Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

La vida a veces no da segundas oportunidades, nosotros lo sabemos muy bien; esos duros golpes de los que intentamos reponernos. ¡No es sencillo! Los que vivimos con una discapacidad estamos en una constante lucha de titanes, entre lo que éramos y lo que somos; los obstáculos diarios que nos encontramos, ¡son tantos!, que, en ocasiones, te sientes perdido, superado por las circunstancias, nos engulle la impotencia.

Pero ¿sabéis que? Somos valientes, esta pesada carga que arrastramos nos hace ser mucho más fuertes, más conscientes de lo que existe a nuestro alrededor, de la sociedad que nos rodea, las carencias con las que tenemos que vivir, pero aún así, todos los días nos levantamos y continuamos mirando hacía delante; si eso no es fortaleza, ¡que vengan a decirme qué es! Luchamos constantemente contra nuestro dolor, nuestra discapacidad, las mil cosas que no podemos hacer y con la carga psicológica que eso supone. ¡Somos héroes! A los que la gente muchas veces ni mira, porque no existe la empatía, o si la ves no es con frecuencia; las miradas de soslayo de las personas, los cuchicheos, comentarios hirientes, eso existe en la sociedad, y aunque crean que no nos damos cuenta, no es así.

Tenemos dos frentes abiertos, nuestra mente y nuestro cuerpo. «Qué difícil es vivir», cuantas veces habremos pensado esto; pero ¿acaso nos dijeron que la vida fuera fácil? Pues no. A algunos, le tocan las cartas bien dadas, y a otros no, somos simples peones en un tablero de juegos en manos del destino.

Mi consejo personal para superar esos momentos de querer encerrarte en ti mismo, o cuando te sientes en ese pozo tan profundo del que no quieres salir, es buscar un ancla; algo que te atrape al presente, que te traiga de vuelta y te diga que la vida continua, no será igual que antes, ya no serás el tú de eras, serás otra versión distinta, pero no significa que no podamos adaptarnos a esa versión, precisamente el hecho de que podamos superarlo, ¡nos hace grandes!  

Para mí, la salvación fue la escritura, la lectura, es mi refugio. Desde que era una niña escribía cuentos o relatos, pero cuando realmente enfermé y llegaron todos los llantos y la oscuridad, la escritura fue esa ancla de la que os hablo. Escribo historias, y me voy muy lejos, mi mente viaja a otros lugares, dejo de estar en este presente y creo mundos en mi mente que luego transformo en manuscritos. Además de ser un ejercicio magnífico para estimular el cerebro, es una forma estupenda de disfrutar del arte de la escritura; es como el compositor que crea una melodía y la convierte en sinfonía, o el poeta que redacta unos versos para hacerlos canciones. El arte, en todas sus formas de expresión, te llena plenamente, o por lo menos en mi caso es así.

La lectura es otra ancla que uso a diario; cuando una persona está inmersa en las páginas de un libro, su mente viaja a esa realidad alternativa, a ese mundo, te imaginas esos personajes, esas descripciones, y sin más, sin darte cuenta, te vas olvidando de tus penas, de tus angustias, porque simplemente estas disfrutando de la historia. Da igual el género que leas, el que más te guste, pero opino que es la mejor forma de que tu cerebro se desconecte por completo de la realidad.

Eso no lo consigue una película, por una sencilla razón, tu cabeza no trabaja igual, no tienes que imaginar nada, te lo dan todo hecho. En un libro es diferente, creas esas descripciones, y representas en tu mente las imágenes como será una u otra persona según las descripciones del autor, con lo cual, haces doble trabajo, uno que merece la pena disfrutar, absorber todo el jugo de la historia, exprimir al máximo su contenido, y conseguir así, que el autor llegue al corazón de lector.

La lectura y la escritura se la recomendaría a todos, a personas con o sin discapacidad, pero sobre todo a nosotros, a las personas que vivimos con estos obstáculos diarios, con estas penas, y pensamientos confusos que por momentos nos bloquean; el motivo es simple: ¡nos libera la mente y el alma! No hay nada más preciado en el mundo que la paz mental.

No nos dejemos caer en el pozo oscuro de la desesperación, ese que nos ahoga, que nos mata. Buscad vuestra ancla, y agarrarla fuerte, porque así jamás perderéis el rumbo. Recordar siempre, somos valientes, fuertes, nuestro coraje no tiene límites. El salir adelante un día más, es de admirar, y nosotros lo conseguimos, aunque todo esté en nuestra contra. ¡Que nuestra voz jamás sea silenciada!

