Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Roncar intensamente, despertarse con sensación de cansancio o sufrir pausas en la respiración durante la noche no siempre son simples molestias. Estos síntomas pueden estar relacionados con la apnea del sueño, un trastorno respiratorio que afecta a millones de personas y que está estrechamente vinculado a la obesidad.

En España, según datos del Ministerio de Sanidad, el 15,2% de la población sufría obesidad en 2023, lo que significa que un número importante de personas presenta un mayor riesgo de desarrollar apnea del sueño. Este trastorno se caracteriza por interrupciones repetidas de la respiración mientras dormimos, que reducen la entrada de oxígeno al organismo y fragmentan el descanso. El resultado no es solo levantarse cansado: también aumenta la probabilidad de padecer hipertensión, cardiopatías o accidentes cerebrovasculares.

Tal y como explica el doctor Daniel Blanes, neurofisiólogo clínico y experto en sueño del Hospital Universitario Sanitas La Zarzuela, “la obesidad genera acumulación de tejido adiposo en las vías respiratorias, lo que favorece que se estrechen o colapsen mientras dormimos. Esto provoca que la respiración se detenga durante la noche y aparezca la apnea”.

Existen tres formas principales de este trastorno: la Apnea Obstructiva del Sueño, la más frecuente, en la que las vías respiratorias se bloquean físicamente; la Apnea Central del Sueño, que ocurre cuando el cerebro no envía correctamente la orden de respirar; y la Apnea Mixta o Compleja, que combina ambas situaciones.

Para el tratamiento de este trastorno, las Unidades de Patología del Sueño son multidisciplinares, contando con la participación de neurólogos, neurofisiólogos, psicólogos expertos en conducta de personas con obesidad, endocrinólogos específicos en el Síndrome Metabólico, otorrinolaringólogos, neumólogos y, eventualmente, cirujanos máxilo-faciales.

Ante esta situación, y en el marco del Día Mundial del Autocuidado, los expertos destacan que mantener un estilo de vida saludable es clave para prevenir y mejorar los episodios de apnea del sueño. Estas son algunas recomendaciones prácticas:

  • Mantener un horario regular de descanso, acostándose y levantándose siempre a la misma hora, incluso los fines de semana, para favorecer un sueño reparador.
  • Evitar alcohol, tabaco y comidas copiosas antes de dormir, ya que el alcohol relaja los músculos de la garganta, el tabaco inflama las vías respiratorias y las comidas pesadas dificultan la digestión, todo ello factores que empeoran la apnea.
  • Dormir de lado en lugar de boca arriba, puesto que esta posición reduce el colapso de las vías respiratorias y disminuye los episodios de apnea.
  • Incorporar ejercicio físico moderado a la rutina diaria no solo ayuda a perder peso, sino que también mejora la capacidad pulmonar y la calidad del descanso.
  • Cuidar la higiene del sueño, creando un ambiente adecuado en el dormitorio: silencioso, con una temperatura agradable y libre de pantallas electrónicas antes de acostarse.
  • Consultar con un especialista si se detectan señales de alerta como ronquidos fuertes, pausas en la respiración, despertares bruscos o somnolencia excesiva durante el día.

El doctor Christian Alvarado, director médico de Drop, recuerda que “el control del peso forma parte del abordaje de muchos problemas de salud que afectan al descanso. Roncar de forma intensa, despertarse con sensación de ahogo o levantarse cansado no debería asumirse como algo normal, porque puede ser el primer aviso de una alteración respiratoria durante la noche”.

Con el objetivo de ayudar a las personas a tratar la obesidad, y con ello reducir el riesgo de apnea del sueño, Sanitas ha lanzado Drop, una innovadora unidad digital que aborda esta condición de manera integral. El servicio combina la atención de médicos, nutricionistas, psicólogos, entrenadores físicos y enfermeras con un sistema de seguimiento 100% digital que incluye planes personalizados de nutrición y ejercicio, apoyo psicológico, monitorización diaria y videoconsultas ilimitadas.

El Congreso de los Diputados ha aprobado, definitivamente, la Proposición de Ley sobre el programa de cribado neonatal. La norma establece un sistema de revisión periódica del programa de cribado neonatal y sienta las bases para incorporar nuevas enfermedades conforme avance la evidencia científica, además de impulsar una mayor homogeneidad en todo el Sistema Nacional de Salud.

Para asociaciones como la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), esta ley supone un paso decisivo para avanzar hacia un sistema «más ágil, ordenado y equitativo, capaz de incorporar los avances científicos y reducir las diferencias que todavía existen entre comunidades autónomas». Así lo han publicado en su web a raíz del anuncio de este hito.

