Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

La cefalea es una de las patologías neurológicas más frecuentes en la infancia, pero sigue estando infravalorada tanto en el ámbito social como sanitario. Coincidiendo con el Día Nacional de la Cefalea, que se celebra el 19 de abril, la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) ha alertado de que hasta un 60% de los niños y adolescentes presenta dolor de cabeza de forma habitual en su día a día.

A pesar de su elevada prevalencia, su impacto real continúa siendo poco reconocido. Entre un 7,7% y un 9,1% de los menores padecen migraña, la forma más frecuente de cefalea, con consecuencias directas en su calidad de vida. De hecho, tal y como explica el neuropediatra Adrián García Ron, ?los niños con cefalea presentan un peor rendimiento escolar, faltan más días a clase y ven afectada su vida social y familiar?.

Se trata, además, de una enfermedad invisible, lo que contribuye a que no reciba la atención necesaria. Para los pacientes y sus familias, esto se traduce en una carga diaria que afecta tanto al ámbito académico como al emocional.

Manejo inadecuado

Uno de los principales problemas es el infradiagnóstico. Según advierten desde la SENEP, en muchos casos la cefalea en niños está subestimada incluso por los profesionales sanitarios, lo que conlleva diagnósticos imprecisos o tardíos.

?Esta situación no sólo perpetúa el sufrimiento del paciente, sino que favorece la cronificación de la enfermedad?, señala García Ron. De hecho, hasta un 73% de los niños con cefalea crónica continuará padeciéndola en la edad adulta.

A ello se suma un manejo terapéutico que, en ocasiones, resulta inadecuado, con un uso excesivo o incorrecto de analgésicos y una infrautilización de tratamientos más eficaces.

Los especialistas insisten en que la clave para un buen abordaje es un diagnóstico clínico correcto, basado en una historia detallada y una exploración adecuada. Esto permite diferenciar entre cefaleas primarias ?generalmente benignas? y aquellas que pueden estar asociadas a patologías más graves.

Una regla para sospechar

Para facilitar esta identificación, se recomienda el uso de herramientas como la regla nemotécnica ?SNOOPY?, que ayuda a detectar signos de alarma que requieren derivación a neuropediatría.

Este es el significado de las siglas: la presencia de síntomas sistémicos como fiebre o alteración del estado general (S); la aparición de signos neurológicos en la exploración (N); un inicio reciente o brusco de la cefalea (O del inglés ?on set?); la localización occipital del dolor (O); su empeoramiento precipitado por maniobras de Valsalva, la tos o el ejercicio (P); la variación con los cambios posturales (P); la progresión en intensidad o frecuencia (P); la ausencia de antecedentes familiares de migraña (P de ?parents lack of family history); y la aparición en edades tempranas (Y de ?years? o años en inglés).

Además, se recuerda la importancia de consultar con un especialista cuando las cefaleas son frecuentes, afectan al día a día o requieren tratamientos preventivos.

Nuevas terapias

En los últimos años han surgido nuevas opciones terapéuticas que están cambiando el manejo de la cefalea en población pediátrica. Entre ellas, destacan los bloqueos anestésicos, la toxina botulínica, los anticuerpos monoclonales anti-CGRP o los dispositivos de neuromodulación.

?Estos tratamientos representan una oportunidad para modificar el curso de la enfermedad desde edades tempranas?, subraya García Ron, quien insiste en que pueden ayudar a evitar la cronificación y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, el acceso a estas terapias no siempre es equitativo, lo que supone una barrera adicional para muchos pacientes.

Para mejorar esta situación, los profesionales de la SENEP recomiendan que se reconozca la cefalea como una enfermedad neurológica relevante en la infancia y mejorar su abordaje. Además, apuestan por reforzar la formación de los profesionales, garantizar el acceso a especialistas en neuropediatría y facilitar la disponibilidad de nuevas terapias.

Asimismo, se subraya la necesidad de impulsar el Área de Capacitación Específica en Neuropediatría, como herramienta para mejorar la equidad y la calidad asistencial en todo el territorio.

