Las asociaciones de pacientes tendrán un protagonismo especial en la IV edición de los Premios Medicamento y Medio Ambiente convocados por SIGRE, que este año incorporan una categoría específica destinada a reconocer iniciativas de sensibilización ambiental impulsadas por el movimiento asociativo.

La convocatoria ya está abierta y las entidades podrán presentar sus proyectos hasta el próximo 19 de octubre de 2026 a través de la web oficial de los premios.

Podrán participar asociaciones de pacientes inscritas en registros nacionales o autonómicos con proyectos desarrollados en España desde 2022, incluidos aquellos que todavía estén en fase de ejecución. Cada entidad podrá presentar hasta dos iniciativas, tanto de ámbito local como autonómico o nacional.

• Te interesa: La Plataforma de Organizaciones de Pacientes abre la convocatoria de los V Premios POP

El objetivo es reconocer campañas y acciones capaces de sensibilizar sobre sostenibilidad ambiental, economía circular, enfoque One Health o correcta gestión de residuos de medicamentos y envases mediante el Punto SIGRE de las farmacias.

Pacientes, salud y sostenibilidad

Desde SIGRE destacan que las asociaciones de pacientes desempeñan un papel cada vez más relevante en la promoción de hábitos responsables relacionados con la salud y el cuidado del entorno. La nueva categoría busca precisamente visibilizar proyectos que acerquen la sostenibilidad al día a día de pacientes, familias y cuidadores, reforzando una idea central: proteger el medioambiente también implica proteger la salud pública.

Las iniciativas, tanto de las asociaciones de pacientes como de otras categorías, serán evaluadas por un jurado compuesto por representantes del ámbito sanitario, medioambiental, académico y de la comunicación, que valorará aspectos como el impacto ambiental, la innovación, la capacidad de transferencia o la contribución a la economía circular.

El fallo se dará a conocer en diciembre de 2026 en Madrid y el jurado podrá seleccionar hasta dos entidades ganadoras en esta categoría, dotadas con 3.000 euros cada una.

Otras categorías

Los Premios SIGRE reconocen además otras iniciativas de las mismas características impulsadas desde distintos ámbitos del sector farmacéutico: laboratorios farmacéuticos, distribución, oficinas de farmacia, instituciones y organizaciones vinculadas al ámbito sanitario y medioambiental.

Con ello, SIGRE busca poner en valor proyectos capaces de mejorar la gestión de residuos farmacéuticos, reducir el impacto ambiental de los envases o fomentar prácticas más sostenibles dentro del ciclo de vida del medicamento.

La convocatoria de los premios coincide además con el 25 aniversario de SIGRE, organización creada en 2001 por iniciativa de la industria farmacéutica junto a la distribución y las farmacias para garantizar la correcta gestión ambiental de los residuos de medicamentos y sus envases.

Durante estos años, el sistema se ha convertido en una de las principales alianzas medioambientales del sector farmacéutico en España y en un modelo reconocido internacionalmente por su apuesta por la economía circular y la protección de la salud pública.

Actualmente participan en SIGRE 397 compañías farmacéuticas, 142 almacenes de distribución y más de 22.200 farmacias de toda España.

Reciclaje de medicamentos

Según los datos presentados por la organización con motivo de su aniversario, en tres de cada cuatro hogares españoles ya se reciclan medicamentos y el 90% de los ciudadanos considera perjudicial tirarlos a la basura o por el desagüe.

Además, el reciclaje de medicamentos aumentó más de un 5% durante 2025, alcanzando los 110 gramos de residuos por habitante. Para alcanzar esto hitos, la implicación de las oficinas de farmacia ha sido determinante, ya que son las que acercan el punto de reciclaje al usuario. Actualmente, el 99% de la población dispone de al menos uno en su municipio y nueve de cada diez farmacéuticos recomienda activamente a los ciudadanos depositar allí los restos de medicamentos y envases vacíos.