Una ley que cambia las reglas para el futuro

La cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud incluye, actualmente, el cribado de 21 enfermedades, que constituyen el mínimo que deben ofrecer todas las comunidades autónomas. Sin embargo, algunas han ampliado sus programas hasta superar las 40 patologías. Esta diferencia refleja una realidad difícil de explicar a cualquier familia: una misma enfermedad puede detectarse al nacer en una comunidad autónoma y no formar parte del programa de otra.

Así, la posibilidad de detectar precozmente una enfermedad no ha sido la misma para todos los bebés en España. El número de patologías incluidas en los programas de cribado neonatal varía según la comunidad autónoma, de manera que el lugar de nacimiento puede condicionar las oportunidades de acceder a un diagnóstico temprano y comenzar cuanto antes el tratamiento o la atención necesaria.

Frente a ello, la nueva norma introduce un sistema estable para que el programa pueda evolucionar al mismo ritmo que lo hacen la ciencia, el diagnóstico y los tratamientos. A partir de su desarrollo reglamentario, el programa de cribado neonatal deberá evaluarse, al menos, una vez al año, ya que hasta ahora había pasado más de una década sin actualizarse. Estas evaluaciones podrán dar lugar a la incorporación de nuevas enfermedades a la cartera común y continuar ampliando así el mínimo obligatorio en todas las comunidades.

Las diferencias no se producen únicamente en el número de enfermedades incluidas. También existen variaciones en los tiempos de respuesta, los circuitos asistenciales y los procedimientos de confirmación diagnóstica. Por ello, la ley contempla el desarrollo de protocolos compartidos que ayuden a avanzar hacia una respuesta más homogénea en todo el territorio.

La norma reconoce, además, la participación de las asociaciones de pacientes y familiares en los mecanismos de evaluación del programa y refuerza la formación de los profesionales sanitarios en enfermedades raras y diagnóstico neonatal.

La experiencia de las familias convertida en un cambio de país

Esta ley responde a una reivindicación histórica de las familias, de las organizaciones de pacientes y de numerosos profesionales sanitarios. Personas y organizaciones que, durante años, han explicado qué ocurre cuando una enfermedad que podría haberse detectado al nacer se descubre después de que haya causado daños irreversibles. 

«Esta ley no ha llegado sola. Detrás hay años de trabajo de familias, profesionales y organizaciones de pacientes que han explicado una y otra vez lo que ocurre cuando el acceso al cribado depende del lugar en el que nace un bebé. Nos hemos reunido con todos los grupos parlamentarios, hemos aportado la experiencia de las familias y hemos buscado acuerdos hasta conseguir que esta necesidad se entendiera como una responsabilidad de todos», ha señalado Isabel Motero, directora de FEDER y de su Fundación.

FEDER ha estado presente durante todo este recorrido, mucho antes de que la iniciativa comenzara su tramitación parlamentaria. La Federación ha mantenido reuniones con los grupos políticos, el Ministerio de Sanidad, el Defensor del Pueblo y otros actores sanitarios y sociales para trasladar tres necesidades fundamentales: avanzar en equidad territorial, revisar de manera periódica las enfermedades incluidas y reconocer formalmente la experiencia de pacientes y familias en la evaluación del programa. 

Para ello, FEDER ha partido de la realidad conocida a través de sus servicios de Atención Directa y del trabajo desarrollado desde 2023 con las entidades del movimiento asociativo especializadas en cribado neonatal. La fuerza y el resultado ha estado precisamente en conectar esos tres espacios: la experiencia de las familias, el conocimiento del movimiento asociativo y la capacidad de decisión de las instituciones. Así, situaciones vividas de manera individual han podido convertirse en una necesidad compartida y, finalmente, en un compromiso de país. 

Tras su publicación en el Boletín Oficial del Estado, la norma entrará en vigor y comenzará una nueva etapa: la de convertir sus compromisos en cambios reales y medibles para las familias. FEDER realizará un seguimiento cercano de su desarrollo e implementación, especialmente de la evaluación anual del programa, la actualización del marco estatal, la creación de protocolos comunes y la participación efectiva de las asociaciones de pacientes y familiares. 

La creación de rutas asistenciales específicas para las enfermedades raras se perfila como una de las principales herramientas para reducir las desigualdades territoriales, agilizar el acceso a la innovación y ofrecer una atención más coordinada. Esta ha sido una de las principales conclusiones de la jornada Rutas asistenciales en enfermedades raras: mejorando la eficiencia y la calidad de la atención, organizada por BioInnova Consulting con el patrocinión de Biogen, Immunocore y Otsuka. Este encuentro reunió a multitud de agentes del entorno de la salud, incluyendo a diversas asociaciones de pacientes, para analizar cómo mejorar el abordaje de estas patologías de baja prevalencia.

