan las organizaciones de pacientes en los procesos de decisión, la incorporación de la experiencia de los pacientes en la evaluación de las tecnologías sanitarias y su contribución para avanzar hacia una mayor equidad en el acceso a la atención y a la innovación. La jornada concluirá con una intervención institucional del secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, dedicada al momento que viven actualmente las organizaciones de pacientes.

Quienes deseen seguir la jornada (tanto en directo como en diferido) podrán hacerlo desde aquí. ¡Os esperamos!

La vejiga hiperactiva (VH) no debe considerarse “una consecuencia inevitable del envejecimiento”. Así lo ha señalado Higinio Flores, médico de la Unidad de Residencias del Distrito Sanitario Málaga-Guadalhorce y miembro del Grupo de Trabajo de Patología Nefrourológica de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), en el III Congreso de Incontinencia Urinaria y Fecal de la Asociación de la Incontinencia, ASIA, celebrado en Granada.

El doctor Flores ha advertido que “muchas personas retrasan la consulta con su médico durante años por vergüenza o porque creen que no existe una solución eficaz para sus síntomas”. Sin embargo, en palabras del experto, “en la actualidad existen herramientas diagnósticas y terapéuticas que permiten mejorar significativamente la calidad de vida de estos pacientes”. 

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La VH puede alterar significativamente la calidad de vida de quienes la padecen. Afecta al descanso nocturno, limita la actividad social, laboral y familiar, genera ansiedad, inseguridad y miedo a sufrir escapes de orina, e incluso puede favorecer situaciones de aislamiento social. Además, cuando se asocia a incontinencia urinaria, aumenta el riesgo de infecciones urinarias, trastornos del sueño, depresión y caídas, especialmente en las personas mayores. Además, en un contexto de envejecimiento progresivo de la población, la incontinencia urinaria constituye un importante reto de Salud Pública.

La Dra. Judith Lleberia, médico especialista en el servicio de ginecología del Hospital Clínic de Barcelona, ha apuntado que “la vejiga hiperactiva, según la Asociación Española de Urología, afecta entre el 6% y el 10% de las mujeres de 25 a 60 años, y después de esta edad la situación empeora, lo que implica que muchas personas vean mermada su calidad de vida”.

La clave del diagnóstico precoz

Los especialistas han coincidido en el Congreso, que se celebra en el marco de la Semana Mundial de la Continencia, en la necesidad de identificar precozmente esta enfermedad que, con frecuencia, permanece oculta porque la mayoría de los pacientes normalizan sus síntomas o sienten pudor al exponerlos.

Los expertos han incidido también en la importancia de mantener una adecuada adherencia al tratamiento. La Dra. Lleberia ha hecho hincapié en que “la pauta terapéutica consigue que el sistema nervioso que regula el ciclo miccional funcione mejor y las medidas no farmacológicas, sobre todo la reeducación vesical, sean más efectivas”. La ginecóloga ha subrayado también que “es esencial que las personas con vejiga hiperactiva sepan qué va a suceder mientras siguen el tratamiento, se sientan acompañadas y reciban una información clara desde el principio”.

Asimismo, el Dr. Flores ha puntualizado que “el aumento de la cronicidad y de la complejidad clínica de muchos pacientes exige una atención cada vez más coordinada y personalizada, así como impulsar una comunicación fluida y bidireccional con todos los profesionales sanitarios implicados”. La Atención Primaria supone la puerta de entrada al sistema sanitario y desempeña un papel esencial en la detección precoz, el diagnóstico inicial, la educación sanitaria y el seguimiento longitudinal de las personas con vejiga hiperactiva. Por su parte, Ginecología aporta una visión especialmente relevante en la atención a las mujeres, ya que pueden coexistir factores como el síndrome genitourinario de la menopausia, los prolapsos de órganos pélvicos o las alteraciones del suelo pélvico, que influyen de forma directa en la aparición y evolución de los síntomas urinarios.

El Dr. Flores apunta que “la colaboración entre ambos ámbitos asistenciales mejora el diagnóstico y agiliza la derivación de pacientes complejos. Además, permite individualizar los tratamientos, garantizar la continuidad asistencial y favorecer una mayor adherencia terapéutica. En definitiva, ofrecer una atención más eficiente y centrada en las necesidades de cada persona”.

Obtener mejores resultados en salud

La Semana Mundial de Continencia es clave para poner de manifiesto que la detección precoz, el tratamiento individualizado y la coordinación entre profesionales son fundamentales para obtener mejores resultados en salud. Así, el Dr. Flores manifiesta que “esta conmemoración representa una gran oportunidad para visibilizar un problema de salud que afecta a millones de personas en todo el mundo y, sin embargo, continúa rodeado de tabúes, estigmas y falsas creencias”.

Además, en palabras del facultativo, “este tipo de efemérides favorece la formación de los profesionales sanitarios y da voz a los pacientes y a sus asociaciones, situando en el centro del debate aspectos tan importantes como la calidad de vida, la autonomía personal y la atención centrada en la persona”. En esta línea, la Dra. Lleberia ha destacado que “es esencial informar a la sociedad y mantener el foco en las asociaciones de pacientes para seguir visibilizando el problema. Iniciativas como esta evitan el olvido y promueven el conocimiento”.

Por su parte, Àngels Roca, presidenta de ASIA, afirma que “este tipo de encuentros son esenciales para que los profesionales de diferentes especialidades aborden las últimas novedades y los retos en torno a esta patología por el gran impacto en la calidad de vida de las personas que la sufren”.