Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

La esclerosis múltiple sigue siendo una enfermedad poco visible para buena parte de la sociedad, a pesar de su impacto en la vida diaria de quienes conviven con ella. Con el objetivo de cambiar esta realidad y promover una mirada más informada y empática, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-Cocemfe) ha desarrollado a lo largo de 2025 el proyecto EMpatiza con la Esclerosis Múltiple, una iniciativa de sensibilización que ha llegado a personas afectadas, familias y ciudadanía de ocho comunidades autónomas.

El proyecto se ha articulado como una campaña de difusión y concienciación con un enfoque claramente participativo. A través de once jornadas divulgativas organizadas en asociaciones territoriales, se han generado espacios de encuentro en los que profesionales sanitarios, personas con esclerosis múltiple y familiares han podido compartir información rigurosa, resolver dudas y visibilizar una enfermedad que, en muchos casos, sigue rodeada de estigmas y desconocimiento.

Visibilizar para comprender mejor

Desde AEDEM subrayan que uno de los principales retos de la esclerosis múltiple es su carácter invisible. Muchos de sus síntomas ?fatiga, dolor, problemas cognitivos o alteraciones de la movilidad? no siempre son evidentes, lo que dificulta el reconocimiento social y el acceso a apoyos adecuados. El proyecto Empatiza con la Esclerosis Múltiple ha querido precisamente poner el foco en esa realidad cotidiana, explicando cómo la enfermedad afecta de manera distinta a cada persona y a lo largo del tiempo.

Las jornadas han abordado aspectos clave como el diagnóstico, los diferentes cursos evolutivos de la enfermedad, la discapacidad y la dependencia, así como el impacto emocional y social que conlleva. Para las personas con esclerosis múltiple y sus familias, disponer de información clara y actualizada resulta fundamental para tomar decisiones y afrontar el proceso con mayor seguridad.

Ejercicio, rehabilitación e innovación

Uno de los ejes centrales del proyecto ha sido la promoción del ejercicio físico, el bienestar y la rehabilitación integral como herramientas esenciales para mejorar la calidad de vida. En este ámbito, se han presentado avances en nuevas tecnologías aplicadas a la rehabilitación neurológica, como el uso de la realidad virtual, que abre nuevas posibilidades para trabajar la movilidad, el equilibrio o la coordinación de forma más motivadora y personalizada.

Los contenidos también han incluido información sobre tratamientos y avances en neurología, con el objetivo de acercar a las personas afectadas los progresos científicos más relevantes y desmontar falsas creencias aún muy extendidas sobre la enfermedad.

Y más allá del abordaje clínico, el proyecto ha puesto especial énfasis en los derechos y recursos sociales de las personas con esclerosis múltiple. El acceso a prestaciones, apoyos para la autonomía personal y aspectos legales relacionados con la discapacidad han sido algunos de los temas tratados en las jornadas, desde una perspectiva práctica y cercana.

La asociación recuerda que la falta de información en este ámbito puede generar desigualdades y situaciones de desprotección. Por ello, uno de los objetivos del proyecto ha sido empoderar a las personas con esclerosis múltiple y a sus familias, facilitándoles herramientas para defender sus derechos y acceder a los recursos disponibles.

Envera y la Fundación Claudia Tecglen han firmado un acuerdo estratégico de colaboración con el objetivo de impulsar la inclusión social y laboral de las personas con discapacidad y ofrecer un acompañamiento integral a sus familias, desde un enfoque estratégico alineado con las necesidades reales del tejido empresarial.

El convenio ha sido suscrito por Claudia Tecglen, fundadora y presidenta de la Fundación homónima, y Enrique Grande, director general de Envera, y consolida una colaboración que ambas entidades vienen desarrollando desde el pasado año a través de distintas iniciativas conjuntas. Entre ellas, destaca la Escuela Convives, la primera Escuela Online de Afrontamiento Activo de la Discapacidad, impulsada por la Fundación Claudia Tecglen. Durante el último semestre de 2025, este recurso ha sido utilizado por 30 profesionales de Envera como material de apoyo complementario a su actividad diaria, contribuyendo al refuerzo de sus intervenciones y al desarrollo de procesos de inclusión laboral eficaces y duraderos.