“SIGRE nació hace 25 años como una respuesta pionera y responsable para garantizar que los restos de medicamentos y sus envases fueran gestionados de forma segura para la salud pública y el medioambiente”, señaló Juan Yermo, presidente de la entidad y director general de Farmaindustria.

Además es destacable su modelo de logística inversa, que aprovecha las rutas habituales de distribución farmacéutica para recoger residuos en las farmacias, evitando transportes adicionales y reduciendo el impacto ambiental. Un sistema que evita unas 1.400 toneladas de emisiones de CO₂.

A través de sus premios y con la incorporación activa de las asociaciones de pacientes, la organización quiere reforzar esta cultura y mejorar con ello la responsabilidad social y medioambiental de los sectores que la componen.

La hipertensión arterial continúa siendo uno de los principales factores de riesgo cardiovascular en España, pero buena parte de la población sigue sin identificar correctamente cuándo las cifras empiezan a ser peligrosas. Así lo refleja la encuesta presentada por la Sociedad Española de Cardiología (SEC) y la Fundación Española del Corazón (FEC), según la cual el 39% de la población española no se toma la presión arterial nunca o casi nunca. Y que también cuatro de cada diez españoles creen erróneamente que la hipertensión comienza a partir de 160/90 mmHg, cuando el umbral real se sitúa en 140/90 mmHg.

Los datos se dieron a conocer durante la presentación de la campaña Hay peligros que no te ves venir, impulsada con motivo del Día Mundial de la Hipertensión para fomentar la medición regular de la presión arterial y mejorar la concienciación social.

Durante el acto, profesionales sanitarios y pacientes coincidieron en que uno de los principales problemas es la tendencia a restar importancia a la hipertensión porque, en la mayoría de los casos, no produce síntomas visibles. “La gente quiere normalizar cifras altas para preocuparse menos”, advirtió Estrella Barreñada, enfermera especializada en cardiología en el Hospital Fundación Alcorcón, quien insistió en la importancia de la prevención y del control periódico de la tensión arterial.

• Te interesa: La hipertensión puede ser síntoma de patologías graves y aumenta el riesgo de alzhéimer

Los especialistas recordaron que la hipertensión puede dañar progresivamente órganos como el corazón, el cerebro o los riñones y está directamente relacionada con el riesgo de infarto, ictus o insuficiencia renal. “La hipertensión arterial no duele, y por eso tendemos a infravalorar sus consecuencias”, se subrayó durante la jornada.

Diferencias por género

Por sexos, el estudio muestra una diferencia significativa: los hombres se controlan más frecuentemente que las mujeres. Mientras el 39% de ellos asegura medirse la tensión al menos una vez al mes, ese porcentaje baja al 31% entre las mujeres .

Para Clara Bonanad, vocal de la Asociación de Cardiología Clínica de la Sociedad Española de Cardiología y cardióloga en el Hospital Clínico Universitario de Valencia, este dato refleja una realidad preocupante. “Las mujeres solemos relegar nuestra salud a un segundo plano frente al cuidado de los demás. Eso lo tenemos que cambiar”, explicó durante el encuentro.

Por otra parte, aunque el 88% de los encuestados relaciona correctamente la hipertensión con el riesgo de infarto, ictus y enfermedad renal, los expertos consideran que todavía existe una importante desconexión entre ese conocimiento y la adopción de medidas preventivas.

Casi el 90% de la población reconoce además que los malos hábitos de vida aumentan el riesgo de hipertensión, pero más de la mitad admite no haber realizado cambios para prevenirla o controlarla. “Sabemos que hay relación entre hábitos de vida e hipertensión, pero nos cuesta muchísimo modificar rutinas”, resumió Andrés Íñiguez, presidente de la Fundación Española del Corazón (FEC).

La automedición y el papel de enfermería

Los especialistas defendieron la importancia de fomentar la automedición de la presión arterial en casa, siempre acompañada de seguimiento sanitario cuando las cifras resultan elevadas. De hecho, Barreñada insistió especialmente en el papel del profesional de enfermería para enseñar a utilizar correctamente los tensiómetros y ayudar a interpretar los resultados.

