Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) abre una nueva etapa en su trayectoria y pasa a denominarse oficialmente Federación Española del Hígado (FEH), un cambio que llega acompañado de una renovación completa de toda su identidad visual y de comunicación.

La organización quiere ofrecer una imagen “más abierta, cercana y reconocible” para la sociedad, reforzando al mismo tiempo el trabajo desarrollado durante más de dos décadas junto a pacientes, asociaciones, profesionales sanitarios y entidades vinculadas a la salud hepática. Desde la organización subrayan que el cambio de nombre no supone una ruptura con su historia, sino una evolución natural para adaptarse a la realidad actual de las enfermedades hepáticas y ampliar su capacidad de sensibilización social.

De hecho, esta nueva denominación pretende reflejar de forma más amplia todo el trabajo desarrollado por la federación en ámbitos como la prevención, la investigación, la atención a pacientes, la donación de órganos o el acompañamiento social y emocional.

Aunque la organización nació vinculada especialmente a pacientes hepáticos y personas trasplantadas, FEH quiere reforzar ahora su papel como entidad de referencia para todas las patologías relacionadas con el hígado.

“Seguimos siendo la misma federación”

La presidenta de la organización, Elena Arcega, reconoce que el cambio está cargado también de simbolismo y emoción por todo el recorrido acumulado durante estos años. “Cambiamos nuestra imagen y nuestro nombre para reflejar mejor todo lo que somos hoy y todo lo que queremos seguir construyendo en el futuro”, señala.

“Lo hacemos con ilusión, responsabilidad y sin olvidar nunca el camino recorrido ni a todas las personas que han formado y forman parte de nuestra historia”, añade. La federación insiste en que mantendrá intactos tanto sus proyectos como su estructura y su compromiso con las asociaciones miembro y con las personas afectadas por enfermedades hepáticas.

Una identidad más reconocible

La nueva imagen corporativa incorpora un logotipo inspirado directamente en la figura del hígado, buscando una comunicación más sencilla y reconocible para la ciudadanía. La entidad considera que esta actualización permitirá mejorar su capacidad de sensibilización social y facilitará la identificación de la organización dentro del ámbito sanitario y asociativo.

Por otra parte, se va a realizar una actualización progresiva de todos los canales digitales de la organización. Las cuentas de correo electrónico pasarán a utilizar el nuevo dominio @fehigado.org, aunque durante un periodo transitorio seguirán funcionando también las antiguas direcciones @fneth.org para garantizar una adaptación progresiva.

Además, los perfiles oficiales en redes sociales y la imagen de la página web irán incorporando progresivamente la nueva identidad visual. La federación mantendrá operativa temporalmente la web actual mientras culmina el proceso de transición y posicionamiento digital.

Más visibilidad

Con esta renovación, FEH quiere reforzar también la visibilidad social de las enfermedades hepáticas, un grupo de patologías que sigue teniendo una importante carga sanitaria y social. La organización recuerda que muchas enfermedades del hígado continúan infradiagnosticadas o detectándose en fases avanzadas, por lo que considera prioritario impulsar campañas de información y prevención.

Además, la federación seguirá trabajando en ámbitos relacionados con la donación y el trasplante hepático, uno de los pilares históricos de la entidad desde su creación en 2004.

Actualmente, FEH integra a 25 asociaciones de pacientes de toda España y forma parte de entidades nacionales e internacionales como Cocemfe, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la Asociación Europea del Hígado (ELPA), la World Hepatitis Alliance o el Observatorio de la Hepatitis C.

Aunque los niveles de calcio o los parámetros bioquímicos aparezcan aparentemente controlados, muchas personas con hipoparatiroidismo continúan conviviendo con fatiga, problemas cognitivos, dolor, dificultades emocionales y limitaciones sociales que afectan profundamente a su día a día. Así lo denuncia la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) con motivo del Día Mundial del Hipoparatiroidismo, que se celebra el 1 de junio bajo el lema Los números no lo cuentan todo.