Las personas mayores sordas se enfrentan a una realidad marcada por la doble discriminación: la derivada de la edad y la asociada a la discapacidad auditiva. Para visibilizar esta situación y ofrecer herramientas que ayuden a combatirla, la Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE) ha presentado la guía Por un Buen Trato a las Personas Mayores Sordas.

El documento nace con un triple objetivo: sensibilizar sobre situaciones de discriminación que a menudo pasan desapercibidas, empoderar a las personas mayores sordas para que reconozcan vulneraciones de sus derechos y orientar tanto a profesionales como a la sociedad en general sobre cómo actuar ante estas situaciones.

Tal y como explica la consejera de la CNSE, Amparo Minguet, ?la combinación de ambas realidades multiplica las situaciones de desigualdad y exige respuestas específicas?. Y es que las personas mayores sordas se enfrentan a barreras específicas como dificultades de comunicación, problemas de acceso a la información o limitaciones en la participación social. Esta combinación puede derivar en una mayor vulnerabilidad en ámbitos clave como la sanidad, los servicios sociales o la vida comunitaria.

Invisibles

La guía pone el foco en formas de discriminación que suelen pasar inadvertidas, pero que tienen un impacto directo en la calidad de vida. Entre ellas, destacan el edadismo, el paternalismo, la sobreprotección, la infantilización o el audismo (priorizar el lenguaje hablado sobre el de señas en un entorno compartido, generando desigualdad).

Estas situaciones pueden manifestarse en contextos muy diversos. Desde consultas médicas en las que no se garantiza una comunicación accesible, hasta trámites administrativos o interacciones sociales en las que no se respetan las necesidades de las personas sordas.

Para las asociaciones, visibilizar estas prácticas es un paso clave para erradicarlas. El documento incluye ejemplos reales y herramientas concretas para identificar y afrontar estas situaciones.

El derecho a una comunicación accesible

Uno de los aspectos más relevantes que recoge la guía es la importancia de garantizar una comunicación efectiva en el entorno de la salud, una de las grandes reclamaciones en el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, que se celebra el 18 de abril.

En este sentido, la CNSE recuerda el marco legal que reconoce las lenguas de signos españolas, como la Ley 27/2007 o el Real Decreto 674/2023, así como otras normas que protegen los derechos de las personas con discapacidad. Además, se destacan herramientas como LeySign, un portal accesible en lengua de signos que facilita el acceso a la legislación.

Desde la organización insisten en que la accesibilidad no es una opción, sino un derecho, y que su cumplimiento resulta esencial para garantizar una atención adecuada.

Más profesionales formados

Otro de los puntos clave es la necesidad de contar con profesionales preparados para atender a personas mayores sordas. El presidente de la CNSE, Roberto Suárez, lo resume con claridad: ?Lo ideal es que puedan ser atendidas por profesionales que compartan su misma lengua?.

Esta medida reduce errores y también favorece una atención más humana y eficaz. Además, la presencia de profesionales sordos aporta ?conexión real, empatía y referentes?, contribuyendo a una inclusión efectiva. Por ello, la organización reclama fomentar su incorporación en servicios como centros de día, residencias o atención domiciliaria.

Por otra parte, la guía reivindica el papel activo de las personas mayores sordas dentro del movimiento asociativo y en la sociedad. Frente a una visión asistencialista, desde la CNSE defienden que deben ser consideradas protagonistas en la toma de decisiones. ?Las personas mayores sordas tienen una gran riqueza en experiencia y conocimientos?, señalan, destacando que su participación es clave para construir respuestas más ajustadas a sus necesidades.

Información aportada por la Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE)

Los profesionales sanitarios implicados en la atención y tratamiento de la Enfermedad Renal Crónica (ERC) en España, representados por la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.) y la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), y los pacientes renales, representados por la Federación Nacional de Asociaciones de Pacientes Renales ALCER, han aplaudido de forma muy positiva la aprobación por parte del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) del Documento de consenso para el abordaje de la ERC, una estrategia que establece la hoja de ruta para el periodo 2025-2028 en el ámbito de esta patología.

