El Consejo de Ministros ha aprobado el nuevo Proyecto de Ley de los Medicamentos y Productos Sanitarios, una reforma que inicia ahora su tramitación parlamentaria con el objetivo de modernizar el sistema farmacéutico español y mejorar el acceso de los pacientes a los tratamientos. Entre sus principales novedades destacan la incorporación más rápida de determinados medicamentos innovadores al Sistema Nacional de Salud (SNS), nuevas medidas para prevenir los desabastecimientos y la posibilidad de facilitar la dispensación domiciliaria en pacientes con dificultades para desplazarse.

La norma sustituirá al marco regulatorio vigente desde 2015 y pretende adaptar la política farmacéutica a los avances científicos y a las nuevas necesidades asistenciales. Según el Ministerio de Sanidad, el objetivo es garantizar un acceso más equitativo a la innovación, reforzar la sostenibilidad del SNS y asegurar la disponibilidad de los medicamentos considerados esenciales.

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El proyecto deberá debatirse ahora en las Cortes Generales, donde podrá incorporar modificaciones antes de su aprobación definitiva.

65 días para incorporar innovaciones

Uno de los aspectos con mayor impacto para los pacientes es la creación de un mecanismo de financiación condicional para determinados medicamentos innovadores dirigidos a cubrir necesidades médicas no resueltas o situaciones en las que el tratamiento no puede esperar.

Gracias a este procedimiento, estos fármacos podrán incorporarse provisionalmente a la financiación pública en un plazo máximo de 65 días hábiles, mientras se recopilan datos sobre su eficacia en condiciones reales de uso y se completa la negociación definitiva de precio y financiación. Si los resultados confirman el beneficio esperado, la financiación se consolidará; en caso contrario, el laboratorio deberá compensar al sistema sanitario.

Con esta medida, Sanidad pretende reducir los retrasos que habitualmente se producen entre la autorización europea de un medicamento y su disponibilidad para los pacientes españoles, especialmente cuando se trata de enfermedades con pocas o ninguna alternativa terapéutica.

Desabastecimiento

La futura ley también incorpora la figura del medicamento estratégico, reservada a aquellos tratamientos indispensables cuya cadena de suministro presenta una mayor vulnerabilidad. En estos casos, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) podrá adoptar medidas regulatorias y económicas específicas para garantizar su disponibilidad.

Además, durante situaciones de emergencia sanitaria se reforzarán las obligaciones de comunicación de existencias por parte de laboratorios, distribuidores y oficinas de farmacia con el fin de anticiparse a posibles problemas de suministro.

Otra de las novedades es la regulación de la dispensación no presencial y la entrega domiciliaria de medicamentos cuando existan circunstancias clínicas, situaciones de dependencia, discapacidad o vulnerabilidad que dificulten acudir al hospital o a la farmacia.

La norma establece que estos servicios deberán garantizar en todo momento la correcta conservación, el transporte, la trazabilidad del medicamento y la atención farmacéutica, por lo que no se considerarán una venta a distancia, sino una modalidad asistencial destinada a acercar los tratamientos a quienes más los necesitan.

Reforzar la innovación

La aprobación del proyecto ha sido recibida de forma positiva por diversas organizaciones. Como Farmaindustria, que considera que la reforma supone una actualización necesaria del marco regulatorio. La patronal destaca especialmente medidas que, a su juicio, pueden beneficiar a los pacientes, como el compromiso de cumplir los plazos europeos para la decisión sobre precio y financiación de los medicamentos y los procedimientos acelerados para terapias destinadas a enfermedades sin alternativas de tratamiento.

No obstante, la organización considera que el proyecto aún puede perfeccionarse durante su tramitación parlamentaria. Entre sus principales preocupaciones figuran el impacto que podrían tener algunas medidas económicas sobre la capacidad de inversión en investigación, fabricación e innovación farmacéutica, así como la necesidad de que el nuevo sistema de precios garantice también la sostenibilidad industrial y el suministro de medicamentos.

Otras reacciones

Desde la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin) también se ha acogido positivamente la reforma, al considerar que facilitará la incorporación de la innovación tecnológica al Sistema Nacional de Salud. Y confía que se introduzcan medidas que permitan que los criterios de calidad tengan un mayor peso en las compras públicas, favoreciendo el acceso de los pacientes a tecnologías diagnósticas y terapéuticas más avanzadas.

