El papel de las personas cuidadoras, especialmente aquellas que desempeñan esta labor de forma no profesional, vuelve a situarse en el centro del debate sociosanitario tras la publicación de nuevas guías dirigidas a mejorar su bienestar y su formación. Entre ellas destaca Cuida-TE: Tú también importas, impulsada por la Federación Nacional Aspaym, que pone el acento en una idea fundamental: cuidar también implica cuidarse.

La guía nace con el objetivo de acompañar a quienes atienden a personas con lesión medular y otras discapacidades físicas, un colectivo que, en muchos casos, asume esta responsabilidad sin preparación previa ni apoyos suficientes. Desde Aspaym subrayan que se trata de “una herramienta útil, accesible y cercana” que puede ayudar y reconocer la labor de millones de cuidadores en España.

De hecho, el documento sitúa a las personas cuidadoras en el centro del discurso. La publicación recoge testimonios reales que reflejan el impacto físico y emocional del cuidado continuado, así como la falta de reconocimiento social que todavía persiste.

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Tal y como se expone en la guía, muchas personas “anteponen el cuidado y el bienestar de las personas más cercanas” y terminan olvidándose de sí mismas, lo que puede derivar en problemas de salud física y mental . En este sentido, Aspaym insiste en que el autocuidado “no es un lujo, sino una necesidad”, especialmente cuando el cuidado se prolonga en el tiempo y se convierte en el eje de la vida cotidiana.

Estrategias para cuidar mejor

El documento aborda de forma práctica aspectos clave como la gestión del estrés, la fatiga del cuidador o la importancia de mantener hábitos saludables. También incluye recomendaciones sobre alimentación, descanso, ejercicio físico o ergonomía, fundamentales para prevenir lesiones y mejorar la calidad de vida de quienes cuidan.

Además, se hace hincapié en la necesidad de desarrollar habilidades emocionales como la empatía, la comunicación o la gestión de sentimientos como la culpa o la frustración. “El bienestar de quien cuida y de quien es cuidado están profundamente entrelazados”, recoge la guía, subrayando la importancia de mantener ese equilibrio para garantizar una atención de calidad.

Otro de los elementos diferenciales es la incorporación de una perspectiva de género, que analiza cómo las mujeres siguen asumiendo mayoritariamente estas tareas, muchas veces sin recursos ni reconocimiento suficiente.

En la elaboración de esta guía han participado diferentes entidades territoriales de Aspaym, así como profesionales de áreas como la psicología, la fisioterapia o el trabajo social, y representantes de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). Esta colaboración permite ofrecer una visión integral del cuidado, que va más allá de lo asistencial para incluir el acompañamiento emocional y social.

Formación

Al mismo tiempo, Supercuidadores también ha publicado la Guía práctica para futuros cuidadores, orientada a la profesionalización de los cuidados, con una hoja de ruta para quienes desean trabajar en este ámbito en España.

El documento plantea la importancia de la preparación previa, especialmente en un entorno en el que prevalece el envejecimiento de la población y el aumento de la demanda de cuidados de larga duración. “Cada vez hacen falta más cuidadores, pero, sobre todo, hacen falta cuidadores mejor preparados y orientados”, señala Aurelio López-Barajas, CEO de Supercuidadores.

Entre sus contenidos, la guía aborda cuestiones como la formación sociosanitaria, la acreditación de competencias o la preparación documental, aspectos clave para mejorar la empleabilidad en un sector en crecimiento. Además, insiste en que la formación previa “puede contribuir a una incorporación más sólida” al mercado laboral.

Las principales organizaciones de pacientes, profesionales de enfermería, gestores sanitarias y nefrólogos en España han firmado el “Compromiso cERCA de ti”, una iniciativa destinada a impulsar un modelo de atención más humano, sostenible, y centrado en el paciente con enfermedad renal crónica avanzada (ERCA), con especial foco en el desarrollo de terapias domiciliarias como la diálisis peritoneal. En concreto, este acuerdo, formado por ALCER, SEDEN, SEDISA y la SEN, marca un hito para avanzar hacia un modelo integral y sostenible en el abordaje de la Enfermedad Renal Crónica en España.

