El acceso a la innovación sanitaria, la implantación de las biopsias líquidas, la equidad en el uso de biomarcadores y la necesidad de una ley estatal de cuidados paliativos fueron algunas de las principales reivindicaciones que la Asociación frente a la Metástasis: Innovación y Apoyo (ALMIA) trasladó durante su comparecencia ante la Comisión de Sanidad del Senado. La entidad defendió la necesidad de avanzar hacia un modelo que garantice que todas las personas con cáncer puedan acceder a los mismos recursos, con independencia de su lugar de residencia.
La presidenta de ALMIA, Pilar Fernández, y la secretaria de la asociación, Aida Fernández, expusieron ante los senadores las principales necesidades detectadas por las personas que conviven con cáncer metastásico, insistiendo en que los avances científicos solo cumplen su finalidad cuando llegan a tiempo a quienes los necesitan.
De hecho, durante su intervención, Pilar Fernández mostró la preocupación de la asociación por los retrasos que siguen produciéndose en el acceso a los tratamientos innovadores. Aunque reconoció los avances realizados para agilizar los procedimientos de evaluación y financiación de nuevos medicamentos, recordó que España continúa lejos del plazo de 180 días recomendado por la Unión Europea para que las innovaciones terapéuticas lleguen a los pacientes.
Biopsias líquidas y biomarcadores
La presidenta de ALMIA también señaló que, en los últimos dieciséis meses, sólo se han aprobado dos nuevos tratamientos para el cáncer de mama metastásico y advirtió de que las terapias dirigidas pierden parte de su potencial si no van acompañadas de las herramientas diagnósticas necesarias para identificar qué pacientes pueden beneficiarse de ellas.
En este sentido, en su discurso destacó la petición de incorporar las biopsias líquidas a la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud. Según explicó Pilar Fernández, esta tecnología permite detectar alteraciones en el ADN tumoral circulante y anticipar la evolución de la enfermedad una media de 83 días antes de que los cambios sean visibles mediante las pruebas de imagen convencionales. Además, facilita la identificación de mutaciones y la selección de tratamientos personalizados en menos tiempo.
La asociación destacó igualmente el potencial de esta herramienta para mejorar la eficiencia del sistema sanitario, al reducir procedimientos invasivos, tratamientos ineficaces, ingresos hospitalarios y pruebas innecesarias. De hecho, recordó que el National Health Service (NHS) del Reino Unido ha estimado un ahorro de 11 millones de libras gracias a su utilización en pacientes con cáncer de pulmón.
Ley estatal de cuidados paliativos
Por su parte, Aida Fernández reclamó una estrategia nacional sobre biomarcadores que garantice un acceso homogéneo en todas las comunidades autónomas. A su juicio, el principal problema no radica en la regulación, sino en las diferencias existentes entre territorios en la disponibilidad de estas pruebas, la acreditación de los laboratorios y los modelos de financiación, unas desigualdades que, según afirmó, condicionan el acceso de los pacientes a la medicina de precisión.
La comparecencia también sirvió para reclamar la aprobación de una ley estatal de cuidados paliativos que establezca un marco común en todo el territorio nacional. Desde ALMIA recordaron que estos cuidados son fundamentales para aliviar los síntomas y preservar la calidad de vida de las personas con enfermedades graves, al tiempo que alertaron de que más de 80.000 personas fallecen cada año en España sin recibir la atención paliativa que precisan.
La asociación concluyó su intervención anunciando que continuará trasladando estas reivindicaciones a las distintas administraciones y organismos con capacidad de decisión, con el objetivo de avanzar hacia un sistema sanitario en el que la innovación, el diagnóstico de precisión y los cuidados lleguen en igualdad de condiciones a todas las personas con cáncer metastásico.
Monumentos, ayuntamientos, fuentes, teatros y edificios emblemáticos de toda España volverán a teñirse de amarillo para dar visibilidad al síndrome Rubinstein-Taybi, una enfermedad genética poco frecuente que afecta aproximadamente a entre uno de cada 100.000 y 125.000 nacimientos. La iniciativa forma parte de una nueva edición de la campañaIlumínate por el Síndrome Rubinstein-Taybi, impulsada por la Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein-Taybi (AESRT) con motivo del Día Internacional de esta enfermedad, que se conmemora el 3 de julio.