Por su parte, el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) ha aplaudido la regulación de la atención farmacéutica domiciliaria. Aunque ha reclamado la eliminación de barreras que limitan la dispensación de determinados medicamentos fuera del ámbito hospitalario. Por otra parte, alerta de que algunos aspectos del nuevo sistema de precios podrían generar desigualdades entre pacientes o afectar a la continuidad de los tratamientos si no se introducen ajustes.

Aunque el colesterol LDL —el conocido como «colesterol malo»— es uno de los factores de riesgo cardiovascular más conocidos, existe otra lipoproteína mucho menos popular que también puede aumentar de forma importante la probabilidad de sufrir un infarto o un ictus. Se trata de la lipoproteína(a) o Lp(a), un marcador determinado en gran medida por la genética que puede pasar desapercibido incluso en personas con hábitos de vida saludables y analíticas aparentemente normales.

Cada vez más sociedades científicas recomiendan medir sus niveles al menos una vez en la vida, especialmente en personas con antecedentes familiares de enfermedad cardiovascular precoz. Sin embargo, esta determinación todavía no forma parte de las analíticas habituales, lo que hace que muchas personas descubran que presentan niveles elevados solo después de haber sufrido un evento cardiovascular. Así nos lo explica Joaquín Sánchez Prieto, cardiólogo del Hospital Vithas Almería.

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¿Qué es exactamente la lipoproteína(a)?

Es una partícula muy parecida al colesterol LDL (conocido como ‘colesterol malo’), pero con una capacidad aún mayor para favorecer la ateroesclerosis o acumulación de grasa en las arterias y, por tanto, aumentar el riesgo de enfermedades cardiovasculares como el infarto o el ictus.

Lo particular de la Lp(a) es que debido a su configuración bioquímica es una molécula muy aterogénica (capaz de provocar ateroesclerosis), muy protrombótica (capaz de producir trombosis) y también muy proinflamatoria favoreciendo un estado de inflamación constante en nuestros vasos sanguíneos. Sus niveles dependen en un porcentaje altísimo de la genética. Es decir, una persona puede llevar una vida saludable, tener un colesterol aparentemente normal y, aun así, presentar niveles elevados de lipoproteína(a) sin saberlo.

Se habla relativamente poco de ella porque durante años no se ha incluido de forma rutinaria en las analíticas habituales y, además, no produce síntomas. Es un factor de riesgo ‘silencioso’. Sin embargo, cada vez más sociedades científicas recomiendan medirla al menos una vez en la vida, ya que conocer sus niveles permite identificar a personas con un riesgo cardiovascular añadido y actuar de forma precoz para prevenir complicaciones futuras.

¿En qué se diferencia de ese ‘colesterol malo’?

Es un tipo especial de lipoproteína formada por una partícula de colesterol LDL unida a una apolipoproteína llamada Apo(a). Precisamente esa unión le confiere unas características especialmente aterogénicas y protrombóticas, haciendo que tenga una mayor capacidad para favorecer la enfermedad cardiovascular.  La principal diferencia es que el colesterol LDL suele estar muy influido por factores como la alimentación, el ejercicio, el peso o el tabaquismo, mientras que los niveles de lipoproteína(a) vienen determinados casi en su totalidad por la genética y apenas cambian con el estilo de vida.

Otra diferencia importante es que la Lp(a), además de favorecer la acumulación de grasa en las arterias, también puede aumentar la inflamación y la tendencia a formar trombos, lo que incrementa aún más el riesgo de infarto o ictus.

¿A qué edad es recomendable medirla y en qué perfiles de pacientes?

Las sociedades científicas recomiendan medir la lipoproteína(a) al menos una vez en la vida en la población adulta, ya que sus niveles permanecen bastante estables a lo largo del tiempo al estar determinados casi por completo por la genética. En muchos casos, una única determinación es suficiente para conocer el riesgo asociado. Sobre todo es recomendable medirla en pacientes con riesgo cardiovascular alto, aquellos que hayan presentado alguna enfermedad cardiovascular y en personas sanas con familiares afectos de enfermedades cardiovasculares.

Además, cada vez se tiende más a recomendar su determinación de forma más amplia, porque puede ayudar a reclasificar el riesgo cardiovascular de pacientes que podrían parecer de bajo o moderado riesgo con las analíticas habituales.

¿Qué señales deberían hacer sospechar de niveles elevados de lipoproteína(a)?

La elevación de la lipoproteína(a) no produce síntomas específicos, por lo que muchas personas no saben que la tienen alta hasta que ocurre un evento cardiovascular. Por eso es tan importante identificar ciertos antecedentes que nos pueden hacer sospecharlo, el principal signo de alerta puede ser tener antecedentes familiares de infarto, ictus o enfermedad cardiovascular precoz, especialmente antes de los 55 años en hombres o de los 65 en mujeres.

