Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

El 10 de junio puede convertirse en una fecha clave para millones de personas en todo el mundo. No hablamos de una efeméride más en el calendario, sino de una cita necesaria y urgente para visibilizar una realidad que, a menudo, permanece en segundo plano: la de quienes convivimos con cáncer metastásico.

Desde ALMIA, y como presidenta de la asociación, celebro y apoyo la solicitud que hemos impulsado, con el respaldo de diversas sociedades y grupos científicos como SEOM o GEICAM, para institucionalizar el 10 de junio como el Día Mundial del Cáncer Metastásico.

Porque si algo debemos reconocer es que el cáncer metastásico sigue siendo, en gran medida, invisible. Cuando se habla de cáncer, la conversación suele centrarse en la curación, en la superación, en el “ganar la batalla”. Sin embargo, para muchas personas, la enfermedad no termina: evoluciona. La metástasis implica convivir con un cáncer avanzado, generalmente incurable, pero cada vez más tratable. Y ahí reside un cambio fundamental que la sociedad aún no ha terminado de asumir o entender.

Incertidumbre

Las personas con cáncer metastásico no solo necesitamos tratamientos, sino también comprensión y apoyo. Vivimos una realidad marcada por la incertidumbre, por tratamientos continuos, por efectos secundarios y por decisiones constantes sobre nuestra salud y nuestra vida. Pero también tenemos esperanza, proyectos y ganas de seguir adelante. Por eso, cuando los pacientes reclamamos “más tiempo”, no nos referimos únicamente a una cantidad concreta. Reclamamos tiempo con calidad de vida. Tiempo que merezca ser vivido.

En este contexto, institucionalizar un Día Mundial del Cáncer Metastásico supone un paso decisivo para cambiar el relato. Significa poner el foco donde realmente hace falta: en la cronicidad de la enfermedad, en las necesidades específicas de los pacientes y en la urgencia de seguir avanzando en investigación.

La investigación es, sin duda, uno de los pilares fundamentales. Gracias a los avances científicos de las últimas décadas, hoy muchas personas con cáncer metastásico vivimos más tiempo que antes. Pero no es suficiente. Persisten enormes desigualdades en el acceso a tratamientos innovadores, y todavía hay tipos de cáncer metastásico con opciones terapéuticas muy limitadas. Invertir en investigación no es una opción, es una obligación. Cada ensayo clínico, cada avance en medicina personalizada representa una oportunidad real de mejorar la vida y el pronóstico de miles de pacientes.

Políticas públicas

Pero la investigación no puede avanzar sola. Necesita ir acompañada de políticas públicas que garanticen equidad, de sistemas sanitarios que integren la atención multidisciplinar y de una sociedad informada y sensibilizada. Aquí es donde cobra todo su sentido la propuesta del 10 de junio.

Un día mundial no resuelve los problemas, pero sí puede cambiar percepciones. Puede generar conversación, movilizar recursos, impulsar agendas políticas y, sobre todo, dar voz a quienes muchas veces no la tienen. Puede contribuir a que dejemos de mirar hacia otro lado y empecemos a entender que el cáncer metastásico no es una excepción, sino una parte significativa de la realidad oncológica.

Nacida en España

Que esta iniciativa haya nacido en España es motivo de orgullo, pero también de responsabilidad. Tenemos la oportunidad de liderar un cambio de paradigma a nivel internacional, de situar la experiencia del paciente en el centro y de demostrar que la colaboración entre asociaciones, profesionales sanitarios y la sociedad en general puede generar transformaciones reales.

Desde ALMIA, creemos firmemente en ese enfoque. Creemos en una sanidad que no solo trate enfermedades, sino que cuide a las personas. Creemos en la importancia de escuchar a los pacientes, de incorporar su voz en la toma de decisiones y de reconocer que la calidad de vida es tan importante como la supervivencia.

Recuerdo lo que abordamos el día en el que presentamos esta iniciativa frente a los periodistas convocados en colaboración con la Alianza Daiichi Sankyo | AstraZeneca: el 10 de junio puede convertirse en un símbolo. Un recordatorio anual de que aún queda mucho por hacer, pero también de que estamos avanzando. Un día para visibilizar, para reivindicar y para comprometerse. Porque detrás de cada cifra hay una historia. Y detrás de cada historia, una persona que merece vivir más tiempo, sí, pero sobre todo vivir mejor.