La alianza se produce en un contexto en el que persisten importantes desigualdades en el acceso y la participación en el mercado laboral.  Según la Estadística de Discapacidad en el Mercado Laboral del Instituto Nacional de Estadística (INE), correspondiente a 2024, la tasa de actividad de las personas con discapacidad en España se sitúa en el 35,4 %, frente al 78,5 % de la población sin discapacidad, una diferencia de más de 40 puntos porcentuales que evidencia la necesidad de impulsar alianzas estratégicas entre entidades sociales, empresas e instituciones para generar oportunidades de empleo reales y sostenibles.

Ambas entidades suman su experiencia para avanzar hacia un modelo de inclusión que va más allá del acceso al empleo y aborda factores clave como la eliminación de barreras, la lucha contra los prejuicios, la salud emocional y el diseño de entornos laborales más responsables, productivos, innovadores y rentables. La colaboración contempla, además, el desarrollo de acciones conjuntas de concienciación dirigidas a empresas, poniendo en valor la contribución de las personas con discapacidad en el ámbito empresarial.

En palabras de Claudia Tecglen, ?hablar de inclusión desde una perspectiva estratégica implica tomar decisiones que generen impacto real en la vida de las personas y en el funcionamiento de las organizaciones. Este acuerdo con un referente como Envera refuerza una convicción clara: la inclusión no es solo un compromiso social, sino una de las estrategias empresariales más competitivas y rentables?.

Por su parte, Enrique Grande ha asegurado que ?estamos muy contentos de apoyar el importante trabajo de la Fundación Claudia Tecglen como uno de sus pilares de la diversidad. En Envera llevamos casi 50 años trabajando para que las personas con discapacidad

ocupen con dignidad su lugar en el mundo y estamos convencidos de que esta nueva alianza nos permitirá seguir avanzando hacia un mundo más justo y mejor para todos?.

Este acuerdo refuerza el compromiso compartido de Envera y la Fundación Claudia Tecglen con la igualdad de oportunidades y con una visión de la inclusión laboral de las personas con discapacidad como palanca de transformación social y valor estratégico para las organizaciones.

Encías sensibles, sequedad oral, caries y bruxismo son algunas de las patologías orales más frecuentes en las personas con depresión. Así lo ha expuesto el Colegio Oficial de Dentistas de Santa Cruz de Tenerife, que advierte que uno de los principales problemas es que estos pacientes suelen abandonar la necesaria higiene oral por falta de motivación y energía.

Los dentistas recomiendan a estas personas que, si no pueden realizar el cepillado de dientes tras las comidas, al menos lo realicen, de forma exhaustiva, por la noche, antes de irse a dormir. «Es este el momento en el que la acción protectora de la saliva se reduce, por lo que es muy importante asegurarse de que no quedan restos de comida en nuestra boca», han añadido.

Según datos obtenidos en 2021 por el Consejo General de Dentistas de España, el 61% de las personas con depresión manifiesta sufrir dolor dental. Esta patología aumenta los niveles sanguíneos de cortisol, lo que incrementa el riesgo de enfermedades en las encías. Así, una mala higiene oral, además de malos hábitos como tabaco y alcohol y una deficiente alimentación o problemas como el bruxismo por estrés, generan un mayor riesgo de padecer patologías bucodentales, que afectan también a la autoestima y pueden retroalimentar las causas de la enfermedad mental.

Además, añaden, algunos medicamentos para tratar la depresión pueden fomentar también la aparición de sequedad bucal y, por tanto, aumentar las posibilidades de caries. Por ello, el Colegio de Dentistas de Santa Cruz de Tenerife recomienda a las personas que padezcan depresión que comuniquen a su dentista habitual el tratamiento que le haya sido pautado, para poder establecer un plan adecuado de prevención.

