Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

La desnutrición es una complicación frecuente en personas con enfermedades oncológicas, patologías digestivas y otros procesos crónicos que afectan a la absorción de nutrientes. Su detección precoz y un adecuado soporte nutricional son claves para evitar complicaciones, favorecer la recuperación y mejorar la calidad de vida de los pacientes. En este contexto, una encuesta multicéntrica realizada en hospitales españoles pone de relieve el papel que pueden desempeñar las fórmulas nutricionales orales oligoméricas sin fibra en el manejo de estos pacientes.

El estudio S-QUEST, coordinado por los doctores Daniel Ceballos y Pedro De Pablos, del Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín, y apoyado por Fresenius Kabi, ha recogido la opinión de 259 profesionales sanitarios de 41 hospitales españoles sobre el uso de este tipo de suplementos nutricionales, elaborados a partir de proteínas parcialmente hidrolizadas que facilitan la digestión y la absorción de nutrientes en personas con alteraciones digestivas o malabsorción.

Uno de los datos más destacados de la encuesta es que tres de cada cuatro profesionales sanitarios afirman realizar de forma habitual un cribado nutricional para detectar situaciones de desnutrición antes de que se agraven. Además, siete de cada diez médicos señalan que recurren a las fórmulas oligoméricas sin fibra, especialmente en pacientes con cáncer, enfermedad inflamatoria intestinal o desnutrición asociada a diarrea, cuando la capacidad para digerir y absorber nutrientes está comprometida.

Según Daniel Ceballos, especializado en aparato digestivo, estos resultados reflejan una mayor sensibilización sobre la importancia de identificar precozmente la desnutrición, aunque considera que todavía existe margen para avanzar hacia protocolos de actuación más homogéneos entre los distintos centros sanitarios.

Buena adherencia

La encuesta también muestra una elevada aceptación de este tipo de tratamiento por parte de los pacientes. El 85% de los profesionales consultados considera que la adherencia a las fórmulas oligoméricas sin fibra es buena o muy buena, especialmente cuando el seguimiento se realiza desde unidades especializadas de nutrición clínica.

Para Pedro De Pablos, jefe del servicio de Endocrinología y Nutrición del hospital canario, este dato reviste especial importancia, ya que mantener el tratamiento nutricional a lo largo del tiempo constituye uno de los principales retos en el abordaje de la desnutrición. Según explica, cuando el suplemento se tolera adecuadamente y se adapta a las características digestivas de cada paciente es más probable obtener mejores resultados clínicos.

En este sentido, el 95% de los profesionales participantes percibe efectos positivos o muy positivos tras la utilización de estas fórmulas, destacando aspectos como una recuperación del peso, una mejora de la consistencia de las deposiciones y un incremento de los niveles de albúmina, parámetros relacionados con un mejor estado nutricional y una evolución más favorable.

No obstante, los autores de la encuesta recuerdan que estas conclusiones se basan en la experiencia y percepción de los profesionales sanitarios, y no en mediciones clínicas directas. Por ello, consideran necesario desarrollar nuevos estudios que permitan confirmar objetivamente estos beneficios y seguir avanzando hacia un abordaje más homogéneo de la desnutrición en los hospitales españoles.

Diez años después de su creación, la Fundación Luzón ha reunido en Madrid a pacientes, familiares, profesionales sanitarios, investigadores, representantes institucionales y entidades colaboradoras para hacer balance del camino recorrido en la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y reflexionar sobre los retos que aún quedan por delante. El encuentro, celebrado en CaixaForum Madrid, ha servido para poner en valor los avances logrados en investigación, atención a las personas afectadas y colaboración entre todos los agentes implicados, sin perder de vista un objetivo que sigue siendo prioritario: encontrar una cura para la enfermedad.

La Fundación nació en 2016 por iniciativa de Francisco Luzón, tras ser diagnosticado de ELA, con el propósito de transformar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad en España. Desde entonces, la entidad ha trabajado para impulsar la investigación, favorecer la coordinación entre profesionales y asociaciones y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

Un recorrido compartido

La inauguración del acto contó con la participación de Sergi Loughney, director general adjunto y director de Asuntos Corporativos de la Fundación «la Caixa»; Estíbaliz Luzón, presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, y el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, quienes destacaron la importancia de la colaboración entre administraciones públicas, entidades privadas y sociedad civil para seguir avanzando frente a la ELA.