Este documento se enmarca en el desarrollo de la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad del Ministerio de Sanidad, en el que la ERC se integró como problema de salud prioritario y prevalente en nuestro país, y que ha sido fruto del trabajo entre profesionales, sociedades científicas (S.E.N. y SEDEN), asociaciones de pacientes (ALCER) y comunidades autónomas con el Ministerio, con el fin de impulsar un modelo asistencial más proactivo, coordinado y centrado en la persona, favoreciendo el diagnóstico precoz y un abordaje integral que contribuya a mejorar la calidad de vida de los pacientes renales y a optimizar los recursos del sistema sanitario.

Repercusión

El presidente de la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N), Emilio Sánchez, ha valorado de forma muy positiva este hito y ha señalado que los objetivos prioritarios de este documento de consenso es mejorar la prevención, la detección precoz y el tratamiento temprano de la ERC cuando aún es posible revertir el daño renal o retrasar su progresión.

Profesionales sanitarios y pacientes renales han valorado igualmente que el documento impulse la continuidad asistencial y la coordinación entre niveles ? especialmente el trabajo con los médicos de Atención Primaria y el resto de especialistas que tratan enfermedades crónicas estrechamente relacionadas con la enfermedad renal como las cardiovasculares, diabetes u obesidad -, así como la equidad y el protagonismo de pacientes y personas cuidadoras, de manera que se incorpore así la perspectiva de un abordaje integral de las enfermedades crónicas que combina promoción prevención, diagnóstico precoz, tratamiento, seguimiento y rehabilitación.

?Con este documento de consenso a nivel nacional se garantiza la aplicación y adaptación de esta nueva estrategia de la ERC a las diferentes realidades de las comunidades y regiones de España, lo que es, sin duda, una gran noticia para que la asistencia sanitaria, y especialmente la prevención y la detección precoz de la ERC de un gran salto y contribuya a frenar el crecimiento que esta patología ha experimentado en los últimos años en nuestro país y en todo el mundo?, ha afirmado Emilio Sánchez.

Precisamente hace unos meses, la Organización Mundial de la Salud (OMS) aprobó en su 78º Asamblea una resolución histórica para priorizar la salud renal en su agenda global de cara a los próximos años, lo que también ha supuesto por primera vez el reconocimiento de la ERC como un problema creciente de Salud Pública en todo el mundo, y también la carga económica y social que supone para los sistemas de salud y para las personas que viven con la enfermedad.

Medidas recogidas en el documento

El documento para el abordaje de la ERC aprobado por el CISNS establece medidas concretas para mejorar y transformar la atención sanitaria en 4 ejes fundamentales:

1. Detección precoz en población de riesgo: Se priorizará el cribado anual (mediante análisis de sangre y orina) en personas mayores de 60 años y en pacientes con factores de riesgo como hipertensión, diabetes, obesidad o enfermedades cardiovasculares.

2. Mejor coordinación asistencial: El documento define criterios claros para la derivación de pacientes desde Atención Primaria a especialistas (Nefrología, Medicina Interna o Geriatría) y apuesta por potenciar las e-consultas para reducir los tiempos de espera.

3. Tecnología al servicio del paciente: Se integrarán sistemas de alerta automática en las historias clínicas electrónicas para ayudar a los médicos a identificar casos de riesgo y ajustar las dosis de los medicamentos según la función renal de cada persona.

4. Fomento del autocuidado: Se impulsarán programas educativos, fomento del autocuidado y la toma de decisiones compartida, involucrando activamente a las asociaciones de pacientes. Es de especial importancia la actividad de enfermería nefrológica en este ámbito, así como en la ayuda en la toma de decisiones y el entrenamiento y seguimiento de pacientes en tratamiento de diálisis con técnicas domiciliarias.

La epidemia silenciosa de la ERC

La ERC es una de las enfermedades más desconocidas por la población en general en nuestro país, pero que tiene un elevado impacto socio-sanitario y en la calidad de vida de los pacientes, debido en parte a que sus síntomas son poco reconocibles en los estadios iniciales de la enfermedad, lo que dificulta su diagnóstico precoz y tratamiento. Es una enfermedad silente que se manifiesta mayoritariamente en estadios avanzados, cuando ya se necesita prácticamente un Tratamiento Renal Sustitutivo (TRS) que reemplace la función renal, es decir, diálisis o trasplante.