También debemos sospecharlo en pacientes con hipercolesterolemia familiar, enfermedad cardiovascular recurrente pese a un buen control del colesterol LDL o en personas jóvenes que presentan aterosclerosis sin factores de riesgo clásicos claros.

Mirando hacia las personas con enfermedades crónicas, ¿en qué casos es especialmente importante medir este valor?

Hay determinados perfiles de pacientes en los que su determinación es especialmente importante: como ya hemos dicho, aquellos con antecedentes familiares de enfermedad cardiovascular precoz, pacientes con hipercolesterolemia familiar o aquellos que han sufrido un evento cardiovascular. También es especialmente útil en pacientes con enfermedades crónicas como diabetes, hipertensión o enfermedad renal, ya que la presencia de una lipoproteína(a) elevada puede aumentar todavía más su riesgo cardiovascular y ayudarnos a ser más intensivos en la prevención y el control de otros factores modificables.

¿Qué ocurre en el organismo cuando esta lipoproteína está alta?

Como hemos comentado previamente, cuando la lipoproteína(a) está elevada, favorece la acumulación de grasa y colesterol en la pared de las arterias, acelerando el proceso de aterosclerosis. Es decir, las arterias se van estrechando y endureciendo progresivamente, dificultando el paso normal de la sangre.

Además, la Lp(a) no solo tiene un efecto aterogénico, sino también inflamatorio y protrombótico. Esto significa que puede favorecer la inflamación de la pared vascular y aumentar la tendencia a formar coágulos, lo que incrementa todavía más el riesgo de sufrir un infarto de miocardio, un ictus o enfermedad arterial periférica.

El problema es que todo este proceso suele desarrollarse de forma silenciosa durante años, sin síntomas, hasta que aparece una complicación cardiovascular. Por eso conocer sus niveles nos permite actuar antes y reforzar la prevención cardiovascular de forma personalizada.

¿Cómo puede reducirse y evitar ese riesgo cardiovascular?

Actualmente no existen tratamientos específicos disponibles para reducir directamente la lipoproteína(a), pero, sí que podemos disminuir mucho el riesgo cardiovascular asociado. La clave es controlar de forma más estricta el resto de factores de riesgo: bajar el colesterol LDL, controlar la tensión arterial, no fumar, hacer ejercicio y mantener hábitos de vida saludables.

En los pacientes con Lp(a) elevada solemos intensificar la prevención cardiovascular, porque sabemos que tienen un riesgo añadido. Además, se están investigando nuevos tratamientos específicos con resultados muy prometedores.

¿Puede la medicina personalizada mejorar el seguimiento y tratamiento del paciente con niveles altos de lipoproteína(a)?

Sin duda. Precisamente uno de los grandes valores de medir la lipoproteína(a) es que nos ayuda a personalizar mejor el riesgo cardiovascular de cada paciente. No todos tienen el mismo riesgo, aunque sus analíticas habituales puedan parecer similares.

Cuando detectamos niveles elevados de Lp(a), podemos individualizar el seguimiento, ser más estrictos en el control del colesterol LDL y otros factores de riesgo, e intensificar las medidas preventivas antes de que aparezcan complicaciones. En definitiva, nos permite adelantarnos y ofrecer una prevención cardiovascular más precisa y adaptada a cada persona.

El gran éxito de la salud pública, más allá de curar enfermedades, es conseguir que ciertas exposiciones dejen de parecernos normales. Estuvimos, durante años, más que acostumbrados a fumar en restaurantes, oficinas, hospitales, salas de espera o aviones. Formó parte del paisaje cotidiano. El humo estaba ahí: en la conversación, en la espera, en el trabajo y en la sobremesa. Podía molestar, pero todavía no era percibido colectivamente como una invasión del espacio común.

Hoy nos cuesta imaginarlo y, precisamente, ahí está una de las victorias más profundas, y menos ruidosas, de la salud pública: no solo en haber cambiado una norma, sino en haber cambiado nuestra percepción de lo aceptable.

La nueva propuesta de ley del tabaco en España vuelve a situarnos ante esa pregunta incómoda: qué estamos dispuestos a seguir considerando normal en los espacios que compartimos. El debate público se ha centrado, como era previsible, en las terrazas, las playas, las piscinas colectivas, los accesos a determinados edificios o la equiparación de nuevos productos como los cigarrillos electrónicos en los espacios sin humo. Pero la cuestión de fondo es más amplia: se tratan en lo que entendemos por convivencia, prevención y derecho a respirar aire limpio.