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El acuerdo representa un paso clave para avanzar hacia un sistema sanitario más centrado en las personas, capaz de ofrecer tratamientos más flexibles, eficientes y adaptados a la vida de los pacientes. Las entidades firmantes se comprometen a avanzar en:

• Impulsar la expansión de las terapias de diálisis domiciliarias, adaptándolas a las necesidades de cada paciente y a la realidad de cada territorio.
• Garantizar que todas las personas con ERCA puedan tomar decisiones informadas, mediante programas estructurados de educación y acompañamiento que faciliten la mejor secuenciación terapéutica posible.
• Reforzar las unidades ERCA y el papel estratégico de la enfermería nefrológica en la educación, el seguimiento y la continuidad asistencial

La diálisis domiciliaria, una prioridad estratégica

La ERCA afecta aproximadamente al 10% de la población adulta, una cifra que supera el 20% entre las personas mayores de 65 años. Su progresión suele producirse de forma inesperada para los pacientes y, además, coexiste con comorbilidades graves como diabetes, cardiopatía isquémica, enfermedad vascular periférica o neoplasias, lo que incrementa la complejidad del manejo clínico.

Para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ERCA, es fundamental destacar el papel de la diálisis domiciliaria, una técnica que se realiza en el hogar y que aporta mayor bienestar al paciente, además de una mayor sostenibilidad para el sistema y el entorno. Esta modalidad es especialmente relevante para el Sistema Nacional de Salud, al alinearse con los objetivos de atención a la cronicidad, refuerzo de la autonomía y transformación de los cuidados.

“El uso de tratamientos renales sustitutivos (TRS) domiciliarios promueve la autonomía del paciente, ofrece mejores resultados, reduce costes, tanto directos como indirectos, y facilita un enfoque centrado en la persona, al permitirle adaptar el tratamiento a su vida personal y laboral”, declara Juan Carlos Julián, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER). Además de facilitar el tratamiento para los pacientes, la asistencia domiciliaria es útil para el desarrollo de actividades preventivas, aumentar la adherencia a los tratamientos de los pacientes, detectar otros problemas de salud y fomentar el autocuidado.

La modalidad domiciliaria facilita también que el TRS llegue a los entornos con mayores barreras de acceso, promoviendo una atención más equitativa sin renunciar a un acompañamiento constante a las personas más vulnerables. “Hemos de promover la educación sanitaria y llegar a la totalidad de la población, facilitando herramientas para el autocuidado. Y llegado el momento de acceder al tratamiento, asegurar al paciente la continuidad y la cercanía en la atención en cualquier técnica que elija, promoviendo la técnica domiciliaria en primer lugar. La atención de calidad no debería depender del código postal del paciente”, señala Itziar Bueno, presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica SEDEN.

En el marco de la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad impulsada por el Ministerio de Sanidad, existe un grupo de trabajo específico dedicado a su desarrollo, lo que evidencia el consenso institucional sobre la necesidad de impulsar su implantación y reducir la inequidad de acceso actualmente existente entre territorios.

A pesar de sus beneficios, en España, del total de personas en tratamiento renal sustitutivo (cerca de 64.000), solo un 4,8% recibe diálisis peritoneal, es decir, unas 3.000 personas frente a las más de 25.000 en hemodiálisis², lo que refleja una importante oportunidad de mejora en el acceso a terapias domiciliarias.

La evidencia científica y la experiencia de los pacientes avalan que la diálisis domiciliaria es una opción segura, eficaz y adecuada para un porcentaje relevante de pacientes, contribuyendo a mejorar su calidad de vida. Además, de acuerdo con un estudio del Ministerio de Sanidad³, de media, el uso de diálisis peritoneal supone un ahorro medio anual por paciente del 22% de los costes frente al tratamiento de hemodiálisis. Todo ello refuerza la necesidad de que todos los actores implicados actúen de forma coordinada para impulsar su desarrollo.

