Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

La aprobación por parte del Consejo de Ministros del Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes ha sido recibida con satisfacción por las principales entidades representativas del movimiento asociativo, que consideran que la norma puede marcar un antes y un después en el reconocimiento institucional de los pacientes dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS).

Tanto la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) como el Foro Español de Pacientes (FEP) han valorado positivamente el paso dado por el Gobierno, aunque ambas organizaciones coinciden en reclamar ahora el máximo consenso político para que la futura ley complete con éxito su tramitación parlamentaria y pueda entrar en vigor cuanto antes.

La norma, aprobada esta semana por el Ejecutivo, reconoce jurídicamente a las organizaciones de pacientes, regula su participación en los órganos de gobernanza sanitaria y establece mecanismos para garantizar una interlocución más estable y estructurada con las administraciones públicas.

Reivindicación histórica

Desde la POP recuerdan que la futura ley responde a una demanda planteada desde hace años por las organizaciones de pacientes, que hasta ahora carecían de un marco normativo específico adaptado a la función que desempeñan dentro del sistema sanitario.

La entidad ha participado activamente durante el proceso de elaboración de la norma mediante propuestas y aportaciones trasladadas al Ministerio de Sanidad.

“Valoramos positivamente que la Ley de Organizaciones de Pacientes siga avanzando. Es una reivindicación histórica de la POP y sus entidades y confiamos en que su tramitación parlamentaria permita alcanzar un amplio consenso para que esta norma vea la luz lo antes posible”, señala Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

La organización considera que la futura ley debe servir para consolidar una participación efectiva de los pacientes en las decisiones que afectan a su salud y calidad de vida.

Participación real

Uno de los principales mensajes lanzados por la POP es que la norma debe ir más allá de un reconocimiento simbólico. La plataforma defiende que las organizaciones de pacientes deben ser consideradas interlocutoras legítimas, independientes y representativas, con capacidad para participar de forma estable en la elaboración de políticas sanitarias.

“Esta ley será útil si permite pasar del reconocimiento formal a una participación efectiva en las decisiones que afectan a la salud, los derechos y la calidad de vida de las personas con enfermedad crónica y sus familias”, afirma Escobar.

Desde la entidad recuerdan además que incorporar la experiencia de los pacientes permite identificar necesidades no cubiertas y contribuye a construir políticas públicas más ajustadas a la realidad asistencial.

Marco jurídico propio

En términos similares se expresa el Foro Español de Pacientes, que define el proyecto legislativo como una oportunidad histórica para fortalecer el papel de las asociaciones dentro del Sistema Nacional de Salud.

La organización recuerda que durante décadas las entidades de pacientes han reclamado un marco jurídico propio que reconozca su función, aporte seguridad jurídica y favorezca una participación más estructurada en los procesos de toma de decisiones sanitarias.

“Estamos ante una fecha histórica para las asociaciones de pacientes. Llevamos muchos años reclamando una ley que reconozca nuestro papel y aporte legitimidad a un movimiento asociativo que ha demostrado ser esencial para mejorar la calidad de vida de los pacientes y contribuir al fortalecimiento de nuestro sistema sanitario”, señala Andoni Lorenzo Garmendia, presidente del Foro Español de Pacientes.

Dudas pendientes

Pese a la valoración positiva general, el Foro considera que la futura tramitación parlamentaria debe servir para mejorar y concretar algunos aspectos del texto.

Entre ellos menciona cuestiones relacionadas con los criterios de representatividad de las asociaciones, el funcionamiento del futuro censo estatal de organizaciones de pacientes o la propia definición legal de qué debe entenderse por asociación de pacientes.

“Valoramos muy positivamente el camino iniciado, pero creemos que todavía hay cuestiones importantes que deben clarificarse para garantizar que la ley sea útil, inclusiva y aplicable”, apunta Lorenzo. El FEP confía en que el debate parlamentario permita incorporar mejoras y alcanzar una norma ampliamente respaldada por los distintos grupos políticos.

Democracia sanitaria

Tanto la POP como el Foro coinciden en que el verdadero valor de la ley radica en su capacidad para consolidar mecanismos estables de participación de los pacientes en la gobernanza sanitaria.

Ambas consideran que las asociaciones han demostrado durante años su capacidad para informar, acompañar, defender derechos y contribuir a mejorar la calidad asistencial, por lo que reclaman que su experiencia tenga un peso real en las decisiones que afectan al sistema sanitario.

La futura ley contempla, entre otras medidas, la presencia de representantes de pacientes en órganos clave de participación sanitaria, la creación de un censo estatal de organizaciones y el fortalecimiento de espacios de diálogo institucional.

Un consenso necesario

A partir de ahora, el proyecto iniciará su recorrido parlamentario en el Congreso de los Diputados antes de continuar su tramitación en el Senado. Las organizaciones de pacientes consideran que esta nueva fase debe desarrollarse desde el diálogo y la búsqueda de acuerdos.

“La futura ley puede convertirse en una herramienta para reforzar la democracia sanitaria y consolidar el papel de las organizaciones de pacientes en el Sistema Nacional de Salud”, defiende la POP.

