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Gilead España y Portugal, en colaboración con la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH), han anunciado la apertura de la novena convocatoria de las Becas Gilead-AEEH destinadas a proyectos para la identificación de pacientes con Colangitis Biliar Primaria (CBP) y para el diagnóstico y vinculación al Sistema Nacional de Salud (SNS) de pacientes con Hepatitis Delta (VHD).

La convocatoria abrió oficialmente el 1 de junio y cuenta con una dotación total de 390.000 euros. Del total, 270.000 euros se destinarán a proyectos relacionados con CBP y 120.000 euros a iniciativas centradas en Hepatitis Delta. El plazo para la presentación de propuestas se cerrará el 15 de septiembre de 2026, improrrogable, y, de nuevo, la AEEH será la encargada de evaluar y seleccionar los proyectos, que deberán presentarse en www.gilead.com/purpose/giving/funding-requests/apply-europe

Las ayudas estarán dirigidas a entidades sin ánimo de lucro, institutos de investigación sanitaria, universidades y organismos públicos de investigación en el ámbito de las ciencias de la salud. Los proyectos seleccionados podrán recibir hasta 30.000 euros cada uno y deberán desarrollarse en centros asistenciales sanitarios españoles en un plazo máximo de 24 meses.

La evaluación de los proyectos será realizada por la AEEH de forma independiente y bajo criterios de transparencia, objetividad e igualdad de trato.

Novedades de la novena edición

La principal novedad de esta edición es la incorporación de ayudas específicas para proyectos relacionados con Colangitis Biliar Primaria, una enfermedad hepática autoinmune crónica considerada infradiagnosticada y que, hasta hace relativamente poco tiempo, contaba con opciones terapéuticas limitadas. A través de esta nueva línea de ayudas, Gilead y la AEEH buscan impulsar estrategias que permitan mejorar la identificación de pacientes, optimizar los procesos diagnósticos y avanzar hacia una mejor caracterización y seguimiento clínico de la enfermedad.

Además, la convocatoria mantiene su apuesta por proyectos orientados a reducir el infra diagnóstico de la Hepatitis Delta, considerada la hepatitis viral más grave y agresiva, mediante iniciativas centradas en automatización diagnóstica, diagnóstico reflejo y mejora de la vinculación de los pacientes al sistema sanitario.

Motor esencial para la innovación

Para el Dr. Rafael Bañares, presidente de la AEEH: «con esta novena convocatoria se pone una vez más de manifiesto el firme compromiso de la AEEH y de Gilead en su esfuerzo conjunto de impulsar el conocimiento y avanzar en la mejora de la salud hepática».

El Profesor Bañares ha destacado también que «la convocatoria está encaminada a la detección de casos de hepatitis D, optimizar su cuidado y abordaje y facilitar el acceso al tratamiento, en sintonía con los objetivos prioritarios del Plan Nacional de Salud Hepática. Como novedad relevante la convocatoria se centra también en la Colangitis Biliar Primaria, una enfermedad hepática minoritaria que sin duda requiere de mayor investigación y del conocimiento preciso de nuevas alternativas terapéuticas que mejoren la calidad de vida de estos pacientes».

Por ello, subraya que «desde la AEEH nos sentimos muy orgullosos de seguir apoyando esta valiosa iniciativa de Gilead, un programa que se ha convertido en un motor esencial para la innovación y para el avance en Salud Hepática España. Esta convocatorio representa un ejemplo claro de cómo la cooperación estrecha entre instituciones puede convertir los resultados de la investigación en beneficios reales para la población».

En las ocho ediciones anteriores, estas becas han permitido financiar 90 proyectos vinculados a hepatitis virales y estrategias de diagnóstico y vinculación al sistema sanitario en poblaciones vulnerables y de riesgo, consolidándose como una de las principales iniciativas de colaboración en investigación hepatológica impulsadas desde el ámbito privado en España.

