Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Las personas que conviven con neuromielitis óptica (NMO) o con la enfermedad asociada a anticuerpos contra la glicoproteína de la mielina de los oligodendrocitos (MOGAD) disponen de una nueva herramienta para participar de forma más activa en el seguimiento de su enfermedad. La Asociación Española de NMO y MOGAD ha puesto en marcha la aplicación Síntomas (NMO y MOGAD), diseñada para registrar la evolución de los síntomas y facilitar que esa información pueda compartirse posteriormente con el neurólogo durante las consultas.

Disponible desde marzo de 2026, la aplicación nace con el objetivo de mejorar la comunicación entre pacientes y profesionales sanitarios mediante un registro sistemático de la evolución clínica. De este modo, los especialistas pueden disponer de información más completa sobre el estado del paciente y valorar con mayor precisión la evolución de la enfermedad y la respuesta al tratamiento.

La aplicación permite introducir los síntomas de forma sencilla con una periodicidad diaria o semanal. Gracias a este seguimiento continuado, cada usuario puede conservar un historial ordenado de su evolución, detectar posibles cambios y contar con un registro objetivo cuando acude a consulta.

Informes

Uno de los principales valores de la herramienta es la posibilidad de generar informes personalizados que resumen toda la información registrada. Estos documentos pueden entregarse al médico especialista durante las visitas de seguimiento, facilitando una visión más global de la evolución clínica y aportando datos que, en ocasiones, pueden resultar difíciles de recordar durante la consulta.

Desde la Asociación Española de NMO y MOGAD explican que la aplicación pretende reforzar el papel activo de las personas afectadas en el control de su propia enfermedad. La recopilación periódica de información no solo ayuda a conocer mejor la evolución de los síntomas, sino que también favorece una comunicación más fluida con los profesionales sanitarios y puede contribuir a una toma de decisiones más informada durante el seguimiento clínico.

Para utilizar la aplicación es necesario completar previamente un formulario de registro y consentimiento informado, con el fin de garantizar el tratamiento adecuado y confidencial de los datos personales. La herramienta puede instalarse en teléfonos móviles, tabletas y ordenadores, y dispone de un manual con instrucciones para facilitar su descarga y utilización desde distintos dispositivos.

La asociación recuerda que la aplicación constituye un instrumento de apoyo y seguimiento, pero no sustituye en ningún caso el diagnóstico, el asesoramiento ni las indicaciones del equipo médico. Su finalidad es complementar las consultas presenciales, aportando información estructurada que permita conocer mejor la evolución de la enfermedad entre visita y visita.

Ya está aquí septiembre y con la nueva temporada que emerge -y las pilas recargadas tras el descanso vacacional- son muchas las organizaciones del entorno de la salud y del cuidado que plantean arrancar esta etapa con proyectos innovadores que miran hacia el paciente. El objetivo: mejorar su calidad de vida, pero también potenciar su empoderamiento y su autocuidado. Proyectos como estos son los que se reconocen en los Premios Somos Pacientes, que este 2026 encara su 12.ª edición.

De hecho, si vuestra asociación ha implementado alguna propuesta desde enero de 2025 a junio de 2026, se puede presentar candidatura hasta el 15 de septiembre. Podéis encontrar toda la información al respecto y las bases del concurso en nuestro apartado de ‘Nuestros Premios’, además de información de convocatorias pasadas.

Un año más, Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria son las encargadas de convocar estos galardones, que reconocen las mejores iniciativas desarrolladas por organizaciones de pacientes y por entidades públicas y privadas comprometidas con mejorar la calidad de vida de las personas. Se distinguirán proyectos que destaquen por su impacto, innovación y capacidad para responder a las necesidades reales de las personas que conviven con una enfermedad, discapacidad o condición, de sus familiares y cuidadores.

Categorías

Los Premios Somos Pacientes mantienen la estructura de la edición anterior, con dos grandes categorías. La categoría Pacientes está dirigida a asociaciones, federaciones, confederaciones, plataformas y otras organizaciones de pacientes registradas en nuestra plataforma, que podrán presentar iniciativas relacionadas con el servicio directo al paciente, la divulgación y concienciación social o el fomento de la investigación.

Por otro lado, la categoría Sociedad reconocerá proyectos impulsados por instituciones públicas o privadas, fundaciones y otras entidades que no formen parte del colectivo de asociaciones de pacientes, pero que desarrollen iniciativas en beneficio de los pacientes y sus familias. Tal y como establecen las bases, en este apartado no podrán concurrir proyectos promovidos directamente por compañías farmacéuticas.