Apostar por las terapias domiciliarias es apostar por un sistema que escucha, que acompaña y que evoluciona. En este sentido, José Soto presidente de SEDISA, afirma que “el desarrollo de terapias domiciliarias en la enfermedad renal crónica avanzada es una línea estratégica clave para mejorar resultados en salud y garantizar la sostenibilidad del sistema. La diálisis peritoneal permite una atención más adaptada a la vida de las personas, favorece la autonomía y pone en valor el papel de la enfermería en la educación terapéutica y la continuidad asistencial”.

Desde el ámbito clínico, la Sociedad Española de Nefrología (SEN) insiste en la importancia de planificar de forma anticipada y promover las terapias domiciliarias. Emilio Sánchez, presidente de la SEN, considera que “la evidencia científica respalda la necesidad de planificar de forma anticipada el tratamiento renal sustitutivo y de promover las terapias domiciliarias. Impulsar la diálisis peritoneal es un paso firme hacia un abordaje más integral, seguro y alineado con las mejores prácticas clínicas”.

El acceso al empleo sigue siendo uno de los grandes retos para las personas con discapacidad en España, pese a los avances normativos impulsados en los últimos años. Aprovechando la celebración del Día Nacional de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que se celebra el 3 de mayo, el movimiento asociativo vuelve a poner el foco en la necesidad de transformar los derechos reconocidos en oportunidades reales.

En este contexto, la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) ha puesto en marcha el proyecto Accede Público Digital, una iniciativa orientada a mejorar la empleabilidad en el sector público de las personas con discapacidad, especialmente aquellas con discapacidad física y orgánica.

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El programa, que se desarrollará a lo largo de 2026, plantea un itinerario completo de orientación, información y formación para facilitar el acceso a procesos selectivos en la administración pública. Desde la entidad destacan que el objetivo es “reducir desigualdades y promover una participación más equitativa” en un ámbito que sigue siendo poco accesible para muchas personas.

Procesos selectivos

El empleo público representa una oportunidad clave de inclusión, pero no está exento de obstáculos. Las personas con discapacidad, especialmente aquellas con enfermedades orgánicas, se enfrentan a dificultades que van desde la falta de información accesible hasta la escasa adaptación de los procesos selectivos.

Ante esta realidad, FNETH apuesta por un enfoque integral que aborde la formación y el acompañamiento individualizado. “El proyecto busca identificar y superar barreras específicas, ya sean técnicas, formativas o personales”, explican.

El programa incluye sesiones online de sensibilización e información sobre oposiciones, así como el desarrollo de una plataforma digital accesible con recursos formativos adaptados a diferentes perfiles. Además, contempla talleres especializados y mentorías personalizadas para reforzar competencias digitales y habilidades transversales, aspectos cada vez más relevantes en los procesos selectivos actuales.

El acompañamiento individualizado se presenta como uno de los pilares del proyecto, permitiendo adaptar el itinerario a las necesidades concretas de cada participante y mejorar sus posibilidades de éxito.

Empoderar para acceder al empleo

Más allá de facilitar el acceso al empleo público, la iniciativa busca reforzar la autonomía y la confianza de las personas con discapacidad. “Se trata de empoderar a los participantes y fortalecer sus capacidades profesionales”, señalan desde FNETH.

Este enfoque conecta directamente con los principios de la Convención de la ONU que se conmemoran el 3 de mayo, que no solo reconoce derechos, sino que promueve la participación activa de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad.

De hecho,FNETH y Cocemfe han aprovechado esta conmemoración para crear una campaña conjunta que sirva para poner el foco en el cumplimiento real de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, cuando se cumplen 20 años de su aprobación por Naciones Unidas.

20º aniversario

Ambas entidades subrayan que este tratado no puede entenderse como una declaración simbólica, sino como un instrumento jurídico vinculante. En este sentido, recuerdan la importancia del artículo 4, que establece las obligaciones de los Estados en aspectos clave como la adopción de medidas legislativas, la garantía efectiva de derechos, la incorporación transversal de la discapacidad en las políticas públicas o la colaboración con las organizaciones representativas.

“El vigésimo aniversario de la Convención no puede abordarse como una conmemoración simbólica. Hablamos de un instrumento jurídico vinculante que obliga a los poderes públicos a actuar con responsabilidad, coherencia y compromiso sostenido en el tiempo”, ha señalado el presidente de Cocemfe, Anxo Queiruga.