Las becas concedidas durante las ocho ediciones anteriores (2018-2025) han promovido y dotado de recursos a 59 proyectos de VHC y 31 de VHD, de los cuales 38 han estado dirigidos a población general y atención primaria, 10 a población psiquiátrica, 10 a población vulnerable/sin hogar, 10 a población inmigrante, 8 a usuarios de drogas, 6 a población atendida en los servicios de urgencias, dos al servicio de cirugía, dos a población de centros penitenciarios, y tres a las poblaciones de hombres que practican sexo con otros hombres y pacientes post-Covid.

Las asociaciones de pacientes tienen un papel fundamental no solo en la defensa de los derechos de quienes conviven con una enfermedad, sino también en la promoción de la prevención y de entornos más saludables. Así lo defiende María Neira, directora del Departamento de Medio Ambiente, Cambio Climático y Salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS) entre 2005 y 2025, quien hace un llamamiento a las organizaciones de pacientes para que se conviertan en agentes activos de transformación social bajo el enfoque de One Health o Una Salud.

En este vídeo, reflexiona sobre los grandes retos sanitarios actuales. Neira recuerda que muchas enfermedades podrían prevenirse si se actuara antes sobre los factores de riesgo que las provocan. Por ello, considera que las asociaciones de pacientes deben ampliar su ámbito de actuación más allá de la reivindicación asistencial y participar también en el debate sobre prevención, salud ambiental y protección de los ecosistemas.

“La unión hace la fuerza”, afirma la experta de la OMS, quien destaca que el movimiento asociativo representa una voz colectiva con capacidad para influir en las políticas públicas. “Todo lo que sea asociarse es muy potente”, señala, al tiempo que anima a los pacientes a seguir organizándose para defender sus necesidades y derechos.

De pacientes a defensores de la prevención

María Neira cree que existe una pregunta que debe estar presente en cualquier reflexión sobre salud: “¿Por qué somos pacientes?”. A su juicio, detrás de muchas enfermedades existen factores prevenibles que deberían abordarse con más decisión desde las administraciones y la sociedad. “Hay que luchar por los derechos como pacientes, pero también influenciar sobre por qué sois pacientes”, explica.

En este sentido, considera que una mayor inversión en prevención podría reducir significativamente la carga de enfermedad. “Si se hubiera invertido más en prevención y se hubieran evitado ciertos tipos de riesgos, a lo mejor hoy no seríamos pacientes, seríamos ciudadanos con una salud perfecta”, sostiene.

La especialista subraya que la prevención no debe verse como una alternativa al tratamiento, sino como un complemento imprescindible. “Cuando aparece la enfermedad, por supuesto hay que tratarla con los mejores medios, las mejores técnicas, los mejores profesionales y la mejor innovación”, afirma. Pero añade que el verdadero reto está en actuar antes de que la enfermedad aparezca.

El enfoque One Health, una oportunidad para la salud

Durante su intervención, Neira pone el foco en el concepto de One Health o Una Salud, una estrategia cada vez más presente en organismos internacionales que reconoce la estrecha relación entre la salud humana, la salud animal y la salud de los ecosistemas. Para la exdirectora de la OMS, este enfoque constituye una herramienta clave para impulsar la prevención primaria. “Os invito a levantar vuestra voz sobre el concepto de One Health porque, en el fondo, es un concepto de prevención primaria”, asegura.

Según explica, la salud de las personas no puede entenderse de forma aislada. La contaminación, la degradación ambiental, el cambio climático o determinadas enfermedades de origen animal tienen un impacto directo sobre el bienestar de la población. “Para que yo tenga salud, tiene que haber salud animal y el ecosistema, el entorno y el ambiente que me rodean tienen que protegerme y no dañar mi salud”, resume.

Una llamada a la acción para las asociaciones

Las declaraciones de Neira llegan en un momento en el que el movimiento asociativo reclama cada vez más participación en la toma de decisiones sanitarias. Para la experta, las organizaciones de pacientes pueden desempeñar un papel decisivo no solo trasladando las necesidades de quienes conviven con una enfermedad, sino también impulsando cambios que eviten que otras personas enfermen en el futuro.