La acción alcanza ya su sexta edición y busca sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas afectadas y sus familias, además de reclamar una mayor atención a las necesidades de quienes conviven con enfermedades raras como ésta. Se trata de una alteración genética que puede provocar discapacidad intelectual de grado variable, retraso en el desarrollo, dificultades del lenguaje y diferentes problemas médicos asociados.
Su baja prevalencia hace que muchas familias se enfrenten a multitud de obstáculos desde el diagnóstico. Entre ellos destacan las dificultades para acceder a información especializada y la escasez de recursos específicos. A todo ello se añaden los retrasos diagnósticos derivados del desconocimiento de la enfermedad.
El amarillo como símbolo de apoyo
La campaña volverá a utilizar el color amarillo, símbolo internacional del síndrome Rubinstein-Taybi, para lanzar un mensaje de apoyo, inclusión y compromiso con las enfermedades raras. Durante la jornada del 3 de julio, numerosos espacios públicos de diferentes comunidades autónomas permanecerán iluminados para sumarse a la iniciativa.
Según explica la asociación, ya han confirmado su participación municipios y ciudades de Andalucía, Castilla y León, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Galicia, Navarra, País Vasco, Extremadura, Cataluña, Madrid y Aragón, entre otros territorios. No obstante, más allá de la iluminación simbólica, la campaña pretende poner el foco en algunas de las principales necesidades del colectivo.
Las familias reclaman una mayor inversión en investigación, más conocimiento sobre la enfermedad entre los profesionales sanitarios y educativos, y recursos especializados que permitan mejorar la atención y la calidad de vida de las personas afectadas.
Visibilidad
En este ámbito, la AESRT desempeña desde hace años un papel fundamental. La entidad trabaja para acompañar a las familias, promover la investigación científica y favorecer una mayor concienciación social sobre el síndrome. Actualmente presta apoyo a más de un centenar de familias en toda España y colabora con profesionales e investigadores para ampliar el conocimiento sobre esta enfermedad rara.
Desde la organización recuerdan, además, que la visibilidad es una herramienta clave para avanzar en todos estos aspectos. En enfermedades poco frecuentes como el síndrome Rubinstein-Taybi, el desconocimiento puede traducirse en dificultades añadidas para acceder a recursos sanitarios, educativos y sociales adecuados. Por eso se ponen en marcha campañas como ésta, que ayudan a generar una mayor comprensión sobre los desafíos que afrontan las personas afectadas y sus familias.
Hay diagnósticos que cambian una vida, pero no tienen por qué definirla. Mapi Sánchez Alayeto lo sabe bien. La ex número uno del mundo de pádel recibió el diagnóstico de esclerosis múltiple cuando aún competía en la élite y, aunque reconoce que el miedo y la incertidumbre marcaron aquellos primeros momentos, nunca dejó que la enfermedad la anulase. Siguió compitiendo, fue madre y aprendió a convivir con una patología impredecible apoyándose en los especialistas, en el tratamiento, en su familia y en el deporte.
Ahora, tras su retirada del circuito profesional, ha vuelto de forma simbólica a las pistas con un nuevo objetivo: contribuir a que la sociedad conozca mejor la realidad de las más de 60.000 personas que conviven con la esclerosis múltiple en España. Lo hace a través de la campaña Imparables frente a la EM, impulsada por Merck con el aval de Esclerosis Múltiple España (EME) y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-Cocemfe), una iniciativa que busca derribar los mitos que todavía rodean a esta enfermedad y promover la búsqueda de información veraz, el apoyo y los avances logrados en los últimos años.
En esta entrevista con Somos Pacientes, Sánchez habla de su experiencia: sobre cómo recibió el diagnóstico, el valor de hacer pública su enfermedad, el papel imprescindible de su entorno y las lecciones que le ha dejado el deporte para afrontar una nueva etapa en la que sigue demostrando que la esclerosis múltiple no tiene la última palabra.
Han pasado ya varios años desde que recibiste el diagnóstico de esclerosis múltiple. ¿Qué recuerdas de aquel momento y cómo cambió tu vida a partir de entonces?
