Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Hace unas semanas, estaba en el parque con mi hija de dos años. A nuestro alrededor, niños de su edad corrían, saltaban, se perseguían unos a otros. Ella todavía no camina. Y mientras la veía jugar sentada en el suelo, explorando el mundo a su manera, noté esa mirada, la de otras madres, que mezcla compasión con alivio. Esa que dice «menos mal que no es la mía» sin necesidad de palabras.

Yo las miraba de vuelta pensando en algo que leí en Raising a Rare Girl, de Heather Lanier: que los niños neurodivergentes son, en realidad, una estrategia de supervivencia de la naturaleza. Que en un mundo donde todos hacen lo mismo, todos piensan igual y todos resuelven los problemas de la misma manera, basta un solo cambio ? un virus, una crisis, un cambio ? para que todo el sistema colapse. La neurodiversidad es la póliza de seguro de la humanidad.

El problema es que el mercado laboral español no lo ve así.

La paradoja de las capacidades invisibles

Los datos son conocidos y, aun así, incómodos. En España, solo el 28,5% de las personas con discapacidad en edad laboral tiene empleo, frente al 51,7% de la población general. Su tasa de desempleo casi duplica la media. Cuando hablamos de neurodiversidad ?autismo, TDAH, dislexia, dispraxia?, la realidad es aún más áspera. No porque falten capacidades, sino porque el sistema no sabe reconocerlas.

Las empresas dicen buscar innovación, pensamiento crítico, creatividad, capacidad de detectar patrones que otros no ven. Pero cuando esas cualidades vienen encarnadas en un cerebro que procesa la información de otra manera, que necesita adaptaciones sensoriales o que no rinde bien en una reunión presencial de dos horas sin pausas, el entusiasmo se diluye. La diferencia deja de ser valiosa para pasar a convertirse en un obstáculo.

Mirar más allá del 2%

La ley obliga a las empresas de más de 50 empleados a reservar un 2% de su plantilla a personas con discapacidad. En la práctica, muchas veces es solo un trámite.

Alejandra Valle, bióloga con dos másteres, contaba en una entrevista para El País cómo a ella le recomendaron no mencionar su discapacidad en el currículum y escribir simplemente ?contratación bajo bonificación?. Ocultar quién eres para tener una oportunidad.

Además, ese 2% rara vez llega a puestos cualificados. Como señalaba la periodista Mari Mar Gómez: de cada 20 ofertas para personas con discapacidad, 19 son de limpieza o almacén.

Cumplir la ley no es crear inclusión. Contratar para la foto no es integrar. Así, el sistema mantiene a las personas neurodivergentes exactamente donde siempre han estado: en los márgenes.

Dejar fuera del mercado laboral a las personas neurodivergentes es renunciar a una serie de ventajas que muchas empresas buscan activamente. La detección de patrones y errores que muchas veces acompaña al autismo, el pensamiento divergente y el hiperfoco asociados al TDAH, o la mirada visual y espacial que suele acompañar a la dislexia no son rarezas: son ventajas competitivas. A eso se suma algo que aparece con frecuencia en muchos perfiles neurodivergentes y que muchas organizaciones echan en falta: honestidad directa y un sentido especialmente agudo de la justicia.

Cambiar la vara con la que medimos

Pero si queremos ver un cambio real necesitamos empezar por los criterios que usamos para evaluar a las personas. A día de hoy, seguimos utilizando procesos de selección diseñados para cerebros neurotípicos. Luego nos sorprende que nuestros equipos no sean diversos. Cuando basamos nuestras entrevistas en preguntas vagas ?«háblame de ti», «¿dónde te ves en cinco años?»? creamos una trampa perfecta para personas neurodivergentes que quizás no son capaces de contestar a esto normativamente. Además, perdemos la oportunidad de evaluar la capacidad real que tiene la persona para desempeñar el puesto.

Para generar inclusión debemos repensar el sistema desde la raíz: preguntas claras y enviadas con antelación, pruebas prácticas que reflejen el trabajo real, adaptaciones ofrecidas de forma proactiva y no como concesión, y una flexibilidad que sea estructural, no retórica. Porque decir que creemos en la diversidad mientras exigimos que todo el mundo trabaje exactamente igual es una contradicción.

