Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Hablar de prevención del suicidio implica también hablar de quienes quedan atrás. Familiares, amistades y otras personas del entorno de quien muere por suicidio afrontan un proceso de duelo que con frecuencia está acompañado de culpa, vergüenza, incomprensión y soledad. Ese ha sido el tema central del encuentro online organizado por Salud Mental España para conmemorar el Día Mundial para la Prevención del Suicidio, que se celebra el 10 de septiembre.

Bajo el título Ni culpa ni silencio: Hablemos del duelo por suicidio, el webinar reunió a más de 300 personas, y contó con la participación de familiares, supervivientes, profesionales de los servicios de emergencia y representantes de la Administración. El objetivo: abordar el duelo por suicidio desde distintas perspectivas. La iniciativa forma parte del trabajo de sensibilización de la organización para romper el estigma que todavía rodea estas experiencias.

Durante la inauguración, el presidente de Salud Mental España, Nel González Zapico, defendió la necesidad de validar las emociones que aparecen durante este proceso, incluidas aquellas que pueden resultar más difíciles de expresar. «Especialmente aquellas vinculadas de forma directa con el duelo por suicidio, como pueden ser la culpa, la vergüenza, el enfado, o la sensación de sentirse juzgado por los demás», señaló.

Nel González Zapico, presidente de Salud Mental España

Más que el duelo

Uno de los testimonios más destacados fue el de Lola Fernández Ochoa, presidenta de la Fundación Blanca y hermana de la deportista olímpica Blanca Fernández Ochoa, que decidió dejarnos hace siete años. Ésta relató cómo tuvo que enfrentarse a la pérdida, pero también a la percepción de que debía encontrar una explicación y a la preocupación por el juicio de los demás. «Lo que más me costó fue lidiar con la vergüenza. Sentía una vergüenza tremenda por lo que había hecho mi hermana, por lo que pensarían los demás. No solo de Blanca, sino qué pensarían de la familia», explicó.

La dimensión pública del caso hizo todavía más complejo ese proceso. «Si a un suicidio de un familiar se le añade que es mediático, es terrible. El duelo familiar se complica», afirmó. Aunque, reconoció que, con el paso del tiempo, pudo comprender mejor el sufrimiento de su hermana, algo que le permitió avanzar junto con el apoyo de su entorno más cercano. También cambió su propia manera de mirar lo ocurrido: «Al principio intentaba disimular, contar a la gente que Blanca había tenido un accidente en la montaña. Ahora siento vergüenza de haber tenido vergüenza, pero son sentimientos que no puedes obviar. Son los que son».

Actualmente, a través de la Fundación Blanca, trabaja para promover el bienestar psicológico en el deporte y considera que ese compromiso forma parte del legado que dejó su hermana.

Después de una tentativa

La jornada permitió además visibilizar la experiencia de las personas que han sobrevivido a una tentativa de suicidio. Adela Montaño Candelario, representante de la Red Estatal de Mujeres de Salud Mental España, subrayó que también en estos casos existe un proceso de duelo, marcado por las miradas ajenas, el miedo y la culpabilidad.

«Es importante visibilizar lo invisible que es el sufrimiento que te lleva a no ver otra salida que dejar de sufrir«, afirmó. En su opinión, comprender esta experiencia exige abandonar las explicaciones basadas en la valentía o la cobardía y atender al sufrimiento que hay detrás. Montaño reclamó además que las personas supervivientes puedan contar con espacios en los que compartir lo vivido sin ser juzgadas.

Desde la perspectiva de los servicios de emergencia, Ander Iturriaga Madariaga, bombero del Ayuntamiento de Bilbao y experto en Suicidología, explicó que la intervención ante una crisis suicida parte de la escucha activa y la empatía, junto con una actitud cercana y respetuosa hacia el sufrimiento de la persona.

Por otra parte, advirtió que en el caso de los profesionales como él, el impacto no termina necesariamente cuando finaliza la intervención. Estas relaciones pueden desembocar en estrés agudo, desgaste profesional o burnout después de una exposición continuada a situaciones traumáticas. Por eso, defendió que su cuidado emocional debe comenzar incluso antes de enfrentarse a estas situaciones.