La entidad ha presentado una encuesta sobre experiencia y calidad de vida de pacientes en España que refleja el fuerte impacto físico, funcional y emocional de esta enfermedad rara y crónica. Entre los principales datos destaca que siete de cada diez personas afectadas perciben que su enfermedad no está bien o totalmente controlada.

El estudio, impulsado por AECAT y realizado por Nephila Health Partnership sobre una muestra de 135 pacientes, muestra que la alteración cognitiva es uno de los síntomas más frecuentes y limitantes. Dificultades de concentración, pérdida de memoria y sensación de “niebla mental” forman parte de los problemas que más interfieren en la vida cotidiana de las personas afectadas.

A ello se suman fatiga persistente, alteraciones emocionales, problemas de sueño y limitaciones físicas que afectan tanto al ámbito laboral como social. “Queremos transmitir que el hipoparatiroidismo no puede entenderse únicamente a través de cifras analíticas o parámetros bioquímicos. Escuchar al paciente se vuelve imprescindible”, subraya Arantxa Sáez, presidenta de AECAT.

Condiciona la vida social

La encuesta revela además que dos de cada diez pacientes evita participar frecuentemente en actividades sociales debido a la enfermedad y que el 43% considera que el hipoparatiroidismo afecta de forma moderada o intensa a su bienestar emocional y a sus relaciones personales. Los pacientes describen además una sensación frecuente de incomprensión, especialmente porque muchas de las limitaciones derivadas de la enfermedad son invisibles para quienes les rodean.

Y es que el hipoparatiroidismo es una enfermedad rara y crónica causada por una alteración de las glándulas paratiroides, responsables de regular el calcio y el fósforo en el organismo. Entre el 70% y el 80% de los casos aparecen como consecuencia de una cirugía tiroidea, ya sea por nódulos benignos o por cáncer de tiroides.

De hecho, el estudio revela importantes carencias en la información previa a estas intervenciones. Sólo un tercio de los participantes afirma haber recibido información antes de la cirugía sobre el riesgo de desarrollar hipoparatiroidismo posteriormente. Además, apenas cuatro de cada diez pacientes aseguran haber sido informados sobre posibles complicaciones asociadas a la enfermedad.

Problemas de acceso

El tratamiento convencional se basa fundamentalmente en suplementos de calcio y vitamina D activa, aunque los pacientes denuncian importantes limitaciones tanto en el manejo como en el acceso a la medicación. Uno de cada cuatro participantes asegura haber tenido dificultades para acceder o conseguir la prescripción de sus tratamientos debido a problemas de desabastecimiento o barreras administrativas.

La encuesta también refleja una percepción de conocimiento insuficiente sobre la enfermedad por parte de algunos profesionales sanitarios. Ante esta realidad, AECAT reclama avanzar hacia modelos asistenciales integrales, multidisciplinares y coordinados entre especialistas y pacientes. Así lo defiende Juan José Díez, jefe de Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Puerta del Hierro y representante de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) en el Observatorio del Hipoparatiroidismo.

Entre las principales medidas propuestas figuran reforzar la información prequirúrgica, mejorar la detección precoz, facilitar la derivación temprana a endocrinología especializada y reducir la variabilidad clínica en el seguimiento de los pacientes.

Observatorio del Hipoparatiroidismo

Los resultados se han presentado junto con el nuevo Observatorio del Hipoparatiroidismo impulsado por AECAT, una iniciativa multidisciplinar que busca mejorar el conocimiento y visibilidad de esta enfermedad en España. El proyecto quiere generar evidencia sobre las necesidades reales de los pacientes y promover mejoras en diagnóstico, tratamiento y calidad de vida.

Desde AECAT insisten en que uno de los principales retos es incorporar la experiencia del paciente a la evaluación clínica y asistencial de la enfermedad. “Muchas personas presentan valores bioquímicos aparentemente normales, pero el sufrimiento cotidiano es real e invalidante”, recuerda Arantxa Sáez.