En el caso de que el paciente se encuentre en una fase aguda de la enfermedad, se recomienda a familiares y cuidadores supervisar su higiene bucodental, ya que suele ser uno de los primeros hábitos diarios que se abandonan.

La desnutrición suele asociarse en el imaginario colectivo a la pobreza o la falta de recursos, pero esta visión es incompleta. Existe otra forma mucho más frecuente y silenciosa: la desnutrición relacionada con la enfermedad (DRE), que afecta a personas que padecen enfermedades agudas o crónicas y que, como consecuencia de su estado de salud, comen menos, pierden peso y masa muscular, y ven reducida su capacidad funcional.

Esta forma de desnutrición también aparece en países con altos niveles de desarrollo, ya que su origen no es la escasez de alimentos, sino el impacto de la enfermedad en el apetito, el metabolismo y la capacidad para alimentarse de manera adecuada.

La DRE es, por tanto, un problema oculto que pasa inadvertido en la mayoría de los casos porque no se incluye en las rutinas clínicas habituales. Aunque muchos profesionales sanitarios son conscientes de la importancia de la nutrición, no siempre se mide ni se registra de manera sistemática el peso, la talla o los cambios corporales de los pacientes. Tampoco es habitual realizar un cribado nutricional al ingreso hospitalario, por lo que la desnutrición solo sale a la luz cuando se llevan a cabo estudios específicos.

Estudio Predyces

Según el estudio Predyces, uno de cada cuatro pacientes hospitalizados en España presenta riesgo de desnutrición al ingreso, y estos pacientes generan un coste sanitario un 50% mayor debido a las complicaciones que presentan y a las estancias más prolongadas.

El problema no solo aparece al ingresar, sino que también puede empeorar durante la hospitalización. La enfermedad afecta al apetito y al gasto energético. Si a esto se suman circunstancias organizativas, como horarios de comida interrumpidos por pruebas médicas, falta de seguimiento de lo que consume el paciente o ausencia de registros adecuados, se comprende fácilmente por qué muchos enfermos pierden peso en el hospital. Alrededor de un 10% de los pacientes ven deteriorarse su estado nutricional durante su estancia. Es una situación paradójica, pese a disponer de recursos médicos avanzados, un factor tan básico como la alimentación sigue sin recibir la atención que merece.

No obstante, la desnutrición relacionada con la enfermedad no afecta a todos por igual. Las personas mayores, especialmente las que viven solas o en residencias, son más vulnerables. También tienen un riesgo elevado los pacientes que ingresan por urgencias y aquellos con enfermedades oncológicas, respiratorias, cardiovasculares o digestivas.

Cribados sencillos

La buena noticia es que prevenir y tratar la DRE es posible y no supone un gasto elevado. Existen herramientas de cribado muy sencillas que permiten identificar rápidamente a los pacientes en riesgo. Una vez identificados, se puede llevar a cabo una valoración más exhaustiva y diseñar un plan de intervención que puede incluir desde la modificación de la dieta habitual hasta el uso de suplementos nutricionales o nutrición artificial en los casos más graves.

Lo fundamental es monitorizar la evolución del paciente, registrar las intervenciones y garantizar la continuidad del tratamiento cuando el paciente pasa de un nivel asistencial a otro. Por ejemplo, del hospital a la atención primaria o a un centro residencial.

Casos prácticos

Algunos países ya han dado pasos importantes en este sentido. En Holanda, por ejemplo, la evaluación nutricional al ingreso es un indicador de calidad obligatorio para los hospitales, por lo que más del 80% de los pacientes son evaluados en las primeras 24 horas. En España, la iniciativa Alianza Másnutridos, que reúne a sociedades científicas, profesionales y organizaciones de pacientes, tiene como objetivo dar visibilidad a la desnutrición relacionada con la enfermedad y promover protocolos asistenciales que faciliten su detección y tratamiento.