Además, una vez seleccionados los finalistas, los usuarios de Somos Pacientes también podrán participar mediante votación online para decidir cuál es el el proyecto más interesante de la categoría Pacientes -Premio a la Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes-. Estas votaciones se abrirán en octubre, y se espera superar los más de 12.000 votos registrados en 2025.

Por otra parte, los proyectos de la categoría Sociedad serán evaluados exclusivamente por el jurado, sin participar en la votación popular. El veredicto final se conocerá el 1 de diciembre en un evento presencial que tendrá lugar en Madrid.

Una de las propuestas premiadas por los X Premios Somos Pacientes

Casi 130.000 euros en premios

En esta duodécima edición, los Premios Somos Pacientes volverán a repartir 18.000 euros, destinados íntegramente a fortalecer el movimiento asociativo de pacientes. Cada uno de los proyectos ganadores de la categoría Pacientes recibirá 3.000 euros para contribuir a la continuidad y el desarrollo de la iniciativa premiada, además de un trofeo conmemorativo.

Desde su creación, los Premios Somos Pacientes han reconocido cerca de 80 iniciativas impulsadas por asociaciones y entidades de toda España y, con la dotación económica de esta edición, habrán destinado casi 130.000 euros al apoyo de proyectos promovidos por organizaciones de pacientes.

  • ¿Quieres presentarte? Puedes encontrar aquí las bases completas. ¡Esperamos vuestros proyectos!

La distrofia muscular de Duchenne (DMD) continúa siendo una de las enfermedades neuromusculares raras más graves de la infancia. Aunque en los últimos años el diagnóstico se realiza cada vez de forma más precoz y el abordaje multidisciplinar ha mejorado la atención a los pacientes, los especialistas consideran que sigue siendo necesario incorporar nuevas opciones terapéuticas que permitan modificar la evolución de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

Esta es una de las principales conclusiones del estudio Delphi sobre distrofia muscular de Duchenne, liderado por el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia y elaborado con la participación de una veintena de neuropediatras expertos de toda España. El trabajo actualiza el conocimiento sobre la epidemiología, el manejo clínico y las necesidades asistenciales de esta enfermedad rara en nuestro país.

Uno de los avances que destaca este documento de consenso es la mejora del diagnóstico precoz. Los especialistas coinciden en que, gracias a la evolución de los protocolos clínicos y de las herramientas diagnósticas, la enfermedad se identifica en España en torno a los tres años de edad, lo que permite iniciar antes el seguimiento por equipos multidisciplinares especializados. Algo de gran importancia porque intervenir de forma temprana sobre las complicaciones musculares, respiratorias y cardíacas, además de ofrecer asesoramiento genético a las familias.

Más de 600 niños afectados en España

Según las estimaciones recogidas en el estudio, actualmente viven en España 618 pacientes pediátricos diagnosticados de distrofia muscular de Duchenne y cada año se detectan alrededor de 47 nuevos casos. La enfermedad, de origen hereditario, está causada por mutaciones en el gen DMD y afecta casi exclusivamente a los varones, provocando una degeneración muscular progresiva que termina comprometiendo también la función respiratoria y cardíaca.

La neuropediatra María José Pitarch, especialista de la Unidad de Referencia Nacional (CSUR) en Enfermedades Neuromusculares Raras de La Fe y una de las autoras del trabajo (en la foto), recuerda que el fallo cardiopulmonar constituye la principal causa de fallecimiento en estos pacientes y se produce, de media, en torno a los 28 años.

Nuevas terapias

Entre otros aspectos, el estudio pone de manifiesto las grandes necesidades terapéuticas que persisten. Los tratamientos disponibles permiten retrasar la progresión de la enfermedad y la pérdida de la capacidad para caminar, pero también pueden provocar efectos adversos relevantes, como retraso en el crecimiento, aumento de peso o problemas óseos.

Por ello, los expertos consideran prioritario avanzar hacia terapias con un mejor perfil de seguridad y capaces de modificar el curso natural de la enfermedad, especialmente en las fases más avanzadas, cuando los pacientes ya han perdido la deambulación.

En este sentido, el gerente de la Agrupación Sanitaria Interdepartamental Valencia Sur y del Hospital La Fe, José Luis Poveda, destaca que el objetivo debe ser ofrecer un manejo integral que responda a las necesidades de los pacientes durante todas las etapas de la enfermedad, incluyendo nuevas alternativas terapéuticas una vez desaparece la capacidad de caminar.

El Hospital La Fe es uno de los pocos centros españoles acreditados como Centro, Servicio y Unidad de Referencia (CSUR) para enfermedades neuromusculares raras en población pediátrica. Esta acreditación le permite atender casos complejos procedentes de todo el país y disponer de tecnologías avanzadas, como la secuenciación genética de nueva generación, para el diagnóstico de enfermedades hereditarias complejas.