Su mensaje es claro: la innovación terapéutica y la atención sanitaria son esenciales, pero la salud del futuro dependerá también de la capacidad para actuar sobre las causas que generan enfermedad.

Por ello, invita a las asociaciones a convertirse en altavoces de una visión más amplia de la salud, que incorpore la protección del medio ambiente, la prevención de riesgos y la promoción de estilos de vida saludables. Un enfoque que, en palabras de Neira, permitiría aprovechar una “oportunidad fantástica”: lograr que menos personas tengan que convertirse en pacientes.

La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) abre una nueva etapa en su trayectoria y pasa a denominarse oficialmente Federación Española del Hígado (FEH), un cambio que llega acompañado de una renovación completa de toda su identidad visual y de comunicación.

La organización quiere ofrecer una imagen “más abierta, cercana y reconocible” para la sociedad, reforzando al mismo tiempo el trabajo desarrollado durante más de dos décadas junto a pacientes, asociaciones, profesionales sanitarios y entidades vinculadas a la salud hepática. Desde la organización subrayan que el cambio de nombre no supone una ruptura con su historia, sino una evolución natural para adaptarse a la realidad actual de las enfermedades hepáticas y ampliar su capacidad de sensibilización social.

De hecho, esta nueva denominación pretende reflejar de forma más amplia todo el trabajo desarrollado por la federación en ámbitos como la prevención, la investigación, la atención a pacientes, la donación de órganos o el acompañamiento social y emocional.

Aunque la organización nació vinculada especialmente a pacientes hepáticos y personas trasplantadas, FEH quiere reforzar ahora su papel como entidad de referencia para todas las patologías relacionadas con el hígado.

“Seguimos siendo la misma federación”

La presidenta de la organización, Elena Arcega, reconoce que el cambio está cargado también de simbolismo y emoción por todo el recorrido acumulado durante estos años. “Cambiamos nuestra imagen y nuestro nombre para reflejar mejor todo lo que somos hoy y todo lo que queremos seguir construyendo en el futuro”, señala.

“Lo hacemos con ilusión, responsabilidad y sin olvidar nunca el camino recorrido ni a todas las personas que han formado y forman parte de nuestra historia”, añade. La federación insiste en que mantendrá intactos tanto sus proyectos como su estructura y su compromiso con las asociaciones miembro y con las personas afectadas por enfermedades hepáticas.

Una identidad más reconocible

La nueva imagen corporativa incorpora un logotipo inspirado directamente en la figura del hígado, buscando una comunicación más sencilla y reconocible para la ciudadanía. La entidad considera que esta actualización permitirá mejorar su capacidad de sensibilización social y facilitará la identificación de la organización dentro del ámbito sanitario y asociativo.

Por otra parte, se va a realizar una actualización progresiva de todos los canales digitales de la organización. Las cuentas de correo electrónico pasarán a utilizar el nuevo dominio @fehigado.org, aunque durante un periodo transitorio seguirán funcionando también las antiguas direcciones @fneth.org para garantizar una adaptación progresiva.

Además, los perfiles oficiales en redes sociales y la imagen de la página web irán incorporando progresivamente la nueva identidad visual. La federación mantendrá operativa temporalmente la web actual mientras culmina el proceso de transición y posicionamiento digital.

Más visibilidad

Con esta renovación, FEH quiere reforzar también la visibilidad social de las enfermedades hepáticas, un grupo de patologías que sigue teniendo una importante carga sanitaria y social. La organización recuerda que muchas enfermedades del hígado continúan infradiagnosticadas o detectándose en fases avanzadas, por lo que considera prioritario impulsar campañas de información y prevención.

Además, la federación seguirá trabajando en ámbitos relacionados con la donación y el trasplante hepático, uno de los pilares históricos de la entidad desde su creación en 2004.

Actualmente, FEH integra a 25 asociaciones de pacientes de toda España y forma parte de entidades nacionales e internacionales como Cocemfe, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la Asociación Europea del Hígado (ELPA), la World Hepatitis Alliance o el Observatorio de la Hepatitis C.

