La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha abierto el plazo de presentación de candidaturas para la quinta edición de los Premios POP, una iniciativa que busca reconocer proyectos e iniciativas que promueven la participación activa de los pacientes en el sistema sanitario.

Estos galardones, ya consolidados dentro del ámbito sanitario, ponen el foco en aquellas experiencias que integran la voz de los pacientes en la planificación, la atención y la evaluación de los servicios de salud, contribuyendo así a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas y sus familias.

Como principal novedad de esta edición, la POP ha incorporado una nueva categoría dedicada a la ‘Normativa’, que reconocerá a aquellas instituciones públicas que hayan impulsado leyes, decretos o marcos regulatorios que garanticen la participación de los pacientes en el sistema sanitario.

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Esta categoría se suma a las cinco tradicionales, que abarcan distintos ámbitos clave: órganos permanentes de participación, planificación estratégica, servicios asistenciales, investigación y educación en salud. Con todas ellas, la POP busca reforzar el papel de los pacientes como agentes activos en el Sistema Nacional de Salud.

Iniciativas con impacto real

Los Premios POP están dirigidos a entidades públicas y centros sanitarios que hayan desarrollado iniciativas con participación de pacientes y que tengan un impacto directo en su calidad de vida, así como en la de sus familiares y cuidadores.

Las propuestas deberán haber sido implementadas en los últimos tres años, entre enero de 2023 y marzo de 2026, lo que permite reconocer proyectos recientes y con resultados contrastables.

Desde la POP subrayan que la participación de los pacientes “se ha convertido en una de las principales palancas de cambio de los modelos de planificación, atención y evaluación en el ámbito sanitario”, una afirmación que resume el espíritu de estos galardones.

Proceso de selección

El proceso de evaluación de las candidaturas se desarrollará en dos fases, en las que el movimiento asociativo tendrá un papel destacado. En una primera etapa, las entidades de pacientes integradas en la POP emitirán su voto en cada categoría.

Posteriormente, será la Junta Directiva de la Plataforma la encargada de realizar la valoración final, garantizando así una combinación de criterios técnicos y experiencia directa de los pacientes.

Además, la organización podrá proponer candidaturas propias o reubicar las ya presentadas en la categoría más adecuada, asegurando que todas las iniciativas sean evaluadas en el marco más pertinente.

Plazos y entrega de premios

El plazo para presentar candidaturas permanecerá abierto hasta el próximo 22 de mayo. La resolución del jurado no se hará pública hasta el día de la entrega de premios, prevista para el 17 de junio de 2026.

Durante la ceremonia se otorgará también un premio honorífico, destinado a reconocer la trayectoria de personas que han contribuido de forma significativa al impulso de la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud.

Con esta nueva edición, la POP consolida unos reconocimientos que sirven como herramienta para identificar buenas prácticas, compartir conocimiento y avanzar hacia un modelo sanitario más participativo, equitativo y centrado en las necesidades reales de los pacientes.

• Si estás interesado en participar, puedes consultar aquí las bases de la convocatoria.

Información aportada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha celebrado una jornada que ha servido para avanzar en la atención a las personas que padecen este tipo de patologías. El encuentro, celebrado en Madrid bajo el título Horizonte Neuromuscular, ha puesto sobre la mesa de debate tanto las principales necesidades del colectivo como propuestas concretas de mejora basadas en evidencia y en la experiencia de los propios pacientes.

Durante la jornada se presentaron las conclusiones de este proyecto colaborativo, así como los resultados del estudio Paso a paso: conociendo la realidad de las enfermedades neuromusculares, que ofrece una radiografía detallada de la situación en España.

Uno de los datos que más preocupación generó entre los asistentes fue el retraso en el diagnóstico. Según el estudio, un 14,8% de las personas ha esperado más de 10 años para obtener un diagnóstico, una demora que impacta directamente en la evolución de la enfermedad y en la calidad de vida.

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A esta situación se suma el desconocimiento de recursos clave. El 58,7% de los pacientes no conoce los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), lo que limita su acceso a atención especializada. Por todo ello, se ha advertido de la necesidad de mejorar los circuitos diagnósticos y reducir la variabilidad territorial en la atención.

Rehabilitación, asignatura pendiente

La rehabilitación centró buena parte del debate. Actualmente, un 25,3% de los pacientes no recibe terapias rehabilitadoras, pese a tratarse de enfermedades progresivas en las que estas intervenciones son clave para mantener la funcionalidad.

Sobre ello hablaron Begoña Martín, directora de Federación ASEM, y Thais Pousada, responsable del área de Salud y Cuidados de la organización. Ambas reivindicaron que la rehabilitación no debe ser un complemento, sino parte central del tratamiento. Sin embargo, en la práctica, el acceso sigue siendo desigual y, en muchos casos, recae en el ámbito privado, lo que incrementa la carga económica de las familias.

Además, tanto ellas como otros de los participantes en el encuentro pusieron de relieve la necesidad de garantizar la continuidad asistencial, evitando interrupciones en los tratamientos y mejorando la coordinación entre niveles asistenciales.

Modelo multidisciplinar

Otro de los ejes clave fue la necesidad de avanzar hacia un modelo de atención multidisciplinar. Las enfermedades neuromusculares afectan a múltiples sistemas del organismo, lo que requiere la participación coordinada de diferentes especialistas.

En este sentido, desde ASEM se insiste en la creación y consolidación de unidades especializadas que integren perfiles sanitarios, sociales y psicológicos. “La continuidad de los cuidados no debe ser sólo en el ámbito sanitario, sino incluir lo social, educativo y laboral”, subrayó Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid, y encargada de realizar la apertura del evento.

Esta visión integral también aparece reflejada en las conclusiones del proyecto Horizonte Neuromuscular, una iniciativa que se materializó en diciembre de 2025 con una reunión de trabajo colaborativo entre ASEM y especialistas sanitarios que tuvo lugar en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Con ella se apuesta por fortalecer las redes de profesionales y fomentar el trabajo colaborativo como base para mejorar la atención.

Otros datos del estudio

El estudio Paso a paso pone el foco en el impacto real de estas enfermedades en la vida cotidiana. Otro de los datos que destaca, y que se pusieron en conocimiento de los asistentes, es que el 58,7% de las personas necesita ayuda de una tercera persona para actividades básicas, pero sólo un 8,1% cuenta con asistencia personal.

A esto se suma una importante carga económica, derivada del coste de terapias, desplazamientos y apoyos, así como un impacto emocional elevado, que en muchos casos no cuenta con el respaldo psicológico necesario.

El informe también evidencia desigualdades territoriales en el acceso a recursos y servicios, lo que refuerza la necesidad de avanzar hacia un modelo más equitativo.

Todos los datos y conclusiones presentadas en este encuentro formarán parte del futuro Libro Blanco de las Enfermedades Neuromusculares, un documento estratégico que recogerá propuestas de acción para mejorar la atención en España. Este documento será presentado el próximo mes de octubre en la sede del CREER en Burgos, así como en el XXXV Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, que se celebrará los días 6 y 7 de noviembre en Madrid.

Somos Pacientes

Las terapias digitales están cambiando la forma en la que los pacientes gestionan su salud, especialmente en el día a día. Cristina Bescós, directora de Innovación de EIT Health para Europa, destaca en esta videoentrevista para Somos Pacientes que estas herramientas “ayudan a la salud de las personas” al complementar los tratamientos tradicionales.

“Son un elemento tecnológico que complementa la medicación, la nutrición y el estilo de vida”, explica, subrayando su papel como apoyo continuo.

Uno de los principales beneficios de estas soluciones es que permiten acompañar a las personas más allá de la consulta médica. “El paciente va al médico una vez al mes o cada tres meses, pero el resto del tiempo tiene que gestionar su vida”, señala.

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En ese contexto, las terapias digitales aportan herramientas que facilitan esa gestión cotidiana. “Generan confianza en el día a día”, afirma Bescós, destacando su impacto en la autonomía del paciente.

Un complemento, no una solución única

A pesar de su potencial, Bescós insiste en que estas tecnologías no deben considerarse una solución única. “No hay que ser inocentes en pensar que la tecnología va a ser la solución o que va a curar todos nuestros males”, advierte.

En su opinión, su valor reside en su capacidad para complementar el sistema sanitario y cubrir determinadas carencias. “Es un complemento más que va cubriendo los huecos que aparecen en el sistema de salud”, explica.

Estas herramientas están mostrando un especial potencial en ámbitos como la salud mental, las enfermedades crónicas o la prevención. También pueden ser útiles en enfermedades raras, donde el sistema sanitario no siempre llega con la misma intensidad.

“Se están convirtiendo en un buen complemento donde no está llegando el sistema”, afirma, subrayando su papel en la mejora de la atención.

Confianza y gestión de la salud

Más allá de los aspectos clínicos, las terapias digitales tienen un impacto en la forma en la que los pacientes perciben y gestionan su salud. “Sobre todo generan una confianza para el día a día”, destaca Bescós. Este elemento resulta clave en un contexto en el que la implicación del paciente en su propio cuidado es cada vez más importante.

Como concluye Bescós, es importante aprovechar el potencial de la tecnología sin perder de vista su papel: “Es un complemento que mejora nuestras vidas”, pero siempre dentro de un sistema sanitario que sigue siendo esencial.

Somos Pacientes

La humanización ya no es una tendencia emergente en el ámbito de la asistencia sanitaria, sino una realidad consolidada que está redefiniendo la forma de prestar atención a las personas que acuden al sistema sanitario. De hecho, cada vez más instituciones, entidades y organismos la posicionan como un eje estratégico de su modelo asistencial.

Este impulso responde, en gran medida, a la creciente evidencia científica que demuestra su impacto positivo en variables clave como la recuperación clínica, la adherencia a los tratamientos o la reducción de la ansiedad y el estrés asociados a los procesos asistenciales. A ello se suma una mejora significativa en la satisfacción y experiencia del paciente, así como en el bienestar emocional de los profesionales sanitarios, lo que refuerza su valor no solo desde una perspectiva ética, sino también en términos de calidad y eficiencia del sistema.

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El cambio de paradigma no solo se refleja en el aumento de iniciativas, sino también en su creciente solidez y escalabilidad. “El humanismo establece unas dimensiones y valores que constituyen el ADN de las profesiones sociosanitarias, las organizaciones y el trato humano. Aplicar los valores del humanismo exige la incorporación de la experiencia del paciente, el liderazgo clínico, afectivo y transformacional y el desarrollo del humanismo digital. Estamos entrando en una nueva etapa de desarrollo que nos hará dar un salto cualitativo en la humanización de las organizaciones sanitarias”, destaca Julio Zarco Rodríguez, presidente de la Fundación Humans.

En este marco, se ha celebrado la cuarta edición de los Premios de Humanización Humans y del Certamen de “Mejores proyectos de humanización”. Ambas, ya se posicionan como iniciativas consolidadas que un año más vuelven a reconocer aquellos proyectos que han demostrado mejorar la calidad de la atención desde una perspectiva más empática, cercana y respetuosa.

Mejores proyectos de humanización

A esta cuarta edición del Certamen “Mejores Proyectos de Humanización” se han presentado más de 200 candidaturas de entidades sanitarias, asociaciones de pacientes, fundaciones, universidades y profesionales de toda España. Este año, la presencia internacional ha sido considerable, contando con proyectos de Colombia, Argentina y República Dominicana, entre otros países.

“Esta participación confirma el arraigo y la tracción creciente del movimiento humanizador en el sistema sanitario español. De hecho, la coexistencia de hospitales, pacientes organizados, profesionales individuales, universidades y empresas confirma que la humanización ha dejado de ser un nicho y se ha convertido en un movimiento transversal con múltiples actores. Además, la presencia internacional abre la puerta a una red iberoamericana de humanización”, sostiene Almudena Santano, secretaria del patronato de la Fundación Humans.

Entre todos los proyectos recibidos, el jurado ha elegido como ganadores de cada una de las cuatro categorías establecidas a:

1. PARTICIPACIÓN EN EL PROCESO DE ATENCIÓN: Programa Barraca XXI, del Hospital Psiquiátrico de Conxo (Santiago de Compostela)
2. ARQUITECTURA HUMANIZADA: Diseño humanizado de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Santa Marina (Bilbao)
3. LIDERAZGO HUMANIZADO: Proyecto “Cuidar a quien cuida: el liderazgo humanizado como motor de transformación en una UCI Quirúrgica”, del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda (Madrid).
4. INVESTIGACIÓN E INNOVACIÓN HUMANIZADA: Proyecto “Redefiniendo la humanización: gobernanza, metodología de despliegue y evidencia digital”, de la Organización Sanitaria Integrada Barrualde-Galdakao (Osakidetza).

Premios de humanización

En esta gala de entrega de galardones, que se ha celebrado en el Aula Magna de la Universidad Pontificia Comillas con la colaboración de Chiesi, el Colegio Oficial de Enfermería de Madrid (Codem), Merck, Ferrer, Fundación Mutua Madrileña, Gilead, Sandoz, Sanofi y Uniteco, se ha celebrado la cuarta edición de los Premios de Humanización Humans, unos reconocimientos que otorga el patronato de la Fundación Humans en base a cuatro categorías propuestas: sociedad civil, institución, comunicación y personalidad.

Los ganadores de este año han sido:

• Personalidad: Jesús Vidal, actor, escritor y conferenciante. Se le concede el premio por su inspiradora trayectoria personal y profesional, marcada por su capacidad para visibilizar la discapacidad desde una perspectiva de dignidad, inclusión y humanidad. A través de su trabajo en el ámbito artístico y de sus intervenciones públicas, ha contribuido a transformar la mirada social hacia las personas con discapacidad, poniendo en valor sus capacidades y fomentando una cultura más respetuosa.
• Sociedad Civil: a la organización Ayúdame3D. Premiada por su compromiso con la mejora de la calidad de vida de personas en situación de vulnerabilidad a través de la fabricación y distribución de ayudas técnicas impresas en 3D. Su labor, centrada en facilitar prótesis accesibles y personalizadas, contribuye a promover la autonomía, la inclusión y la dignidad de las personas, alineándose con los principios de la humanización al ofrecer soluciones innovadoras que ponen la tecnología al servicio del bienestar humano y social.
• Institución: Unidad Militar de Emergencia (UME), cuerpo de las Fuerzas Armadas. Recoge el galardón por su labor ejemplar en la atención a situaciones de emergencia y catástrofes, donde su intervención combina eficacia operativa con un profundo compromiso humano hacia las personas afectadas. Su enfoque, basado en la cercanía, la empatía y el servicio, la convierte en un referente de humanización.
• Comunicación: Medicina Responsable, medio de comunicación especializado en salud.  Recibe el premio por su compromiso con una información rigurosa, accesible y centrada en las personas, contribuyendo a acercar la actualidad sanitaria a la ciudadanía desde una perspectiva comprensible y humanizada. A través de sus contenidos, promueve la divulgación de temas de salud con sensibilidad, poniendo el foco en el impacto real de las enfermedades, los avances médicos y la labor de los profesionales.

Además, se ha concedido el premio Honorífico 2026 a Pablo d’Ors, escritor, sacerdote y fundador de la red de meditadores Amigos del Desierto y de la Fundación Pablo d’Ors. El patronato ha acordado concederle este galardón de Humanización por su contribución a la difusión del paradigma de la interioridad y el cuidado de la dimensión espiritual como parte esencial del bienestar humano. A través de su obra literaria y de su labor como maestro espiritual, ha promovido una mirada más profunda y consciente sobre la persona, fomentando valores como la escucha, la presencia y la introspección.

“Tanto el Certamen como los Premios se han convertido en un motor para promover el avance de la humanización en el sector salud, pero también para apoyar el importante esfuerzo de las empresas y personas a la hora de aportar soluciones humanizadoras a los retos actuales del sector. Además, permitirán encontrar a los nuevos referentes en humanización dentro del ámbito de la asistencia sanitaria”, concluye Julio Zarco.

Toledo ha acogido las XIV Jornadas Nacionales de SEDISA, un encuentro centrado en la transformación de la gestión sanitaria y la evolución de los procesos asistenciales, impulsados por avances como la inteligencia artificial y la medicina de precisión. En este marco, se ha celebrado la mesa de debate “Mejoras en el Proceso Asistencial: informe claVHes”, organizada por los laboratorios Pierre Fabre, en la que se han abordado estrategias para mejorar la adherencia terapéutica en pacientes con vejiga hiperactiva.

Este consenso identifica factores decisivos que explican por qué hasta el 85% de los pacientes con vejiga hiperactiva abandona el tratamiento el primer año, y propone un modelo integral para mejorar la adherencia, la eficacia terapéutica y la calidad de vida.

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Entre las principales claves para mejorar esa adherencia destacan: el enfoque asistencial multidisciplinar y coordinado entre Atención Primaria, Urología, Ginecología, Geriatría, Rehabilitación, Enfermería y gestores sanitarios; la detección precoz junto a la educación del paciente; el seguimiento estructurado; y la individualización terapéutica en función de la edad, la polimedicación o las comorbilidades. Asimismo, el consenso subraya la importancia de la educación terapéutica y el empoderamiento del paciente, así como la disponibilidad de protocolos homogéneos y la reducción de la variabilidad clínica.

Favorecer la adherencia

En palabras de Raquel Mesa, especialista en Farmacia Hospitalaria del Servicio de Uso Racional del Medicamento y Control de la Prestación del Servicio Canario de Salud (SCS), “el primer paso es avanzar hacia protocolos compartidos y circuitos asistenciales homogéneos en atención primaria, atención hospitalaria y enfermería, con criterios claros de derivación, seguimiento y reevaluación”. En este sentido, destaca la relevancia de reforzar la colaboración entre niveles asistenciales y el papel de la enfermería, así como la contribución de Farmacia en la revisión de tratamientos, detección de interacciones y adecuación terapéutica, especialmente en pacientes mayores o polimedicados.

El consenso también recomienda favorecer la adherencia mediante la involucración activa del paciente y el seguimiento estrecho de quienes reciben múltiples fármacos, “lo que encaja plenamente con una visión compartida entre Medicina, Enfermería y Farmacia”, añade la especialista. En la práctica, continúa, un modelo compartido mejora la adherencia cuando todos los profesionales trasladan un mensaje coherente, fijan expectativas realistas, revisan la tolerabilidad y detectan barreras antes de que aparezca el abandono. “Desde mi punto de vista, ese es el punto en el que el uso racional del medicamento deja de ser solo una cuestión de prescripción y pasa a convertirse en una estrategia de acompañamiento, continuidad asistencial y obtención de resultados en salud”, asegura Mesa.

El estigma que padecen los pacientes

Àngels Roca, presidenta de la Asociación para la Incontinencia (ASIA), ha subrayado que “el mayor reto sigue siendo el silencio y el estigma”. La presidenta de ASIA asegura que muchas personas tardan años en consultar y no saben que existen asociaciones que pueden acompañarlos. De ahí la importancia de claVHes que reconoce que sin la voz del paciente no se puede mejorar la adherencia ni la calidad de vida. “Este consenso es un paso clave hacia una atención más humana y centrada en las personas”.

Para Álvaro Roca, director de Market Access & Public Affairs en Pierre Fabre España, “el reto no es solo terapéutico, sino también organizativo, ya que requiere una mayor coordinación entre profesionales y niveles asistenciales”. Por ello, considera que “impulsar consensos como claVHes permite avanzar hacia un modelo verdaderamente colaborativo, en el que el seguimiento y la implicación del paciente sean elementos centrales”. Además, añade que “nuestro objetivo es contribuir a una atención más cohesionada que impacte positivamente en los resultados clínicos y en la experiencia del paciente”.

Durante las jornadas se ha planteado un nuevo pacto en salud que integra personas, organizaciones y tecnología con foco en resultados y equidad. Tal y como ha señalado Dulce Ramírez, vicepresidenta de SEDISA, “para que los compromisos se materialicen y se traduzcan en decisiones de gestión, es necesario continuar con las líneas estratégicas de SEDISA entre las que se encuentra “profesionalizar la función directiva y certificar competencias y desplegar la Gestión Basada en Valor como estándar, midiendo y estableciendo indicadores que midan valor”. Además, considera prioritario formar e impulsar la capacitación directiva en inteligencia artificial, datos y pensamiento predictivo; impulsar la innovación e integrarla en la toma de decisiones y en la cultura organizativa y fomentar el liderazgo humanista y la equidad en la toma de decisiones.

España ha dado un paso decisivo esta semana en la lucha contra la atrofia muscular espinal (AME). La inclusión de esta enfermedad en el programa de cribado neonatal ya es oficial tras la publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE), una medida que especialistas, familias y asociaciones de pacientes llevaban años reclamando y que permitirá detectar casos desde el nacimiento e iniciar el tratamiento de forma precoz.

En esta patología, el diagnóstico temprano resulta determinante. Sin tratamiento, el 65% de los bebés con AME fallecen antes de cumplir los dos años. Sin embargo, cuando se detecta en los primeros días de vida y se inicia la terapia cuanto antes, el pronóstico cambia de forma radical.

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Muchos niños que antes no habrían alcanzado hitos motores básicos hoy pueden sostener la cabeza, sentarse e incluso desarrollar una vida con mayor autonomía gracias a los tratamientos disponibles.

Qué cambia con la nueva orden

La orden SND/356/2026, de 13 de abril, modifica de forma profunda los programas de cribado prenatal, neonatal y de cáncer del Sistema Nacional de Salud. Entre otras novedades, la conocida «prueba del talón» pasa a denominarse oficialmente Programa de cribado neonatal de enfermedades congénitas en prueba de talón. Además, amplía el catálogo de patologías analizadas hasta un total de 21 enfermedades, incorporando la AME junto a otras como la inmunodeficiencia combinada grave, la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X o diversas alteraciones metabólicas.

La norma también obliga a desarrollar un sistema estatal de información para evaluar el funcionamiento del programa, con informes técnicos anuales accesibles tanto para la ciudadanía como para las administraciones públicas. Las comunidades autónomas disponen de un plazo de un año para adaptar sus programas.

FundAME pide rapidez

Pese a valorar positivamente la publicación en el BOE, FundAME considera que no basta con el reconocimiento normativo y reclama una implantación urgente allí donde aún no existe: Cantabria, Andalucía, Extremadura, Región de Murcia, La Rioja, Ceuta y Melilla. «Es incomprensible que existan los medios, el conocimiento y los protocolos, y que se siga esperando. Es sencillamente inaceptable», afirma María G. Cattinari, directora médica de la Fundación.

La entidad recuerda además que detectar la AME en la prueba del talón cuesta poco más de tres euros por bebé, una inversión mínima frente al enorme impacto sanitario y humano que supone diagnosticar tarde. «Ningún bebé debe perder la oportunidad de recibir tratamiento a tiempo», subraya Rodrigo Gómez, presidente de FundAME.

La inclusión de la AME en el cribado neonatal abre una nueva etapa, pero no cierra el camino. Aunque los tratamientos han transformado la evolución de muchos pacientes, la enfermedad sigue sin cura. Persisten complicaciones clínicas y continúan existiendo necesidades importantes para mejorar la autonomía, mantener la salud física y preservar la fuerza muscular a largo plazo. Por ello, desde FundAME recuerdan que diagnosticar antes salva vidas, pero investigar más será lo que permita transformarlas definitivamente.