Por Montse Astray, escritora y autora de ‘El nido de las gaviotas

Más de 50 organizaciones han pedido al Parlamento Europeo que aproveche la negociación del programa europeo de investigación para introducir medidas que ayuden a que los medicamentos, vacunas y otras herramientas sanitarias desarrolladas con financiación pública lleguen a quienes las necesitan. Forman parte de estas 54 organizacones europeas: Salud por Derecho, el Instituto de Salud Global de Barcelona (ISGlobal), la Fundación Científica de la Asociación Española Contra el Cáncer, CESIDA, Medicines Patent Pool (MPP), Drugs for Neglected Diseases initiative (DNDi), Médicos Sin Fronteras (MSF), Health Action International (HAI) y Deutsche Stiftung Weltbevölkerung (DSW), así como de universidades y centros de investigación europeos especializados en salud pública e innovación biomédica.

La petición se ha materializado en una carta dirigida a los grupos políticos del Parlamento Europeo, en la que las organizaciones solicitan apoyo para una serie de enmiendas destinadas a reforzar el beneficio social de la inversión pública en investigación sanitaria.

Entre otras cuestiones, proponen incorporar condiciones que permitan tener en cuenta desde etapas más tempranas del desarrollo aspectos relacionados con la disponibilidad, el suministro o las posibles barreras de acceso a nuevas tecnologías sanitarias.

Fase decisiva de las negociaciones

Según informan, la iniciativa coincide con una fase decisiva de las negociaciones europeas. Y es que, ayer y hoy, 25 de junio, la comisión de Industria, Investigación y Energía (ITRE) ha estado debatiendo las enmiendas que van a definir la posición del Parlamento sobre el programa que financiará la investigación europea entre 2028 y 2034 (Horizonte Europa).

Las organizaciones subrayan que la Unión Europea destina miles de millones de euros a la investigación de nuevos medicamentos, vacunas y otras tecnologías sanitarias. El programa que actualmente negocian las instituciones europeas definirá las condiciones que acompañarán a buena parte de esa financiación durante los próximos años.

Las entidades firmantes consideran que este proceso ofrece una oportunidad para reforzar el interés público asociado a estas inversiones. Argumentan que asuntos como la disponibilidad de las nuevas tecnologías o las posibles barreras de acceso deberían abordarse desde etapas más tempranas de su desarrollo.

Planes de acceso que anticipen obstáculos

La propuesta incluye la incorporación de planes de acceso para determinados proyectos financiados con fondos públicos. Estas herramientas permiten identificar con antelación posibles obstáculos que podrían dificultar que los resultados de la investigación lleguen posteriormente a pacientes y sistemas sanitarios. «En muchos casos, acabamos pagando dos veces. Primero financiamos parte de la investigación y después compramos los productos resultantes para incorporarlos a los sistemas de salud. Europa tiene ahora la oportunidad de debatir cómo maximizar el beneficio de esa inversión pública. España ya ha incorporado esta reflexión en su Estrategia Farmacéutica, y las negociaciones europeas pueden llevarla ahora al principal programa de investigación de la UE», ha asegurado Jaime Manzano, responsable de Incidencia Política de Salud por Derecho.

En España, la Estrategia de la industria farmacéutica aprobada por el Gobierno contempla la elaboración de ‘guías de acceso’ para promover modelos de innovación socialmente responsables entre quienes reciben financiación pública para investigación. El debate sobre cómo garantizar el retorno social de estas inversiones ha ganado relevancia en los últimos años, impulsado por las dificultades de acceso a vacunas durante la pandemia de COVID-19, el aumento del gasto farmacéutico y la dependencia de cadenas de suministro internacionales.

La propuesta que ahora se discute en Europa no parte de cero, apuntan las entidades. Organismos públicos como los National Institutes of Health (NIH) de Estados Unidos y diversas universidades ya han incorporado mecanismos para vincular la financiación pública de la investigación con objetivos de acceso e interés público. «Horizonte Europa debe ser algo más que un instrumento de competitividad. Debe seguir siendo una inversión estratégica en conocimiento, prevención, preparación y cooperación científica internacional. Desde ISGlobal defendemos que la salud global, la resiliencia sanitaria, One Health, la resistencia antimicrobiana y el acceso equitativo a la innovación ocupen un lugar central en el próximo Programa Marco», ha indicado el director general y científico de ISGlobal, Quique Bassat.

