España se ha consolidado como líder europeo y como uno de los países de referencia mundial en la realización de ensayos clínicos. Esto supone una gran oportunidad para ofrecer a los pacientes acceso temprano a medicamentos innovadores, una vez que demuestren su eficacia y seguridad en las fases de investigación. Sin embargo, este potencial no se refleja de igual manera en todos los niveles asistenciales. La gran mayoría de los estudios se realizan en el ámbito hospitalario y apenas un 8% de los ensayos se desarrollan en centros de salud, la puerta de entrada de los pacientes al sistema sanitario y donde produce la mayor parte de la atención sanitaria.

Potenciar la investigación clínica en atención primaria es, por tanto, fundamental para ofrecer a los pacientes acceso temprano a medicamentos innovadores, para mejorar la representatividad de los estudios con criterios de equidad y diversidad, y generar evidencia más cercana a la práctica clínica real. Con este objetivo nace el nuevo Programa de Formación en Investigación Clínica en Atención Primaria (ICAP), que Farmaindustria lanza este martes en colaboración con todos los agentes del ecosistema investigador y de atención primaria, como las sociedades científicas, redes de investigación, entidades de pacientes, la agencia reguladora, los comités de ética y la industria.

• Te interesa: Sin mujeres mayores y sin pacientes rurales: la investigación clínica se reinventa para ser más inclusiva

El programa está dirigido a los pacientes y a los profesionales de atención primaria, sanitarios y no sanitarios, y se desarrolla totalmente online, en abierto con orientación práctica, para dotar a los profesionales de los conocimientos y herramientas necesarias para poner en práctica la actividad investigadora.

La formación se enmarca en el despliegue de la Guía ICAP. Recomendaciones de buenas prácticas para el fomento de la investigación clínica en Atención Primaria y ofrece una visión de los principales aspectos científicos, regulatorios, éticos y operativos de los ensayos clínicos, junto a contenidos sobre nuevos modelos de investigación, como los ensayos clínicos descentralizados y el uso de herramientas digitales.

“La posición de España como uno de los países de referencia mundial en investigación clínica es fruto de la colaboración y el compromiso de todos los agentes del ecosistema sanitario. Ahora tenemos la oportunidad de dar un paso más, incorporando de manera más activa a la atención primaria y haciendo que sus profesionales dispongan de las capacidades y herramientas necesarias para investigar, sin duda, ayudará a retener y atraer talento a este nivel asistencial, al mismo tiempo, que supone oportunidades para los pacientes”, afirma Amelia Martín Uranga, directora de Investigación Clínica y Traslacional de Farmaindustria.

El programa cuenta con más de 40 docentes, profesionales con experiencia en investigación clínica y atención primaria, y se estructura en diferentes contenidos que permiten conocer desde los conceptos básicos de un ensayo clínico hasta los principales aspectos necesarios para participar en su puesta en marcha y desarrollo desde un centro de salud. El marco regulatorio, ético y de protección de datos, las buenas prácticas clínicas o el potencial de las herramientas digitales y los modelos descentralizados son otros temas que se desarrollan durante el curso. La formación ya está disponible online y puede realizarse de forma gratuita y flexible. 

Tras la publicación de la Guía ICAP, en noviembre 2023, son varias las acciones que se han puesto en marcha para fomentar la investigación clínica en este ámbito asistencial, tales como el Mapa y el Observatorio de Investigación Clínica en Atención Primaria, o el documento de Gestión documental para el inicio de ensayos clínicos con medicamentos en AP. La formación forma parte de estas acciones promovidas por un grupo de trabajo mixto al que pertenecen todas las entidades del ecosistema. Desde este grupo se detectó, desde el primer momento, que la formación era una necesidad para complementar, por su metodología y aproximación, a las ya existentes. 