A esto le sigue la necesidad de adaptar el entorno laboral a estos perfiles. Para que puedan desplegar su talento, no basta con ajustar los procesos: hay que repensar ruidos, iluminación, pausas y dinámicas como reuniones de dos horas sin descanso. Solo cuando el entorno deja de obstaculizar la diferencia es cuando la creatividad, la concentración y las capacidades únicas de cada persona pueden emerger y aportar su verdadero valor al equipo.

La pregunta incómoda

Todo esto suena bien, pero choca con una realidad que preferimos no nombrar: vivimos en una sociedad obsesionada con la productividad, la eficiencia y los resultados inmediatos. Y las adaptaciones cuestan. Cuestan tiempo, dinero y paciencia. Entonces, ¿por qué hacerlo?

Hay una respuesta pragmática: porque la neurodiversidad genera innovación, y la innovación genera beneficios. Empresas como Microsoft, SAP o JPMorgan Chase desarrollan programas específicos de contratación de personas autistas no por filantropía, sino porque han comprobado su extraordinario valor en determinados roles.

Pero hay otra respuesta, más profunda y más honesta: porque una sociedad que solo valora a las personas por su capacidad de encajar en un molde estrecho de normalidad es una sociedad frágil. Homogénea. Peligrosamente mal preparada para lo inesperado.

El futuro que les debemos

Cuando veo a mi hija en el parque, explorando el mundo desde donde está, pienso en la persona adulta que será algún día. Pienso en si tendrá que esconder quién es para conseguir un trabajo. En si sus capacidades serán percibidas como un problema o como una ventaja. En sí vivirá en una sociedad que celebra la diferencia o que apenas la tolera.

Y pienso que la respuesta depende de nosotros. De las decisiones que tomemos hoy en las empresas, en las políticas públicas, en los procesos de selección. De nuestra capacidad para cuestionar lo que siempre se ha hecho y de atrevernos a preguntar: ¿y si hubiera otra forma de llegar?

Por Cristina Pérez de Lope, Directora de Marketing y Comunicación de Alan España

Con motivo del Día Mundial para la Concienciación de la Anemia, que se celebra el próximo 13 de febrero, la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) recuerda la importancia de visibilizar una enfermedad muy prevalente, pero a menudo infradiagnosticada, que afecta de manera significativa a la calidad de vida de millones de personas en todo el mundo.

La anemia es un problema de salud pública global, especialmente frecuente en niños pequeños, mujeres en edad fértil, embarazadas y personas mayores. Se estima que hasta el 40% de los niños de entre 6 meses y 4 años, el 37% de las mujeres embarazadas, y el 30% de las mujeres de 15 a 49 años presentan anemia a escala mundial, siendo la deficiencia de hierro (anemia ferropénica) su causa más común. No obstante, esta enfermedad también afecta a los varones, con una frecuencia que oscila entre el 5-6% en gente joven, y el 50% en mayores de 80 años.

?La anemia no es solo una cifra baja en una analítica; es la manifestación de que algo no está funcionando correctamente en el organismo y siempre debe investigarse su causa?, explica Marta Morado, hematóloga experta en Eritropatología y directora médica de la SEHH.

El diagnóstico de la anemia

El hematólogo es el especialista de referencia para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la anemia. ?Más allá de corregir el descenso de la hemoglobina, el abordaje especializado permite identificar el origen del problema, que en nuestro entorno se debe con frecuencia a sangrados crónicos, problemas de absorción o aumentos de las necesidades de hierro, como ocurre durante el embarazo o el crecimiento?, señala la experta.

?La anemia ferropénica es un proceso progresivo. Primero se agotan los depósitos de hierro y, si no se corrige la causa, acaba apareciendo la anemia. Detectarla a tiempo evita complicaciones y mejora claramente la calidad de vida del paciente?, comenta la doctora Morado.

Aunque la anemia ferropénica es la más frecuente en el mundo, hay muchas otras casusas de anemia, no relacionadas con el déficit de hierro, y que se pueden deber a estados inflamatorios, enfermedades autoinmunes, enfermedades neoplásicas, insuficiencias medulares o alteraciones congénitas en la formación de los eritrocitos.

Impacto en la calidad de vida

El cansancio persistente, la debilidad, la palidez o la dificultad para concentrarse son algunos de los síntomas más habituales, aunque no siempre se reconocen como señales de alerta. La anemia es, además, una de las principales causas de absentismo laboral y de limitación funcional, especialmente en mujeres.

Por ello, la SEHH insiste en ?la necesidad de no normalizar el cansancio, acudir al médico ante síntomas persistentes y realizar un diagnóstico adecuado, que incluya la valoración de los depósitos de hierro y un estudio de la causa subyacente?.

