Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Las personas con cáncer de recto que necesitan una ileostomía temporal durante su tratamiento podrían recuperarse mejor tras la cirugía destinada a cerrarla gracias a una sencilla técnica que prepara el intestino antes de la intervención. Así lo pone de manifiesto un ensayo clínico multicéntrico liderado por el Cancer Center Clínica Universidad de Navarra (CCUN), cuyos resultados apuntan a una reducción de las complicaciones digestivas y, especialmente, del riesgo de sufrir íleo postoperatorio, una de las alteraciones más frecuentes tras este tipo de cirugía.

El trabajo, publicado en la revista científica Colorectal Disease, evaluó la eficacia de estimular el tramo del intestino que permanece inactivo mientras el paciente lleva la ileostomía, una estrategia que podría facilitar la recuperación de la función intestinal una vez se restablece el tránsito digestivo.

Tras la extirpación de un cáncer de recto es frecuente que los cirujanos realicen una ileostomía de protección, una abertura temporal en la pared abdominal que desvía las heces hacia una bolsa externa mientras cicatriza la unión entre el intestino y el recto. Esta medida reduce el riesgo de complicaciones durante el proceso de recuperación, pero obliga a realizar una segunda intervención meses después para cerrar la ileostomía y restablecer el tránsito intestinal.

Aunque esta segunda operación suele considerarse menos compleja, también puede provocar complicaciones. Una de las más habituales es el íleo postoperatorio, una recuperación lenta o insuficiente del funcionamiento normal del intestino que puede prolongar el ingreso hospitalario y retrasar la recuperación del paciente.

Preparar el intestino

Con el objetivo de reducir este riesgo, los investigadores diseñaron el ensayo Ileostim, en el que emplearon una técnica sencilla para estimular el tramo intestinal que permanece sin actividad durante el tiempo que dura la ileostomía.

El procedimiento consiste en introducir una solución de suero salino con un espesante nutricional en esa parte inactiva del intestino a través del estoma. Tras recibir formación por parte de enfermeras estomaterapeutas, los propios pacientes pueden realizar esta irrigación en su domicilio durante el periodo previo a la cirugía de cierre de la ileostomía.

Los resultados mostraron que el 7,6 % de los pacientes que recibieron esta estimulación desarrolló íleo postoperatorio, frente al 16,4 % del grupo que siguió el procedimiento habitual, lo que supone una reducción superior al 50 % de esta complicación.

Un estudio con 175 pacientes

El ensayo incluyó a 175 pacientes atendidos en 18 hospitales españoles, entre ellos la Clínica Universidad de Navarra, hospitales públicos de Madrid, Cataluña, Castilla y León, Illes Balears, Cantabria, Asturias, Canarias y Castilla-La Mancha.

Según explica el doctor Jorge Arredondo, coordinador del Área de Cáncer Gastrointestinal del CCUN e investigador principal del estudio, aunque los resultados no alcanzaron significación estadística, sí muestran una tendencia clara a favor de esta estrategia.

En concreto, señala que la estimulación del intestino parece favorecer que el segmento intestinal inactivo recupere antes su funcionamiento tras la cirugía, reduciendo el riesgo de íleo postoperatorio y disminuyendo algunas complicaciones digestivas.

Además de su posible beneficio clínico, los investigadores destacan que se trata de una técnica relativamente sencilla, poco invasiva y que puede realizarse en el domicilio del paciente una vez recibe la formación adecuada por parte del personal de enfermería especializado en el cuidado de los estomas.

Aunque serán necesarios nuevos estudios para confirmar estos resultados y determinar qué pacientes pueden beneficiarse en mayor medida, el ensayo aporta una nueva estrategia para optimizar la recuperación tras una intervención frecuente en el tratamiento del cáncer de recto.

Hoy en día los conductores conviven con tratamientos farmacológicos necesarios para su salud, pero que pueden afectar a su capacidad para ponerse al volante. Actualmente, uno de cada tres conductores habituales (34%) reconoce coger el coche bajo los efectos de medicamentos que pueden interferir en la conducción, una realidad que incrementa la exposición potencial al riesgo vial. Sin embargo, a pesar de que podrían estar relacionados con entre el 5% y el 10% de los siniestros de tráfico, la toma de fármacos sigue fuera del radar preventivo de los conductores y su riesgo continúa siendo poco visible para gran parte de la población.