“Cuando una sociedad deja de normalizar una exposición dañina, la salud pública ya ha ganado una parte muy importante de la batalla. Las normas importan, pero más aún lo hace el cambio cultural que producen”, señala Alicia Batlle, responsable de Comunicación de Linde Médica.

Desde la perspectiva clínica, la Dra. Sandra Vañes, directora médica de Linde Médica y experta en tabaquismo, sitúa el debate en un plano muy concreto: la exposición involuntaria. “El humo del tabaco no afecta solo a quien fuma. También afecta a quienes están alrededor, especialmente a niños, personas mayores, embarazadas, pacientes respiratorios y personas con enfermedades crónicas. Proteger los espacios compartidos es una medida de salud pública, no una cuestión de comodidad”, explica.

Esa distinción es esencial. Fumar puede formar parte de una decisión individual, pero el humo no se queda en el cuerpo de quien fuma. Ocupa el aire común y, cuando una conducta individual transforma el entorno que otros también respiran, deja de pertenecer por completo al ámbito privado.

Una vivienda es un espacio privado pero una terraza, una marquesina, la entrada de un centro sanitario, una piscina colectiva, una playa o una zona deportiva son espacios compartidos. En ellos conviven personas que no han elegido exponerse al humo ni a las emisiones de otros productos relacionados con el tabaco.

Reducir el debate a una confrontación entre fumadores y no fumadores empobrece la conversación. La cuestión no debería plantearse como una batalla moral contra quien fuma. Fumar es una conducta atravesada por la adicción, el hábito, la ansiedad, la presión social, la disponibilidad, la industria y la historia personal de cada persona. La salud pública no puede tratar a los fumadores como culpables individuales de un problema colectivo, pero tampoco puede ignorar que la normalización del consumo se construye en el espacio público.

“Como médica, creo que hay que acompañar a las personas fumadoras, facilitar el abandono del tabaco y evitar discursos culpabilizadores. Acompañar no significa normalizar la exposición de terceros. Podemos y debemos hacer ambas cosas: ayudar a quien quiere dejar de fumar y proteger a quien no debe verse expuesto”, apunta la Dra. Vañes.

Uno de los aspectos más relevantes de la nueva regulación es que no se limita al cigarrillo tradicional. La aparición de vapeadores, cigarrillos electrónicos, productos de tabaco calentado y otros dispositivos ha cambiado el escenario. Ya no hablamos únicamente del humo visible del tabaco convencional, lo hacemos también de nuevas formas de consumo que, en muchos casos, se presentan con una estética más limpia, tecnológica, aromática o inocua.

No todos los productos son iguales desde el punto de vista técnico o toxicológico. Conviene decirlo para no simplificar en exceso, pero esa diferencia no puede convertirse en una vía de renormalización del gesto de fumar, especialmente entre adolescentes y jóvenes. Cuando un producto parece menos agresivo, huele mejor, se asocia a modernidad o cuando se separa simbólicamente del viejo cigarrillo, puede resultar más fácil que se perciba como banal.

“La industria ha entendido muy bien que no solo se venden productos: se venden gestos, identidades y formas de pertenecer. Por eso la comunicación en salud debe prestar atención no solo al daño clínico, sino también a los símbolos que hacen que una conducta parezca aceptable, aspiracional o inofensiva”, afirma Batlle.

Desde la mirada clínica, Sandra Vañes refuerza esa idea: “En tabaquismo, la prevención es fundamental. No podemos esperar a que el daño sea evidente para actuar. Prevenir implica intervenir antes de que el hábito esté plenamente instalado, especialmente en menores y jóvenes”.

La salud respiratoria ofrece un marco especialmente claro para entender esta discusión. Hablamos a menudo de innovación sanitaria, diagnóstico precoz, terapias domiciliarias, inteligencia artificial, telemonitorización, adherencia y cronicidad. Todo ello es necesario, pero hay una pregunta previa: ¿qué aire estamos permitiendo respirar?

Una sociedad que envejece, que convive con más enfermedad crónica y que aspira a una atención sanitaria más preventiva no puede seguir tratando el aire compartido como un asunto menor. La prevención no empieza siempre en una consulta, puede hacerlo en una terraza en la parada del autobús, en la puerta de un hospital, en una piscina… Son espacios aparentemente cotidianos donde una persona vulnerable respira lo que otra emite.

“La salud respiratoria empieza mucho antes del diagnóstico: en la calidad del aire, en la prevención de exposiciones evitables y en la capacidad de crear entornos más saludables”, señala la Dra. Vañes.