El síndrome de piernas inquietas (SPI) continúa siendo una enfermedad poco conocida tanto entre la población como entre una parte de los profesionales sanitarios. Esa falta de conocimiento tiene consecuencias directas para las personas que la padecen, que pueden pasar años sin recibir un diagnóstico adecuado. Para Purificación Titos, presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI), mejorar esta situación pasa necesariamente por divulgar, investigar y escuchar a quienes conviven con la enfermedad.

Somos Pacientes habla con ella en el marco del Día Mundial del Síndrome de Piernas Inquietas, que también sirve para celebrar el XIII Congreso Nacional de AESPI, el próximo 26 de septiembre en Valladolid. Tendrá lugar en el salón de actos del Hospital Universitario Río Hortega, y dedicará la jornada a abordar precisamente algunos de los principales retos que afrontan pacientes y profesionales. El encuentro tendrá continuidad el día 27 con una jornada de convivencia e intercambio de experiencias entre los socios.

Para Titos, este evento es más que necesario por el gran desconocimiento que gira alrededor de la enfermedad. Según su experiencia, muchos pacientes no saben interpretar lo que les ocurre y porque la enfermedad todavía no es suficientemente conocida en las consultas médicas. «Seguimos encontrándonos con médicos que no saben de qué va y le dicen a los pacientes que lo suyo son nervios, que lo tienen en la cabeza o que tienen que tomar relajantes», lamenta.

• Te interesa: AESPI y la enfermedad de Willis-Ekbom: unidos frente al ‘malvivir’ crónico

Señala además que, según las estimaciones que maneja la asociación a partir de los estudios disponibles, alrededor del 90% de los casos existentes permanecen sin diagnosticar. De ahí que considere fundamental que la información llegue tanto a quienes podrían padecer el síndrome como a los profesionales encargados de identificarlo. «Somos poquísimos los afortunados que tenemos un diagnóstico y un tratamiento correcto. Por eso, en cada congreso permanece una idea inalterable: la divulgación», resume.

Investigación

La otra gran prioridad es la investigación. De hecho, desde hace dos años, la asociación destina 10.000 euros anuales procedentes de sus cuotas a financiar dos becas de investigación cada año. Los proyectos correspondientes a 2025 continúan en marcha y los de 2026 acaban de comenzar, por lo que el congreso servirá para que los propios investigadores expliquen a los pacientes cómo avanzan sus trabajos.

La fórmula será una mesa redonda en la que participarán los médicos responsables de los proyectos en formato online desde diversos puntos de España. Durante la jornada expondrán qué están estudiando, qué resultados han obtenido hasta ahora y cuáles son sus previsiones de futuro en relación a la investigación del SPI.

«Nos parecía interesante que cada médico nos pusiese al día de cómo lleva su investigación, cuánto le falta, qué calcula para terminar y qué va descubriendo», explica Titos. Para AESPI, conocer el avance de estos trabajos también supone acercar la investigación a las personas que, en último término, esperan que ese conocimiento se traduzca en una mejor calidad de vida.

Salud mental e infancia

El programa del congreso también aborda el impacto del SPI sobre la salud mental, con una ponencia de la psiquiatra Sara Boi sobre la relación entre determinados medicamentos utilizados por estos pacientes y problemas como la depresión. Y es que, según Titos, el síndrome puede tener consecuencias importantes sobre el bienestar psicológico y que algunas personas necesitan incluso atención psiquiátrica.

El encuentro incluirá también una ponencia sobre neuropediatría, ya que existe un componente hereditario importante y las familias pueden detectar síntomas en sus hijos después de haber vivido previamente la enfermedad. «Hay muchos niños con síndrome de piernas inquietas porque es una enfermedad que se hereda en el 50% de los casos. Hay padres que, cuando ven que su hijo empieza a tener movimientos raros por la noche, se ponen en contacto con nosotros rápidamente», relata.