Incorporar la nutrición como un elemento esencial de la atención sanitaria requiere un cambio cultural. Actuaciones sencillas, como incluir siempre el peso, la talla y los cambios recientes de peso en los informes clínicos, podrían suponer un enorme avance. La desnutrición relacionada con la enfermedad no es inevitable, detectarla y tratarla de forma temprana mejora la recuperación, reduce las complicaciones y contribuye a un uso más eficiente de los recursos sanitarios.

Autor:

Dr. Miguel León, presidente de la Alianza Másnutridos

Dr. Miguel León, presidente de la Alianza Másnutridos frente a la desnutrición relacionada con la enfermedad

El primer año de aplicación del Reglamento Europeo de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (HTA) deja un balance globalmente positivo, aunque con importantes retos aún pendientes para garantizar una participación real y efectiva de los pacientes. Esta es una de las principales conclusiones de la jornada de debate organizada por Eupati España, en la que se han analizado los doce primeros meses de implementación de una normativa clave para mejorar el acceso equitativo a medicamentos y tecnologías sanitarias en la Unión Europea.

El encuentro reunió a representantes de instituciones europeas, autoridades nacionales, organizaciones de pacientes, sociedades científicas e industria, con un objetivo común: evaluar qué ha cambiado desde la entrada en vigor del Reglamento HTA y qué aspectos deben reforzarse en esta nueva etapa que se abre en 2026.

La normativa, que en su fase inicial se está aplicando a nuevos medicamentos oncológicos y terapias avanzadas, aspira a armonizar los procesos de evaluación clínica entre los Estados miembros y a facilitar decisiones más rápidas y fundamentadas sobre precio y reembolso.

Más coordinación y mejores decisiones

Desde Eupati España, su coordinador y presidente, David Trigos, destacó que el reglamento ya está contribuyendo a mejorar la garantía de que las tecnologías sanitarias lleguen a los pacientes. La cooperación entre países y el intercambio de información permiten, según señaló, que las autoridades nacionales cuenten con evaluaciones clínicas conjuntas de mayor calidad, lo que se traduce en decisiones más informadas y oportunas.

En esta misma línea, Nikolaos Isaris, director adjunto de la Representación de la Comisión Europea en España, subrayó que el espíritu del reglamento es fomentar un diálogo constante entre todos los actores implicados. Compartir información, planificar evaluaciones conjuntas y facilitar consultas científicas comunes son, a su juicio, elementos esenciales para que el sistema funcione y para que tanto medicamentos como productos sanitarios se evalúen con criterios homogéneos en toda Europa.

Una oportunidad para el sistema sanitario español

La implementación del Reglamento HTA en España fue otro de los ejes del debate. Esther Echarri Gil, representante nacional del subgrupo de Metodología y evaluadora clínica del área HTA de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), señaló que esta normativa representa una oportunidad para avanzar hacia un sistema más eficiente, predecible y armonizado. A su juicio, se trata de un primer paso prometedor hacia un modelo que puede generar mayor equidad y agilidad en la llegada de los tratamientos a los pacientes.

La visión desde la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS (RedETS) puso el acento en los desafíos pendientes. Su presidenta, Lilisbeth Perestelo Pérez, destacó la necesidad de incorporar la equidad como criterio transversal en todas las evaluaciones y de aprovechar la experiencia acumulada en participación y transparencia para tomar decisiones más justas en la asignación de recursos públicos.

La participación de los pacientes, aún limitada

Pese a los avances, uno de los mensajes más reiterados durante la jornada fue que la participación real de los pacientes sigue siendo insuficiente. Los representantes de Eupati España alertaron de que esta limitación se debe, en gran medida, a la falta de información accesible, a una capacitación previa desigual y a unos plazos muy ajustados que dificultan una implicación efectiva de las organizaciones de pacientes en los procesos de evaluación.

Para la plataforma, este es un aspecto crítico que debe corregirse si se quiere cumplir con el espíritu del reglamento. Desde su punto de vista, contar con la perspectiva de los pacientes aporta legitimidad al sistema y mejora la calidad de las evaluaciones al incorporar información sobre necesidades reales, impacto en la calidad de vida y preferencias de quienes van a utilizar esas tecnologías.