Cada ampliación de los espacios sin humo ha generado resistencias. Ocurrió con la prohibición de fumar en centros de trabajo, hospitales, bares o restaurantes. En su momento, muchas de estas medidas fueron descritas como excesivas, incómodas o difíciles de aplicar. Con el tiempo, sin embargo, buena parte de la sociedad las incorporó como una mejora evidente de la convivencia.

Hoy nadie considera razonable que se fume en una consulta médica, en una sala de espera pediátrica o en una oficina cerrada. Lo que antes parecía normal hoy nos parece impensable. No porque la sociedad haya cambiado de golpe, sino porque las normas también educan la mirada.

Ese es uno de los grandes retos de la comunicación en salud: explicar que algunas regulaciones no nacen para castigar, sino para desplazar el umbral de lo aceptable. Para hacer visible una exposición que se había naturalizado y para proteger, sobre todo, a quienes tienen menos capacidad de elegir.

“La salud pública necesita relato. Si no explicamos bien el porqué, cualquier medida preventiva puede percibirse como una restricción arbitraria. Comunicar salud es ayudar a comprender que cuidar el espacio común también es una forma de cuidar a los demás”, sostiene Batlle.

La dificultad está precisamente ahí: defender medidas ambiciosas sin caer en el paternalismo; proteger la salud colectiva sin construir un discurso de culpa individual; reconocer la complejidad del tabaquismo sin permitir que esa complejidad paralice la acción pública.

El objetivo final no es señalar a quien fuma, sino reducir las condiciones que favorecen el consumo, la exposición involuntaria y la normalización social de productos que afectan a la salud.

En la futura ley del tabaco vemos una actualización sanitaria ante un fenómeno que también se ha transformado. El tabaco ya no se presenta únicamente en su forma tradicional, ha incorporado nuevos dispositivos, nuevas estéticas, nuevos lenguajes y nuevas vías de entrada, especialmente entre los más jóvenes.

¿Queremos que las nuevas generaciones sigan creciendo en espacios donde fumar, vapear o inhalar emisiones ajenas forme parte del decorado normal de la vida social?

“La prevención del tabaquismo exige coherencia. No basta con decir a los jóvenes que no fumen si, al mismo tiempo, mantenemos una presencia constante y normalizada del consumo en los espacios que comparten”, advierte la Dra. Vañes.

El progreso sanitario pasa también por reducir aquello que enferma antes de que necesitemos tratarlo. Consiste en lograr que una exposición deje de ser invisible, va de poder mirar hacia atrás dentro de unos años y preguntarnos cómo pudimos aceptar durante tanto tiempo que respirar humo ajeno formara parte normal de la vida compartida. Respirar aire limpio no debería ser una preferencia personal sino una condición básica de convivencia.

El verdadero sentido de esta reforma reside en ayudarnos a imaginar un espacio común en el que cuidar la salud respiratoria deje de ser una excepción y empiece a ser, simplemente, lo normal.

Por Sandra Vañes, directora médica de Linde Médica; y Alicia Batlle, responsable de Comunicación de Linde Médica

Hace unos días, la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) decidía no financiar dos nuevas terapias autorizadas en Europa, capaces de ralentizar la progresión del alzhéimer en pacientes que se encuentran en fases iniciales. Una determinación que ha llegado en vísperas del Día Mundial del Cerebro (22 de julio) y que está siendo muy cuestionada por multitud de organizaciones de pacientes y científicas.

Han mostrado su desacuerdo con esta decisión organizaciones como la Confederación Española de Alzheimer y Otras Demencias (CEAFA), la Fundación CIEN, la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen), la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Sociedad Española de Psicogeriatría (SEPG) y la Sociedad Española de Psiquiatría y Salud Mental (SEPSM).

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Todas ellas consideran que limita el acceso a una innovación respaldada por la evidencia científica y genera desigualdades entre los pacientes.

Reacciones

En concreto, el presidente de la SEN, Jesús Porta-Etessam, ha expresado su «profundo pesar» y «preocupación» por la decisión adoptada, al entender que impide que los pacientes puedan beneficiarse de unos tratamientos que cuentan con la autorización de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) tras haber demostrado un balance favorable entre eficacia y seguridad.

Según explica la sociedad científica, la negativa a financiar estas terapias supone que su utilización quede restringida, en la práctica, al ámbito privado. «Restringir el acceso a estos tratamientos a la prescripción privada introduce una barrera económica que vulnera el principio de equidad del Sistema Nacional de Salud», advierte Porta-Etessam, quien considera que esta situación puede generar diferencias en función de la capacidad económica de los pacientes y sus familias.

