El Comité Asesor de Vacunas e Inmunizaciones de la Asociación Española de Pediatría (CAV-AEP) ha hecho públicas sus recomendaciones para la próxima campaña de vacunación antigripal 2025-2026, que arrancará en octubre. Un año más, subrayan la importancia de proteger a los menores frente a un virus que, pese a su carácter estacional, sigue teniendo un impacto significativo en la salud infantil, tanto por su alta incidencia como por su potencial para provocar complicaciones graves.

El documento técnico publicado en la web del CAV-AEP destaca la consolidación de la vacunación universal frente a la gripe en todos los niños de entre 6 y 59 meses, una medida que ya aplican todas las comunidades autónomas y que algunas extenderán a edades posteriores. Pero insiste en la necesidad de reforzar las coberturas vacunales, especialmente en grupos de riesgo, en los que siguen siendo especialmente bajas, así como de aplicar estrategias de alto impacto para mejorar la accesibilidad y la aceptación de la vacunación entre la población.

• Te interesa: Los pediatras consideran urgente mejorar las coberturas de vacunación antigripal en menores de cinco años

Análisis de los resultados de la campaña 2024-2025

Las recomendaciones de los pediatras llegan después de que la OMS haya dado a conocer en febrero la composición de la vacuna antigripal para el próximo otoño-invierno y tras un primer análisis de los resultados de la campaña 2024-2025, que finalizó a mediados de marzo. Esta última ha sido la segunda con vacunación sistemática universal en el grupo de 6 a 59 meses de edad en todas las comunidades autónomas, y la tercera en Galicia, Andalucía y Murcia. A pesar del esfuerzo institucional, las coberturas obtenidas han sido muy variables y, en muchos casos, insuficientes para alcanzar el nivel de protección deseado.

?La vacunación frente a la gripe sigue siendo una prioridad en pediatría. No solo protege directamente al niño o adolescente, sino que contribuye a frenar la circulación del virus y, por tanto, a proteger también a las personas más vulnerables de su entorno?, señala el doctor Francisco Álvarez, coordinador del CAV-AEP. ?El gran reto ahora es mejorar las coberturas, sobre todo en grupos de riesgo y adolescentes, y seguir apostando por fórmulas que faciliten el acceso y aumenten la confianza?, añade.

Según los datos provisionales, las comunidades con mejores resultados han oscilado entre coberturas del 50% al 63%, pero a nivel nacional se han situado en cifras algo inferiores. En el caso de los grupos de riesgo, las coberturas han sido aún más bajas, situándose entre el 15 % y el 25 %, de acuerdo con las estimaciones disponibles.

Entre las causas, el CAV-AEP identifica una escasa difusión de las campañas, la limitada accesibilidad a los puntos de vacunación y la persistente percepción de la gripe como una enfermedad banal. ?Es preocupante que muchos niños con enfermedades crónicas, inmunodepresión u otras situaciones de riesgo sigan sin recibir la vacuna antigripal, que puede marcar la diferencia entre una infección leve y una hospitalización. Necesitamos identificar mejor a estos pacientes, activar sistemas de captación y reforzar el papel del profesional sanitario como recomendador?, advierte el doctor Javier Álvarez Aldeán, miembro del CAV-AEP.

Recomendaciones para el otoño de 2025

El comité mantiene para la temporada 2025-2026 su recomendación de vacunar frente a la gripe a todos los niños sanos entre 6 y 59 meses, y además extiende esta indicación a todos los menores entre los 5 y los 17 años. Esta indicación se basa en la evidencia acumulada sobre los beneficios directos e indirectos de la inmunización antigripal en la población pediátrica. También se incluye la vacunación en niños y adolescentes a partir de los 6 meses con condiciones de riesgo (situaciones o con enfermedades de base que supongan un riesgo aumentado de padecer complicaciones de la gripe), convivientes y cuidadores de pacientes de riesgo y/ o que conviven con menores de 6 meses, embarazadas (tanto para su propia protección como para la de su futuro hijo, en cualquier momento del embarazo) y a todos los profesionales sanitarios.

