Un nuevo estudio de la Universidad de Tulane (Estados Unidos) cuestiona una suposición arraigada en la atención cardíaca: que ser mujer aumenta automáticamente el riesgo de accidente cerebrovascular en pacientes con fibrilación auricular, una afección común que provoca que el corazón lata de forma irregular. El estudio, publicado en ‘JACC: Advances’, reveló que el riesgo de accidente cerebrovascular no aumenta por igual en todas las mujeres con fibrilación auricular.

En cambio, sugiere que ser mujer actúa más bien como un factor modificador del riesgo, observándose un mayor riesgo de accidente cerebrovascular principalmente en mujeres de 75 años o más, o en aquellas con una mayor carga de otras afecciones de salud.

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«Durante años, el sexo femenino se ha incluido como factor de riesgo junto con otros factores como la hipertensión y la diabetes, lo que significaba que las mujeres tenían más probabilidades de que se les recetaran anticoagulantes», comenta el doctor Amitabh C. Pandey, coautor principal y director de Investigación Traslacional Cardiovascular de la Facultad de Medicina de la Universidad de Tulane. «Nuestro estudio demuestra que las mujeres más jóvenes podrían no tener un riesgo de accidente cerebrovascular tan elevado como se creía, mientras que las mujeres mayores, en particular las mayores de 75 años, parecen tener un riesgo mayor que merece una atención especial».

Cambio en el tratamiento con anticoagulantes

La fibrilación auricular es el trastorno del ritmo cardíaco más común y se asocia con un mayor riesgo de accidente cerebrovascular, una afección que suele tratarse con anticoagulantes. Estos hallazgos podrían modificar la forma en que se recetan anticoagulantes a las mujeres en comparación con los hombres que, por lo demás, presentan perfiles de riesgo similares.

Por lo general, para determinar si a los pacientes con fibrilación auricular se les deben recetar anticoagulantes, los médicos utilizan un sistema de puntuación que asigna puntos a factores de riesgo como la edad, la insuficiencia cardíaca, la diabetes, los antecedentes de accidente cerebrovascular, la enfermedad vascular y la hipertensión arterial. Según este sistema, las mujeres reciben un punto solo por ser mujeres.

Esto puede provocar que las mujeres con fibrilación auricular sean candidatas a recibir anticoagulantes antes o con mayor frecuencia que los hombres. Si bien estos medicamentos pueden ayudar a prevenir accidentes cerebrovasculares relacionados con coágulos, también pueden aumentar el riesgo de hematomas, sangrado prolongado, hemorragia gastrointestinal y otras complicaciones graves.

«Este enfoque general surgió de la escasa representación de las mujeres en los ensayos y estudios sobre fibrilación auricular, donde solo representan alrededor de un tercio de la población estudiada», incide el coautor Han Feng, doctor y profesor adjunto de la Facultad de Medicina de la Universidad de Tulane. «Nuestro estudio demuestra que no todas las mujeres con fibrilación auricular tienen el mismo perfil de riesgo, y que estas decisiones deben individualizarse».

Detalles del estudio

Utilizando TriNetX, una extensa base de datos electrónica anonimizada de registros médicos, investigadores de Tulane analizaron aproximadamente 950.000 pacientes con fibrilación auricular y compararon los resultados de los accidentes cerebrovasculares entre hombres y mujeres en tres grupos de edad: menores de 65 años, de 65 a 74 años y de 75 años o más. Los investigadores emparejaron a los pacientes de ambos sexos según la edad, otros problemas de salud y si se les había recetado medicación anticoagulante para permitir comparaciones más directas.

Entre los pacientes menores de 75 años, el estudio no halló diferencias significativas en el riesgo de sufrir un ictus al año entre hombres y mujeres. Sin embargo, entre los pacientes de 75 años o más, las mujeres presentaron un aumento moderado, pero estadísticamente significativo, en el riesgo de ictus en comparación con los hombres.

En pacientes de 75 años o más sin factores de riesgo adicionales aparte de la edad, las mujeres presentaron aproximadamente un accidente cerebrovascular adicional por cada 629 pacientes en comparación con sus homólogos masculinos.

Los hallazgos respaldan el creciente interés en el nuevo sistema de puntuación de riesgo de fibrilación auricular (conocido como puntuación CHA2DS2-VA), que elimina el sexo como factor de riesgo independiente. Sin embargo, los investigadores señalaron que se necesitan más estudios y que las recomendaciones médicas siguen siendo inconsistentes.