La vocal asesora del Ministerio de Sanidad, Sonia García Pérez, explicó que el texto normativo que se encuentra actualmente a dictamen incorpora ajustes relevantes respecto al borrador inicial. Entre ellos, destacó el cambio en el cómputo de plazos, que pasan a expresarse en días hábiles, una modificación técnica que refuerza la seguridad jurídica del sistema y evita conflictos administrativos sin alterar de forma sustancial la duración real de los procedimientos.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó en su 77ª Reunión Anual los resultados de la ?Encuesta poblacional sobre hábitos cerebro-saludables de la población española?, realizada con el objetivo de determinar las prácticas de la población española que favorecen la salud cerebral y el grado de conocimiento que existe sobre las posibles medidas de prevención de las enfermedades neurológicas.

?Esta encuesta, realizada a finales de 2024 entre más de 1.000 personas mayores de 18 años, y elegidas para que los resultados fueran extrapolables al conjunto de la población española, muestran una realidad preocupante. Aunque la mayoría es conocedora de que los hábitos saludables influyen en la salud cerebral, al ser preguntados por aspectos concretos, menos de la mitad de la población española cumple con, prácticamente, cada uno de ellos?, señala del Dr. Jesús Porta-Etessam, presidente de la Sociedad Española de Neurología.

El estudio revela carencias importantes en aspectos como la actividad física, el descanso, la alimentación, el control vascular o la estimulación cognitiva, tan importantes para la salud de nuestro cerebro.

Decálogo vs hábitos reales

Una de las principales recomendaciones de la SEN para cuidar la salud cerebral es realizar actividades que estimulen la actividad cerebral y cognitiva. Sin embargo, más del 35% de los encuestados dedica poco o ningún tiempo semanal a actividades como leer, hacer crucigramas, participar en juegos de mesa, pintar, realizar manualidades,?. Además el 60% de los entrevistados no ha aprendido nada nuevo en el último año y más de la mitad afirma leer menos de tres libros al año.

?Evitar el sobrepeso y realizar algún tipo de actividad física de forma regular, es otra de las principales recomendaciones para tener un cerebro sano. Pero menos de un 37% realiza ejercicio físico de forma regular (al menos tres horas semanales) y casi la mitad declara pasar más de seis horas diarias sentada, especialmente los adultos jóvenes?, comenta el Dr. Javier Camiña, Vocal de la Sociedad Española de Neurología. ?Por otra parte, evitar tóxicos como el alcohol, el tabaco y asi como otros tipo de drogas también es fundamental para una buena salud cerebral. Pero un 11% de los participantes en nuestro estudio consume alcohol casi a diario y un 15% fuma a diario y, entre los fumadores activos, más del 80% lo son desde hace más de una década?.

El control de factores de riesgo vascular, como la tensión arterial, la diabetes o la hiperglucemia es relevante porque son el principal factor de riesgo de algunas enfermedades neurológicas. Pero la encuesta ha detectado un escaso control de estos factores: solo el 51% realiza análisis preventivos anuales y más del 40% no controla su tensión arterial de forma habitual.

Potenciar las relaciones sociales y afectivas evitando la incomunicación y el aislamiento social es otra de las principales recomendaciones de la SEN porque son factores de riesgo para desarrollar deterioro cognitivo en el futuro. Según datos de este estudio, el 10% se siente solo de forma habitual y un 12% presenta aislamiento parcial o total. Los jóvenes son el grupo que más refiere soledad.

?Otra de las recomendaciones de la SEN es tratar de seguir una dieta equilibrada y aunque el 79% de los entrevistados considera que su dieta es saludable, casi la mitad no consume la fruta diaria recomendada, un tercio apenas ingiere verduras y la mitad no alcanza las raciones semanales recomendadas de pescado. Además, un 24% consume bollería y productos azucaradas a diario?, señala el Dr. Javier Camiña.

Un sueño de calidad es fundamental para la salud del cerebro, pero más de la mitad de los entrevistados duerme menos de siete horas diarias y un 50% no logra un descanso reparador. Las mujeres son quienes peor calidad de sueño perciben.