Recursos

Finalmente, Carlos Zurita Zarco, coordinador técnico del Comisionado de Salud Mental, explicó las medidas que se están desarrollando para reforzar tanto la prevención como la atención a las personas afectadas. Entre ellas destacó la formación especializada de profesionales y el trabajo de la línea 024 de atención a la conducta suicida, cuya trayectoria alcanza ya cuatro años.

Zurita recordó además el Plan de Acción para la Prevención del Suicidio 2025-2027, el primer plan nacional de estas características en España, que permitió identificar y consolidar medidas específicas de prevención y posvención. «Nuestro objetivo es que ninguna persona tenga que transitar este duelo sola», afirmó.

Precisamente para contribuir a que este mensaje llegue a la sociedad, Salud Mental España difundirá este 10 de septiembre la campaña #NiCulpaNiSilencio, centrada en visibilizar el impacto que tiene el fallecimiento por suicidio de un ser querido y en combatir la culpa y la vergüenza que con frecuencia acompañan a familiares y allegados.

Quedan pocos días para el 15 de septiembre, fecha tope para presentar candidaturas a los XII Premios Somos Pacientes. Así que todas aquellas organizaciones que hayan puesto en marcha un proyecto relacionado con el entorno de las personas con enfermedades crónicas o con alguna discapacidad y de sus cuidadores, están todavía a tiempo para hacernos llegar sus propuestas.

Se pueden presentar tanto asociaciones de pacientes como empresas, fundaciones, administraciones públicas, hospitales, centros de investigación e, incluso, personas individuales que hayan desarrollado una idea a nivel nacional para mejorar la vida de estas personas, o de impulsar su participación en el sistema de salud.

Impulsados por la Fundación Farmaindustria a través de Somos Pacientes, estos galardones reconocen iniciativas que ofrecen servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores o que contribuyen a mejorar sus condiciones de vida. Las bases de esta edición contemplan además proyectos relacionados con la divulgación, la investigación, la protección sanitaria y social y el impulso del movimiento asociativo.

Tres subcategorías para pacientes

La categoría Pacientes está dirigida a las entidades y organizaciones registradas en Somos Pacientes y contempla tres subcategorías para presentar directamente las iniciativas: Iniciativa de servicio al paciente y/o cuidador; Iniciativa de divulgación y/o concienciación social; e Iniciativa para el fomento de la investigación.

Pueden concurrir proyectos que hayan sido puestos en marcha o completados entre el 1 de enero de 2025 y el 30 de junio de 2026. En cada una de esas tres subcategorías, Somos Pacientes realizará una preselección de un máximo de seis finalistas, que posteriormente serán valorados por el jurado en función de aspectos como los objetivos planteados, los medios empleados, los recursos disponibles y los resultados obtenidos.

Los premios mantienen además la categoría Sociedad, abierta a cualquier institución o entidad pública o privada (exceptuando las iniciativas desarrolladas de forma directa por compañías farmacéuticas), esté o no relacionada directamente con el ámbito de la salud y la discapacidad. En este apartado se reconocen iniciativas de servicio al paciente y/o cuidador, de fomento de la investigación, de impulso de la participación del paciente en el sistema sociosanitario y de protección social.

Al igual que sucede en la categoría Pacientes, se seleccionarán hasta seis finalistas en cada una de estas cuatro subcategorías para que posteriormente sean valorados por el jurado.

Ganadores

El fallo del jurado se hará público oficialmente el 1 de diciembre de 2026, durante la gala de entrega de los Premios Somos Pacientes que se celebrará en Madrid. Como en años anteriores, todos los ganadores recibirán una estatuilla conmemorativa, y los elegidos de la categoría Pacientes se llevarán, además, 3.000 euros para poder dar un mayor impulso a sus proyectos.

El pasado año se concedieron 10 galardones en total, entre los que estaban: la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), con su iniciativa de divulgación Cáncer infantil sin cuentos: Guía para un lenguaje inclusivo y empático en oncología pediátrica; o Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), como personalidad destacada dentro del movimiento asociativo.

