Los XII Premios Somos Pacientes no sólo premian a las organizaciones de personas con enfermedades crónicas, con discapacidad o con diferentes condiciones, también abren sus puertas a otras entidades a través de su categoría Sociedad. Instituciones, empresas, centros sanitarios, organismos públicos y privados, fundaciones, grupos de investigación o cualquier otra organización que esté impulsando proyectos destinados a mejorar la vida de los pacientes tienen cabida en estos galardones.

Es decir, se trata de una sección que reconoce iniciativas promovidas por organizaciones ajenas al tejido asociativo, que tienen o han tenido un impacto directo en el bienestar, la participación o la protección de los pacientes. Los proyectos distinguidos en la pasada edición son un buen ejemplo del alcance de este compromiso compartido.

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Por un lado, la Iniciativa de servicio al paciente y/o cuidador fue para Alfabetización digital para mayores y cuidadores hacia una sociedad más inclusiva y conectada, desarrollado por Supercuidadores. El proyecto ha ayudado a reducir la brecha digital entre las personas mayores y quienes las cuidan, facilitando que puedan acceder a recursos sanitarios y sociales, realizar gestiones con mayor autonomía y desenvolverse con seguridad en un entorno cada vez más digitalizado.

Doble premio

Por otra parte, el pasado año la mejor Iniciativa de fomento de la investigación fue para dos proyectos: Kids Barcelona, de la Fundació Sant Joan de Déu, que fomenta la participación de niños y adolescentes en la investigación biomédica y acerca la ciencia a los más jóvenes; y la Red para potenciar la investigación en enfermedades raras, impulsada por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), una iniciativa que favorece la colaboración entre investigadores para acelerar el conocimiento sobre patologías poco frecuentes y, con ello, el desarrollo de nuevas opciones diagnósticas y terapéuticas.

En la categoría de Iniciativa de protección social para los pacientes, el jurado distinguió el Proyecto Ulises, del Hospital Universitario 12 de Octubre, por su apuesta por una atención integral que incorpora las necesidades sociales, emocionales y familiares de las personas con enfermedad, reforzando la coordinación entre los recursos asistenciales y el acompañamiento a los pacientes durante todo el proceso.

Por su parte, la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha recibió el premio a la Iniciativa de fomento de la participación del paciente en el sistema sociosanitario por Mapeo colectivo de retos y proyectos de humanización, una propuesta que promueve la participación activa de pacientes, profesionales y organizaciones para identificar necesidades, compartir experiencias y desarrollar proyectos de humanización adaptados a la realidad de los servicios sanitarios.

Personalidad destacada

Además, el jurado decidió reconocer la trayectoria de Paco Arango, presidente de la Fundación Aladina, como en la categoría de Personalidad destacada, tras veinticinco años de trabajo con los niños y adolescentes con cáncer y sus familias. Su labor al frente de la fundación ha contribuido a impulsar numerosos proyectos de humanización, apoyo emocional e investigación en oncología pediátrica, convirtiéndose en un referente del compromiso social con los pacientes.

Este año, los Premios Somos Pacientes quieren seguir dando visibilidad a proyectos como éstos, capaces de generar un impacto real en la vida de las personas que conforman el entorno paciente. A través de esta categoría conocemos iniciativas donde predominan la innovación, la investigación, la humanización y la protección social, que pueden surgir desde ámbitos muy diversos. De la misma forma que se demuestra que la colaboración entre administraciones, centros sanitarios, empresas, fundaciones e instituciones resulta imprescindible para avanzar hacia una mejor atención.

• ¿Os animáis a participar? Si estáis desarrollando o habéis desarrollado proyectos de este tipo, no lo dudéis y presentad candidatura. Y recordad que el plazo estará abierto hasta el próximo 15 de septiembre (a las 23:59 horas de la península). Podéis consultar aquí las bases.