Por otra parte, la moderación en el uso de Internet, redes sociales y pantallas es también importante porque su uso excesivo reduce la capacidad de concentración, atención y aprendizaje y, su uso nocturno, genera mayor dificultad para conciliar y mantener el sueño. Además, se ha relacionado con el desarrollo de problemas mentales, sobre todo entre la población joven. Pero más del 63% dedica más de dos horas diarias a ver televisión y un 70% pasa más de media hora al día en redes sociales, especialmente los jóvenes: casi el 90% de las personas entre 18 y 34 años dedican más de 2 horas diarias a interactuar en redes sociales.

?Y la encuesta también ha detectado otros problemas. Por ejemplo, que la protección física del cerebro es deficiente, porque solo el 47,5% de los usuarios de bicicleta o patinete utiliza casco de forma habitual. O que un porcentaje destacable de la población tiene problemas emocionales: por ejemplo, un 10% de los entrevistados afirman sentirse tristes o descontentos de manera constante, especialmente mujeres y jóvenes?, explica el Dr. Javier Camiña.

Conocimiento limitado sobre prevención neurológica

Aunque el 85% de los encuestados cree que una buena salud cerebral reduce el riesgo de enfermedades neurológicas y que más del 90% de los encuestados teme padecer alguna enfermedad neurológica en el futuro, el 44% reconoce no saber con claridad qué hábitos son realmente buenos para el cerebro, a pesar de que muchas enfermedades neurológicas son prevenibles.

?Resulta también reseñable que cuando preguntamos sobre qué enfermedades, en general, les genera más preocupación por desarrollarlas en un futuro, la mitad de las diez enfermedades más señaladas por los encuestados son enfermedades neurológicas y, además, figuran en los primeros puestos: Alzheimer u otras demencias es la más citada; ictus, la tercera; Parkinson, la cuarta; ELA , la quinta; y esclerosis múltiple, la octava?, destaca el Dr. Javier Camiña. ?Por otra parte, el estudio también muestra una percepción errónea sobre el peso real que tienen las enfermedades neurológicas en la mortalidad española. Sobre todo en el caso de la mortalidad femenina, donde la gran mayoría apunta al cáncer o al infarto de miocardio como principal causa de mortalidad de las mujeres españolas, cuando en realidad son el Alzheimer y el ictus, según datos del Instituto Nacional de Estadística?.

Una llamada a la acción

La Sociedad Española de Neurología (SEN) recuerda que más del 90% de los ictus y hasta el 40% de los casos de Alzheimer podrían prevenirse adoptando hábitos cerebro-saludables, como la práctica regular de ejercicio, una dieta mediterránea, el control de la tensión arterial y el mantenimiento de una vida social y cognitiva activa. ?Tratar de fomentar la salud cerebral es una línea fundamental en muchos proyectos sanitarios en el mundo. Teniendo en cuenta que la prevalencia de las enfermedades neurológicas va en aumento, debido al envejecimiento poblacional, y que en España tenemos una prevalencia un 1,7% mayor de enfermedades neurológicas respecto a otros países europeos, la prevención se transforma en una necesidad porque es la herramienta más poderosa que tenemos para reducir la carga de enfermedades neurológicas en la población?, comenta el Dr. Jesús Porta-Etessam.

Las enfermedades neurológicas son la principal causa de discapacidad en el mundo y la segunda causa de muerte. Además, en los últimos 30 años, el número de muertes por trastornos neurológicos ha aumentado un 40%. En España, las enfermedades neurológicas afectan a más de 23 millones de personas y, los costes directos de las enfermedades neurológicas en Europa son superiores a los costes del cáncer, las enfermedades cardiovasculares y la diabetes juntos.

Por esa razón desde la SEN se insiste en alertar sobre la necesidad de promover la educación en salud cerebral desde la infancia para adoptar hábitos cerebro-saludables que ayuden a prevenir enfermedades neurológicas en el futuro, así como planes y campañas para fomentar hábitos saludables en la población.