También Supercuidadores, para la categoría Sociedad, con la iniciativa Alfabetización digital para mayores y cuidadores: hacia una sociedad más inclusiva y conectada. Y la Fundación Síndrome de Dravet, que se alzó con la victoria como iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes con su Laboratorio Síndrome de Dravet, al conseguir más de 3.000 de los 12.350 votos online registrados.

En pocos ámbitos de la medicina, el tratamiento está cambiando tan rápidamente como en las enfermedades oncohematológicas. El conocimiento molecular de los tumores, las terapias dirigidas, los anticuerpos biespecíficos y las terapias celulares están permitiendo seleccionar mejor los tratamientos y modificar el pronóstico de personas con enfermedades oncohematológicas para las que hace apenas unos años existían muchas menos alternativas. De hecho, la innovación está cambiando el pronóstico de algunas leucemias linfoblásticas. El conocimiento biológico y molecular permite avanzar hacia tratamientos más personalizados en LMC, LMA y síndromes mielodisplásicos, y surgen nuevas estrategias frente a la evolución del mieloma múltiple. Pero este progreso científico plantea desafíos tanto para estos ciudadanos como para sus hematólogos. El más urgente radica en conseguir que la investigación y la innovación se traduzcan en mejores resultados y en una atención verdaderamente centrada en las personas.

Este cambio de paradigma y las preocupaciones asociadas han sido los grandes hilos conductores del III Encuentro Nacional de Asociaciones de Enfermedades Oncohematológicas, que GRUPO CERO (antes AELCLÉS) ha celebrado del 4 al 6 de septiembre en Madrid. Por tercer año consecutivo, el encuentro ha reunido a pacientes, familiares, asociaciones y profesionales sanitarios para analizar los avances en leucemias, mieloma múltiple y linfomas, pero también para fortalecer el movimiento asociativo y compartir programas/conocimientos con todos los asociados.

“La investigación y la innovación son fundamentales, pero cobran todo su sentido cuando llegan al paciente. Por eso, necesitamos espacios como este, lugares en los que ciencia, experiencia clínica y voz de quien la tiene se encuentren y avancen juntas”, destaca Ascensión Hernández, presidenta de GRUPO CERO. “Esta edición nos hemos reunido para hacer más fuerte la voz de las personas con enfermedades oncohematológicas y reclamar que los avances científicos se traduzcan en un acceso equitativo a diagnósticos precoces, terapias innovadoras y un seguimiento de calidad, independientemente del lugar de residencia. Pero también para defender una atención verdaderamente integral, que contemple el apoyo psicológico, el acompañamiento a las familias y cuidadores, la rehabilitación, la vida laboral y la calidad de vida después del tratamiento”, indica.

La innovación cambia el pronóstico de las leucemias linfoblásticas

Las leucemias linfoblásticas constituyen uno de los ejemplos más claros de cómo el conocimiento de la biología de la enfermedad está modificando la práctica clínica. Durante años, el tratamiento estuvo sustentado fundamentalmente en esquemas intensivos de quimioterapia y en el trasplante de progenitores hematopoyéticos para determinados pacientes. Hoy, una caracterización cada vez más precisa de la enfermedad permite identificar alteraciones moleculares, medir con mayor sensibilidad la respuesta al tratamiento y seleccionar nuevas estrategias terapéuticas en función del perfil de cada paciente. “En algunas leucemias linfoblásticas hemos pasado de curar con fármacos a curar con células”, explica Dr. Antonio Pérez-Martínez, jefe de Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica y Trasplante Hematopoyético del Hospital Universitario La Paz de Madrid.

El reto actual en el tratamiento de estas patologías pasa por saber cómo integrarlas, en qué momento utilizarlas y para qué pacientes pueden aportar un mayor beneficio. Pero existen otros desafíos. El Dr. Pérez-Martinez traslada tres reivindicaciones: “Los médicos deberíamos poder compatibilizar la asistencia clínica con el desarrollo de proyectos de investigación, pero en España esta dedicación sigue estando penalizada en muchos casos desde el punto de vista retributivo. Además, es necesario avanzar hacia una mayor concentración de la atención y superar una organización excesivamente territorializada. La leucemia linfoblástica infantil, por su complejidad, no debería abordarse de forma dispersa en decenas de hospitales, sino en centros integrales de cáncer infantil con la experiencia y los recursos necesarios. Y, por último, falta el reconocimiento de la hematología pediátrica como especialidad. España sigue siendo una excepción en Europa en este ámbito. Los niños con enfermedades hematológicas necesitan profesionales específicamente formados en estas patologías, no únicamente una atención pediátrica generalista”.