A partir de los 2 años, la vacuna recomendada es la atenuada intranasal, por su mayor aceptación entre niños y familias y su facilidad de administración, especialmente en el entorno escolar.

Cómo incrementar las coberturas

El documento del CAV-AEP dedica un apartado específico a estrategias para mejorar las coberturas vacunales e incluye medidas de alto impacto como:

• Implementar la vacunación en centros escolares, ya implantada con éxito en comunidades como Andalucía y Galicia, donde se han alcanzado las mayores coberturas
• Habilitar puntos de vacunación sin cita previa y en horarios extendidos, como los centros de salud u hospitales abiertos por la tarde o durante los fines de semana
• El uso preferente de la vacuna intranasal, por su mayor aceptación por los niños, padres y profesionales.
• La recomendación activa por parte de los sanitarios, un factor decisivo en la decisión de vacunar.
• Incrementar la difusión en redes sociales y canales digitales dirigidas a padres y especialmente adaptada en el caso de colectivos con barreras idiomáticas.
• Establecer canales adecuados para formación específica de los profesionales sanitarios con el fin de mejorar la calidad de la recomendación y la comunicación con las familias.

Los expertos insisten en no perder de vista a los niños y adolescentes con condiciones de riesgo (menores con diversas patologías y/o que están bajo tratamiento inmunosupresor), cuya vacunación debería ser prioritaria. Las coberturas en este grupo siguen siendo alarmantemente bajas, en parte por la dificultad para censarlos adecuadamente y por la falta de sistemas activos de captación. Para mejorar esta situación, el documento del CAV-AEP propone redoblar los esfuerzos para hacer una captación activa de estos pacientes: establecer censos homogéneos de pacientes vulnerables por patología o tratamiento;  involucrar en la recomendación vacunal a todos los profesionales implicados en su seguimiento; facilitar la participación de farmacias comunitarias en la identificación y recomendación de la vacuna e implicar a las asociaciones de pacientes y sociedades científicas en la difusión de las indicaciones.

En la web oficial del comité (www.vacunasaep.org), además del documento técnico con la justificación científica, pueden consultarse infografías explicativas y recursos para profesionales sanitarios y familias.

La medicina ha experimentado un avance extraordinario en las últimas décadas, y uno de los campos que está revolucionando el tratamiento de diversas enfermedades es la terapia génica. Esta innovadora estrategia abre nuevas puertas para combatir enfermedades hereditarias y adquiridas, muchas de ellas sin tratamiento curativo hasta ahora.

En el caso de las enfermedades hematológicas, la terapia génica representa una esperanza real para pacientes y familias que han lidiado con condiciones graves y debilitantes, ofreciendo una alternativa que podría cambiar el curso de la enfermedad y mejorar significativamente la calidad de vida. Además, su aplicación podría reducir la dependencia de tratamientos crónicos y mejorar la sostenibilidad de los sistemas de salud.

La terapia génica es una técnica que consiste en introducir material genético en las células del paciente para corregir defectos responsables de enfermedades o para dotarlas de nuevas funciones terapéuticas. En muchos casos, esto implica la modificación o sustitución de genes defectuosos por versiones funcionales.

Estrategia prometedora

Esta estrategia se ha convertido en una de las más prometedoras dentro de la medicina personalizada, ya que permite tratar enfermedades desde su origen genético, ofreciendo soluciones más precisas y duraderas en comparación con los tratamientos convencionales. Un aspecto clave en su desarrollo ha sido el avance en las técnicas de edición genética, como CRISPR-Cas9, que han permitido una mayor precisión y seguridad en la modificación del ADN.

