Las glomerulonefritis crónicas (GNC) son un grupo de enfermedades poco conocidas que constituyen una de las principales causas de enfermedad renal crónica en España (ERC), solo por detrás de la diabetes mellitus y la hipertensión arterial. Con el objetivo de mejorar el conocimiento de estas patologías y visibilizar su impacto en la población, la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y Novartis, con el aval científico de la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.), han presentado el primer Atlas de las Glomerulonefritis Crónicas en España.
El documento recoge por primera vez la perspectiva del paciente y el cuidador para reflejar la situación actual de estas patologías y plantea recomendaciones para impulsar un cambio de modelo que mejore el abordaje integral de las GNC incorporando una atención más precoz, personalizada y centrada en las necesidades de los pacientes.
El Atlas de las GNC se ha elaborado a partir de una encuesta realizada a 370 pacientes, 96 profesionales sanitarios de 52 hospitales españoles y ha sido coordinado por un comité científico integrado por dos nefrólogos clínicos, un nefrólogo pediátrico y un representante de ALCER. También ha contado con la colaboración de un amplio grupo multidisciplinar de especialistas, familiares, cuidadores y organizaciones de pacientes.
Durante la presentación del Atlas de las GNC, Daniel Gallego, presidente de ALCER, ha destacado que ?la participación tanto de pacientes como de cuidadores ha sido clave para construir un documento que refleja su realidad cotidiana y no solo la evolución clínica de la enfermedad. El trabajo refleja la necesidad de apoyo emocional continuado, acompañamiento en la transición entre etapas de la enfermedad y una atención coordinada entre todos los niveles asistenciales. También promueve la creación de redes de apoyo, especialmente en el caso de pacientes jóvenes?.
Patologías infravaloradas
Las GNC son un conjunto de patologías que afectan a la estructura y función del glomérulo renal, la parte de los riñones que ayuda a filtrar los desechos y líquidos de la sangre. Las glomerulonefritis primarias pueden progresar hacia una ERC terminal en un plazo de 10 a 15 años, situándolas como condiciones complejas y con significativo impacto en la vida de los pacientes . Entre las formas más severas se encuentra la Glomerulopatía C3 (GC3), por presentar uno de los pronósticos más desfavorables, con una supervivencia renal a 10 años, desde el diagnóstico, del 40-60%.
Hoy en día, las GNCs, siguen siendo patologías infravaloradas, con una prevalencia estimada de 6,3 casos por millón de habitantes en España y una sintomatología que a veces pasa inadvertida. Una situación que conlleva retrasos en el diagnóstico y en el inicio del tratamiento, lo que agrava la progresión de la enfermedad, llevando a la necesidad de un tratamiento renal sustitutivo (diálisis y/o trasplante renal).
Intervención temprana
Por su parte, el doctor Manuel Praga Terente, nefrólogo y profesor emérito de la Universidad Complutense de Madrid, ha añadido que ?el impacto real de las GNC sigue estando infraestimado, a pesar de que representan una de las principales causas de progresión hacia ERC avanzada en nuestro país. Son patologías diversas, con evoluciones clínicas muy distintas y, en muchos casos, de progresión silenciosa, lo que dificulta su diagnóstico precoz y el seguimiento adecuado. Es especialmente relevante en formas como la GC3, que suele debutar a edades tempranas y presenta un pronóstico desfavorable si no se interviene a tiempo.
Concretamente, en el ámbito terapéutico, el documento subraya la importancia de avanzar hacia una toma de decisiones compartidas, que permita al paciente participar activamente en su plan de tratamiento. Los pacientes priorizan tratamientos que frenen la progresión, preserven la función renal y alivien los síntomas, con amplia preferencia por la vía oral (>80%).
Impacto de las GNC en la vida de los pacientes
El Atlas de las GNC ha explorado el impacto de estas enfermedades desde el aspecto social y sanitario a través de la perspectiva de los pacientes adultos y los cuidadores de los pacientes adolescentes con GNC. Uno de los principales hallazgos es el elevado retraso diagnóstico: cerca del 58% de los pacientes considera que su diagnóstico llegó tarde, debido a su sintomatología silenciosa, haber consultado con múltiples profesionales sanitarios y demoras en la realización de las pruebas. En concreto, los pacientes visitaron una media de 3,26 profesionales sanitarios distintos antes de obtener el diagnóstico.