Hacia un tratamiento más personalizado en LMC y LMA

La medicina de precisión está cambiando también el abordaje de la leucemia mieloide crónica (LMC), la leucemia mieloide aguda (LMA) y los síndromes mielodisplásicos. Aunque se trata de enfermedades muy diferentes entre sí, el objetivo de la ciencia converge en lo que respecta a conocer con mayor profundidad las características biológicas, genéticas y moleculares de cada caso para definir mejor el riesgo y seleccionar el tratamiento más adecuado.

“Ya no basta con conocer el nombre de la enfermedad. Necesitamos saber qué características tiene en cada paciente, cómo está respondiendo y qué factores pueden modificar su evolución. Y, para ello, es clave el perfil genético. Esa información es la que permite personalizar de verdad el tratamiento”, señala la Dra. Ana Alfonso, hematóloga de la Clínica Universidad de Navarra.

Con respecto al arsenal terapéutico, la doctora asegura que estamos entrando en una nueva etapa en la que tenemos más opciones terapéuticas, incluyendo fármacos orales y tratamientos menos agresivos para todos los perfiles de paciente. Sin embargo, sostiene que el objetivo ya no es solo incorporar nuevos fármacos, sino combinar de forma inteligente distintas estrategias dirigidas. “En leucemia mieloide aguda, los inhibidores de menina representan una de las líneas de investigación más prometedoras, especialmente en pacientes con reordenamientos de KMT2A o NUP98 y mutaciones de NPM1. A ello se suman combinaciones como los tripletes de azacitidina y venetoclax con inhibidores de FLT3 o IDH1, que buscan profundizar y prolongar la respuesta. El siguiente paso será integrar estas terapias de forma más precisa según el perfil molecular de cada paciente y seguir explorando nuevas aproximaciones, como las terapias CAR-T, capaces de modificar genéticamente los linfocitos del propio paciente para que reconozcan y destruyan específicamente las células leucémicas”, explica.

Nuevas estrategias en la evolución del mieloma múltiple

En mieloma múltiple también se ha pasado de disponer un número limitado de líneas de tratamiento a contar con un abanico terapéutico amplio. Sin embargo, sigue siendo una enfermedad que produce recaídas a lo largo del tiempo, por lo que el reto clínico no termina con la primera respuesta al tratamiento. Cada nueva etapa obliga a replantear la estrategia y a valorar las características de la enfermedad, las terapias ya utilizadas y la situación general del paciente. Así, entre los retos pendientes se encuentra seguir mejorando la duración de las respuestas.

“En los dos últimos años hemos visto avances muy relevantes. Destaca, sobre todo, la incorporación en la práctica clínica de nuevos tratamientos en primera línea capaces de ofrecer respuestas más profundas y periodos de control de la enfermedad cada vez más prolongados. Además, contamos con terapias muy eficaces para el momento de la recaída. Estas innovaciones nos permiten, por primera vez, contemplar la opción de una posible curación en algunos casos. Es un escenario que antes era impensable y que hoy empieza a ser un horizonte realista gracias al avance constante de la investigación.”, sostiene la Dra. Cristina Encinas, hematóloga del Hospital Gregorio Marañón de Madrid y miembro del Grupo Español de Mieloma (GEM).

Linfoma en 2026: personalización, innovación y supervivencia

Hablar de linfoma implica hablar de un grupo muy heterogéneo de enfermedades, con comportamientos, pronósticos y necesidades terapéuticas diferentes. Respondiendo a esta necesidad, en los últimos años se han incorporado nuevas terapias dirigidas, anticuerpos, inmunoterapias y tratamientos celulares. Estos están modificando el abordaje de determinados linfomas, especialmente en pacientes en recaída o con enfermedad refractaria.