Petición al Ministerio de Sanidad

A esta reclamación también se ha sumado Hub Alzheimer Barcelona (HUB), que ha enviado una carta abierta al Ministerio de Sanidad, a las diferentes consejerías de salud regionales y al CIPM para que reconsideren esta decisión. Aunque sus miembros son conscientes de que no se trata de una cura, aseguran que su balance beneficio-riesgo es favorable.

Esta organización está formada por Ace Alzheimer Center Barcelona, BarcelonaBeta Brain Research Center, Fundació Pasqual Maragall, Hospital Clínic, Hospital de Sant Pau, Hospital del Mar y Hospital Vall d’Hebron. Desde su punto de vista, se puede llevar a cabo un plan de implementación gradual, seguro y equitativo que llegue a los pacientes que lo necesitan.

«Además, la incorporación ordenada de estos fármacos supondría la mejora de circuitos diagnósticos y redes asistenciales especializadas que no solo beneficiarían a los pacientes que reciben estos fármacos, sino a todos los pacientes con sospecha o afectados por algún tipo de deterioro cognitivo», añade Jesús Porta-Etessam, de la SEN.

Éste ha recordado que cuentan con un documento de consenso para el uso apropiado de estos fármacos en la práctica clínica asistencial, publicado recientemente por su Grupo de Estudio de Conducta y Demencias y que incluye recomendaciones para su puesta en práctica.

La postura de CEAFA

CEAFA también ha reaccionado con dureza a la decisión. La organización considera que supone negar el acceso a «los primeros y únicos tratamientos capaces de retrasar la evolución de la enfermedad», pese a contar con el respaldo de la EMA y de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).

Según recuerda la entidad, estas terapias ya están disponibles en más de medio centenar de países e incluso pueden administrarse en el ámbito de la sanidad privada española. A su juicio, cada semana que pasa algunos pacientes dejan de cumplir los criterios clínicos necesarios para beneficiarse de estos tratamientos, perdiendo una oportunidad que ya no podrán recuperar.

La presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, asegura que «durante años nos dijeron que no había tratamientos. Hoy los hay. Durante años nos pidieron que esperásemos a que llegara la innovación. Hoy ha llegado. Y, aun así, las administraciones vuelven a cerrar la puerta al mayor avance terapéutico frente al alzhéimer en décadas». En este sentido, CEAFA recuerda que durante el último año ha trabajado junto a las principales sociedades científicas implicadas en el abordaje del alzhéimer para preparar al Sistema Nacional de Salud ante la llegada de estas terapias.

Decálogo

Fruto de esta colaboración nació el Decálogo Alzheimer: Diez Compromisos por el Recuerdo, suscrito junto a la Sociedad Española de Neurología, la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG), la Sociedad Española de Psicogeriatría (SEPG), la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), la Sociedad Española de Psiquiatría y Salud Mental (SEPSM), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen), Fundación CIEN y Fundación Reina Sofía.

Entre sus propuestas figura garantizar la incorporación y financiación de estos tratamientos con criterios de equidad, evitando que el acceso dependa del lugar de residencia o del hospital de referencia. Además, todas ellas recuerdan que el alzhéimer afecta de forma directa o indirecta a más de 4,8 millones de personas en España entre pacientes y familiares cuidadores, representa más del 60% de las situaciones de dependencia y genera un enorme impacto sanitario, social y económico.

El Consejo de Ministros ha aprobado el proyecto de ley que actualizará la legislación española frente al tabaquismo, una reforma de ‘ley antitabaco’ que amplía los espacios libres de humo, endurece la regulación de los cigarrillos electrónicos y otros productos con nicotina y refuerza la protección de la infancia y la adolescencia. La norma, que ahora inicia su tramitación parlamentaria, supone la modificación más importante de la Ley 28/2005 desde su entrada en vigor y forma parte del Plan Integral de Prevención y Control del Tabaquismo 2024-2027.

Entre las principales novedades figura la prohibición de fumar en las terrazas de bares y restaurantes, las playas, las piscinas de uso colectivo, las instalaciones deportivas, los parques nacionales, los recintos donde se celebren espectáculos al aire libre y los vehículos de trabajo, salvo cuando se utilicen exclusivamente de forma personal.

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La reforma también crea zonas de protección alrededor de edificios públicos y espacios especialmente sensibles. Así, no se podrá fumar a menos de 15 metros de los accesos a centros sanitarios, educativos, sociales, culturales, deportivos, universidades, bibliotecas, museos o parques infantiles.