Fue un momento complicado. Como cualquier diagnóstico de una enfermedad crónica, genera miedo e incertidumbre, además de muchas dudas y preguntas. Tenía poca información sobre la enfermedad y lo primero que me vino a la cabeza fue asociar la esclerosis múltiple con una silla de ruedas. En mi caso, además, llegó cuando todavía estaba compitiendo al máximo nivel por lo que me preocupé mucho por el futuro y por cómo podía afectar a mi carrera deportiva. En definitiva, no sabía si iba a poder seguir haciendo lo que más me gustaba.
A nivel deportivo seguí compitiendo durante varios años después del diagnóstico y pude comprobar que, con el tratamiento adecuado y un buen seguimiento médico, era posible continuar persiguiendo mis objetivos. Mi vida cambió, sí, pero no se detuvo. Aprendí a escuchar mi cuerpo y a afrontar los retos de una manera diferente, aprendí a no dejar que la enfermedad marcara mis decisiones ni mis sueños.
¿Qué fue lo más difícil de asumir cuando entendiste que había una enfermedad sobre la que no siempre ibas a tener el control?
Lo más difícil fue, probablemente, aceptar la incertidumbre. Como deportista de élite estaba acostumbrada a tener mucho control sobre mi vida: entrenar, esforzarme, marcarme objetivos y saber que el trabajo tenía una relación directa con los resultados. Con la esclerosis múltiple descubrí que hay aspectos que no dependen únicamente de uno mismo y que no siempre puedes prever cómo va a responder tu cuerpo.
En alguna ocasión has contado que hacer público el diagnóstico te generaba muchas dudas. ¿Qué te hizo dar finalmente ese paso y cómo lo viviste?
Entendí que contar mi experiencia podía ayudar a dar visibilidad a una realidad que muchas personas viven en silencio y, sobre todo, transmitir un mensaje de esperanza.
Mirando atrás, creo que fue una de las mejores decisiones que pude tomar. Me permitió vivir el proceso con total naturalidad, sin tener que ocultar nada, y utilizar mi experiencia para contribuir a que se conozca mejor la enfermedad y a romper algunos prejuicios que todavía existen alrededor de ella.
En definitiva, mi mayor motivación fue darme cuenta del impacto positivo que mi vivencia podía tener en otros. Tras haber atravesado personalmente las dificultades que imponen los estigmas de esta patología, me he unido con gran entusiasmo a iniciativa impulsada por Merck. Para mí es esencial que trabajemos juntos para eliminar estos falsos mitos y que los pacientes nos apoyemos mutuamente a través del intercambio de nuestras propias experiencias.
¿Cómo has aprendido a convivir con esa incertidumbre que genera la esclerosis múltiple?
Como comentaba antes, la incertidumbre es, probablemente, uno de los aspectos más difíciles de la esclerosis múltiple, porque es una enfermedad que cada persona vive de una manera diferente y en la que no siempre sabes qué va a pasar mañana. Al principio cuesta asumirlo, especialmente cuando vienes del deporte de élite, donde estás acostumbrada a planificar, controlar y medir prácticamente todo.
Con el tiempo he aprendido que convivir con la incertidumbre no significa vivir con miedo. Significa aceptar que hay cosas que no dependen de ti y centrarte en aquello que sí puedes controlar. En mi caso, eso pasa por cuidarme, seguir las pautas médicas, escuchar a mi cuerpo y mantener hábitos saludables.
La enfermedad me ha enseñado a valorar mucho más el día a día, a disfrutar del presente.
¿Qué papel han jugado tu hermana Majo, tu familia y tu entorno más cercano en este camino?
Han sido pilares fundamentales. Creo que cuando recibes un diagnóstico como el de la esclerosis múltiple te das cuenta más que nunca de la importancia de las personas que tienes alrededor. Yo he tenido la enorme suerte de estar rodeada de una familia que me ha apoyado en todo momento, respetando mis tiempos y acompañándome sin hacerme sentir diferente.
En el caso de mi hermana Majo, su papel ha sido todavía más especial. Somos gemelas y hemos compartido toda una vida juntas, dentro y fuera de la pista. Hemos vivido los mejores momentos de nuestra carrera, pero también los más difíciles, y siempre hemos afrontado todo como si fuésemos una. Desde el primer momento estuvo a mi lado, apoyándome y dándome fuerza cuando más la necesitaba.
