Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Con la llegada de septiembre y el inicio del nuevo curso escolar, las familias retoman horarios y rutinas y comienzan los preparativos para la vuelta a las aulas. Más allá de los útiles escolares, el comienzo del curso constituye también un buen momento para revisar que los niños tienen al día sus vacunas y comprobar si existe alguna dosis pendiente, según las recomendaciones vigentes.

«Las vacunas no solo protegen a nuestros hijos, sino también a los profesores, padres, abuelos, vecinos… Vacunar es un acto de responsabilidad individual y, al mismo tiempo, un compromiso con la salud de toda la comunidad», señala la Dra. Natalini, pediatra de HM Hospitales.

Esta medida desempeña un papel fundamental en la prevención de numerosas enfermedades infecciosas y contribuyen no solo a proteger a los propios niños, sino también a reducir la transmisión entre las personas de su entorno. Por ello, los especialistas de HM Hospitales recuerdan la importancia de revisar el calendario de vacunación antes del inicio de las clases y consultar cualquier duda con el pediatra o profesional sanitario de referencia.

Mantener actualizado el calendario de vacunación

Gracias a la vacunación se ha conseguido prevenir numerosas enfermedades, erradicar algunas de ellas y reducir de forma significativa la incidencia y las complicaciones de muchas otras. Mantener las coberturas vacunales es, por tanto, una de las principales herramientas para preservar estos avances en salud pública.

Sin embargo, en los últimos años se han observado brotes de enfermedades, como el sarampión y la difteria, que habían alcanzado niveles muy bajos gracias a la vacunación. En este contexto, la disminución de las coberturas vacunales, junto con la difusión de información falsa o no contrastada, puede favorecer la reaparición de estas enfermedades.

«Ante cualquier duda sobre las vacunas, es fundamental consultar con nuestro pediatra o con los profesionales sanitarios de referencia y basarnos siempre en información científica y contrastada. Las decisiones sobre la vacunación deben tomarse a partir de fuentes fiables y de las recomendaciones sanitarias vigentes», explica la especialista.

Algunas novedades en el calendario de vacunación

El calendario de vacunación se actualiza periódicamente para adaptarse a las recomendaciones vigentes y a la evidencia disponible. Entre los cambios recientes se encuentra el adelanto de la segunda dosis de la vacuna triple vírica, frente al sarampión, la rubéola y la parotiditis, de los 4 a los 3 años. Asimismo, se ha incorporado el refuerzo frente al meningococo B durante la adolescencia, siguiendo las recomendaciones vigentes.

«Comenzar el curso con la vacunación al día es una forma sencilla de proteger a nuestros hijos y contribuir a proteger también a quienes les rodean. Ante cualquier duda, lo recomendable es acudir al pediatra y revisar individualmente las necesidades de cada niño», aclara la Dra. Natalini

La vacunación infantil tiene un impacto que va más allá de la protección individual. Al reducir la circulación de determinados agentes infecciosos, contribuye también a proteger a aquellas personas que, por diferentes circunstancias, pueden presentar una mayor vulnerabilidad.

Además, con la llegada del otoño, no hay que olvidar la vacunación frente a la gripe. En este sentido, la especialista recuerda que los niños se vacunan frente a la gripe durante el mes de octubre, de acuerdo con las recomendaciones establecidas. Las vacunas incluidas en el calendario oficial de vacunación son gratuitas.

Estamos más que acostumbrados a explicar la digitalización sanitaria desde dentro del sistema, conceptos como la eficiencia, la automatización, la reducción de tiempos, la trazabilidad, la mejora de procesos o la integración de canales me parecen, a estas alturas, insuficientes sin cuestionarnos qué necesitamos para mejorar realmente la vida del paciente.  

Una persona que convive con una enfermedad crónica no se relaciona con el sistema sanitario de forma puntual, no aparece solo en el momento del diagnóstico ni desaparece después de una consulta. Su relación con el cuidado es continua: necesita información, seguimiento, materiales, ajustes, orientación y apoyo para tomar decisiones cotidianas que afectan directamente a su bienestar.

Digitalizar el cuidado no puede limitarse a poner una pantalla entre el paciente y el sistema, ni en trasladar a una aplicación la complejidad que antes estaba en un mostrador, una llamada o un circuito administrativo. Tenemos la obligación de revisar la experiencia del paciente y preguntarnos dónde estamos generando fricción, dependencia, incertidumbre o un desgaste innecesario.