Durante el encuentro se coincidió en que los avances terapéuticos deben ir acompañados de modelos organizativos capaces de facilitar el acceso a los profesionales adecuados, evitar duplicidades, reducir demoras diagnósticas y garantizar que el conocimiento experto llegue a todas las personas que lo necesiten, independientemente del lugar donde residan.

«Las rutas asistenciales son un puente que une a los pacientes con la llegada de la innovación», afirmó la directora ejecutiva de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu), Marian Corral. Ésta defendió la incorporación de las rutas asistenciales a los planes regionales y a la futura actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.

El modelo del angioedema hereditario

La primera mesa tomó como ejemplo el angioedema hereditario, una enfermedad rara para la que la Comunidad de Madrid dispone ya de una ruta asistencial consolidada. La coordinadora del CSUR de Angioedema Hereditario del Hospital Universitario La Paz, Teresa Caballero, fue la encargada de presentar sus detalles, y recordó que el creciente desarrollo de nuevas terapias obliga también a garantizar que todos los pacientes puedan acceder a ellas en igualdad de condiciones.

Desde la perspectiva de la planificación sanitaria, Pilar Cobos Pozo, técnico de la Gerencia Adjunta de Ordenación Asistencial e Innovación Organizativa de la Dirección General Asistencial de la Comunidad de Madrid, insistió en la importancia de disponer de circuitos definidos, criterios de derivación comunes, continuidad asistencial y una red real de centros expertos conectados con los CSUR.

Además, destacó como prioritario definir los criterios para identificar los centros de referencia autonómicos que no son CSUR, con el fin de ordenar mejor las derivaciones, aproximar la atención al paciente y evitar que la equidad dependa del hospital de entrada o del código postal.

Desde la perspectiva de los pacientes, Juan Carlos Valera, vicepresidente de la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia de C1-Inhibidor (AEDAF), destacó que disponer de un diagnóstico precoz y de acceso rápido a la medicación durante las crisis supone ganar en seguridad, autonomía y calidad de vida. Sin embargo, advirtió de que siguen existiendo diferencias importantes entre comunidades autónomas tanto en el acceso a los tratamientos como en la posibilidad de ser derivados a centros expertos.

Derivación en melanoma uveal metastásico

La segunda mesa se centró en el melanoma uveal metastásico (mUM), una patología para la que los expertos presentaron una propuesta consensuada de ruta asistencial que se ha elaborado recientemente. Los expertos coincidieron en que la ruta debe conectar de forma ágil el diagnóstico oftalmológico, la valoración por centros expertos, la determinación molecular y del HLA-A*02:01 (una proteína común que ayuda a las defensas a detectar y destruir células perjudiciales), el acceso a ensayos clínicos, la decisión terapéutica y el seguimiento compartido con el hospital de origen.

En representación de los pacientes, la presidenta de la Asociación Melanoma Uveal (AMU), Mónica Escorial, resumió una de las principales demandas del colectivo: «Para los pacientes la necesidad más fundamental es la derivación del paciente a un CSUR para que pueda ser valorado por un comité o un centro especializado». Una afirmación que compartieron el resto de ponentes.

Entre ellos, Mª José Blanco, jefa de servicio de oftalmología del CHUS y coordinadora asistencial del CSUR Melanoma Uveal Santiago, que recordó que el recorrido empieza antes de la metástasis, desde la sospecha oftalmológica de una lesión melanocítica o masa sospechosa, y que la información clínica, radiológica y oftalmológica debe acompañar al paciente para facilitar una valoración rápida y un seguimiento compartido.

También se pronunció Josep María Piulats, del Servicio de Oncología Médica del Instituto Catalán de Oncología, que destacó la importancia de incorporar el diagnóstico molecular y la determinación precoz del HLA-A*02:01 para reducir incertidumbre y evitar demoras cuando aparece la enfermedad metastásica.

El proyecto piloto de la ataxia de Friedreich

La última mesa abordó la Ataxia de Friedreich como ejemplo para desarrollar futuras rutas asistenciales en enfermedades neurodegenerativas. Los expertos apostaron por reorganizar la atención en torno a consultas multidisciplinares, potenciar la coordinación entre especialistas, aprovechar la telemedicina para el seguimiento de pacientes estables y establecer una gobernanza regional que facilite la continuidad asistencial.