Una simple gota de sangre al nacer tiene un gran poder: el de cambiar para siempre la vida de un bebé y la de toda su familia. Ese gesto, que conocemos como la «prueba del talón», nos permite llegar a tiempo. Nos da la oportunidad de detectar enfermedades graves en sus primeros días de vida, cuando todavía es posible actuar, tratar y evitar daños irreparables.

Sin embargo, en España existía una realidad difícil de explicar y de asumir para cualquier familia: la oportunidad de diagnosticar a tiempo a un recién nacido dependía, en gran medida, de la comunidad autónoma en la que naciera. Mientras que en algunos territorios se cribaban más de 40 patologías, en otros la cartera obligatoria no pasaba de las 21. Cuando nace un bebé, ninguna madre ni ningún padre debería pensar que su hijo habría tenido más opciones si hubiera nacido unos kilómetros más allá.

Por eso, la reciente aprobación de la Ley de Cribado Neonatal por parte del Congreso de los Diputados no es un trámite normativo más; es un hito histórico. Supone un paso firme hacia un sistema sanitario más justo, ágil y equitativo, capaz de acortar distancias y garantizar que el lugar de nacimiento de un bebé no condicione su derecho a la salud.

La importancia del movimiento asociativo

Este avance no ha llegado por casualidad. Es el resultado de una reivindicación histórica sostenida en el tiempo por las familias, el movimiento asociativo de enfermedades raras y los profesionales sanitarios. Durante años, hemos puesto voz a la incertidumbre que genera un diagnóstico tardío, pero también hemos aportado soluciones, datos y la vivencia real de quienes atienden cada día las consultas y los servicios de atención directa.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hemos recorrido un largo camino de diálogo. Nos hemos reunido con los diferentes grupos parlamentarios, el Ministerio de Sanidad, el Defensor del Pueblo y múltiples agentes del sector para transmitir una prioridad clara: la equidad territorial no podía seguir esperando.

La fuerza de este logro ha residido precisamente en saber conectar tres pilares indispensables: la voz y la experiencia de las familias, el conocimiento especializado de nuestras entidades asociativas y la responsabilidad institucional de nuestros representantes públicos. Hemos logrado convertir vivencias individuales en un compromiso de país.

Una norma para el futuro

La nueva ley introduce cambios trascendentales. El más importante es que rompe con años de parón en la actualización de las pruebas, fijando la obligación de evaluar el programa al menos una vez al año. Esto nos permitirá avanzar al mismo ritmo que la ciencia, incorporando nuevas patologías a la cartera común a medida que existan diagnósticos y tratamientos disponibles.

Además, la ley busca homogenizar los tiempos de respuesta y los circuitos de atención en todas las comunidades, reconoce la labor indispensable de las organizaciones de pacientes en la evaluación continua del programa y refuerza la formación de los profesionales de la salud en el diagnóstico precoz de patologías poco frecuentes.

El punto de partida hacia nuevos retos

La aprobación parlamentaria es una victoria, pero para FEDER no es la meta final, sino el inicio de una nueva etapa. Una ley solo cobra pleno sentido cuando sus efectos se notan en el día a día de las personas. Por ello, ahora nuestro compromiso se centra en hacer un seguimiento cercano de su desarrollo reglamentario y de su efectiva implantación en cada hospital y en cada rincón del territorio.

Este logro demuestra que cuando se escucha a las familias y se busca el acuerdo desde el diálogo constructivo, es posible transformar la realidad. Esta misma fórmula es la que seguiremos aplicando para abordar el resto de las asignaturas pendientes en enfermedades raras: reducir los tiempos de diagnóstico, agilizar el acceso a los tratamientos y avanzar hacia una verdadera equidad.

Hoy celebramos un avance decisivo. Mañana seguiremos trabajando para que esa simple gota de sangre siga siendo, para todos los bebés de nuestro país, una ventana abierta a la esperanza y a la equidad.