La tecnología sanitaria tiene sentido si reduce carga, ordena la información o permite que una gestión sencilla sea realmente sencilla.

En pacientes crónicos, cada pequeña fricción pesa. Pesa tener que llamar varias veces para resolver una duda y pesa no saber dónde pedir un material, recibir información difícil de entender o tener que repetir datos en cada interacción. Si los pacientes no saben qué hacer ante una incidencia es que estamos fallando en digitalización y en comunicación. No podemos ni debemos permitir que el diseño del sistema resulte comprensible para quién lo diseña, pero no para quién realmente lo necesita.

Una buena herramienta digital nace corregir esa distancia. Para conseguir que realmente sea útil para los pacientes debemos abandonar la idea de que innovar es añadir capas de tecnología. En el sector sanitario lo verdaderamente transgresor es volvernos más claros, accesibles, directos y humanos. Nuestra innovación no puede exigir al paciente adaptarse al lenguaje interno, somos nosotros quiénes debemos analizar y entender cómo necesita el paciente comunicarse con nosotros.

El verdadero reto del producto digital sanitario es decidir qué debe hacer, cómo debe hacerlo y en qué momento debe dar paso a una persona. Sabems que no todas las necesidades del paciente son iguales. Algunas gestiones pueden resolverse de forma autónoma, rápida y segura: solicitar materiales, consultar documentación, resolver dudas frecuentes, acceder a información práctica o iniciar una solicitud. Pero hay situaciones que no se resuelven con una interfaz. Cuando hay miedo, confusión, empeoramiento, vulnerabilidad o una pregunta que esconde una preocupación mayor, el paciente no necesita solo un canal digital, necesita acompañamiento.

La digitalización útil no sustituye el vínculo humano: lo protege liberando tiempo de tareas repetitivas para que los equipos puedan concentrarse en las situaciones que requieren más atención. Por ejemplo, evitamos llamadas innecesarias, pero facilitamos el contacto humano cuando realmente hace falta y, lo más importante, cuando no obliga al paciente a elegir entre tecnología o cercanía, sino que integra ambas dimensiones de forma inteligente.

Esta distinción es clave para nosotros. Una herramienta digital mal diseñada puede convertirse en una barrera con apariencia de progreso excluyendo, sin pretenderlo, a quienes tienen menos habilidades digitales.

La accesibilidad, en sanidad es aquello que una persona puede entender, usar y completar en su contexto real. Y el contexto real de muchos pacientes crónicos incluye cansancio, edad avanzada, dependencia parcial, preocupación, variabilidad clínica, brecha digital, apoyo de cuidadores y una relación emocional muy intensa con todo lo que afecta a su tratamiento. Diseñar para pacientes crónicos exige diseñar para esa realidad, no para un usuario ideal.

En Linde Médica comprendemos que la autonomía no puede confundirse con autoservicio. La autonomía del paciente no consiste en dejarle solo frente a más tareas sino en darle más control, comprensión y capacidad de actuar sin sentirse perdido. La tecnología debe ampliar posibilidades sin desplazar responsabilidades.

En este punto, la digitalización sanitaria tiene una dimensión ética. Cada decisión de diseño transmite una idea sobre el paciente. Si diseñamos procesos complejos, le estamos diciendo que debe adaptarse al sistema. Si diseñamos herramientas claras, le estamos diciendo que el sistema ha hecho el esfuerzo de adaptarse a él. Si eliminamos canales humanos sin ofrecer alternativas reales, le estamos diciendo que la eficiencia importa más que su vulnerabilidad. Combinando tecnología y acompañamiento, le estamos diciendo que su experiencia importa.

Esa es la diferencia entre digitalizar procesos y digitalizar cuidado.

Digitalizar el cuidado debe mejorar la vida de las personas y para ello debemos preguntarnos si el paciente entiende mejor su tratamiento, resuelve antes sus dudas, reduce ansiedad, siente más control, puede contactar cuando lo necesita, si el cuidador encuentra apoyo o si las personas con menor autonomía digital siguen estando incluidas.

En el caso de las terapias respiratorias domiciliarias, en las que el cuidado no ocurre únicamente en el hospital ni en una consulta, somos plenamente conscientes de que la digitalización puede aportar un valor enorme, siempre que parta de una premisa sencilla: el domicilio no es una extensión administrativa del sistema sanitario; es el espacio de vida del paciente.

