La incapacidad para toser eficazmente y eliminar secreciones que presentan las personas con enfermedades neuromusculares se traduce en un mayor número de agudizaciones, ingresos hospitalarios e incluso necesidad de cuidados intensivos. En términos de calidad de vida, limita de forma notable la autonomía del paciente, afecta al descanso, reduce la capacidad funcional y condiciona la vida social y familiar. En este marco, las técnicas no invasivas de soporte ventilatorio se han consolidado como herramientas fundamentales para mejorar el pronóstico, reducir complicaciones y mejorar la autonomía de estas personas. No obstante, los profesionales sanitarios instan a que, en este manejo integral de las complicaciones respiratorias, los avances en el cuidado vayan alineados con formación que, además de ser actualizada y multidisciplinar, aborde cuestiones humanísticas.
Esta evolución va más allá de los criterios clínicos. Reposa sobre una creciente conciencia sobre la importancia de preservar la autonomía, la dignidad y el bienestar emocional de las personas. Estos criterios humanistas constituyen el eje central del abordaje de la insuficiencia respiratoria en personas con enfermedades neuromusculares. De hecho, la mayoría de las decisiones clínicas tienen en cuenta el hecho de que el paciente pueda mantenerse en su entorno habitual con autonomía y dignidad, mantener sus rutinas y sus relaciones sociales, y afrontar la enfermedad con mayore sensación de seguridad y acompañamiento.
“No podemos reducir la atención respiratoria a parámetros, dispositivos o protocolos. Todo eso es imprescindible, pero debe integrarse en una relación clínica basada en el respeto profundo a la dignidad y a la autonomía de cada persona”, sostiene el Dr. Julio Ancochea, jefe de Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa y Director de la Cátedra UAM-Linde.
El doctor Ancochea, sostiene que, en la relación con los pacientes con enfermedades neuromusculares hay cuestiones que los especialistas consideran “absolutamente” esenciales. “La primera es escuchar. Escuchar al paciente y escuchar a la familia, porque muchas veces son ellos quienes mejor conocen los pequeños cambios, las señales de alarma, las dificultades cotidianas y los miedos que no siempre aparecen en una prueba funcional. La segunda es explicar bien. Estos pacientes y sus cuidadores necesitan información rigurosa, comprensible y honesta; necesitan saber qué está ocurriendo, qué opciones existen y qué decisiones pueden tomarse en cada momento. Y la tercera es acompañar. La enfermedad neuromuscular no afecta solo a una función respiratoria: afecta a un proyecto de vida, a una familia, a una forma de estar en el mundo”, comenta.
Avances en soporte ventilatorio
Para ayudar a dar respuesta a este desafío, en los últimos años, se han producido importantes avances en el ámbito del soporte ventilatorio. Se han incorporado dispositivos menos invasivos, más cómodos y silenciosos, y sistemas de monitorización domiciliaria. Esta evolución no ha sido solo tecnológica. “Disponemos de respiradores más precisos, portátiles y adaptados al domicilio, pero también de un conocimiento clínico mucho más avanzado sobre fisioterapia respiratoria, manejo de secreciones, reclutamiento pulmonar, tos asistida, monitorización y seguimiento continuo. La ventilación no invasiva de calidad ya no consiste simplemente en aplicar un dispositivo, sino en construir una estrategia integral, personalizada y multidisciplinar, orientada a evitar complicaciones, reducir intervenciones invasivas, preservar la autonomía del paciente y mejorar su calidad de vida”, comenta el Dr. Pedro Landete, coordinador del Área sueño, ventilación, UCRI de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y neumólogo Servicio de Neumología del Instituto de Investigación La Princesa (IIS Princesa).
“En las enfermedades neuromusculares, el manejo respiratorio no invasivo puede marcar la diferencia entre la dependencia hospitalaria y una vida con mayor autonomía, seguridad y calidad. Para lograrlo, los profesionales necesitan una capacitación específica, multidisciplinar y basada en la evidencia”, indica Landete.
Precisamente, con el objetivo de capacitar y actualizar a los profesionales sanitarios en el manejo de estas herramientas y la asistencia sanitaria que se presta a estos pacientes, la Cátedra UAM-Linde en innovación en la gestión integral del enfermo respiratorio crónico junto a la Fundación Teófilo Hernando y Resiliencia Respiratoria Cursos han puesto en marcha el IV Curso internacional: Fundamentos básicos del soporte respiratorio no invasivo en enfermedades neuromusculares. Además,esta formación contribuye a reducir la variabilidad en la práctica clínica, favorece una atención más precoz y coordinada, y capacita a los médicos para anticiparse a las complicaciones.
“Este curso reúne un valor diferencial: referentes históricos que han cambiado la forma de tratar a estos pacientes junto con profesionales que representan el presente y el futuro de esta disciplina”, sostiene Pedro Landete. A estas palabras se suma la Dra. Elia Gómez Merino, especialista en Neumología del Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante y directora de este Curso. “Este curso aúna en una única formación conocimientos multidisciplinares de neumología, fisioterapia respiratoria y rehabilitación respiratoria en el manejo de los pacientes con enfermedades neuromusculares que precisan soporte ventilatorio y técnicas de tos asistida. Estamos muy orgullosos de haber conseguido esta visión multidisciplinar, pero también, haberlo hecho a través de compañeros referentes en el cuidado de estas personas”, comenta.