Esta es una de las principales conclusiones del estudio ‘Fármacos y Conducción’, elaborado por Fundación Mapfre y Fundación Bidafarma, en colaboración con la Dirección General de Tráfico (DGT), el Consejo General de Colegios Farmacéuticos y a través de la consultora Salvetti Llombart. El objetivo del documento es explorar en profundidad el nivel de conocimiento y de concienciación de la población sobre la conducción bajo los efectos de la medicación, así como analizar sus percepciones y reacciones ante los posibles riesgos asociados.

El informe ha sido presentado esta mañana en un evento queha contado con la participación de Eva Arranz, médico de Fundación Mapfre; Manuela Villena, directora de Fundación Bidafarma; Montserrat Pérez, subdirectora General de Formación y Educación Vial de la DGT; Rita de la Plaza, tesorera del Consejo General de Colegios Farmacéuticos,e Ida Castellsaguer, Business & Sales director de Salvetti Llombart. Durante el acto, se ha puesto en evidencia la necesidad de seguir sensibilizando sobre el impacto de los fármacos en la conducción, reforzando la concienciación sobre un riesgo todavía poco integrado en los hábitos preventivos de los conductores, más aún teniendo en cuenta que tres de cada cuatro conductores habituales (75%) han tomado medicación que pueda afectar a la conducción en los últimos tres años.

“Los medicamentos se asocian a mejoras en la salud, al ser prescritos por profesionales médicos, lo que puede reducir la percepción de riesgo de su impacto en la capacidad en la conducción o de existencia de efectos adversos. Esa menor percepción del riesgo puede ser mayor en el caso de productos sin receta o productos naturales. Muchos conductores no identifican el riesgo o piensan que pueden compensar los efectos de la medicación al volante. Ese desconocimiento y esa falsa sensación de control es, precisamente, uno de los principales problemas que revela este estudio”, ha destacado Eva Arranz, médico de Fundación Mapfre.

“Es importante consultar con el profesional sanitario el efecto que la medicación puede causar en la conducción. Si necesita conducir consulte con su médico para tomar las medidas adecuadas sin abandonar el tratamiento”, ha subrayado también la doctora de la Fundación.

El riesgo que los conductores no ven

El estudio alerta de que los efectos secundarios de los fármacos aún no preocupan a los conductores antes de ponerse al volante, pese a que pueden afectar a la atención, los reflejos y la capacidad de reacción. De hecho, revela una importante contradicción entre lo que los conductores saben y lo que realmente hacen. Al preguntarles explícitamente sobre cómo sitúan el nivel de riesgo del consumo de medicamentos, lo puntúan con un 6,9 sobre 9 puntos, y el 83% considera que los medicamentos pueden representar un riesgo alto para la conducción.

Sin embargo, a la hora de valorar las situaciones en las que se extrema la precaución, únicamente el 26% afirma hacerlo cuando toma medicación, y solo un 3% lo menciona espontáneamente lo que implica que no está incorporado dentro del denominado «check mental» que activa las conductas preventivas antes de conducir. En cambio, situaciones como la lluvia (72%), la conducción nocturna (60%) o el cansancio (53%) generan elevados niveles de alerta entre los conductores.

Una falsa sensación de control

La investigación identifica una elevada confianza de los conductores en su propia capacidad para evaluar los efectos de los medicamentos. De hecho, el 61% de todos los conductores medicados declara que su medicación no afecta o afecta poco a su capacidad de conducción (una cifra que aumenta al 73% en el caso de los que, además de tomar medicación, decide seguir conduciendo bajo los efectos de los fármacos), algo que, a priori, es difícil de afirmar puesto que algunos síntomas o efectos secundarios pueden ser difíciles de percibir.

Si se analizan concretamente los resultados de los encuestados que conducen y toman fármacosla mitad (49%) reconoce haber notado síntomas tras tomar la medicación como somnolencia, fatiga, disminución de reflejos, menor atención o capacidad de reacción más lenta.

Sin embargo, la respuesta más habitual no es dejar de conducir, sino adaptar la conducción reduciendo la velocidad o extremando precauciones.

No solo ansiolíticos

El informe constata que los conductores identifican con mayor facilidad el riesgo asociado a determinados medicamentos como aquellos que se usan para dormir, la ansiedad, la depresión o el dolor intenso. No obstante, tienden a infravalorar los efectos sobre la conducción de otros medicamentos de uso frecuente y ampliamente normalizados, pese a que también pueden afectar a la conducción, como antigripales, antitusivos, antihistamínicos, relajantes musculares o determinados productos “naturales” utilizados para dormir o relajarse.