Cualquier herramienta digital dirigida a pacientes crónicos debe ser discreta, útil y respetuosa. Debe aparecer cuando ayuda y no añadir ruido cuando no aporta valor.

La mejor tecnología sanitaria es la que consigue que el paciente piense menos en el sistema porque el sistema funciona mejor. Si logramos que la tecnología reduzca el esfuerzo invisible de convivir con una enfermedad crónica habremos logrado un avance significativo. Los pacientes no necesitan más complejidad sino mejores puertas de entrada.

Digitalizar es para nosotros rediseñar la relación desde una mirada honesta, cercana y responsable. Entendemos que detrás de cada clic hay una persona que puede estar cansada, preocupada o vulnerable. Y que la tecnología sanitaria debe estar a la altura no solo de la innovación, sino también del cuidado.

Por Javier Cabello, product Manager de Linde Médica

Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, el 21 de septiembre, la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), reivindica las necesidades de los casi 5 millones de personas en España que conviven con la enfermedad (entre quienes la padecen directamente y sus familiares). Este año, bajo el lema «El NO ya no es respuestas», la Confederación denuncia la situación de abandono que viven muchas personas diagnosticadas de alzhéimer “ante la negativa de las administraciones a facilitar el acceso a los tratamientos innovadores desarrollados tras décadas de investigación”.

Después de más de veinte años sin novedades terapéuticas relevantes y más de un siglo desde la descripción de la enfermedad, la aparición de nuevos fármacos representa un avance esperanzador para determinadas personas diagnosticadas en fases iniciales. Aunque no constituyen una cura ni son adecuados para todos los pacientes, sí permiten ralentizar la evolución de la enfermedad y ampliar los periodos de calidad de vida de quienes pueden beneficiarse de ellos.

Sin embargo, desde CEAFA denuncian que estas opciones terapéuticas continúan sin estar al alcance de muchas personas por motivos que resultan incomprensibles para pacientes, familias y sociedad. Por ello, la Confederación considera que seguir respondiendo con un «no» a quienes esperan una oportunidad para preservar durante más tiempo su autonomía y capacidades ya no es aceptable. Cada día de espera supone más pérdida de autonomía, más deterioro y menos oportunidades para las personas afectadas. El Alzheimer no espera.

En el marco del Día Mundial, la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, recuerda que el alzhéimer afecta ya a cerca del 11% de la población española, convirtiéndose en uno de los mayores retos sanitarios y sociales a día de hoy.  Por ello, “las personas con alzhéimer y sus familias llevan años esperando avances que les permitan afrontar la enfermedad en mejores condiciones. Hoy existen nuevas alternativas terapéuticas para algunos pacientes, pero seguimos encontrando barreras que impiden su acceso. El ‘no’ ya no puede ser la única respuesta. Es momento de escuchar a quienes conviven con la enfermedad y actuar en consecuencia”, afirma.

Campaña del Día Mundial del Alzheimer 2026

La campaña del Día Mundial del Alzheimer 2026 ‘El NO ya no es respuesta’ es una oportunidad para compartir con la sociedad las principales preocupaciones y necesidades de las personas afectadas por la enfermedad, así como para trasladar a las administraciones públicas y responsables políticos propuestas que contribuyan a mejorar su calidad de vida.

Este año, la campaña pone el foco en la necesidad de superar la inacción y las negativas que están frenando el acceso a la innovación. Bajo el lema «El NO ya no es respuesta», CEAFA reivindica que el Alzheimer sea tratado como cualquier otra enfermedad y que las decisiones sanitarias se adopten teniendo siempre en cuenta el interés y las necesidades de las personas afectadas.

Además, a diferencia de otras ediciones, las reivindicaciones que la Confederación hace públicas este año nacen directamente de las personas diagnosticadas. Quienes conviven con la enfermedad reclaman ser escuchados y participar en aquellas decisiones que afectan a su presente y a su futuro.

Por ello, CEAFA hace un llamamiento a toda la sociedad para que escuche la voz de las personas diagnosticadas. Porque, tal y como recuerda la entidad, tienen mucho que decir sobre la realidad que viven cada día y sobre las respuestas que esperan de los sistemas sanitario y social.