Lo más importante es que nunca me trataron desde la compasión ni desde el miedo. Me ayudaron a seguir mirando hacia adelante, a seguir persiguiendo mis sueños y a confiar en que podía seguir haciendo una vida plenamente normal.
Una de las grandes decisiones que has tomado en los últimos años ha sido ser madre. ¿Cómo se afrontan las dudas que surgen tras el diagnóstico?
Llevaba años queriendo ser madre y fue la razón principal por la que cerré mi etapa como deportista profesional. Cuando me dieron el diagnostico tuve muchas dudas sobre la maternidad, pero me rodeé de buenos profesionales y me informé al respecto. Ellos me dieron tranquilidad para seguir adelante con ese sueño de convertirme en madre.
¿Hay hábitos o aprendizajes adquiridos durante tu carrera que te hayan ayudado a gestionar la enfermedad?
Sin ninguna duda. El deporte de élite me ha enseñado herramientas que han sido muy valiosas a la hora de convivir con la esclerosis múltiple. Una de ellas es la capacidad de adaptación. En el deporte aprendes que no siempre las cosas salen como habías planeado (hay lesiones, derrotas o momentos difíciles), pero lo importante es encontrar la manera de seguir adelante. Creo que esa mentalidad me ayudó mucho cuando recibí el diagnóstico.
También me ha servido la disciplina. Durante muchos años he vivido siguiendo rutinas de entrenamiento, cuidando la alimentación, el descanso y todos los aspectos relacionados con la salud. Evidentemente, una enfermedad no se afronta como una competición deportiva, pero esos hábitos de autocuidado y esa constancia han sido un apoyo importante en mi día a día.
Otro aprendizaje fundamental ha sido la fortaleza mental. El deporte me enseñó a gestionar la presión, la incertidumbre y los momentos de dificultad sin perder de vista mis objetivos. Con la esclerosis múltiple he intentado aplicar esa misma actitud: aceptar la realidad, adaptarme a las circunstancias y seguir avanzando paso a paso.
Al final, tanto en el deporte como en la vida, no siempre se trata de controlar lo que ocurre, sino de cómo respondes a ello.
¿Cómo es hoy tu relación con el deporte? ¿Sigue siendo una herramienta importante para tu bienestar?
El deporte ha estado presente en mi vida prácticamente desde que tengo uso de razón, por eso no concibo la vida sin el deporte. Así que puedo decir que mi relación con el deporte ha cambiado porque ya no soy una deportista profesional, pero sigue teniendo un papel muy importante en mi vida.
El deporte forma parte de mi día a día porque me hace sentir bien tanto física como emocionalmente. Gracias al deporte me encuentro activa y con fuerza. Algo muy importante en una enfermedad como la EM.
Si pudieras hablar con la Mapi del pasado que acaba de escuchar las palabras “tienes esclerosis múltiple”, ¿qué le dirías?
Le diría que va a pasar por momentos difíciles, que es normal tener miedo y sentirse perdida al principio, pero que no deje que esas primeras emociones le hagan pensar que su vida va a dejar de ser la que soñaba.
Le diría que esté tranquila y tenga paciencia, porque con el tiempo entenderá que un diagnóstico no define a una persona. Que va a seguir compitiendo al máximo nivel, que va a seguir disfrutando del pádel, que va a continuar cumpliendo sus sueños y que todavía le esperan muchas alegrías.
También le diría que no intente cargar con todo sola y que se apoye en su familia. Le diría que confíe en que con ese diagnóstico precoz y dando con el tratamiento adecuado, junto con hábitos de vida saludables, va a poder llevar una vida bastante normal. Que la esclerosis múltiple formará parte de su vida, pero no la va a paralizar.
La organización considera que las personas siguen teniendo problemas para acceder a entornos laborales adaptados, recibir una atención sanitaria adecuada o ejercer plenamente sus derechos en ámbitos tan diversos como la educación, la vivienda o la vida comunitaria. Según la presidenta de la coalición, María López, es necesario abrir un debate sobre el impacto que determinados factores ambientales pueden tener sobre algunas personas y sobre las medidas necesarias para garantizar su inclusión social y laboral.