“Animamos a la población a contar con nosotras para controlar bien los aparatos y hacer un seguimiento adecuado”, señaló. Además, recordó que en muchos casos se utilizan dispositivos de monitorización durante 24 horas para detectar alteraciones concretas o evitar fenómenos como la llamada “hipertensión de bata blanca”, en la que la presión arterial aumenta únicamente en entornos sanitarios.

Falta de control

Uno de los datos más preocupantes expuestos durante el encuentro es que solo alrededor del 30% de los pacientes diagnosticados de hipertensión tiene realmente controladas sus cifras tensionales. Las causas son diversas: abandono de la medicación, tratamientos insuficientes o falta de cambios en los hábitos de vida.

“La autogestión también es importante”, insistió Íñiguez, que recalcó la necesidad de implicar más al paciente en el seguimiento de la enfermedad.

El presidente de la FEC también recordó que el arsenal terapéutico disponible frente a la hipertensión ha crecido notablemente en los últimos años, tanto en medicamentos como en procedimientos intervencionistas. Entre ellos destacó la denervación renal para casos de hipertensión resistente, así como la llegada próxima de nuevos fármacos actualmente en fase III de investigación clínica.

Sin embargo, los especialistas insistieron en que la innovación farmacológica no sustituye a la prevención ni al diagnóstico precoz.

La hipercolesterolemia familiar (HF), la enfermedad genética más frecuente relacionada con el colesterol, podría detectarse desde el nacimiento mediante una sencilla medición incluida en el cribado neonatal. Así lo han defendido expertos reunidos en el XI Symposium de Hipercolesterolemia Familiar, celebrado en Madrid, donde se ha reclamado una estrategia nacional de detección precoz basada en la prueba del talón.

Los especialistas consideran que incorporar la medición del colesterol al cribado neonatal permitiría identificar cada año alrededor de 1.600 niños con esta enfermedad en España, facilitando un tratamiento temprano capaz de prevenir problemas cardiovasculares graves en la edad adulta.

La HF afecta aproximadamente a una de cada 200-250 personas, lo que supone más de 200.000 afectados en España, entre ellos unos 40.000 menores. Se caracteriza por niveles muy elevados de colesterol LDL desde el nacimiento y por un aumento significativo del riesgo cardiovascular precoz.

• Te interesa: «Me enteré de que tenía hipercolesterolemia familiar por una analítica de mi hija»

A pesar de ello, sigue siendo una enfermedad poco detectada. “La hipercolesterolemia familiar es un problema de salud pública”, recordó durante el encuentro Pedro Mata, presidente de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar, quien insistió en que existe tratamiento eficaz y que el diagnóstico temprano “es un derecho a la salud que deben apoyar los gobiernos”.

Diagnosticar antes

Uno de los datos más relevantes presentados en el simposio procede del estudio español SafeHeart, que lleva más de dos décadas analizando la evolución de pacientes con hipercolesterolemia familiar.

Los resultados muestran que los niños y adolescentes diagnosticados actualmente comienzan el tratamiento para reducir el colesterol hasta 22 años antes que sus progenitores, evitando así el desarrollo de enfermedad cardiovascular prematura que sí había aparecido en el 20% de sus padres a esas edades.

“El tratamiento reduce la carga acumulada de colesterol LDL desde la infancia y disminuye el riesgo cardiovascular de los jóvenes con HF a un nivel similar al de sus familiares sin la enfermedad”, explicó Antonio J. Vallejo, de la Universidad de Sevilla.

Herramienta preventiva

Durante la reunión también se presentaron datos pioneros sobre la medición del colesterol mediante la prueba del talón en recién nacidos, desarrollados por el Hospital Infanta Elena de Huelva y extendidos ya al área sanitaria del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Los investigadores consideran que esta estrategia podría facilitar la aprobación de un nuevo cribado neonatal específico tanto en Andalucía como a nivel nacional. “La detección en el niño es un método poderoso para mejorar el diagnóstico temprano de la HF y prevenir la enfermedad coronaria”, señalaron Elena Bonet y Manuel Romero, del Hospital Infanta Elena de Huelva.