La consulta de urología fue el origen de Prostalia, un proyecto personal convertido en canal de YouTube que ha surgido de la mente de Pedro de Pablos Rodríguez, urólogo especializado en cáncer de próstata del Instituto Valenciano de Oncología. Tras años escuchando las dudas, los miedos y las inquietudes de sus pacientes, entendió que muchas de las respuestas que buscaban no estaban únicamente en los libros de medicina ni en los artículos científicos, sino en la experiencia de quienes ya habían recorrido ese mismo camino.

Impulsado con recursos propios, Prostalia lleva casi un año nutriéndose con entrevistas muy personales a pacientes con cáncer de próstata. Su objetivo es informar con veracidad y datos contrastados sobre esta enfermedad, pero busca compartir experiencias y miedos, y ayudar a otros hombres a afrontar la enfermedad con mayor tranquilidad.

Aunque también está presente en Facebook, Instagram y TikTok, el proyecto está teniendo una mejor progresión en YouTube. Allí podemos encontrar ya una decena de conversaciones con pacientes que relatan cómo recibieron el diagnóstico, cómo afrontaron los tratamientos y cómo han convivido con aspectos tan delicados como la incontinencia urinaria, la sexualidad o el miedo a la enfermedad.

«Los pacientes tienen fácil acceso a la información hoy en día y celebro que así sea. El problema es que tener información no significa necesariamente entender lo que necesitas«, explica. En su opinión, conocer los posibles efectos secundarios de un tratamiento no equivale a comprender cómo pueden afectar realmente a la vida cotidiana de una persona.

Escuchar antes que hablar

Canario de origen y formado en el Hospital de Bellvitge de Barcelona, de Pablos lleva cinco años dedicado de forma exclusiva al cáncer de próstata, y ha incorporado a su día a día la escucha activa a todos aquellos hombres que pasan por su consulta. «El cáncer de próstata es una enfermedad en la que muchas veces hay que tomar decisiones complejas y creo que es tan importante saber de la enfermedad como entender qué quiere el paciente de ti», afirma.

Precisamente esa escucha fue la que terminó impulsando Prostalia. Durante meses comprobó que muchas consultas iban mucho más allá de las pruebas diagnósticas o de los porcentajes de éxito de un tratamiento. Los pacientes querían saber qué cambios experimentarían en su día a día, cómo elegir entre distintas alternativas terapéuticas o qué podían esperar realmente de su futuro.

Al mismo tiempo, detectó otro problema: la abundancia de información poco rigurosa en internet. «La información médica está llena de bulos y de imprecisiones», señala. Cuando buscó un espacio en español que abordara el cáncer de próstata desde esa doble perspectiva —la del conocimiento científico y la experiencia del paciente— comprobó que prácticamente no existía.

Los verdaderos protagonistas

Aunque es él quien conduce las entrevistas y aporta las explicaciones médicas necesarias, insiste en que los protagonistas son los pacientes. «Nunca me ha tocado llevar pañales en edad adulta. No he experimentado el peso que supone que te digan que tienes un cáncer… Eso lo tienen que explicar ellos», reconoce. Su papel consiste en contextualizar la información, explicar lo que dice la evidencia científica y ayudar a interpretar cada situación, pero considera que las vivencias solo pueden contarlas quienes las han experimentado.

Por eso busca historias reales, sin idealizarlas. No pretende mostrar únicamente casos con finales felices, sino testimonios sinceros que reflejen la enorme diversidad de situaciones que plantea esta enfermedad. Desde hombres en vigilancia activa que todavía no necesitan tratamiento hasta pacientes con enfermedad avanzada.

Encontrar entrevistados, sin embargo, no siempre resulta sencillo. Hablar públicamente de cáncer de próstata supone abordar cuestiones que todavía siguen siendo tabú para muchos hombres, como la incontinencia urinaria, la sexualidad o el miedo. «Por eso, agradezco su participación a cada uno de los que ha querido aportar su granito de arena. La gente que me conoce sabe la finalidad de Prostalia y ha estado encantada de ayudar»

Combatir los bulos

También es objetivo de Prostalia contribuir a frenar la desinformación que circula en las redes sociales, aunque Pedro de Pablos admite que le preocupan más las medias verdades que los bulos más evidentes. «Una de las cosas que intento hacer es profundizar en los matices, aunque ello suponga no ser viral», reconoce. Recuerda que la medicina basada en la evidencia trabaja con probabilidades y no con certezas absolutas, por lo que desconfía de quienes presentan un tratamiento como válido para todos los pacientes o prometen resultados garantizados.