El director técnico de la Federación de Ataxias de España (Fedaes), Ángel España Vera, recordó que los mayores problemas para los pacientes y sus familias aparecen durante el diagnóstico, la coordinación entre especialistas, la rehabilitación o los desplazamientos, y defendió incorporar su experiencia al diseño de estos circuitos. «Escuchar al paciente puede traer datos y ver cosas que quizá no se ven desde fuera», afirmó.

En este sentido, el director médico del Hospital Universitario de Málaga, Abel García Sola, expuso la experiencia de reorganizar la atención en torno al paciente mediante consultas multidisciplinares de alta resolución. En su intervención, defendió pasar del “patient journey” al “doctor journey, y que sean los profesionales quienes se coordinen alrededor del paciente para evitar recorridos hospitalarios largos, desplazamientos innecesarios y consultas fragmentadas.

Mejorar y evaluar las rutas

Como conclusión, los participantes coincidieron en que las rutas asistenciales no deben quedarse en documentos teóricos, sino convertirse en herramientas útiles que definan criterios de sospecha y derivación, conecten centros expertos con hospitales de referencia, incorporen gestores de casos y faciliten la coordinación entre atención primaria, hospitales y servicios sociosanitarios.

Asimismo, defendieron la necesidad de evaluar su impacto mediante indicadores objetivos, como los tiempos de diagnóstico y derivación, el acceso a pruebas diagnósticas y tratamientos innovadores, la participación en ensayos clínicos, los resultados en salud o la experiencia de los propios pacientes.

El Consejo de Ministros ha aprobado el nuevo Proyecto de Ley de los Medicamentos y Productos Sanitarios, una reforma que inicia ahora su tramitación parlamentaria con el objetivo de modernizar el sistema farmacéutico español y mejorar el acceso de los pacientes a los tratamientos. Entre sus principales novedades destacan la incorporación más rápida de determinados medicamentos innovadores al Sistema Nacional de Salud (SNS), nuevas medidas para prevenir los desabastecimientos y la posibilidad de facilitar la dispensación domiciliaria en pacientes con dificultades para desplazarse.

La norma sustituirá al marco regulatorio vigente desde 2015 y pretende adaptar la política farmacéutica a los avances científicos y a las nuevas necesidades asistenciales. Según el Ministerio de Sanidad, el objetivo es garantizar un acceso más equitativo a la innovación, reforzar la sostenibilidad del SNS y asegurar la disponibilidad de los medicamentos considerados esenciales.

El proyecto deberá debatirse ahora en las Cortes Generales, donde podrá incorporar modificaciones antes de su aprobación definitiva.

65 días para incorporar innovaciones

Uno de los aspectos con mayor impacto para los pacientes es la creación de un mecanismo de financiación condicional para determinados medicamentos innovadores dirigidos a cubrir necesidades médicas no resueltas o situaciones en las que el tratamiento no puede esperar.

Gracias a este procedimiento, estos fármacos podrán incorporarse provisionalmente a la financiación pública en un plazo máximo de 65 días hábiles, mientras se recopilan datos sobre su eficacia en condiciones reales de uso y se completa la negociación definitiva de precio y financiación. Si los resultados confirman el beneficio esperado, la financiación se consolidará; en caso contrario, el laboratorio deberá compensar al sistema sanitario.

Con esta medida, Sanidad pretende reducir los retrasos que habitualmente se producen entre la autorización europea de un medicamento y su disponibilidad para los pacientes españoles, especialmente cuando se trata de enfermedades con pocas o ninguna alternativa terapéutica.

Desabastecimiento

La futura ley también incorpora la figura del medicamento estratégico, reservada a aquellos tratamientos indispensables cuya cadena de suministro presenta una mayor vulnerabilidad. En estos casos, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) podrá adoptar medidas regulatorias y económicas específicas para garantizar su disponibilidad.

Además, durante situaciones de emergencia sanitaria se reforzarán las obligaciones de comunicación de existencias por parte de laboratorios, distribuidores y oficinas de farmacia con el fin de anticiparse a posibles problemas de suministro.

Otra de las novedades es la regulación de la dispensación no presencial y la entrega domiciliaria de medicamentos cuando existan circunstancias clínicas, situaciones de dependencia, discapacidad o vulnerabilidad que dificulten acudir al hospital o a la farmacia.

La norma establece que estos servicios deberán garantizar en todo momento la correcta conservación, el transporte, la trazabilidad del medicamento y la atención farmacéutica, por lo que no se considerarán una venta a distancia, sino una modalidad asistencial destinada a acercar los tratamientos a quienes más los necesitan.