Mientras algunos países han desarrollado ya marcos específicos de reconocimiento o protección para las personas con electrohipersensibilidad, en España no existe actualmente un reconocimiento oficial concreto para esta situación. Desde CONFESQ señalan que esta ausencia de reconocimiento institucional contribuye a invisibilizar las dificultades que refieren muchas personas afectadas.
Una condición en datos
Según recuerda la entidad, estudios recientes sitúan la prevalencia estimada de electrohipersensibilidad diagnosticada entre el 5% y el 14,9% de la población, dependiendo del país analizado. Por otra parte, según el informe Las cifras de SQM y EHS desde un enfoque de derechos humanos y discapacidad, el 73% de las personas encuestadas se encuentra desempleada o en situación de incapacidad laboral.
En este sentido, siete de cada diez solicitudes de ajustes razonables planteadas en el entorno de trabajo por estos pacientes son rechazadas, una situación que dificulta la permanencia en el empleo de muchas personas afectadas. Por ello, las organizaciones representantes reclaman una mayor atención a las medidas de adaptación laboral y a las estrategias que permitan garantizar la igualdad de oportunidades.
Además, se calcula que el 67% de las personas encuestadas considera que los profesionales sanitarios disponen de escasa información sobre estas patologías, mientras que casi la mitad afirma evitar acudir a hospitales debido a la ausencia de protocolos específicos adaptados a sus necesidades. Esto suele generar retrasos en la atención, dificultades de acceso y una sensación de incomprensión entre los pacientes.
En el caso de Suecia, se reconoce la electrohipersensibilidad como una discapacidad funcional desde el año 2000, mientras que Países Bajos incorporó este reconocimiento a finales de 2023 dentro del marco de protección derivado de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Dos ejemplos que pueden trasladarse a España, donde ya se han producido resoluciones judiciales relevantes que han reconocido incapacidad laboral o contingencia profesional asociada a esta condición.
«Es necesario poner el foco en esta realidad todavía invisibilizada. El grado de exposición a contaminación ambiental por productos químicos y por tecnologías inalámbricas artificiales en determinados entornos, incluido el laboral, puede tener un gran impacto en la vida diaria, la salud y, especialmente, en el acceso y mantenimiento del empleo de las personas con EHS», recuerda María López.
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), con el apoyo de Fundación ONCE, ha puesto en marcha la encuesta del IX Barómetro EsCrónicos, un estudio que busca conocer la experiencia y la calidad de la atención sanitaria percibida por las personas con enfermedades crónicas en España. El objetivo es identificar las principales necesidades de este colectivo y trasladar propuestas que contribuyan a mejorar la asistencia y avanzar hacia un sistema sanitario más cercano, coordinado y centrado en las personas.
Para ello, la organización hace un llamamiento a la participación de las personas que conviven con una enfermedad crónica, ya que sus respuestas permitirán obtener una fotografía actualizada de cómo valoran la atención que reciben y de los retos que aún persisten en el abordaje de la cronicidad. La encuesta es anónima y confidencial, está protegida por la legislación vigente en materia de protección de datos y requiere aproximadamente 15 minutos para su cumplimentación. En caso de necesitarlo, los participantes pueden solicitar ayuda a otra persona para responder al cuestionario.
Desde su primera edición, el Barómetro EsCrónicos se ha consolidado como una de las principales herramientas para conocer la percepción de las personas con enfermedades crónicas sobre el funcionamiento del sistema sanitario. La iniciativa nació en 2015 con el propósito de evaluar de forma periódica aspectos como el estado de salud percibido, la satisfacción con la atención sanitaria recibida o la valoración del sistema público, incorporando en sucesivas ediciones cuestiones relacionadas con la coordinación entre profesionales, el impacto emocional de la enfermedad, la dimensión de género o las consecuencias laborales y sociales de la cronicidad.
La información recopilada sirve de base para elaborar recomendaciones dirigidas a las administraciones sanitarias y al conjunto de los agentes implicados en la atención a las personas con enfermedades crónicas. Según explica la propia POP, disponer de datos obtenidos directamente de la experiencia de los pacientes resulta esencial para orientar políticas que respondan mejor a sus necesidades y favorezcan una atención integral.
