La iniciativa ‘EsMujer. Estrategia de Salud de la Mujer en España’ ha elaborado un documento en el que reclama una estrategia de salud de la mujer en España, concebido como una llamada a la acción para que la administración sanitaria pueda trabajar en una hoja de ruta que permita abordar de forma integral las necesidades sanitarias de las mujeres a lo largo de toda su vida.

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‘EsMujer. Estrategia de Salud de la Mujer en España’ es una iniciativa impulsada por las compañías farmacéuticas Astellas Pharma, Organon y Theramex que reúne a expertos clínicos, sociedades científicas y representantes de pacientes para promover el desarrollo de una estrategia específica dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS).

El documento se ha presentado en la Sala Ernest Lluch del Congreso de los Diputados y está avalado por la Asociación Española para el Estudio de la Menopausia (AEEM); la Fundación Española para el Estudio de la Menopausia (FEEM); la Asociación Española de Urología (AEU); Mujeres en Farma; el Observatorio de Salud; la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y la Sociedad Española de Neurología (SEN) y ha colaborado en el proyecto el Foro Español de Pacientes (FEP).

Analizar las necesidades específicas en cada etapa

Según informa la iniciativa, el documento parte de una visión longitudinal de la salud de la mujer y se estructura en torno a tres grandes ámbitos: la salud de la mujer ante enfermedades prevalentes a lo largo del curso de vida, la salud de la mujer en la edad reproductiva y también la salud en el climaterio. La iniciativa afirma que esta aproximación permite analizar las necesidades específicas de cada momento del ciclo vital de las mujeres e incorporar propuestas adaptadas a cada etapa.

En este sentido, la doctora Esther de la Viuda, que ha coordinado el documento, ha destacado la vinculación entre la enfermedad cardiovascular y el cáncer de mama como las principales causas de muerte de las mujeres y ha puesto en valor la necesidad de que la futura Estrategia de Salud de la Mujer incorpore de forma prioritaria medidas orientadas a la prevención, la detección precoz y el control de los factores de riesgo cardiovascular.

Por su parte, el doctor Francisco Carmona, también coordinador, ha considerado que la salud en la edad reproductiva sufre una brecha silenciosa con alto coste social y ha centrado su intervención en tres condiciones de salud determinantes en esta etapa vital de la mujer: los miomas uterinos, la endometriosis y la adenomiosis como enfermedades benignas desde el punto de vista oncológico, pero no desde el punto de vista vital, funcional ni económico.

Sobre la salud de la mujer durante el climaterio, el doctor Pluvio Coronado, que ha coordinado el documento, ha expuesto que, según estudios realizados en población en España, el 50 por ciento de las mujeres peri y posmenopáusicas ven su calidad de vida afectada en un 39 por ciento o más debido a los síntomas climatéricos, así como que los síntomas vasomotores (VMS), representados por los sofocos y las sudoraciones nocturnas, son los más comunes y afectan hasta al 80 por ciento de las mujeres durante la transición a la menopausia.

Propuestas concretas

En el apartado de llamada a la acción, los tres expertos en salud de la mujer expusieron algunas propuestas que consideran cruciales incorporar en una futura Estrategia de Salud de la Mujer en el SNS y que tienen que ver con promover la investigación biomédica sin sesgo de sexo, reforzar los programas formativos universitarios y de formación continuada de los profesionales sanitarios en materia de salud de la mujer, reforzar la prevención y control precoz de factores de riesgo cardiometabólicos en la mujer o incorporar la salud mental.

También se propone estandarizar la atención sanitaria al dolor menstrual intenso, los miomas y el sangrado uterino anormal, incorporar un abordaje específico a la patología ginecológica benigna, integrar la salud menstrual en el entorno laboral, crear unidades de menopausia multidisciplinares en hospitales y atención primaria o fomentar el acceso equitativo a todo tipo de soluciones farmacológicas y no farmacológicas para la menopausia.

Tras el lanzamiento de su primera edición en 2018, la buena acogida por parte de pacientes y familiares, con más de 4.500 ejemplares distribuidos y más de 2.000 descargas, la Fundación MÁS QUE IDEAS acaba de publicar la segunda edición del manual “¿Cómo convivir con el cáncer de próstata?”, un documento que actualiza y revisa los contenidos y que ya está disponible de forma gratuita en su página web. 