“Estamos conociendo mucho mejor qué linfoma tiene cada paciente y qué vulnerabilidades podemos aprovechar terapéuticamente. Eso permite abandonar progresivamente una visión uniforme de la enfermedad y seleccionar tratamientos de una forma mucho más precisa”, explicael Dr. Ramón García Sanz, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y miembro del Comité Científico de GELTAMO. Y desvela que el siguiente reto consiste en determinar cómo integrar estas innovaciones en las distintas líneas de tratamiento, identificar qué pacientes obtendrán mayor beneficio y continuar reduciendo el impacto de la enfermedad y de las terapias a largo plazo.

El impacto social de las enfermedades oncohematologicas

Ante este avance científico, la perspectiva del paciente adquiere una importancia creciente. Y es que, vivir más obliga también a hablar de calidad de vida, efectos secundarios, reincorporación laboral, salud emocional, seguimiento a largo plazo y recuperación de los proyectos personales después del tratamiento.

GRUPO CERO ha situado esta cuestión entre ejes de trabajo prioritarios, pero también trabaja en conseguir la equidad en el acceso a la innovación, la atención integral de las personas con enfermedades oncohematológicas y la reducción de las desigualdades que pueden existir en función del territorio o del centro en el que son atendidas. “No solo se trata de curar la enfermedad física. Nuestros esfuerzos van destinados a conseguir apoyo psicológico, acompañamiento a familias, rehabilitación, aspectos laborales y calidad de vida tras el tratamiento”, sostiene Hernández.

La Sociedad Española de Neurología (SEN), la Asociación Española de Migraña y Cefaleas (AEMICE) y la Fundación Española de Cefaleas (FECEF) han reclamado al Ministerio de Sanidad que elimine las restricciones actualmente vigentes en España para acceder a los tratamientos preventivos de la migraña basados en anticuerpos monoclonales dirigidos contra el CGRP. Las tres organizaciones consideran que los criterios de financiación del Sistema Nacional de Salud (SNS) han quedado desfasados respecto a la evidencia científica disponible y están dejando fuera a pacientes que podrían beneficiarse de estos medicamentos.

En España hay actualmente seis fármacos anti-CGRP y algunos están disponibles desde 2019. La Agencia Europea del Medicamento (EMA) autoriza su utilización en personas que sufren más de cuatro días de migraña al mes, mientras que los criterios de financiación españoles exigen, para acceder a ellos, padecer al menos ocho días de migraña mensuales y haber probado previamente tres tratamientos preventivos diferentes.

Las organizaciones consideran que esta diferencia puede obligar a muchas personas a prolongar durante meses una enfermedad que ya tiene un enorme impacto sobre su vida cotidiana.

Seis millones de afectados

La migraña afecta a más de seis millones de personas en España, en su mayoría mujeres. Según las estimaciones de la SEN, al menos un tercio de ellas, más de dos millones de personas, podrían ser potencialmente beneficiarias de los tratamientos anti-CGRP. Además, la enfermedad no se limita a la población adulta. Isabel Colomina, presidenta de AEMICE, recuerda que dos de cada tres personas con migraña comienzan a padecerla durante la infancia, lo que pone de manifiesto la necesidad de mejorar su detección y tratamiento desde edades tempranas.

Para la asociación, además, abordar la migraña supone hablar también de salud cerebral y de salud de la mujer, dado el impacto especialmente elevado que tiene entre las mujeres.

Las sociedades científicas consideran que la principal cuestión no es únicamente qué tratamiento está disponible, sino cuándo puede recibirlo el paciente. «El tiempo es dolor en migraña», señala José Miguel Laínez, director de la Fundación Española de Cefaleas. En su opinión, obligar a una persona a probar sucesivamente varios tratamientos preventivos antes de poder acceder a los anti-CGRP puede significar más de un año de dolor evitable, con el riesgo de que la enfermedad progrese y aumente la sensibilización del cerebro.

Los responsables de las tres organizaciones sostienen que los nuevos medicamentos han demostrado una eficacia y seguridad superiores respecto a otras alternativas preventivas y que, por tanto, debería revisarse el actual modelo de acceso.