Además, los expertos advierten del aumento de la polimedicación y de la normalización del consumo de medicamentos sin receta, una realidad que puede incrementar el riesgo al volante cuando se combinan distintos tratamientos o se mezclan con alcohol u otras sustancias. Y es que la combinación de distintos tratamientos puede generar efectos acumulativos e interacciones farmacológicas.

Una señal real y visible

El pictograma de conducción, presente en algunos medicamentos desde el año 2007, también tiene un importante potencial como recordatorio preventivo, pero su conocimiento aún no está plenamente consolidado.

Aunque muchas personas declaran fijarse en el envase o en los símbolos, el reconocimiento del pictograma sigue siendo limitado: un 42% de los conductores declara que no lo reconoce o no está seguro de su significado.

A esto se suma que, algunos de los conductores medicados entrevistados refieren que no siempre leen el prospecto, solamente lo hacen ante determinadas medicaciones, ante advertencias de los profesionales o cuando notan algún efecto secundario. De hecho, se consulta de forma reactiva, ante duda o síntoma, más que como herramienta preventiva antes de tomar el medicamento.

La participación de los pacientes en las decisiones sobre qué medicamentos y tecnologías sanitarias se incorporan al Sistema Nacional de Salud (SNS) dará un paso adelante con el nuevo Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS). La norma ha sido presentada oficialmente por el Ministerio de Sanidad, e incorpora por primera vez de forma estructurada la participación de pacientes y profesionales sanitarios en estos procesos.

Durante el acto de presentación, la ministra de Sanidad, Mónica García, defendió que la experiencia de quienes conviven con una enfermedad debe formar parte de las decisiones sobre innovación sanitaria. «Se acabó el hablar de las tecnologías sanitarias sin escuchar a aquellos que conviven con ellas cada día», afirmó, al tiempo que destacó que combinar el conocimiento científico con la experiencia de pacientes y profesionales permitirá adoptar decisiones «más sólidas» y ajustadas a la realidad asistencial.

Las organizaciones de pacientes llevan años reclamando una participación efectiva en este ámbito. En este sentido, el nuevo real decreto da respuesta, al menos parcialmente, a esta demanda al establecer mecanismos para incorporar esa perspectiva en las evaluaciones que servirán de apoyo a las decisiones sobre financiación pública, precio, incorporación a la cartera común de servicios o modificación de las condiciones de uso de las tecnologías sanitarias.

Aunque los informes tendrán carácter preceptivo, pero no vinculante, constituirán una herramienta fundamental para orientar las decisiones posteriores de la Administración.

Sistema más transparente

El Consejo de Ministros aprobó el pasado 29 de mayo este real decreto, que establece por primera vez un marco reglamentario común para evaluar medicamentos, productos sanitarios y otras tecnologías empleadas en el Sistema Nacional de Salud.

Según explicó Mónica García, disponer de procedimientos claros, homogéneos e independientes permitirá reforzar la confianza de todos los agentes implicados y favorecer que la innovación llegue a los pacientes «antes y con mayores garantías». La ministra insistió en que innovar no consiste en incorporar cualquier novedad, sino aquellas tecnologías que realmente aporten valor a la salud de las personas desde criterios de equidad, sostenibilidad y evidencia científica.

El nuevo sistema también adapta el modelo español al Reglamento Europeo de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, armonizando los procedimientos con el resto de países de la Unión Europea.

Independencia y rigor científico

En la presentación oficial participó también el director general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, César Hernández, que destacó que el decreto dota por primera vez al sistema de una estructura estable que permitirá realizar evaluaciones independientes y fundamentadas en el valor clínico de las tecnologías.

En la misma línea, la directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), María Jesús Lamas, subrayó que el objetivo de estas evaluaciones no es elaborar informes científicos para su publicación, sino proporcionar a quienes deben tomar las decisiones —incluidos los propios pacientes— la seguridad de que estas se sustentan en la mejor evidencia disponible en cada momento.

El nuevo modelo estará integrado por un Consejo de Gobernanza y dos oficinas independientes: una dedicada a la evaluación de medicamentos y otra centrada en las tecnologías sanitarias no farmacológicas, cuya puesta en marcha comenzará durante los próximos meses.

El decreto fija además tiempos máximos para completar las evaluaciones, con el propósito de hacer más predecibles los procedimientos. Los informes sobre los aspectos clínicos de los medicamentos deberán finalizarse en 70 días, mientras que la evaluación de los aspectos no clínicos dispondrá de otros 70 días adicionales. En el caso de las tecnologías sanitarias no farmacológicas, el plazo máximo será de 140 días, con posibilidad de ampliarlo hasta 25 días cuando resulte necesario solicitar información complementaria.