Desde el movimiento asociativo reconocen los avances logrados en estas dos décadas, pero advierten de que el cumplimiento sigue siendo un reto estructural. “El artículo 4 es claro: no basta con reconocer derechos, es imprescindible hacerlos efectivos. Esto implica legislar adecuadamente, dotar de recursos suficientes, evaluar las políticas públicas y, sobre todo, contar con el movimiento asociativo como socio imprescindible”, ha añadido Queiruga.

Cumple la Convención

Bajo el lema La Convención cumple. Cumple la Convención, y con el hashtag #CumpleLaConvencion, la campaña tiene como objetivo generar reflexión pública e institucional sobre el grado de aplicación del tratado. La iniciativa utiliza un enfoque simbólico basado en una invitación de cumpleaños para trasladar un mensaje a las administraciones: celebrar los 20 años de la Convención debe ir acompañado de un compromiso real con su cumplimiento.

A través de una pieza audiovisual, se interpela directamente a las instituciones para que asuman un papel activo en la garantía de derechos. “Queremos trasladarles una invitación para que se sumen, desde el liderazgo democrático, a este compromiso colectivo con los derechos”, ha concluido Queiruga.

Una vez más, el control de las enfermedades raras sigue enfrentándose a la barrera del infradiagnóstico. En el caso del Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), se plasma una realidad relevante: se estima que más del 85% de las personas afectadas en España no están identificadas, lo que repercute en un retraso al acceso a tratamientos y en una peor evolución clínica.

Por eso, en el marco del Día Europeo de esta enfermedad, que tiene lugar cada 25 de abril, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y la Asociación Alfa-1 España han puesto el foco en esta situación durante la presentación del proyecto MAPA del DAAT, una iniciativa que pretende transformar la experiencia de los pacientes en conocimiento útil para mejorar el abordaje de la enfermedad.

Esta iniciativa nace con el objetivo de generar un registro multicéntrico con datos de vida real que permita comprender mejor cómo se diagnostica y maneja esta enfermedad genética en España. A través de la Red Española de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (Redaat), la iniciativa recopilará información sobre pruebas diagnósticas, casos confirmados, vías de detección o recursos asistenciales disponibles.

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Esta información se traducirá en un mapa dinámico que permitirá visualizar las diferencias entre comunidades autónomas y centros sanitarios, identificando desigualdades y áreas de mejora. “Disponer de datos comparables es esencial para dimensionar el problema, conseguir la equidad y optimizar los circuitos asistenciales”, ha explicado Myriam Calle, coordinadora nacional de la Redaat de SEPAR .

Enfermedad poco conocida

Desde el movimiento asociativo, el proyecto se percibe como una oportunidad para dar visibilidad a una realidad que durante años ha permanecido oculta. “Convierte años de experiencia de pacientes y familias en datos útiles para actuar”, ha subrayado Mariano Pastor, presidente de Fenaer, quien insiste en que reducir el retraso diagnóstico “es clave para cambiar el pronóstico de los pacientes”.

El DAAT es una condición genética causada por mutaciones en el gen SERPINA1 y asociada a patologías como el enfisema pulmonar, la EPOC de inicio precoz o enfermedades hepáticas. A pesar de su impacto clínico, su prevalencia —1 de cada 2.000/5.000 personas en Europa— contrasta con el bajo nivel de detección.

Este desfase tiene consecuencias directas para los pacientes, ya que un diagnóstico tardío implica perder oportunidades de intervención temprana. Tal y como advierten desde Alfa-1 España, identificar la enfermedad a tiempo puede marcar una diferencia significativa en la evolución y calidad de vida.

Desigualdades territoriales

Uno de los aspectos clave que abordará el proyecto es la variabilidad en el acceso al diagnóstico y a los recursos asistenciales. Según destacan los impulsores de la iniciativa, el lugar de residencia sigue condicionando las posibilidades de detección y tratamiento, una situación que MAPA pretende evidenciar para impulsar cambios.

“Servirá para identificar desigualdades territoriales y orientar medidas concretas, porque el acceso al diagnóstico y al tratamiento no debería depender de este factor”, ha defendido Mariano Pastor .