¿Qué pueden tener en común enfermedades tan diferentes como la esclerosis múltiple, la artritis reumatoide, el asma, las alergias o algunas patologías oculares? Un estudio de la Red de Enfermedades Inflamatorias (RICORS-REI) apunta a un posible nexo común: el estado de la microbiota intestinal y su relación con el funcionamiento del sistema inmunitario.

El trabajo, publicado en el Journal of Investigational Allergology and Clinical Immunology (JIACI), revisa 165 publicaciones científicas y analiza el conocimiento disponible sobre la interacción entre la microbiota intestinal y distintas enfermedades inflamatorias inmunomediadas. Sus conclusiones apuntan a que las alteraciones de este ecosistema de microorganismos pueden contribuir a una inflamación sistémica que afecta a distintos órganos y que, en personas con predisposición genética, podría favorecer la aparición o progresión de determinadas enfermedades.

La investigación ha sido llevada a cabo por investigadores de distintos centros españoles, bajo el liderazgo de Marina Pérez Gordo, miembro del Grupo de Investigación de Enfermedades Inmunológicas Inflamatorias (Allergy) de la Fundación Universitaria San Pablo CEU. Y también de José Antonio Cornejo García, que forma parte del grupo de investigación ‘Enfermedades alérgicas a fármacos y alérgenos’ de IBIMA-Plataforma Bionand, además de miembro de la UGC de Alergología del Hospital Regional Universitario de Málaga.centros españoles.

Barrera intestinal

Uno de los elementos centrales del estudio es la llamada barrera intestinal, formada por células estrechamente unidas que permiten el paso de nutrientes al organismo y dificultan la entrada de microorganismos y sustancias potencialmente dañinas.

La microbiota contribuye a mantener esta barrera. Según recoge el trabajo, algunas bacterias beneficiosas producen metabolitos como butirato, propionato y acetato, ácidos grasos de cadena corta que ayudan a mantener la integridad de la pared intestinal, favorecen la producción de mucina y participan en el desarrollo de células reguladoras del sistema inmunitario.

Cuando la composición de la microbiota se altera, un fenómeno conocido como disbiosis disminuye la producción de estos compuestos protectores y puede aumentar la permeabilidad intestinal. De esta manera, determinadas moléculas bacterianas pueden atravesar la barrera y activar el sistema inmunitario, favoreciendo una inflamación persistente que puede repercutir en otros órganos.

Mecanismos que se repiten

Una de las principales aportaciones de la revisión es precisamente mostrar que enfermedades aparentemente alejadas entre sí presentan algunos patrones comunes. Los investigadores describen alteraciones de la microbiota en patologías como la esclerosis múltiple, la artritis reumatoide, el glaucoma, la uveítis, el ojo seco, el asma y distintas enfermedades alérgicas.

Aunque cada una presenta características específicas, el trabajo encuentra elementos compartidos, entre ellos un desequilibrio en la composición de las bacterias intestinales, una menor presencia de microorganismos productores de ácidos grasos de cadena corta y cambios en la regulación inmunológica. Para los autores, esta visión integradora puede ayudar a comprender mejor cómo se desarrollan algunas enfermedades inflamatorias y a abrir nuevas líneas de investigación destinadas a actuar sobre mecanismos comunes.

Dos líneas prometedoras

La revisión encuentra algunos de los resultados más interesantes en el estudio del asma y las enfermedades alérgicas. Diversos trabajos relacionan una menor diversidad de la microbiota durante los primeros años de vida con un mayor riesgo de desarrollar estas patologías.

En concreto, se ha observado que una menor presencia de bacterias capaces de producir butirato, como determinadas especies de Faecalibacterium, Lachnospira o Bifidobacterium, podría dificultar el desarrollo de una correcta tolerancia inmunológica. Algunos ensayos clínicos preliminares han observado además que determinados probióticos podrían reducir la inflamación alérgica y mejorar algunos parámetros respiratorios, aunque los autores advierten de que se necesitan estudios más amplios para confirmar estos resultados.

También las enfermedades inflamatorias oculares constituyen una línea de investigación en expansión. El informe recoge asociaciones entre determinados perfiles de microbiota y el riesgo o progresión del glaucoma, la uveítis y el ojo seco. Algunos estudios iniciales han descrito incluso una mejoría de los síntomas del ojo seco tras utilizar determinadas formulaciones probióticas y postbióticas.