Durante la jornada también se recordó la figura de Francisco Luzón y el impacto que ha tenido la Fundación en estos diez años. En este contexto, María José Arregui, patrona de la entidad, subrayó la relevancia de disponer de registros de calidad para acelerar el conocimiento sobre la enfermedad, al señalar que compartir información resulta esencial para impulsar la investigación.

Uno de los momentos centrales fue la mesa de diálogo en la que participaron representantes de pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y entidades colaboradoras. En ella intervinieron Fernando Escribano, patrono de la Fundación Luzón; Fernando Martín, expresidente de ConELA; el neurólogo Luis Varona, del Hospital Universitario Basurto; el investigador Rubén López, de la Universidad Autónoma de Barcelona, y Sonia Vidal, del Departamento de Investigación Científica de la Fundación «la Caixa». Todos ellos coincidieron en la necesidad de mantener el trabajo coordinado para acelerar tanto la investigación como la mejora de la atención a las personas con ELA.

La investigación como prioridad

La mirada hacia el futuro ocupó un lugar destacado durante el aniversario. Màrius Rubiralta, vicepresidente de la Fundación y presidente de su comité científico, expuso las principales líneas estratégicas para los próximos años, mientras que Mónica Povedano, directora de la Unidad de ELA del Hospital de Bellvitge, abordó los retos a los que se enfrentan diariamente los profesionales y las personas afectadas por la enfermedad.

La Fundación Luzón celebró su décimo aniversario trabajando frente a la ELA

La dimensión internacional del trabajo desarrollado por la Fundación también estuvo presente gracias a la intervención de Leonard van den Berg, presidente del consorcio europeo de ensayos clínicos en ELA (Tricals), quien puso en valor la contribución de la entidad española al impulso de la investigación colaborativa y su reconocimiento en el ámbito científico internacional.

La jornada concluyó con un mensaje grabado de Juan Carlos Unzué, patrono de honor de la Fundación Luzón, en el que volvió a reivindicar la necesidad de seguir dando visibilidad a la ELA, y con la intervención de clausura de Estíbaliz Luzón, quien agradeció el compromiso de todas las personas e instituciones que han acompañado a la Fundación durante esta década. En su discurso insistió en que la investigación científica seguirá siendo el eje prioritario de la entidad para avanzar hacia tratamientos más eficaces y, en el futuro, lograr una cura para la enfermedad.

El acceso a la innovación sanitaria, la implantación de las biopsias líquidas, la equidad en el uso de biomarcadores y la necesidad de una ley estatal de cuidados paliativos fueron algunas de las principales reivindicaciones que la Asociación frente a la Metástasis: Innovación y Apoyo (ALMIA) trasladó durante su comparecencia ante la Comisión de Sanidad del Senado. La entidad defendió la necesidad de avanzar hacia un modelo que garantice que todas las personas con cáncer puedan acceder a los mismos recursos, con independencia de su lugar de residencia.

La presidenta de ALMIA, Pilar Fernández, y la secretaria de la asociación, Aida Fernández, expusieron ante los senadores las principales necesidades detectadas por las personas que conviven con cáncer metastásico, insistiendo en que los avances científicos solo cumplen su finalidad cuando llegan a tiempo a quienes los necesitan.

De hecho, durante su intervención, Pilar Fernández mostró la preocupación de la asociación por los retrasos que siguen produciéndose en el acceso a los tratamientos innovadores. Aunque reconoció los avances realizados para agilizar los procedimientos de evaluación y financiación de nuevos medicamentos, recordó que España continúa lejos del plazo de 180 días recomendado por la Unión Europea para que las innovaciones terapéuticas lleguen a los pacientes.

Biopsias líquidas y biomarcadores

La presidenta de ALMIA también señaló que, en los últimos dieciséis meses, sólo se han aprobado dos nuevos tratamientos para el cáncer de mama metastásico y advirtió de que las terapias dirigidas pierden parte de su potencial si no van acompañadas de las herramientas diagnósticas necesarias para identificar qué pacientes pueden beneficiarse de ellas.

En este sentido, en su discurso destacó la petición de incorporar las biopsias líquidas a la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud. Según explicó Pilar Fernández, esta tecnología permite detectar alteraciones en el ADN tumoral circulante y anticipar la evolución de la enfermedad una media de 83 días antes de que los cambios sean visibles mediante las pruebas de imagen convencionales. Además, facilita la identificación de mutaciones y la selección de tratamientos personalizados en menos tiempo.