Los expertos defendieron además el valor coste-efectividad de esta medida. De hecho, José López Miranda, jefe de Medicina Interna del Hospital Reina Sofía de Córdoba, fue especialmente contundente en este sentido. “No es coherente invertir dinero en tratar las consecuencias de la hipercolesterolemia familiar, como la enfermedad coronaria, en lugar de invertirlo en un plan de prevención extraordinariamente sencillo: con unos tres euros se puede hacer una determinación de colesterol en el recién nacido, diagnosticar precozmente la HF y salvar vidas”, afirmó.

Nuevos tratamientos

La jornada también sirvió para revisar los avances terapéuticos en hipercolesterolemia familiar. Según los especialistas, los tratamientos actuales con estatinas, ezetimiba e inhibidores de PCSK9 han conseguido retrasar hasta tres décadas la aparición del primer evento coronario en comparación con épocas previas a estos fármacos.

Además, se destacó el desarrollo de nuevos medicamentos más personalizados, como inhibidores orales de PCSK9 o terapias dirigidas a la proteína CETP.

En las formas más graves de la enfermedad, como la HF homocigota, nuevos tratamientos como evinacumab o lomitapide ya están permitiendo reducciones del colesterol LDL de hasta un 50%.

Por otra parte, los especialistas insistieron en el papel fundamental de pediatras y médicos de atención primaria para detectar precozmente la enfermedad y estudiar también a los familiares, ya que la HF afecta al 50% de la descendencia.

En adultos, se recomienda sospechar ante niveles de colesterol LDL iguales o superiores a 220 mg/dL y antecedentes familiares, mientras que en niños el umbral orientativo se sitúa en 150 mg/dL. Además, muchos de los ponentes recomendaron medir la lipoproteína (a) al menos una vez en la vida, ya que es un marcador genético relacionado con el riesgo cardiovascular y especialmente relevante en personas con HF.

En los últimos años, tumores como el cáncer de próstata, vejiga o riñón han experimentado una auténtica revolución terapéutica gracias a la llegada de nuevas inmunoterapias, tratamientos dirigidos y biomarcadores moleculares. Sin embargo, resulta que la innovación en cáncer genitourinario avanza más rápido que el acceso real de los pacientes a los nuevos tratamientos. Así lo ha advertido el Grupo Español de Oncología Genitourinaria (SOGUG), el cual denuncia que muchos pacientes en España siguen esperando meses —e incluso años— para acceder a terapias ya aprobadas y respaldadas por la evidencia científica. Los especialistas alertan de que esta situación no solo retrasa tratamientos potencialmente decisivos, sino que también genera desigualdades territoriales y diferencias en supervivencia y calidad de vida.

• Te interesa: «Hasta la próstata», una campaña que da voz a la realidad diaria de quienes conviven con el cáncer de próstata metastásico 

La reivindicación se ha puesto sobre la mesa durante la Reunión de Acceso a la Innovación en Tumores Genitourinarios organizada por SOGUG, en la que oncólogos y representantes institucionales han analizado las barreras que dificultan la incorporación rápida de la innovación al sistema sanitario.

Según la presidenta de SOGUG, la doctora Aránzazu González del Alba, «el sistema sanitario no está siendo capaz de incorporar estas innovaciones al mismo ritmo que avanza la ciencia». La especialista recuerda que hace apenas unos años existían muy pocas opciones terapéuticas para estos pacientes, mientras que hoy ya se dispone de múltiples líneas de tratamiento y combinaciones que han demostrado mejorar la supervivencia.

El problema, denuncia, es que las guías clínicas internacionales incorporan estos tratamientos prácticamente en tiempo real, mientras que los procesos de financiación e implementación en España pueden retrasarse uno o dos años.