Más investigación

El trabajo analiza distintas estrategias destinadas a modificar la microbiota intestinal, entre ellas la dieta, los prebióticos, los probióticos, los simbióticos, los postbióticos y el trasplante de microbiota fecal. Sin embargo, los investigadores advierten de que la evidencia disponible sobre muchas de estas intervenciones continúa siendo moderada o baja.

Las diferencias entre estudios —en las características de los pacientes, las cepas utilizadas, las dosis o la duración de los tratamientos— hacen necesario desarrollar ensayos clínicos multicéntricos y protocolos homogéneos que permitan determinar qué estrategias funcionan, para qué pacientes y en qué circunstancias.

El objetivo a más largo plazo sería avanzar hacia una medicina de precisión basada en el perfil de la microbiota de cada persona, de manera que las intervenciones pudieran adaptarse a sus características biológicas y a la enfermedad que padece. Por ahora, se trata de una línea de investigación en desarrollo y no de una herramienta clínica de uso generalizado.

Nace UNILEU, la primera Unidad de Investigación Integral de la Leucemia Infantil en España, de la mano de la Fundación Unoentrecienmil en el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid y en colaboración con la Fundación para la Investigación Biomédica del centro. Se trata de la primera unidad en España que abordará la investigación en leucemia infantil de forma integral, desde antes de que aparezca, en la fase de su diagnóstico y tratamiento, hasta que se supera (supervivientes y secuelas).

Esta unidad da el paso de acercar la investigación básica a la práctica clínica y generar un conocimiento al que tendrán acceso, en el futuro, investigadores y médicos tanto desde España como del resto del mundo. Además, desde UNILEU se llevan a cabo proyectos de investigación de alcance nacional.

La leucemia infantil es el cáncer pediátrico más frecuente, con 380 diagnósticos anuales de niños, niñas y adolescentes menores de 20 años en nuestro país. Gracias a la investigación, hoy en día el 87% de los pacientes supera la enfermedad (RETI 2018-2023).

UNILEU nace para inventar soluciones a los problemas de los niños y adolescentes con leucemia. A partir de ahora, cada paciente diagnosticado en el hospital Niño Jesús contará no sólo con un equipo clínico-asistencial del máximo nivel, sino también con una caracterización profunda de la biología de su enfermedad. La integración de todas estas capas de información gracias a UNILEU, estará accesible para los investigadores clínicos y experimentales, y será el motor que generará nuevos conocimientos trasladables a pacientes actuales y futuros.

La Fundación Unoentrecienmil asegurará una inversión de 2 millones de euros durante 5 años que convierte a esta unidad en un centro estratégico de innovación terapeútica en toda España donde también se desarrollarán otros proyectos de investigación como Cunina (prevención de la leucemia infantil) ReALLNet (red nacional del tratamiento de las recaídas) y se centralizan aproximadamente el 50% de las pruebas necesarias para la aplicación del protocolo europeo ALLTogether de hospitales de toda España para el tratamiento de los niños con leucemia.  En el futuro, nuevos proyectos de investigación se irán sumando en colaboración con grupos de trabajo nacionales e internacionales.

Manuel Ramírez Orellana, jefe de Terapias Avanzadas del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y responsable de UNILEU explica la necesidad de la investigación integral: “La leucemia infantil es un proceso complejo y multifactorial. Los mejores proyectos de investigación en el mundo están apostando por abordarlo de manera integral, aunando distintos tipos de investigación, básica, traslacional y clínica, bajo una misma estrategia científica, estudiando las distintas fases de la enfermedad y combinando distintos perfiles profesionales».

UNILEU es una entidad de conocimiento, generadora y divulgadora, que acelerará el paso de los descubrimientos del laboratorio a la clínica y permitirá personalizar los tratamientos de los niños resultando en estrategias más precisas, seguras y eficaces. Toda esa información estará en un “Data Lake” accesible tanto para investigadores de otros hospitales de España como del resto del mundo.

A partir de ahora, los médicos y los científicos del equipo de investigación tendrán a su alcance toda la información que se genera en la práctica clínica y en el análisis profundo de las muestras de cada niño y adolescente con leucemia del laboratorio, de manera integral, a partir de los datos que cada investigador aporta. Esto significa que la investigación no se limita a una sola dimensión si no que aborda el problema de manera completa, coordinada y multidisciplinar. Además, incluye la percepción humanista de la investigación donde el paciente está en el centro y nos permite hacer tratamientos uniendo la opinión de familias e investigadores”.

