Hay diagnósticos que cambian una vida, pero no tienen por qué definirla. Mapi Sánchez Alayeto lo sabe bien. La ex número uno del mundo de pádel recibió el diagnóstico de esclerosis múltiple cuando aún competía en la élite y, aunque reconoce que el miedo y la incertidumbre marcaron aquellos primeros momentos, nunca dejó que la enfermedad la anulase. Siguió compitiendo, fue madre y aprendió a convivir con una patología impredecible apoyándose en los especialistas, en el tratamiento, en su familia y en el deporte.
Ahora, tras su retirada del circuito profesional, ha vuelto de forma simbólica a las pistas con un nuevo objetivo: contribuir a que la sociedad conozca mejor la realidad de las más de 60.000 personas que conviven con la esclerosis múltiple en España. Lo hace a través de la campaña Imparables frente a la EM, impulsada por Merck con el aval de Esclerosis Múltiple España (EME) y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-Cocemfe), una iniciativa que busca derribar los mitos que todavía rodean a esta enfermedad y promover la búsqueda de información veraz, el apoyo y los avances logrados en los últimos años.
En esta entrevista con Somos Pacientes, Sánchez habla de su experiencia: sobre cómo recibió el diagnóstico, el valor de hacer pública su enfermedad, el papel imprescindible de su entorno y las lecciones que le ha dejado el deporte para afrontar una nueva etapa en la que sigue demostrando que la esclerosis múltiple no tiene la última palabra.
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Han pasado ya varios años desde que recibiste el diagnóstico de esclerosis múltiple. ¿Qué recuerdas de aquel momento y cómo cambió tu vida a partir de entonces?
Fue un momento complicado. Como cualquier diagnóstico de una enfermedad crónica, genera miedo e incertidumbre, además de muchas dudas y preguntas. Tenía poca información sobre la enfermedad y lo primero que me vino a la cabeza fue asociar la esclerosis múltiple con una silla de ruedas. En mi caso, además, llegó cuando todavía estaba compitiendo al máximo nivel por lo que me preocupé mucho por el futuro y por cómo podía afectar a mi carrera deportiva. En definitiva, no sabía si iba a poder seguir haciendo lo que más me gustaba.
A nivel deportivo seguí compitiendo durante varios años después del diagnóstico y pude comprobar que, con el tratamiento adecuado y un buen seguimiento médico, era posible continuar persiguiendo mis objetivos. Mi vida cambió, sí, pero no se detuvo. Aprendí a escuchar mi cuerpo y a afrontar los retos de una manera diferente, aprendí a no dejar que la enfermedad marcara mis decisiones ni mis sueños.
¿Qué fue lo más difícil de asumir cuando entendiste que había una enfermedad sobre la que no siempre ibas a tener el control?
Lo más difícil fue, probablemente, aceptar la incertidumbre. Como deportista de élite estaba acostumbrada a tener mucho control sobre mi vida: entrenar, esforzarme, marcarme objetivos y saber que el trabajo tenía una relación directa con los resultados. Con la esclerosis múltiple descubrí que hay aspectos que no dependen únicamente de uno mismo y que no siempre puedes prever cómo va a responder tu cuerpo.
En alguna ocasión has contado que hacer público el diagnóstico te generaba muchas dudas. ¿Qué te hizo dar finalmente ese paso y cómo lo viviste?
Entendí que contar mi experiencia podía ayudar a dar visibilidad a una realidad que muchas personas viven en silencio y, sobre todo, transmitir un mensaje de esperanza.
Mirando atrás, creo que fue una de las mejores decisiones que pude tomar. Me permitió vivir el proceso con total naturalidad, sin tener que ocultar nada, y utilizar mi experiencia para contribuir a que se conozca mejor la enfermedad y a romper algunos prejuicios que todavía existen alrededor de ella.
En definitiva, mi mayor motivación fue darme cuenta del impacto positivo que mi vivencia podía tener en otros. Tras haber atravesado personalmente las dificultades que imponen los estigmas de esta patología, me he unido con gran entusiasmo a iniciativa impulsada por Merck. Para mí es esencial que trabajemos juntos para eliminar estos falsos mitos y que los pacientes nos apoyemos mutuamente a través del intercambio de nuestras propias experiencias.
¿Cómo has aprendido a convivir con esa incertidumbre que genera la esclerosis múltiple?
Como comentaba antes, la incertidumbre es, probablemente, uno de los aspectos más difíciles de la esclerosis múltiple, porque es una enfermedad que cada persona vive de una manera diferente y en la que no siempre sabes qué va a pasar mañana. Al principio cuesta asumirlo, especialmente cuando vienes del deporte de élite, donde estás acostumbrada a planificar, controlar y medir prácticamente todo.