Reforzar la innovación

La aprobación del proyecto ha sido recibida de forma positiva por diversas organizaciones. Como Farmaindustria, que considera que la reforma supone una actualización necesaria del marco regulatorio. La patronal destaca especialmente medidas que, a su juicio, pueden beneficiar a los pacientes, como el compromiso de cumplir los plazos europeos para la decisión sobre precio y financiación de los medicamentos y los procedimientos acelerados para terapias destinadas a enfermedades sin alternativas de tratamiento.

No obstante, la organización considera que el proyecto aún puede perfeccionarse durante su tramitación parlamentaria. Entre sus principales preocupaciones figuran el impacto que podrían tener algunas medidas económicas sobre la capacidad de inversión en investigación, fabricación e innovación farmacéutica, así como la necesidad de que el nuevo sistema de precios garantice también la sostenibilidad industrial y el suministro de medicamentos.

Otras reacciones

Desde la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin) también se ha acogido positivamente la reforma, al considerar que facilitará la incorporación de la innovación tecnológica al Sistema Nacional de Salud. Y confía que se introduzcan medidas que permitan que los criterios de calidad tengan un mayor peso en las compras públicas, favoreciendo el acceso de los pacientes a tecnologías diagnósticas y terapéuticas más avanzadas.

Por su parte, el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) ha aplaudido la regulación de la atención farmacéutica domiciliaria. Aunque ha reclamado la eliminación de barreras que limitan la dispensación de determinados medicamentos fuera del ámbito hospitalario. Por otra parte, alerta de que algunos aspectos del nuevo sistema de precios podrían generar desigualdades entre pacientes o afectar a la continuidad de los tratamientos si no se introducen ajustes.

Aunque el colesterol LDL —el conocido como «colesterol malo»— es uno de los factores de riesgo cardiovascular más conocidos, existe otra lipoproteína mucho menos popular que también puede aumentar de forma importante la probabilidad de sufrir un infarto o un ictus. Se trata de la lipoproteína(a) o Lp(a), un marcador determinado en gran medida por la genética que puede pasar desapercibido incluso en personas con hábitos de vida saludables y analíticas aparentemente normales.

Cada vez más sociedades científicas recomiendan medir sus niveles al menos una vez en la vida, especialmente en personas con antecedentes familiares de enfermedad cardiovascular precoz. Sin embargo, esta determinación todavía no forma parte de las analíticas habituales, lo que hace que muchas personas descubran que presentan niveles elevados solo después de haber sufrido un evento cardiovascular. Así nos lo explica Joaquín Sánchez Prieto, cardiólogo del Hospital Vithas Almería.

¿Qué es exactamente la lipoproteína(a)?

    Es una partícula muy parecida al colesterol LDL (conocido como ‘colesterol malo’), pero con una capacidad aún mayor para favorecer la ateroesclerosis o acumulación de grasa en las arterias y, por tanto, aumentar el riesgo de enfermedades cardiovasculares como el infarto o el ictus.

    Lo particular de la Lp(a) es que debido a su configuración bioquímica es una molécula muy aterogénica (capaz de provocar ateroesclerosis), muy protrombótica (capaz de producir trombosis) y también muy proinflamatoria favoreciendo un estado de inflamación constante en nuestros vasos sanguíneos. Sus niveles dependen en un porcentaje altísimo de la genética. Es decir, una persona puede llevar una vida saludable, tener un colesterol aparentemente normal y, aun así, presentar niveles elevados de lipoproteína(a) sin saberlo.

    Se habla relativamente poco de ella porque durante años no se ha incluido de forma rutinaria en las analíticas habituales y, además, no produce síntomas. Es un factor de riesgo ‘silencioso’. Sin embargo, cada vez más sociedades científicas recomiendan medirla al menos una vez en la vida, ya que conocer sus niveles permite identificar a personas con un riesgo cardiovascular añadido y actuar de forma precoz para prevenir complicaciones futuras.

    ¿En qué se diferencia de ese ‘colesterol malo’?

    Es un tipo especial de lipoproteína formada por una partícula de colesterol LDL unida a una apolipoproteína llamada Apo(a). Precisamente esa unión le confiere unas características especialmente aterogénicas y protrombóticas, haciendo que tenga una mayor capacidad para favorecer la enfermedad cardiovascular.  La principal diferencia es que el colesterol LDL suele estar muy influido por factores como la alimentación, el ejercicio, el peso o el tabaquismo, mientras que los niveles de lipoproteína(a) vienen determinados casi en su totalidad por la genética y apenas cambian con el estilo de vida.