La aplicación de la terapia génica puede realizarse mediante dos enfoques principales. Por un lado, la terapia génica ?in vivo?, que consiste en administrar directamente el material genético al paciente, utilizando inyecciones intravenosas o inyecciones dirigidas a órganos específicos. Este método es particularmente útil en enfermedades sistémicas y en aquellas que afectan a órganos concretos, como el hígado o los músculos.

Por otro lado, la terapia génica ?ex vivo?, que consiste en extraer células del paciente, modificarlas en el laboratorio para introducir el gen terapéutico y luego reintroducirlas en el organismo. Este método es especialmente útil en enfermedades hematológicas, ya que las células madre sanguíneas pueden ser manipuladas fuera del cuerpo y luego trasplantadas nuevamente en el paciente, asegurando una mayor eficacia y control del proceso terapéutico.

Aplicaciones clínicas

Entre las enfermedades hematológicas que pueden beneficiarse de esta estrategia se encuentran la anemia de Fanconi, la beta-talasemia y la enfermedad de células falciformes, todas ellas anemias hereditarias; las inmunodeficiencias primarias, como la inmunodeficiencia combinada severa; y las hemofilias A y B, que afectan al proceso de coagulación sanguínea.

El principal beneficio de la terapia génica es su potencial para ofrecer una cura definitiva para muchas enfermedades de la sangre. A diferencia de otros tratamientos que requieren un mantenimiento continuo, la terapia génica puede corregir el problema de raíz con una sola intervención. Sin embargo, existen desafíos importantes que aún deben superarse, como la accesibilidad a estos tratamientos, la necesidad de garantizar su seguridad y minimizar los posibles efectos secundarios y su elevado coste.

A pesar de estos retos, los avances en tecnología biomédica están permitiendo reducir los costes y mejorar la eficacia de estas terapias, haciendo que sean cada vez más accesibles para un mayor número de pacientes. Además, la regulación y aprobación de estos tratamientos está evolucionando rápidamente, lo que podría facilitar su implementación en clínicas y hospitales en el futuro cercano.

Comprometidos con la formación

Desde la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) seguimos comprometidos con la difusión de información sobre los avances médicos y la promoción de tratamientos innovadores que mejoren la calidad de vida de los pacientes.

La investigación en terapia génica está marcando el futuro de la hematología, y los próximos años traerán aún más avances en este campo revolucionario. Con el apoyo de la comunidad científica y los esfuerzos de instituciones médicas y gubernamentales, la terapia génica tiene el potencial de convertirse en un pilar fundamental en el tratamiento de enfermedades hematológicas, brindando esperanza y soluciones a miles de pacientes en todo el mundo.

Autora:

Marta Morado Arias

Presidenta del Grupo Español de Eritropatología y secretaria general de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH)

Durante una semana, en un rincón de la Sierra de Guadarrama, los niños con enfermedad de células falciformes (ECF) pueden dejar atrás el dolor, los ingresos hospitalarios y el miedo. Allí, en el campamento organizado por la Asociación Española de Enfermedad Falciforme (ASAFE), no son pacientes, son simplemente niños que ríen, juegan y sueñan. Para muchos de ellos, es la primera vez que disfrutan de unas vacaciones sin la sombra constante de su enfermedad. Pero ahora, la opción de gozar de ese pequeño remanso liberador está en riesgo. Y es que, la falta de financiación amenaza con impedir su celebración este verano.

• Te interesa: Conociendo la enfermedad de células falciforme, un artículo de opinión de Antonio Arenas García, presidente de la Asociación Española de Enfermedad Falciforme (ASAFE)

?Nos invade una sensación de rabia e impotencia. Y es que, esta actividad ayuda a niños y adolescentes a superarse como personas, a cuidarse y a asumir mejor su enfermedad. Y todas estas habilidades son una gran inversión a largo plazo, para toda la vida, que adquieren todos esos niños?, asegura Antonio Arenas García, presidente de la Asociación Española de Enfermedad Falciforme. Y añade: ?Su cancelación podría intensificar su sensación de que están solos con su enfermedad y que a nadie les importa?.