Por Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación

Las olas de calor que estamos padeciendo este verano están poniendo en riesgo a muchos tipos de población vulnerable, entre los que encontramos a aquellos que conviven con asma, enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) o bronquiectasias, tres patologías respiratorias que pueden agravarse cuando las temperaturas se disparan. Entre el elevado calor y el aumento de incendios forestales, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) recuerda que estos pacientes son especialmente sensibles y les insta a reforzar las medidas de protección.

La advertencia se enmarca en el Año SEPAR de la Vía Aérea 2026-2027, dedicado precisamente a estas enfermedades respiratorias crónicas. Según la evidencia científica recopilada por la sociedad médica, las altas temperaturas pueden favorecer la aparición de síntomas y exacerbaciones en el asma, incrementar las hospitalizaciones e incluso la mortalidad en la EPOC y afectar negativamente a la evolución de las bronquiectasias.

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Mayor riesgo

Los neumólogos recuerdan que las olas de calor se asocian con un aumento de la morbimortalidad respiratoria, aunque el impacto varía según la enfermedad. En el caso del asma, un metaanálisis internacional publicado en European Respiratory Review concluyó que estos episodios incrementan un 18% el riesgo de acudir a urgencias por una exacerbación. Además, otro estudio recogido por la revista Thorax apunta que por cada grado centígrado que aumenta la temperatura media durante el verano, el riesgo de hospitalización por asma crece aproximadamente un 1,1%.

La relación resulta todavía más evidente en la EPOC. Un estudio realizado en 48 provincias españolas y publicado en European Journal of Preventive Cardiology encontró que las altas temperaturas aumentan un 26% el riesgo de hospitalización y un 63% el riesgo de fallecimiento por esta enfermedad, especialmente entre las personas de mayor edad, que presentan una mayor vulnerabilidad frente al calor extremo.

En cuanto a las bronquiectasias, la evidencia científica todavía es limitada, pero los trabajos disponibles apuntan en la misma dirección. SEPAR destaca que el aumento de las temperaturas favorece la formación de ozono troposférico, un contaminante atmosférico que se ha relacionado con una mayor mortalidad en estos pacientes.

Nueva realidad

«Las olas de calor ya no son episodios excepcionales. Esto significa que tendremos que integrar este factor en nuestra práctica clínica habitual, reforzando la prevención y ofreciendo recomendaciones a los pacientes para protegerse durante los episodios de calor extremo», señala Juan Marco Figueira, neumólogo y miembro del Comité del Año SEPAR de la Vía Aérea.

La sociedad científica subraya que el cambio climático está modificando el escenario al que se enfrentan las personas con enfermedades respiratorias y obliga a incorporar nuevos factores de riesgo en su seguimiento clínico, especialmente durante los meses de verano.

Para reducir el riesgo de complicaciones, SEPAR recomienda evitar la exposición al calor intenso, sobre todo durante las horas centrales del día, permanecer en lugares frescos siempre que sea posible, mantener una buena hidratación y limitar la actividad física al aire libre durante los episodios de temperaturas extremas.

Los especialistas también aconsejan prestar especial atención a la calidad del aire. Cuando haya humo procedente de incendios forestales o las autoridades emitan avisos por contaminación atmosférica, conviene reducir al máximo las salidas al exterior y seguir las recomendaciones oficiales.

Adherencia al tratamiento

Otro mensaje importante es no interrumpir el tratamiento durante el verano. Los neumólogos recuerdan que algunos pacientes relajan la adherencia cuando se encuentran bien o están de vacaciones, pero mantener la medicación inhalada resulta fundamental para prevenir exacerbaciones.

En el caso de las personas con bronquiectasias, además, recomiendan continuar con las medidas habituales de higiene bronquial y consultar precozmente si aparecen cambios en la expectoración o un empeoramiento de la dificultad respiratoria. Los pacientes con oxigenoterapia domiciliaria deben asegurarse asimismo de mantener el concentrador en un lugar bien ventilado.