Aunque los niveles de calcio o los parámetros bioquímicos aparezcan aparentemente controlados, muchas personas con hipoparatiroidismo continúan conviviendo con fatiga, problemas cognitivos, dolor, dificultades emocionales y limitaciones sociales que afectan profundamente a su día a día. Así lo denuncia la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) con motivo del Día Mundial del Hipoparatiroidismo, que se celebra el 1 de junio bajo el lema Los números no lo cuentan todo.

La entidad ha presentado una encuesta sobre experiencia y calidad de vida de pacientes en España que refleja el fuerte impacto físico, funcional y emocional de esta enfermedad rara y crónica. Entre los principales datos destaca que siete de cada diez personas afectadas perciben que su enfermedad no está bien o totalmente controlada.

El estudio, impulsado por AECAT y realizado por Nephila Health Partnership sobre una muestra de 135 pacientes, muestra que la alteración cognitiva es uno de los síntomas más frecuentes y limitantes. Dificultades de concentración, pérdida de memoria y sensación de “niebla mental” forman parte de los problemas que más interfieren en la vida cotidiana de las personas afectadas.

A ello se suman fatiga persistente, alteraciones emocionales, problemas de sueño y limitaciones físicas que afectan tanto al ámbito laboral como social. “Queremos transmitir que el hipoparatiroidismo no puede entenderse únicamente a través de cifras analíticas o parámetros bioquímicos. Escuchar al paciente se vuelve imprescindible”, subraya Arantxa Sáez, presidenta de AECAT.

Condiciona la vida social

La encuesta revela además que dos de cada diez pacientes evita participar frecuentemente en actividades sociales debido a la enfermedad y que el 43% considera que el hipoparatiroidismo afecta de forma moderada o intensa a su bienestar emocional y a sus relaciones personales. Los pacientes describen además una sensación frecuente de incomprensión, especialmente porque muchas de las limitaciones derivadas de la enfermedad son invisibles para quienes les rodean.

Y es que el hipoparatiroidismo es una enfermedad rara y crónica causada por una alteración de las glándulas paratiroides, responsables de regular el calcio y el fósforo en el organismo. Entre el 70% y el 80% de los casos aparecen como consecuencia de una cirugía tiroidea, ya sea por nódulos benignos o por cáncer de tiroides.

De hecho, el estudio revela importantes carencias en la información previa a estas intervenciones. Sólo un tercio de los participantes afirma haber recibido información antes de la cirugía sobre el riesgo de desarrollar hipoparatiroidismo posteriormente. Además, apenas cuatro de cada diez pacientes aseguran haber sido informados sobre posibles complicaciones asociadas a la enfermedad.

Problemas de acceso

El tratamiento convencional se basa fundamentalmente en suplementos de calcio y vitamina D activa, aunque los pacientes denuncian importantes limitaciones tanto en el manejo como en el acceso a la medicación. Uno de cada cuatro participantes asegura haber tenido dificultades para acceder o conseguir la prescripción de sus tratamientos debido a problemas de desabastecimiento o barreras administrativas.

La encuesta también refleja una percepción de conocimiento insuficiente sobre la enfermedad por parte de algunos profesionales sanitarios. Ante esta realidad, AECAT reclama avanzar hacia modelos asistenciales integrales, multidisciplinares y coordinados entre especialistas y pacientes. Así lo defiende Juan José Díez, jefe de Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Puerta del Hierro y representante de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) en el Observatorio del Hipoparatiroidismo.

Entre las principales medidas propuestas figuran reforzar la información prequirúrgica, mejorar la detección precoz, facilitar la derivación temprana a endocrinología especializada y reducir la variabilidad clínica en el seguimiento de los pacientes.

Observatorio del Hipoparatiroidismo

Los resultados se han presentado junto con el nuevo Observatorio del Hipoparatiroidismo impulsado por AECAT, una iniciativa multidisciplinar que busca mejorar el conocimiento y visibilidad de esta enfermedad en España. El proyecto quiere generar evidencia sobre las necesidades reales de los pacientes y promover mejoras en diagnóstico, tratamiento y calidad de vida.