El valor de la experiencia
Los resultados de ediciones anteriores reflejan mejoras en la percepción de la atención sanitaria respecto a los años inmediatamente posteriores a la pandemia, aunque todavía por debajo de los niveles registrados antes de 2020. Por otra parte, estos informes han puesto de manifiesto que la atención primaria continúa siendo el ámbito mejor valorado por las personas con enfermedades crónicas, mientras que los servicios de urgencias siguen concentrando un amplio margen de mejora.
Además, un número elevado de participantes consideró que su estado de salud era malo o muy malo, un dato que evidencia el importante impacto que la cronicidad sigue teniendo sobre la calidad de vida de quienes conviven con estas patologías. Precisamente por ello, la POP considera fundamental seguir escuchando la voz de los pacientes. Las respuestas obtenidas en esta nueva edición del Barómetro permitirán conocer cómo ha evolucionado la atención sanitaria en el último año y detectar tanto los avances como las necesidades pendientes.
Si deseas participar, puedes hacerlo cumplimentando el cuestionario del IX Barómetro EsCrónicos.
Con la llegada del verano, muchas personas recurren a esmaltes permanentes o semipermanentes para mantener las uñas de los pies cuidadas durante semanas. Sin embargo, los podólogos advierten de que esta práctica, especialmente cuando se prolonga durante meses sin interrupción, puede dificultar la detección temprana de problemas que afectan a la salud de las uñas.
El Colegio Profesional de Podólogos de Andalucía (Copoan) ha alertado del aumento de consultas relacionadas con hongos, traumatismos, desprendimientos parciales de la uña y alteraciones de la coloración que permanecen ocultas bajo capas de esmalte y que, en muchos casos, no se detectan hasta que la afectación ya está avanzada.
La organización recuerda que la principal preocupación no es el uso puntual del esmalte, sino la falta de observación periódica del estado real de la uña. Los pies permanecen maquillados durante largos periodos de tiempo y se reduce la frecuencia con la que las personas revisan el aspecto de sus uñas.
Así lo explica Rosario Correa, presidenta del Copoan, que asegura que cuando la superficie de la uña permanece cubierta durante mucho tiempo resulta más difícil identificar los primeros signos de una alteración y actuar de forma precoz. Por este motivo, los podólogos recomiendan realizar una revisión profesional del estado de las uñas antes de colorearlas por un largo periodo.
Lo que dicen las uñas
Las uñas pueden ofrecer información valiosa sobre diferentes problemas de salud podológica. Una coloración amarillenta, manchas blanquecinas, cambios en el grosor, deformidades o pequeñas zonas oscuras pueden ser indicativos de infecciones por hongos, lesiones derivadas del uso de calzado inadecuado o traumatismos repetidos que requieren valoración especializada.
Detectar estas señales en fases iniciales facilita el tratamiento y evita complicaciones posteriores. En el caso de las infecciones por hongos, por ejemplo, un diagnóstico precoz permite actuar cuando la afectación todavía es limitada. Cuando la detección se retrasa, la infección puede extenderse a una mayor superficie de la uña y prolongar considerablemente el tiempo necesario para su tratamiento.
Por otra parte, los especialistas recuerdan que los meses estivales reúnen varios factores que favorecen la aparición de problemas en los pies. El calor, la humedad, el uso frecuente de piscinas y duchas compartidas o los desplazamientos vacacionales con calzado cerrado crean un entorno propicio para el desarrollo de determinadas infecciones y alteraciones.
Lo ‘ecológico’ tampoco vale
Desde el Copoan advierten además de una falsa sensación de seguridad asociada a algunos productos comercializados como ecológicos, naturales o libres de determinados compuestos químicos. Aunque estos esmaltes puedan eliminar ciertos ingredientes presentes en las formulaciones convencionales, continúan cubriendo la superficie de la uña e impiden observar posibles cambios de color, textura o grosor.
Al mismo tiempo alertan de otras problemáticas que presentan los esmaltes permanentes y semipermanentes: una retirada inadecuada o el limado excesivo de la superficie ungueal pueden favorecer el debilitamiento de la lámina de la uña y aumentar su fragilidad.
Por este motivo, recomiendan evitar encadenar aplicaciones de forma indefinida y dejar periodos de descanso durante los que la uña permanezca libre de productos cosméticos.