En este contexto, el Hospital Clínico San Carlos (Madrid) se posiciona como uno de los centros de referencia en España en el abordaje del DAAT, con unidades acreditadas y participación en proyectos europeos de investigación, además de iniciativas para mejorar el cribado en pacientes con EPOC.

Actividad física, parte del tratamiento

Durante la jornada también se ha destacado la importancia de integrar la actividad física en el manejo de la enfermedad. En este sentido, el Clínico San Carlos tiene en marcha el programa Pasea y Respira, que propone un modelo de rehabilitación respiratoria basado en paseos supervisados que combinan ejercicio aeróbico, fortalecimiento muscular y control respiratorio.

“Abordar esta patología incorporando la actividad física como parte del tratamiento mejora la adherencia y reduce el impacto en la calidad de vida”, ha señalado el fisioterapeuta Alfonso Montero Pacios.

Más allá de los avances técnicos, especialistas y pacientes coinciden en la necesidad de reforzar el conocimiento sobre el DAAT y ampliar el cribado en poblaciones de riesgo. Subrayan que el reto pasa por dejar de considerar esta enfermedad como excepcional y avanzar hacia un diagnóstico más sistemático.

El pasado día 23 de abril, tuvo lugar, en el Palacio de la Prensa de Madrid, la entrega de galardones de la 14ª edición de los Premios GEPAC, organizados por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer. Este año, bajo el lema “Obras que cambian vidas”, el grupo ha querido poner en valor la relevancia de la colaboración entre personas, entidades y organizaciones que, a lo largo de 2025, se han implicado de forma activa en la mejora de la calidad de vida de los pacientes oncológicos y sus familiares.

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El evento contó con la presencia de Dña. Marta Marban de Frutos, diputada de la Asamblea de Madrid y portavoz en la Comisión de Sanidad y Dña. Rita de la Plaza Zubizarreta, Tesorera del Consejo General de Colegios Farmacéuticos de España.

Begoña Barragán, presidenta de GEPAC, quiso agradecer durante su intervención el compromiso de todas las personas, entidades y organizaciones que, a lo largo de 2025, han trabajado para mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer. En este sentido, bajo el lema de este año “Obras que cambian vidas” subrayó que “la implicación conjunta y la constancia son claves para hacer frente a los retos que plantea la enfermedad. Es necesario seguir reforzando la colaboración entre todos los agentes implicados para avanzar hacia una atención más humana, equitativa y centrada en el paciente, bajo un nuevo modelo de asociacionismo que perdure en la sociedad”.

Ganadores y finalistas

Los Premios GEPAC estuvieron divididos en doce categorías junto al XI Concurso de Relatos, los finalistas y ganadores fueron los siguientes:

En la categoría Investigación científica en el ámbito oncológico, el ganador fue “Desarrollo y aplicación clínica de células CAR-T tándem CD19/CD22 de producción académica para el tratamiento de leucemia linfoide aguda pediátrica de muy alto riesgo en recaída o refractariedad a CAR-T19” de Antonio Pérez-Martínez, jefe de Hemato-Oncología Pediátrica en el Hospital Universitario La Paz. Siendo los finalistas: “DISCUS: Reducir la quimioterapia para mejorar la calidad de vida en cáncer de vejiga metastásico” del Dr. Enrique Grande, director, One Oncology y Madrid Program, jefe de Departamento de Oncología Médica Quirónsalud, y “Proyecto PROCURE: identificación de variantes genómicas asociadas a toxicidad por trastuzumab-deruxtecan en pacientes con cáncer de mama” del Dr. Rodrigo Sánchez-Bayona, Oncólogo Médico, Hospital Universitario 12 de Octubre.

Con respecto a la categoría “Investigación social en el ámbito oncológico”, se reconoció a “Las cifras del cáncer sanguíneo en España: proyecciones de incidencia para 2026 y estimaciones de supervivencia” de Dña. Marta Morado Arias, directora Médica de la SEHH y le acompañaron como finalistas: «Calidad de vida de personas con cáncer de hemodiálisis. Proyecto multicéntrico Humanizar desde la ciencia, cuidar desde la evidencia” de Dña. Vanesa Pardo Vicastillo, miembro del Hospital Universitario de la Princesa y “La vulnerabilidad emocional y social de los hijos e hijas de las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama y ginecológico” de Dña. Luisa María Herrera Ramos, presidenta de la Asociación Canaria de Cáncer de Mama y Ginecológico (ACCM).