Colaboración: la clave para avanzar

La Fundación Unoentrecienmil apuesta por esta colaboración con el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, centro de referencia en España y en el mundo, en pediatría, para consolidar un ecosistema de investigación que es fundamental para avanzar en la curación de la leucemia infantil, a lo que se dedica desde hace más de 12 años. Unoentrecienmil afianza así la competitividad de los equipos de investigación que necesitan ser multidisciplinares, que incluyan médicos, científicos, especialistas en biología de la enfermedad, expertos genetistas, bioinformáticos, ingenieros o expertos en explotación de datos con perfil matemático. La tendencia europea y mundial es a no trabajar de forma independiente.

Elena Huarte-Mendicoa, directora de la Fundación Unoentrecienmil, señala que “la ciencia en España necesita estructuras y recursos estables, que no dependan de apoyos puntuales. La inestabilidad lastra avances importantes además de los proyectos profesionales y personales de muchos investigadores. Por eso apostamos por hacer viable esta unidad a lo largo de los años. Nos parece la mejor opción para que se produzcan cambios reales. Además, la investigación es un trabajo de colaboración entre entidades y profesionales. Nadie llega solo a un resultado. Hay mucho trabajo detrás, de querer compartir conocimiento y aportar soluciones de los profesionales de la investigación y la medicina. Y nosotros vamos a apoyar sin reservas a esos equipos, dándoles estabilidad y uniendo y fomentando el talento investigador”.

La Federación Española de Diabetes (FEDE) cumple 40 años en un momento en el que la realidad de las personas con diabetes poco tiene que ver con la de 1986. Los tratamientos permiten disfrutar de buena calidad de vida, la tecnología ha transformado la gestión diaria de la enfermedad y la relación entre profesionales y pacientes es hoy mucho más participativa.

Con motivo de este aniversario, Ana Belén Torrijos Martínez, tesorera de la Junta Directiva de FEDE y presidenta de la Federación de Asociaciones de Diabéticos de la Comunidad de Madrid (FADCAM), repasa en esta entrevista los principales cambios de estas cuatro décadas y los retos pendientes. Diagnosticada con diabetes antes incluso de la creación de FEDE, defiende que el futuro debe pasar por la equidad, la detección precoz, una atención más personalizada y una investigación capaz de llevar algún día a la curación.

FEDE cumple 40 años. Si miramos hacia 1986 y comparamos aquella realidad con la de hoy, ¿qué ha cambiado para una persona con diabetes?

El paradigma es totalmente diferente. Un debut en los años 80 no tiene nada que ver con un debut actualmente. Se ha abierto muchísimo el abanico de herramientas y tratamientos. Han cambiado los fármacos, ha cambiado toda la tecnología que tenemos a nuestra disposición y que hoy es una herramienta básica en la gestión diaria. También ha cambiado la relación entre profesionales sanitarios y pacientes. Muchísimo. Creo que estamos en un punto de acercamiento y de unión. El paciente es mucho más activo en la gestión de su enfermedad y el profesional sanitario permite y favorece esa participación. Somos un tándem, y eso también ha cambiado mucho.

¿Y cómo ha evolucionado el estigma social?

Sigue existiendo. Muchas veces el estigma va unido al desconocimiento. Todo el mundo ha oído hablar de la diabetes, pero muy poca gente conoce realmente lo que es. Todavía se sigue pensando que una persona tiene diabetes porque ha tomado mucho azúcar o porque no se ha cuidado lo suficiente. Es una enfermedad muy conocida de nombre, pero muy desconocida en realidad. Yo misma, cuando era pequeña, viví situaciones de ese tipo. En los años 80, además, las herramientas que utilizábamos para administrarnos la insulina eran muy distintas y eso también contribuía a generar determinadas miradas sociales.

Después de tantos avances, ¿se puede decir que hoy se vive bien con diabetes en España? ¿Qué desafíos crees que siguen pendientes?