De hecho, AESPI cuenta con un grupo de apoyo específico para los casos pediátricos dentro de su extensa red de grupos que gestionan a través de WhatsApp. En total son 20 los grupos gestionados: uno por Comunidad Autónoma, el de padres con niños con SPI, el de personas que buscan información sobre incapacidad laboral y el de pacientes embarazadas.

Convivencia

Esta red de apoyo es uno de los recursos más valiosos de la asociación, en opinión de la presidenta de AESPI. En ellos, los pacientes comparten experiencias, información práctica y, sobre todo, comprensión. «No hace mucho vimos el caso de un usuario desesperado a altas horas de la madrugada que encontró la ayuda de otro miembro del grupo, que le animó a encontrarse en un punto de la ciudad y a caminar juntos. Este tipo de situaciones nos muestran la gran utilidad de la red», relata.

Desde su punto de vista, este es un proyecto que, plasmado en una memoria de actividad o un documento oficial, parece tener menos valor. Pero en el día a día muestra bien lo que AESPI intenta construir: una comunidad en la que los pacientes no tengan que afrontar solos una enfermedad que muchas veces altera profundamente sus noches y su vida cotidiana.

Ese es el espíritu que suele estar presente en la jornada de convivencia posterior al congreso, en este caso el 27 de septiembre. Ese día, los socios que lo deseen realizarán una visita guiada por Valladolid y compartirán después una comida en la que, más allá del programa oficial, intercambiarán experiencias sobre médicos, tratamientos y sobre cómo vive cada uno el síndrome.

«Nos contamos vida y milagros de cómo lleva cada uno la enfermedad«, explica Titos. Y ahí, entre conversaciones y experiencias compartidas, aparece otra de las razones de ser parte de AESPI: que una persona que durante años no entendió qué le ocurría pueda encontrarse con otras que están pasando por lo mismo y que le pueden ayudar.

Cuando se habla de menopausia, los sofocos suelen ser la primera imagen que viene a la mente. Sin embargo, para muchas mujeres los primeros signos de esta transición hormonal llegan de formas mucho menos evidentes: cansancio persistente, insomnio, cambios de humor, aumento de peso, sequedad o pérdida de libido. Síntomas que, con frecuencia, se atribuyen al estrés, al ritmo de vida o al envejecimiento natural, retrasando la identificación de una causa común.

Según la Radiografía de la Menopausia en España 2026, un estudio propio elaborado por DOMMA, basado en una muestra de más de 100.000 mujeres en España, la menopausia rara vez se manifiesta a través de un único síntoma. De hecho, la mujer media convive con seis síntomas simultáneos, una realidad que evidencia la complejidad de una etapa que sigue rodeada de desconocimiento.

Según los datos recabados por DOMMA, la fatiga, el aumento de peso y el insomnio afectan al 64% de las mujeres analizadas, mientras que la baja libido alcanza al 62% y la hinchazón al 55%. Los sofocos, tradicionalmente considerados el síntoma más característico de la menopausia, aparecen en el 54% de los casos. El estudio pone así de manifiesto que muchas de las molestias más frecuentes durante esta etapa son precisamente las menos asociadas a ella en el imaginario colectivo.

Una realidad invisibilizada

Esta falta de reconocimiento tiene consecuencias en el día a día. Muchas mujeres conviven durante años con síntomas que consideran problemas independientes, sin relacionarlos con los cambios hormonales propios de esta etapa.

Es el caso de Susana, que no identificó sus primeros síntomas con la perimenopausia. «Estaba experimentando fluctuaciones hormonales por inicio de perimenopausia y empezaba a tener sequedad, ojos incluidos», explica. Lejos de los sofocos que habitualmente se asocian a la menopausia, fueron cambios progresivos y aparentemente inconexos los que marcaron el inicio de esta etapa.

Una situación similar vivió Verónica, cuyos primeros síntomas tampoco respondían al estereotipo habitual. «Tenía síntomas como irritación, cansancio y sofocos que me anulaban. Ahora están más que controlados: he vuelto al gimnasio, duermo muy bien y mi día es más productivo», asegura.