Los bebés que nacen de forma extremadamente prematura se enfrentan a uno de los mayores desafíos de la medicina. Antes de las 24 semanas de gestación, órganos como los pulmones, el intestino o el cerebro todavía no están preparados para funcionar fuera del útero, lo que reduce de forma importante las posibilidades de supervivencia y aumenta el riesgo de secuelas graves para toda la vida. Ahora, un equipo español ha dado un paso decisivo para cambiar este escenario con el desarrollo de una placenta artificial capaz de mantener con vida durante 21 días a prematuros extremos.

El avance corresponde al proyecto fetaLife, liderado por el doctor Eduard Gratacós en BCNatal —centro de medicina fetal y neonatal del Hospital Sant Joan de Déu, el Hospital Clínic de Barcelona y la Universitat de Barcelona— y financiado por la Fundación «la Caixa». Tras más de cinco años de investigación y una inversión de 7,65 millones de euros, el equipo ha desarrollado un prototipo funcional de incubadora líquida que también ha conseguido más de 13 meses de supervivencia posnatal con un neurodesarrollo normal en un modelo experimental.

La denominada incubadora líquida pretende reproducir las condiciones del útero materno para que el desarrollo fetal continúe durante unas semanas más. En lugar de obligar al recién nacido extremadamente prematuro a adaptarse de forma inmediata al medio externo, el sistema mantiene al bebé en un entorno líquido conectado a un circuito extracorpóreo a través del cordón umbilical, simulando el funcionamiento de la placenta.

Según explican los investigadores, el prototipo incorpora un avanzado sistema de oxigenación, monitorización continua y protocolos específicos de nutrición, administración de hormonas y soporte médico que han permitido aumentar progresivamente la supervivencia dentro del dispositivo y completar con éxito la transición posterior a una incubadora convencional.

Un paso más cerca de los ensayos en humanos

Uno de los hitos más relevantes del proyecto ha sido demostrar que los animales pueden completar con éxito la transición desde la placenta artificial hasta la vida extrauterina. El caso más destacado es el de Gaia, una oveja que permaneció en el sistema y que, más de un año después de su nacimiento, presenta un desarrollo neurológico considerado normal por los investigadores.

Tras estos resultados, el equipo ha iniciado una nueva etapa orientada a adaptar la tecnología para su uso clínico. Para ello, en 2025 se creó la empresa derivada fetaLife Technologies, cuyo objetivo es acelerar la transferencia de esta innovación al ámbito asistencial. Si el desarrollo continúa según lo previsto y se obtiene la financiación necesaria, los primeros estudios en humanos podrían comenzar entre 2028 y 2029.

La placenta artificial no pretende sustituir a las unidades de cuidados intensivos neonatales, sino ofrecer unas semanas adicionales de desarrollo fetal en un entorno mucho más parecido al útero materno. De confirmarse su eficacia en humanos, podría transformar el pronóstico de miles de recién nacidos extremadamente prematuros y mejorar tanto su supervivencia como su calidad de vida futura.

Cuando nos topamos cara cara con la Esclerosis Lateral Amiotrófica, miramos directamente a la persona diagnosticada. Hablamos de evolución clínica, pérdida progresiva de autonomía, ventilación mecánica… y una vez tenemos la sensación de que hemos podido trasladar esa durísima realidad, añadimos a la conversación la adaptación del domicilio, la comunicación, la movilidad, la alimentación o toma de decisiones. Sin embargo, alrededor de cada paciente con ELA hay otra figura que permanece en segundo plano: la persona que cuida.

Esa persona sostiene la rutina cuando la enfermedad la desordena, aprende a anticipar síntomas, interpreta señales, coordina citas, acompaña decisiones difíciles y también (crucial) adapta espacios, maneja dispositivos, contiene emocionalmente al paciente y, con frecuencia, intenta que nadie note hasta qué punto está agotada.

El pasado 28 de mayo, en Alicante, participé en una jornada dirigida a cuidadores de pacientes con ELA. No fue solo un encuentro formativo. Fue una constatación: en enfermedades altamente complejas, cuidar al paciente exige también mirar de frente a quien cuida. Una persona cuidadora invisible, exhausta y emocionalmente desbordada, ¿realmente puede afrontar todos los cuidados necesarios?