Desde AECAT insisten en que uno de los principales retos es incorporar la experiencia del paciente a la evaluación clínica y asistencial de la enfermedad. “Muchas personas presentan valores bioquímicos aparentemente normales, pero el sufrimiento cotidiano es real e invalidante”, recuerda Arantxa Sáez.

Por eso, la asociación reclama que la calidad de vida, la funcionalidad, la salud emocional y el impacto cognitivo formen parte habitual de la atención sanitaria a las personas con hipoparatiroidismo, más allá del simple control analítico.

Dolor crónico, lesiones articulares frecuentes, cansancio persistente o una elasticidad excesiva de la piel. Son síntomas que muchas personas pueden arrastrar durante años sin obtener una explicación clara. Detrás de algunos de estos casos puede encontrarse el síndrome de Ehlers-Danlos (SED), un grupo de enfermedades hereditarias del tejido conectivo que sigue siendo poco conocido y cuyo diagnóstico puede retrasarse hasta dos décadas.

La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen) ha vuelto a alertar sobre el impacto que este retraso diagnóstico tiene en la calidad de vida de los pacientes y en la aparición de complicaciones evitables. El problema, según explican desde esta sociedad médica, es que muchos de sus síntomas son inespecíficos y pueden confundirse con otras patologías más frecuentes o incluso banalizarse.

Dolor musculoesquelético, hiperlaxitud, hematomas frecuentes, lesiones ante pequeños traumatismos, luxaciones repetidas o fatiga intensa forman parte de las manifestaciones más habituales de esta enfermedad rara. Y a todo ello se suma el limitado conocimiento sobre la enfermedad que hay en atención primaria, como explica Enrique Gamero, coordinador del Grupo de Trabajo de Medicina Genómica Personalizada y Enfermedades Raras de Semergen.

Trece enfermedades

El síndrome de Ehlers-Danlos no es una única enfermedad, sino un conjunto de 13 trastornos genéticos. Todos ellos comparten alteraciones del tejido conectivo, aunque con manifestaciones y gravedad muy diferentes según el subtipo.

Las tres características principales son la hiperlaxitud articular, la hiperextensibilidad de la piel y la fragilidad de los tejidos. Sin embargo, la gran variabilidad clínica hace que muchas personas afectadas no encajen inicialmente en un patrón fácilmente reconocible.

Entre las variantes más habituales destaca el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (SEDh), asociado especialmente a dolor crónico, inestabilidad articular y luxaciones recurrentes. Aunque este subtipo no suele comprometer la esperanza de vida, puede generar un importante deterioro funcional y limitar significativamente la autonomía y el día a día de quienes lo padecen.

Otras formas, como el síndrome de Ehlers-Danlos clásico, presentan alteraciones cutáneas importantes, incluyendo piel muy elástica y cicatrices anómalas.

El riesgo del síndrome vascular

Los especialistas advierten además de que algunas variantes menos frecuentes pueden tener consecuencias especialmente graves. Es el caso del síndrome de Ehlers-Danlos vascular (SEDv), asociado a un mayor riesgo de aneurismas, disecciones arteriales, neumotórax o roturas espontáneas de órganos internos.

“Una identificación precoz permite reducir complicaciones, especialmente en las formas graves”, subraya Gamero. Desde su punto de vista, los médicos de familia desempeñan un papel fundamental para reducir el retraso diagnóstico.

Algo en lo que coincide Patricia Montenegro, integrante del grupo de trabajo de enfermedades raras de la sociedad científica, que recuerda que hay herramientas sencillas, como una historia clínica detallada, la exploración física o la escala de Beighton para valorar hipermovilidad articular, con las que se pueden detectar casos sospechosos.

En determinadas situaciones, especialmente cuando existen signos de formas graves, también puede ser necesario recurrir a estudios genéticos.