Por Pilar Fernández, presidenta de la Alianza frente a la metástasis: innovación y apoyo (ALMIA)

El Consejo de Ministros ha aprobado el nuevo Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS), una norma que regulará por primera vez en España cómo se analizan medicamentos, productos sanitarios y otras innovaciones antes de su incorporación al Sistema Nacional de Salud (SNS).

El texto establece un marco reglamentario común para evaluar la eficacia y seguridad de las tecnologías sanitarias, y también aspectos relacionados con su impacto económico, organizativo, social, ético y ambiental. Desde el Ministerio de Sanidad destacan que el objetivo es avanzar hacia un sistema “más transparente, coordinado y predecible”, alineado además con el nuevo reglamento europeo sobre evaluación de tecnologías sanitarias.

La norma afectará a medicamentos, productos sanitarios, pruebas diagnósticas, procedimientos clínicos, terapias digitales y nuevas formas de organización asistencial. Entre los ejemplos incluidos figuran desde aplicaciones móviles para controlar enfermedades crónicas hasta sistemas de seguimiento remoto de pacientes, herramientas de inteligencia artificial o nuevas técnicas quirúrgicas.

Los informes elaborados tendrán carácter preceptivo, aunque no vinculante, y servirán para apoyar decisiones relacionadas con financiación pública, fijación de precios, incorporación a la cartera de servicios o modificación de las condiciones de uso.

Plazos definidos

Uno de los cambios más destacados es la introducción de plazos máximos para las evaluaciones. En el caso de los medicamentos, los informes sobre aspectos clínicos deberán completarse en 90 días naturales y los análisis no clínicos en otros 90 días. Para tecnologías sanitarias no farmacológicas, el límite será de 180 días.

Además, cuando exista ya una evaluación clínica conjunta europea, el informe nacional deberá emitirse en un plazo máximo de 15 días desde su publicación. Sanidad considera que esta mayor previsibilidad puede facilitar el desarrollo y llegada de nuevas innovaciones sanitarias al sistema público.

Por otra parte, el nuevo modelo se articulará en torno a tres estructuras principales. Por un lado, el Consejo de Gobernanza, dependiente de la Secretaría de Estado de Sanidad, coordinará la estrategia general del sistema.

La evaluación científica recaerá en dos oficinas independientes: una para medicamentos integrada en la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y otra para tecnologías no farmacológicas vinculada a la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (RedETS).

Finalmente, el Grupo para la Adopción de Tecnologías Sanitarias actuará como puente entre la evaluación técnica y las decisiones políticas relacionadas con financiación y acceso.

Los pacientes se incorporan

Uno de los aspectos más destacados por las organizaciones de pacientes es precisamente la incorporación formal de la sociedad civil al proceso de evaluación. La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha valorado positivamente que el nuevo modelo reconozca el papel de pacientes y personas con discapacidad en las distintas fases de análisis y toma de decisiones.

Según la entidad, esto permitirá que las evaluaciones no se limiten únicamente a datos clínicos, sino que también tengan en cuenta cuestiones como calidad de vida, autonomía, adherencia o accesibilidad.

“Este Real Decreto puede marcar un antes y un después si conseguimos que la evaluación de tecnologías sanitarias incorpore de forma real la perspectiva de quienes conviven con la enfermedad”, ha señalado la presidenta de la POP, Carina Escobar.

Llegar a tiempo

Desde la Plataforma recuerdan además que uno de los grandes retos sigue siendo garantizar un acceso equitativo a la innovación sanitaria en todo el territorio. “La innovación solo tiene sentido si llega a tiempo, en condiciones de equidad, y si responde a necesidades reales de los pacientes”, ha defendido Escobar.

La organización considera especialmente importante que el nuevo sistema tenga en cuenta la experiencia real de los pacientes durante las reevaluaciones posteriores y la utilización de datos de vida real. También reclama que las organizaciones de pacientes participen de forma estable en los espacios de gobernanza y no únicamente de manera consultiva o puntual.