Prohibición a menores

Otra de las novedades es que, por primera vez, se prohíbe expresamente el consumo de productos del tabaco por parte de los menores de 18 años. Hasta ahora la legislación impedía su venta y suministro, pero no recogía de forma específica la prohibición de consumirlos. Con ello se busca seguir reduciendo el consumo en edades tempranas.

Según ESTUDES 2025, la encuesta sobre uso de drogas en enseñanzas secundarias en España, la prevalencia de fumadores diarios entre personas de 14 a 18 años se sitúa en el 4,3%, la cifra más baja de toda la serie histórica desde 1994. Sin embargo, el consumo de tabaco en el último mes en este mismo grupo de edad sigue siendo elevado, con una prevalencia del 15,5%.

Por otra parte, la nueva norma equipara los vapeadores, con o sin nicotina, las shishas y otros dispositivos al tabaco convencional, y quedarán sujetos a las mismas limitaciones. Asimismo, su venta y suministro quedarán restringidos a establecimientos especializados, que no podrán exhibir publicidad ni carteles visibles desde el exterior.

De hecho, la reforma también endurece las limitaciones a la publicidad, promoción y patrocinio de estos productos, tanto en internet como en medios de comunicación, máquinas expendedoras o puntos de venta. Entre otras medidas, se prohíbe que presentadores, colaboradores o invitados aparezcan fumando o mostrando marcas comerciales de tabaco o productos relacionados en contenidos audiovisuales.

Una reforma bien recibida

Las medidas han sido valoradas positivamente por expertos consultados por el Science Media Centre España, que consideran que la reforma supone un avance en salud pública, aunque creen que debería incorporar actuaciones adicionales para reducir el consumo.

El catedrático de Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad de Santiago de Compostela Alberto Ruano Raviña recuerda que el tabaquismo continúa siendo «la principal causa de muerte en España», con alrededor de 60.000 fallecimientos anuales, y considera especialmente positiva la equiparación de los nuevos productos al tabaco convencional y las restricciones a la publicidad.

No obstante, advierte de que la futura ley «se queda corta» al no incluir medidas como una subida de los impuestos sobre el tabaco o la prohibición de fumar en vehículos privados cuando viajan menores, iniciativas que cuentan con evidencia científica sobre su eficacia para reducir el consumo.

En una línea similar, Josep Maria Suelves, investigador del Behavioural Design Lab de la UOC y vicepresidente del Comité Nacional para la Prevención del Tabaquismo, afirma que la aprobación del proyecto «puede suponer un paso adelante para la salud pública en España». Aunque recuerda que será necesario culminar cuanto antes su tramitación parlamentaria y avanzar posteriormente en otras medidas como el empaquetado neutro o el incremento del precio del tabaco.

Reducción ralentizada

También el catedrático de Inmunología de la Universidad de Granada Ignacio J. Molina considera que la iniciativa legislativa llega en un momento oportuno. Según explica, aunque el porcentaje de fumadores en España ha descendido del 56% en 1987 al 26% en la actualidad, en los últimos años esa reducción se ha ralentizado, por lo que considera necesario un nuevo impulso que acelere el descenso del consumo.

Una vez superada la tramitación parlamentaria, la ley entrará en vigor a los 20 días de su publicación en el Boletín Oficial del Estado, aunque los espacios afectados dispondrán de dos meses para adaptar su señalización. El objetivo final, según el Ministerio de Sanidad, es reducir la exposición al humo y a los aerosoles, prevenir el inicio del consumo entre los más jóvenes y evitar al máximo el tabaquismo.

Aunque el movimiento asociativo de pacientes no para en ningún momento del año, en estos meses de verano sus agendas se relajan notablemente. Por un lado, para promover el descanso de quienes mueven sus engranajes, pero también para preparar el terreno para lo que vendrá a la vuelta de las vacaciones.

Y es que a partir de septiembre están previstos varios congresos que reunirán a muchos de los agentes involucrados en el entorno de la salud: personas afectadas, familiares, profesionales sanitarios, investigadores, gestores y representantes de las administraciones, entre otros. En estos encuentros se tratarán temas relacionados con innovación, con la participación de los pacientes en las decisiones sanitarias, la transformación digital, la investigación y la educación terapéutica, y se intercambiarán experiencias y reflexiones útiles para la vida de los pacientes.

Os dejamos aquí cuatro propuestas, más o menos específicas, destacadas en ese calendario de congresos del movimiento asociativo.