La asociación destacó igualmente el potencial de esta herramienta para mejorar la eficiencia del sistema sanitario, al reducir procedimientos invasivos, tratamientos ineficaces, ingresos hospitalarios y pruebas innecesarias. De hecho, recordó que el National Health Service (NHS) del Reino Unido ha estimado un ahorro de 11 millones de libras gracias a su utilización en pacientes con cáncer de pulmón.

Ley estatal de cuidados paliativos

Por su parte, Aida Fernández reclamó una estrategia nacional sobre biomarcadores que garantice un acceso homogéneo en todas las comunidades autónomas. A su juicio, el principal problema no radica en la regulación, sino en las diferencias existentes entre territorios en la disponibilidad de estas pruebas, la acreditación de los laboratorios y los modelos de financiación, unas desigualdades que, según afirmó, condicionan el acceso de los pacientes a la medicina de precisión.

La comparecencia también sirvió para reclamar la aprobación de una ley estatal de cuidados paliativos que establezca un marco común en todo el territorio nacional. Desde ALMIA recordaron que estos cuidados son fundamentales para aliviar los síntomas y preservar la calidad de vida de las personas con enfermedades graves, al tiempo que alertaron de que más de 80.000 personas fallecen cada año en España sin recibir la atención paliativa que precisan.

La asociación concluyó su intervención anunciando que continuará trasladando estas reivindicaciones a las distintas administraciones y organismos con capacidad de decisión, con el objetivo de avanzar hacia un sistema sanitario en el que la innovación, el diagnóstico de precisión y los cuidados lleguen en igualdad de condiciones a todas las personas con cáncer metastásico.

Monumentos, ayuntamientos, fuentes, teatros y edificios emblemáticos de toda España volverán a teñirse de amarillo para dar visibilidad al síndrome Rubinstein-Taybi, una enfermedad genética poco frecuente que afecta aproximadamente a entre uno de cada 100.000 y 125.000 nacimientos. La iniciativa forma parte de una nueva edición de la campaña Ilumínate por el Síndrome Rubinstein-Taybi, impulsada por la Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein-Taybi (AESRT) con motivo del Día Internacional de esta enfermedad, que se conmemora el 3 de julio.

La acción alcanza ya su sexta edición y busca sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas afectadas y sus familias, además de reclamar una mayor atención a las necesidades de quienes conviven con enfermedades raras como ésta. Se trata de una alteración genética que puede provocar discapacidad intelectual de grado variable, retraso en el desarrollo, dificultades del lenguaje y diferentes problemas médicos asociados.

Su baja prevalencia hace que muchas familias se enfrenten a multitud de obstáculos desde el diagnóstico. Entre ellos destacan las dificultades para acceder a información especializada y la escasez de recursos específicos. A todo ello se añaden los retrasos diagnósticos derivados del desconocimiento de la enfermedad.

El amarillo como símbolo de apoyo

La campaña volverá a utilizar el color amarillo, símbolo internacional del síndrome Rubinstein-Taybi, para lanzar un mensaje de apoyo, inclusión y compromiso con las enfermedades raras. Durante la jornada del 3 de julio, numerosos espacios públicos de diferentes comunidades autónomas permanecerán iluminados para sumarse a la iniciativa.

Según explica la asociación, ya han confirmado su participación municipios y ciudades de Andalucía, Castilla y León, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Galicia, Navarra, País Vasco, Extremadura, Cataluña, Madrid y Aragón, entre otros territorios. No obstante, más allá de la iluminación simbólica, la campaña pretende poner el foco en algunas de las principales necesidades del colectivo.

Las familias reclaman una mayor inversión en investigación, más conocimiento sobre la enfermedad entre los profesionales sanitarios y educativos, y recursos especializados que permitan mejorar la atención y la calidad de vida de las personas afectadas.

Visibilidad

En este ámbito, la AESRT desempeña desde hace años un papel fundamental. La entidad trabaja para acompañar a las familias, promover la investigación científica y favorecer una mayor concienciación social sobre el síndrome. Actualmente presta apoyo a más de un centenar de familias en toda España y colabora con profesionales e investigadores para ampliar el conocimiento sobre esta enfermedad rara.

Desde la organización recuerdan, además, que la visibilidad es una herramienta clave para avanzar en todos estos aspectos. En enfermedades poco frecuentes como el síndrome Rubinstein-Taybi, el desconocimiento puede traducirse en dificultades añadidas para acceder a recursos sanitarios, educativos y sociales adecuados. Por eso se ponen en marcha campañas como ésta, que ayudan a generar una mayor comprensión sobre los desafíos que afrontan las personas afectadas y sus familias.