Y es que, la enfermedad de células falciformes es una dolencia crónica y rara que afecta principalmente a población de origen africano. Este trastorno genético de la sangre provoca que los glóbulos rojos adopten una forma anormal, similar a una hoz, dificultando el transporte de oxígeno y bloqueando el flujo sanguíneo. Esto genera episodios de dolor intenso, conocidos como crisis vaso-oclusivas, y puede causar daños en órganos vitales, infecciones graves y fatiga crónica.

Entre los objetivos, evitar la marginación

Debido a que es más prevalente en personas de ascendencia africana y de otras zonas donde la malaria es o fue endémica, su conocimiento en la sociedad española es escaso, lo que contribuye a la marginación de quienes la padecen. Muchos pacientes enfrentan estigmas no solo por su enfermedad, sino también por prejuicios vinculados a su origen étnico, aumentando su sensación de aislamiento. Así, la falta de información pública y de comprensión social convierte a la ECF en una carga no solo física, sino también emocional, dificultando la integración y la igualdad de oportunidades para quienes conviven con ella.

Precisamente, entre otros, con el objetivo de evitar esta marginación, en 2024 se celebró la primera edición de las ?Colonias de verano ASAFE?. Estas se llevaron a cabo aprovechando la convocatoria de ayudas de la Fundación Inocente, Inocente. ?La organización de un campamento infantojuvenil, seguro y gratuito ha sido uno de los objetivos de la asociación desde su constitución en 2020 en respuesta a la solicitud manifestada por las familias afectadas. Ocurre que estos pacientes pueden presentar graves complicaciones agudas en relación con las actividades propias de los campamentos, por lo que no pueden optar a los que se organizan para niños sanos?, explica el presidente de ASAFE.

Un campamento seguro y gratuito

Las ?Colonas de verano ASAFE? están adaptadas a sus necesidades. De hecho, la seguridad se basa en la permanencia de médicos con experiencia en la enfermedad. Así, un hematólogo y dos pediatras acompañan a los niños durante toda la estancia?. Además de velar por su bienestar físico, esta actividad también fomenta el bienestar emocional y social de los niños. ?Al finalizar las Colonias de 2024, algunos padres comentaron en las encuestas de satisfacción que sus hijos habían mejorado su autoestima, había disminuido su sensación de soledad en su enfermedad, mejorado su capacidad de relacionarse con sus pares y su responsabilidad y adherencia al tratamiento?, asegura Antonio Arenas.

Anamika es una joven que comenzó asistiendo como paciente y que ahora es voluntaria. Recuerda su primera vez en el campamento como un punto de inflexión. ?Poder ver pacientes con tu misma enfermedad es algo muy positivo. Compartes experiencias, ayudas y te ayudan. Te sientes muy acompañada por gente que te entiende y por quienes, si tienes dolor o algún daño por la enfermedad, no te van a juzgar?, cuenta?. Para ella, el campamento no solo significó diversión, sino una lección de vida: ?Veías a los niños disfrutar de todas las actividades sin ningún problema, veían a la enfermedad como un compañero de vida, no como una barrera?.

Para ella, lo más gratificante de ser voluntaria con niños es que ?te contagian sus ganas de vivir?. ?No les ves como niños enfermos, sino como niños con ganas de vivir experiencias y sentirse igual que un niño sano que puede irse de viaje a un campamento, sin estar ?pegados? a los padres. Empiezan a sentirse independientes?, asegura.

En busca de financiación

A pesar de su éxito, la celebración del campamento para 2025 pende de un hilo. La falta de financiación amenaza con cancelar la experiencia. Para evitarlo, ASAFE ha lanzado una campaña de crowdfunding y busca activamente apoyo de administraciones públicas, empresas y fundaciones. Además, están divulgando la importancia del proyecto en congresos médicos y sueñan con poder lanzar una gran campaña de concienciación sobre la ECF, una enfermedad aún desconocida para gran parte de la población.