El Día Mundial para la Concienciación de la Anemia, impulsado por el World Anemia Awareness, lanza para este 2026 un mensaje claro: la anemia es prevenible, tratable y puede superarse. Una dieta equilibrada, el seguimiento médico en personas con factores de riesgo y el tratamiento adecuado, ya sea con hierro oral o intravenoso, según el paciente, permiten revertir la enfermedad y prevenir recaídas. ?Concienciar es transformar la información en acción. Un diagnóstico precoz y un tratamiento correcto mejoran la calidad de vida y, en muchos casos, salvan vidas?, concluye Marta Morado.

Un equipo internacional de científicos ha logrado descifrar por primera vez la identidad molecular de los llamados ?nociceptores durmientes?, un tipo de neurona sensorial del dolor que normalmente permanece inactiva, pero que en determinadas condiciones puede hiperactivarse y provocar dolor crónico persistente, incluso en ausencia de estímulos externos.

Este hallazgo supone un avance decisivo en la comprensión del dolor neuropático, una afección que afecta aproximadamente al 10 % de la población y que se asocia con lesiones o disfunciones del sistema nervioso. En muchos de estos pacientes, el dolor se mantiene de forma continua porque estas neuronas latentes comienzan a activarse de manera espontánea.

La investigación ha sido desarrollada por científicos del Centro para la Adicción y la Salud Mental (CAMH), en Canadá, y del Instituto de Neurofisiología de la Uniklinik RWTH Aachen, en Alemania, y sus resultados se publicarán en la revista científica Cell.

De neuronas invisibles a dianas terapéuticas

Aunque los nociceptores durmientes ?también conocidos como nociceptores latentes? se conocen desde hace décadas por su comportamiento funcional, su identidad genética seguía siendo un misterio. Los investigadores podían reconocerlos por su actividad eléctrica, pero no sabían qué genes los definían, lo que impedía diseñar tratamientos dirigidos específicamente contra ellos.

Ese vacío de conocimiento ha sido ahora cerrado gracias a un enfoque innovador liderado por Angelika Lampert, directora del Instituto de Neurofisiología en Aachen, y Shreejoy Tripathy, científico sénior del CAMH, profesor asociado en la Universidad de Toronto y miembro del Centro Krembil de Neuroinformática. ?Por primera vez hemos podido vincular cómo se comportan eléctricamente estas neuronas con los genes que expresan, asignándoles una identidad molecular clara?, explican los autores.

Para lograrlo, el equipo utilizó Patch-Seq, una técnica de vanguardia que permite registrar la actividad eléctrica de neuronas individuales y, al mismo tiempo, analizar su perfil genético completo. Posteriormente, estos datos se integraron mediante análisis bioinformáticos avanzados, creando lo que los investigadores describen como una auténtica ?Piedra Rosetta? para la investigación del dolor.

Este enfoque ha permitido conectar la investigación preclínica con la biología humana real, facilitando la identificación precisa de los nociceptores durmientes en tejidos humanos.

Una firma molecular específica

Los análisis revelan que estas neuronas se caracterizan por una firma molecular distintiva, que incluye la expresión del receptor de oncostatina M (OSMR) y del neuropéptido somatostatina (SST). Además, los investigadores identificaron otras posibles dianas terapéuticas clave.

Entre ellas destaca el canal iónico Nav1.9, que se expresa de forma significativa en los nociceptores durmientes y contribuye a sus propiedades eléctricas particulares. ?Nav1.9 parece desempeñar un papel central en el control de la facilidad con la que se activan estos nociceptores. Dirigir fármacos contra este canal podría permitir silenciar selectivamente las neuronas responsables del dolor crónico?, señalan los autores.

Confirmación directa en humanos

Aunque los análisis bioinformáticos apuntaban a OSMR como marcador clave, los investigadores fueron un paso más allá. En una serie de experimentos de psicofísica en piel humana, demostraron que la oncostatina M, la molécula que activa este receptor, modula de forma específica los nociceptores durmientes.

Esta validación experimental confirma que la firma molecular identificada no es solo una predicción teórica, sino que tiene una traducción funcional directa en humanos.

Un nuevo marco para entender y tratar el dolor

En conjunto, el estudio establece un nuevo marco conceptual para comprender el origen del dolor neuropático a nivel molecular. Más allá del avance básico, abre perspectivas concretas para el desarrollo de terapias innovadoras, capaces de actuar de forma selectiva sobre las neuronas que generan dolor crónico, sin afectar al resto del sistema nervioso.

