La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) será la primera asociación de pacientes que se integre en el Espacio Nacional de Datos de Salud (ENDS), una infraestructura digital puesta en marcha desde el Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, el Ministerio de Sanidad y los gobiernos regionales. Su objetivo es facilitar el uso seguro de información sanitaria para investigación, innovación, planificación y mejora de las políticas públicas.

La incorporación se realizará a través de CROBI (Cronicidad y Bienestar), una escala validada de bienestar psicosocial para personas con enfermedades crónicas desarrollada desde la POP. Esta herramienta permite conocer aspectos de la enfermedad que habitualmente no quedan reflejados en una historia clínica, como sus consecuencias psicológicas, emocionales, afectivas, sociales o laborales.

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El anuncio se ha realizado durante el XIII Congreso Internacional de Salud Digital, donde ha participado Pedro Carrascal, director general de la POP, encargado de moderar la mesa ‘Pacientes como agentes de datos: gobernanza, IA y valor del dato vivido en el SNS’. En ella participaron también el jefe de área de la Dirección General del Dato, Guillermo Pérez de Arenaza Pozo, y Francisco Lupiáñez, cofundador de la consultora PredictBy.

Más allá de lo clínico

Cuando se habla de datos de salud, se suele asociar a diagnósticos, resultados de análisis, pruebas de imagen, tratamientos o ingresos hospitalarios. Sin embargo, convivir con una enfermedad crónica tiene también otro tipo de implicaciones, que se ponderan a través de la escala CROBI. La escala permite medir de una manera estandarizada cómo afecta la enfermedad al bienestar de la persona y puede utilizarse en estudios sobre calidad de vida y otros trabajos de investigación.

Su incorporación al ENDS permitirá que esta información aportada directamente desde el ámbito de los pacientes pueda formar parte del ecosistema nacional de datos sanitarios.

“El reto no es generar cada vez más datos, sino conectar información clínica, sanitaria y social con el dato vivido por las personas”, explicó Carrascal. En su opinión, la incorporación de CROBI supone un primer ejemplo de cómo las organizaciones de pacientes pueden contribuir a ampliar el conocimiento disponible sobre la enfermedad.

Participación

Uno de los objetivos de esta iniciativa es avanzar hacia una participación más activa de los pacientes en la transformación digital de la sanidad. La POP defiende que las personas con enfermedades crónicas no sean consideradas únicamente como una fuente de información, sino como “agentes de datos”.

Esto implica que los pacientes y las organizaciones representativas de cada patología puedan participar también en cuestiones como determinar qué información resulta relevante, establecer cómo debe gestionarse, identificar posibles usos de los datos y valorar los resultados obtenidos.

En el futuro, los datos recogidos mediante CROBI podrían relacionarse con otras fuentes de información sanitaria y sociosanitaria, siempre mediante casos de uso previamente evaluados y autorizados. Algo que va a permitir estudiar de una forma más completa aspectos clínicos y otras dimensiones de la vida de las personas, como su situación social y laboral o su bienestar emocional.

Sentir hambre no significa, necesariamente, que el organismo necesite energía de forma inmediata. El apetito está regulado por un complejo sistema de señales en el que participan el cerebro, el aparato digestivo y el tejido adiposo, pero también factores como el descanso, el estrés, las emociones o incluso los estímulos relacionados con la comida que aparecen en el entorno.

Una de las principales estructuras implicadas es el hipotálamo, una región del cerebro que integra diferentes señales relacionadas con el estado energético del organismo. Entre ellas, se encuentra la grelina, una hormona producida principalmente en el estómago cuyos niveles suelen aumentar antes de comer, y la leptina, liberada por el tejido adiposo y relacionada con las reservas energéticas. Otras hormonas intestinales intervienen igualmente en la aparición de la sensación de saciedad.

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“El cerebro no funciona como un contador exacto de calorías. Interpreta señales internas y estímulos externos, y su respuesta cambia según el estado de salud o después de una pérdida de peso”, explica Christian Alvarado, director médico de Drop, la unidad digital de Sanitas especializada en el tratamiento y seguimiento de la obesidad. Esta complejidad hace que dos personas puedan experimentar niveles de hambre muy diferentes después de consumir una misma comida.