Por su parte, el Foro Español de Pacientes espera que todos los grupos parlamentarios analicen el texto con “responsabilidad y espíritu constructivo”, con el objetivo de alcanzar el mayor consenso posible en torno a una norma que consideran largamente esperada por millones de pacientes y familias en España.

Los expertos en obesidad reconocen el significativo progreso alcanzado en los últimos años en el fenotipado, diagnóstico, valoración y tratamiento farmacológico de esta enfermedad, pero alertan sobre algunas limitaciones. Así se ha puesto de relieve en el XVII Curso Avanzado en Obesidad, organizado por la Sociedad Española para el Estudio de la Obesidad (SEEDO) bajo el lema “Continúa el debate en obesidad”. El encuentro ha reunido a unos 200 especialistas de referencia en el ámbito de la endocrinología, la nutrición, la investigación traslacional, la medicina clínica, el ejercicio físico, la cirugía y el abordaje multidisciplinar de la obesidad.

Como ha destacado el presidente de la SEEDO, el Dr. Diego Bellido, “la obesidad exige una respuesta sanitaria y social a la altura de su complejidad. Los avances terapéuticos son muy relevantes, pero deben acompañarse de formación profesional, diagnóstico adecuado, seguimiento a largo plazo, trabajo multidisciplinar y una mirada libre de estigma”. Y es que, según ha recalcado, “el tratamiento de la obesidad no puede plantearse como una intervención puntual, sino como un proceso continuado que exige acompañamiento, evaluación periódica y adaptación individualizada”.

En la misma línea se han manifestado las doctoras Sharona Azriel y Mª Luisa Seoane, coordinadoras del comité organizador de este curso, quienes ponen en valor la trascendencia de esta formación, “en la que se han debatido y confrontado los temas más relevantes del momento, combinando actualización científica, controversia clínica, participación activa y orientación práctica para los profesionales”. Además, han destacado que “el curso consolida el compromiso de la SEEDO con la formación continuada de los profesionales sanitarios y con la actualización científica en torno a una enfermedad crónica, compleja, multifactorial y recidivante, que requiere una atención integral, personalizada y basada en la evidencia”. A su juicio, “es fundamental generar espacios de debate que permitan avanzar hacia una atención de mayor calidad para las personas con obesidad”.

Lo más actual y controvertido

Durante el curso se han abordado algunas de las principales controversias actuales en obesidad, desde el fenotipado molecular hasta las nuevas herramientas diagnósticas, pasando por el papel de la prevención, las estrategias terapéuticas basadas en incretinas, el seguimiento a largo plazo, la preservación de la masa muscular y la necesidad de modificar la percepción social de la enfermedad.

En lo que respecta al fenotipado molecular en obesidad, se ha destacado el papel de la biopsia tisular, la biopsia líquida y la epigenética, que permiten avanzar hacia una medicina más personalizada, capaz de identificar mejor los diferentes perfiles biológicos, clínicos y metabólicos de los pacientes. “Son tres formas de estudiar el tejido adiposo en obesidad, pero con una misma meta: combinar biopsia tisular, biopsia líquida y análisis epigenético para un fenotipado preciso de la obesidad”, afirma la Dra. Seoane, vocal de SEEDO y co-coordinadora del Área de Endocrinología, Nutrición y Metabolismo del IDIS en Santiago de Compostela.

Se ha consensuado que no existe una única técnica ‘estrella’ para estudiar la obesidad a nivel molecular, sino que la fuerza está en la combinación de la biopsia de tejido, la biopsia líquida y el empleo de marcadores epigenéticos. “Juntas permiten dibujar un ‘mapa’ muy detallado del tipo de obesidad que tiene cada persona, identificando subtipos con perfiles biológicos distintos”, aclara la Dra. Seoane. Con estos datos de investigación básica, tal y como vaticina, “en el futuro se podrá diseñar una herramienta diagnóstica que ayude a seleccionar el tratamiento más eficaz para cada caso, avanzando de forma clara hacia una medicina verdaderamente personalizada en obesidad”.

También se ha expuesto una cuestión central para los sistemas sanitarios: si en obesidad se debe priorizar la inversión en prevención primaria o en prevención secundaria. Se concluye que ambas estrategias son necesarias y complementarias. “La prevención primaria resulta imprescindible para actuar sobre los determinantes sociales, ambientales y conductuales que favorecen el desarrollo de la obesidad, mientras que la prevención secundaria permite detectar precozmente la enfermedad, reducir complicaciones y mejorar el pronóstico de quienes ya presentan exceso de adiposidad o alteraciones metabólicas asociadas”, indica el Dr. Bellido.

Complementado esta idea, la Dra. Azriel, del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Infanta Sofía de Madrid y secretaria general de SEEDO, asegura que “la inversión más efectiva es aquella que combina la prevención primaria para evitar nuevos casos con una prevención secundaria intensiva, temprana, mediante los fármacos de nueva generación para minimizar la morbimortalidad y los costes derivados de las complicaciones crónicas de la obesidad”.