Los testimonios reflejan una realidad que también aparece en los datos: la menopausia puede afectar simultáneamente al descanso, a la energía, al estado de ánimo, a la salud sexual y a la percepción del propio bienestar. Sin embargo, muchas de estas alteraciones continúan interpretándose de forma aislada.

Una experiencia diferente para cada mujer

Para Cristina Martínez, cofundadora y co-CEO de DOMMA, uno de los principales hallazgos de la Radiografía de la Menopausia en España 2026 es que no existe una única forma de vivir la menopausia.

«Hay mujeres cuya principal preocupación es el descanso, otras sufren un impacto en su bienestar emocional o en su vida sexual, y muchas afrontan varios síntomas al mismo tiempo. Entender esa diversidad es fundamental para que puedan identificar lo que les ocurre y acceder al apoyo adecuado», señala la experta.

Los datos apuntan a que la menopausia suele manifestarse de forma gradual y mediante síntomas que, considerados de manera aislada, pueden parecer ajenos a los cambios hormonales. Una circunstancia que contribuye a que siga siendo una etapa insuficientemente reconocida pese a afectar a millones de mujeres.

La Asociación Española de Pacientes con Enfermedad Ocular Tiroidea (EOT España) reclama al Ministerio de Sanidad y a las comunidades autónomas que revisen la decisión adoptada el pasado mes de julio y aprueben la financiación del único tratamiento autorizado en Europa para esta enfermedad. La asociación confía en que la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) pueda abordar de nuevo esta cuestión en su reunión prevista para el próximo 23 de septiembre.

Para las personas afectadas, la situación supone prolongar la espera en una enfermedad que puede provocar inflamación y dolor ocular, visión doble, protrusión de los ojos y, en los casos más graves, pérdida total de la vista. Además de las consecuencias físicas, la propia asociación subraya el impacto que la patología puede tener sobre la autoestima, las relaciones sociales y la actividad laboral.

• Te interesa: Pilar Carnicero (EOT): “La enfermedad ocular tiroidea puede dejarte sin visión y sin vida social”

Para la presidenta de la asociación, Pilar Carnicero, la posición de los pacientes es clara: «No pedimos una nueva oportunidad, exigimos que se corrija un error que ya ha costado muy caro a los pacientes». A su juicio, el 23 de septiembre representa una nueva oportunidad para resolver una situación que, según denuncia la organización, está teniendo consecuencias reales sobre personas que continúan viendo afectada su vida cotidiana por la enfermedad.

Una patología desconocida

La enfermedad ocular tiroidea es una patología autoinmune poco frecuente que puede manifestarse con síntomas muy diferentes y de intensidad variable. Entre ellos se encuentran la inflamación, el dolor, la visión doble o la protrusión ocular (cuando los globos oculares sobresalen más de lo normal). En las formas más graves puede llegar a reducir o anular la visión.

Además sus consecuencias no terminan en los síntomas físicos. EOT España destaca también el impacto emocional de una enfermedad que puede alterar el aspecto del rostro y afectar a la autoestima, la vida social y el desempeño profesional. La asociación considera que esta dimensión debe tenerse en cuenta cuando se valora el impacto de la enfermedad y las necesidades de las personas afectadas.

Declaración de Sevilla

La petición de acceso al tratamiento no es nueva. El pasado mes de mayo, EOT España llevó al Congreso de los Diputados la denominada Declaración de Sevilla, en la que reclamó un mayor reconocimiento de esta enfermedad, mejorar el diagnóstico precoz, impulsar unidades multidisciplinares y facilitar el acceso a los tratamientos.

Cuatro meses después, la asociación considera que buena parte de sus demandas continúan pendientes. En su opinión, contar con un tratamiento autorizado pero sin financiación supone mantener una distancia entre la existencia de una opción terapéutica y la posibilidad real de que los pacientes puedan beneficiarse de ella dentro del sistema sanitario.