Transparencia

El Real Decreto incorpora además nuevas obligaciones de transparencia para todos los participantes en el proceso de evaluación. Técnicos, expertos y colaboradores externos deberán realizar declaraciones públicas de intereses y quedarán excluidos en caso de posibles conflictos relacionados con empresas farmacéuticas o tecnológicas. Además, las actas, informes finales y listados de participantes serán accesibles públicamente.

En este sentido, la organización Salud por Derecho considera que el texto es insuficiente en este campo. De hecho, ha reclamado que se detallen con mayor precisión las ayudas públicas, incentivos fiscales y periodos reales de exclusividad comercial asociados a los medicamentos y tecnologías evaluadas.

Según la entidad, disponer de esa información sería clave para analizar de forma más completa el impacto económico y el valor real de la innovación sanitaria.

La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) ha celebrado en la Sala Manuel Giménez del Senado la jornada “Redefiniendo la mirada hacia el Alzheimer. Búsqueda de respuestas para pacientes en etapas tempranas”, un encuentro que ha reunido a profesionales sanitarios, representantes del ámbito social, personas afectadas y responsables políticos para abordar los principales retos en el diagnóstico precoz y la atención en fases iniciales de la enfermedad. La jornada ha servido como espacio de consenso para subrayar la urgencia de avanzar hacia un modelo de atención centrado en las personas, que garantice la detección temprana y una respuesta coordinada desde el sistema sanitario y social.

Durante la inauguración del acto, el director ejecutivo de CEAFA, ha afirmado que estamos en un momento clave con el cambio de paradigma del Alzheimer ya que “tras más de 20 años sin avances, los nuevos tratamientos abren una puerta de esperanza, pero también exigen cambiar la mirada hacia una enfermedad que hoy afecta a personas activas y en fases tempranas”. Y ha añadido: “El diagnóstico precoz es fundamental, pero para lograrlo es imprescindible impulsar un cambio en el sistema con el compromiso de los decisores. Solo así podremos responder al nuevo perfil del Alzheimer y avanzar hacia una atención más equitativa”.

Nuevo perfil de paciente y nuevas necesidades

Durante la primera mesa, centrada en redefinir el perfil de las personas con alzhéimer en fases tempranas, la miembro del panel de expertos de personas con Alzheimer (PEPA) de CEAFA, María Soledad García, y el neurólogo del Hospital Ramón y Cajal, Guillermo García Ribas, han puesto de relieve que el diagnóstico precoz plantea nuevos retos asistenciales, sociales y emocionales, que requieren respuestas adaptadas.

Los ponentes han coincidido en que la aparición del nuevo paradigma necesita un cambio a todos los niveles. “El Alzheimer es una enfermedad que puede durar más de 30 años, por lo que se necesitan consultas especializadas, adaptadas a las necesidades actuales de los pacientes”, señaló el doctor. Para Soledad, la primera necesidad como paciente es logar “que el medicamento que modifica el curso de la enfermedad, que la ralentiza, llegue a los pacientes en España”.

En su ponencia ‘El acceso igualitario al tratamiento para la enfermedad de Alzheimer, un derecho de todos’ el director ejecutivo de CEAFA, Jesús Rodrigo, insistió en que el acceso al diagnóstico y a los tratamientos sigue siendo desigual en función del territorio, lo que genera inequidades en la atención. “Actualmente, el tiempo medio hasta el diagnóstico de la enfermedad alcanza los 572 días, con esperas de hasta diez meses solo para la primera consulta en neurología, lo que provoca que la enfermedad avance mientras se espera. Es urgente situar el Alzheimer en la agenda política para garantizar una respuesta más ágil y adaptada a las necesidades de las personas”, subrayó el director de CEAFA.

Propuestas para mejorar el abordaje precoz

La segunda mesa dedicada a las “Recomendaciones para la mejora del abordaje de la enfermedad de alzhéimer en fases tempranas”, reunió a especialistas de distintos ámbitos: el director científico de la Fundación CIEN, Dr. Pascual Sánchez Juan; el neuropsicólogo del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias (CREA), Enrique Pérez; la presidenta de la Comisión de Neurología de Semedlab, Mireia Tondo Colomer; la secretaria del Consejo General de Colegios Oficiales de Trabajo Social, Raquel Millán; y el científico de la Fundación CIEN, Pascual Sánchez Juan; y Jesús Rodrigo.