    Otra diferencia importante es que la Lp(a), además de favorecer la acumulación de grasa en las arterias, también puede aumentar la inflamación y la tendencia a formar trombos, lo que incrementa aún más el riesgo de infarto o ictus.

    ¿A qué edad es recomendable medirla y en qué perfiles de pacientes?

    Las sociedades científicas recomiendan medir la lipoproteína(a) al menos una vez en la vida en la población adulta, ya que sus niveles permanecen bastante estables a lo largo del tiempo al estar determinados casi por completo por la genética. En muchos casos, una única determinación es suficiente para conocer el riesgo asociado. Sobre todo es recomendable medirla en pacientes con riesgo cardiovascular alto, aquellos que hayan presentado alguna enfermedad cardiovascular y en personas sanas con familiares afectos de enfermedades cardiovasculares.

    Además, cada vez se tiende más a recomendar su determinación de forma más amplia, porque puede ayudar a reclasificar el riesgo cardiovascular de pacientes que podrían parecer de bajo o moderado riesgo con las analíticas habituales.

    Joaquín Sánchez Prieto, cardiólogo del Hospital Vithas Almería
    ¿Qué señales deberían hacer sospechar de niveles elevados de lipoproteína(a)?

    La elevación de la lipoproteína(a) no produce síntomas específicos, por lo que muchas personas no saben que la tienen alta hasta que ocurre un evento cardiovascular. Por eso es tan importante identificar ciertos antecedentes que nos pueden hacer sospecharlo, el principal signo de alerta puede ser tener antecedentes familiares de infarto, ictus o enfermedad cardiovascular precoz, especialmente antes de los 55 años en hombres o de los 65 en mujeres.

    También debemos sospecharlo en pacientes con hipercolesterolemia familiar, enfermedad cardiovascular recurrente pese a un buen control del colesterol LDL o en personas jóvenes que presentan aterosclerosis sin factores de riesgo clásicos claros.

    Mirando hacia las personas con enfermedades crónicas, ¿en qué casos es especialmente importante medir este valor?

    Hay determinados perfiles de pacientes en los que su determinación es especialmente importante: como ya hemos dicho, aquellos con antecedentes familiares de enfermedad cardiovascular precoz, pacientes con hipercolesterolemia familiar o aquellos que han sufrido un evento cardiovascular. También es especialmente útil en pacientes con enfermedades crónicas como diabetes, hipertensión o enfermedad renal, ya que la presencia de una lipoproteína(a) elevada puede aumentar todavía más su riesgo cardiovascular y ayudarnos a ser más intensivos en la prevención y el control de otros factores modificables.

    ¿Qué ocurre en el organismo cuando esta lipoproteína está alta?

    Como hemos comentado previamente, cuando la lipoproteína(a) está elevada, favorece la acumulación de grasa y colesterol en la pared de las arterias, acelerando el proceso de aterosclerosis. Es decir, las arterias se van estrechando y endureciendo progresivamente, dificultando el paso normal de la sangre.

    Además, la Lp(a) no solo tiene un efecto aterogénico, sino también inflamatorio y protrombótico. Esto significa que puede favorecer la inflamación de la pared vascular y aumentar la tendencia a formar coágulos, lo que incrementa todavía más el riesgo de sufrir un infarto de miocardio, un ictus o enfermedad arterial periférica.

    El problema es que todo este proceso suele desarrollarse de forma silenciosa durante años, sin síntomas, hasta que aparece una complicación cardiovascular. Por eso conocer sus niveles nos permite actuar antes y reforzar la prevención cardiovascular de forma personalizada.

    ¿Cómo puede reducirse y evitar ese riesgo cardiovascular?

    Actualmente no existen tratamientos específicos disponibles para reducir directamente la lipoproteína(a), pero, sí que podemos disminuir mucho el riesgo cardiovascular asociado. La clave es controlar de forma más estricta el resto de factores de riesgo: bajar el colesterol LDL, controlar la tensión arterial, no fumar, hacer ejercicio y mantener hábitos de vida saludables.

    En los pacientes con Lp(a) elevada solemos intensificar la prevención cardiovascular, porque sabemos que tienen un riesgo añadido. Además, se están investigando nuevos tratamientos específicos con resultados muy prometedores.

    ¿Puede la medicina personalizada mejorar el seguimiento y tratamiento del paciente con niveles altos de lipoproteína(a)?

      Sin duda. Precisamente uno de los grandes valores de medir la lipoproteína(a) es que nos ayuda a personalizar mejor el riesgo cardiovascular de cada paciente. No todos tienen el mismo riesgo, aunque sus analíticas habituales puedan parecer similares.