El premio de “Trayectoria institucional más destacada en oncología” recayó en Fundación Oncoayuda, y le acompañaron como finalistas: Consulta de Seguimiento de Supervivientes de Cáncer Infantil y modelo de Transición a Adultos de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid-ASION, y Unidad de Patología Mamaria del Hospital Universitario Ramón y Cajal.

Cristina Medina Conde, actriz y paciente, fue la ganadora de la categoría “Personalidad social más relevante en el ámbito oncológico”.

El Dr. Prof. Juan Antonio Cruzado, promotor desde hace 26 años del Máster de Psicooncología y Cuidados Paliativos de la Universidad Complutense de Madrid,fue el ganador de la categoría “Profesional de la salud más relevante en el ámbito oncológico”, siendo los finalistas Dña. Ana Isabel Alcañiz Mesas, Enfermera de la Unidad de Oncología y Hematología en la Gerencia de Atención Integrada de Albacete SESCAM y Dña. Sara Sánchez Castro, enfermera de práctica avanzada en oncología médica.

El proyecto “Las heridas invisibles de los pacientes con cáncer” de Dña. Belén Gómez del Pino, se alzó con el premio en la categoría “Labor periodística o literaria más comprometida con la normalización social del cáncer”. Los finalistas fueron: “Supervivientes de cáncer, montañas de vida”, de D. Julián Cano y “Tu historia no acaba aquí. Avanzar tras un diagnóstico oncológico” de la Dra. Virginia Ruiz.

En la categoría de “Responsabilidad social corporativa”, el ganador fue el “Talleres de cuidado dermatológico y bienestar en personas con cáncer” de Pierre Fabre.

Residencia de Mayores El Encinar de las Cruces Don Benito (Badajoz) y Onmymeal, fueron los dos finalistas.

“Oncolomeeting, red de apoyo y participación activa en cáncer” fue considerado como mejor proyecto de “Voluntariado y participación activa”, sobre el resto de los finalistas,“Fisioterapia Grupal” de FISIOALCLES, ALCLES TE ACOMPAÑA Y PEDIGYM y “Divulgación en redes sociales para combatir la desinformación” de La primera línea del cáncer.

En la categoría “Campaña de sensibilización más relevante en cáncer”, “II Jornada de Puertas Abiertas sobre el Sarcoma” de la Fundación Mari Jiménez Casado, se hizo con el premio.Por su parte, “La piel como testigo: entre la vida y su herida” de ASOTRAME y “Yo soy un Punto de Información” de Asociación para la Donación de Médula Ósea de Extremadura (ADMO) fueron los finalistas.

Las asociaciones de GEPAC premiaron el “Compromiso institucional de la industria farmacéutica”, donde GlaxoSmithKline resultó ganador, siendo finalistas las compañías AstraZeneca y Roche Farma.

En la categoría “Trayectoria institucional de las asociaciones de GEPAC”, Fundación Leucemia y Linfoma (FLL) fue la ganadora y los finalistas fueron la Asociación de Mujeres Afectadas de Cáncer de Mama de Valdepeñas (ROSAE) y la Asociación de pacientes de Leucemia, Linfoma, Mieloma y otras enfermedades de la sangre de la Comunidad Valenciana (ASLEUVAL)

Para cerrar, la nueva categoría “Cáncer: Cuestión de Estado” distinguió el trabajo de D. Juan Fernández-Miranda y Dña. Ana Sánchez Rodríguez por la pieza “Oncólogos denuncian presiones para no prescribir tratamientos caros”. En esta misma categoría, también fueron reconocidos como finalistas D. Emilio José Molina, por “Cinco mil metros lisos… en andador”, y la ACCGG, por su iniciativa “Compromiso y Acción con el Cáncer Gástrico desde el legislativo: una llamada a la responsabilidad institucional y social”.