SEPAR concluye recordando que abandonar el consumo de tabaco sigue siendo la medida con mayor impacto para mejorar la evolución de las enfermedades respiratorias crónicas y anima a aprovechar el periodo estival como una oportunidad para dar ese paso.

Aunque España es uno de los países europeos con más horas de sol al año, el déficit de vitamina D continúa siendo un problema frecuente. Según recuerdan especialistas de la Clínica Universidad de Navarra, más del 30% de la población presenta niveles insuficientes de este nutriente, una situación favorecida por factores como la edad, la obesidad, una alimentación poco equilibrada o determinadas enfermedades crónicas.

La vitamina D ha estado tradicionalmente ligada a la salud de los huesos, pero investigaciones realizadas en los últimos años ha ampliado notablemente el conocimiento sobre sus funciones. Hoy se considera que actúa más como una hormona que como una vitamina convencional y participa en procesos esenciales para el funcionamiento del organismo, como la función muscular, el sistema inmunitario, el metabolismo o la regulación de la inflamación.

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La principal fuente de vitamina D es la síntesis que realiza la piel tras la exposición a la radiación solar. Sin embargo, los especialistas recuerdan que los hábitos de vida actuales dificultan que este proceso sea suficiente para mantener unos niveles adecuados.

Barreras

El trabajo en espacios interiores, el uso de fotoprotectores —imprescindible para prevenir el cáncer de piel— y la menor intensidad de la radiación solar durante varios meses del año hacen que muchas personas no produzcan la cantidad necesaria de vitamina D. A ello se suman otros factores que incrementan el riesgo de déficit, como la edad avanzada, los fototipos de piel más oscuros, la obesidad, algunas enfermedades crónicas y una alimentación con escaso valor nutricional.

«La vitamina D no sólo regula la absorción de calcio y fósforo, también interviene en la función muscular, el sistema inmune, el metabolismo y la regulación de la inflamación», explica Ana Hernández Moreno, responsable del Área de Nutrición de la Clínica Universidad de Navarra en Pamplona.

No sólo alimentación

Los expertos recuerdan que son pocos los alimentos que contienen vitamina D de forma natural, por lo que la dieta, por sí sola, rara vez permite alcanzar las cantidades necesarias. Por ello, mantener unos niveles adecuados requiere combinar una alimentación equilibrada con una exposición responsable a la luz solar. En determinadas personas también puede ser necesario recurrir a suplementos, aunque siempre bajo supervisión médica.

«No se trata de tomar vitamina D por si acaso», advierte la doctora Hernández Moreno. Según explica, en personas sanas que no presentan déficit ni factores de riesgo no se ha demostrado un beneficio claro de la suplementación, mientras que un consumo excesivo y mantenido puede ocasionar efectos adversos.

Menopausia, embarazo y lactancia

El papel mejor conocido de la vitamina D continúa siendo su contribución al mantenimiento de unos huesos fuertes, ya que resulta imprescindible para que el calcio pueda absorberse correctamente e incorporarse al tejido óseo. Esta función adquiere especial importancia durante etapas como la menopausia, cuando aumenta el riesgo de pérdida de masa ósea y de osteoporosis.

«El calcio son los ladrillos del hueso y la vitamina D es el cemento: si falta uno de los dos, el hueso no se forma correctamente», resume Álvaro Ruiz Zambrana, especialista en Ginecología y Obstetricia de la Clínica Universidad de Navarra. Los especialistas también recuerdan que durante el embarazo y la lactancia aumentan las necesidades de vitamina D, ya que el feto y el recién nacido obtienen este nutriente a partir de la madre.

Mantener unos niveles adecuados favorece el correcto desarrollo óseo del bebé y ayuda a preservar la salud ósea materna. Además, según destaca Ruiz Zambrana, la vitamina D también guarda relación con el metabolismo de la glucosa y el control de la tensión arterial durante la gestación.