Un paso clave hacia tratamientos más eficaces y personalizados para millones de personas que conviven con dolor persistente y, hasta ahora, difícil de tratar.

A principios de la década de los sesenta, en todo el mundo se reportaron casos de recién nacidos con graves malformaciones congénitas tras la exposición intrauterina a la talidomida. Este medicamento se comercializaba en numerosos  países como tratamiento seguro para las náuseas del embarazo. Sin embargo, una médica farmacóloga clínica recién contratada por el máximo organismo regulatorio de medicamentos y productos sanitarios de Estados Unidos, la Food and Drug Administration (FDA), denegó su autorización en el país por falta de datos concluyentes de seguridad.

Aquella médica era Frances Oldham Kelsey. Su rigor científico evitó miles de malformaciones congénitas, pero también consiguió que la exigencia de demostrar seguridad antes de aprobar un medicamento dejara de ser una formalidad para convertirse en un pilar irrenunciable. Así, marcó un antes y un después en la regulación de medicamentos a nivel mundial.

Su ejemplo perdura más de sesenta años después e inspira a otras profesionales que, como médicas especialistas en Farmacología Clínica son, hoy en día, un pilar estratégico para garantizar que los medicamentos se desarrollan, evalúan y utilizan con el máximo rigor científico. ?Ocupamos una posición singular dentro del sistema sanitario. Poseemos un perfil transversal idóneo para integrar la investigación con medicamentos y las tareas asistenciales, contribuyendo de forma decisiva a mejorar el uso adecuado demedicamentos?, explica la Dra. Concepción Payares, vocal de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Farmacología Clínica (SEFC) y especialista del Servicio de Farmacología Clínica del Hospital Universitario Puerta de Hierro-Majadahonda.

Corregir el sesgo de género en investigación

Si el caso de la talidomida evidenció la importancia de la seguridad, la historia reciente de la investigación biomédica ha puesto sobre la mesa otro problema estructural: el sesgo de género. Durante décadas, muchos ensayos clínicos se diseñaron tomando como referencia un modelo masculino estándar. Las mujeres quedaron infrarrepresentadas en estudios clave, especialmente en fases tempranas de investigación, y variables como el ciclo hormonal, la menopausia o las diferencias farmacocinéticas y farmacodinámicas entre sexos no siempre se analizaron de forma sistemática.

Corregir estas inercias no es solo una cuestión de equidad, sino de calidad científica y seguridad del paciente. Y aquí, la médica especialista en Farmacología Clínica desempeña un papel determinante. ?Participamos activamente en el diseño y la evaluación de los ensayos clínicos, promoviendo una representación adecuada de mujeres y hombres, y análisis específicos por sexo y género?, afirma la Dra. Lucía Arellano, vocal de la SEFC y especialista del Servicio de Farmacología Clínica del Hospital Clínic de Barcelona.

Según la Dra. Arellano, esta sensibilidad metodológica permite cuestionar inercias históricas. ?Aportamos conocimiento sobre cómo las diferencias biológicas y hormonales influyen en la respuesta y la seguridad de los medicamentos. Esta mirada permite superar el modelo masculino como estándar y avanzar hacia una investigación más representativa y con resultados aplicables a toda la población?, subraya.

La dimensión formativa es clave para consolidar este cambio de paradigma. La Dra. Eva Montané, secretaria de la Junta Directiva de la SEFC y especialista del Servicio de Farmacología Clínica del Hospital Universitario GermansTrias i Pujol, reconoce que se han producido avances, aunque todavía son insuficientes. ?Tradicionalmente, la enseñanza de la farmacología clínica se ha basado en estudios realizados mayoritariamente en varones adultos. Las diferencias farmacocinéticas y farmacodinámicas entre sexos, así como las diferencias en la aparición de reacciones adversas, no siempre se integran de forma sistemática en los planes de estudio?, explica.

Para las especialistas, integrar esta perspectiva no es una tendencia coyuntural, sino una exigencia científica. Incorporar de manera sistemática el análisis por sexo y género en la investigación y en la práctica clínica permite desarrollar medicamentos más seguros, ajustar mejor las dosis y mejorar la equidad en el acceso y en los resultados en salud.