Hasta ahora, el proyecto ha sido financiado íntegramente por el propio urólogo. Todas las grabaciones se realizan con medios caseros y continúa creciendo de forma artesanal, impulsado por la ilusión de seguir ofreciendo información útil a los pacientes. Sin embargo, Pedro de Pablos reconoce que su continuidad dependerá «de las posibles alianzas que encuentre en un futuro. Si no sale adelante, nos quedaremos con haberlo intentado».

De hecho, le gustaría establecer colaboraciones con asociaciones de pacientes y otras entidades que compartan el objetivo de mejorar la información sobre el cáncer de próstata. Y, sobre todo, que cualquier hombre que reciba un diagnóstico pueda encontrar un lugar donde escuchar a otras personas que ya han pasado por la misma experiencia y comprobar que, además de tratamientos, también existen herramientas para afrontar el camino.

  • Este es un ejemplo de las entrevistas que puedes encontrar en Prostalia:

El restaurante asturiano El Fartuquín consigue el número 1 en este Ranking anual de los 10 mejores restaurantes sin gluten de España, que publica la App de Restaurantes Sin Gluten Celicidad a través de las valoraciones de más de 51.000 usuarios registrados. El restaurante ovetense, había alcanzado esta posición ya en 2022 y desde entonces se ha mantenido entre los 10 establecimientos más valorados por los usuarios con su apuesta por una carta 100% sin gluten tradicional asturiana, que elabora la Guisandera Mary Fernández. El restaurante es toda una referencia en Asturias y han sido galardonados en numerosos certámenes.  

Tras el restaurante asturiano, continúa en segunda posición el establecimiento 100% sin gluten El Miracle de Valencia, que el año pasado logró la primera posición por segunda vez con su carta 100% libre de gluten de sabores mediterráneos y sirios. En tercera posición, Sociedad de Plateros María Auxiliadora de Córdoba, establecimiento con dos cocinas independientes para evitar el contacto cruzado que también se ha convertido en visita obligada para las personas con Celiaquía o Sensibilidad en Córdoba.

El restaurante 100% sin gluten, As de Bastos (Madrid), El Pescaíto de Carmela (Granada), O lar de Pereiras (Meaño, Pontevedra), Somni en Valencia, Palace en Gijón, Taberna Cabildo en Sanlúcar de Barrameda, Cádiz, y Señora Pan en Sevilla completan este top 10.

“Un año más el Ranking Celicidad deja claro que para las personas con Celiaquía o Sensibilidad al gluten/trigo no celiaca, lo más importante es la seguridad. De los 10 establecimientos que aparecen en esta edición del listado, 8 son 100% sin gluten” explica Lorena Pérez, Dietista y directora de Celicidad. “El objetivo del Ranking no es sólo dar visibilidad a los establecimientos que trabajan de forma responsable para la comunidad celiaca, es también lanzar ese mensaje de que necesitamos que las opciones sin gluten que se oferten sean seguras y, aunque muchos hosteleros trabajan con responsabilidad y formación, aún queda mucho por hacer en este sentido”, destaca.

Y es que cada vez es más frecuente encontrar opciones sin gluten fuera de casa, pero no exentas de contacto cruzado por lo que no son opciones aptas para las personas con celiaquía o sensibilidad. “La enfermedad celiaca es una enfermedad autoinmune. No comemos sin gluten por capricho, sino por salud. Necesitamos seguridad fuera de casa y más formación en el sector de la hostelería para no poner en riesgo nuestra salud”, indica Pérez.

Los resultados preliminares de un nuevo estudio a gran escala sugieren que las personas que portan ciertas variantes genéticas asociadas con una preferencia por los sabores dulces o grasos no solo tienden a consumir más de estos alimentos, sino que también tienen un mayor riesgo de obesidad y diabetes tipo 2.

Este estudio, presentado en NUTRITION 2026, la reunión anual más importante de la Sociedad Estadounidense de Nutrición, es uno de los mayores estudios de asociación de genoma completo sobre preferencias gustativas realizados hasta la fecha. Se llevó a cabo utilizando el Biobanco del Reino Unido, una base de datos de aproximadamente medio millón de personas en el Reino Unido que proporcionaron información genética y completaron cuestionarios sobre sus preferencias alimentarias, dieta y salud.