«Estos hallazgos resaltan la necesidad de herramientas y enfoques modernos que permitan personalizar los perfiles de riesgo para cada individuo», apunta Pandey. «El objetivo no es subtratar a los pacientes que necesitan prevención de accidentes cerebrovasculares, sino identificar mejor quiénes tienen más probabilidades de beneficiarse de la anticoagulación y quiénes podrían estar expuestos a riesgos innecesarios».

Los esfuerzos por extender la longevidad humana ya no se enfocan únicamente en cumplir más años, sino en vivir cada vez mejor y con la mayor funcionalidad posible. La evidencia demuestra que el envejecimiento depende, en gran medida, de nuestros hábitos diarios y no solo de la genética. En este marco, los expertos insisten en la importancia de mantener una nutrición inteligente, una actividad física enfocada especialmente en los ejercicios de fuerza, junto con un descanso y manejo del estrés adecuado, sin olvidar una suplementación estratégica correctamente fundamentada.

En palabras del experto en dietética y nutrición y vicepresidente global de Asuntos Científicos de Immunotec, compañía especializada en suplementación nutricional, el Dr. Hugo Palafox, un envejecimiento saludable no consiste en “detener el tiempo”, sino en mantener la funcionalidad celular y metabólica el mayor tiempo posible.

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Así, el impacto del estilo de vida a la hora de combatir y retrasar las consecuencias del envejecimiento es profundo y está bien documentado. “Un estilo de vida saludable permite preservar el rendimiento cognitivo, reduciendo el deterioro asociado a la edad. Asimismo, nos ayuda a mantener la densidad ósea, especialmente cuando se combina nutrición adecuada con ejercicio de fuerza”, arguye el experto. Por otra parte, remarca que unos buenos hábitos de vida son clave para prevenir enfermedades crónicas como diabetes, enfermedades cardiovasculares y metabólicas; “mientras que conservar la masa muscular es fundamental en términos de movilidad, independencia y longevidad”.

La clave: actividad física

La actividad física se posiciona como un pilar fundamental para el desarrollo físico, cognitivo y emocional, así como para el mantenimiento de la funcionalidad y la promoción de la salud a lo largo de toda la vida. En personas de edad avanzada, diversos estudios han demostrado que los programas de ejercicio constituyen una estrategia fundamental para promover el mantenimiento de la funcionalidad, la autonomía y la calidad de vida en la población mayor.

El fisioterapeuta Iván Crespo explica que el cuerpo humano funciona por estímulos: “Si te mueves y entrenas, le estás diciendo a tu cuerpo y a tu mente que lo sigues necesitando fuerte, con energía y con la cabeza clara. Y el cuerpo se adapta a eso”. De esta forma, como asegura el especialista, las adaptaciones fisiológicas derivadas de la actividad física permiten preservar el músculo (fundamental para la función metabólica), activar el cerebro y regular la inflamación asociada al envejecimiento.

De acuerdo con el experto, los programas de actividad física dirigidos a personas mayores deben enfocarse en desarrollar al máximo las diferentes capacidades funcionales, desde la fuerza, la coordinación, la agilidad y la reactividad. “Todo esto es lo que nos protege de verdad, sobre todo en la prevención de caídas”, subraya Iván Crespo.

En este marco, la adopción de una alimentación equilibrada es fundamental para preservar la funcionalidad física, fortaleciendo músculos y huesos, previniendo la sarcopenia (pérdida de masa muscular) y reduciendo riesgos de enfermedades crónicas. Tal y como asevera el Dr. Palafox, una alimentación saludable promueve un envejecimiento mejor y más saludable. Como asegura el experto, “patrones alimenticios como la dieta mediterránea y dietas ricas en alimentos naturales y mínimamente procesados se asocian consistentemente con mayor longevidad, menor inflamación y mejor salud metabólica y cognitiva”.

Entre los nutrientes clave, el vicepresidente global de Asuntos Científicos de Immunotec destaca las grasas saludables (omega-3) como esenciales para el cerebro y la función celular, junto con los antioxidantes (frutas y verduras), claves para combatir el estrés oxidativo; y la fibra, en el campo de la salud intestinal y metabólica. Además, como apunta el Dr. Palafox, “un punto crítico es el soporte de sistemas antioxidantes internos, especialmente el glutatión celular, que juega un papel central en la protección celular”.