Cuando el apetito aparece sin una necesidad energética

El hambre tampoco depende, exclusivamente, de estas señales fisiológicas. Los circuitos cerebrales vinculados con la recompensa, la memoria y el aprendizaje tienen un papel importante en nuestra relación con los alimentos. Así, el olor de una comida, ver determinados alimentos en redes sociales o encontrarse en una situación que habitualmente se asocia con comer puede despertar el apetito incluso cuando las necesidades energéticas están cubiertas.

A ello, se suman factores como el descanso y el estrés. Dormir poco o atravesar periodos prolongados de estrés puede modificar la percepción del hambre y la saciedad, aunque estos efectos varían entre personas. También se producen cambios cuando se pierde peso. “Tras una reducción relevante, es posible que aumente el hambre y cambien algunas señales hormonales relacionadas con la regulación de la ingesta”, señala Alvarado.

El especialista matiza que estas adaptaciones no implican que recuperar el peso perdido sea inevitable, pero sí pueden ayudar a explicar por qué mantener la pérdida de peso requiere en muchos casos seguimiento a largo plazo y ajustes individualizados.

Restricciones, culpa y pérdida de control

La relación con la comida también está condicionada por factores psicológicos. Seguir una pauta nutricional estructurada no implica por sí mismo desarrollar un trastorno de la conducta alimentaria, pero los especialistas advierten sobre las consecuencias que pueden tener las restricciones excesivamente rígidas y la culpa asociada a determinados alimentos.

“Cuando una persona interpreta cualquier cambio respecto a la dieta como un fracaso, puede entrar en un ciclo de restricción y sobreingesta. La presión estética y el estigma asociado al peso añaden malestar y, en ocasiones, retrasan la petición de ayuda”, explica Virginia del Palacio, psicóloga de Blua de Sanitas.

Los profesionales recuerdan, además, que comer más de lo habitual en una ocasión concreta no equivale a sufrir un trastorno por atracón. La señal de alerta aparece cuando los episodios se repiten y están acompañados de una sensación de pérdida de control. “Es recomendable solicitar una valoración profesional cuando estos episodios se repiten con frecuencia, existe una sensación clara de pérdida de control, se come a escondidas o aparece un malestar intenso posteriormente”, añade Del Palacio.

Identificar qué hay detrás del hambre

Ante estas situaciones, los especialistas aconsejan evitar estrategias como saltarse comidas o eliminar alimentos sin indicación profesional, ya que pueden incrementar posteriormente la sensación de hambre y dificultar el reconocimiento de la saciedad. También puede resultar útil observar en qué circunstancias aparecen determinados episodios: si coinciden con periodos de estrés, después de haber dormido mal o tras etapas de mayor restricción alimentaria. Este análisis, señalan, debería realizarse sin convertir la alimentación en una fuente permanente de vigilancia o culpa.

El cuidado de la salud emocional forma igualmente parte del abordaje. Identificar sentimientos de culpa, estrés o insatisfacción corporal puede permitir actuar antes de que terminen condicionando la relación con la comida. Cuando ese malestar persiste o interfiere en la vida cotidiana, puede ser necesario solicitar ayuda psicológica.

La actividad física regular puede contribuir al descanso, reducir el estrés y ayudar a conservar la fuerza y la funcionalidad, siempre adaptándola al estado de salud y las preferencias de cada persona y evitando utilizar el ejercicio como una forma de compensar lo que se ha comido.

En el caso de la obesidad, los especialistas defienden un abordaje que contemple conjuntamente atención médica, nutrición, actividad física y salud psicológica. Y cuando existen atracones repetidos o ciclos recurrentes de restricción y sobreingesta, recomiendan realizar una evaluación específica. Si se sospecha un trastorno de la conducta alimentaria, advierten, la intervención no debería centrarse únicamente en reducir el peso.