Petición para Sanidad

La SEN, AEMICE y FECEF han remitido una carta conjunta al Ministerio de Sanidad para solicitar que los criterios españoles se ajusten a los autorizados por la EMA, de forma que los pacientes puedan acceder a estos tratamientos a partir de cuatro días de migraña al mes y sin necesidad de haber fracasado previamente con tres medicamentos preventivos. Sin embargo, el Ministerio ya ha comunicado a la SEN que no tiene previsto modificar estos criterios a corto o medio plazo.

Jesús Porta-Etessam, presidente de la SEN, considera que esta situación resulta especialmente preocupante porque la migraña continúa siendo una enfermedad infradiagnosticada e infratratada. «No resulta ético que pacientes que podrían beneficiarse de tratamientos más eficaces tengan que esperar a empeorar para recibirlos», afirma.

Las organizaciones recuerdan que el coste de la enfermedad supera los 5.000 euros anuales por paciente, y que más del 65% corresponde a pérdidas de productividad laboral. A esta carga económica se suma el impacto familiar, social y sobre la calidad de vida.

En este contexto, la SEN estima que el coste de los fármacos anti-CGRP para el SNS se situaría actualmente en torno a 100-200 euros mensuales por paciente y defiende que un acceso más temprano podría reducir a largo plazo tanto el impacto de la enfermedad como sus costes indirectos.

El próximo 30 de septiembre y 1 de octubre, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) celebrará en la Universidad de Deusto, en Bilbao, su X Congreso de Organizaciones de Pacientes, un encuentro que este año llevará por lema Construyendo la salud del futuro: innovación, datos y pacientes. Una temática global que va a abarcar algunos de los grandes cambios que está experimentando el sistema sanitario, desde la digitalización y la inteligencia artificial hasta la evaluación de tecnologías sanitarias y la participación de las personas con patologías crónicas en la toma de decisiones.

Pedro Carrascal, director general de la POP, ha hablado con Somos Pacientes para explicar que la elección de los contenidos responde a la necesidad de poner sobre la mesa de debate cómo estas transformaciones tecnológicas están afectando al ámbito sanitario y al día a día del paciente. «Aunque repetimos con muchos ponentes y temáticas, intentamos buscar una perspectiva más matizada, vinculada a innovación», señala.

El encuentro contará con la participación de representantes del Ministerio de Sanidad y de diversas administraciones regionales, de hospitales, centros de investigación, universidades, de la industria farmacéutica y, lógicamente, de organizaciones de pacientes. Para Carrascal, el objetivo es que el congreso sirva para informar, ordenar ideas sobre lo que ya está ocurriendo y lo que está por venir y, al mismo tiempo, identificar cuáles deben ser los próximos pasos que se deben dar en política sanitaria para que la innovación sea útil y equitativa.

Innovación y datos

La primera jornada, el 30 de septiembre, estará reservada a las entidades miembro de la POP e incluirá una formación específica de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) sobre los Informes de Posicionamiento Terapéutico (IPT), la evaluación de tecnologías sanitarias (HTA) y los nuevos marcos europeos que están poniendo en valor la participación del paciente. La sesión permitirá a las organizaciones conocer cómo están cambiando estos procesos y qué papel pueden desempeñar en ellos.

Por otra parte, el programa del 1 de octubre está abierto bajo inscripción gratuita. Comenzará con una conferencia de Noemí Cívicos, directora general de Salud Digital y Sistemas de Información para el Sistema Nacional de Salud, sobre las oportunidades que ofrece el nuevo contexto digital. A partir de ahí, se irán desarrollando distintas mesas, en las que se abordarán la transformación de la medicina mediante la digitalización, la llegada de estos avances a las comunidades autónomas y el impacto real que puede tener la inteligencia artificial sobre los pacientes.

Para la POP, uno de los grandes retos que plantea este escenario es conseguir que la transformación tecnológica no quede limitada a determinados proyectos o centros. «Queremos que se genere una cultura en España que nos lleve a que los datos sean una herramienta que facilite la innovación y el avance de soluciones para los pacientes», explica Carrascal.

Equidad

Precisamente la cuestión de la equidad estará presente a lo largo del congreso. La POP quiere analizar cómo evitar que el acceso a las nuevas herramientas digitales o a las innovaciones sanitarias dependa de un hospital o de unos pocos territorios. Para Carrascal, hay que promover que aquellas soluciones que mejoren la vida de los pacientes se extiendan de forma homogénea por todo el país. Por eso, considera necesaria una mayor coordinación para que los avances puedan beneficiar al conjunto del sistema.