Por eso, la asociación reclama que la calidad de vida, la funcionalidad, la salud emocional y el impacto cognitivo formen parte habitual de la atención sanitaria a las personas con hipoparatiroidismo, más allá del simple control analítico.

Dolor crónico, lesiones articulares frecuentes, cansancio persistente o una elasticidad excesiva de la piel. Son síntomas que muchas personas pueden arrastrar durante años sin obtener una explicación clara. Detrás de algunos de estos casos puede encontrarse el síndrome de Ehlers-Danlos (SED), un grupo de enfermedades hereditarias del tejido conectivo que sigue siendo poco conocido y cuyo diagnóstico puede retrasarse hasta dos décadas.

La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen) ha vuelto a alertar sobre el impacto que este retraso diagnóstico tiene en la calidad de vida de los pacientes y en la aparición de complicaciones evitables. El problema, según explican desde esta sociedad médica, es que muchos de sus síntomas son inespecíficos y pueden confundirse con otras patologías más frecuentes o incluso banalizarse.

Dolor musculoesquelético, hiperlaxitud, hematomas frecuentes, lesiones ante pequeños traumatismos, luxaciones repetidas o fatiga intensa forman parte de las manifestaciones más habituales de esta enfermedad rara. Y a todo ello se suma el limitado conocimiento sobre la enfermedad que hay en atención primaria, como explica Enrique Gamero, coordinador del Grupo de Trabajo de Medicina Genómica Personalizada y Enfermedades Raras de Semergen.

Trece enfermedades

El síndrome de Ehlers-Danlos no es una única enfermedad, sino un conjunto de 13 trastornos genéticos. Todos ellos comparten alteraciones del tejido conectivo, aunque con manifestaciones y gravedad muy diferentes según el subtipo.

Las tres características principales son la hiperlaxitud articular, la hiperextensibilidad de la piel y la fragilidad de los tejidos. Sin embargo, la gran variabilidad clínica hace que muchas personas afectadas no encajen inicialmente en un patrón fácilmente reconocible.

Entre las variantes más habituales destaca el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (SEDh), asociado especialmente a dolor crónico, inestabilidad articular y luxaciones recurrentes. Aunque este subtipo no suele comprometer la esperanza de vida, puede generar un importante deterioro funcional y limitar significativamente la autonomía y el día a día de quienes lo padecen.

Otras formas, como el síndrome de Ehlers-Danlos clásico, presentan alteraciones cutáneas importantes, incluyendo piel muy elástica y cicatrices anómalas.

El riesgo del síndrome vascular

Los especialistas advierten además de que algunas variantes menos frecuentes pueden tener consecuencias especialmente graves. Es el caso del síndrome de Ehlers-Danlos vascular (SEDv), asociado a un mayor riesgo de aneurismas, disecciones arteriales, neumotórax o roturas espontáneas de órganos internos.

“Una identificación precoz permite reducir complicaciones, especialmente en las formas graves”, subraya Gamero. Desde su punto de vista, los médicos de familia desempeñan un papel fundamental para reducir el retraso diagnóstico.

Algo en lo que coincide Patricia Montenegro, integrante del grupo de trabajo de enfermedades raras de la sociedad científica, que recuerda que hay herramientas sencillas, como una historia clínica detallada, la exploración física o la escala de Beighton para valorar hipermovilidad articular, con las que se pueden detectar casos sospechosos.

En determinadas situaciones, especialmente cuando existen signos de formas graves, también puede ser necesario recurrir a estudios genéticos.

Abordaje multidisciplinar

Actualmente no existe un tratamiento curativo para el síndrome de Ehlers-Danlos. El abordaje se centra principalmente en controlar síntomas y prevenir lesiones mediante rehabilitación, fisioterapia, protección articular, manejo del dolor y apoyo psicológico.

La enfermedad puede afectar además al bienestar emocional de los pacientes, especialmente después de años de incertidumbre diagnóstica o de sentirse incomprendidos.