La escoliosis puede avanzar durante la infancia sin provocar dolor ni síntomas evidentes. Esta evolución silenciosa dificulta su detección y adquiere especial relevancia entre las niñas. Y es que, en España, la tasa de ingresos hospitalarios por deformidades de la columna entre los 5 y los 14 años es 2,6 veces superior en ellas que en los niños. El dato procede del Mapa de Salud con Perspectiva, una plataforma desarrollada por la Fundación Gaspar Casal y Organon. Este permite analizar las diferencias de salud entre mujeres y hombres y consultar los resultados por grupos de edad.

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La diferencia observada durante la infancia coincide con lo conocido sobre la escoliosis idiopática del adolescente, la deformidad de columna más frecuente en estas edades. Suele aparecer a partir de los 10 años, coincidiendo con el crecimiento asociado a la pubertad, y presenta importantes diferencias entre ambos sexos.

Aunque las formas leves afectan de manera similar a niños y niñas, entre el 80% y el 90% de los casos que requieren atención médica corresponden a niñas. Su origen continúa siendo desconocido y, además, la enfermedad puede progresar sin dolor ni señales claras, haciendo que algunas familias no detecten la alteración hasta que la curvatura de la columna ya es significativa.

Vigilar la espalda durante los años de crecimiento

El inicio del curso escolar puede convertirse en una oportunidad para prestar mayor atención a la salud de la espalda de niños y adolescentes, especialmente durante las etapas en las que experimentan un crecimiento más rápido.

Algunas señales pueden alertar de una posible escoliosis, como observar un hombro más alto que otro, una cadera más elevada o una asimetría en la espalda. Ante este tipo de cambios, la recomendación es consultar con el pediatra para valorar si es necesario realizar otras pruebas.

La detección precoz cobra importancia porque permite actuar antes de que la curvatura continúe progresando y reducir la posibilidad de necesitar intervenciones más invasivas.

El uso de corsé, por ejemplo, puede evitar la cirugía en el 72% de los pacientes, frente al 48% entre quienes no lo utilizan, según los datos recogidos en la información difundida por los responsables del Mapa de Salud con Perspectiva.

Precisamente, la ausencia de dolor puede generar una falsa sensación de normalidad. Por ello, las revisiones durante el crecimiento y la observación de posibles cambios físicos pueden ayudar a identificar antes el problema.

Más de seis de cada diez escolares sufren dolor de espalda

La escoliosis no es el único problema que puede afectar a la espalda durante la infancia y la adolescencia. La actividad cotidiana en el colegio implica pasar muchas horas sentado y, en numerosos casos, transportar diariamente una mochila con un peso considerable.

Los estudios realizados en España citados por la iniciativa sitúan la prevalencia del dolor de espalda entre escolares y adolescentes por encima del 60%. Estas molestias son más frecuentes entre las chicas y la diferencia aumenta con la edad.

El mobiliario poco adaptado, permanecer demasiado tiempo en una misma postura o transportar cargas excesivas pueden favorecer la aparición de molestias.

En el caso concreto de las mochilas escolares, se ha estimado un peso medio de 6,3 kilos, equivalente al 13,4% del peso corporal del estudiante. Aunque la relación directa entre llevar mochila y desarrollar dolor de espalda no está completamente establecida, una carga elevada sí puede producir incomodidad, fatiga muscular y sobrecarga.

Detectar las diferencias desde la infancia

Los datos utilizados para analizar estas desigualdades proceden del Mapa de Salud con Perspectiva, elaborado a partir de fuentes públicas. La incorporación de la edad permite observar en qué momentos de la vida empiezan a aparecer diferencias de salud entre hombres y mujeres.

La herramienta reúne información sobre más de un centenar de enfermedades y permite realizar comparaciones tanto a escala nacional como por comunidades autónomas y provincias.

“La incorporación ahora de la variable de edad en los resultados amplía esta mirada y ayuda a identificar contrastes que aparecen ya en la infancia y la adolescencia, como sucede con la escoliosis”, explica Manuel Anxo Blanco, director ejecutivo de Relaciones Institucionales de Organon España.