En este ámbito, la POP cuenta con un espacio de trabajo directo con el Ministerio de Sanidad a través de un convenio que lleva un año en funcionamiento. El congreso será una oportunidad para trasladar al conjunto de la ciudadanía parte de los cambios que se están produciendo en torno a la salud digital, los datos y la innovación y analizar qué condiciones hacen falta para que tengan una aplicación efectiva desde la perspectiva de las personas con enfermedad.

Ley de Organizaciones de Pacientes

La participación del paciente tendrá además un espacio específico en las mesas de la tarde, más relacionadas con las políticas sanitarias, y se espera que la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, en proceso de trámite parlamentario, sea uno de los grandes asuntos a tratar durante la jornada.

Aunque por el momento no hay novedades relacionadas con la aprobación de esta normativa, es prioritaria para el Ministerio de Sanidad su aprobación antes de que acabe 2026, como explicó el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, en la última Jornada Somos Pacientes, celebrada en julio.

Según comenta Pedro Carrascal, aunque no se menciona de forma directa en los títulos de las mesas redondas del Congreso, es seguro que estará muy presente durante todo el encuentro. De igual manera que se mencionará la iniciativa del Gobierno vasco sobre el Anteproyecto de Ley de Participación de las Personas Pacientes en el Sistema Vasco de Salud y del Anteproyecto de Ley de Registro de Organizaciones de Pacientes de Euskadi.

Teniendo esto en cuenta, no es de extrañar la elección de Bilbao como sede del congreso, que desde hace tres años busca cambiar de comunidad autónoma para llegar a todos los territorios de España, después de pasar por Madrid, Valencia y Sevilla. La elección de cada sede responde, explica Carrascal, a la relación y actividad que la plataforma mantiene con los distintos territorios, aunque destaca que cada vez existe una red de colaboración más amplia con las comunidades autónomas.

Históricamente, ha sido un reto identificar de forma temprana qué pacientes con apnea obstructiva del sueño (AOS) pueden tener dificultades para mantener su tratamiento de presión positiva continua en la vía aérea (CPAP) para ofrecerles el apoyo adecuado en el momento en que lo necesitan. Sin embargo, la inteligencia artificial a abierto nuevas vías para disponer de más información sobre el uso de estos dispositivos y poder transformar ese volumen de datos en decisiones asistenciales útiles, personalizadas y oportunas.

Ese es el objetivo de AIRGENIOUS™. Este modelo de telemonitorización personalizada basada en inteligencia artificial que predice la adherencia en pacientes con AOS ya demostró hace unos meses, en países como Francia o Portugal, ser capaz de mejorar la adherencia al tratamiento de aquellos pacientes que no cumplían con el tratamiento. Ahora, los resultados premilinares de un estudio llevado a cabo en España, obtenidos a partir de 679 pacientes evaluables, muestran una señal consistente durante los primeros 90 días de tratamiento, con valores descriptivos superiores tanto en el uso medio nocturno de la CPAP como en la proporción de pacientes que superan las cuatro horas de utilización por noche.

Los datos preliminares han sido presentados en el Congreso Internacional de la Sociedad Europea de Respiratorio (ERS 2026), que se celebra del 4 al 9 de septiembre en Barcelona. El trabajo “AI-supported personalized telemonitoring for early CPAP adherence in obstructive sleep apnea: Preliminary results from the AIRGENIOUS study” firmado por Pedro Landete, Sandra Guedes, Enrique Zamora, María González, Elena Ávalos, Yasaman Kakaei Siahkal y Alexandra Vañes.

La IA, superior al protocolo estándar

En concreto, el estudio prospectivo, aleatorizado y multicéntrico analiza si un seguimiento guiado por AIRGENIOUS y estratificado según el riesgo de adherencia puede alcanzar resultados no inferiores a los obtenidos con el protocolo estándar eSleepProtocol durante los primeros 90 días de tratamiento.