De la terapia conductual a las dietas más adecuadas

Uno de los ejes principales de la jornada ha sido el análisis del ecosistema terapéutico de los agonistas del receptor GLP-1 y de las nuevas terapias incretínicas. En concreto, se ha profundizado sobre las sinergias y posibles antagonismos entre el tratamiento farmacológico, la intervención nutricional, la terapia conductual y el ejercicio físico. Entre otras conclusiones, como apunta el presidente de SEEDO, “se considera que los nuevos fármacos han supuesto un cambio relevante en el tratamiento de la obesidad, pero su uso debe integrarse siempre en un modelo clínico estructurado, con seguimiento profesional y con intervenciones sobre alimentación, actividad física, conducta y salud metabólica”. Como sintetiza la Dra. Seoane, “los fármacos incretínicos abren la puerta, y la terapia conductual consolida la pérdida de peso”.

Los nuevos fármacos que imitan a las incretinas actúan reduciendo el apetito y facilitando que la persona pueda perder peso, venciendo parte de la ‘resistencia biológica’ que se produce en la obesidad. Al disminuir esa presión biológica, el profesional puede centrarse mejor en la terapia conductual: cambio de hábitos, relación con la comida, manejo de emociones y prevención de recaídas. De este modo, como indicaMª Luisa Seoane, “los fármacos no sustituyen a la intervención conductual, sino que la refuerzan y la hacen más eficaz a largo plazo, mejorando las probabilidades de mantener el peso perdido”.

En cuanto a la ‘mejor aliada nutricional’ frente a la obesidad, el debate se ha centrado tanto en la dieta cetogénica como la mediterránea, aclarando que ambas pueden ser efectivas para bajar peso, pero con perfiles muy diferentes. La dieta cetogénica suele producir descensos de peso más rápidos, aunque no es adecuada para todos los pacientes y requiere una supervisión muy estrecha por parte de clínicos y nutricionistas, dada su complejidad y posibles efectos secundarios. Por su parte, la dieta mediterránea tiene mejor adherencia y es válida prácticamente para cualquier persona, por lo que resulta más sostenible a largo plazo. La novedad en este ámbito, a juicio de la Dra. Seoane, “es el desarrollo de propuestas dietéticas mixtas, que intentan integrar lo mejor de ambos enfoques, buscando una pauta nutricional efectiva, segura y personalizada”.

Pero no se debe olvidar el otro pilar fundamental para hacer frente a la obesidad: el ejercicio, pero no de cualquier tipo y forma. El mensaje principal es que “en lo que respecta al ejercicio, lo primero es la calidad, luego la cantidad, es decir, se debe apostar por un entrenamiento inteligente para personas con obesidad”, aconseja el profesor David Jiménez Pavón, vocal de SEEDO y miembro del Grupo de Ejercicio Físico y Obesidad. En su opinión, “no se trata sólo de ‘hacer más’, sino de ‘hacer mejor’”: un programa de ejercicio debe empezar por una buena calidad del estímulo, adaptado al perfil clínico y a las capacidades de cada paciente. A partir de esa base, la cantidad (volumen, frecuencia, duración) se incrementa de forma progresiva, evitando lesiones y abandono. La calidad no se reduce a la intensidad, sino a la organización inteligente del entrenamiento: planificación de sesiones, variación de ejercicios y combinación equilibrada de trabajo de fuerza, resistencia y movilidad. “Este enfoque permite mejorar la condición física de forma segura y sostenible”, apostilla.

Para la Dra. Sharona Azriel, es muy importante tener en cuenta que, a pesar de la auténtica revolución que han supuesto los fármacos indicados para hacer frente a la obesidad, es necesario complementar el tratamiento farmacológico con un cambio cognitivo-conductual, con una dieta individualizada en función de las características del paciente y, por supuesto, acompañado de más y mejor ejercicio físico”.

En este sentido, también se ha puesto el foco en la salud muscular, concluyendo que la combinación de proteína, ejercicio y suplementos bien elegidos son la receta para lograr un músculo que proteja a la salud metabólica. La masa muscular actúa como un auténtico ‘seguro de vida metabólico’, ayudando a controlar la glucosa, el gasto energético y la salud global. Para mantenerla, es clave una alimentación equilibrada con suficiente proteína y, cuando procede, suplementos como leucina, creatina, magnesio o vitamina D, siempre bajo criterio profesional. Por su parte, el ejercicio adaptado y progresivo es esencial; por el contrario, el uso de fármacos para aumentar la masa muscular no ha demostrado ser una estrategia segura ni eficaz para compensar pérdidas de músculo asociadas a dietas de adelgazamiento. Y es que, como subraya el Dr. Bellido, la pérdida de peso debe ir acompañada de una estrategia de salud global, orientada no solo a reducir grasa corporal, sino también a mantener masa muscular, capacidad funcional y calidad de vida”.

