La educación terapéutica está en la base de cualquier tratamiento dirigido a una enfermedad crónica como la diabetes, y así lo reconocen múltiples sociedades científicas. Una persona con diabetes debe asumir el control de su tratamiento durante la mayor parte de su vida cotidiana, por lo que la educación terapéutica trasciende su papel como complemento para erigirse en el fundamento de su bienestar.
Expertos, reunidos en el XXXVII Congreso Nacional de la Fundación de la Sociedad Española de Diabetes (FSED), sugieren que sin una educación terapéutica y un soporte adecuado para la gestión de la diabetes es prácticamente imposible alcanzar el éxito en cualquier intervención que se realice actualmente en una persona con diabetes. No sólo mejora el control glucémico, sino que influye directamente en la adherencia al tratamiento, la autonomía del paciente y su calidad de vida.
“Una base sólida de competencias, conocimientos y destrezas técnicas es la única garantía para una toma de decisiones precisa y autónoma”, asegura el psicólogo especializado en diabetes Iñaki Lorente Armendáriz que, sin embargo, apunta una importante paradoja: “a pesar del consenso profesional sobre el valor incalculable de la educación terapéutica, la asignación de recursos (humanos, técnicos y presupuestarios) destinados a tal fin por parte del sistema sanitario es absolutamente deficitaria”.
Actualmente, se asume que para lograr una gestión adecuada de la enfermedad, “es imprescindible que las personas con diabetes dispongan de las herramientas necesarias, tanto en conocimientos como en habilidades y actitudes, que les permitan una autogestión segura, competente y eficaz”, asegura Carla Cabré Font, enfermera de práctica avanzada en diabetes que ha participado en una mesa redonda en este Congreso. Sin embargo, “en España persisten realidades muy diversas”.
Tal y como afirma esta experta, que trabaja en la Unidad de Diabetes del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Clínic de Barcelona, “el acceso a programas estructurados de educación terapéutica no es homogéneo entre comunidades autónomas, y existen diferencias en la formación y disponibilidad de profesionales especializados”. A su juicio, “todo ello repercute en la continuidad educativa y en la equidad de la atención que reciben las personas con diabetes”.
Retos pendientes
Según los expertos reunidos en este foro, se aprecian importantes déficits y, sobre todo, quedan sin resolver crecientes retos y amenazas. “En estos momentos, el gran reto de la Educación Terapéutica (ET) y Soporte en la Autogestión de la Diabetes es garantizar la equidad, la continuidad y la personalización, y no solo acompañar a las innovaciones tecnológicas y los avances emergentes”, indica la Dra. María José Picón, vicepresidenta de la Sociedad Española de Diabetes y principal responsable del programa científico del Congreso, donde la educación terapéutica ha sido objeto de un amplio debate, compartiéndose experiencias, propuestas y temores.
A juicio de la Dra. Picón, “contar con Programas Estructurados de Educación Terapéutica (PEET), de calidad, accesibles y adaptados a cada persona, permite cerrar las brechas sociales, culturales y digitales y tener en cuenta factores como el contexto sociocultural y económico, el entorno familiar, los determinantes sociales de la salud, las habilidades alfanuméricas y de lectoescritura, las competencias digitales y la presencia de comorbilidades o situaciones de vulnerabilidad”.
Un aspecto que se valora especialmente es la aportación de la ET en un momento como el actual, donde la información sobre la gestión de la diabetes circula de forma masiva por redes sociales, internet y otros medios digitales. “Aunque es valiosa, sólo la educación terapéutica personalizada convierte esos datos en aprendizaje real, en criterio propio y en competencias para la vida diaria”, aclara la Dra. Picón, del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Virgen de la Victoria (Málaga).
Un aspecto fundamental que se aborda y atiende de forma particular con la ET son los factores emocionales y las estrategias de afrontamiento, ya que las emociones, los miedos y la percepción sobre la diabetes influyen directamente en la motivación y la autogestión. “La educación terapéutica debe ofrecer apoyo individualizado que fortalezca la resiliencia, la confianza y la capacidad de afrontar los retos diarios”, aconseja la Dra. Picón, para quien no cabe duda que “garantizar que esta educación terapéutica llegue a todas las personas, independientemente de su contexto, y esté coordinada entre los distintos ámbitos asistenciales, permite construir un modelo centrado en la persona, que les brinde confianza, autonomía y seguridad para vivir cada día de manera activa y responsable”.
Integración asistencial entre niveles
Para que esta educación terapéutica en diabetes sea óptima se precisa la integración asistencial entre niveles, “un requisito imprescindible para asegurar coherencia en el mensaje educativo y continuidad en el cuidado”, en palabras de Carla Cabré, que ha presentado en este foro dos experiencias reales de integración desarrolladas en el Hospital Clínic de Barcelona.
Algunas comunidades autónomas disponen de Procesos Asistenciales Integrados (PAI) o rutas asistenciales bien estructuradas que facilitan la coordinación entre niveles y ordenan los circuitos de atención. En este ámbito, la situación en España es también heterogénea, con diferencias notables tanto entre comunidades como dentro de cada una de ellas. “Aunque nos encontramos en un momento de gran avance en innovación y digitalización, la integración asistencial continúa siendo desigual”, admite Carla Cabré.
“No se trata tanto de replicar un único modelo, sino de conocer los recursos disponibles en cada territorio y promover pequeños cambios progresivos que permitan mejorar la comunicación y la continuidad asistencial”, propugna esta enfermera de práctica avanzada en diabetes del Hospital Clínic, quien señala que “la integración entre niveles asistenciales no ocurre de manera espontánea: requiere organización, liderazgo y voluntad real de colaboración. Si logramos combinar educación terapéutica, tecnología y coordinación entre equipos, estaremos mucho más cerca de consolidar un sistema asistencial verdaderamente centrado en la persona”.