Este año, la celebración de las Colonias de Verano está prevista del 26 de julio al 2 de agosto en el albergue El Colladito, en Cercedilla (Madrid)?. Las actividades se han diseñado cuidadosamente combinando juegos, talleres educativos sobre la enfermedad, y espacios de convivencia que fomentan la independencia, el autocuidado y, sobre todo, la autoestima. El periodo de solicitud de plaza termina el 31 de mayo.

?Para un niño o adolescente con ECF, el año es muy duro. Vivimos con dolores, ingresos que te obligan a renunciar a una vida normal. Por eso, hay que luchar por los campamentos, para que los niños disfruten y cuenten con las mismas oportunidades que sus compañeros de clase. Porque todo niño tiene el derecho a disfrutar y cumplir sueños?, concluye Anamika.  

La Agrupación Española de Entidades de Lucha Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (AELCLÉS) ha trasladado al Partido Popular las dificultades que tienen los pacientes con leucemia para acceder a tratamientos avanzados, debido a los retrasos en la disponibilidad de medicamentos. Esta denuncia se ha producido durante una reunión que ha mantenido la asociación de pacientes con la portavoz del PP en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, Elvira Velasco, y el secretario ejecutivo de Asistencia Sanitaria y Salud Pública del PP, Antonio Zapatero.

En el encuentro, AELCLÉS ha trasladado las necesidades de los pacientes con leucemia y otro tipo de enfermedades oncohematológicas. Según la Agrupación, Zapatero ha afirmado que se están tomando medidas para agilizar la financiación y disponibilidad de medicamentos innovadores para las enfermedades oncohematológicas. Además, AELCLÉS ha planteado la importancia de que los pacientes sean codecisores y corresponsables del proceso de su enfermedad, recordando que deben ser sujetos de derecho, con voz activa en las decisiones sobre su tratamiento y cuidados. Este principio ha sido respaldado por Velasco, quien ha mostrado su disposición para seguir promoviendo en el Congreso medidas que aseguren que los pacientes tengan un papel fundamental en su proceso asistencial.

• Te interesa: Entrevista a Ascensión Hernández (AELCLÉS): «El futuro terapéutico es prometedor, pero debemos garantizar que ningún paciente quede excluido»

Por otro lado, se ha abordado la investigación médica, subrayando que descubrir nuevas moléculas y tratamientos no es suficiente por sí solo. «Es esencial que estos avances se traduzcan en beneficios concretos para los pacientes, quienes deben poder acceder a estas terapias de manera efectiva y sin demoras», apuntan desde la Agrupacion.

AELCLÉS ha valorado de manera muy positiva el compromiso mostrado por ambos representantes políticos, quienes se han comprometido a mantener reuniones de seguimiento y continuar trabajando en estos temas para la mejora de la calidad de vida de los pacientes oncohematológicos.

El 28 de abril la gran mayoría de la población de la península Ibérica sufría el mayor apagón de nuestra historia reciente: casi 24 horas desde la caída total de la red hasta la recuperación completa del servicio eléctrico en todos los territorios afectados. Esta situación excepcional se convirtió en un grave trastorno para muchas personas, que padecieron atascos, cancelaciones en sus vuelos y trenes e itinerarios imposibles para llegar a sus casas. ¿Pero cómo lo han vivido los pacientes electrodependientes?

Somos Pacientes ha podido hablar con fuentes de varias organizaciones afectadas: EPOC España, Asociación Española de Pacientes y Cuidadores de EPOC; AdELA, Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica; y con la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, dedicadas a enfermedades renales.

Desde las tres organizaciones nos muestran una realidad alentadora: a pesar de la falta de comunicaciones y de electricidad, no se ha registrado ningún incidente de gravedad entre sus asociados. Todo gracias al servicio ininterrumpido que han ofrecido los hospitales (surtidos de electricidad por generadores externos), a la buena disposición de servicios oficiales como la Guardia Civil o la Policía pero, sobre todo, a la pericia de los propios pacientes.