Desde SOGUG advierten de que el retraso en el acceso a estas terapias no es solo un problema administrativo. Tiene consecuencias directas sobre los pacientes. “Las demoras obligan en ocasiones a utilizar estrategias subóptimas, incrementan la carga burocrática y generan desigualdades territoriales”, subraya González del Alba. Los especialistas denuncian además que, en muchos casos, el acceso a terapias innovadoras depende de la participación en ensayos clínicos, una opción que no está disponible para todos los pacientes ni en todos los hospitales.

Pacientes sin acceso a tratamientos ya aprobados

Uno de los ejemplos más señalados es el del cáncer de próstata metastásico. Los expertos destacan la importancia de los biomarcadores moleculares, especialmente las mutaciones en genes BRCA1 y BRCA2, que permiten identificar a pacientes que podrían beneficiarse de inhibidores PARP (iPARP), terapias dirigidas que ya han demostrado aumentar la supervivencia.

Sin embargo, según denuncia el vicepresidente de SOGUG, Sergio Vázquez Estévez, muchos pacientes españoles siguen sin poder acceder a estos tratamientos en monoterapia pese a estar aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA). “Estamos privando a los pacientes de un beneficio claro”, lamenta el especialista, que critica que en algunos casos los médicos se ven obligados a utilizar combinaciones terapéuticas en escenarios clínicos “prácticamente inexistentes”.

Los expertos aclaran que el principal problema no está en la aprobación europea de los tratamientos, sino en las fases posteriores: financiación nacional, evaluación económica e implementación autonómica. De hecho, aunque la EMA autorice un tratamiento, los pacientes españoles pueden tardar meses o años en acceder realmente a él dependiendo de la comunidad autónoma o incluso del hospital donde sean atendidos. Por ello, SOGUG reclama avanzar hacia un sistema más coordinado, transparente y predecible que garantice equidad en todo el territorio.

Entre las propuestas planteadas está permitir el acceso temprano a determinados tratamientos durante el periodo entre la aprobación europea y la decisión definitiva de financiación, mediante mecanismos ya utilizados en algunas comunidades autónomas.

Cambios de paradigma que llegan tarde

En cáncer de vejiga, los oncólogos destacan el impacto de la combinación de enfortumab, vedotin y pembrolizumab, una estrategia que ha cambiado el abordaje de la enfermedad metastásica y perioperatoria al demostrar un beneficio claro frente a la quimioterapia tradicional basada en platino.

También en cáncer renal se han producido avances significativos gracias a las combinaciones de doble inmunoterapia o inmunoterapia junto a agentes antiangiogénicos, así como al uso de pembrolizumab en pacientes con enfermedad localizada de alto riesgo. Tratamientos que, según los expertos, han supuesto “un antes y un después” en supervivencia y control de la enfermedad.

La incapacidad para toser eficazmente y eliminar secreciones que presentan las personas con enfermedades neuromusculares se traduce en un mayor número de agudizaciones, ingresos hospitalarios e incluso necesidad de cuidados intensivos. En términos de calidad de vida, limita de forma notable la autonomía del paciente, afecta al descanso, reduce la capacidad funcional y condiciona la vida social y familiar. En este marco, las técnicas no invasivas de soporte ventilatorio se han consolidado como herramientas fundamentales para mejorar el pronóstico, reducir complicaciones y mejorar la autonomía de estas personas. No obstante, los profesionales sanitarios instan a que, en este manejo integral de las complicaciones respiratorias, los avances en el cuidado vayan alineados con formación que, además de ser actualizada y multidisciplinar, aborde cuestiones humanísticas.

Esta evolución va más allá de los criterios clínicos. Reposa sobre una creciente conciencia sobre la importancia de preservar la autonomía, la dignidad y el bienestar emocional de las personas. Estos criterios humanistas constituyen el eje central del abordaje de la insuficiencia respiratoria en personas con enfermedades neuromusculares. De hecho, la mayoría de las decisiones clínicas tienen en cuenta el hecho de que el paciente pueda mantenerse en su entorno habitual con autonomía y dignidad, mantener sus rutinas y sus relaciones sociales, y afrontar la enfermedad con mayore sensación de seguridad y acompañamiento.