«Cuando hablamos de innovación sanitaria no basta con financiar conocimiento: hay que garantizar que sus resultados lleguen de forma efectiva, asequible y equitativa a las personas. En ámbitos como el VIH, sabemos que contar con medicamentos, diagnósticos y herramientas preventivas puede cambiar vidas, pero también sabemos que las barreras de acceso retrasan o impiden ese impacto. Por eso, desde CESIDA defendemos que la financiación pública europea incorpore desde el inicio compromisos claros de disponibilidad, equidad y retorno social», ha señalado la presidenta de Cesida, Carmen Martín.

Más de un millón de personas donaron sangre y plasma en España durante 2025, un gesto solidario que permitió atender miles de intervenciones quirúrgicas, tratamientos contra el cáncer, trasplantes y otras situaciones clínicas complejas. Sin embargo, el número de donantes continúa descendiendo. Según los datos difundidos por el Ministerio de Sanidad con motivo del Día Mundial del Donante de Sangre, el pasado año se registraron 1.070.169 donantes, un 2,8% menos que en 2024.

Gracias a su compromiso fue posible realizar 1.662.035 donaciones de sangre y sus componentes, una cifra que también supone un ligero descenso, cercano al 1%, respecto al año anterior.

Para las organizaciones de pacientes, estos datos reflejan tanto la fortaleza de la solidaridad ciudadana como la necesidad de seguir impulsando campañas de sensibilización que garanticen el relevo generacional de los donantes y permitan responder a una demanda asistencial cada vez mayor.

Desde el Ministerio de Sanidad recuerdan que las donaciones son esenciales para garantizar el funcionamiento diario del sistema sanitario. La sangre y sus componentes resultan imprescindibles en procedimientos tan diversos como las intervenciones quirúrgicas, los tratamientos oncológicos, las urgencias médicas, los trasplantes o las complicaciones obstétricas. Además, el plasma obtenido de estas donaciones permite elaborar medicamentos fundamentales para numerosas personas con enfermedades crónicas y patologías complejas.

La cartera sanitaria subraya que, en un contexto marcado por crisis sanitarias, conflictos bélicos y fenómenos meteorológicos extremos cada vez más frecuentes, disponer de reservas suficientes de sangre se ha convertido en una prioridad estratégica.

Aumenta la obtención de plasma

Aunque el número global de donantes ha descendido, la obtención de plasma continúa creciendo. Durante 2025 se recogieron 478.229 litros de plasma, lo que representa un incremento del 1,32% respecto al año anterior. Del total obtenido, 67.551 litros procedieron de plasmaféresis, una técnica específica que permite extraer únicamente el plasma y devolver al donante el resto de los componentes sanguíneos. A lo largo del año se realizaron 108.304 procedimientos de plasmaféresis.

El sistema español de donación se sustenta en un principio que las asociaciones de pacientes y las autoridades sanitarias consideran irrenunciable: la donación voluntaria, altruista y no remunerada. Según Sanidad, este modelo garantiza la seguridad de los productos sanguíneos, favorece la equidad entre pacientes y contribuye a la sostenibilidad del sistema.

Reducir la dependencia exterior

Sanidad destaca que uno de los principales retos actuales es aumentar la disponibilidad de plasma para reducir la dependencia de otros países en la fabricación de medicamentos plasmáticos. Estos tratamientos son esenciales para pacientes con inmunodeficiencias, trastornos de la coagulación y otras enfermedades que requieren terapias derivadas del plasma humano.

Aunque España ha avanzado en los últimos años en este ámbito, el Ministerio reconoce que todavía es necesario captar más donantes para garantizar la autosuficiencia y asegurar el acceso equitativo a estos tratamientos.

Situar a las personas con vejiga hiperactiva en protagonistas de la atención sanitaria por el gran impacto que la patología tiene en la calidad de vida. Así ha descrito la Dra. Carmen González Enguita, presidenta de la Asociación Española de Urología (AEU), en el marco del 89º Congreso Nacional de Urología, que se ha celebrado recientemente en Madrid, uno de los principales objetivos para el adecuado abordaje de la vejiga hiperactiva, que afecta a cerca del 30% de la población de entre 50 y 60 años.