La participación de los pacientes está transformando la forma en que se investigan, evalúan, autorizan y utilizan los medicamentos. Lo que hace apenas unos años se limitaba a la colaboración puntual con asociaciones de pacientes está evolucionando hacia un modelo en el que los pacientes, especialmente aquellos con formación específica como pacientes expertos, contribuyen de forma creciente a la toma de decisiones a lo largo de toda la cadena del medicamento.

Este será el eje central de la mesa «El paciente en la cadena del medicamento». Este debate se celebrará en el marco del Congreso de la Sociedad Española de Farmacología Clínica (SEFC), que tendrá lugar en Madrid del 21 al 23 de octubre de este año. En él, participarán especialistas en Farmacología Clínica, representantes de pacientes e investigadores y analizarán cómo integrar de forma efectiva la perspectiva del paciente en los distintos procesos relacionados con los medicamentos.

Uno de los aspectos que se abordará será la importancia de la formación del paciente experto. Y es que, disponer de pacientes con conocimientos sobre investigación clínica, evaluación de medicamentos y sistemas sanitarios permite una participación más informada y estructurada, favoreciendo un diálogo en igualdad de condiciones con profesionales sanitarios, investigadores y responsables de las decisiones regulatorias.

La participación de los pacientes también está adquiriendo un papel cada vez más relevante en la investigación con medicamentos. La incorporación de pacientes desde las fases iniciales del diseño de los estudios permite identificar necesidades clínicas no cubiertas, seleccionar variables de resultado relevantes para quienes conviven con la enfermedad y mejorar la viabilidad de los ensayos clínicos. Esta colaboración contribuye a que la investigación responda mejor a las prioridades de los propios pacientes y facilite posteriormente la aplicación de los resultados en la práctica clínica.

Otro ámbito de creciente desarrollo es la participación de los pacientes en los procesos de autorización, evaluación y acceso a los medicamentos. Tanto la Agencia Europea de Medicamentos como numerosas agencias nacionales han incorporado mecanismos de consulta y participación de pacientes en la evaluación del balance beneficio-riesgo. Asimismo, cada vez cobra mayor importancia que la experiencia y las preferencias de los pacientes puedan ser consideradas durante las decisiones de precio y financiación de los medicamentos en el Sistema Nacional de Salud, especialmente cuando existen incertidumbres sobre el valor clínico aportado o cuando es necesario priorizar recursos sanitarios.

La mesa también analizará el papel del paciente en la práctica clínica diaria. El modelo tradicional, basado en decisiones fundamentalmente dirigidas por el profesional sanitario, está evolucionando hacia un modelo de toma de decisiones compartidas, en el que médico y paciente valoran conjuntamente las diferentes alternativas terapéuticas teniendo en cuenta la evidencia científica, las preferencias individuales y las circunstancias personales.

En este contexto, adquieren una relevancia creciente los resultados comunicados directamente por los pacientes (Patient Reported Outcome Measures, PROMs) y las medidas de experiencia del paciente (Patient Reported Experience Measures, PREMs). Estas herramientas permiten evaluar aspectos como la calidad de vida, los síntomas, la funcionalidad, la satisfacción con la atención recibida o el impacto real de los tratamientos, complementando los indicadores clínicos tradicionales y aportando información esencial para valorar el beneficio de los medicamentos en condiciones reales de utilización.

Los expertos participantes coinciden en que avanzar hacia una medicina verdaderamente centrada en la persona requiere integrar de manera sistemática la voz del paciente en todas las etapas del ciclo de vida del medicamento: desde la identificación de necesidades y el diseño de la investigación, pasando por la autorización, la evaluación y la financiación, hasta la prescripción, el seguimiento de los resultados en salud y la reevaluación de las intervenciones terapéuticas. La participación de pacientes formados y representativos no solo contribuye a mejorar la calidad de las decisiones, sino también a aumentar la transparencia, la legitimidad y la confianza en el sistema sanitario.