De hecho, uno de los mensajes principales lanzados por Semergen en este ámbito se centra en la importancia de escuchar la experiencia del paciente y detectar patrones clínicos que puedan orientar hacia enfermedades poco frecuentes. «Sospechar a tiempo puede cambiar completamente la evolución y la calidad de vida de las personas afectadas”, destacan desde la sociedad científica.

Ante esta realidad, desde la organización se insiste en reforzar la formación continuada de los profesionales de atención primaria y mejorar con ello el conocimiento clínico sobre enfermedades como ésta.

La innovación biomédica no solo mejora la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes, sino que también genera bienestar social, impulsa la economía y contribuye a la sostenibilidad del sistema sanitario. Esta es una de las principales conclusiones del proyecto ‘Visión’, impulsado por Johnson & Johnson Innovative Medicine España en colaboración con Healthy Numbers, y presentado recientemente con la participación de expertos, divulgadores y representantes de pacientes.

Durante el encuentro, la presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer, Begoña Barragán, defendió que la innovación en medicamentos tiene un impacto que va mucho más allá del ámbito clínico. “Las personas quieren curarse o, al menos, tener una calidad de vida suficientemente buena para seguir viviendo, trabajar, acompañar a sus familias y continuar formando parte de la sociedad”, subrayó.

Nueve cuadernos sobre valor social del medicamento

El proyecto ‘Visión’ reúne nueve “Cuadernos sobre Valor Social del Medicamento”, escritos por especialistas de diferentes ámbitos, en los que se analiza la contribución de los fármacos desde perspectivas como la salud, la equidad, la ética, la sostenibilidad o el bienestar social.

Para Barragán, la innovación biomédica permite que muchas personas puedan reincorporarse a la vida social y laboral, además de reducir la carga de la enfermedad. “Los avances farmacológicos no operan en el vacío; necesitan sistemas sanitarios sólidos, profesionales comprometidos y políticas públicas que garanticen un acceso equitativo a los tratamientos”, recordó.

En la misma línea, el director de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de Johnson & Johnson Innovative Medicine España, David Beas, destacó que el aumento de la esperanza de vida registrado en las últimas décadas está estrechamente relacionado con la incorporación de innovación biomédica. Según explicó, diferentes estudios atribuyen hasta un 73% de este incremento a los avances terapéuticos. Además, señaló que por cada euro invertido en innovación biomédica se pueden generar ahorros de entre dos y siete euros, dependiendo del grado de innovación del medicamento.

Uno de los mensajes más destacados de la jornada fue el lanzado por Santiago Cervera, socio director de Healthy Numbers, quien insistió en que el debate no debe centrarse únicamente en el precio de los medicamentos. “Muchas veces la pregunta no es cuánto cuesta un medicamento, sino cuánto nos costaría no tenerlo y no poder dar respuesta a una enfermedad”, afirmó.

Innovación y empleo

La iniciativa también pone el foco en el impacto económico y social de los tratamientos innovadores. El biotecnólogo y divulgador científico Luis Quevedo recordó que la innovación farmacológica genera empleo, riqueza y oportunidades de desarrollo empresarial, además de reducir hospitalizaciones y otras necesidades asistenciales.

Quevedo destacó cómo ha evolucionado el concepto de salud en los últimos años. “Ya no hablamos solo de esperanza de vida, sino también de esperanza de salud y de alegría”, explicó, aludiendo a la necesidad de vivir más años, pero también hacerlo con bienestar y calidad de vida.

Desde el ámbito de los pacientes, el mensaje fue claro: el acceso a la innovación terapéutica no debe entenderse únicamente como un gasto sanitario, sino como una inversión social con impacto directo en la vida de las personas y en el conjunto de la sociedad.