Como aspectos a mejorar, se destacan cuatro acciones esenciales: – Establecer protocolos y circuitos compartidos entre Atención Primaria y Especializada; – Garantizar una comunicación fluida y bidireccional entre equipos; – Impulsar roles de nexo, como la enfermería avanzada, que faciliten la continuidad asistencial; – Y mejorar la equidad territorial en el acceso a educación terapéutica y recursos.
Además, desde la Sociedad Española de Diabetes se reivindica el papel de la enfermera de práctica avanzada (EPA) como una enfermera que ejerce liderazgo clínico, con autonomía para la toma de decisiones complejas y que aplica la mejor evidencia científica disponible. La EPA integra cuatro roles: clínico, consultor, docente e investigador. “Sólo si disponemos del profesional (EPA), de la herramienta (PEET) y del marco adecuado (PAI) podremos realmente convertir la educación terapéutica en la base del tratamiento de la diabetes”, asegura la Dra. Picón.
Trastornos neuropsicológicos y diabetes
Una situación clínica relativamente frecuente que plantea importantes retos en educación terapéutica es cuando coexisten la diabetes y algunos trastornos neuropsicológicos. La diabetes se manifiesta de forma transversal en la población, incluyendo a aquellos individuos con trastornos del neurodesarrollo, entre los que destacan el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH, con una prevalencia en España de entre el 5% y el 7%), los Trastornos del Espectro Autista (TEA, aproximadamente un 1%) y los trastornos de aprendizaje (cuya prevalencia también es del 1%).
Estadísticamente, en cualquier entorno clínico, entre un 6% y un 9% de los pacientes presentan un procesamiento neurocognitivo particular. Suelen manifestar carencias en las funciones ejecutivas, como la memoria de trabajo, la capacidad organizativa y el control de la impulsividad. “Estas funciones son precisamente las herramientas que necesita una persona con diabetes para calcular una dosis, planificar una comida o anticipar una hipoglucemia”, informa el psicólogo Iñaki Lorente, quien advierte que “si el profesional no ajusta su enfoque a estos ritmos cognitivos, la autonomía del paciente será un objetivo inalcanzable, independientemente del esfuerzo invertido”. De hecho, se llama la atención sobre la necesidad de que el profesional sea consciente de que, muchas veces, la falta de adherencia en estos pacientes no está relacionada con una actitud de displicencia, sino con barreras cognitivas invisibles (derivadas de su propia condición neurobiológica).
Ante esta compleja situación, la clave del éxito pasa por un abordaje absolutamente individualizado. En el contexto de los trastornos del neurodesarrollo, “esta personalización deja de ser una recomendación para convertirse en algo imprescindible. La adaptación no es una concesión, sino el requisito que permite asegurar la equidad en la atención sanitaria para quienes procesan y aprenden de manera diferente”, indica Iñaki Lorente.
Para lograr resultados óptimos,“se debe poner cuidado en el diseño de las sesiones de educación terapéutica, conocer determinados recursos psicopedagógicos, y que el profesional pueda manejar y considerar qué tipo de tecnología puede facilitar a los pacientes la capacidad de autonomía”, aclara el experto navarro. Asimismo, Lorente aconseja “fomentar una adecuada coordinación, no sólo con la familia, sino también con el centro educativo, ya que conocen las estrategias psicopedagógicas que le funcionan a esa persona en concreto”. En definitiva, “si somos capaces de crear un andamiaje psicopedagógico eficaz para ayudar a este paciente, lograremos un mayor compromiso con el autocuidado y que mejore la propia percepción que tenga de sus capacidades”.
Relación saludable con la alimentación
Otro tema planteado en esta mesa del Congreso, que suele ser un foco frecuente de atención en la educación terapéutica dirigida a la persona con diabetes, ha sido el de la alimentación, subrayando la necesidad de establecer una óptima relación entre el equilibrio nutricional y el riesgo de restricciones extremas.
La Prof.Desireé Ruiz Aranda, delDepartamento de Psicología de la Universidad Loyola (Sevilla), ha defendido un enfoque flexible, que integre salud física y mental. “El objetivo es pasar del paradigma del ‘control perfecto’ a un modelo de cuidado más humano, sostenible y realista”, según propone esta experta, quien aclara que “el equilibrio no implica perfección, sino flexibilidad y que sea sostenible”.
Un objetivo fundamental es evitar las restricciones extremas, que suelen ser habituales en determinados perfiles de pacientes y que pueden acarrear importantes problemas. Son muy habituales en personas con alta autoexigencia, siendo habitual que opten por la eliminación estricta de hidratos de carbono, la evitación rígida de ciertos alimentos ‘prohibidos’ o el control excesivo del peso o la comida. Esto puede tener consecuencias importantes, “como un mayor riesgo de conductas alimentarias problemáticas o un mayor estrés, lo que va a repercutir en una peor calidad de vida y, además, puede dificultar la adherencia al tratamiento”, señala la Prof. Ruiz Aranda.
Como consejos prácticos para evitar riesgos y lograr un equilibrio nutricional en estos casos, se recomienda evitar el enfoque de “todo o nada”, incluir todos los grupos de alimentos sin moralizarlos, adaptar la alimentación al contexto personal y cultural, priorizar la regularidad frente a la rigidez, integrar la salud mental en el abordaje y fomentar la toma de decisiones informadas (no impuestas).