• Te interesa: Hasta un 75% de los casos de EPOC permanecen sin diagnosticar en España

Aunque también recuerdan que aquellas personas que dependen de la electricidad para vivir han tenido que buscar vías alternativas para mantener sus tratamientos, además de padecer mucho más la incertidumbre de no saber cuándo se restablecería el servicio. Desde su punto de vista, hay mucho margen de mejora para que, si ocurre en alguna otra ocasión, no suponga un sufrimiento innecesario.

Recarga sobre ruedas

Iñaki Morán, presidente de EPOC España, nos cuenta que, una vez restablecidas las comunicaciones, han podido saber más de la experiencia de sus asociados, que dependen de dispositivos conectados a la red eléctrica para poder respirar. Muchos de ellos les han explicado que se vieron obligados a acudir a los hospitales para «engancharse en las redes de oxígeno de forma segura, porque sus baterías portátiles se quedaban sin carga». Incluso un paciente de Trujillo les confesaba que había tenido que arranchar el coche para recargarlas.

«Los que han tenido menos problemas son aquellos que contaban con la bala de oxígeno«, un dispositivo portátil que puede funcionar con pilas. Éste almacena oxígeno comprimido o lo extrae del aire ambiente para proporcionar a los pacientes con EPOC la posibilidad de respirar bien cuando no están en casa o en un entorno con acceso a un concentrador de oxígeno fijo.

«Sería lógico que todas las personas que padecen esta patología contasen con un sistema de este tipo, tenemos que aprender de las situaciones que nos toca vivir y corregir errores. No puede ser que nos encontremos con pacientes sufriendo porque se quedan sin oxígeno por un apagón de estas características», indica.

Soporte público

Los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) son otros que han tenido que buscar sus ‘mañas’ para afrontar el apagón. Principalmente los que necesitan ventilación asistida. Ésta puede ser invasiva, con una traqueostomía que les conecta a un respirador las 24 horas al día, o no invasiva, necesitando ventilación asistida por dispositivos como los CPAP, que también utilizan los pacientes con apneas del sueño.

«Hablamos de personas que están preparadas con un par de baterías externas que duran unas 7 u 8 horas, que no han padecido problemas serios pero para las que la incertidumbre ha sido terrible», asegura Rosa María García, directora de Comunicación de AdELA. Según nos explica, se han dado casos de pacientes que, ante la duda, han solicitado cuidados asistidos en los hospitales, que han obtenido sin ningún problema.

También han sabido de otros que han podido cargar sus baterías de reserva en centros sanitarios, dependencias de la Guardia Civil (que ha estado muy pendiente de estos casos) o, incluso, a través de generadores externos de amigos y familiares.

«Además, en Madrid, más de 20 pacientes que estaban en el centro de día para personas con ELA del Hospital Isabel Zendal pudieron quedarse allí a dormir con sus cuidadores, ya que la falta de electricidad les dejó sin ascensores para acceder a sus viviendas», añade.

Especial cuidado para diálisis

Por su parte, Daniel Gallego, presidente de la Federación Nacional ALCER, ha dejado clara la vulnerabilidad de los pacientes renales durante el apagón, sobre todo aquellos que realizan el tratamiento de diálisis en centros periféricos y en sus domicilios. «En colaboración con el Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas se activaron protocolos de emergencia para garantizar la continuidad de los tratamientos vitales«, aunque las dificultades en las comunicaciones telefónicas e internet complicaron la gestión de la asistencia.

Gallego celebra que los hospitales y centros de diálisis pudieran responder con rapidez, activando generadores de emergencia. «Esto permitió mantener la operatividad de servicios críticos como las unidades de diálisis y cuidados intensivos, evitando incidentes graves».