Desafíos y oportunidades del tratamiento

En el curso se ha incluido también una sesión específica sobre GLP-1 y adicciones, un campo emergente de investigación que despierta creciente interés por la posible relación entre estas terapias y los circuitos de recompensa, el apetito, la conducta alimentaria y otros comportamientos adictivos. En base a la evidencia y las líneas de investigación, se advierten algunos progresos en este ámbito. Como indica la Dra. Azriel, se ha observado un efecto beneficioso de los agonistas receptores de GLP-1 sobre el hábito de alcohol, sobre el trastorno por consumo de alcohol y sobre otros tóxicos y psicoestimulantes”.

Respecto al abordaje de la cronicidad en la era de las incretinas. Se han compartido aspectos especialmente relevantes para la práctica clínica, como el abandono del tratamiento durante el primer año, las estrategias de reducción o ajuste terapéutico, el manejo de los pacientes no respondedores y el papel de la tecnología digital en el seguimiento.  En palabras de la Dra. Azriel, deberíamos replantearnos cuáles son los indicadores de éxito en el 2026 con los tratamientos farmacológicos, es decir, si solamente la pérdida de peso es suficiente o deberíamos incluir biomarcadores específicos que nos indiquen realmente los beneficios que van mucho más allá del peso”.

El curso también ha incidido en el diagnóstico de la adiposidad, efectuándose una comparación entre impedanciometría y ecografía como herramientas de valoración. Este debate refleja la necesidad de superar una visión exclusivamente basada en el índice de masa corporal y avanzar hacia una evaluación más completa de la composición corporal, la distribución de la grasa y la repercusión clínica del exceso de adiposidad.

En este foro también se ha reflexionado sobre la necesidad de cambiar el diálogo en torno a la obesidad, resaltando la importancia de combatir el estigma, evitar mensajes culpabilizadores y promover una comunicación social y sanitaria más respetuosa, rigurosa y centrada en la persona. Para SEEDO, la obesidad no debe entenderse como una simple cuestión de voluntad individual, sino como una enfermedad compleja en la que intervienen factores biológicos, psicológicos, sociales, económicos y ambientales. Con esta XVII edición, el Curso Avanzado en Obesidad de la SEEDO se consolida como un espacio de referencia para la formación, la discusión científica y la mejora del abordaje clínico de una enfermedad que representa uno de los grandes retos sanitarios del siglo XXI.

El Consejo de Ministros ha aprobado este martes el Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, una norma que dota a estas entidades de un marco jurídico propio y garantiza su participación en el desarrollo de las políticas sanitarias, reconociendo así su singularidad y consolidando su papel como «agentes fundamentales» de la gobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS).

«Es una norma que tiene el objetivo de pasar de una participación ocasional, puntual, informal a una participación estable, reconocida y garantizada. Reconocemos jurídicamente a las organizaciones de pacientes y reforzamos su transparencia, su independencia y mejoramos estos mecanismos de interlocución», ha destacado la ministra de Sanidad, Mónica García, en rueda de prensa tras el Consejo de Ministros.

El proyecto, que será remitido al Congreso de los Diputados, cubre una «laguna jurídica», según ha apuntado García, y da respuesta a una demanda de las propias organizaciones de pacientes, que carecen de una regulación específica y diferenciada, acorde a su papel en el ámbito sanitario. Hasta ahora, se enmarcan en la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación.

La definición de organización de pacientes

El texto define a las organizaciones de pacientes de ámbito estatal como entidades privadas sin ánimo de lucro, cuyos órganos de gobierno deben estar integrados mayoritariamente por pacientes, familiares o cuidadores no profesionales, con actividad en más de una comunidad o ciudad autónoma e inscritas en el Registro Nacional de Asociaciones. Sus principios rectores deben incluir la transparencia en la financiación, la independencia respecto al sector privado y la garantía de igualdad de oportunidades y accesibilidad universal.

«Esto es importante en la medida en la que si queremos que las organizaciones de pacientes, los pacientes, cada vez influyan más o tengan mayor incidencia en nuestro sistema sanitario, es cada vez más necesario que contemos con reglas claras de transparencia que refuercen su independencia y que refuercen su legitimidad y su confianza, y la confianza pública en su actuación», ha explicado la ministra.

Información y participación

La futura ley reconoce a estas entidades el derecho a recibir la información necesaria para la defensa de sus intereses, así como asesoramiento para el ejercicio de sus derechos. Esto contempla información sobre normas, disposiciones y actuaciones que puedan afectarles, a las que deberán poder acceder en formatos accesibles.

Las organizaciones de pacientes tendrán derecho a participar en la elaboración y evaluación de planes y estrategias cuando todas las opciones estén abiertas y podrán aportar sus alegaciones antes de la adopción de decisiones definitivas. Además, podrán conocer las decisiones que se han tomado y las razones que las fundamentan, a fin de reforzar la trazabilidad y la rendición de cuentas de los procesos participativos y de las administraciones.

Comité consultivo y censo estatal

A este respecto, el proyecto de ley garantiza la presencia de los pacientes en los principales órganos de participación y gobernanza sanitaria de la Administración. Entre ellos, ocho representantes pasarán a formar parte del Comité Consultivo del SNS, a través de la modificación de la Ley de cohesión y calidad del SNS.