X Congreso de Organizaciones de Pacientes

Una de las grandes citas llegará los días 30 de septiembre y 1 de octubre en la Universidad de Deusto (Bilbao), donde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes celebrará su X Congreso de Organizaciones de Pacientes bajo el lema Construyendo la salud del futuro: innovación, datos y pacientes.

La jornada del 30 de septiembre estará reservada a las entidades miembro de la POP e incluirá una sesión formativa impartida por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y un taller de trabajo para las organizaciones.

El congreso propiamente dicho se desarrollará el 1 de octubre y analizará algunos de los grandes retos que afronta el Sistema Nacional de Salud. El programa abordará el impacto de la digitalización en la medicina, el papel de la inteligencia artificial en salud, la utilización de los datos para mejorar la atención sanitaria, la evaluación de tecnologías sanitarias, el acceso a productos sanitarios innovadores y la creciente participación de los pacientes en las políticas sanitarias. También se presentarán experiencias impulsadas por distintas comunidades autónomas para acercar la transformación digital a los pacientes.

X Congreso Nacional de FEDE

Los 25 y 26 de septiembre, el Centro Cultural Miguel Delibes de Valladolid acogerá el X Congreso Nacional de la Federación Española de Diabetes (FEDE), que este año coincide con el 40 aniversario de la organización y se celebrará bajo el lema Vivir con diabetes: 40 años transformando vidas. Esta cita volverá a poner el foco en la educación terapéutica, el empoderamiento de las personas con diabetes y la toma de decisiones informadas.

El programa incluye una conferencia inaugural a cargo del presidente de la Sociedad Española de Diabetes (SED), Didac Mauricio, así como mesas redondas dedicadas al nuevo ecosistema de datos en salud, las oportunidades y derechos de los pacientes en este ámbito y el papel de la tecnología, la alimentación y el autocuidado en la diabetes tipo 2.

Además, se desarrollarán numerosos talleres prácticos sobre monitorización de cuerpos cetónicos, cribado familiar, alimentación saludable, tecnologías personalizadas para el control de la diabetes y actividades específicas para jóvenes con diabetes. El congreso concluirá con una conferencia del psicólogo Iñaki Lorente y la entrega de los Premios FEDE-Mercedes Sánchez Benito y las becas Novo Nordisk.

XIII Congreso de AESPI

También en Valladolid tendrá lugar, los días 26 y 27 de septiembre, el XIII Congreso de la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI), que se celebrará en el Hospital Universitario Río Hortega en el marco del Día Mundial del Síndrome de Piernas Inquietas, que se conmemora el 23 de septiembre. El encuentro reunirá a especialistas de distintos hospitales españoles, investigadores y personas afectadas para analizar la situación actual de esta enfermedad neurológica y los principales retos de su atención.

Entre los temas previstos figuran la realidad del síndrome de piernas inquietas en Castilla y León, una mesa redonda con investigadores premiados por las Becas AESPI, la coordinación entre atención primaria y medicina hospitalaria, el abordaje de la enfermedad en neuropediatría y la relación entre el síndrome de piernas inquietas y problemas como la ansiedad y la depresión. El programa reservará además espacios específicos para el intercambio de experiencias entre pacientes y asociaciones.

VII Congreso de Experiencia del Paciente

La agenda congresual culminará el 27 de noviembre con el VII Congreso de Experiencia del Paciente, que se celebrará en la Universidad de Deusto (Bilbao) bajo el lema La experiencia del paciente como motor de transformación. Organizado por la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, el Instituto de Experiencia del Paciente (IEXP) y el Departamento de Salud del Gobierno Vasco-Osakidetza, el encuentro reunirá a pacientes, profesionales sanitarios, gestores, representantes institucionales, entidades del tercer sector y académicos para analizar cómo incorporar de forma efectiva la voz de las personas atendidas en la transformación del sistema sanitario.

Durante la jornada se abordarán cuestiones como la relación entre humanización y seguridad del paciente, el uso de la inteligencia artificial y de las medidas de experiencia reportada por los pacientes (PREMs), las experiencias de transformación impulsadas desde distintas organizaciones sanitarias y el papel de la participación de los pacientes en las políticas de salud.

Aunque centrados en patologías y ámbitos diferentes, estos cuatro congresos comparten un mismo objetivo: fortalecer el papel de las organizaciones de pacientes como agentes activos del sistema sanitario. Además de acercar los últimos avances en investigación, innovación y atención sanitaria, estos encuentros favorecen la formación de los pacientes, el intercambio de experiencias entre asociaciones y el diálogo con profesionales, investigadores y responsables de la administración.