El tratamiento al que se refiere EOT España cuenta con autorización de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y de la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA). EOT España señala asimismo que su disponibilidad está avanzando en otros países de su entorno.

«Los pacientes españoles no pueden seguir quedándose atrás cuando ya existen tratamientos capaces de mejorar su vida», afirma Carnicero, que reclama una respuesta que permita avanzar en el acceso terapéutico y dar continuidad a las reivindicaciones planteadas por la organización durante los últimos meses.

La persona sabe que tiene una enfermedad. Sin embargo, no siempre siente que quienes la rodean la vean de la misma manera. Esta es una de las principales conclusiones de la encuesta “Percepción social e impacto de la migraña”, impulsada por la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE) en la que han participado 864 personas adultas con diagnóstico de migraña, residentes en España.

La migraña es una enfermedad neurológica compleja que afecta a más de 6 millones de personas en España, alrededor del 13% de la población, de las que 8 de cada 10 son mujeres. A pesar de su elevada prevalencia y del impacto que puede tener en la vida de quienes conviven con ella, los resultados de la encuesta muestran que todavía existe una importante distancia entre cómo las personas con migraña viven y reconocen su enfermedad y cómo sienten que es percibida por su entorno.

• Te interesa: Neurólogos y asociaciones de pacientes reclaman ampliar el acceso a los nuevos tratamientos para la migraña

El 89,2% de los participantes en la encuesta se reconoce como persona con una enfermedad neurológica. Sin embargo, el 51,5% siente que su entorno percibe poco o nada la migraña como una verdadera enfermedad y solo el 12,3% considera que la percibe claramente como tal.

La distancia es todavía mayor cuando se pregunta por la comprensión de sus consecuencias: 6 de cada 10 sienten que su entorno comprende poco o nada el impacto real que la migraña tiene en su vida.

Y ese impacto es elevado. El 57,9% de los participantes afirma que durante las últimas cuatro semanas la migraña ha limitado o impedido sus actividades habituales muy frecuentemente o siempre. La afectación se extiende a todos los ámbitos de la vida: el ocio, las relaciones sociales, el trabajo, los estudios, las responsabilidades domésticas y la vida familiar.

Los resultados muestran, además, que a medida que aumenta la frecuencia de los días con dolor, aumenta también el impacto de la enfermedad. Entre las personas que declararon dolor de cabeza diario durante el último mes, casi nueve de cada diez (89,2%) señalan que la migraña ha limitado sus actividades muy frecuentemente o siempre.

Pero tener menos días con dolor no significa que la enfermedad tenga necesariamente poco impacto. Incluso entre quienes declararon entre 0 y 3 días con dolor de cabeza durante el último mes, más de la mitad señala una afectación alta en todos los ámbitos de la vida analizados.

La incomprensión de la migraña

Uno de los resultados más relevantes de la encuesta aparece al comparar los distintos tipos de migraña. Aunque el impacto de la enfermedad aumenta claramente con su frecuencia, la percepción de falta de reconocimiento y comprensión por parte del entorno se mantiene en niveles similares entre las personas con migraña episódica y crónica.

Para Isabel Colomina, presidenta de AEMICE, estos resultados ponen de manifiesto una realidad con la que conviven muchas personas con migraña: “Quienes tenemos migraña sabemos hasta qué punto puede condicionar nuestra vida. Sin embargo, todavía nos encontramos con personas que la ven simplemente como un dolor de cabeza o que no entienden por qué un ataque de migraña puede obligarnos a cancelar un plan, faltar al trabajo o dejar de hacer algo tan cotidiano como cuidar de nuestra familia”.