La situación más complicada se dio para los pacientes que realizan hemodiálisis domiciliaria o diálisis peritoneal automática. «Aunque en muchos casos se lograron reorganizar las sesiones o posponerlas de manera segura, las interrupciones en las líneas de comunicación dificultaron el apoyo inmediato», comenta. Afortunadamente, no se reportaron incidencias graves entre estas personas.

Por otra parte, la Federación ha anunciado que elaborará, junto a la Sociedad Española de Nefrología y profesionales de enfermería nefrológica, un plan de contingencias para mejorar la respuesta ante futuras emergencias. Este plan pretende reconocer a las infraestructuras de diálisis domiciliaria como críticas, garantizando que ninguna persona en tratamiento renal quede desprotegida ante desastres naturales o situaciones excepcionales.

La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha aprobado una Proposición No de Ley (PNL) que sienta las bases para incrementar el número de pacientes que inician la diálisis en su domicilio, en lugar de hacerlo en centros hospitalarios. La propuesta, presentada por el Grupo Parlamentario Socialista, contó con el respaldo del Partido Popular y Sumar, tras la incorporación de enmiendas transaccionales que permitieron su aprobación por 29 votos a favor y con el apoyo de la práctica totalidad de los grupos políticos. El texto aprobado en el Congreso subraya estos beneficios y reconoce que la diálisis en casa genera un menor impacto clínico y proporciona mayor autonomía a quienes conviven con la enfermedad renal.

Este consenso ha sido valorado muy positivamente por la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.), promotora de esta reivindicación. Y es que, en España, más de 67.000 personas se encuentran actualmente en Tratamiento Renal Sustitutivo (TRS), ya sea mediante trasplante, hemodiálisis o diálisis peritoneal. Sin embargo, solo el 17% de los pacientes inicia este tratamiento en su domicilio, frente al 76% que lo hace en un centro hospitalario. El reto marcado por los nefrólogos es alcanzar el 30% de inicio en modalidad domiciliaria, una meta sustentada en dos pilares fundamentales: la mejora de la supervivencia del paciente durante los primeros años y el aumento de la calidad de vida, al facilitar la conciliación laboral y personal.

• Te interesa: La diálisis a domicilio demuestra su impacto favorable en el estado emocional del paciente renal

Equidad, formación y empoderamiento

Además del impulso a la diálisis domiciliaria como tratamiento de inicio, la PNL recoge otras demandas clave tanto de los profesionales como de los pacientes. Entre ellas, destaca la necesidad de garantizar la equidad territorial, asegurando que todas las personas tengan acceso a esta opción terapéutica independientemente de su lugar de residencia.

También se propone desarrollar programas de formación y capacitación para profesionales sanitarios, así como fomentar la información y el empoderamiento de los pacientes y sus familias, elementos imprescindibles para que puedan tomar decisiones informadas sobre su tratamiento.

La iniciativa parlamentaria insta además a las administraciones a establecer estándares de calidad para asegurar una atención óptima en fases avanzadas de la enfermedad, facilitar el acceso al trasplante renal anticipado y promover modelos de diálisis peritoneal asistida para pacientes con mayor grado de dependencia.

Todo ello, con un enfoque de consenso entre profesionales y pacientes, y en colaboración con las Comunidades Autónomas en el marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS). Esta acción se enmarca, además, dentro de la futura Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad 2025-2028, actualmente en desarrollo.

Valoración positiva del sector nefrológico

El Dr. Emilio Sánchez, presidente de la S.E.N., ha expresado su satisfacción por el amplio respaldo parlamentario: ?El apoyo casi unánime a esta medida muestra un compromiso claro con la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedad renal crónica. Fomentar la diálisis domiciliaria es un paso imprescindible hacia un modelo de atención más humano, eficaz y centrado en el paciente?.

Con esta aprobación, se abre una nueva etapa en la atención a las personas con enfermedad renal en España, basada en la personalización del tratamiento, la equidad territorial y la corresponsabilidad del paciente como eje fundamental de una sanidad más cercana y eficiente.