Según recoge el estudio, los pacientes con GNC realizaron al año una media de 5,4 visitas al nefrólogo y 2,4 a enfermería, y un 33% requirieron hospitalización con estancias medias de 9,32 días. Una situación que también afectó notablemente a su vida profesional, ya que un 37% vinculó su baja o incapacidad a la enfermedad y un más de un 56% declaró que las GNC perjudican su desempeño laboral. El impacto también alcanzó a los cuidadores de los pacientes adolescentes, observándose que el 50% tuvo que ausentarse del trabajo una media de 6,27 días en el último año.
Además, en el caso de adolescentes y jóvenes, el impacto emocional de las GNC se intensifica más. Como ha detallado el doctor Álvaro Madrid Aris, jefe del Servicio de Nefrología Pediátrica Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, ?la fatiga, los tratamientos y las hospitalizaciones rompen la continuidad académica en nuestros adolescentes y adultos jóvenes, a lo que se suma la baja autoestima y falta de motivación que afectan de forma significativa su salud mental. Los adolescentes son un grupo de pacientes invisibles y olvidados. El Atlas de GNC muestra que sus necesidades son muy diversas y que el sistema educativo debe ofrecer una respuesta flexible, con una coordinación real entre profesionales sanitarios y centros escolares, para que los estudiantes no pierdan el vínculo con su entorno ni con su aprendizaje?. Por otro lado, el impacto psicoemocional es otro de los aspectos más relevantes que recoge el Atlas de GNC ya que cerca del 72% de los pacientes reconoció haber experimentado afectación emocional por la enfermedad: el 62,5% manifestó presentar un impacto en su autoestima, -principalmente preocupación en torno a la pérdida de calidad de vida o la necesidad de tratamiento renal sustitutivo-, y un 35,5% sintió necesidad de apoyo psicológico, pero no pudo acceder a este servicio.
Los hallazgos destacan la necesidad urgente de soluciones innovadoras orientadas a reducir la carga de la enfermedad. El doctor Fernando Caravaca-Fontán, nefrólogo clínico del Hospital 12 de Octubre de Madrid, ha destacado que ?los hallazgos del Atlas de GNC reflejan una carga física y emocional que no siempre se tiene en cuenta en la práctica clínica. Estas patologías afectan al bienestar emocional, al rendimiento laboral o académico y a la vida social y familiar, y todo ello repercute en la adherencia y en la evolución de la enfermedad. Por eso, resulta urgente impulsar iniciativas y terapias innovadoras que permitan frenar su progresión y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Solo integrando su experiencia y sus prioridades podremos lograr un abordaje más completo y con mejores resultados a largo plazo?.
Prioridades para transformar la atención
Entre las propuestas de mejora que plantea el Atlas de GNC destacan la necesidad de reforzar la coordinación entre Atención Primaria y Nefrología, garantizar un acceso equitativo a especialistas en todo el territorio y fortalecer la formación de los profesionales de Urgencias y Atención Primaria. Asimismo, se propone adaptar los entornos laborales y educativos a las necesidades específicas de estos pacientes, asegurar la disponibilidad de apoyo emocional especializado e impulsar un abordaje biopsicosocial integral que contemple la complejidad real de la enfermedad y su impacto en todas las dimensiones de la vida.
Como ha añadido Esther Espinosa, directora del área de Pacientes y Comunicación de Novartis España, ?en Novartis queremos ser agentes de cambio en la sociedad y contribuir a transformar el cuidado de las enfermedades que impactan en la vida de las personas. Estamos acelerando la llegada de innovación para el tratamiento de este grupo de patologías graves y desconocidas, como las GC3, que afectan principalmente a personas jóvenes y en las que existe una necesidad de nuevas opciones terapéuticas. Al mismo tiempo, estamos colaborando con todos los actores del ecosistema sanitario para contribuir a un futuro en el que vivir con una enfermedad renal no implique renunciar al bienestar y a la calidad de vida?.