La aprobación por parte del Consejo de Ministros del Anteproyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes ha sido recibida como un hito histórico por el movimiento asociativo, al suponer el primer reconocimiento legal específico de estas entidades como interlocutoras del Sistema Nacional de Salud. Sin embargo, las principales plataformas de pacientes han subrayado que el texto aún debe mejorarse para garantizar que la futura ley cumpla su objetivo esencial: reforzar una participación real, representativa y efectiva de los pacientes en la gobernanza sanitaria.

Tanto la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) como el Foro Español de Pacientes (FEP) valoran de forma positiva que el Gobierno haya impulsado una norma largamente reclamada y que se avance hacia un modelo más participativo. No obstante, ambas organizaciones han trasladado matices y demandas concretas de cara a la siguiente fase de tramitación parlamentaria.

Un avance esperado tras años de reivindicación

El anteproyecto aprobado reconoce por primera vez la singularidad jurídica de las organizaciones de pacientes y garantiza su participación en los órganos de gobernanza del Sistema Nacional de Salud, así como en el diseño de estrategias, planes y programas que afectan directamente a la ciudadanía. Hasta ahora, estas entidades se regían por la Ley Orgánica del Derecho de Asociación, un marco considerado insuficiente para reflejar su papel específico en el ámbito sanitario.

Desde el Foro Español de Pacientes, su presidente, Andoni Lorenzo, ha destacado que la iniciativa supone ?un paso decisivo hacia un modelo sanitario más participativo, más justo y más centrado en las necesidades reales de las personas?. A su juicio, la futura ley no es solo un avance normativo, sino una oportunidad para mejorar la calidad de vida de millones de pacientes y consolidar su implicación en las políticas públicas de salud.

Riesgo de diluir la representación

Aunque la Plataforma de Organizaciones de Pacientes valora la aprobación del anteproyecto como un avance necesario, ha expresado un profundo desacuerdo con la redacción del artículo 2, que define el concepto de ?organización de pacientes?. Según la POP, esta definición amplía de forma excesiva el término, incluyendo entidades que trabajan ?en salud? pero que no están necesariamente gobernadas por pacientes, familiares o personas cuidadoras.

Para la presidenta de la POP, Carina Escobar, esta formulación supone un riesgo estructural para el espíritu de la ley. ?Llevamos años reclamando una ley que reconozca, proteja y refuerce el movimiento asociativo de pacientes; una ley de organizaciones de pacientes sí, pero no a costa de diluir quién representa realmente a los pacientes?, ha señalado. Desde la Plataforma advierten de que una definición imprecisa puede desdibujar la representatividad real del movimiento y abrir la puerta a que otros actores, con mayor capacidad estructural, ocupen un espacio institucional que corresponde a los pacientes organizados.

La POP insiste en que el rasgo diferencial de estas entidades no es sólo trabajar para las personas afectadas, sino estar gobernadas mayoritariamente por ellas, como garantía de autenticidad representativa, independencia y prevención de conflictos de interés.

Necesidad de una participación real e inclusiva

El Foro Español de Pacientes comparte la valoración positiva del anteproyecto, pero subraya que su impacto dependerá del grado de ambición con el que se desarrolle. Desde el FEP consideran imprescindible que la participación de las organizaciones de pacientes sea real, estable y vinculante, y no se limite a fórmulas consultivas sin capacidad de influencia.

Además, el Foro pone el acento en la necesidad de que la ley garantice un modelo inclusivo, que permita participar tanto a organizaciones grandes como pequeñas, incluidas las que representan patologías minoritarias. En este sentido, valoran positivamente que el texto contemple una excepcionalidad para las organizaciones de enfermedades raras, evitando que requisitos desproporcionados dejen fuera a entidades esenciales para colectivos especialmente vulnerables.

Transparencia, formación y corresponsabilidad

Ambas organizaciones coinciden en destacar como avances relevantes el reconocimiento de derechos como el acceso a información pública, la participación en políticas sanitarias y la previsión de instrumentos como la Mesa para la Participación de los Pacientes y el Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes. También respaldan que la norma refuerce principios de transparencia, rendición de cuentas y prevención de conflictos de interés, aspectos clave para fortalecer la credibilidad del movimiento asociativo.

Desde el Foro Español de Pacientes, su vicepresidenta Raquel Sánchez ha subrayado la responsabilidad del momento actual y la necesidad de ?seguir trabajando sin bajar la guardia? para que este primer paso se traduzca en una participación efectiva y con garantías.