Los datos ponen así el foco en una etapa especialmente importante para la prevención. En el caso de la escoliosis, prestar atención a posibles asimetrías durante los años de mayor crecimiento puede facilitar un diagnóstico más temprano, especialmente entre las niñas, que presentan un riesgo considerablemente mayor de desarrollar las formas que requieren atención médica.

Más de 14 años de investigación iniciada en el Instituto Cajal del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) han permitido que una nueva terapia génica para el alzhéimer dé el salto de los estudios preclínicos a la investigación en personas. Se trata de TET-101, una estrategia desarrollada a partir del conocimiento acumulado sobre la proteína E2F4 y que acaba de recibir autorización en Australia para iniciar su primera evaluación clínica en humanos.

El programa, desarrollado por la spin-off biotecnológica Tetraneuron a partir de la investigación realizada en el laboratorio del científico José María Frade en el Instituto Cajal, se dirige inicialmente a personas con enfermedad de Alzhéimer y demencia moderada, un grupo para el que las opciones terapéuticas continúan siendo limitadas. El inicio de esta fase permitirá comprobar por primera vez en pacientes si el mecanismo observado en la investigación previa puede traducirse en un beneficio clínico y, sobre todo, evaluar su seguridad.

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Una aproximación diferente

En los últimos años, gran parte de la investigación sobre el alzhéimer se ha concentrado en proteínas como beta-amiloide y tau. Sin embargo, esta nueva aproximación tratar de actuar sobre varios procesos implicados en la degeneración neuronal a partir de un mecanismo regulador. La terapia incorpora E2F4DN, una variante de la proteína E2F4 diseñada con propiedades neuroprotectoras.

Según la información aportada por el equipo investigador, E2F4 participa en la regulación de procesos esenciales para la supervivencia y el funcionamiento de las neuronas, entre ellos mecanismos relacionados con el estrés oxidativo y la neuroinflamación. La hipótesis es que intervenir sobre esta posición reguladora podría influir simultáneamente en diferentes procesos que contribuyen al deterioro neuronal.

Alzhéimer moderado

El primer desarrollo clínico se ha planteado para pacientes con demencia moderada asociada al alzhéimer, una fase en la que el deterioro de la memoria y la pérdida progresiva de autonomía tienen un fuerte impacto sobre la vida cotidiana y también sobre las familias y las personas cuidadoras. Álvaro Pascual-Leone, director médico de la spin-off, destaca precisamente esta necesidad: «Los pacientes con enfermedad de Alzhéimer y demencia más avanzada representan una población muy amplia con pocas alternativas terapéuticas».

El interés de esta primera fase clínica, por tanto, no reside únicamente en determinar si la terapia puede funcionar, sino en conocer cómo se comporta en personas y si puede cumplir la expectativa de ralentizar la neurodegeneración, preservar o recuperar determinadas funciones neuronales y mejorar capacidades cognitivas afectadas por la enfermedad.

Investigación pública

El comienzo del estudio en humanos tendrá lugar inicialmente en St Vincent’s Hospital Melbourne, aunque, paralelamente, el programa continúa avanzando en los procesos regulatorios necesarios para sus siguientes etapas de desarrollo, incluida Europa y, sobre todo, España. Como en toda investigación clínica, el objetivo es pasar de comprobar un mecanismo y sus posibles efectos en modelos experimentales a estudiar seguridad, tolerabilidad y potencial terapéutico en personas.

La misma línea de investigación se está estudiando además en otras enfermedades neurodegenerativas, especialmente en párkinson, donde el equipo señala que ya ha obtenido resultados preclínicos de prueba de concepto. La idea es comprobar si determinados mecanismos relacionados con la pérdida de la homeostasis neuronal, la neuroinflamación o el estrés celular pueden ser comunes a distintas patologías.

Un riñón de cerdo modificado genéticamente ha permitido a un paciente con enfermedad renal avanzada permanecer 271 días sin diálisis hasta recibir un riñón humano. El caso, publicado en The Lancet por investigadores del Mass General Brigham, supone un nuevo avance en el desarrollo de los xenotrasplantes, es decir, trasplantes de órganos de animales a personas, y aporta por primera vez evidencia de que un riñón porcino podría funcionar durante varios meses como solución de transición mientras el paciente espera un órgano humano.