Este comité consultivo, que está integrado en la actualidad por representantes de la Administración General del Estado, comunidades autónomas, Administración local, organizaciones empresariales y sindicales, se encarga de informar, asesorar y formular propuestas que contribuyan al funcionamiento del SNS. Según ha precisado Mónica García, la participación de los pacientes se basa hasta ahora en «invitaciones puntuales, mecanismos informales».

Asimismo, las organizaciones de pacientes podrán participar en el Foro Abierto de Salud, el Consejo de Gobernanza del sistema para la evaluación de la eficiencia de las tecnologías sanitarias y el Grupo de adopción de tecnologías sanitarias. «Esto va a permitir incorporar toda la experiencia de los pacientes que conviven con una enfermedad en aquellas decisiones que tengan que ver con la incorporación de nuevos medicamentos, productos sanitarios, herramientas diagnósticas y aportar una visión complementaria a la evidencia clínica que ya tenemos», ha apuntado la titular de Sanidad.

Para reforzar el reconocimiento institucional de la participación y facilitar la interlocución con el Ministerio de Sanidad, la norma regula la Mesa para la Participación de Pacientes, cuya creación fue aprobada mediante orden ministerial por el Ministerio de Sanidad como espacio estable de diálogo. En la misma línea, recoge la creación de un censo estatal de organizaciones de pacientes, que también facilitará el acceso a programas de formación continua en áreas jurídico-administrativas y científico-técnicas.

Desde el Ministerio de Sanidad han precisado que la participación en estos órganos se regirá por criterios objetivos de representatividad, implantación territorial, trayectoria y especialización, garantizando en todo caso la presencia de representantes del ámbito de las enfermedades raras.

Obligaciones para la administración

A través del proyecto, la Administración del Estado asume obligaciones específicas, como asegurar la agilidad en la tramitación de solicitudes de información, impulsar el uso de tecnologías de la comunicación y difundir activamente normas en tramitación o planes de salud que afecten a los intereses de los pacientes. Asimismo, se compromete a incorporar progresivamente la perspectiva y experiencia de los pacientes en los sistemas de información pública y a desarrollar mecanismos de evaluación que permitan medir la participación efectiva de las organizaciones de pacientes.

Como medidas de apoyo, el proyecto impulsa el asociacionismo como herramienta terapéutica y promueve la alfabetización en salud, incluido el ámbito digital. También se promoverá el papel de las organizaciones en iniciativas de acompañamiento entre iguales y apoyo psicosocial.

En este punto, Mónica García ha resaltado que la futura ley reconocerá la dimensión comunitaria de las organizaciones de pacientes porque «el asociacionismo mejora el conocimiento sobre la enfermedad», además de que «favorece la adherencia terapéutica» y «genera redes de apoyo que tienen un impacto positivo en la salud y la calidad de vida».

El Ministerio de Sanidad ha destacado que esta normativa supone un un «paso decisivo» para integrar de forma estable la experiencia y la voz de los pacientes en la gobernanza del Sistema Nacional de Salud, avanzando hacia un modelo «más participativo, transparente y centrado en las personas». Asimismo, la ministra ha querido agradecer a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, el Foro Español de Pacientes, la Alianza General de Pacientes, la Confederación de Salud Mental España, la Federación Española de Enfermedades Raras, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer y la Federación Española de Diabetes por su participación en la elaboración de la norma.

La participación de los pacientes en la evaluación de las tecnologías sanitarias ya no es una opción, sino una necesidad. Así lo defiende Lourdes Álvarez Callejo, directora de programa de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), quien subraya que la experiencia de quienes conviven con una enfermedad es clave para determinar qué innovaciones aportan realmente valor y responden a necesidades no cubiertas.

En una píldora de vídeo, Álvarez recuerda que la nueva normativa europea sobre evaluación de tecnologías sanitarias sitúa al paciente en el centro de la toma de decisiones y lo reconoce como un experto más dentro de los procesos de evaluación. “Es fundamental contar con una evidencia científica clara, pero también es muy importante incorporar las experiencias personales de los propios pacientes”, afirma.

La Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del ISCIII forma parte de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y también participa en las estructuras europeas encargadas de analizar la incorporación de nuevas tecnologías al sistema sanitario. Según explica Álvarez, el nuevo reglamento europeo ha establecido una serie de principios destinados a impulsar la participación de los pacientes en estos procesos. El objetivo es que sus aportaciones tengan un peso similar al de otros expertos, como los profesionales clínicos.

En este sentido, considera que las asociaciones de pacientes pueden aportar información esencial sobre aspectos que no siempre aparecen reflejados en los ensayos clínicos o en los estudios científicos, como el impacto real de una enfermedad en la vida diaria, las barreras de acceso a determinados tratamientos o qué entienden los propios afectados por innovación. “Los pacientes pueden aportar su visión sobre los resultados en salud que consideran importantes, las dificultades que encuentran para acceder a las tecnologías sanitarias y qué valoran realmente como innovación”, destaca.