En este sentido, tanto la POP como el FEP han reiterado su disposición a seguir colaborando con el Ministerio de Sanidad y con los grupos parlamentarios durante la tramitación del texto. El objetivo común es que la futura Ley de Organizaciones de Pacientes se convierta en una herramienta sólida, coherente y transformadora.

El Consejo de Ministros ha aprobado este martes, a propuesta del Ministerio de Sanidad, el anteproyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, una iniciativa largamente reclamada por el movimiento asociativo que busca dotar de un marco jurídico propio a estas entidades y reforzar su papel en la gobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS). Por primera vez, la norma reconoce a las organizaciones de pacientes de ámbito estatal como interlocutoras legítimas ante la Administración General del Estado.

La aprobación del anteproyecto supone un hito para las asociaciones de pacientes, que hasta ahora desarrollaban su actividad amparadas en la Ley Orgánica del Derecho de Asociación, sin una regulación específica acorde a su papel creciente en el ámbito sanitario. El nuevo texto reconoce su singularidad jurídica y su función como agentes clave en la defensa de los derechos e intereses de pacientes, familiares y personas cuidadoras.

Reconocimiento institucional

Desde el Ministerio de Sanidad subrayan que la norma responde a una carencia histórica. En las últimas décadas, las organizaciones de pacientes han evolucionado desde modelos centrados en la autoayuda hacia una participación activa en la elaboración de políticas de salud, la evaluación de necesidades no cubiertas y la mejora de la calidad asistencial. Sin embargo, esta evolución no había tenido un reflejo normativo claro a nivel estatal.

Con el anteproyecto aprobado, se establece un marco que garantiza la participación de estas organizaciones en los órganos de gobernanza del SNS y en el diseño de estrategias, planes y programas que inciden directamente en la salud de la ciudadanía. El objetivo es avanzar hacia un modelo de cogobernanza más estructurado, en el que la experiencia de los pacientes forme parte de la toma de decisiones de manera estable y regulada.

Derechos, deberes y garantías de transparencia

El texto reconoce a las organizaciones de pacientes una serie de derechos, entre ellos el acceso a información pública relevante, la participación en la elaboración de políticas sanitarias y la posibilidad de acceder a financiación pública mediante criterios transparentes. También contempla el impulso a la formación continua como elemento clave para fortalecer su capacidad de interlocución y su profesionalización.

De forma paralela, establece obligaciones claras para estas entidades, que deberán guiarse por principios de transparencia, prevención de conflictos de intereses y rendición de cuentas. Este equilibrio entre derechos y deberes busca reforzar la legitimidad del movimiento asociativo y generar confianza tanto en las instituciones como en la ciudadanía.

Mesa de participación y censo estatal

Entre las principales novedades del anteproyecto se encuentran dos instrumentos llamados a ordenar y consolidar la participación de los pacientes. Por un lado, la Mesa para la Participación de los Pacientes, concebida como un espacio estable de diálogo entre las organizaciones y la Administración General del Estado. Por otro, el Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes, que permitirá identificar y reconocer oficialmente a las entidades que cumplen los requisitos establecidos.

Ambos mecanismos requerirán un desarrollo reglamentario posterior, que el Ministerio de Sanidad prevé impulsar en coordinación con las comunidades autónomas para garantizar una implantación efectiva y homogénea en todo el territorio.

En general, el anteproyecto incorpora aportaciones realizadas por algunas de las principales plataformas y federaciones de pacientes, entre ellas la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, el Foro Español de Pacientes, la Federación Española de Enfermedades Raras, la Alianza General de Pacientes, la Federación Española de Diabetes y la Confederación Salud Mental España. Estas entidades han participado activamente en el proceso de diálogo previo, aportando su experiencia y conocimiento del sistema.

Excepcionalidad para enfermedades raras

De hecho, desde el movimiento asociativo se valora especialmente que la ley recoja la diversidad del tejido de pacientes y contemple una excepcionalidad para las organizaciones que representan a personas con enfermedades raras. En estos casos, el Ministerio de Sanidad se compromete a establecer requisitos específicos y proporcionales que eviten dejar fuera a entidades pequeñas pero esenciales para colectivos especialmente vulnerables.

El texto se inspira en modelos europeos consolidados de participación de pacientes, como la democracia sanitaria desarrollada en Francia, la integración estructural de los grupos de pacientes en el sistema británico o la experiencia alemana de participación en órganos decisorios. Con ello, España avanza hacia un modelo en el que la voz de los pacientes no sea puntual ni consultiva de forma informal, sino parte reconocida del sistema.