Por Antonia Agustí, jefa de Servicio de Farmacología Clínica del Hospital Vall d´Hebron de Barcelona y expresidenta de la Sociedad Española de Farmacología Clínica (SEFC).

Con millones de desplazamientos previstos durante las próximas semanas, pasar varias horas sentado en un coche, un tren o un avión será una situación habitual para muchas personas. Sin embargo, esa inmovilidad prolongada puede favorecer la aparición de la denominada trombosis del viajero, una trombosis venosa profunda que aumenta el riesgo de complicaciones graves si no se detecta y trata a tiempo.

Los expertos recuerdan que el riesgo comienza a incrementarse a partir de las cuatro horas de escasa movilidad y es todavía mayor cuando el trayecto supera las ocho horas, independientemente del medio de transporte utilizado. De hecho, aunque tradicionalmente se ha asociado a los vuelos de larga distancia y se conoce popularmente como síndrome de la clase turista, los especialistas insisten en que el problema no depende del tipo de billete ni de viajar en avión. También puede aparecer durante largos desplazamientos en coche, autobús o tren, siempre que la persona permanezca muchas horas prácticamente inmóvil.

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La explicación está en el funcionamiento de los músculos de las pantorrillas, que actúan como un ‘segundo corazón’ impulsando la sangre desde las piernas hacia el corazón cada vez que caminamos. Cuando ese movimiento desaparece durante un periodo prolongado, el retorno venoso se vuelve menos eficaz, la sangre circula más lentamente y aumenta la probabilidad de que se forme un coágulo en las venas profundas de las piernas. Si ese trombo se desprende y llega a los pulmones puede provocar una embolia pulmonar, una complicación que requiere atención médica urgente.

Síntomas

Uno de los aspectos que más preocupa a los especialistas es que la trombosis del viajero no siempre se manifiesta durante el desplazamiento. Los síntomas pueden aparecer horas, días o incluso semanas después de haber finalizado el viaje.

Daniela Silva, especialista en medicina interna y E-Health Medical Manager de Cigna Healthcare España, explica que los signos más característicos son el dolor, la hinchazón, el enrojecimiento o el aumento de temperatura en una sola pierna, especialmente si la persona presenta factores de riesgo como obesidad, tabaquismo, embarazo, determinados tratamientos hormonales, una cirugía reciente, antecedentes de trombosis o alteraciones de la coagulación. Si, además, aparecen dolor en el pecho, dificultad para respirar, palpitaciones o mareo, es necesario solicitar atención médica urgente.

Para disminuir la probabilidad de sufrir una trombosis venosa profunda durante los desplazamientos estivales, los expertos aconsejan interrumpir periódicamente la inmovilidad. En los viajes en avión o tren recomiendan levantarse y caminar por el pasillo cada una o dos horas siempre que sea posible, mientras que en los trayectos por carretera conviene planificar paradas regulares para bajar del vehículo, caminar al menos diez minutos y estirar las piernas antes de continuar el viaje.

Otros ejercicios

Cuando no sea posible levantarse, también puede ayudar realizar pequeños ejercicios desde el asiento, como elevar alternativamente talones y puntas de los pies o hacer movimientos circulares con los tobillos para activar la musculatura de las piernas y favorecer el retorno de la sangre.

Los especialistas recomiendan además evitar posturas que dificulten la circulación, como permanecer mucho tiempo con las piernas cruzadas o apoyar equipaje sobre ellas. Es importante mantener una adecuada hidratación, moderar el consumo de alcohol y elegir ropa holgada y calzado cómodo que no compriman las piernas ni la cintura.

Además, las personas con antecedentes de trombosis, cáncer, cirugía reciente, embarazo, movilidad reducida o trastornos de la coagulación deben consultar con un profesional sanitario antes de realizar un viaje prolongado. En estos casos, el uso de medias de compresión o de medicamentos anticoagulantes puede estar indicado, pero siempre tras una valoración médica individualizada y nunca por iniciativa propia.