Después de más de dos décadas sin novedades terapéuticas relevantes, la llegada de nuevos tratamientos contra el Alzheimer ha abierto una puerta a la esperanza para determinados pacientes en fases iniciales. No curan la enfermedad ni están indicados para todas las personas, pero pueden ralentizar su evolución. Para la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (Ceafa), resulta difícil de aceptar que estos avances existan y no lleguen a quienes podrían beneficiarse de ellos.
Por ello, con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que se conmemora el 21 de septiembre, la organización ha elegido un mensaje contundente para su campaña de 2026: “El NO ya no es respuesta”. Ceafa denuncia lo que considera una situación de abandono ante las dificultades para incorporar y facilitar el acceso a tratamientos innovadores desarrollados después de décadas de investigación. La Confederación recuerda que casi cinco millones de personas conviven en España con la enfermedad, sumando a quienes tienen Alzheimer y a sus familiares.
“Las personas con Alzheimer y sus familias llevan años esperando avances que les permitan afrontar la enfermedad en mejores condiciones. Hoy existen nuevas alternativas terapéuticas para algunos pacientes, pero seguimos encontrando barreras que impiden su acceso”, afirma Mariló Almagro, presidenta de Ceafa.
Para la representante de los pacientes, la situación exige un cambio de actitud: “El ‘no’ ya no puede ser la única respuesta. Es momento de escuchar a quienes conviven con la enfermedad y actuar en consecuencia”.
Una oportunidad para preservar durante más tiempo la autonomía
CEAFA insiste en poner las expectativas en su contexto. Los nuevos tratamientos no curan el Alzheimer y tampoco son adecuados para todos los pacientes. Su indicación se dirige a determinados perfiles, especialmente en fases iniciales de la enfermedad.
Sin embargo, para las personas que pueden beneficiarse de ellos, la posibilidad de ralentizar el deterioro adquiere una importancia especial. Significa disponer potencialmente de más tiempo conservando capacidades y autonomía y, por tanto, mantener durante más tiempo determinados aspectos de su vida cotidiana.
De ahí que la Confederación insista en la urgencia de facilitar el acceso a la innovación. En una enfermedad neurodegenerativa, argumenta, los retrasos tienen consecuencias: cada periodo de espera puede traducirse en una mayor pérdida de capacidades y autonomía que posteriormente no se recuperan.
La organización recuerda, además, que el Alzheimer afecta ya a cerca del 11% de la población española, según los datos que maneja la propia Confederación, y considera que su dimensión sanitaria, familiar y social exige una respuesta acorde con uno de los grandes retos sociosanitarios del país.
Las reivindicaciones parten de las propias personas diagnosticadas
Una de las particularidades de la campaña de CEAFA es que sus reivindicaciones han sido planteadas directamente desde la perspectiva de las personas diagnosticadas.
La Confederación quiere que quienes viven con Alzheimer sean escuchados y puedan participar en las decisiones que afectan a su presente y a su futuro, especialmente en un momento en el que la aparición de nuevas opciones terapéuticas está modificando el escenario de la enfermedad.
El mensaje de la organización no se dirige únicamente a las autoridades sanitarias. CEAFA hace también un llamamiento al conjunto de la sociedad para escuchar a las personas diagnosticadas y evitar que su voz quede relegada a medida que avanza la enfermedad.
Para la entidad, el Alzheimer debe abordarse como cualquier otra enfermedad, incorporando la innovación disponible cuando esté indicada y situando las necesidades de los pacientes en el centro de las decisiones sanitarias.
CEAFA rechaza que las barreras del sistema recaigan sobre los pacientes
La Confederación cuestiona varios de los argumentos que, a su juicio, están retrasando el acceso a los tratamientos innovadores. Entre ellos, se encuentran las dudas en torno a su eficacia, los posibles efectos secundarios y su perfil de seguridad, el reducido número de pacientes que podrían beneficiarse, las dificultades del sistema sanitario para administrar estas terapias y los argumentos centrados en la racionalización del gasto público.
CEAFA considera que estos factores deben analizarse, pero rechaza que terminen convirtiéndose en una barrera que impida acceder a los tratamientos a aquellos pacientes que cumplen los criterios para recibirlos.
Especialmente relevante es, para la organización, la necesidad de preparar al Sistema Nacional de Salud ante un nuevo escenario terapéutico. La llegada de medicamentos que requieren identificar a los pacientes adecuados implica adaptar circuitos asistenciales y disponer de los recursos necesarios para su diagnóstico, selección, administración y seguimiento.
“El NO ya no es respuesta”
Tras décadas en las que las opciones para modificar la evolución del Alzheimer han sido muy limitadas, la aparición de nuevas terapias introduce expectativas, pero también nuevos desafíos para pacientes, familias y profesionales sanitarios.
Para la Confederación, el reto consiste ahora en conseguir que los avances científicos puedan trasladarse a la práctica clínica cuando estén indicados. Y reclama que las decisiones sobre su incorporación tengan en cuenta no solo cuestiones organizativas y económicas, sino también el valor que preservar durante más tiempo la autonomía y las capacidades tiene para una persona con Alzheimer y para su familia.
Ese es el sentido último de la reivindicación elegida por los pacientes para este año: ante una enfermedad que continúa avanzando mientras se toman decisiones, “El NO ya no es respuesta”.