“No son solo síntomas urinarios, sino que se trata de una patología que afecta a la actividad laboral, limita la actividad social, la autoestima, la sexualidad, la autonomía personal, altera el bienestar emocional, provoca ansiedad anticipatoria o miedo ante la pérdida de control, entre otros”, explica la facultativa.

En el marco del Congreso se han abordado también los principales avances en el ámbito de la urología, así como las novedades en cirugía robótica. El cáncer renal, de próstata y vejiga son otros de los asuntos más relevantes que se han tratado en las diferentes mesas. El Dr. Pedro Blasco, jefe de Servicio de Urología del Hospital Universitario de Valme (Sevilla) y presidente de la Sociedad Iberoamericana de Neurourología y Uro Ginecología (SINUG), manifiesta que “un retraso en el diagnóstico de la vejiga hiperactiva o en la búsqueda de ayuda compromete, en algunos casos, el resultado del tratamiento”. Además, en palabras del facultativo, “esta demora supone un gran gasto sanitario incluso antes de consultar o ser prescrito”.

Una medicina más humana

Los expertos han coincidido en la necesidad de implementar una medicina más humana y personalizada en la que la experiencia y las prioridades de las personas con vejiga hiperactiva formen parte del proceso de evaluación y decisión terapéutica: “Debemos avanzar hacia modelos de atención capaces de integrar no solo marcadores clínicos tradicionales, sino también indicadores bio-psico-sociales que permitan comprender mejor cómo vive el paciente su patología y qué resultados considera valiosos”, agrega la especialista.

Para conseguir este objetivo, la Dra. González Enguita considera esencial que las personas con vejiga hiperactiva se involucren en el tratamiento de su enfermedad: “un paciente que conoce la enfermedad y ha sido informado comprende mejor su enfermedad, participa de manera activa en las decisiones y se implica de forma más realista”. Además, muchas personas normalizan los síntomas, los ocultan por vergüenza o retrasan la consulta durante años por el estigma asociado. En este sentido, la educación sanitaria ayuda a comprender que existen opciones diagnósticas y terapéuticas eficaces, mejora las expectativas, favorece la adherencia y reduce el abandono terapéutico.

Los especialistas inciden también en la importancia de acabar con el estigma que envuelve a la vejiga hiperactiva. Para ello, apunta que el primer paso es hablar de esta enfermedad con naturalidad: “Sigue siendo una patología infradiagnosticada e infratratada porque muchos pacientes sienten vergüenza, piensan que ‘es normal con la edad’ o ‘creen que no tiene solución’”, manifiesta la experta. En esta línea, el Dr. Blasco aboga también por la normalización mediante la formación a los profesionales y compartiendo información útil entre los pacientes. Además, sensibilizar a la Administración es muy importante, así como contar con las asociaciones”.

Asimismo, los profesionales sanitarios enfatizan que es esencial una mayor sensibilización social y sanitaria “mediante el empleo de un lenguaje cercano, comprensible y libre de juicios, así como generar espacios de confianza donde el paciente pueda expresar cómo afectan realmente los síntomas a su vida diaria”.

Medidas para mejorar la adherencia

Para garantizar la adherencia, la especialista aboga por individualizar los tratamientos y establecer objetivos realistas y consensuados con las personas con vejiga hiperactiva: “la adherencia mejora cuando el paciente entiende qué puede esperar del tratamiento, participa en la elección terapéutica mediante decisiones compartidas y percibe acompañamiento y seguimiento por parte del profesional sanitario”. El Dr. Blasco señala que la falta de adherencia tiene un origen multifactorial como la presencia de efectos adversos, expectativas no realistas por parte de los pacientes, dificultades de accesibilidad a consultas de seguimiento, etc.

Además, la Dra. González Enguita concluye que la adherencia terapéutica está marcada por la calidad de la relación médico-paciente: “una relación basada en la confianza, la escucha activa y la comunicación clara favorece que el paciente se sienta comprendido, participe más activamente en las decisiones y mantenga una mayor implicación en el tratamiento a largo plazo”.

La llegada del verano y el aumento de las horas de exposición solar convierten la prevención del cáncer de piel en una prioridad sanitaria. Con este objetivo, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), junto al Ayuntamiento de Torrevieja y la Generalitat Valenciana, ha celebrado la II Jornada de Detección y Prevención del Cáncer de Piel, una iniciativa destinada a sensibilizar a la población sobre la importancia de proteger la piel y detectar precozmente posibles lesiones sospechosas.