El protagonista del procedimiento fue Tim Andrews, que tenía 66 años en el momento del trasplante. Tras nueve meses con el riñón porcino, recibió en enero de este año un órgano procedente de un donante fallecido, sin complicaciones destacables. Según los investigadores, se trata del periodo más prolongado documentado hasta ahora de funcionamiento de un riñón porcino trasplantado a una persona viva y de una transición posterior a un riñón humano.

Solución temporal

La principal dificultad que pretende abordar esta línea de investigación es la escasez de órganos disponibles para trasplante. Para los pacientes con enfermedad renal terminal, el trasplante de un riñón humano constituye la mejor opción terapéutica, pero no siempre llega a tiempo.

«Los pacientes son los verdaderos pioneros aquí», ha señalado Leonardo Riella, autor principal del estudio y especialista del Centro de Ciencias del Trasplante y de la División de Nefrología de Mass General Brigham. El investigador considera que la participación de personas dispuestas a someterse a estos procedimientos experimentales es esencial para avanzar en el conocimiento de los xenotrasplantes.

La estrategia que estudia el equipo contempla inicialmente estos órganos como un puente que permita a los pacientes dejar temporalmente la diálisis mientras esperan un riñón humano. A más largo plazo, los investigadores plantean la posibilidad de convertirlos en una alternativa definitiva, pero únicamente si futuros estudios consiguen demostrar que son suficientemente seguros y duraderos.

De inmediato

El órgano trasplantado a Andrews comenzó a funcionar inmediatamente después de la intervención. Durante los 271 días siguientes, el paciente fue sometido a un seguimiento especialmente estrecho para detectar rechazo, formación de anticuerpos o posibles infecciones asociadas al origen porcino del órgano. No se detectó transmisión de patógenos porcinos.

El paciente sufrió, no obstante, un episodio temprano de rechazo mediado por células T, que pudo controlarse mediante tratamiento. Más adelante, aproximadamente seis meses después del trasplante, los médicos redujeron la inmunosupresión debido a una infección. Posteriormente apareció una lesión microvascular acompañada de inflamación que terminó provocando el fallo del xenoinjerto. Poco después, Andrews pudo recibir el riñón humano que esperaba.

Estos acontecimientos muestran tanto las posibilidades como las dificultades que todavía deben resolverse antes de que los xenotrasplantes puedan incorporarse de forma generalizada. El seguimiento del caso ha permitido además estudiar mecanismos relacionados con el rechazo tardío, uno de los grandes obstáculos para conseguir que estos órganos permanezcan funcionales durante largos periodos.

Procedimiento experimental

La directora de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Beatriz Domínguez-Gil, considera que el caso confirma el avance que se está produciendo en este campo, aunque recalca que se trata todavía de un procedimiento «absolutamente experimental» y que «queda mucho camino por recorrer». A su juicio, uno de los elementos especialmente relevantes del nuevo caso es precisamente la duración de nueve meses de funcionamiento del riñón porcino.

El primer xenotrasplante de un riñón porcino a una persona viva se realizó en 2024 en el Hospital General de Massachusetts. En aquel caso, el paciente sobrevivió 52 días antes de fallecer por causas cardíacas no relacionadas con el trasplante. Hasta ahora, ningún estudio había documentado una supervivencia del xenoinjerto superior a dos meses ni una utilización tan prolongada como puente hasta un trasplante humano.

Por ello, el caso de Andrews representa un nuevo paso en una investigación que busca responder a uno de los grandes problemas de los pacientes con enfermedad renal avanzada: cómo garantizar un órgano disponible cuando el riñón humano que necesitan no llega a tiempo.

La Sociedad Española de Psicología Clínica (SEPC-ANPIR) reclama una nueva manera de abordar la prevención del suicidio que no se limite a identificar a las personas consideradas en riesgo cuando ya atraviesan una situación crítica. Con motivo del Día Internacional para la Prevención del Suicidio, que se celebra el 10 de septiembre, la organización defiende una estrategia basada en la evidencia científica, la responsabilidad institucional y la humanización, pero también en la capacidad de intervenir sobre las circunstancias que pueden llevar a una persona a experimentar un sufrimiento psicológico extremo.