      Cuando detectamos niveles elevados de Lp(a), podemos individualizar el seguimiento, ser más estrictos en el control del colesterol LDL y otros factores de riesgo, e intensificar las medidas preventivas antes de que aparezcan complicaciones. En definitiva, nos permite adelantarnos y ofrecer una prevención cardiovascular más precisa y adaptada a cada persona.

      El gran éxito de la salud pública, más allá de curar enfermedades, es conseguir que ciertas exposiciones dejen de parecernos normales. Estuvimos, durante años, más que acostumbrados a fumar en restaurantes, oficinas, hospitales, salas de espera o aviones. Formó parte del paisaje cotidiano. El humo estaba ahí: en la conversación, en la espera, en el trabajo y en la sobremesa. Podía molestar, pero todavía no era percibido colectivamente como una invasión del espacio común.

      Hoy nos cuesta imaginarlo y, precisamente, ahí está una de las victorias más profundas, y menos ruidosas, de la salud pública: no solo en haber cambiado una norma, sino en haber cambiado nuestra percepción de lo aceptable.

      La nueva propuesta de ley del tabaco en España vuelve a situarnos ante esa pregunta incómoda: qué estamos dispuestos a seguir considerando normal en los espacios que compartimos. El debate público se ha centrado, como era previsible, en las terrazas, las playas, las piscinas colectivas, los accesos a determinados edificios o la equiparación de nuevos productos como los cigarrillos electrónicos en los espacios sin humo. Pero la cuestión de fondo es más amplia: se tratan en lo que entendemos por convivencia, prevención y derecho a respirar aire limpio.

      “Cuando una sociedad deja de normalizar una exposición dañina, la salud pública ya ha ganado una parte muy importante de la batalla. Las normas importan, pero más aún lo hace el cambio cultural que producen”, señala Alicia Batlle, responsable de Comunicación de Linde Médica.

      Desde la perspectiva clínica, la Dra. Sandra Vañes, directora médica de Linde Médica y experta en tabaquismo, sitúa el debate en un plano muy concreto: la exposición involuntaria. “El humo del tabaco no afecta solo a quien fuma. También afecta a quienes están alrededor, especialmente a niños, personas mayores, embarazadas, pacientes respiratorios y personas con enfermedades crónicas. Proteger los espacios compartidos es una medida de salud pública, no una cuestión de comodidad”, explica.

      Esa distinción es esencial. Fumar puede formar parte de una decisión individual, pero el humo no se queda en el cuerpo de quien fuma. Ocupa el aire común y, cuando una conducta individual transforma el entorno que otros también respiran, deja de pertenecer por completo al ámbito privado.

      Una vivienda es un espacio privado pero una terraza, una marquesina, la entrada de un centro sanitario, una piscina colectiva, una playa o una zona deportiva son espacios compartidos. En ellos conviven personas que no han elegido exponerse al humo ni a las emisiones de otros productos relacionados con el tabaco.

      Reducir el debate a una confrontación entre fumadores y no fumadores empobrece la conversación. La cuestión no debería plantearse como una batalla moral contra quien fuma. Fumar es una conducta atravesada por la adicción, el hábito, la ansiedad, la presión social, la disponibilidad, la industria y la historia personal de cada persona. La salud pública no puede tratar a los fumadores como culpables individuales de un problema colectivo, pero tampoco puede ignorar que la normalización del consumo se construye en el espacio público.

      “Como médica, creo que hay que acompañar a las personas fumadoras, facilitar el abandono del tabaco y evitar discursos culpabilizadores. Acompañar no significa normalizar la exposición de terceros. Podemos y debemos hacer ambas cosas: ayudar a quien quiere dejar de fumar y proteger a quien no debe verse expuesto”, apunta la Dra. Vañes.

      Uno de los aspectos más relevantes de la nueva regulación es que no se limita al cigarrillo tradicional. La aparición de vapeadores, cigarrillos electrónicos, productos de tabaco calentado y otros dispositivos ha cambiado el escenario. Ya no hablamos únicamente del humo visible del tabaco convencional, lo hacemos también de nuevas formas de consumo que, en muchos casos, se presentan con una estética más limpia, tecnológica, aromática o inocua.

      No todos los productos son iguales desde el punto de vista técnico o toxicológico. Conviene decirlo para no simplificar en exceso, pero esa diferencia no puede convertirse en una vía de renormalización del gesto de fumar, especialmente entre adolescentes y jóvenes. Cuando un producto parece menos agresivo, huele mejor, se asocia a modernidad o cuando se separa simbólicamente del viejo cigarrillo, puede resultar más fácil que se perciba como banal.