Abordaje multidisciplinar

Actualmente no existe un tratamiento curativo para el síndrome de Ehlers-Danlos. El abordaje se centra principalmente en controlar síntomas y prevenir lesiones mediante rehabilitación, fisioterapia, protección articular, manejo del dolor y apoyo psicológico.

La enfermedad puede afectar además al bienestar emocional de los pacientes, especialmente después de años de incertidumbre diagnóstica o de sentirse incomprendidos.

De hecho, uno de los mensajes principales lanzados por Semergen en este ámbito se centra en la importancia de escuchar la experiencia del paciente y detectar patrones clínicos que puedan orientar hacia enfermedades poco frecuentes. «Sospechar a tiempo puede cambiar completamente la evolución y la calidad de vida de las personas afectadas”, destacan desde la sociedad científica.

Ante esta realidad, desde la organización se insiste en reforzar la formación continuada de los profesionales de atención primaria y mejorar con ello el conocimiento clínico sobre enfermedades como ésta.

La innovación biomédica no solo mejora la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes, sino que también genera bienestar social, impulsa la economía y contribuye a la sostenibilidad del sistema sanitario. Esta es una de las principales conclusiones del proyecto ‘Visión’, impulsado por Johnson & Johnson Innovative Medicine España en colaboración con Healthy Numbers, y presentado recientemente con la participación de expertos, divulgadores y representantes de pacientes.

Durante el encuentro, la presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer, Begoña Barragán, defendió que la innovación en medicamentos tiene un impacto que va mucho más allá del ámbito clínico. “Las personas quieren curarse o, al menos, tener una calidad de vida suficientemente buena para seguir viviendo, trabajar, acompañar a sus familias y continuar formando parte de la sociedad”, subrayó.

Nueve cuadernos sobre valor social del medicamento

El proyecto ‘Visión’ reúne nueve “Cuadernos sobre Valor Social del Medicamento”, escritos por especialistas de diferentes ámbitos, en los que se analiza la contribución de los fármacos desde perspectivas como la salud, la equidad, la ética, la sostenibilidad o el bienestar social.

Para Barragán, la innovación biomédica permite que muchas personas puedan reincorporarse a la vida social y laboral, además de reducir la carga de la enfermedad. “Los avances farmacológicos no operan en el vacío; necesitan sistemas sanitarios sólidos, profesionales comprometidos y políticas públicas que garanticen un acceso equitativo a los tratamientos”, recordó.

En la misma línea, el director de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de Johnson & Johnson Innovative Medicine España, David Beas, destacó que el aumento de la esperanza de vida registrado en las últimas décadas está estrechamente relacionado con la incorporación de innovación biomédica. Según explicó, diferentes estudios atribuyen hasta un 73% de este incremento a los avances terapéuticos. Además, señaló que por cada euro invertido en innovación biomédica se pueden generar ahorros de entre dos y siete euros, dependiendo del grado de innovación del medicamento.

Uno de los mensajes más destacados de la jornada fue el lanzado por Santiago Cervera, socio director de Healthy Numbers, quien insistió en que el debate no debe centrarse únicamente en el precio de los medicamentos. “Muchas veces la pregunta no es cuánto cuesta un medicamento, sino cuánto nos costaría no tenerlo y no poder dar respuesta a una enfermedad”, afirmó.

Innovación y empleo

La iniciativa también pone el foco en el impacto económico y social de los tratamientos innovadores. El biotecnólogo y divulgador científico Luis Quevedo recordó que la innovación farmacológica genera empleo, riqueza y oportunidades de desarrollo empresarial, además de reducir hospitalizaciones y otras necesidades asistenciales.

Quevedo destacó cómo ha evolucionado el concepto de salud en los últimos años. “Ya no hablamos solo de esperanza de vida, sino también de esperanza de salud y de alegría”, explicó, aludiendo a la necesidad de vivir más años, pero también hacerlo con bienestar y calidad de vida.

Desde el ámbito de los pacientes, el mensaje fue claro: el acceso a la innovación terapéutica no debe entenderse únicamente como un gasto sanitario, sino como una inversión social con impacto directo en la vida de las personas y en el conjunto de la sociedad.

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