Hay diagnósticos que cambian una vida, pero no tienen por qué definirla. Mapi Sánchez Alayeto lo sabe bien. La ex número uno del mundo de pádel recibió el diagnóstico de esclerosis múltiple cuando aún competía en la élite y, aunque reconoce que el miedo y la incertidumbre marcaron aquellos primeros momentos, nunca dejó que la enfermedad la anulase. Siguió compitiendo, fue madre y aprendió a convivir con una patología impredecible apoyándose en los especialistas, en el tratamiento, en su familia y en el deporte.

Ahora, tras su retirada del circuito profesional, ha vuelto de forma simbólica a las pistas con un nuevo objetivo: contribuir a que la sociedad conozca mejor la realidad de las más de 60.000 personas que conviven con la esclerosis múltiple en España. Lo hace a través de la campaña Imparables frente a la EM, impulsada por Merck con el aval de Esclerosis Múltiple España (EME) y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-Cocemfe), una iniciativa que busca derribar los mitos que todavía rodean a esta enfermedad y promover la búsqueda de información veraz, el apoyo y los avances logrados en los últimos años.

En esta entrevista con Somos Pacientes, Sánchez habla de su experiencia: sobre cómo recibió el diagnóstico, el valor de hacer pública su enfermedad, el papel imprescindible de su entorno y las lecciones que le ha dejado el deporte para afrontar una nueva etapa en la que sigue demostrando que la esclerosis múltiple no tiene la última palabra.

Han pasado ya varios años desde que recibiste el diagnóstico de esclerosis múltiple. ¿Qué recuerdas de aquel momento y cómo cambió tu vida a partir de entonces?

Fue un momento complicado. Como cualquier diagnóstico de una enfermedad crónica, genera miedo e incertidumbre, además de muchas dudas y preguntas. Tenía poca información sobre la enfermedad y lo primero que me vino a la cabeza fue asociar la esclerosis múltiple con una silla de ruedas. En mi caso, además, llegó cuando todavía estaba compitiendo al máximo nivel por lo que me preocupé mucho por el futuro y por cómo podía afectar a mi carrera deportiva. En definitiva, no sabía si iba a poder seguir haciendo lo que más me gustaba.

A nivel deportivo seguí compitiendo durante varios años después del diagnóstico y pude comprobar que, con el tratamiento adecuado y un buen seguimiento médico, era posible continuar persiguiendo mis objetivos. Mi vida cambió, sí, pero no se detuvo. Aprendí a escuchar mi cuerpo y a afrontar los retos de una manera diferente, aprendí a no dejar que la enfermedad marcara mis decisiones ni mis sueños.

¿Qué fue lo más difícil de asumir cuando entendiste que había una enfermedad sobre la que no siempre ibas a tener el control?

Lo más difícil fue, probablemente, aceptar la incertidumbre. Como deportista de élite estaba acostumbrada a tener mucho control sobre mi vida: entrenar, esforzarme, marcarme objetivos y saber que el trabajo tenía una relación directa con los resultados. Con la esclerosis múltiple descubrí que hay aspectos que no dependen únicamente de uno mismo y que no siempre puedes prever cómo va a responder tu cuerpo.

En alguna ocasión has contado que hacer público el diagnóstico te generaba muchas dudas. ¿Qué te hizo dar finalmente ese paso y cómo lo viviste?

Entendí que contar mi experiencia podía ayudar a dar visibilidad a una realidad que muchas personas viven en silencio y, sobre todo, transmitir un mensaje de esperanza.

Mirando atrás, creo que fue una de las mejores decisiones que pude tomar. Me permitió vivir el proceso con total naturalidad, sin tener que ocultar nada, y utilizar mi experiencia para contribuir a que se conozca mejor la enfermedad y a romper algunos prejuicios que todavía existen alrededor de ella.

En definitiva, mi mayor motivación fue darme cuenta del impacto positivo que mi vivencia podía tener en otros. Tras haber atravesado personalmente las dificultades que imponen los estigmas de esta patología, me he unido con gran entusiasmo a iniciativa impulsada por Merck. Para mí es esencial que trabajemos juntos para eliminar estos falsos mitos y que los pacientes nos apoyemos mutuamente a través del intercambio de nuestras propias experiencias.

¿Cómo has aprendido a convivir con esa incertidumbre que genera la esclerosis múltiple?