La ELA no transforma únicamente el cuerpo de quien la padece, acaba transformando una casa, una pareja, una familia, una forma de comunicarse y la forma de planificar el futuro. La enfermedad impone un nuevo calendario, marcado por pérdidas progresivas, adaptaciones constantes y decisiones que muchas veces llegan antes de que la familia haya tenido tiempo de asumir la anterior.

En ese contexto, la persona cuidadora vive en un estado de vigilancia permanente. Está pendiente de la respiración, del sueño, de la alimentación, de la movilidad, del ánimo, de los tratamientos, de las citas y de los cambios que pueden anticipar una nueva fase de la enfermedad. Su vida empieza a organizarse en torno al: “¿qué puede pasar ahora?”.

Esa disponibilidad continua tiene un coste doble: físico, porque el cuerpo acusa la falta de descanso, la tensión y la sobrecarga y emocional, porque aparecen miedo, tristeza, irritabilidad, culpa o sensación de soledad. Ahí asistimos también al coste psicológico: la creencia de que no se puede fallar, de que todo depende de una misma persona, de que descansar es abandonar.

Este punto es delicado. Muchos cuidadores no se permiten decir que están cansados, les parece injusto, incluso egoísta, expresar su malestar cuando la persona enferma está atravesando una situación tan dura. Reconocer el agotamiento no resta amor, pedir ayuda no significa cuidar peor. Al contrario: muchas veces es la única forma de poder seguir cuidando sin quebrarse.

En la ELA aparece una dimensión emocional más: el duelo anticipado. La persona cuidadora empieza a despedirse antes de la pérdida definitiva. Se despide de capacidades que desaparecen, de planes que ya no podrán hacerse, de una vida que se va modificando poco a poco. Todo ello ocurre mientras sigue organizando medicación, aprendiendo nuevas rutinas, respondiendo a urgencias… Es una paradoja intensamente humana: quien cuida también sufre, pero no siempre encuentra permiso para sufrir.

Por eso el apoyo psicológico hay que entenderlo como un recurso accesorio ni como una intervención reservada para situaciones límite, debe formar parte del abordaje integral desde etapas tempranas. Para acompañar el sufrimiento, para ser una ayuda que ordena emociones, reduce la culpa, reconoce los límites y es capaz de activar redes de apoyo que están ahí para anticipar decisiones difíciles.

La atención a la ELA no puede reducirse a la tecnología, aunque la tecnología sea imprescindible. La ventilación mecánica, la asistencia para la tos, la oxigenoterapia u otros dispositivos pueden ser esenciales para el paciente, pero no es lo único. En el domicilio conviven equipos, rutinas, miedos, dudas, familias, profesionales sanitarios y empresas de terapias respiratorias. En ese escenario, la coordinación es una forma de cuidado.

Cuando los equipos trabajan de manera multidisciplinar, la familia no siente que tiene que traducir sola cada indicación ni anticipar sola cada dificultad. Neumología, neurología, enfermería, rehabilitación, nutrición, trabajo social, psicología, asociaciones de pacientes y profesionales de terapias respiratorias domiciliarias deben formar parte de una red capaz de acompañar la evolución clínica y el impacto real de la enfermedad.

La figura de la enfermería gestora de casos es especialmente relevante en este proceso porque ofrece continuidad, cercanía, orientación y confianza. También lo son las asociaciones de pacientes, que aportan apoyo social, grupos de ayuda mutua, respiro, formación y recursos prácticos. Todo suma cuando el objetivo es evitar que la familia viva la enfermedad como una responsabilidad solitaria.

Necesitamos dar un paso más y cuidar al cuidador. Debemos entenderlo como una condición de calidad asistencial. Desde la psicología, acompañar a cuidadores implica validar lo que sienten, ayudarles a reconocer señales de sobrecarga y trabajar estrategias de afrontamiento realistas. A veces se trata de aprender a pedir ayuda, otras, de aceptar que no todo puede controlarse. También de generar espacios sin culpa en los que hablar de la enfermedad con honestidad, revisar expectativas imposibles y recordar que la persona cuidadora sigue siendo alguien más allá de ese rol.

La ELA nos obliga a hablar de dependencia, vulnerabilidad, límites y final de vida, pero también de dignidad, vínculos y comunidad. En esa conversación, la persona cuidadora debe ocupar un lugar central.

Una atención verdaderamente integral no puede dejar fuera a quien vive el día a día del paciente. Cuidar al cuidador no desplaza el foco de la persona con ELA; amplía la mirada y reconoce que la salud emocional de quien acompaña influye en la calidad del cuidado, en la convivencia, en la toma de decisiones y en el bienestar de toda la familia.