Este manual aborda los temas de mayor interés para las personas diagnosticadas de cáncer de próstata, con el propósito de ayudarles a afrontar la enfermedad con más información y comprensión. La publicación ofrece una visión multidisciplinar de la enfermedad y sirve como guía de acompañamiento para comprender los tratamientos y sus posibles repercusiones. Además, el manual dedica capítulos específicos a dos de los temas que más dudas generan entre los pacientes: el impacto en la sexualidad y las alteraciones urinarias. 

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La publicación tampoco olvida que, como en toda enfermedad, la calidad de vida es esencial tanto en el tratamiento como en la recuperación de un cáncer de este tipo; en este sentido, ofrece recomendaciones sobre hábitos saludables en alimentación, ejercicio físico y descanso, además de otras centradas en actividades lúdicas y sociales. 

La salud mental cobra especial importancia tras el diagnóstico. Por ello, este manual da protagonismo a la gestión de las emociones, no solo de la persona diagnosticada, sino también de quienes la acompañan durante este proceso.  

Por último, la publicación también aborda el impacto laboral y económico de la enfermedad, ofreciendo información actualizada sobre recursos y prestaciones sociales para ayudar a los pacientes a conocer y ejercer sus derechos, incluido el denominado “olvido oncológico”.

Las asociaciones que han colaborado son: Asociación Española contra el Cáncer, Asociación Española de Linfedema (AEL), Academia Española de Nutrición y Dietética (AEND), Asociación Española de Urología (AEU), Asociación de Cáncer de Próstata (ANCAP), Ejercicio y Cáncer, Grupo Español de Oncología Genitourinaria (SOGUG), Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) y Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR).  

La investigación está transformando el pronóstico de algunas enfermedades raras neurodegenerativas y neuromusculares que hasta hace pocos años apenas contaban con opciones terapéuticas. Sin embargo, para que estos avances tengan un impacto real en la vida de los pacientes es necesario mejorar la coordinación asistencial, acelerar el acceso a la innovación y construir modelos de atención más integrales y centrados en las personas.

Estas fueron algunas de las principales conclusiones de la jornada Recorrido y realidad de las personas con enfermedades neurodegenerativas y neuromusculares, celebrada recientemente en Barcelona y organizada por BioInnova, Biogen e Italfarmaco. El encuentro reunió a profesionales sanitarios, representantes de asociaciones de pacientes, gestores sanitarios, responsables políticos y expertos en enfermedades raras para analizar los retos actuales de patologías como la ataxia de Friedreich y la distrofia muscular de Duchenne.

La primera es una enfermedad rara neurodegenerativa que afecta progresivamente a la movilidad, la coordinación y la autonomía personal. Los participantes recordaron que, pese a tratarse de una patología poco frecuente, sus consecuencias afectan prácticamente a todos los ámbitos de la vida. La enfermedad condiciona la actividad académica y laboral, altera la vida familiar y social y genera una dependencia creciente a medida que avanza.

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Entre los principales problemas identificados por los especialistas, pacientes y cuidadores de personas con ataxia de Friedreich se encuentran los retrasos diagnósticos, la escasez de especialistas con experiencia específica y la fragmentación de la atención entre diferentes consultas y servicios sanitarios. En este contexto, se destacó el papel que desempeñan las asociaciones de pacientes, que a menudo se convierten en la principal fuente de información, orientación y acompañamiento para las familias.

Más visibilidad y más investigación

Los expertos coincidieron en que la investigación ha cambiado significativamente el panorama de esta patología desde que se identificó el gen responsable de la enfermedad en 1996. Ese descubrimiento abrió la puerta al desarrollo de tratamientos específicos que hoy representan una esperanza real para los pacientes. Sin embargo, los participantes advirtieron de que estos avances requieren continuidad.

Mantener la inversión en investigación, garantizar recursos estables y seguir impulsando los estudios sobre enfermedades minoritarias fueron algunas de las demandas más repetidas durante la jornada, también reclamadas por las familias afectadas por la distrofia muscular de Duchenne.

Los especialistas recordaron que esta enfermedad neuromuscular suele diagnosticarse entre los dos y los tres años de edad y que el abordaje precoz resulta fundamental para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes. Más allá de las consecuencias físicas, los participantes subrayaron el enorme impacto que la enfermedad tiene sobre las familias, que asumen gran parte de los cuidados y adaptaciones necesarias durante toda la evolución del proceso.

La transición a la edad adulta

Uno de los aspectos que más preocupación genera entre los profesionales es la transición de los pacientes desde los servicios pediátricos hacia la atención de adultos. Los participantes coincidieron en señalar que este paso continúa siendo uno de los puntos más débiles del sistema sanitario para las enfermedades raras neuromusculares.