Con el tiempo he aprendido que convivir con la incertidumbre no significa vivir con miedo. Significa aceptar que hay cosas que no dependen de ti y centrarte en aquello que sí puedes controlar. En mi caso, eso pasa por cuidarme, seguir las pautas médicas, escuchar a mi cuerpo y mantener hábitos saludables.
La enfermedad me ha enseñado a valorar mucho más el día a día, a disfrutar del presente.
¿Qué papel han jugado tu hermana Majo, tu familia y tu entorno más cercano en este camino?
Han sido pilares fundamentales. Creo que cuando recibes un diagnóstico como el de la esclerosis múltiple te das cuenta más que nunca de la importancia de las personas que tienes alrededor. Yo he tenido la enorme suerte de estar rodeada de una familia que me ha apoyado en todo momento, respetando mis tiempos y acompañándome sin hacerme sentir diferente.
En el caso de mi hermana Majo, su papel ha sido todavía más especial. Somos gemelas y hemos compartido toda una vida juntas, dentro y fuera de la pista. Hemos vivido los mejores momentos de nuestra carrera, pero también los más difíciles, y siempre hemos afrontado todo como si fuésemos una. Desde el primer momento estuvo a mi lado, apoyándome y dándome fuerza cuando más la necesitaba.
Lo más importante es que nunca me trataron desde la compasión ni desde el miedo. Me ayudaron a seguir mirando hacia adelante, a seguir persiguiendo mis sueños y a confiar en que podía seguir haciendo una vida plenamente normal.
Una de las grandes decisiones que has tomado en los últimos años ha sido ser madre. ¿Cómo se afrontan las dudas que surgen tras el diagnóstico?
Llevaba años queriendo ser madre y fue la razón principal por la que cerré mi etapa como deportista profesional. Cuando me dieron el diagnostico tuve muchas dudas sobre la maternidad, pero me rodeé de buenos profesionales y me informé al respecto. Ellos me dieron tranquilidad para seguir adelante con ese sueño de convertirme en madre.
¿Hay hábitos o aprendizajes adquiridos durante tu carrera que te hayan ayudado a gestionar la enfermedad?
Sin ninguna duda. El deporte de élite me ha enseñado herramientas que han sido muy valiosas a la hora de convivir con la esclerosis múltiple. Una de ellas es la capacidad de adaptación. En el deporte aprendes que no siempre las cosas salen como habías planeado (hay lesiones, derrotas o momentos difíciles), pero lo importante es encontrar la manera de seguir adelante. Creo que esa mentalidad me ayudó mucho cuando recibí el diagnóstico.
También me ha servido la disciplina. Durante muchos años he vivido siguiendo rutinas de entrenamiento, cuidando la alimentación, el descanso y todos los aspectos relacionados con la salud. Evidentemente, una enfermedad no se afronta como una competición deportiva, pero esos hábitos de autocuidado y esa constancia han sido un apoyo importante en mi día a día.
Otro aprendizaje fundamental ha sido la fortaleza mental. El deporte me enseñó a gestionar la presión, la incertidumbre y los momentos de dificultad sin perder de vista mis objetivos. Con la esclerosis múltiple he intentado aplicar esa misma actitud: aceptar la realidad, adaptarme a las circunstancias y seguir avanzando paso a paso.
Al final, tanto en el deporte como en la vida, no siempre se trata de controlar lo que ocurre, sino de cómo respondes a ello.
¿Cómo es hoy tu relación con el deporte? ¿Sigue siendo una herramienta importante para tu bienestar?
El deporte ha estado presente en mi vida prácticamente desde que tengo uso de razón, por eso no concibo la vida sin el deporte. Así que puedo decir que mi relación con el deporte ha cambiado porque ya no soy una deportista profesional, pero sigue teniendo un papel muy importante en mi vida.
El deporte forma parte de mi día a día porque me hace sentir bien tanto física como emocionalmente. Gracias al deporte me encuentro activa y con fuerza. Algo muy importante en una enfermedad como la EM.
Si pudieras hablar con la Mapi del pasado que acaba de escuchar las palabras “tienes esclerosis múltiple”, ¿qué le dirías?
Le diría que va a pasar por momentos difíciles, que es normal tener miedo y sentirse perdida al principio, pero que no deje que esas primeras emociones le hagan pensar que su vida va a dejar de ser la que soñaba.
Le diría que esté tranquila y tenga paciencia, porque con el tiempo entenderá que un diagnóstico no define a una persona. Que va a seguir compitiendo al máximo nivel, que va a seguir disfrutando del pádel, que va a continuar cumpliendo sus sueños y que todavía le esperan muchas alegrías.
También le diría que no intente cargar con todo sola y que se apoye en su familia. Le diría que confíe en que con ese diagnóstico precoz y dando con el tratamiento adecuado, junto con hábitos de vida saludables, va a poder llevar una vida bastante normal. Que la esclerosis múltiple formará parte de su vida, pero no la va a paralizar.