Formación y colaboración para una participación efectiva

Para que esta participación sea realmente útil, la directora de programa del ISCIII señala que es necesario fortalecer la comunicación entre las distintas asociaciones de pacientes y favorecer su formación en evaluación de tecnologías sanitarias. A su juicio, disponer de conocimientos básicos sobre estos procesos permitirá que las conversaciones entre pacientes, investigadores y responsables de evaluación sean más fructíferas y ayuden a generar información de mayor calidad para la toma de decisiones.

Además, considera que las organizaciones de pacientes deben desempeñar un papel activo a la hora de identificar necesidades y ayudar a establecer prioridades dentro del sistema sanitario.

Uno de los mensajes centrales de su intervención es que la innovación sanitaria debe ir más allá de la novedad tecnológica. “Que algo sea nuevo no significa necesariamente que vaya a beneficiar a los pacientes”, advierte Álvarez, quien insiste en que las decisiones sobre incorporación de nuevas tecnologías deben basarse en su utilidad real para mejorar la salud y la calidad de vida de las personas.

Por ello, considera imprescindible contar con la opinión de los pacientes para determinar qué innovaciones aportan un valor añadido y cuáles responden verdaderamente a las necesidades de quienes conviven con una enfermedad.

Una mejor evaluación para una mejor atención

La responsable de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias concluye que la participación de los pacientes contribuye a mejorar la calidad de los procesos de evaluación y, en consecuencia, la calidad de las decisiones que se toman dentro del sistema sanitario.

“Necesitamos que los pacientes participen en estos procesos para hacer una mejor labor y para que el resultado de nuestro trabajo tenga la calidad necesaria y suficiente en el ámbito de la atención sanitaria”, señala.

Un mensaje que refuerza la creciente tendencia, tanto en España como en Europa, de incorporar la voz de los pacientes en las decisiones que afectan a su salud, reconociendo que la evidencia científica y la experiencia vivida son dos elementos complementarios para avanzar hacia una sanidad más eficaz, participativa y centrada en las personas.

El 80,1% de la población española es favorable a donar sus órganos tras fallecer, pero más de la mitad (57,4%) desconoce que el número de donaciones es insuficiente para hacer frente a las necesidades de trasplante. Así se desprende del estudio Actitudes de la población hacia la donación y el trasplante de órganos en España, que se ha presentado en Madrid con motivo del Día Nacional del Donante de órganos, tejidos y células.

El estudio ha sido puesto en marcha por la Fundación Mutua Madrileña (FMM) y la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y llevado a cabo por investigadores de la Universidad Pública de Navarra (Jorge S. López y María Soria-Oliver) y la Universidad Autónoma de Madrid (Rubén García-Sánchez, María Jesús Martín y José Manuel Martínez).

Se trata de una encuesta que actualiza un trabajo que se efectuó por última vez en 2006, liderado igualmente por la Fundación Mutua y la ONT, por lo que este nuevo análisis permite una comparación de la actitud y el conocimiento de la sociedad española sobre la donación y el trasplante de órganos con dos décadas de diferencia.

Líderes en donación, pero no es suficiente

España lleva 34 años consecutivos siendo el país con más donantes por millón de habitantes del mundo. En 2025, de acuerdo con los datos de la ONT, se realizaron 6.334 trasplantes, muy cerca de la cifra de 2024 (6.464), cuando se batió el récord histórico. En la última década, la donación ha crecido más de un 50%. Aun así, las listas de espera de personas que necesitan un trasplante siguen aumentando, algo que, según este estudio, es una realidad desconocida.

Más de la mitad de la población (57,4%) desconoce que no hay suficientes donaciones para hacer frente a las necesidades de trasplante. Desde la ONT insisten en que “cada día, más de 5.000 personas esperan el trasplante de un órgano. Aunque el número de trasplantes crece, la lista de espera no se reduce, ya que aumentan las indicaciones para esta terapia y es mayor el número de pacientes que puede optar a ella”, afirma Beatriz Domínguez-Gil, directora de la ONT.

Además, pese al apoyo mayoritario a la donación, siete de cada diez personas (68%) declara que está “poco” o “nada” informada sobre la donación y el trasplante de órganos.

Donación, una conversación en casa

Aunque el respaldo a la donación de los propios órganos es muy alto, el estudio identifica un factor clave que sigue limitando el número de donaciones efectivas: la falta de comunicación dentro del entorno familiar.

Los datos son concluyentes: cuando se conoce la voluntad favorable de la persona fallecida, el 90,1% autorizaría la donación de órganos. Sin embargo, cuando se desconoce ese deseo, solo autorizaría la donación el 54,9%; y cuando el deseo de no donar es conocido, aun así, un 14,5% la autorizaría. Es decir, transmitir la voluntad de donar a la familia multiplica casi por dos la disposición a donar.

En este sentido, los investigadores subrayan que hablar en casa sobre la donación es uno de los gestos más eficaces para salvar vidas, ya que disipa las dudas, facilita el consentimiento familiar y, sobre todo, permite respetar la voluntad de la persona fallecida. Sin embargo, solo el 48% de los encuestados asegura que su familia conoce su voluntad con respecto a la donación.