Hombros desiguales, una escápula más prominente que otra, desviaciones visibles en la espalda, asimetrías en la cintura y caderas o cambios llamativos en la postura en los adolescentes durante la etapa del crecimiento. Son señales de alarma que muchas veces pasan desapercibidas para las familias o se atribuyen simplemente al desarrollo normal de los adolescentes, a su apego por los dispositivos electrónicos o a “malas posturas”. Sin embargo, detrás de estos cambios puede encontrarse una escoliosis, una deformidad de la columna vertebral que aparecen precisamente durante los años de crecimiento.

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“Son los propios entrenadores, profesores o familiares quienes primero detectan antes estos cambios porque están más cercanos y ven al adolescente en movimiento y/o con menos ropa”, explica el Dr. Eduardo Hevia, especialista en cirugía de columna y escoliosis.

Aunque no todas las escoliosis requieren tratamiento, el especialista insiste en la importancia de detectarlas cuanto antes. “Hoy existen muchas más opciones y mejores tratamientos que hace años, pero el diagnóstico precoz sigue siendo fundamental”. Esta detección temprana permite realizar un seguimiento adecuado y valorar las distintas alternativas terapéuticas antes de que la deformidad progrese durante el crecimiento.

El gran miedo de muchos padres

Cuando una escoliosis avanza y aparece la posibilidad de necesitar tratamiento, las alternativas actuales son los corsés durante los años de crecimiento o una cirugía, una de las preocupaciones más habituales de las familias es la misma: tener que convivir toda la vida con una columna fijada mediante barras y tornillos.

Durante décadas, el tratamiento quirúrgico estándar ha consistido en corregir la deformidad mediante la fijación permanente de parte importante de la columna vertebral. Sin embargo, esta realidad está empezando a cambiar por el conocimiento que se tiene de los problemas que provocan las fijaciones de la vértebras a largo plazo.

“La cirugía de columna ha evolucionado hacia técnicas que no solo buscan resolver el problema de la deformidad, sino también preservar la movilidad de la columna vertebral del paciente”, indica el doctor. Según explica, en estos jóvenes pacientes es posible utilizar técnicas basadas en la modulación del crecimiento vertebral que permiten corregir la deformidad sin necesidad de mantener implantes durante toda la vida.

Estas técnicas utilizan barras de forma temporal para corregir la curva mientras las vértebras continúan remodelándose de forma guiada durante el crecimiento. Posteriormente, al finalizar el crecimiento, los implantes se retiran y se conserva el movimiento de la columna. “Preservar la movilidad tiene un impacto directo en la calidad de vida desde el primer momento, notándose especial fundamentalmente a medio y largo plazo”.

Para el especialista, el objetivo no es únicamente corregir una deformidad, sino realizar un tratamiento definitivo que consiga una columna vertebral sin desviaciones, sin implantes y con movilidad normal para el futuro de unos adolescentes que tienen toda una vida por delante”

Nuevos resultados del proyecto europeo LiverScreen presentados en el Congreso Europeo de Hepatología revelan que la enfermedad hepática esteatósica asociada a disfunción metabólica (MASLD) afecta ya a casi un 30% de la
población europea mayor de 40 años, consolidándose como una de las principales amenazas emergentes para la salud pública en Europa.

El estudio, liderado por el Hospital Clínic de Barcelona y publicado por un consorcio internacional de hepatólogos, -entre ellos una decena de expertos de la AEEH-, ha evaluado a más de 30.000 personas mediante técnicas no invasivas de diagnóstico hepático, incluyendo el ‘parámetro de atenuación controlada’ (CAP, en inglés), una técnica no invasiva utilizada para medir la cantidad de grasa acumulada en el hígado en población general. Se realiza con el mismo dispositivo que la elastografía transitoria (FibroScan), que usa ondas de ultrasonido.

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Entre los más de 8.400 participantes diagnosticados con MASLD, la presencia de factores de riesgo cardiometabólico fue muy elevada:
Sobrepeso u obesidad: 96%
Hipertensión arterial: 82%
Prediabetes o diabetes: 53%
Hipertrigliceridemia: 53%
Colesterol HDL bajo: 42%

El estudio confirma que cuantos más factores de riesgo acumula una persona, mayor es la severidad de la esteatosis y la fibrosis hepática. Los datos muestran que la diabetes tipo 2 es el único factor de riesgo que más aumenta el riesgo de enfermedad hepática crónica (CLD), multiplicando por 2,6 la probabilidad de presentar daño hepático significativo.

Entre los participantes con MASLD remitidos a hepatología, el 39% tenía enfermedad hepática crónica confirmada, y en el 71% de ellos el diagnóstico se verificó mediante biopsia.