En España se estima que la ERC que afecta ya al 15% de la población, en cualquier estadio de la enfermedad e incluyendo a las personas sin diagnosticar. Además, la prevalencia del TRS, es decir, el número de personas que están en diálisis o trasplante, ha aumentado un 30% en la última década, y ya son 68.403 las personas que están siguiendo este tratamiento.

Además, un total de 7.300 personas iniciaron TRS a lo largo del último año en nuestro país, un 25% de ellos a causa de la diabetes. O lo que es lo mismo, cada 75 minutos una persona entra en un programa de diálisis y/o recibe un trasplante renal. Además, la mortalidad por ERC ha crecido significativamente en los últimos años, y de seguir su ritmo de crecimiento se convertirá en la 5ª causa de muerte en España en 2040 y la 3ª en Europa en 2050.

Las enfermedades cardiovasculares continúan siendo una de las principales causas de morbimortalidad en España, pero su impacto va más allá de los datos clínicos. Con el objetivo de conocer mejor la realidad de quienes conviven con estas patologías, Cardioalianza ha puesto en marcha el Observatorio del Paciente Cardiovascular. El proyecto nace como un repositorio estructurado de información que combina evidencia científica con la vivencia directa de los pacientes. Su finalidad es ?comprender mejor su realidad, identificar necesidades no cubiertas y promover mejoras en la atención sanitaria?, según explican desde la organización.

Como primer paso, Cardioalianza ha lanzado la Encuesta sobre la atención sanitaria y el impacto de las enfermedades cardiovasculares, dirigida a personas que conviven con este tipo de patologías. El objetivo es evaluar tanto la calidad de la atención recibida como el impacto de la enfermedad en aspectos clave como la calidad de vida y el bienestar.

Desde la organización destacan que ?la colaboración de los pacientes es fundamental para avanzar en el conocimiento y la atención?, ya que permite obtener una visión más completa y realista del sistema sanitario. La encuesta, de carácter anónimo y confidencial, recoge los datos de forma codificada y los analiza de manera agregada, garantizando la privacidad de los participantes.

Dar voz a los pacientes

Uno de los aspectos más relevantes de esta iniciativa es su enfoque participativo. Cardioalianza subraya que la experiencia de los pacientes puede ?marcar la diferencia? a la hora de mejorar el sistema sanitario.

A través de esta encuesta, se busca detectar necesidades que aún no están cubiertas, identificar posibles áreas de mejora en la atención y reforzar la presencia de los pacientes en los procesos de toma de decisiones. Este enfoque se alinea con una tendencia creciente en el ámbito sanitario: incorporar la perspectiva del paciente como agente activo en la mejora del sistema.

Para ello se ha creado el Observatorio del Paciente Cardiovascular, cuya actividad no se limita a esta primera encuesta. La iniciativa contempla el desarrollo de distintos proyectos centrados en áreas clave como los hábitos de vida, la rehabilitación cardiaca o las necesidades no cubiertas.

Este planteamiento permitirá abordar de forma progresiva diferentes dimensiones de la enfermedad cardiovascular, generando conocimiento útil tanto para profesionales sanitarios como para responsables políticos.

Desde Cardioalianza animan a todas las personas con enfermedades cardiovasculares a participar en la encuesta, que puede cumplimentarse en pocos minutos. ?Tu experiencia puede marcar la diferencia?, destacan, insistiendo en que cada respuesta contribuye a construir una visión más completa de la realidad.

El diagnóstico precoz de la hemofilia se ha consolidado como un elemento esencial para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes. Así lo han puesto de manifiesto diversos expertos en una jornada conmemorativa organizada con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra cada 17 de abril.

El encuentro, impulsado por la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) y la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE), ha puesto el foco en la importancia de identificar la enfermedad desde sus primeras fases, en un contexto en el que aún existe un importante infradiagnóstico a nivel global.

De hecho, a pesar de los avances en el conocimiento de la hemofilia, los datos siguen reflejando una realidad preocupante: se calcula que más del 75% de las personas con esta enfermedad en el mundo no están diagnosticadas.

Esta situación tiene un impacto directo en la evolución de la patología, ya que el diagnóstico es la base para poder iniciar un tratamiento adecuado. ?El diagnóstico constituye la primera etapa fundamental en la atención de la hemofilia?, subraya Mª Teresa Álvarez Román, jefa de Sección de Hemostasia del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz (Madrid) y presidenta de la SETH, que destaca que permite ?caracterizar su gravedad y orientar el tratamiento más adecuado desde fases muy tempranas?.

Mujeres portadoras

En los pacientes sin antecedentes familiares ?que representan en torno al 35% de los casos? el diagnóstico suele iniciarse tras la aparición de síntomas hemorrágicos, lo que hace especialmente importante la sospecha clínica. En cambio, cuando existe historia familiar, es posible anticiparse incluso antes de que aparezcan los primeros signos.

Es más, uno de los aspectos que ha cobrado mayor relevancia en los últimos años es la identificación de mujeres portadoras. Tradicionalmente menos visibilizadas, su diagnóstico resulta clave tanto para evaluar el riesgo de transmisión como para detectar posibles manifestaciones hemorrágicas.

En estos casos, los especialistas destacan la importancia de combinar estudios genéticos con la medición de los niveles de factores de coagulación, lo que permite un abordaje más completo.

Herramientas de diagnóstico

El avance de la medicina ha situado al laboratorio en el centro del diagnóstico y seguimiento de la hemofilia. Las técnicas actuales permiten medir con precisión la actividad de los factores de coagulación, especialmente el factor VIII, lo que facilita un diagnóstico más exacto.

Además, el desarrollo de herramientas como el diagnóstico prenatal ha supuesto un cambio significativo, al permitir detectar la enfermedad antes del nacimiento mediante el análisis de ADN fetal.

Desde una perspectiva más amplia, la presidenta de la SETH subraya que ?la generación de conocimiento, la concienciación social y el acceso equitativo a las pruebas diagnósticas? son elementos fundamentales para mejorar el manejo global de la enfermedad.

Nuevas terapias

La innovación terapéutica ha transformado el abordaje de la hemofilia, pero también ha introducido nuevos desafíos. Según explica el doctor Ramiro Núñez, jefe de Sección de Trombosis y Hemostasia del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla) y presidente de la Comisión Científica de la RFVE, la monitorización ha pasado de centrarse casi exclusivamente en la medición de factores de coagulación a un escenario mucho más complejo.

?La incorporación de múltiples opciones terapéuticas con mecanismos de acción diferentes ha supuesto un auténtico reto para el laboratorio?, señala, destacando que este se convierte en una pieza clave para garantizar la seguridad y el ajuste individualizado de los tratamientos.

En este contexto, las pruebas clásicas no siempre reflejan de forma fiable la situación clínica del paciente, lo que obliga a interpretar los resultados con cautela y a adaptar las herramientas diagnósticas.

Ante esta complejidad, los especialistas insisten en la necesidad de una coordinación estrecha entre clínicos y laboratorios. El objetivo es avanzar hacia una monitorización más completa que permita reflejar mejor el equilibrio hemostático del paciente. Este enfoque resulta especialmente relevante en un momento en el que las terapias son cada vez más personalizadas y requieren un seguimiento más preciso.

Campaña

Precisamente la detección de la enfermedad es el centro de la campaña impulsada desde la Federación Española de Hemofilia para este día mundial. Bajo el lema El diagnóstico: primera etapa de la atención, la iniciativa busca reducir la desigualdad que viven aquellos que todavía no reciben tratamiento.

Por otra parte, la federación busca ampliar la visibilidad de esta situación coordinando la iluminación de color rojo de edificios emblemáticos de diversas ciudades españolas, y a compartir imágenes en redes sociales con ropa de color rojo bajo el hashtag #RetoPrendaRoja, para mostrar el apoyo colectivo a las personas con coagulopatías.