El trabajo también pone de relieve una importante brecha entre la intención y la acción. Casi siete de cada diez españoles estarían dispuestos a registrar oficialmente su voluntad de donar, pero solo el 7,2% lo ha hecho realmente a través del Registro de Últimas Voluntades y el 12,6% mediante una tarjeta simbólica de donante. Esta diferencia evidencia que, pese a la actitud favorable, muchas personas posponen o evitan formalizar su decisión, ya sea por desconocimiento, barreras burocráticas o falta de reflexión previa.

Por ello, el estudio aboga por la comunicación familiar como una vía más accesible y efectiva que el registro administrativo para garantizar que la voluntad del donante sea respetada cuando llegue el momento.

Desde la Fundación Mutua Madrileña, su director general Lorenzo Cooklin destaca “la importancia de seguir fomentando la comunicación al respecto en el ámbito familiar, como herramienta clave para transformar la actitud positiva de la sociedad en más oportunidades de vida para quienes esperan un trasplante”.

Ante esta situación la Fundación Mutua Madrileña y la ONT llaman a la acción con el hashtag #DiloEnCasa para promover la conversación con la familia en torno al deseo de ser donante.

Alto compromiso con la donación

El informe confirma que la sociedad española no solo mantiene, sino que refuerza con el tiempo su compromiso con la donación. En los últimos veinte años, la predisposición a donar ha aumentado de forma sostenida (del 67,4% en 2006 hasta el 80,1% actual) y el rechazo ha caído de manera drástica (del 14,5% al 4,1%), convirtiéndose en un fenómeno claramente minoritario.  

Las motivaciones para ser donante también han evolucionado. En el momento actual, la donación se apoya cada vez más en razones altruistas, como salvar vidas (que influye mucho al 81% de la población), mejorar la calidad de vida de otras personas (74,8%) o ser solidario (68,0%). “Es un logro al que han contribuido profesionales, medios de comunicación y la ciudadanía, mostrando que cuando se dan las condiciones adecuadas, la población es favorable a realizar acciones solidarias”, subraya Jorge S. López, profesor investigador de la Universidad Pública de Navarra (UPNA) y coordinador del equipo que ha llevado a cabo el estudio.

No obstante, sigue habiendo un 15,8% de personas que afirma no tenerlo claro. Entre los indecisos, un tercio (32,9%) donaría de forma condicionada: a su círculo cercano, cuando el uso de los órganos esté claramente especificado, si ha vivido de cerca una experiencia cercana al trasplante o si se utilizara para salvar a un niño. “Es importante que estas personas indecisas se dirijan a profesionales para aclarar sus dudas, ya sea a través de la ONT o de sanitarios más cercanos, como los de Atención Primaria”, comenta López.

El estudio también confirma que la donación se ha convertido en un valor compartido por todas las generaciones. A diferencia de lo que ocurría en 2006, ya no existen diferencias significativas por grupos de edad: todos superan hoy el 76% de predisposición a donar, incluidos los mayores de 65 años, que hace dos décadas eran más reacios.

Los investigadores concluyen que España cuenta con una cultura de donación sólida, resiliente y madura, pero que el reto ahora no es convencer, sino informar mejor, reducir dudas emocionales, activar a los indecisos y fomentar la conversación familiar.

“La donación de órganos es hoy uno de los mayores consensos sociales en España, un proyecto colectivo que trasciende diferencias ideológicas, generacionales o culturales. Frente a un contexto de crisis y polarización, la solidaridad en torno a la donación no solo se mantiene, sino que se fortalece”, concluye la directora de la ONT.

El Grupo Cooperativo Español de Tratamiento de los Tumores Digestivos (TTD) ha presentado una comunicación oral en el congreso americano ASCO con los resultados del estudio CR-SEQUENCE, un ensayo clínico fase III, multicéntrico, aleatorizado y abierto que aporta nuevas evidencias sobre el orden más adecuado de administración de terapias dirigidas en pacientes con cáncer colorrectal metastásico (CCRm) de lado izquierdo, sin mutaciones en RAS y no tratados previamente.

El perfil de pacientes analizado en el estudio CR-SEQUENCE —cáncer colorrectal metastásico de lado izquierdo y sin mutaciones RAS— representa uno de los subtipos más frecuentes de esta enfermedad avanzada. En España, se diagnostican alrededor de 44.000 nuevos casos de cáncer colorrectal cada año y, de ellos, entre un 20% y un 25% ya presentan metástasis en el momento del diagnóstico, mientras que otros las desarrollan posteriormente. En concreto, con el subtipo concreto abordado en este ensayo, se estima que se podría beneficiar cada año a entre 3.000 y 5.000 pacientes en España.

Hasta ahora, la evidencia científica no había definido con rotundidad qué tratamientos podían utilizarse en primera línea, y existía una mayor variabilidad en la elección de la segunda línea, lo que dejaba un amplio margen a la práctica clínica individual de cada especialista. El objetivo del estudio CR-SEQUENCE ha sido precisamente responder a esta cuestión: si es más eficaz comenzar con un tratamiento anti-EGFR seguido de un anti-VEGF, o hacerlo en el orden inverso, siempre en combinación con quimioterapia estándar.