La campaña «Las palabras importan»

Ante esta distancia entre la experiencia de las personas con migraña y la percepción de su entorno, AEMICE lanza la campaña “Las palabras importan”, con la que invita a reflexionar sobre cómo la forma de hablar de la migraña puede influir en la manera en que la sociedad entiende la enfermedad. Todavía es habitual utilizar “migraña” como sinónimo de cualquier dolor de cabeza o hablar de “migrañas” para referirse a los ataques. Sin embargo, la migraña es una enfermedad neurológica y lo que se producen son ataques de migraña. Para AEMICE, utilizar un lenguaje más preciso puede contribuir a evitar su banalización y favorecer una mayor comprensión social.

“Durante demasiado tiempo hemos normalizado frases como ‘tengo migraña’ para referirnos a cualquier dolor de cabeza o ‘tengo migrañas’ para hablar de los ataques. Puede parecer una cuestión menor, pero las palabras ayudan a construir la forma en que entendemos una enfermedad. Cambiar la forma en que hablamos de la migraña es también un primer paso para cambiar la forma en que la miramos”, señala Isabel Colomina, presidenta de AEMICE.

La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y AstraZeneca han convocado los Premios Pioneras en Cribado Renal, una iniciativa destinada a reconocer proyectos y políticas que estén impulsando la detección precoz de la enfermedad renal crónica (ERC). El abordaje temprano de esta patología ha adquirido un mayor protagonismo en la estrategia sanitaria, sobre todo desde que el Ministerio de Sanidad publicase el Documento de Consenso del Sistema Nacional de Salud para el Abordaje de la Enfermedad Renal Crónica, que incorpora la recomendación de implementar el cribado renal en poblaciones de riesgo.

El plazo para presentar candidaturas permanecerá abierto hasta el 15 de octubre y podrán participar comunidades autónomas. También iniciativas privadas, sociales o científicas que hayan puesto en marcha proyectos consolidados, experiencias piloto o actuaciones en fases iniciales que aporten resultados medibles o evidencia preliminar y tengan potencial para extenderse a otros territorios.

• Te interesa: Los cuidados que sostienen la vida: la atención enfermera en la enfermedad renal

Los galardones contemplan cinco categorías: políticas públicas autonómicas; financiación de iniciativas privadas, sociales o científicas; impacto social y comunicación; enfoque cardio-renal-metabólico; y reducción del impacto medioambiental asociado a la enfermedad renal crónica. La convocatoria pretende así dar visibilidad no solo a programas sanitarios impulsados por las administraciones, sino también a experiencias desarrolladas desde entidades científicas y sociales que puedan aportar soluciones aplicables a otros contextos.

Las candidaturas serán analizadas por un comité multidisciplinar de expertos integrado por profesionales clínicos, gestores sanitarios, especialistas en salud pública, representantes de pacientes y expertos en políticas sanitarias. El ganador de cada categoría será elegido por consenso.

Objetivo final

Desde ALCER destacan que identificar la enfermedad en sus primeras fases puede permitir intervenir antes de que avance y preservar durante más tiempo la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas. «El cribado renal no busca únicamente diagnosticar antes, sino actuar a tiempo para cambiar la trayectoria de la enfermedad», señala Manuel Arellano, presidente de la Federación.

La organización recuerda que una detección adecuada puede contribuir a ralentizar la progresión de la ERC y retrasar o incluso evitar en algunos casos la necesidad de recurrir a diálisis o trasplante. El objetivo de los premios es precisamente incentivar y dar un mayor recorrido a aquellos proyectos que están trasladando esta aproximación a la práctica, compartiendo experiencias que puedan servir para mejorar la detección y el manejo de la enfermedad en otros lugares.

Los Premios Pioneras en Cribado Renal no cuentan con dotación económica. Los proyectos reconocidos recibirán un distintivo simbólico y se estudia además la creación de un sello digital de «Entidad Comprometida con el Cribado Renal» para que las organizaciones galardonadas puedan identificar su compromiso en sus canales de comunicación.

• Puedes presentar tu candidatura en el siguiente enlace.