Como comentaba antes, la incertidumbre es, probablemente, uno de los aspectos más difíciles de la esclerosis múltiple, porque es una enfermedad que cada persona vive de una manera diferente y en la que no siempre sabes qué va a pasar mañana. Al principio cuesta asumirlo, especialmente cuando vienes del deporte de élite, donde estás acostumbrada a planificar, controlar y medir prácticamente todo.

Con el tiempo he aprendido que convivir con la incertidumbre no significa vivir con miedo. Significa aceptar que hay cosas que no dependen de ti y centrarte en aquello que sí puedes controlar. En mi caso, eso pasa por cuidarme, seguir las pautas médicas, escuchar a mi cuerpo y mantener hábitos saludables.

La enfermedad me ha enseñado a valorar mucho más el día a día, a disfrutar del presente.

¿Qué papel han jugado tu hermana Majo, tu familia y tu entorno más cercano en este camino?

Han sido pilares fundamentales. Creo que cuando recibes un diagnóstico como el de la esclerosis múltiple te das cuenta más que nunca de la importancia de las personas que tienes alrededor. Yo he tenido la enorme suerte de estar rodeada de una familia que me ha apoyado en todo momento, respetando mis tiempos y acompañándome sin hacerme sentir diferente.

En el caso de mi hermana Majo, su papel ha sido todavía más especial. Somos gemelas y hemos compartido toda una vida juntas, dentro y fuera de la pista. Hemos vivido los mejores momentos de nuestra carrera, pero también los más difíciles, y siempre hemos afrontado todo como si fuésemos una. Desde el primer momento estuvo a mi lado, apoyándome y dándome fuerza cuando más la necesitaba.

Lo más importante es que nunca me trataron desde la compasión ni desde el miedo. Me ayudaron a seguir mirando hacia adelante, a seguir persiguiendo mis sueños y a confiar en que podía seguir haciendo una vida plenamente normal.

Una de las grandes decisiones que has tomado en los últimos años ha sido ser madre. ¿Cómo se afrontan las dudas que surgen tras el diagnóstico?

Llevaba años queriendo ser madre y fue la razón principal por la que cerré mi etapa como deportista profesional. Cuando me dieron el diagnostico tuve muchas dudas sobre la maternidad, pero me rodeé de buenos profesionales y me informé al respecto. Ellos me dieron tranquilidad para seguir adelante con ese sueño de convertirme en madre.

¿Hay hábitos o aprendizajes adquiridos durante tu carrera que te hayan ayudado a gestionar la enfermedad?

Sin ninguna duda. El deporte de élite me ha enseñado herramientas que han sido muy valiosas a la hora de convivir con la esclerosis múltiple. Una de ellas es la capacidad de adaptación. En el deporte aprendes que no siempre las cosas salen como habías planeado (hay lesiones, derrotas o momentos difíciles), pero lo importante es encontrar la manera de seguir adelante. Creo que esa mentalidad me ayudó mucho cuando recibí el diagnóstico.

También me ha servido la disciplina. Durante muchos años he vivido siguiendo rutinas de entrenamiento, cuidando la alimentación, el descanso y todos los aspectos relacionados con la salud. Evidentemente, una enfermedad no se afronta como una competición deportiva, pero esos hábitos de autocuidado y esa constancia han sido un apoyo importante en mi día a día.

Otro aprendizaje fundamental ha sido la fortaleza mental. El deporte me enseñó a gestionar la presión, la incertidumbre y los momentos de dificultad sin perder de vista mis objetivos. Con la esclerosis múltiple he intentado aplicar esa misma actitud: aceptar la realidad, adaptarme a las circunstancias y seguir avanzando paso a paso.

Al final, tanto en el deporte como en la vida, no siempre se trata de controlar lo que ocurre, sino de cómo respondes a ello.

¿Cómo es hoy tu relación con el deporte? ¿Sigue siendo una herramienta importante para tu bienestar?

El deporte ha estado presente en mi vida prácticamente desde que tengo uso de razón, por eso no concibo la vida sin el deporte. Así que puedo decir que mi relación con el deporte ha cambiado porque ya no soy una deportista profesional, pero sigue teniendo un papel muy importante en mi vida.

El deporte forma parte de mi día a día porque me hace sentir bien tanto física como emocionalmente. Gracias al deporte me encuentro activa y con fuerza. Algo muy importante en una enfermedad como la EM.

Si pudieras hablar con la Mapi del pasado que acaba de escuchar las palabras “tienes esclerosis múltiple”, ¿qué le dirías?

Le diría que va a pasar por momentos difíciles, que es normal tener miedo y sentirse perdida al principio, pero que no deje que esas primeras emociones le hagan pensar que su vida va a dejar de ser la que soñaba.