Los expertos coincidieron en la necesidad de adaptar el sistema al nuevo paradigma del alzhéimer, reforzando el papel de la atención primaria como puerta de entrada con mayor formación y sensibilización, así como impulsando circuitos asistenciales más ágiles para reducir las listas de espera.

Uno de los principales retos que trataron fue la demora en el diagnóstico, de carácter multifactorial, pese al aumento de recursos tecnológicos. En este contexto, los biomarcadores, especialmente en sangre, se consolidan como una auténtica revolución al permitir un diagnóstico precoz más accesible y avanzar hacia una medicina de precisión.

En sus intervenciones, los especialistas pusieron el foco en la importancia de integrar la dimensión social y comunitaria en el abordaje, reconociendo el valor de los cuidados y la autonomía del paciente. En paralelo, se reclamó garantizar el acceso equitativo a tratamientos innovadores, entendiéndolos no como un coste, sino como una inversión que puede retrasar la dependencia y mejorar la calidad de vida.

Consenso político

La jornada ha concluido con una mesa de representantes políticos, quienes han coincidido en la necesidad de avanzar hacia un marco común que permita mejorar la atención del alzhéimer en España. Durante el debate, se ha puesto de relieve la importancia de impulsar políticas sanitarias que prioricen el diagnóstico precoz, la equidad territorial y la sostenibilidad del sistema.

CEAFA ha cerrado la jornada reiterando su compromiso con la defensa de los derechos de las personas con Alzheimer y sus familias, y haciendo un llamamiento a las administraciones para traducir las conclusiones en medidas concretas.

La primavera de 2026 está siendo especialmente dura para quienes conviven con alergia respiratoria. Las abundantes lluvias registradas durante los primeros meses del año han favorecido una mayor producción de polen y están provocando una temporada más intensa y prolongada de lo habitual.

Los especialistas advierten de que este aumento de la carga ambiental de alérgenos está alargando la duración de los síntomas durante varias semanas más de lo habitual. “Cuando el invierno deja mucha lluvia, la vegetación crece con más fuerza y la floración posterior es más intensa”, explica Gema García Sánchez, jefa del servicio de Alergología del Hospital Universitario Sanitas La Moraleja.

En su opinión, este escenario puede traducirse en un empeoramiento notable del día a día de las personas alérgicas. “Esto trae consigo consecuencias como estornudar más, dormir peor, respirar con más dificultad al hacer ejercicio o tener que limitar actividades cotidianas que normalmente no supondrían un problema”, añade.

Los síntomas más frecuentes incluyen congestión nasal, estornudos repetidos, picor de ojos y garganta, lagrimeo y cansancio persistente. En personas con asma también pueden aparecer tos, sensación de falta de aire y empeoramiento respiratorio.

Consultar los niveles de polen antes de salir

Ante este aumento de síntomas, los especialistas recomiendan adaptar las rutinas diarias para reducir la exposición al polen. Una de las medidas más importantes es consultar diariamente los niveles ambientales de polen antes de salir de casa, especialmente en jornadas de alta concentración.

Cuando los niveles son elevados, se aconseja limitar actividades prolongadas al aire libre, sobre todo en parques, jardines y zonas con abundante vegetación.

Por otra parte, la ventilación de la vivienda también requiere ciertas precauciones durante esta época del año. Los expertos recuerdan que mantener las ventanas abiertas durante mucho tiempo facilita la entrada de polen en el domicilio, por lo que recomiendan ventilar durante periodos breves y evitar las horas de mayor concentración ambiental.

En concreto, las franjas más problemáticas suelen situarse entre las 5:00 y las 10:00 de la mañana y entre las 19:00 y las 22:00 horas.

Cambiarse de ropa al llegar a casa

Otra recomendación importante pasa por extremar la higiene después de haber estado en el exterior. El polen puede quedarse adherido al pelo, la piel o la ropa y seguir provocando síntomas incluso una vez dentro de casa.