Por David Vilá, psicólogo Sanitario de Linde Médica

La participación de los pacientes en las decisiones que afectan a su salud continúa ganando peso en el Sistema Nacional de Salud y podría dar un paso decisivo en los próximos meses con la posible aprobación de la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, ahora en trámite parlamentario. Así lo anunció el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, durante la clausura de la XIII Jornada Somos Pacientes, organizada por Somos Pacientes y Farmaindustria.

Durante su intervención, Padilla mostró su confianza en que la futura normativa pueda aprobarse tras el verano, y recordó que el sistema sanitario está evolucionando hacia un modelo en el que las asociaciones deben formar parte de los espacios de gobernanza de manera estable. Según explicó, el texto legislativo es fruto del trabajo desarrollado junto a un grupo motor integrado por siete organizaciones de pacientes y pretende consolidar un modelo de participación cada vez más profesionalizado e institucionalizado.

Jornada Somos Pacientes
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad / Fotos: Luis Camacho

El secretario de Estado fue el encargado de cerrar un encuentro que reunió en Madrid a representantes de organizaciones de pacientes, administraciones sanitarias, sociedades científicas, profesionales sanitarios e industria farmacéutica para reflexionar sobre cómo está cambiando la participación de los pacientes en el sistema sanitario.

Bajo el lema Pacientes que cuentan: más participación para un sistema sanitario mejor, se puso de manifiesto que la experiencia de quienes conviven con una enfermedad es determinante para mejorar tanto el diseño de los ensayos clínicos como la toma de decisiones, para favorecer la incorporación de la innovación y avanzar hacia una atención sanitaria más equitativa.

Reconocimiento

La presidenta de Farmaindustria, Fina Lladós Canela, fue la encargada de inaugurar la jornada con un reconocimiento expreso al trabajo que realizan las organizaciones de pacientes para mejorar la vida de las personas que conviven con una enfermedad y a su contribución para mejorar la atención sanitaria. «Durante muchos años el sistema sanitario ha tomado decisiones por los pacientes. Hoy sabemos que las mejores decisiones se toman con los pacientes y las hace más útiles para la sociedad”, señaló.

Durante su intervención defendió que la colaboración con las asociaciones no es un elemento accesorio, sino una forma de entender la innovación basada en la construcción conjunta de soluciones. Además, recordó que los grandes avances en salud siempre han sido fruto del trabajo colectivo y de la suma de perspectivas diferentes, por lo que incorporar la experiencia de quienes conviven con una enfermedad permite comprender mejor sus necesidades y adoptar decisiones más útiles para la sociedad.

Jornada Somos Pacientes
Fina Lladós Canela, presidenta de Farmaindustria / Fotos: Luis Camacho

Innovación para llegar antes

La clausura de la jornada contó también con la intervención del director general de Farmaindustria, Juan Yermo, que vinculó la participación de los pacientes con dos retos actuales del sistema sanitario: mantener el liderazgo en innovación biomédica y garantizar que sus beneficios lleguen de forma rápida y equitativa a quienes los necesitan.

Yermo defendió la necesidad de seguir impulsando la investigación, preservar la capacidad de España para atraer innovación y mejorar el acceso a los nuevos medicamentos en todas las comunidades autónomas. También recordó que la innovación farmacéutica debe entenderse como una inversión que genera beneficios sanitarios, sociales y económicos, y subrayó que todos los agentes comparten un mismo objetivo: mejorar la vida de los pacientes.

Tres debates

Además de las intervenciones institucionales, la XIII Jornada Somos Pacientes acogió tres mesas redondas centradas en el nuevo papel de las organizaciones de pacientes en la toma de decisiones, su participación en la evaluación de las tecnologías sanitarias y su contribución para avanzar hacia una mayor equidad en el acceso a la atención y a la innovación. En ellas participaron representantes de las administraciones sanitarias, organizaciones de pacientes, sociedades científicas e industria farmacéutica, que coincidieron en la necesidad de seguir fortaleciendo modelos de participación estables y efectivos.

En los próximos días podréis encontrar en nuestra sección de ‘Al Día’ un resumen específico de cada una de ellas, con reflexiones sobre cuestiones como la futura participación de los pacientes en la evaluación de tecnologías sanitarias, el valor de los datos de vida real o las estrategias para reducir las desigualdades territoriales en el acceso a la innovación.

No obstante, puedes escuchar a sus protagonistas directamente en el vídeo de la XIII Jornada Somos Pacientes: