La humanización ya no es una tendencia emergente en el ámbito de la asistencia sanitaria, sino una realidad consolidada que está redefiniendo la forma de prestar atención a las personas que acuden al sistema sanitario. De hecho, cada vez más instituciones, entidades y organismos la posicionan como un eje estratégico de su modelo asistencial.

Este impulso responde, en gran medida, a la creciente evidencia científica que demuestra su impacto positivo en variables clave como la recuperación clínica, la adherencia a los tratamientos o la reducción de la ansiedad y el estrés asociados a los procesos asistenciales. A ello se suma una mejora significativa en la satisfacción y experiencia del paciente, así como en el bienestar emocional de los profesionales sanitarios, lo que refuerza su valor no solo desde una perspectiva ética, sino también en términos de calidad y eficiencia del sistema.

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El cambio de paradigma no solo se refleja en el aumento de iniciativas, sino también en su creciente solidez y escalabilidad. “El humanismo establece unas dimensiones y valores que constituyen el ADN de las profesiones sociosanitarias, las organizaciones y el trato humano. Aplicar los valores del humanismo exige la incorporación de la experiencia del paciente, el liderazgo clínico, afectivo y transformacional y el desarrollo del humanismo digital. Estamos entrando en una nueva etapa de desarrollo que nos hará dar un salto cualitativo en la humanización de las organizaciones sanitarias”, destaca Julio Zarco Rodríguez, presidente de la Fundación Humans.

En este marco, se ha celebrado la cuarta edición de los Premios de Humanización Humans y del Certamen de “Mejores proyectos de humanización”. Ambas, ya se posicionan como iniciativas consolidadas que un año más vuelven a reconocer aquellos proyectos que han demostrado mejorar la calidad de la atención desde una perspectiva más empática, cercana y respetuosa.

Mejores proyectos de humanización

A esta cuarta edición del Certamen “Mejores Proyectos de Humanización” se han presentado más de 200 candidaturas de entidades sanitarias, asociaciones de pacientes, fundaciones, universidades y profesionales de toda España. Este año, la presencia internacional ha sido considerable, contando con proyectos de Colombia, Argentina y República Dominicana, entre otros países.

“Esta participación confirma el arraigo y la tracción creciente del movimiento humanizador en el sistema sanitario español. De hecho, la coexistencia de hospitales, pacientes organizados, profesionales individuales, universidades y empresas confirma que la humanización ha dejado de ser un nicho y se ha convertido en un movimiento transversal con múltiples actores. Además, la presencia internacional abre la puerta a una red iberoamericana de humanización”, sostiene Almudena Santano, secretaria del patronato de la Fundación Humans.

Entre todos los proyectos recibidos, el jurado ha elegido como ganadores de cada una de las cuatro categorías establecidas a:

1. PARTICIPACIÓN EN EL PROCESO DE ATENCIÓN: Programa Barraca XXI, del Hospital Psiquiátrico de Conxo (Santiago de Compostela)
2. ARQUITECTURA HUMANIZADA: Diseño humanizado de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Santa Marina (Bilbao)
3. LIDERAZGO HUMANIZADO: Proyecto “Cuidar a quien cuida: el liderazgo humanizado como motor de transformación en una UCI Quirúrgica”, del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda (Madrid).
4. INVESTIGACIÓN E INNOVACIÓN HUMANIZADA: Proyecto “Redefiniendo la humanización: gobernanza, metodología de despliegue y evidencia digital”, de la Organización Sanitaria Integrada Barrualde-Galdakao (Osakidetza).

Premios de humanización

En esta gala de entrega de galardones, que se ha celebrado en el Aula Magna de la Universidad Pontificia Comillas con la colaboración de Chiesi, el Colegio Oficial de Enfermería de Madrid (Codem), Merck, Ferrer, Fundación Mutua Madrileña, Gilead, Sandoz, Sanofi y Uniteco, se ha celebrado la cuarta edición de los Premios de Humanización Humans, unos reconocimientos que otorga el patronato de la Fundación Humans en base a cuatro categorías propuestas: sociedad civil, institución, comunicación y personalidad.

Los ganadores de este año han sido:

• Personalidad: Jesús Vidal, actor, escritor y conferenciante. Se le concede el premio por su inspiradora trayectoria personal y profesional, marcada por su capacidad para visibilizar la discapacidad desde una perspectiva de dignidad, inclusión y humanidad. A través de su trabajo en el ámbito artístico y de sus intervenciones públicas, ha contribuido a transformar la mirada social hacia las personas con discapacidad, poniendo en valor sus capacidades y fomentando una cultura más respetuosa.
• Sociedad Civil: a la organización Ayúdame3D. Premiada por su compromiso con la mejora de la calidad de vida de personas en situación de vulnerabilidad a través de la fabricación y distribución de ayudas técnicas impresas en 3D. Su labor, centrada en facilitar prótesis accesibles y personalizadas, contribuye a promover la autonomía, la inclusión y la dignidad de las personas, alineándose con los principios de la humanización al ofrecer soluciones innovadoras que ponen la tecnología al servicio del bienestar humano y social.
• Institución: Unidad Militar de Emergencia (UME), cuerpo de las Fuerzas Armadas. Recoge el galardón por su labor ejemplar en la atención a situaciones de emergencia y catástrofes, donde su intervención combina eficacia operativa con un profundo compromiso humano hacia las personas afectadas. Su enfoque, basado en la cercanía, la empatía y el servicio, la convierte en un referente de humanización.
• Comunicación: Medicina Responsable, medio de comunicación especializado en salud.  Recibe el premio por su compromiso con una información rigurosa, accesible y centrada en las personas, contribuyendo a acercar la actualidad sanitaria a la ciudadanía desde una perspectiva comprensible y humanizada. A través de sus contenidos, promueve la divulgación de temas de salud con sensibilidad, poniendo el foco en el impacto real de las enfermedades, los avances médicos y la labor de los profesionales.

Además, se ha concedido el premio Honorífico 2026 a Pablo d’Ors, escritor, sacerdote y fundador de la red de meditadores Amigos del Desierto y de la Fundación Pablo d’Ors. El patronato ha acordado concederle este galardón de Humanización por su contribución a la difusión del paradigma de la interioridad y el cuidado de la dimensión espiritual como parte esencial del bienestar humano. A través de su obra literaria y de su labor como maestro espiritual, ha promovido una mirada más profunda y consciente sobre la persona, fomentando valores como la escucha, la presencia y la introspección.

“Tanto el Certamen como los Premios se han convertido en un motor para promover el avance de la humanización en el sector salud, pero también para apoyar el importante esfuerzo de las empresas y personas a la hora de aportar soluciones humanizadoras a los retos actuales del sector. Además, permitirán encontrar a los nuevos referentes en humanización dentro del ámbito de la asistencia sanitaria”, concluye Julio Zarco.

Toledo ha acogido las XIV Jornadas Nacionales de SEDISA, un encuentro centrado en la transformación de la gestión sanitaria y la evolución de los procesos asistenciales, impulsados por avances como la inteligencia artificial y la medicina de precisión. En este marco, se ha celebrado la mesa de debate “Mejoras en el Proceso Asistencial: informe claVHes”, organizada por los laboratorios Pierre Fabre, en la que se han abordado estrategias para mejorar la adherencia terapéutica en pacientes con vejiga hiperactiva.

Este consenso identifica factores decisivos que explican por qué hasta el 85% de los pacientes con vejiga hiperactiva abandona el tratamiento el primer año, y propone un modelo integral para mejorar la adherencia, la eficacia terapéutica y la calidad de vida.

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Entre las principales claves para mejorar esa adherencia destacan: el enfoque asistencial multidisciplinar y coordinado entre Atención Primaria, Urología, Ginecología, Geriatría, Rehabilitación, Enfermería y gestores sanitarios; la detección precoz junto a la educación del paciente; el seguimiento estructurado; y la individualización terapéutica en función de la edad, la polimedicación o las comorbilidades. Asimismo, el consenso subraya la importancia de la educación terapéutica y el empoderamiento del paciente, así como la disponibilidad de protocolos homogéneos y la reducción de la variabilidad clínica.

Favorecer la adherencia

En palabras de Raquel Mesa, especialista en Farmacia Hospitalaria del Servicio de Uso Racional del Medicamento y Control de la Prestación del Servicio Canario de Salud (SCS), “el primer paso es avanzar hacia protocolos compartidos y circuitos asistenciales homogéneos en atención primaria, atención hospitalaria y enfermería, con criterios claros de derivación, seguimiento y reevaluación”. En este sentido, destaca la relevancia de reforzar la colaboración entre niveles asistenciales y el papel de la enfermería, así como la contribución de Farmacia en la revisión de tratamientos, detección de interacciones y adecuación terapéutica, especialmente en pacientes mayores o polimedicados.

El consenso también recomienda favorecer la adherencia mediante la involucración activa del paciente y el seguimiento estrecho de quienes reciben múltiples fármacos, “lo que encaja plenamente con una visión compartida entre Medicina, Enfermería y Farmacia”, añade la especialista. En la práctica, continúa, un modelo compartido mejora la adherencia cuando todos los profesionales trasladan un mensaje coherente, fijan expectativas realistas, revisan la tolerabilidad y detectan barreras antes de que aparezca el abandono. “Desde mi punto de vista, ese es el punto en el que el uso racional del medicamento deja de ser solo una cuestión de prescripción y pasa a convertirse en una estrategia de acompañamiento, continuidad asistencial y obtención de resultados en salud”, asegura Mesa.

El estigma que padecen los pacientes

Àngels Roca, presidenta de la Asociación para la Incontinencia (ASIA), ha subrayado que “el mayor reto sigue siendo el silencio y el estigma”. La presidenta de ASIA asegura que muchas personas tardan años en consultar y no saben que existen asociaciones que pueden acompañarlos. De ahí la importancia de claVHes que reconoce que sin la voz del paciente no se puede mejorar la adherencia ni la calidad de vida. “Este consenso es un paso clave hacia una atención más humana y centrada en las personas”.

Para Álvaro Roca, director de Market Access & Public Affairs en Pierre Fabre España, “el reto no es solo terapéutico, sino también organizativo, ya que requiere una mayor coordinación entre profesionales y niveles asistenciales”. Por ello, considera que “impulsar consensos como claVHes permite avanzar hacia un modelo verdaderamente colaborativo, en el que el seguimiento y la implicación del paciente sean elementos centrales”. Además, añade que “nuestro objetivo es contribuir a una atención más cohesionada que impacte positivamente en los resultados clínicos y en la experiencia del paciente”.

Durante las jornadas se ha planteado un nuevo pacto en salud que integra personas, organizaciones y tecnología con foco en resultados y equidad. Tal y como ha señalado Dulce Ramírez, vicepresidenta de SEDISA, “para que los compromisos se materialicen y se traduzcan en decisiones de gestión, es necesario continuar con las líneas estratégicas de SEDISA entre las que se encuentra “profesionalizar la función directiva y certificar competencias y desplegar la Gestión Basada en Valor como estándar, midiendo y estableciendo indicadores que midan valor”. Además, considera prioritario formar e impulsar la capacitación directiva en inteligencia artificial, datos y pensamiento predictivo; impulsar la innovación e integrarla en la toma de decisiones y en la cultura organizativa y fomentar el liderazgo humanista y la equidad en la toma de decisiones.

España ha dado un paso decisivo esta semana en la lucha contra la atrofia muscular espinal (AME). La inclusión de esta enfermedad en el programa de cribado neonatal ya es oficial tras la publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE), una medida que especialistas, familias y asociaciones de pacientes llevaban años reclamando y que permitirá detectar casos desde el nacimiento e iniciar el tratamiento de forma precoz.

En esta patología, el diagnóstico temprano resulta determinante. Sin tratamiento, el 65% de los bebés con AME fallecen antes de cumplir los dos años. Sin embargo, cuando se detecta en los primeros días de vida y se inicia la terapia cuanto antes, el pronóstico cambia de forma radical.

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Muchos niños que antes no habrían alcanzado hitos motores básicos hoy pueden sostener la cabeza, sentarse e incluso desarrollar una vida con mayor autonomía gracias a los tratamientos disponibles.

Qué cambia con la nueva orden

La orden SND/356/2026, de 13 de abril, modifica de forma profunda los programas de cribado prenatal, neonatal y de cáncer del Sistema Nacional de Salud. Entre otras novedades, la conocida «prueba del talón» pasa a denominarse oficialmente Programa de cribado neonatal de enfermedades congénitas en prueba de talón. Además, amplía el catálogo de patologías analizadas hasta un total de 21 enfermedades, incorporando la AME junto a otras como la inmunodeficiencia combinada grave, la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X o diversas alteraciones metabólicas.

La norma también obliga a desarrollar un sistema estatal de información para evaluar el funcionamiento del programa, con informes técnicos anuales accesibles tanto para la ciudadanía como para las administraciones públicas. Las comunidades autónomas disponen de un plazo de un año para adaptar sus programas.

FundAME pide rapidez

Pese a valorar positivamente la publicación en el BOE, FundAME considera que no basta con el reconocimiento normativo y reclama una implantación urgente allí donde aún no existe: Cantabria, Andalucía, Extremadura, Región de Murcia, La Rioja, Ceuta y Melilla. «Es incomprensible que existan los medios, el conocimiento y los protocolos, y que se siga esperando. Es sencillamente inaceptable», afirma María G. Cattinari, directora médica de la Fundación.

La entidad recuerda además que detectar la AME en la prueba del talón cuesta poco más de tres euros por bebé, una inversión mínima frente al enorme impacto sanitario y humano que supone diagnosticar tarde. «Ningún bebé debe perder la oportunidad de recibir tratamiento a tiempo», subraya Rodrigo Gómez, presidente de FundAME.

La inclusión de la AME en el cribado neonatal abre una nueva etapa, pero no cierra el camino. Aunque los tratamientos han transformado la evolución de muchos pacientes, la enfermedad sigue sin cura. Persisten complicaciones clínicas y continúan existiendo necesidades importantes para mejorar la autonomía, mantener la salud física y preservar la fuerza muscular a largo plazo. Por ello, desde FundAME recuerdan que diagnosticar antes salva vidas, pero investigar más será lo que permita transformarlas definitivamente.

La educación terapéutica está en la base de cualquier tratamiento dirigido a una enfermedad crónica como la diabetes, y así lo reconocen múltiples sociedades científicas. Una persona con diabetes debe asumir el control de su tratamiento durante la mayor parte de su vida cotidiana, por lo que la educación terapéutica trasciende su papel como complemento para erigirse en el fundamento de su bienestar.

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Expertos, reunidos en el XXXVII Congreso Nacional de la Fundación de la Sociedad Española de Diabetes (FSED), sugieren que sin una educación terapéutica y un soporte adecuado para la gestión de la diabetes es prácticamente imposible alcanzar el éxito en cualquier intervención que se realice actualmente en una persona con diabetes. No sólo mejora el control glucémico, sino que influye directamente en la adherencia al tratamiento, la autonomía del paciente y su calidad de vida.

“Una base sólida de competencias, conocimientos y destrezas técnicas es la única garantía para una toma de decisiones precisa y autónoma”, asegura el psicólogo especializado en diabetes Iñaki Lorente Armendáriz que, sin embargo, apunta una importante paradoja: “a pesar del consenso profesional sobre el valor incalculable de la educación terapéutica, la asignación de recursos (humanos, técnicos y presupuestarios) destinados a tal fin por parte del sistema sanitario es absolutamente deficitaria”.

Actualmente, se asume que para lograr una gestión adecuada de la enfermedad, “es imprescindible que las personas con diabetes dispongan de las herramientas necesarias, tanto en conocimientos como en habilidades y actitudes, que les permitan una autogestión segura, competente y eficaz”, asegura Carla Cabré Font, enfermera de práctica avanzada en diabetes que ha participado en una mesa redonda en este Congreso. Sin embargo, “en España persisten realidades muy diversas”. 

Tal y como afirma esta experta, que trabaja en la Unidad de Diabetes del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Clínic de Barcelona, “el acceso a programas estructurados de educación terapéutica no es homogéneo entre comunidades autónomas, y existen diferencias en la formación y disponibilidad de profesionales especializados”. A su juicio, “todo ello repercute en la continuidad educativa y en la equidad de la atención que reciben las personas con diabetes”.

Retos pendientes

Según los expertos reunidos en este foro, se aprecian importantes déficits y, sobre todo, quedan sin resolver crecientes retos y amenazas. “En estos momentos, el gran reto de la Educación Terapéutica (ET) y Soporte en la Autogestión de la Diabetes es garantizar la equidad, la continuidad y la personalización, y no solo acompañar a las innovaciones tecnológicas y los avances emergentes”, indica la Dra. María José Picón, vicepresidenta de la Sociedad Española de Diabetes y principal responsable del programa científico del Congreso, donde la educación terapéutica ha sido objeto de un amplio debate, compartiéndose experiencias, propuestas y temores.

A juicio de la Dra. Picón, “contar con Programas Estructurados de Educación Terapéutica (PEET), de calidad, accesibles y adaptados a cada persona, permite cerrar las brechas sociales, culturales y digitales y tener en cuenta factores como el contexto sociocultural y económico, el entorno familiar, los determinantes sociales de la salud, las habilidades alfanuméricas y de lectoescritura, las competencias digitales y la presencia de comorbilidades o situaciones de vulnerabilidad”.

Un aspecto que se valora especialmente es la aportación de la ET en un momento como el actual, donde la información sobre la gestión de la diabetes circula de forma masiva por redes sociales, internet y otros medios digitales. “Aunque es valiosa, sólo la educación terapéutica personalizada convierte esos datos en aprendizaje real, en criterio propio y en competencias para la vida diaria”, aclara la Dra. Picón, del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Virgen de la Victoria (Málaga).

Un aspecto fundamental que se aborda y atiende de forma particular con la ET son los factores emocionales y las estrategias de afrontamiento, ya que las emociones, los miedos y la percepción sobre la diabetes influyen directamente en la motivación y la autogestión. “La educación terapéutica debe ofrecer apoyo individualizado que fortalezca la resiliencia, la confianza y la capacidad de afrontar los retos diarios”, aconseja la Dra. Picón, para quien no cabe duda que “garantizar que esta educación terapéutica llegue a todas las personas, independientemente de su contexto, y esté coordinada entre los distintos ámbitos asistenciales, permite construir un modelo centrado en la persona, que les brinde confianza, autonomía y seguridad para vivir cada día de manera activa y responsable”.

Integración asistencial entre niveles

Para que esta educación terapéutica en diabetes sea óptima se precisa la integración asistencial entre niveles, “un requisito imprescindible para asegurar coherencia en el mensaje educativo y continuidad en el cuidado”, en palabras de Carla Cabré, que ha presentado en este foro dos experiencias reales de integración desarrolladas en el Hospital Clínic de Barcelona.

Algunas comunidades autónomas disponen de Procesos Asistenciales Integrados (PAI) o rutas asistenciales bien estructuradas que facilitan la coordinación entre niveles y ordenan los circuitos de atención. En este ámbito, la situación en España es también heterogénea, con diferencias notables tanto entre comunidades como dentro de cada una de ellas. “Aunque nos encontramos en un momento de gran avance en innovación y digitalización, la integración asistencial continúa siendo desigual”, admite Carla Cabré.

“No se trata tanto de replicar un único modelo, sino de conocer los recursos disponibles en cada territorio y promover pequeños cambios progresivos que permitan mejorar la comunicación y la continuidad asistencial”, propugna esta enfermera de práctica avanzada en diabetes del Hospital Clínic, quien señala que “la integración entre niveles asistenciales no ocurre de manera espontánea: requiere organización, liderazgo y voluntad real de colaboración. Si logramos combinar educación terapéutica, tecnología y coordinación entre equipos, estaremos mucho más cerca de consolidar un sistema asistencial verdaderamente centrado en la persona”.

Como aspectos a mejorar, se destacan cuatro acciones esenciales: – Establecer protocolos y circuitos compartidos entre Atención Primaria y Especializada; – Garantizar una comunicación fluida y bidireccional entre equipos; – Impulsar roles de nexo, como la enfermería avanzada, que faciliten la continuidad asistencial; – Y mejorar la equidad territorial en el acceso a educación terapéutica y recursos.

Además, desde la Sociedad Española de Diabetes se reivindica el papel de la enfermera de práctica avanzada (EPA) como una enfermera que ejerce liderazgo clínico, con autonomía para la toma de decisiones complejas y que aplica la mejor evidencia científica disponible. La EPA integra cuatro roles: clínico, consultor, docente e investigador. “Sólo si disponemos del profesional (EPA), de la herramienta (PEET) y del marco adecuado (PAI) podremos realmente convertir la educación terapéutica en la base del tratamiento de la diabetes”, asegura la Dra. Picón.

Trastornos neuropsicológicos y diabetes

Una situación clínica relativamente frecuente que plantea importantes retos en educación terapéutica es cuando coexisten la diabetes y algunos trastornos neuropsicológicos. La diabetes se manifiesta de forma transversal en la población, incluyendo a aquellos individuos con trastornos del neurodesarrollo, entre los que destacan el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH, con una prevalencia en España de entre el 5% y el 7%), los Trastornos del Espectro Autista (TEA, aproximadamente un 1%) y los trastornos de aprendizaje (cuya prevalencia también es del 1%).

Estadísticamente, en cualquier entorno clínico, entre un 6% y un 9% de los pacientes presentan un procesamiento neurocognitivo particular. Suelen manifestar carencias en las funciones ejecutivas, como la memoria de trabajo, la capacidad organizativa y el control de la impulsividad. “Estas funciones son precisamente las herramientas que necesita una persona con diabetes para calcular una dosis, planificar una comida o anticipar una hipoglucemia”, informa el psicólogo Iñaki Lorente, quien advierte que “si el profesional no ajusta su enfoque a estos ritmos cognitivos, la autonomía del paciente será un objetivo inalcanzable, independientemente del esfuerzo invertido”. De hecho, se llama la atención sobre la necesidad de que el profesional sea consciente de que, muchas veces, la falta de adherencia en estos pacientes no está relacionada con una actitud de displicencia, sino con barreras cognitivas invisibles (derivadas de su propia condición neurobiológica).

Ante esta compleja situación, la clave del éxito pasa por un abordaje absolutamente individualizado. En el contexto de los trastornos del neurodesarrollo, “esta personalización deja de ser una recomendación para convertirse en algo imprescindible. La adaptación no es una concesión, sino el requisito que permite asegurar la equidad en la atención sanitaria para quienes procesan y aprenden de manera diferente”, indica Iñaki Lorente.

Para lograr resultados óptimos,“se debe poner cuidado en el diseño de las sesiones de educación terapéutica, conocer determinados recursos psicopedagógicos, y que el profesional pueda manejar y considerar qué tipo de tecnología puede facilitar a los pacientes la capacidad de autonomía”, aclara el experto navarro. Asimismo, Lorente aconseja “fomentar una adecuada coordinación, no sólo con la familia, sino también con el centro educativo, ya que conocen las estrategias psicopedagógicas que le funcionan a esa persona en concreto”. En definitiva, “si somos capaces de crear un andamiaje psicopedagógico eficaz para ayudar a este paciente, lograremos un mayor compromiso con el autocuidado y que mejore la propia percepción que tenga de sus capacidades”.

Relación saludable con la alimentación

Otro tema planteado en esta mesa del Congreso, que suele ser un foco frecuente de atención en la educación terapéutica dirigida a la persona con diabetes, ha sido el de la alimentación, subrayando la necesidad de establecer una óptima relación entre el equilibrio nutricional y el riesgo de restricciones extremas.

La Prof.Desireé Ruiz Aranda, delDepartamento de Psicología de la Universidad Loyola (Sevilla), ha defendido un enfoque flexible, que integre salud física y mental. “El objetivo es pasar del paradigma del ‘control perfecto’ a un modelo de cuidado más humano, sostenible y realista”, según propone esta experta, quien aclara que “el equilibrio no implica perfección, sino flexibilidad y que sea sostenible”.

Un objetivo fundamental es evitar las restricciones extremas, que suelen ser habituales en determinados perfiles de pacientes y que pueden acarrear importantes problemas. Son muy habituales en personas con alta autoexigencia, siendo habitual que opten por la eliminación estricta de hidratos de carbono, la evitación rígida de ciertos alimentos ‘prohibidos’ o el control excesivo del peso o la comida. Esto puede tener consecuencias importantes, “como un mayor riesgo de conductas alimentarias problemáticas o un mayor estrés, lo que va a repercutir en una peor calidad de vida y, además, puede dificultar la adherencia al tratamiento”, señala la Prof. Ruiz Aranda.

Como consejos prácticos para evitar riesgos y lograr un equilibrio nutricional en estos casos, se recomienda evitar el enfoque de “todo o nada”, incluir todos los grupos de alimentos sin moralizarlos, adaptar la alimentación al contexto personal y cultural, priorizar la regularidad frente a la rigidez, integrar la salud mental en el abordaje y fomentar la toma de decisiones informadas (no impuestas).

El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), con el apoyo de la compañía global especializada en cáncer BeOne Medicines, ha puesto en marcha “Cuidado con las Palabras”. Esta campaña de concienciación social invita a reflexionar sobre cómo se habla del cáncer y anima a sustituir el lenguaje bélico por expresiones más humanas, respetuosas y acordes con la realidad de las personas con cáncer y su entorno más cercano.

Para ello, la iniciativa incorpora una herramienta basada en tecnología de última generación y diseñada específicamente para la campaña que identifica en las redes sociales (X) el uso de lenguaje bélico y propone alternativas más humanas. Además, invita al usuario a visitar una web informativa que recoge un glosario de expresiones y vídeos explicativos de los beneficios para el paciente de apartar el lenguaje bélico del cáncer. La herramienta y la gestión de la campaña serán llevada a cabo por el equipo de psicooncólogos de GEPAC, quienes contribuyen con su experiencia a garantizar un enfoque riguroso y centrado en asegurar el bienestar emocional del paciente.

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“Llevamos años hablando del cáncer como una lucha o una batalla, y lo hemos asumido como algo normal. Pero no lo es. Ese lenguaje coloca sobre la persona una responsabilidad que no le corresponde, como si todo dependiera de su actitud o de su fuerza. Y eso no es justo. El cáncer es un proceso complejo, y lo que las personas necesitan no es que se les exija luchar, sino que se las acompañe, se las entienda y se las respete, también en la forma en la que hablamos de lo que están viviendo”, afirma Begoña Barragán, presidenta de GEPAC.

La evidencia científica respalda esta reflexión. Las metáforas bélicas se asocian con mayor miedo, dificultad para afrontar las emociones y sensación de “estar perdido” cuando el tratamiento no funciona. En cambio, un lenguaje centrado en el acompañamiento —como hablar de “caminar juntos en el proceso” o “entender los altibajos”— favorece una mayor aceptación de la enfermedad, una comunicación más sincera con el entorno y un mejor afrontamiento psicológico en todas las etapas del cáncer.

Las palabras también cuidan

‘Cuidado con las Palabras’ nace con el objetivo de evitar expresiones que pueden herir y promover un uso del lenguaje
que acompañe, comprenda y respete mejor a las personas con cáncer y a su entorno. “La campaña está dirigida a toda la sociedad porque todos tenemos muy interiorizada y, en muchos casos, normalizada la forma en la que nos referimos al cáncer. El lenguaje influye directamente en la vivencia emocional de la enfermedad. Cuando utilizamos metáforas bélicas, aumentamos la presión y la sensación de fracaso si las cosas no evolucionan como se espera. En cambio, una comunicación más empática facilita la expresión emocional, mejora la comunicación y contribuye al bienestar psicológico”, explica Isabel López, psicooncóloga de GEPAC.

Esta necesidad de transformar el lenguaje en torno al cáncer también ha sido reconocida a nivel institucional. El pasado 28 de octubre, el Congreso de los Diputados respaldó la importancia de utilizar un lenguaje más responsable y empático sobre el cáncer, en una proposición no de ley orientada a su uso en el ámbito político e institucional. Además, distintas iniciativas vinculadas a la humanización del cáncer y al acompañamiento emocional de los pacientes han contado con el respaldo de la Reina Doña Letizia, que en diferentes ocasiones ha subrayado la importancia de poner a las personas en el centro del abordaje de la enfermedad.

“En BeOne creemos que juntos es la manera en que avanzamos frente al cáncer”, señala Cristina García Medinilla, directora general de BeOne Medicines España y Portugal. “Somos una compañía innovadora en todo lo que hacemos, y esa innovación también implica mirar más allá del tratamiento. Por eso nos unimos a GEPAC en esta campaña para abordar la dimensión emocional del cáncer y acompañar a los pacientes de forma integral. Durante mucho tiempo, esta vertiente ha sido la más olvidada. Con ‘Cuidado con las Palabras’ ponemos el foco en la experiencia real de las personas y en la importancia de cuidar también cómo hablamos del cáncer”.

A través de un comunicado, la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) ha expresado su profundo malestar tras la decisión de la Comisión Interministerial de Precios del Medicamento (CIPM) de rechazar la financiación de los nuevos tratamientos modificadores de la enfermedad. Según la organización, esta postura supone «un duro golpe para las personas que conviven con alzhéimer», y es que, llevan años sin poder beneficiarse de avances terapéuticos significativos.

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Desde la entidad recuerdan que la llegada de estos fármacos había despertado una esperanza inédita en el colectivo. “Después de muchos años de sequía terapéutica, por fin las personas que conviven con la enfermedad de Alzheimer han puesto un poco de luz a su esperanza ante la aparición de nuevos fármacos modificadores de la enfermedad”, subrayan. Aunque matizan que estos tratamientos “no curan ni cronifican”, sí permiten “retrasar la evolución de la enfermedad durante meses”, lo que se traduce en una mejora tangible de la calidad de vida y, sobre todo, en “ganancia de tiempo de calidad”.

En este marco, CEAFA insiste en que los nuevos medicamentos anti-amiloides no deben entenderse como una solución definitiva, pero sí como un punto de inflexión. “Los nuevos fármacos anti-amiloides no son la panacea, ni mucho menos, pero sí abren la puerta a otros nuevos que vendrán y que serán más efectivos y eficaces”, destacan. La organización enmarca este avance en la evolución habitual de la innovación biomédica, recordando que otras patologías como el cáncer, el VIH o la diabetes también comenzaron con tratamientos de eficacia limitada que, con el tiempo, han logrado cronificar o incluso curar enfermedades.

Aprobados en Europa

La aprobación inicial de estos fármacos por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) fue celebrada por todo el ecosistema vinculado al alzhéimer como el inicio del fin de esa “sequía terapéutica”. En esa línea, CEAFA ha mantenido reuniones con responsables de farmacia tanto del Ministerio de Sanidad como de las comunidades autónomas, con el objetivo de trasladar “el interés, las necesidades y las preocupaciones de las personas afectadas”, además de ofrecer su colaboración para facilitar el acceso a la innovación.

Sin embargo, la reciente decisión de la CIPM ha truncado esas expectativas. El organismo, en el que participan los ministerios de Sanidad y Hacienda junto a las comunidades autónomas, ha optado por no financiar estos tratamientos alegando “criterios de racionalización del gasto público”. Una justificación que la confederación rechaza de plano: “Se ha decidido rechazar la financiación de estos nuevos fármacos alegando ‘criterios de racionalización del gasto público’, frenando la innovación terapéutica para un colectivo que se ha visto privado de ella durante muchos años”. Y añade con contundencia: “Simplemente, vergonzoso”.

Adaptación a la nueva era de la innovación

CEAFA considera que esta decisión abre un debate de fondo sobre el modelo sanitario y el valor que se otorga a la innovación y a los pacientes. En su comunicado, la organización plantea una batería de preguntas dirigidas a los responsables del Sistema Nacional de Salud: “¿De qué sirve la investigación si sus resultados no se ponen al alcance/servicio de las personas? ¿Por qué se aducen motivos económicos para no financiar un tratamiento a personas que han cotizado toda su vida? ¿Por qué se ignora el posicionamiento favorable de profesionales de la salud?”.

Asimismo, cuestiona la falta de adaptación del sistema sanitario a este tipo de innovaciones y alerta sobre el riesgo de generar nuevas desigualdades. En concreto, advierte sobre la posible aparición del llamado “turismo de alzhéimer”, en el que solo aquellos pacientes con recursos económicos puedan acceder a tratamientos en otros países: “¿Va el sistema a permitir que emerja una nueva forma de inequidad basada en lo que ya se está denominando ‘turismo de Alzheimer’… mientras que la mayoría no disponen de esa capacidad económica?”.

Peticiones de CEAFA

Para CEAFA, la negativa a financiar estos tratamientos no solo carece de justificación, sino que contradice los principios básicos del sistema sanitario. “Desde CEAFA consideramos que el acceso a innovaciones terapéuticas es una cuestión de derechos, de dignidad y, sobre todo, de justicia”, defienden. Además, subrayan que apostar por la innovación también es una inversión de futuro: “España y su sanidad deberían ser los principales aliados de la investigación y de la innovación al servicio de las personas”.

Por todo ello, la confederación hace un llamamiento urgente a los responsables políticos para que revisen su postura. “Pedimos a los responsables políticos que reconsideren su postura a la mayor brevedad posible, pensando en las personas antes que en cuestiones de ‘racionalización de gasto’”, reclaman.

A pesar del desencuentro, CEAFA mantiene su disposición a colaborar con las administraciones públicas. “A pesar de todo, CEAFA sigue poniéndose a disposición del Ministerio y de las Comunidades Autónomas de nuestro país para avanzar en este nuevo reto en la lucha contra el Alzheimer”, concluyen.