Por eso, los especialistas aconsejan ducharse, lavarse el cabello si se ha pasado mucho tiempo al aire libre y cambiarse de ropa para eliminar las partículas acumuladas.

A todo ello hay que sumar el uso de gafas de sol, que pueden actuar como barrera física frente al polen. Las lentes ayudan a reducir el contacto directo de las partículas con la superficie ocular y pueden aliviar síntomas como el picor, el lagrimeo o el enrojecimiento de ojos.

Desplazamientos

Los trayectos en coche son otro momento de especial exposición a los alérgenos. Los alergólogos recomiendan circular con las ventanillas cerradas y revisar periódicamente el estado de los filtros del vehículo para minimizar la entrada de polen al habitáculo.

Esta medida resulta especialmente importante en desplazamientos largos o cuando se atraviesan zonas rurales o áreas verdes.

Teniendo todo esto en cuenta, es importante consultar con un profesional cuando los síntomas interfieren de forma significativa en la vida diaria o no se controlan adecuadamente. Según García Sánchez, existen distintas opciones terapéuticas y herramientas de seguimiento, tanto presenciales como mediante videoconsulta, que permiten adaptar el tratamiento al perfil de cada paciente y al momento concreto de la temporada alérgica.

El acceso a los medicamentos, tanto innovadores como clásicos, se ha convertido en uno de los principales retos de los sistemas sanitarios europeos. Así lo ha asegurado César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, en unas declaraciones para Somos Pacientes. Hernández ha defendido la necesidad de encontrar un equilibrio entre sostenibilidad e innovación para garantizar que los pacientes puedan beneficiarse de los tratamientos en tiempos adecuados.

El responsable ministerial considera que la política farmacéutica europea debe avanzar hacia “un reequilibrio del sistema” que permita que este sea “sostenible, asequible y equilibrado”, sin que ello suponga un freno a la incorporación de la innovación. “Esta innovación tiene que producirse de manera continua y ajustada a los tiempos con los que los productos van llegando a Europa o a España”, ha subrayado.

Hernández ha defendido, además, los esfuerzos realizados en España para reducir los tiempos de acceso a nuevos tratamientos, aunque reconoce que se trata de un escenario condicionado por factores internacionales y por decisiones regulatorias de otros países. “Es un mundo muy global y depende mucho de las políticas que se desarrollan fuera, por ejemplo de las políticas de presión en Estados Unidos, que tienen un impacto en Europa y en España que todavía estamos viendo cómo cuantificar”, ha explicado.

El valor social de los medicamentos

Durante su intervención, también ha puesto el foco en el denominado “valor social” de los medicamentos y de las tecnologías sanitarias, un concepto cada vez más presente en el debate sanitario. Según ha explicado, a la hora de decidir la incorporación de una innovación al sistema sanitario no solo debe tenerse en cuenta el impacto clínico sobre el paciente o el propio sistema de salud, sino también otros factores relacionados con la calidad de vida, la productividad o la integración social.

Sin embargo, el director general reconoce que todavía existen dificultades para trasladar ese valor social a los procesos de financiación y fijación de precios de los medicamentos, especialmente porque los presupuestos públicos no siempre permiten integrar de forma sencilla beneficios que repercuten en ámbitos distintos al sanitario. Aun así, considera que el valor social “debe tenerse en cuenta” a la hora de justificar acuerdos de financiación o compra de medicamentos, aunque advierte de que no puede convertirse en un elemento que implique automáticamente un incremento del precio de los tratamientos.

En relación con la posibilidad de medir el valor social de los medicamentos, Hernández ha afirmado que sí es posible hacerlo y que, de hecho, ya existen metodologías para ello. No obstante, ha advertido de que vincular completamente el acceso a los tratamientos a una medición exacta de este valor puede ralentizar la toma de decisiones. “Muchas veces nos mete en discusiones muy difíciles de resolver y sería mucho más práctico incorporarlo y moverlo hacia dentro que perder tiempo en ese tipo de debates”, ha afirmado. En este sentido, ha defendido que el propio sistema sanitario acaba resolviendo muchas de estas dudas a través del uso real de las tecnologías y de su impacto posterior en la práctica clínica y social.