Le diría que esté tranquila y tenga paciencia, porque con el tiempo entenderá que un diagnóstico no define a una persona. Que va a seguir compitiendo al máximo nivel, que va a seguir disfrutando del pádel, que va a continuar cumpliendo sus sueños y que todavía le esperan muchas alegrías.

También le diría que no intente cargar con todo sola y que se apoye en su familia. Le diría que confíe en que con ese diagnóstico precoz y dando con el tratamiento adecuado, junto con hábitos de vida saludables, va a poder llevar una vida bastante normal. Que la esclerosis múltiple formará parte de su vida, pero no la va a paralizar.

La falta de reconocimiento oficial de la electrohipersensibilidad (EHS) continúa generando importantes dificultades para las personas que conviven con esta condición en España. Así lo expresa la Coalición Nacional de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (Confesq), que ha reclamado avances en el reconocimiento de esta realidad y ha alertado de su impacto sobre el empleo, la asistencia sanitaria y la participación social.

La organización considera que las personas siguen teniendo problemas para acceder a entornos laborales adaptados, recibir una atención sanitaria adecuada o ejercer plenamente sus derechos en ámbitos tan diversos como la educación, la vivienda o la vida comunitaria. Según la presidenta de la coalición, María López, es necesario abrir un debate sobre el impacto que determinados factores ambientales pueden tener sobre algunas personas y sobre las medidas necesarias para garantizar su inclusión social y laboral.

Mientras algunos países han desarrollado ya marcos específicos de reconocimiento o protección para las personas con electrohipersensibilidad, en España no existe actualmente un reconocimiento oficial concreto para esta situación. Desde CONFESQ señalan que esta ausencia de reconocimiento institucional contribuye a invisibilizar las dificultades que refieren muchas personas afectadas.

Una condición en datos

Según recuerda la entidad, estudios recientes sitúan la prevalencia estimada de electrohipersensibilidad diagnosticada entre el 5% y el 14,9% de la población, dependiendo del país analizado. Por otra parte, según el informe Las cifras de SQM y EHS desde un enfoque de derechos humanos y discapacidad, el 73% de las personas encuestadas se encuentra desempleada o en situación de incapacidad laboral.

En este sentido, siete de cada diez solicitudes de ajustes razonables planteadas en el entorno de trabajo por estos pacientes son rechazadas, una situación que dificulta la permanencia en el empleo de muchas personas afectadas. Por ello, las organizaciones representantes reclaman una mayor atención a las medidas de adaptación laboral y a las estrategias que permitan garantizar la igualdad de oportunidades.

Además, se calcula que el 67% de las personas encuestadas considera que los profesionales sanitarios disponen de escasa información sobre estas patologías, mientras que casi la mitad afirma evitar acudir a hospitales debido a la ausencia de protocolos específicos adaptados a sus necesidades. Esto suele generar retrasos en la atención, dificultades de acceso y una sensación de incomprensión entre los pacientes.

Experiencias internacionales

Aprovechando el Día Internacional de la Contaminación Electromagnética, Confesq y la Asociación Electro y Químico Sensibles por el Derecho a la Salud (EQSDS) celebraron recientemente un webinar internacional dedicado a la electrohipersensibilidad y a la accesibilidad laboral.

Durante el encuentro se presentaró la edición internacional del Libro Verde: Adaptación del puesto de trabajo para personas con Sensibilidad Química Múltiple y/o Electrohipersensibilidad, una guía elaborada para promover entornos laborales más inclusivos y seguros. La sesión contó con la participación de expertos de Suecia, Países Bajos, además de España, permitiendo conocer diferentes enfoques sobre el reconocimiento y la protección de las personas afectadas.

En el caso de Suecia, se reconoce la electrohipersensibilidad como una discapacidad funcional desde el año 2000, mientras que Países Bajos incorporó este reconocimiento a finales de 2023 dentro del marco de protección derivado de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Dos ejemplos que pueden trasladarse a España, donde ya se han producido resoluciones judiciales relevantes que han reconocido incapacidad laboral o contingencia profesional asociada a esta condición.

«Es necesario poner el foco en esta realidad todavía invisibilizada. El grado de exposición a contaminación ambiental por productos químicos y por tecnologías inalámbricas artificiales en determinados entornos, incluido el laboral, puede tener un gran impacto en la vida diaria, la salud y, especialmente, en el acceso y mantenimiento del empleo de las personas con EHS», recuerda María López.