La comunidad ConELA ha celebrado en Barcelona su cuarto aniversario con una jornada centrada en hacer balance de los avances logrados y, sobre todo, en identificar los retos pendientes en la atención a las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Bajo el título 4 años de comunidad ConELA: avances, logros y retos, el encuentro ha reunido a representantes institucionales, comunidades autónomas y movimiento asociativo para analizar el momento actual tras la aprobación de la Ley ELA.

Durante la inauguración, se puso en valor el papel de ConELA como interlocutor clave ante las administraciones públicas, tras años de trabajo para visibilizar la enfermedad y situarla en la agenda política. Este recorrido ha permitido pasar ?de una etapa de reivindicación a una fase centrada en la implementación?, marcada por la reciente aprobación de la norma.

Además, la jornada incluyó un reconocimiento a figuras clave en este proceso, entre ellas Juan Carlos Unzué, portavoz de ConELA, por su papel en la visibilización social de la ELA.

La Ley ELA, un punto de inflexión

Uno de los ejes principales del encuentro fue el análisis del impacto de la Ley 3/2024, considerada un avance histórico para el colectivo. Entre los logros alcanzados, se destacó el incremento de la financiación en investigación ?que ha pasado de 330.000 euros a casi 4 millones?, así como el reconocimiento de sistemas de comunicación alternativa como una necesidad básica para los pacientes.

También se han producido mejoras en aspectos como la reducción de los tiempos de incapacidad laboral o una mayor visibilidad social y política de la enfermedad. Todo ello ha contribuido a consolidar a ConELA como un actor institucional de referencia en este ámbito.

Pese a estos avances, uno de los principales mensajes de la jornada fue la existencia de importantes desigualdades en la aplicación de la ley entre comunidades autónomas. Representantes de Navarra, Cataluña y Comunidad Valenciana coincidieron en señalar que, aunque ya se han puesto en marcha circuitos asistenciales y se están resolviendo casos, los ritmos de implantación son muy dispares.

Casos concretos

Desde Navarra se advirtió de que muchos pacientes ?no saben a qué recursos acudir?, lo que refleja la necesidad de ordenar y hacer más accesible el sistema. El objetivo es avanzar hacia un modelo más estructurado en los próximos años.

En Cataluña, el foco se puso en la urgencia que caracteriza a la ELA. Se subrayó que el tiempo es un factor crítico en esta enfermedad y que garantizar una respuesta rápida es fundamental, aunque existen dificultades relacionadas con el alto coste de prestaciones, especialmente la asistencia continuada.

Por su parte, la Comunidad Valenciana destacó los avances logrados en la tramitación de solicitudes y en el desarrollo de nuevas prestaciones, aunque insistió en la necesidad de reforzar la coordinación entre territorios y de incorporar más profesionales especializados.

Coordinación sociosanitaria

Uno de los puntos más reiterados a lo largo de la jornada fue la necesidad de mejorar la coordinación entre el sistema sanitario y el sistema social. Actualmente, ambos ámbitos siguen funcionando de forma independiente, lo que genera ineficiencias y dificultades para los pacientes. En este sentido, se planteó la importancia de compartir información y bases de datos, así como de avanzar hacia un modelo más integrado que permita ofrecer una atención más ágil y completa.

Por otra parte, y con la ley ya en vigor, el foco se sitúa ahora en su implementación efectiva. Entre los principales retos identificados destacan garantizar una aplicación homogénea en todo el territorio, reducir los tiempos de respuesta y asegurar una financiación suficiente y sostenible. También se subrayó la necesidad de reforzar el acompañamiento a las familias, adaptar los sistemas administrativos y mejorar la organización del sistema para dar respuesta a una enfermedad que avanza rápidamente y requiere atención urgente.

Esta jornada se ha enmarcado en una semana de actividades impulsadas por ConELA en Barcelona, que también ha incluido el preestreno del documental ELAleteo de las libélulas, centrado en mostrar la realidad cotidiana de las personas con ELA y sensibilizar a la sociedad.

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