El consumo de cigarrillos electrónicos y nuevos dispositivos de nicotina continúa creciendo entre adolescentes y jóvenes, una tendencia que preocupa especialmente a los profesionales de atención primaria. Así lo refleja la última encuesta de la Semana Sin Humo elaborada por la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC), en la que han participado más de 9.000 personas, y que advierte de la creciente normalización del vapeo entre menores pese al mayor respaldo social a las políticas antitabaco.

Los datos, que se han presentado en el marco del Día Mundial Sin Tabaco, muestran además que existe una percepción errónea muy extendida sobre estos productos: el 84% de las personas encuestadas cree que se consumen porque se consideran menos perjudiciales que el tabaco convencional.

Una cifra fácil de enlazar con las que más preocupan a los clínicos, relacionadas con la elevada presencia de cigarrillos electrónicos entre menores. Según la encuesta, el 13,2% de los adolescentes de entre 14 y 18 años consume actualmente algún producto relacionado con el tabaco o la nicotina.

Dentro de ese grupo, el 11,9% utiliza cigarrillos electrónicos, una cifra claramente superior al consumo de cigarrillos convencionales, que se sitúa en el 3,8%, y con el uso de cachimbas, reconocido por el 1,9% de los adolescentes encuestados. En el grupo de jóvenes de 19 a 24 años, la prevalencia total de consumo asciende ya al 24,8%, prácticamente uno de cada cuatro.

Moda, sabores y redes sociales

La encuesta profundiza además en los factores que favorecen el uso de vapeadores entre población joven. El 66,6% de las personas participantes considera que la moda es uno de los principales motivos de consumo, mientras que el 56,7% apunta directamente a los sabores atractivos de estos productos.

Entre adolescentes, la influencia de estos elementos resulta todavía más evidente: el 79,2% señala los sabores como factor clave y el 64,5% menciona el peso de las modas y tendencias sociales. Los especialistas alertan además del impacto que tiene la estética de los dispositivos y la publicidad indirecta en redes sociales, especialmente entre menores y jóvenes.

Desde semFYC recuerdan que los cigarrillos electrónicos y otros nuevos dispositivos de nicotina no son inocuos y que la evidencia científica ya relaciona su uso con problemas cardiovasculares, respiratorios y adicción temprana a la nicotina.

En este sentido, aunque el 69,6% de los encuestados identifica los vapeadores como perjudiciales para la salud, la percepción de riesgo sigue siendo inferior a la del tabaco convencional, considerado dañino por el 78% de la población. La situación es todavía más confusa con productos como las cachimbas o las bolsas de nicotina, que muchas personas no identifican claramente como peligrosos.

Apoyo social

Frente a este escenario, la encuesta refleja un amplio consenso social para reforzar las medidas de prevención y control del tabaquismo. El 75,7% de las personas encuestadas apoya ampliar los espacios sin humo y el 72,1% considera necesario intensificar las campañas de prevención.

Además, dos de cada tres participantes respaldan endurecer la regulación sobre la venta de cigarrillos electrónicos y restringir más el acceso por edad. También existe un apoyo importante a limitar la publicidad de estos productos en redes sociales, una medida respaldada por el 60,4% de los encuestados.

Quiero dejarlo, pero…

El estudio muestra además que la mayoría de las personas fumadoras ha intentado abandonar el tabaco en algún momento. En concreto, el 72% reconoce haber intentado dejar de fumar, aunque más de la mitad lo hizo sin apoyo sanitario ni tratamientos específicos, lo que aumenta considerablemente las recaídas (sólo el 17,6% utilizó tratamiento farmacológico durante el proceso de abandono).

Por eso, desde semFYC insisten en reforzar el acompañamiento desde atención primaria y mejorar el acceso a tratamientos financiados para dejar de fumar. Sobre todo porque el tabaco continúa siendo uno de los principales problemas de salud pública que tenemos en estos momentos.

Aunque las cifras globales de tabaquismo se sitúan por debajo de décadas anteriores, cada año fallecen en España alrededor de 50.000 personas por enfermedades relacionadas con el tabaquismo, incluyendo patologías cardiovasculares, respiratorias y distintos tipos de cáncer.