La necesidad de garantizar un seguimiento continuado durante toda la vida, con equipos multidisciplinares especializados y una adecuada coordinación entre niveles asistenciales, fue una de las principales reivindicaciones del encuentro.

Por otra parte, se debatió sobre la necesidad de evolucionar hacia modelos de atención más integrados. Representantes del Servicio Catalán de Salud, hospitales, expertos en medicamentos huérfanos y organizaciones de pacientes defendieron la importancia de abandonar los modelos fragmentados para avanzar hacia una atención centrada en la persona y acompañar al paciente a lo largo de todo su recorrido asistencial.

Los participantes insistieron en que la coordinación entre recursos sanitarios y sociales resulta imprescindible para responder adecuadamente a las necesidades de estas personas y de sus familias.

Acceso equitativo a la innovación

Otro de los mensajes más repetidos fue la necesidad de garantizar que los avances científicos lleguen a todos los pacientes con independencia de su lugar de residencia. Para ello, se reclamó agilizar los procesos de acceso a los tratamientos innovadores, reducir desigualdades territoriales y mejorar la coordinación administrativa.

Los participantes recordaron que los resultados de la investigación son hoy mucho más prometedores que hace apenas unos años, pero advirtieron de que todavía queda camino por recorrer para que ese progreso se traduzca en beneficios reales para todas las personas afectadas.

En definitiva, la mejora del diagnóstico precoz, el fortalecimiento de los equipos multidisciplinares, el apoyo a las asociaciones de pacientes y una coordinación efectiva entre los ámbitos sanitario y social son elementos esenciales para que la innovación científica se convierta también en una mejora tangible de la calidad de vida para estos pacientes.

Por Ana Noguera

La diabetes es una enfermedad que suele asociarse a complicaciones cardiovasculares, renales o visuales. Sin embargo, existe otro ámbito de la salud que a menudo pasa desapercibido pese a su estrecha relación con el control de la enfermedad: la salud bucodental. Un nuevo informe impulsado por Donte Group, con el aval de la Sociedad Española de Diabetes (SED) y la Federación Española de Diabetes (FEDE), revela que más de la mitad de las personas con diabetes en España ha perdido al menos una pieza dental, mientras que dos de cada tres presentan o han presentado enfermedad periodontal.

El estudio, titulado Salud bucodental y diabetes: una relación bidireccional con impacto social, santiario y económico, analiza la relación entre ambos entornos a partir de evidencia científica, encuestas realizadas tanto a población general como a personas con diabetes y un análisis económico sobre el impacto de ambas patologías.

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Sus conclusiones refuerzan la idea de que la diabetes aumenta el riesgo de desarrollar problemas como la periodontitis, al mismo tiempo que estas enfermedades también pueden dificultar el control de la glucosa y favorecer la aparición de complicaciones.

Un problema frecuente

Los datos recogidos entre pacientes muestran una situación preocupante. El 66,5% ha sido diagnosticado o presenta sospecha de enfermedad periodontal, el 61,4% ha sufrido sangrado de encías durante el último año y el 50,2% ha perdido alguna pieza dental por problemas bucales. Además, casi la mitad refiere sequedad bucal, una alteración frecuente en personas con diabetes.

La percepción de la propia salud oral también es peor que la de la población general. Mientras que alrededor del 70% de los ciudadanos considera buena o muy buena su salud bucodental, entre las personas con diabetes este porcentaje desciende al 56,2%.

Según explica la doctora Xiana Pousa, periodoncista de Donte Group y miembro del comité científico del informe, el sangrado de encías o la enfermedad periodontal no deberían considerarse problemas menores en estos pacientes. “El seguimiento periodontal no puede ser nunca un aspecto secundario, sino una parte esencial del abordaje integral de la enfermedad”, señala.

Desconocimiento

Aunque la mayoría de las personas con diabetes sabe que la enfermedad puede afectar a dientes y encías, persisten importantes lagunas de información.

El informe revela que casi la mitad de los pacientes afirma no haber recibido información suficiente sobre cómo la periodontitis puede empeorar el control glucémico. Además, el 48,1% considera que no dispone de conocimientos adecuados para cuidar su salud bucodental y mejorar el manejo de la diabetes.

La situación es especialmente llamativa si se tiene en cuenta que las personas con diabetes presentan hasta tres veces más riesgo de desarrollar enfermedad periodontal.

La doctora Virginia Bellido, coordinadora del Grupo de Enfermedad Periodontal de la SED, advierte de que este desconocimiento tiene consecuencias directas sobre la salud. “Comprender mejor esta conexión puede traducirse en un mejor control de la diabetes, menos complicaciones y una mejora en la calidad de vida”, afirma.

Falta coordinación

Otro de los aspectos destacados por el informe es la escasa integración existente entre la atención médica y la odontológica. Aunque el 91,8% de los pacientes informa a su dentista de que tiene diabetes, tres de cada cuatro aseguran que su endocrino o especialista nunca les ha preguntado por su salud bucodental durante las consultas.

Además, sólo el 21,9% ha recibido recomendaciones profesionales específicas sobre cuidados dentales relacionados con su enfermedad.

Para el doctor Luis Aguirre, implantólogo de Donte Group, estos datos ponen de manifiesto la necesidad de reforzar la coordinación asistencial. “La clave está en establecer protocolos compartidos, ofrecer información clara y trasladar mensajes homogéneos entre medicina y odontología”, apunta.

Inversión para la salud

Finalmente, el informe analiza el impacto económico de la diabetes y de las enfermedades periodontales. Según la Federación Internacional de Diabetes, el gasto sanitario asociado a esta enfermedad alcanza en España los 2.816 euros anuales por paciente y supera los 14.400 millones de euros al año como gasto global.

Los autores destacan que abordar conjuntamente ambas patologías podría generar beneficios clínicos y económicos. Diversos estudios indican que tratar la enfermedad periodontal mejora el control de la glucosa y puede reducir las complicaciones asociadas a la diabetes. De hecho, el informe recuerda que el tratamiento periodontal puede disminuir hasta un 39% los costes derivados de las complicaciones diabéticas.

Por ello, tanto la Sociedad Española de Diabetes como la Federación Española de Diabetes llevan tiempo reclamando una mayor integración de la salud bucodental en la atención de las personas con diabetes. Una reivindicación que también comparten los propios pacientes: el 93,6% considera que debería existir una cobertura pública específica de atención dental para este colectivo y más del 80% reclama recibir más información sobre la relación entre ambas enfermedades.

La Fundación Síndrome de Dravet ha sido galardonada con el Premio Talento Innovación de Merck, que se entregan en el marco de la Cátedra UAM–Merck de Innovación en Ciencia y Salud, impulsada por Merck y la Universidad Autónoma de Madrid (UAM). Estos galardones están destinados a reconocer publicaciones científicas de alto impacto en áreas clave para la salud, incluyendo neurología y enfermedades raras. En su primera edición, este premio distingue trabajos que aportan innovación metodológica o conceptual, relevancia clínica e impacto real en pacientes y familias.

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En este contexto, la Fundación Síndrome de Dravet ha sido reconocida a través de su directora científica, Simona Giorgi, por una publicación científica que desarrolla una herramienta pionera para evaluar comorbilidades neuropsiquiátricas en el Síndrome de Dravet. El trabajo premiado es el artículo científico ‘A tool for Dravet syndrome-associated neuropsychiatric comorbidities evaluation (DANCE)’, publicado en la revista Epilepsy & Behavior en 2024 con la participación internacional de expertos clínicos europeos y liderazgo de la Fundación Síndrome de Dravet.

Comorbilidades infraidentificadas

Tradicionalmente, el Síndrome de Dravet se ha evaluado sobre todo desde el punto de vista de las crisis epilépticas. Sin embargo, muchos pacientes presentan problemas cognitivos, conductuales, psiquiátricos, motores y de autonomía. Estas comorbilidades están infraidentificadas, no siempre diagnosticadas y a menudo no tratadas de forma sistemática. El impacto sobre la calidad de vida de las familias es enorme.

A este respecto, la aportación de DANCE es ofrecer una lista de verificación estructurada y fácil de usar que permite detectar de forma temprana y sistemática las comorbilidades neuropsiquiátricas asociadas al síndrome de Dravet; así como dar voz a los cuidadores, incorporando su percepción y preocupaciones, facilitar la conversación entre familias y profesionales sanitarios y avanzar hacia una atención más integral y personalizada.

A juicio de la Fundación Síndrome de Dravet, el estudio piloto, realizado con familias de España, Francia y Bélgica, demuestra que la herramienta es “útil, clara, fácil de completar y relevante para la práctica clínica diaria”. En opinión del presidente de la fundación, José Ángel Aibar, la importancia de este premio radica en que con él se reconoce “la innovación liderada desde una fundación de pacientes”.

A su parecer, “el Premio Talento Innovación no distingue solo investigación académica clásica, sino innovación con impacto real, y en este caso reconoce una herramienta nacida de la experiencia directa con las familias, diseñada desde una fundación de pacientes y con rigor científico y publicación en una revista internacional revisada por pares”.