“CR-SEQUENCE aborda una pregunta muy práctica: no solo qué tratamiento utilizar, sino en qué orden utilizarlo. En este tipo de pacientes, el orden puede ser importante para conseguir un control más precoz de la enfermedad”, explica el Dr. Ramón Salazar, jefe del Servicio de Oncología del Institut Català d’Oncologia, e investigador principal del estudio. “Estos datos ayudan a ordenar mejor la práctica clínica y a maximizar el control precoz de la enfermedad en un perfil muy concreto de pacientes”, señala Salazar.

Mayor control precoz de la enfermedad

El ensayo, en el que han participado más de 400 pacientes, comparó dos estrategias terapéuticas. La primera secuencia consistía en administrar un anti-EGFR, panitumumab, junto con FOLFOX en primera línea, seguido de bevacizumab, un antiangiogénico, junto con FOLFIRI en segunda línea. La segunda secuencia invertía este orden: bevacizumab con FOLFOX en primera línea y panitumumab con FOLFIRI en segunda línea.

Los resultados muestran que no se observaron diferencias estadísticamente significativas entre ambas secuencias en la variable principal del estudio, que era la tasa de supervivencia libre de progresión a los 36 meses. Sin embargo, iniciar el tratamiento con la estrategia anti-EGFR mostró beneficios relevantes en el control precoz de la enfermedad, con una mayor tasa de respuesta objetiva y una mejor supervivencia libre de progresión en primera línea, junto con un potencial de mayor posibilidad de cirugía de rescate.

“Es importante trasladar el mensaje con precisión: el estudio no alcanzó su objetivo primario, pero sí nos ofrece información clínicamente valiosa. Comenzar con anti-EGFR permite reducir antes y en mayor profundidad el volumen tumoral en determinados pacientes, algo que puede tener implicaciones en la evolución posterior de la enfermedad”, apunta el Dr. Salazar.

Esta mayor respuesta inicial puede resultar especialmente relevante en aquellos casos en los que una reducción significativa del tumor y de las metástasis abre la puerta a valorar tratamientos locales o cirugía de rescate con intención curativa.

Una estrategia que ayuda a homogeneizar

Uno de los principales valores del estudio es que analiza de forma prospectiva las dos primeras líneas de tratamiento, algo especialmente relevante en un escenario en el que, históricamente, la segunda línea nunca había sido protocolizada. “Este estudio contribuye a homogeneizar la práctica clínica porque obliga a pensar desde el inicio en toda la estrategia terapéutica del paciente, no solo en el primer paso”, señala el Dr. Alfredo Carrato, oncólogo médico del TTD, Catedrático Emérito de la Universidad de Alcalá e investigador principal del estudio.

En este sentido, CR-SEQUENCE permite avanzar hacia una medicina más planificada, en la que la elección del primer tratamiento tenga en cuenta también cuál será la mejor opción posterior si la enfermedad progresa. “En cáncer colorrectal metastásico, cada decisión condiciona la siguiente. Por eso es tan importante disponer de estudios prospectivos que comparen secuencias completas y no únicamente tratamientos aislados”, añade Alfredo Carrato.

Medicina de precisión y biopsia líquida

El estudio incorpora, además, un componente relevante de investigación traslacional. Durante el ensayo se han recogido muestras de sangre en diferentes momentos del proceso para analizar ADN tumoral circulante mediante biopsia líquida.

Este enfoque permitirá estudiar la evolución molecular de la enfermedad y avanzar en la identificación de biomarcadores que ayuden a seleccionar mejor qué pacientes pueden beneficiarse más de cada secuencia terapéutica. “El siguiente paso será profundizar en la hiperselección molecular mediante ctDNA. Es decir, entender mejor qué características biológicas de cada tumor pueden ayudarnos a decidir la mejor secuencia para cada paciente”, explica el Dr. Salazar.

Estudio cooperativo

CR-SEQUENCE es un estudio promovido por el TTD, con la participación de más de 20 centros de España y Portugal, que refleja la capacidad de los grupos cooperativos para impulsar ensayos clínicos independientes orientados a resolver preguntas relevantes para la práctica asistencial.

“El TTD vuelve a demostrar que la investigación cooperativa es fundamental para avanzar en áreas donde todavía existen dudas clínicas y variabilidad terapéutica importantes. Este estudio tendrá un impacto directo en la forma en la que tratemos en un futuro a nuestros pacientes”, destaca el Dr. Carrato.

Aunque el seguimiento continúa en marcha, los datos actuales apuntan a una tendencia favorable en supervivencia global para la secuencia iniciada con anti-EGFR, por lo que será necesario esperar a un análisis más maduro para confirmar su posible impacto a largo plazo.

“Hoy podemos decir que ambas estrategias son viables, pero comenzar con anti-EGFR parece una opción especialmente eficaz para conseguir un control rápido de la enfermedad en pacientes seleccionados”, concluye el Dr. Salazar.