Los últimos datos definitivos del Instituto Nacional de Estadística (INE) señalan que 3.953 personas murieron por suicidio en España durante 2024, un 4% menos que en 2023. Sin embargo, la SEPC advierte de que un descenso anual no significa que el problema esté resuelto. Entre esas muertes se contabilizaron además 90 menores de 20 años y 120 jóvenes de entre 20 y 24 años.

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Para la sociedad científica, estas cifras no deben interpretarse únicamente desde la perspectiva de la mortalidad. La conducta suicida comprende un espectro mucho más amplio que incluye pensamientos, planificación, intentos, autolesiones, crisis y también las consecuencias que estas experiencias tienen sobre familiares, allegados y profesionales.

Por ello, su Grupo de Trabajo de Prevención, Intervención y Posvención de la Conducta Suicida considera necesario superar un modelo excesivamente centrado en calcular el nivel de riesgo. «La prevención comienza cuando somos capaces de transformar la información sobre el riesgo en decisiones de cuidado, acompañamiento y tratamiento», sostienen desde la sociedad científica.

Circunstancias

La propuesta parte de entender que el suicidio es un fenómeno complejo en el que interactúan factores psicológicos, biográficos, sociales y relacionales, pero también elementos políticos, tecnológicos y contextuales. Entre las circunstancias que pueden incrementar la vulnerabilidad se encuentran la soledad y la desconexión social, las pérdidas, las experiencias adversas, la violencia, la exclusión, las desigualdades o las dificultades para acceder a recursos de apoyo.

De ahí que la organización considere insuficiente intervenir exclusivamente cuando aparecen pensamientos o conductas suicidas. La prevención, a su juicio, debe comenzar antes, fortaleciendo los factores que ayudan a construir una vida sostenible y facilitando que las personas puedan pedir ayuda cuando comienzan a experimentar un sufrimiento intenso.

La SEPC insiste además en que no debe reducirse la conducta suicida a la existencia de un trastorno mental concreto ni a una suma de factores de riesgo. «Hay que ocuparse de las condiciones que favorecen el sufrimiento, de los vínculos que se pierden, de los apoyos que no están disponibles y de las barreras que dificultan que una persona pueda pedir ayuda», señala el grupo de trabajo.

Prevención

Esta mirada implica reforzar la prevención universal mediante la promoción de la salud mental y física, el fortalecimiento de las relaciones sociales y comunitarias, las campañas de sensibilización, la lucha contra el estigma y la promoción de la búsqueda de ayuda.

En el ámbito sanitario, la organización defiende una atención accesible, flexible, especializada y continuada, capaz de intervenir en los periodos de mayor vulnerabilidad y de ofrecer posteriormente tratamientos psicológicos específicos. Para ello considera necesario que la psicología clínica esté presente en todas las fases de la prevención, desde las actuaciones dirigidas a la población general hasta la intervención en crisis y la posvención.

De esta manera, desde la sociedad se reclama reforzar el Sistema Nacional de Salud con más profesionales de esta especialidad, con tiempo suficiente para atender a cada persona, fomentando la continuidad asistencial y aportando dispositivos capaces de responder con flexibilidad cuando la situación lo requiera.

En definitiva, la sociedad científica propone pasar «de una cultura centrada en la estimación del riesgo a otra orientada a la estimación de cuidados: no predecir, sino prevenir«. La prevención del suicidio, añade, no puede recaer exclusivamente en el sistema sanitario, sino que requiere la implicación coordinada de las políticas públicas, los servicios sociales, la educación, la comunidad y otros agentes sociales.

• Ante pensamientos o conductas suicidas, el documento recuerda que es importante buscar ayuda y no afrontar la situación en soledad. En España está disponible el 024, línea de atención a la conducta suicida del Ministerio de Sanidad, gratuita, confidencial y disponible las 24 horas. Ante una emergencia inmediata, recomienda llamar al 112 o acudir a un servicio de urgencias hospitalarias.