El análisis incluye 333 pacientes seguidos mediante AIRGENIOUS™ y 346 mediante el protocolo estándar. Según los resultados presentados, en los tres periodos consecutivos de 30 días analizados, el modelo mostró valores descriptivos superiores en los dos principales indicadores estudiados. Estos son: el tiempo medio de utilización nocturna de la CPAP y el porcentaje de pacientes que alcanzaron más de cuatro horas de tratamiento por noche.

Las diferencias observadas fueron de aproximadamente 0,13 a 0,15 horas adicionales de uso nocturno y de entre tres y cinco puntos porcentuales en la proporción de pacientes que alcanzaron más de cuatro horas de tratamiento por noche.

“Los resultados que presentamos en ERS muestran una tendencia consistente a lo largo de los primeros 90 días. AIRGENIOUS nos permite trabajar con la información de la CPAP de una forma más dinámica, identificar qué pacientes pueden necesitar apoyo y adaptar el seguimiento a su evolución. Esa capacidad de priorización puede ayudarnos a intervenir antes y con mayor precisión”, explica el Dr. Pedro Landete Rodríguez, subdirector médico y director de Continuidad Asistencial del Hospital Universitario de La Princesa, profesor asociado de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid y miembro de la Cátedra UAM-Linde, en cuyo marco se desarrolla AIRGENIOUS.

Los investigadores subrayan que se trata todavía de resultados preliminares y descriptivos. El análisis estadístico definitivo determinará si se alcanza formalmente el criterio de no inferioridad establecido en el protocolo.

De monitorizar a priorizar

AIRGENIOUS combina los datos obtenidos mediante la telemonitorización de la CPAP con una estimación dinámica del riesgo para generar itinerarios de seguimiento adaptativos. En lugar de aplicar el mismo calendario de seguimiento a todos los pacientes, el sistema reevalúa de forma periódica la situación de cada uno, identifica posibles problemas relacionados con la adherencia o el tratamiento y recomienda la intervención más adecuada.

Durante el primer mes, se realizan reevaluaciones en ventanas temporales cortas. A partir del día 28, el sistema utiliza un modelo de predicción móvil que actualiza el riesgo y genera nuevos planes de actuación a medida que evoluciona el paciente.

Las intervenciones pueden incluir mensajes educativos, llamadas de apoyo ante problemas de adherencia o fugas, revisiones técnicas o clínicas y, cuando es necesario, escalado al médico prescriptor. La respuesta del paciente se incorpora posteriormente al proceso para mantener, adaptar o intensificar la siguiente actuación.

Además de la adherencia, el análisis final evaluará otros parámetros, entre ellos el uso medio nocturno de CPAP, fugas, índice de apnea-hipopnea residual, abandono del tratamiento, puntuación de Epworth, índice de masa corporal y carga de intervenciones asociada al seguimiento.

Los autores consideran que la principal aportación clínica del modelo reside en su capacidad para transformar la telemetría rutinaria de la CPAP en un soporte más oportuno y estratificado según riesgo, preservando al mismo tiempo el juicio clínico. Así, desde el punto de vista científico, AIRGENIOUS plantea un sistema de apoyo a la decisión en circuito cerrado que conecta datos cambiantes del paciente, predicción de riesgo, priorización, selección de intervenciones y reevaluación de la respuesta.

Inteligencia artificial con supervisión humana

El modelo se ha desarrollado bajo un enfoque human-in-the-loop. Es decir, la inteligencia artificial contribuye a priorizar pacientes y recomendar actuaciones, pero la revisión y ejecución de las intervenciones permanece en manos de los equipos asistenciales. Este enfoque permite avanzar desde una telemonitorización fundamentalmente descriptiva hacia un modelo en el que los datos puedan contribuir a ordenar prioridades asistenciales y orientar intervenciones en función de la evolución de cada paciente.

“En atención domiciliaria recibimos cada día una enorme cantidad de información. Nuestro reto es convertirla en decisiones útiles y en un seguimiento que responda mejor a la situación de cada paciente. AIRGENIOUS aporta una forma de ordenar esa información, priorizar necesidades y orientar al equipo asistencial hacia la actuación más adecuada en cada momento, con la supervisión de los profesionales durante todo el proceso”, señala la Dra. Alexandra Vañes, directora médica de Linde Médica.