      “La industria ha entendido muy bien que no solo se venden productos: se venden gestos, identidades y formas de pertenecer. Por eso la comunicación en salud debe prestar atención no solo al daño clínico, sino también a los símbolos que hacen que una conducta parezca aceptable, aspiracional o inofensiva”, afirma Batlle.

      Desde la mirada clínica, Sandra Vañes refuerza esa idea: “En tabaquismo, la prevención es fundamental. No podemos esperar a que el daño sea evidente para actuar. Prevenir implica intervenir antes de que el hábito esté plenamente instalado, especialmente en menores y jóvenes”.

      La salud respiratoria ofrece un marco especialmente claro para entender esta discusión. Hablamos a menudo de innovación sanitaria, diagnóstico precoz, terapias domiciliarias, inteligencia artificial, telemonitorización, adherencia y cronicidad. Todo ello es necesario, pero hay una pregunta previa: ¿qué aire estamos permitiendo respirar?

      Una sociedad que envejece, que convive con más enfermedad crónica y que aspira a una atención sanitaria más preventiva no puede seguir tratando el aire compartido como un asunto menor. La prevención no empieza siempre en una consulta, puede hacerlo en una terraza en la parada del autobús, en la puerta de un hospital, en una piscina… Son espacios aparentemente cotidianos donde una persona vulnerable respira lo que otra emite.

      “La salud respiratoria empieza mucho antes del diagnóstico: en la calidad del aire, en la prevención de exposiciones evitables y en la capacidad de crear entornos más saludables”, señala la Dra. Vañes.

      Cada ampliación de los espacios sin humo ha generado resistencias. Ocurrió con la prohibición de fumar en centros de trabajo, hospitales, bares o restaurantes. En su momento, muchas de estas medidas fueron descritas como excesivas, incómodas o difíciles de aplicar. Con el tiempo, sin embargo, buena parte de la sociedad las incorporó como una mejora evidente de la convivencia.

      Hoy nadie considera razonable que se fume en una consulta médica, en una sala de espera pediátrica o en una oficina cerrada. Lo que antes parecía normal hoy nos parece impensable. No porque la sociedad haya cambiado de golpe, sino porque las normas también educan la mirada.

      Ese es uno de los grandes retos de la comunicación en salud: explicar que algunas regulaciones no nacen para castigar, sino para desplazar el umbral de lo aceptable. Para hacer visible una exposición que se había naturalizado y para proteger, sobre todo, a quienes tienen menos capacidad de elegir.

      “La salud pública necesita relato. Si no explicamos bien el porqué, cualquier medida preventiva puede percibirse como una restricción arbitraria. Comunicar salud es ayudar a comprender que cuidar el espacio común también es una forma de cuidar a los demás”, sostiene Batlle.

      La dificultad está precisamente ahí: defender medidas ambiciosas sin caer en el paternalismo; proteger la salud colectiva sin construir un discurso de culpa individual; reconocer la complejidad del tabaquismo sin permitir que esa complejidad paralice la acción pública.

      El objetivo final no es señalar a quien fuma, sino reducir las condiciones que favorecen el consumo, la exposición involuntaria y la normalización social de productos que afectan a la salud.

      En la futura ley del tabaco vemos una actualización sanitaria ante un fenómeno que también se ha transformado. El tabaco ya no se presenta únicamente en su forma tradicional, ha incorporado nuevos dispositivos, nuevas estéticas, nuevos lenguajes y nuevas vías de entrada, especialmente entre los más jóvenes.

      ¿Queremos que las nuevas generaciones sigan creciendo en espacios donde fumar, vapear o inhalar emisiones ajenas forme parte del decorado normal de la vida social?

      “La prevención del tabaquismo exige coherencia. No basta con decir a los jóvenes que no fumen si, al mismo tiempo, mantenemos una presencia constante y normalizada del consumo en los espacios que comparten”, advierte la Dra. Vañes.

      El progreso sanitario pasa también por reducir aquello que enferma antes de que necesitemos tratarlo. Consiste en lograr que una exposición deje de ser invisible, va de poder mirar hacia atrás dentro de unos años y preguntarnos cómo pudimos aceptar durante tanto tiempo que respirar humo ajeno formara parte normal de la vida compartida. Respirar aire limpio no debería ser una preferencia personal sino una condición básica de convivencia.

      El verdadero sentido de esta reforma reside en ayudarnos a imaginar un espacio común en el que cuidar la salud respiratoria deje de ser una excepción y empiece a ser, simplemente, lo normal.

      Por Sandra Vañes, directora médica de Linde Médica; y Alicia Batlle, responsable de Comunicación de Linde Médica