La dermatología está dejando de centrarse exclusivamente en las enfermedades de la piel para asumir un papel cada vez más relevante en ámbitos como la salud sexual, la atención a personas transgénero o la prevención de infecciones de transmisión sexual (ITS). Así se ha puesto de manifiesto durante el 53º Congreso de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), celebrado en Maspalomas (Las Palmas), donde especialistas de todo el país han analizado algunos de los nuevos retos de la especialidad.

Entre ellos, el aumento de pacientes transgénero en consulta, la necesidad de abordar patologías genitales históricamente invisibilizadas y el crecimiento sostenido de las ITS, especialmente entre población joven. Los dermatólogos han detectado un incremento significativo de personas transgénero atendidas en los últimos años, una realidad relacionada tanto con una mayor visibilidad social como con la incorporación progresiva de la dermatología a unidades específicas de acompañamiento.

“Las personas trans pueden consultar de forma más estructurada los problemas cutáneos asociados a los tratamientos hormonales y a los procesos de afirmación de género”, explican Juan Jiménez Cauhé, del Grupo Pedro Jaén de Madrid, y Daniel Ramos Rodríguez, del Hospital Universitario de Canarias y de la Unidad de Acompañamiento a Personas Transgénero de Santa Cruz de Tenerife.

Las consultas más habituales están relacionadas con efectos secundarios derivados de las terapias hormonales, como acné o alopecia, especialmente frecuentes en hombres trans tratados con testosterona. Pero el papel de la dermatología también incluye el abordaje de complicaciones derivadas de cirugías de afirmación de género o la realización de procedimientos estéticos de feminización y masculinización facial.

La salud vulvar deja de ser invisible

Otro de los ámbitos que está ganando protagonismo dentro de la especialidad es la dermatología vulvar, centrada en patologías que durante años han permanecido poco diagnosticadas o infravaloradas. Entre las enfermedades más frecuentes figuran el liquen escleroso, el liquen plano, la psoriasis genital o distintas dermatitis inflamatorias, patologías que pueden provocar dolor, picor, irritación y un importante deterioro de la calidad de vida.

Beatriz Llombart, dermatóloga del Instituto Valenciano de Oncología, advirtió de que muchas pacientes conviven durante años con síntomas persistentes sin recibir una valoración adecuada. “Ante lesiones vulvares persistentes, atípicas o refractarias a tratamientos convencionales, el papel del dermatólogo es esencial”, subrayó.

Los especialistas también destacaron avances terapéuticos recientes basados en medicina regenerativa, como el uso de láseres ginecológicos, plasma rico en plaquetas o infiltraciones con factores de crecimiento.

Las ITS siguen creciendo en España

El congreso sirvió además para alertar sobre el aumento sostenido de las infecciones de transmisión sexual en España. Según el Informe de Vigilancia Epidemiológica de las ITS del Ministerio de Sanidad, enfermedades como la gonorrea y la sífilis acumulan ya más de veinte años de crecimiento continuado.

“La piel es muchas veces la puerta de entrada a estas enfermedades”, recordó Irene Fuertes de Vega, coordinadora del Grupo de Investigación de ITS y VIH de la AEDV. La especialista subrayó que los dermatólogos ocupan una posición clave tanto en el diagnóstico diferencial como en el manejo y prevención de estas infecciones.

Los expertos consideran que el aumento de este tipo de diagnósticos responde, por un lado, a una mejora de las técnicas diagnósticas, pero por otro también a cambios sociales y conductuales. Fuertes de Vega señaló especialmente el incremento observado entre jóvenes, posiblemente relacionado con déficits de información y educación sexual.

Ante este escenario, los especialistas insistieron en reforzar las estrategias de prevención y educación sexoafectiva. Como Healthy es Sexy, una campaña impulsada por la Fundación Piel Sana de la AEDV centrada en adolescentes y jóvenes. “Es fundamental invertir en prevención sin culpa, en educación sexoafectiva, atención a la diversidad y estrategias basadas en la evidencia”, defendió Irene Fuertes de Vega.