De igual modo, para Aibar el premio “refuerza el enfoque integral del síndrome de Dravet”. Por otro lado, DANCE “posiciona a la Fundación como referente en un cambio de paradigma: El síndrome de Dravet no es solo una epilepsia, es una condición compleja que requiere una visión global de la persona y su entorno”.

Por último, para Aibar este premio “legitima científicamente el rol de la Fundación, refuerza su posicionamiento como socio fiable en investigación e innovación y aporta credibilidad ante otros financiadores, instituciones y medios”.

La Esteatosis Hepática Metabólica, conocida como hígado graso, es la enfermedad hepática más frecuente en el mundo: afecta aproximadamente a una de cada cuatro personas adultas y su prevalencia aumenta como consecuencia de la obesidad, la diabetes tipo 2 y otras alteraciones metabólicas. En el marco de la campaña ’12 meses en Endocrinología y Nutrición, 12 pasos hacia la salud’, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) remarca que el diagnóstico precoz es fundamental porque se trata de una “enfermedad silenciosa” que puede evolucionar sin síntomas durante varios años. 

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“Identificarla en fases iniciales permite intervenir sobre los factores que la causan y prevenir la progresión hacia fibrosis avanzada, cirrosis o cáncer hepático”, manifiesta la Dra. Ana Sánchez, coordinadora del Grupo Esteatosis Hepática Metabólica de la SEEN (EHMET SEEN).

En el marco del Día Internacional de la Enfermedad Hepática Esteatósica asociada a disfunción metabólica (EHMET), que se celebra cada 12 de junio, la Dra. Sánchez advierte de que “se ha detectado un aumento del hígado graso en niños y jóvenes por el incremento de la obesidad infantil y juvenil, así como por los cambios en los hábitos de vida”.

La reducción de la actividad física, el aumento del sedentarismo, el consumo frecuente de bebidas azucaradas y alimentos ultraprocesados, así como la alteración de los patrones de sueño contribuyen al desarrollo de alteraciones metabólicas desde edades tempranas. Esto favorece la resistencia a la insulina y la acumulación de grasa en el hígado. “El hígado graso en personas jóvenes debe considerarse un problema de salud pública que requiere medidas preventivas tanto a nivel individual como poblacional”, enfatiza la médica especialista en Endocrinología y Nutrición.

“La principal causa de morbimortalidad en estos pacientes es la enfermedad cardiovascular”, afirma la experta. Además, las personas con hígado graso presentan un mayor riesgo de progresión de la enfermedad hepática y desarrollar diabetes tipo 2, enfermedad cardiovascular, enfermedad renal crónica, hipertensión arterial, dislipemia y apnea obstructiva del sueño.

Cribados para diagnóstico precoz

Ante esta situación, los endocrinólogos resaltan la importancia de los cribados para identificar de forma temprana a los pacientes con mayor probabilidad de presentar fibrosis hepática, que es el principal factor pronóstico de la enfermedad. “Por ello, actualmente, es necesario llevar a cabo una búsqueda activa en personas con diabetes tipo 2, obesidad, síndrome metabólico y otros factores de riesgo cardiometabólico”, sostiene la experta. No obstante, las personas que no tienen obesidad pueden padecer también la patología, especialmente cuando existe acumulación de grasa visceral o antecedentes familiares de enfermedad metabólica. Los síntomas suelen ser inespecíficos, como cansancio, sensación de pesadez abdominal o molestias en la parte superior derecha del abdomen.

Además, los endocrinólogos inciden en que la Esteatosis Hepática Metabólica puede prevenirse, detectarse a tiempo y tratarse eficazmente. Para ello, es clave un abordaje multidisciplinar en el que participen Atención Primaria, Endocrinología y Nutrición, Hepatología, Cardiología y otros profesionales. La función del endocrinólogo es esencial en el abordaje de esta patología: la mayoría de los pacientes presentan una alteración metabólica sistémica que puede afectar simultáneamente al hígado, al sistema cardiovascular, al riñón y al tejido adiposo. “El endocrinólogo desempeña un papel clave en la identificación y el tratamiento de los factores metabólicos que impulsan la enfermedad”, asevera la especialista.

Por último, la Dra. Sánchez señala que la “piedra angular” del tratamiento es la modificación del estilo de vida: “la pérdida de peso cuando existe exceso de adiposidad, una alimentación basada en el patrón mediterráneo, la práctica regular de ejercicio físico y el adecuado control de los factores de riesgo cardiometabólico son las medidas más eficaces para mejorar la enfermedad”.