Se vive mucho mejor que hace 40 años, eso es evidente. Pero no podemos decir todavía que estemos bien. Uno de los grandes problemas es la falta de equidad. En función de dónde vivas, incluso dentro de una misma comunidad autónoma, puedes tener acceso a unas tecnologías, a unos tratamientos, a determinados tiempos de espera o a educación terapéutica, y otra persona puede tener unas condiciones diferentes. Cuando ves que no todo el mundo está en la misma situación, no puedes decir que el objetivo esté conseguido. También sigue faltando formación y educación terapéutica en diabetes. Parece sencillo pensar que si tenemos tecnología también deberíamos tener educación terapéutica, pero no es así en todos los ámbitos. Es una de nuestras grandes reivindicaciones.

Y, me gustaría señalar una parte que sigue siendo muy importante, que es el impacto emocional del diagnóstico, tanto para la persona con diabetes como para su entorno. Ahí todavía hay mucho que trabajar. Porque recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica siempre tiene un impacto. Y en el caso de los menores, muchas veces el impacto sobre la familia es enorme. Las familias llegan muy afectadas por todo lo que implica la gestión diaria. Si conseguimos detectar antes la enfermedad, quizá también podamos empezar antes a preparar a las personas y a las familias desde el punto de vista emocional.

De todos estos retos, ¿cuál te gustaría que dentro de unos años se considerara un derecho básico?

El acceso a cualquier tratamiento que un paciente necesite. Que no tengamos que estar pendientes de acuerdos marco, de si una comunidad autónoma incorpora una tecnología o de cuánto tarda en hacerlo. Si mañana llega una cura o aparece un tratamiento que cambia radicalmente la enfermedad, no podemos permitir que el acceso dependa del lugar de residencia o de trámites que retrasen su llegada a los pacientes.

¿Cuáles son ahora mismo las grandes líneas de trabajo de FEDE?

La equidad es esencial. Que el código postal no determine qué tratamiento recibes, a qué tecnología accedes, cuánto tienes que esperar o qué profesionales pueden atenderte. También la detección precoz y la prevención, que ahora mismo son uno de nuestros grandes focos. La educación terapéutica sigue siendo fundamental y, por supuesto, que la voz del paciente se escuche y se tenga en cuenta en las decisiones de las administraciones, en la compra pública y en los acuerdos marco. Todo tiene un objetivo común: que la persona con diabetes y su entorno tengan la mejor calidad de vida posible y una vida lo más normalizada posible. Eso también ayudaría a romper el estigma.

En estos 40 años, ¿qué logros destacaría de los que ha conseguido la Federación?

Se han conseguido muchas cosas. Recuerdo, por ejemplo, aquellas 400.000 firmas que se recogieron porque las personas con diabetes teníamos que renovar el carnet de conducir cada año y, en algunos casos, incluso con más frecuencia. Finalmente se consiguió ampliar esos periodos. También fue muy importante la eliminación de la diabetes de determinados cuadros de exclusión médica para acceder a puestos de las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado. Aunque todavía seguimos luchando porque persisten barreras en algunas policías locales, bomberos y otros ámbitos. Pero si tengo que quedarme con un gran logro, es con la estructura asociativa que se ha construido. Tenemos 123 asociaciones repartidas por toda España. Esa red es lo que nos da fuerza para seguir avanzando.

¿Cómo imagina los próximos 40 años?

Con el lema «40 años visibilizando la diabetes», FEDE encara este aniversario no solo como una mirada al pasado, sino como una reafirmación de su compromiso: seguir dando visibilidad a una patología que aumenta, defender los derechos de quienes conviven con ella y reivindicar el papel de las asociaciones de pacientes como agentes activos en salud. Así, si seguimos avanzando con esta paso firme y contamos con el compromiso de la ciencia, pienso en los próximos 40 años, la diabetes habrá cambiado radicalmente. En diabetes tipo 1 estamos viendo cómo avanza la investigación y me gustaría pensar que llegará un momento en el que nadie más debute con la enfermedad. En diabetes tipo 2, ojalá consigamos que tenga una presencia mucho más residual.

¿Confía realmente en que se pueda llegar a hablar de curación?

Sí. Yo siempre digo que hay un Premio Nobel esperando. Le digo a los investigadores y a los médicos que no dejen de investigar porque ese Premio Nobel está ahí y es para ellos. Me gustaría que dentro de 40 años, cuando se haga otra entrevista como esta, ya no se hable solo de cómo vivir mejor con diabetes, sino de curación. Mientras llega ese momento, seguiremos reivindicando las mejores tecnologías, los mejores tratamientos, mejores condiciones sociales y laborales y la eliminación del estigma.