• Te interesa: La Cátedra de Medicina Individualizada Molecular de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y la compañía Merck presentan la guía Impulsando la Humanización en Oncología

“No podemos reducir la atención respiratoria a parámetros, dispositivos o protocolos. Todo eso es imprescindible, pero debe integrarse en una relación clínica basada en el respeto profundo a la dignidad y a la autonomía de cada persona”, sostiene el Dr. Julio Ancochea, jefe de Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa y Director de la Cátedra UAM-Linde.

El doctor Ancochea, sostiene que, en la relación con los pacientes con enfermedades neuromusculares hay cuestiones que los especialistas consideran “absolutamente” esenciales. “La primera es escuchar. Escuchar al paciente y escuchar a la familia, porque muchas veces son ellos quienes mejor conocen los pequeños cambios, las señales de alarma, las dificultades cotidianas y los miedos que no siempre aparecen en una prueba funcional. La segunda es explicar bien. Estos pacientes y sus cuidadores necesitan información rigurosa, comprensible y honesta; necesitan saber qué está ocurriendo, qué opciones existen y qué decisiones pueden tomarse en cada momento. Y la tercera es acompañar. La enfermedad neuromuscular no afecta solo a una función respiratoria: afecta a un proyecto de vida, a una familia, a una forma de estar en el mundo”, comenta.

Avances en soporte ventilatorio

Para ayudar a dar respuesta a este desafío, en los últimos años, se han producido importantes avances en el ámbito del soporte ventilatorio. Se han incorporado dispositivos menos invasivos, más cómodos y silenciosos, y sistemas de monitorización domiciliaria. Esta evolución no ha sido solo tecnológica. “Disponemos de respiradores más precisos, portátiles y adaptados al domicilio, pero también de un conocimiento clínico mucho más avanzado sobre fisioterapia respiratoria, manejo de secreciones, reclutamiento pulmonar, tos asistida, monitorización y seguimiento continuo. La ventilación no invasiva de calidad ya no consiste simplemente en aplicar un dispositivo, sino en construir una estrategia integral, personalizada y multidisciplinar, orientada a evitar complicaciones, reducir intervenciones invasivas, preservar la autonomía del paciente y mejorar su calidad de vida”, comenta el Dr. Pedro Landete, coordinador del Área sueño, ventilación, UCRI de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y neumólogo Servicio de Neumología del Instituto de Investigación La Princesa (IIS Princesa).

“En las enfermedades neuromusculares, el manejo respiratorio no invasivo puede marcar la diferencia entre la dependencia hospitalaria y una vida con mayor autonomía, seguridad y calidad. Para lograrlo, los profesionales necesitan una capacitación específica, multidisciplinar y basada en la evidencia”, indica Landete.

Precisamente, con el objetivo de capacitar y actualizar a los profesionales sanitarios en el manejo de estas herramientas y la asistencia sanitaria que se presta a estos pacientes, la Cátedra UAM-Linde en innovación en la gestión integral del enfermo respiratorio crónico junto a la Fundación Teófilo Hernando y Resiliencia Respiratoria Cursos han puesto en marcha el IV Curso internacional: Fundamentos básicos del soporte respiratorio no invasivo en enfermedades neuromusculares. Además,esta formación contribuye a reducir la variabilidad en la práctica clínica, favorece una atención más precoz y coordinada, y capacita a los médicos para anticiparse a las complicaciones.