La actividad tuvo lugar en el Paseo de la Playa de La Mata, en Torrevieja, bajo el lema Una mancha lo cambia todo, una campaña que busca recordar que la observación de pequeños cambios en la piel puede resultar decisiva para detectar a tiempo un cáncer cutáneo.

Hay que tener en cuenta que el cáncer de piel es uno de los tumores más diagnosticados en todo el mundo y su incidencia continúa aumentando en numerosos países, en gran medida por la exposición acumulada a la radiación ultravioleta. Aunque muchos casos pueden tratarse con éxito cuando se detectan en fases iniciales, los especialistas insisten en que la prevención y el diagnóstico precoz siguen siendo las herramientas más eficaces para reducir el impacto de la enfermedad.

Revisar los lunares

Uno de los principales atractivos de la iniciativa fueron los despistajes de lunares realizados por profesionales sanitarios durante toda la mañana. Estas revisiones permitieron a numerosos asistentes resolver dudas sobre manchas cutáneas, cambios de coloración o lesiones que les preocupaban, además de recibir orientación sobre cuándo es recomendable acudir a consulta especializada.

Los expertos recuerdan que observar cambios en el tamaño, la forma, el color o los bordes de un lunar puede ayudar a identificar de forma precoz posibles melanomas u otros tumores cutáneos. Algo que resulta especialmente importante porque aumenta significativamente las posibilidades de tratamiento y curación.

Protección solar durante todo el año

La jornada contó con la participación de la dermatóloga Sara Álvarez, quien incidió en la necesidad de mantener hábitos adecuados de protección solar y de no limitar las medidas preventivas únicamente a los días de playa o piscina. De hecho, los especialistas recuerdan que la exposición acumulada al sol a lo largo de la vida constituye uno de los principales factores de riesgo para desarrollar cáncer de piel.

Por ello, recomiendan utilizar protector solar de forma regular, evitar la exposición durante las horas centrales del día, protegerse con ropa adecuada y prestar especial atención a niños, adolescentes y personas con antecedentes familiares de cáncer cutáneo.

Las terapias CAR-T han supuesto una auténtica revolución para pacientes con enfermedades graves que hasta hace pocos años contaban con opciones terapéuticas muy limitadas. Pero su impacto va más allá de los resultados clínicos. Según explica Fermín Sánchez Guijo, catedrático de Medicina de la Universidad de Salamanca y jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Salamanca, estas terapias han impulsado un profundo cambio en el sistema sanitario español, movilizando a investigadores, clínicos, gestores hospitalarios, sociedades científicas y administraciones paraconstruir un modelo capaz de incorporar la medicina más innovadora garantizando la equidad en el acceso.

En esta píldora de vídeo, el especialista hace balance de los avances logrados desde la puesta en marcha del Plan Nacional de Terapias Avanzadas y analiza los retos que afrontará el sistema sanitario ante la llegada de nuevas generaciones de tratamientos basados en células y genes.

El impulso de las terapias CAR-T

Estas terapias consisten en modificar genéticamente células del propio paciente para que sean capaces de reconocer y destruir células tumorales. Su llegada ha supuesto una nueva esperanza para personas con determinados cánceres hematológicos, especialmente cuando otros tratamientos han dejado de ser eficaces.

Aunque España ya contaba con experiencia previa en terapias avanzadas, el doctor Sánchez Guijo considera que la irrupción de las CAR-T a partir de 2019 marcó un punto de inflexión. “Las terapias CAR-T han creado un impulso global muy importante porque han atraído el interés no solo de los investigadores, sino también de los clínicos, de los gestores hospitalarios, de las sociedades científicas y de la sociedad en general”, explica.

Más allá de la innovación, el especialista insiste en que uno de los grandes objetivos debe ser garantizar que todos los pacientes tengan las mismas oportunidades de beneficiarse de estos avances, independientemente de su lugar de residencia. Así, uno de los principales logros alcanzados en España que destaca el experto es la creación de una red asistencial capaz de garantizar que estos tratamientos lleguen a los pacientes que los necesitan. Es decir, se trata de un sistema organizado para el acceso, la evaluación y la administración de las terapias CAR-T, fruto del trabajo desarrollado en los últimos años a través del Plan Nacional de Terapias Avanzadas. Este modelo, renovado en julio de 2025, está permitiendo coordinar centros especializados, profesionales sanitarios y procedimientos asistenciales complejos para ofrecer una atención homogénea en todo el territorio.