El Hospital Universitario Lucus Augusti (HULA) ha acogido la jornada “Ensayos clínicos: participar, decidir, transformar”, organizada por EUPATI España. El encuentro ha reunido a representantes institucionales, profesionales sanitarios, investigadores, industria y pacientes para analizar los principales retos de la investigación clínica y avanzar hacia modelos más participativos, accesibles y conectados con la realidad de las personas.

Durante la inauguración institucional, David Trigos Herráez, presidente de EUPATI-España; Antonio Fernández-Campa García-Bernardo, xerente de la Axencia Galega de Coñecemento en Saúde (ACIS); y la intervención por vídeo de María Jesús Lamas Díaz, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y Alfonso Rueda Valenzuela, Presidente de la Xunta de Galicia, destacaron la importancia de seguir construyendo una investigación clínica más cercana, ética y útil para la ciudadanía.

“Los ensayos clínicos son una herramienta esencial para transformar la vida de los pacientes y avanzar en salud pública”, han destacado los ponentes subrayando, además, que “participar, decidir y transformar no es solo un lema: es una invitación a construir una investigación más abierta y más humana”.

Uno de los momentos centrales de la jornada ha sido la charla magistral impartida por Borja Ibáñez Cabeza, director científico del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares Carlos III (CNIC) y cardiólogo del Hospital Fundación Jiménez Díaz. El especialista defendió la necesidad de trasladar la investigación biomédica a la práctica clínica con impacto real en la calidad de vida de los pacientes. “La investigación cardiovascular solo tiene sentido si llega al paciente y mejora su calidad de vida. La innovación biomédica necesita tiempo, recursos y, sobre todo, confianza de la ciudadanía”, ha indicado.

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Reclutamiento, participación y adherencia

La primera mesa redonda, moderada por Pilar Morgade Saavedra (ACIS), abordó los desafíos relacionados con el reclutamiento, la participación y la adherencia en los ensayos clínicos. Participaron Francisco Abad Santos (Hospital Universitario La Princesa – SCReN), Marta Reboredo Ares (Farmaindustria), Guadalupe Fontán Vinagre (Consejo General de Enfermería) y Carmen López Rodríguez (Fegerec).

Los participantes coincidieron en que “reclutar no es convencer: es informar bien, escuchar y acompañar”, defendiendo la necesidad de diseñar ensayos clínicos más comprensibles, accesibles y compatibles con la vida real de las personas. Asimismo, se puso de relieve que la adherencia mejora cuando el paciente comprende su papel y siente que forma parte activa del proceso, insistiendo en que industria, investigadores y pacientes deben trabajar “como aliados y no como actores separados”.

Confianza y derechos

La segunda mesa redonda, moderada por Pilar Rodríguez Ledo, se centró en la participación ética de los pacientes y en los conceptos de derechos, decisiones y confianza dentro de la investigación clínica. Intervinieron Laura Romero Sánchez (CEIm Galicia – ANCEI), Susana Romero Yuste (CEIm Galicia – SER), Irantzu Muerza Santos (representante de pacientes en CEIm Euskadi) y Sergio Vázquez Estévez (HULA).

Durante el debate se insistió en que “la ética no es un trámite: es la base de la confianza en la investigación”, así como en la importancia de reforzar la transparencia y garantizar una comprensión real del consentimiento informado. Los ponentes defendieron que “la participación informada es un derecho, no una formalidad”, y reclamaron seguir avanzando hacia modelos de investigación más accesibles, transparentes y centrados en las personas.

La jornada concluyó con la intervención de Ramón Ares Rico, gerente del Área Sanitaria de Lugo, A Mariña e Monforte de Lemos, quien destacó que “Lugo demuestra hoy que la investigación clínica es un proyecto colectivo” y agradeció el trabajo de todas las personas implicadas en hacer avanzar la ciencia “con humanidad”.