«Estos hallazgos sugieren que la predisposición a comer en exceso alimentos muy apetitosos, como bebidas azucaradas, frituras y patatas fritas, tiene su origen, en parte, en nuestros genes. Esto podría ayudar a explicar por qué a algunas personas les cuesta más que a otras elegir alimentos saludables y podría abrir la puerta a enfoques más personalizados para prevenir el riesgo de enfermedades crónicas relacionadas con la dieta», explica Julie Gervis, doctora en filosofía e investigadora postdoctoral en el Centro de Medicina Genómica del Hospital General de Massachusetts (Estados Unidos).

Enfoque para capturar preferencias gustativas

Los estudios de asociación del genoma completo analizan el ADN de muchas personas para buscar diferencias genéticas vinculadas a rasgos, comportamientos o enfermedades específicas. Sin embargo, dado que puede resultar muy difícil medir las preferencias gustativas en grandes grupos de personas, los investigadores idearon un enfoque único para capturar dichas preferencias. Este enfoque combinaba información de cuestionarios sobre preferencias alimentarias con bases de datos sensoriales que describían el sabor de los alimentos, incluyendo características como el dulzor, la salinidad y la grasa.

«Este enfoque mejora enormemente nuestra capacidad para estudiar las bases genéticas de las preferencias gustativas en grandes grupos de personas y para comprender el papel de estas predisposiciones hereditarias en comportamientos humanos complejos y enfermedades metabólicas», indica Gervis.

El equipo comenzó por identificar rasgos de preferencia gustativa y realizar estudios genéticos a gran escala en un subconjunto de la base de datos del Biobanco del Reino Unido para identificar variantes asociadas a cada preferencia gustativa: dulce, salado y graso. Posteriormente, utilizaron esta información para crear una puntuación genética única que reflejara las predisposiciones genéticas acumulativas a preferir cada sabor.

A continuación, utilizaron un subconjunto independiente del Biobanco del Reino Unido para comprobar si las personas con una mayor predisposición genética a la preferencia por lo dulce, por ejemplo, consumían realmente más alimentos dulces, como postres y bebidas azucaradas, y tenían un mayor riesgo de obesidad y diabetes tipo 2.

A lo largo de los análisis, los investigadores también tuvieron cuidado de considerar factores como la edad, el sexo, la ascendencia genética y la ingesta total de energía para ayudar a aislar el efecto específico de la genética de las preferencias gustativas.

Predisposición genética a los alimentos dulces

Los resultados preliminares mostraron que las personas con una mayor predisposición genética a preferir el sabor dulce consumen más alimentos dulces: aproximadamente, 7 gramos más al día, en promedio. Si bien esta cantidad puede parecer pequeña, con el tiempo puede acumularse.

Los investigadores también descubrieron que una mayor puntuación genética en la preferencia por lo dulce y lo graso estaba relacionada con un mayor peso corporal y un riesgo ligeramente mayor de diabetes tipo 2, lo cual se explicaba en gran medida por el efecto de estas puntuaciones en el consumo de alimentos hiperpalatables.

«Nuestros hallazgos sugieren que los genes que influyen en las preferencias gustativas podrían desempeñar un papel importante en el riesgo de enfermedades metabólicas al afectar los hábitos alimenticios. Este tipo de información podría ayudar a identificar precozmente a las personas con mayor riesgo de padecer enfermedades relacionadas con la dieta, para que puedan recibir apoyo específico», subraya Gervis.

Diseñar intervenciones dietéticas personalizadas

Los hallazgos también podrían ser útiles para diseñar intervenciones dietéticas adaptadas a las preferencias gustativas de cada persona. Por ejemplo, si alguien tiene una fuerte predisposición genética a preferir el sabor dulce, las estrategias que aborden específicamente esta predisposición, como las técnicas conductuales o el uso de especias, podrían ser más efectivas que una dieta genérica.

Los investigadores están trabajando ahora para replicar sus hallazgos en otros grupos numerosos de personas y están examinando cómo las predisposiciones genéticas de una persona a otras preferencias gustativas, como el amargo, el ácido y el umami, afectan a la calidad de la dieta y a los factores de riesgo de enfermedades metabólicas.

En un proyecto relacionado, los investigadores también están examinando si las predisposiciones genéticas a las preferencias gustativas influyen en la respuesta a medicamentos para enfermedades metabólicas como los agonistas del GLP-1. Esta línea de investigación se basa en la evidencia emergente de que algunas personas que toman estos medicamentos experimentan cambios importantes en su sentido del gusto, lo que puede afectar sus preferencias alimentarias, su comportamiento alimentario y su calidad de vida. Los investigadores esperan que este proyecto les permita comprender mejor quiénes tienen más probabilidades de beneficiarse de los medicamentos con GLP-1, lo que contribuirá a impulsar iniciativas más amplias en medicina de precisión para la obesidad y la diabetes tipo 2.