“Este curso reúne un valor diferencial: referentes históricos que han cambiado la forma de tratar a estos pacientes junto con profesionales que representan el presente y el futuro de esta disciplina”, sostiene Pedro Landete. A estas palabras se suma la Dra. Elia Gómez Merino, especialista en Neumología del Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante y directora de este Curso. “Este curso aúna en una única formación conocimientos multidisciplinares de neumología, fisioterapia respiratoria y rehabilitación respiratoria en el manejo de los pacientes con enfermedades neuromusculares que precisan soporte ventilatorio y técnicas de tos asistida. Estamos muy orgullosos de haber conseguido esta visión multidisciplinar, pero también, haberlo hecho a través de compañeros referentes en el cuidado de estas personas”, comenta.

El angioedema hereditario (AEH) sigue siendo una enfermedad poco conocida, incluso dentro del ámbito sanitario, pese a que sus crisis pueden llegar a poner en riesgo la vida de los pacientes. Para mejorar esa visibiliización, y coincidiendo con su Día Mundial, la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF) ha puesto en marcha una serie de actividades en distintas ciudades españolas para mejorar la visibilidad de esta patología y avanzar en una atención más rápida y coordinada.

La entidad, formada por pacientes y familiares, ha centrado buena parte de sus esfuerzos en la necesidad de reforzar la respuesta sanitaria ante las crisis agudas, especialmente en los servicios de urgencias, donde el desconocimiento de la enfermedad todavía puede retrasar el tratamiento.

De hecho, uno de los principales actos organizados por AEDAF tendrá lugar el 15 de mayo en el Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid, donde se presentará un nuevo Protocolo de Angioedema en Urgencias diseñado para facilitar una actuación rápida y eficaz ante los ataques de la enfermedad.

• Te interesa: Pacientes y profesionales recorren el Camino de Santiago para visibilizar el angioedema hereditario

El documento ha sido impulsado con un enfoque multidisciplinar y busca mejorar la coordinación entre especialidades, especialmente entre alergología y urgencias, dos áreas clave en el manejo de estos pacientes. Desde AEDAF indican que el objetivo es extender este protocolo progresivamente a otros hospitales de Castilla y León y, posteriormente, al resto del país.

Enfermedad desconocida

La asociación también ha impulsado acciones de sensibilización dirigidas a la ciudadanía. También en Valladolid, el Ayuntamiento se ha sumado a la iniciativa mediante la difusión de mensajes informativos en la red municipal de autobuses y la iluminación de la Cúpula del Milenio con motivo del Día Mundial del Angioedema.

Benidorm se unirá igualmente a esta acción simbólica iluminando distintos espacios públicos de color lila para visibilizar la enfermedad.

Para AEDAF, este tipo de iniciativas son importantes porque el desconocimiento social sigue siendo uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas afectadas.

Síntomas impredecibles

El angioedema hereditario es una enfermedad genética rara que afecta aproximadamente a una de cada 50.000 personas y está causada por una alteración del inhibidor de C1, una proteína implicada en la regulación de la inflamación.

La patología provoca episodios recurrentes e impredecibles de hinchazón en distintas partes del cuerpo, incluyendo piel, aparato digestivo y vías respiratorias. Cuando afecta a la laringe, puede convertirse en una urgencia vital si no se trata rápidamente.

A diferencia de otras reacciones inflamatorias, estos episodios no suelen acompañarse de urticaria ni picor, lo que dificulta en ocasiones su identificación.

Formación para pacientes y familias

Además de las actividades sanitarias y de sensibilización, AEDAF ha organizado encuentros específicos dirigidos a pacientes y familiares.

Uno de ellos tendrá lugar en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, donde especialistas del CSUR de Angioedema abordarán cuestiones relacionadas con el manejo de la enfermedad, los tratamientos disponibles y los recursos de apoyo existentes. Será el 20 de mayo a las 13.30 horas.

Por otra parte, el 15 de mayo a las 18.00 horas, la Universidad de Alicante acogerá una sesión de cuentacuentos basada en obras infantiles sobre angioedema hereditario, con el objetivo de acercar la enfermedad a niños y familias de una manera accesible y educativa. La iniciativa busca fomentar la comprensión temprana de la enfermedad y normalizar la convivencia con ella desde edades infantiles.