XI Concurso de Relatos de GEPAC

Al igual que en ediciones anteriores, GEPAC organizó una nueva edición de su Concurso de Relatos para que pacientes, familiares, amigos o conocidos, pudieran contar su experiencia con el cáncer. El ganador fue “La cuchara en el bolso” de Dña. Luisa María Muñoz Salvador.

Además, AEAL quiso reconocer a AbbVie Spain y a Johnson & Johnson Innovative Medicine España por el programa “Conectados” de apoyo psicológico a pacientes, desarrollado por ambas compañías.

También se reconoció a Gilead España, por su compromiso con los pacientes con linfoma a través del programa “AEAL a tu lado”, mediante la financiación de los gastos de desplazamiento y hotel durante el desarrollo de la terapia, ofreciéndole atención psicológica y acompañamiento en la gestión de los diferentes trámites hospitalarios. En esta línea, Johnson&Johnson, también recibió el reconocimiento por el programa “AEAL Mano a Mano”, para pacientes con Mieloma Múltiple.

El encargado de dirigir la gala de entrega de galardones fue D. Jaume Segalés Fernández, director y presentador en Kilómetro Cero de Es Radio.

El evento ha sido posible gracias a: AbbVie, Amgen, Astellas, AstraZeneca, Daiichi-Sankyo, Gilead, GSK, Johnson & Johnson, Kyowa Kirin, Menarini group Stemline, MSD, Roche y Takeda.

España ha administrado por primera vez una terapia génica para la Piel de Mariposa. En concreto, el pasado lunes, dos personas afectadas han sido tratadas con Vyjuvek, el primer tratamiento de este tipo indicado para la epidermólisis bullosa distrófica. Este actúa directamente sobre las heridas, favoreciendo su cicatrización incluso en lesiones crónicas, reduciendo el dolor y mejorando de forma significativa la calidad de vida. En una enfermedad que puede requerir entre 2 y 5 horas diarias de curas, este avance supone un cambio radical en el abordaje clínico.

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Uno de los pacientes es Leo, un niño sevillano de 12 años cuya historia ha traspasado fronteras y que, por fin, ha podido recibir el tratamiento. “Estamos muy felices, este tratamiento nos va a cambiar la vida. Espero que muy pronto llegue a todas las personas que lo necesitan en el resto de España”, ha señalado su madre, Lidia.

La administración del tratamiento ha sido posible gracias al mecanismo de acceso a medicamentos en situaciones especiales, impulsado en algunas comunidades autónomas, mientras continúa el proceso de evaluación y financiación a nivel estatal. Andalucía se sitúa entre las primeras comunidades en facilitar este acceso, tras formar a profesionales en cuatro hospitales de Córdoba, Sevilla, Málaga y Almería.

Así, a pesar de este hito, el acceso al tratamiento sigue siendo desigual en España y depende de autorizaciones individualizadas en cada comunidad autónoma. “Estos primeros casos suponen un paso esperanzador, pero no suficiente. No podemos permitir que el acceso a una terapia que cambia vidas dependa del lugar de residencia. Es urgente garantizar la equidad en todo el territorio”, ha señalado Evanina Morcillo, directora de DEBRA España. “Por eso seguimos trabajando para que Vyjuvek llegue a todas las personas con Piel de Mariposa sin excepción y se incorpore cuanto antes a la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud”, ha concluido.

Más de tres años de insistencia y trabajo

La llegada de esta terapia es el resultado de más de tres años de trabajo de DEBRA Piel de Mariposa y de las familias asociadas, iniciado en 2022 con los primeros contactos con la compañía farmacéutica. Desde entonces, la organización ha intensificado su labor institucional con reuniones y comunicaciones constantes con administraciones públicas y agentes clave. En 2025, tras el aval de la Agencia Europea del Medicamento y antes incluso de la autorización de la Comisión Europea, DEBRA reforzó su acción con decenas de escritos y encuentros con el Ministerio de Sanidad, las Cortes Generales, las comunidades autónomas y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios.

La movilización social también ha sido determinante: una campaña lanzada en octubre de 2025 superó las 150.000 firmas, entregadas a la ministra de Sanidad, y en febrero de 2026 la reivindicación llegó al Parlamento Europeo de la mano de dos familias afectadas.