Un problema de salud pública

La AEEH recuerda que la prevalencia de la esteatosis hepática metabólica (conocida como hígado graso) aumenta con la edad, aunque también está creciendo cada vez más en niños y adolescentes en relación con el aumento de la obesidad infantil favorecida por el sedentarismo y una alimentación poco saludable.

Según los investigadores, estos resultados subrayan la necesidad de implementar estrategias de cribado poblacional, especialmente en personas con factores de riesgo metabólico: obesidad o sobrepeso; colesterol alto, diabetes tipo 2, hipertensión… En este sentido, el proyecto LiverScreen demuestra que el uso de herramientas no invasivas, como la elastografía hepática, permite identificar precozmente a personas en riesgo, facilitando intervenciones preventivas y reduciendo la carga futura de enfermedad hepática avanzada.

De ahí que, junto a la anticipación y las nuevas posibilidades terapéuticas para hígado graso que se aprobarán en los próximos meses (Resmetiron y Semaglutide), los hepatólogos incidan en la prevención como el tercer pilar fundamental en una estrategia de país frente al hígado graso. “Es necesario cambiar los hábitos de consumo y los estilos de vida que están detrás de la obesidad y la diabetes, y ese es un reto transversal que implica no sólo a la Sanidad Pública, sino también a todas las instituciones, especialmente las educativas, así como a las familias y a los medios de comunicación”, afirma el Dr. Rafael Bañares, presidente de la Asociación Española para el Estudio del Hígado.

Los XII Premios Somos Pacientes no sólo premian a las organizaciones de personas con enfermedades crónicas, con discapacidad o con diferentes condiciones, también abren sus puertas a otras entidades a través de su categoría Sociedad. Instituciones, empresas, centros sanitarios, organismos públicos y privados, fundaciones, grupos de investigación o cualquier otra organización que esté impulsando proyectos destinados a mejorar la vida de los pacientes tienen cabida en estos galardones.

Es decir, se trata de una sección que reconoce iniciativas promovidas por organizaciones ajenas al tejido asociativo, que tienen o han tenido un impacto directo en el bienestar, la participación o la protección de los pacientes. Los proyectos distinguidos en la pasada edición son un buen ejemplo del alcance de este compromiso compartido.

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Por un lado, la Iniciativa de servicio al paciente y/o cuidador fue para Alfabetización digital para mayores y cuidadores hacia una sociedad más inclusiva y conectada, desarrollado por Supercuidadores. El proyecto ha ayudado a reducir la brecha digital entre las personas mayores y quienes las cuidan, facilitando que puedan acceder a recursos sanitarios y sociales, realizar gestiones con mayor autonomía y desenvolverse con seguridad en un entorno cada vez más digitalizado.

Doble premio

Por otra parte, el pasado año la mejor Iniciativa de fomento de la investigación fue para dos proyectos: Kids Barcelona, de la Fundació Sant Joan de Déu, que fomenta la participación de niños y adolescentes en la investigación biomédica y acerca la ciencia a los más jóvenes; y la Red para potenciar la investigación en enfermedades raras, impulsada por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), una iniciativa que favorece la colaboración entre investigadores para acelerar el conocimiento sobre patologías poco frecuentes y, con ello, el desarrollo de nuevas opciones diagnósticas y terapéuticas.

En la categoría de Iniciativa de protección social para los pacientes, el jurado distinguió el Proyecto Ulises, del Hospital Universitario 12 de Octubre, por su apuesta por una atención integral que incorpora las necesidades sociales, emocionales y familiares de las personas con enfermedad, reforzando la coordinación entre los recursos asistenciales y el acompañamiento a los pacientes durante todo el proceso.

Por su parte, la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha recibió el premio a la Iniciativa de fomento de la participación del paciente en el sistema sociosanitario por Mapeo colectivo de retos y proyectos de humanización, una propuesta que promueve la participación activa de pacientes, profesionales y organizaciones para identificar necesidades, compartir experiencias y desarrollar proyectos de humanización adaptados a la realidad de los servicios sanitarios.

Personalidad destacada

Además, el jurado decidió reconocer la trayectoria de Paco Arango, presidente de la Fundación Aladina, como en la categoría de Personalidad destacada, tras veinticinco años de trabajo con los niños y adolescentes con cáncer y sus familias. Su labor al frente de la fundación ha contribuido a impulsar numerosos proyectos de humanización, apoyo emocional e investigación en oncología pediátrica, convirtiéndose en un referente del compromiso social con los pacientes.

Este año, los Premios Somos Pacientes quieren seguir dando visibilidad a proyectos como éstos, capaces de generar un impacto real en la vida de las personas que conforman el entorno paciente. A través de esta categoría conocemos iniciativas donde predominan la innovación, la investigación, la humanización y la protección social, que pueden surgir desde ámbitos muy diversos. De la misma forma que se demuestra que la colaboración entre administraciones, centros sanitarios, empresas, fundaciones e instituciones resulta imprescindible para avanzar hacia una mejor atención.

• ¿Os animáis a participar? Si estáis desarrollando o habéis desarrollado proyectos de este tipo, no lo dudéis y presentad candidatura. Y recordad que el plazo estará abierto hasta el próximo 15 de septiembre (a las 23:59 horas de la península). Podéis consultar aquí las bases.

Una simple gota de sangre al nacer tiene un gran poder: el de cambiar para siempre la vida de un bebé y la de toda su familia. Ese gesto, que conocemos como la «prueba del talón», nos permite llegar a tiempo. Nos da la oportunidad de detectar enfermedades graves en sus primeros días de vida, cuando todavía es posible actuar, tratar y evitar daños irreparables.

Sin embargo, en España existía una realidad difícil de explicar y de asumir para cualquier familia: la oportunidad de diagnosticar a tiempo a un recién nacido dependía, en gran medida, de la comunidad autónoma en la que naciera. Mientras que en algunos territorios se cribaban más de 40 patologías, en otros la cartera obligatoria no pasaba de las 21. Cuando nace un bebé, ninguna madre ni ningún padre debería pensar que su hijo habría tenido más opciones si hubiera nacido unos kilómetros más allá.

Por eso, la reciente aprobación de la Ley de Cribado Neonatal por parte del Congreso de los Diputados no es un trámite normativo más; es un hito histórico. Supone un paso firme hacia un sistema sanitario más justo, ágil y equitativo, capaz de acortar distancias y garantizar que el lugar de nacimiento de un bebé no condicione su derecho a la salud.

La importancia del movimiento asociativo

Este avance no ha llegado por casualidad. Es el resultado de una reivindicación histórica sostenida en el tiempo por las familias, el movimiento asociativo de enfermedades raras y los profesionales sanitarios. Durante años, hemos puesto voz a la incertidumbre que genera un diagnóstico tardío, pero también hemos aportado soluciones, datos y la vivencia real de quienes atienden cada día las consultas y los servicios de atención directa.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hemos recorrido un largo camino de diálogo. Nos hemos reunido con los diferentes grupos parlamentarios, el Ministerio de Sanidad, el Defensor del Pueblo y múltiples agentes del sector para transmitir una prioridad clara: la equidad territorial no podía seguir esperando.

La fuerza de este logro ha residido precisamente en saber conectar tres pilares indispensables: la voz y la experiencia de las familias, el conocimiento especializado de nuestras entidades asociativas y la responsabilidad institucional de nuestros representantes públicos. Hemos logrado convertir vivencias individuales en un compromiso de país.

Una norma para el futuro

La nueva ley introduce cambios trascendentales. El más importante es que rompe con años de parón en la actualización de las pruebas, fijando la obligación de evaluar el programa al menos una vez al año. Esto nos permitirá avanzar al mismo ritmo que la ciencia, incorporando nuevas patologías a la cartera común a medida que existan diagnósticos y tratamientos disponibles.

Además, la ley busca homogenizar los tiempos de respuesta y los circuitos de atención en todas las comunidades, reconoce la labor indispensable de las organizaciones de pacientes en la evaluación continua del programa y refuerza la formación de los profesionales de la salud en el diagnóstico precoz de patologías poco frecuentes.

El punto de partida hacia nuevos retos

La aprobación parlamentaria es una victoria, pero para FEDER no es la meta final, sino el inicio de una nueva etapa. Una ley solo cobra pleno sentido cuando sus efectos se notan en el día a día de las personas. Por ello, ahora nuestro compromiso se centra en hacer un seguimiento cercano de su desarrollo reglamentario y de su efectiva implantación en cada hospital y en cada rincón del territorio.

Este logro demuestra que cuando se escucha a las familias y se busca el acuerdo desde el diálogo constructivo, es posible transformar la realidad. Esta misma fórmula es la que seguiremos aplicando para abordar el resto de las asignaturas pendientes en enfermedades raras: reducir los tiempos de diagnóstico, agilizar el acceso a los tratamientos y avanzar hacia una verdadera equidad.

Hoy celebramos un avance decisivo. Mañana seguiremos trabajando para que esa simple gota de sangre siga siendo, para todos los bebés de nuestro país, una ventana abierta a la esperanza y a la equidad.

Por Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación