Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Los sarcomas representan uno de los mayores desafíos actuales para la cirugía oncológica. Su baja incidencia, la enorme heterogeneidad biológica de estos tumores y la complejidad diagnóstica y terapéutica que presentan muchos pacientes han transformado en los últimos años el abordaje clínico de esta enfermedad, impulsando modelos asistenciales cada vez más especializados, coordinados y multidisciplinares.

Por esta razón y con el objetivo de actualizar el conocimiento científico y facilitar una atención más homogénea y especializada, la Asociación Española de Cirugía (AEC), a través de su Sección de Tumores Mesenquimales y Sarcomas, ha publicado el Manual del tratamiento multidisciplinar de los sarcomas abdominales para cirujanos, una obra colectiva elaborada por especialistas nacionales e internacionales de referencia implicados en el manejo de estos tumores complejos.

La publicación aborda de forma integral los principales avances relacionados con el diagnóstico, la planificación terapéutica, la cirugía, los tratamientos sistémicos y la coordinación asistencial en sarcomas abdominales y retroperitoneales, considerados entre los tumores más complejos dentro de la patología oncológica quirúrgica.

Necesidad de adaptar cada estrategia

Este manual, coordinado por los doctores José Manuel Asencio Pascual y Francisco Cristóbal Muñoz Casares, nace en un contexto de profunda evolución del tratamiento de los sarcomas, marcado por una creciente especialización, la incorporación de nuevas herramientas diagnósticas y moleculares y la necesidad de adaptar cada estrategia terapéutica a las características biológicas e histológicas de cada tumor.

No existe probablemente un mayor desafío para el cirujano contemporáneo que el abordaje de los sarcomas”, señala el doctor José Manuel Asencio Pascual, coordinador de la obra y de la Sección de Tumores Mesenquimales y Sarcomas de la AEC hasta diciembre de 2025, en la presentación de la obra. “El cirujano que se enfrenta a estos tumores debe ir más allá del dominio técnico de la cirugía y comprender la biología tumoral, los avances diagnósticos y las nuevas estrategias terapéuticas para poder participar de forma activa en la toma de decisiones multidisciplinares”, manifiesta.

“La complejidad de los sarcomas hace imprescindible consolidar modelos asistenciales altamente especializados y coordinados entre disciplinas. Este manual es un reflejo del trabajo conjunto de múltiples expertos y de la necesidad de seguir avanzando hacia una atención cada vez más personalizada y basada en la evidencia científica”, añade el Dr. José Antonio González López, coordinador actual de la Sección de Tumores Mesenquimales y Sarcomas de la AEC.

Más de 70 subtipos tumorales

Los especialistas recuerdan que los sarcomas constituyen un grupo extraordinariamente heterogéneo de tumores raros, con más de 70 subtipos histológicos descritos, cada uno con patrones distintos de crecimiento, comportamiento biológico, afectación de órganos y riesgo de recaída. Esta complejidad obliga a individualizar cada tratamiento y a integrar la experiencia de múltiples disciplinas clínicas en todas las fases del proceso asistencial. De hecho, uno de los principales mensajes que vertebra toda la publicación es la necesidad de que estos pacientes sean evaluados y tratados en unidades y centros especializados con experiencia específica en sarcomas.

La obra dedica una atención especial al papel de los equipos multidisciplinares, considerados actualmente el estándar asistencial para optimizar los resultados clínicos y la calidad de vida de los pacientes. Cirujanos, oncólogos médicos, oncólogos radioterápicos, radiólogos, anatomopatólogos, cirujanos plásticos, especialistas en rehabilitación y otros profesionales participan hoy de forma coordinada en la toma de decisiones terapéuticas y en la planificación individualizada de cada caso.

En este sentido, el manual revisa aspectos clave como la importancia de la biopsia preoperatoria y del diagnóstico radiológico especializado, el tratamiento quirúrgico adaptado al subtipo histológico, el manejo de las recaídas y de la enfermedad metastásica, el papel de la radioterapia y de las terapias sistémicas, así como la incorporación de nuevas tecnologías y estrategias de prehabilitación y rehabilitación quirúrgica.

La evolución de la cirugía de los sarcomas

El documento también analiza cómo ha evolucionado el abordaje quirúrgico de los sarcomas durante las últimas décadas. Según recoge la obra, el desarrollo de registros clínicos, la colaboración internacional entre centros especializados y la consolidación de grupos multidisciplinares han permitido comprender mejor el comportamiento biológico de estos tumores y avanzar hacia tratamientos más precisos y personalizados

Asimismo, la publicación subraya el papel que han desempeñado en España los centros de referencia y las estructuras multidisciplinares específicas para sarcomas, así como el trabajo desarrollado por grupos cooperativos y sociedades científicas para impulsar la investigación, la formación y la homogeneización de criterios asistenciales.

La Sección de Tumores Mesenquimales y Sarcomas de la AEC ha promovido durante los últimos años diferentes iniciativas formativas, publicaciones de consenso, programas de colaboración y proyectos científicos orientados a mejorar el abordaje de estos pacientes y reforzar la especialización quirúrgica en este ámbito.

El Manual del tratamiento multidisciplinar de los sarcomas abdominales para cirujanos se incorpora ahora a las Guías Clínicas de la Asociación Española de Cirugía como una herramienta de consulta y actualización dirigida a todos los profesionales implicados en el manejo de estos tumores complejos.

Un equipo de investigadores de la Virginia Tech ha identificado una característica hasta ahora poco explorada que podría ayudar a comprender por qué algunos tumores son más agresivos que otros y presentan peor pronóstico. Los hallazgos, publicados en las revistas científicas Proceedings of the National Academy of Sciences y Cancer Research, apuntan a que el tamaño de determinadas células cancerosas con alteraciones cromosómicas podría convertirse en un nuevo indicador de la agresividad tumoral.

La investigación se centra en las llamadas células tetraploides, un tipo de células que contienen cuatro copias completas de cromosomas en lugar de las dos habituales. Este fenómeno, conocido como tetraploidía, está asociado desde hace años a la progresión del cáncer y a una peor evolución de la enfermedad, aunque los mecanismos que explican esta relación no estaban completamente claros.

Para profundizar en esta cuestión, los investigadores dirigidos por la bióloga celular Daniela Cimini analizaron durante cinco años cómo se comportan estas células durante el desarrollo tumoral. Los trabajos fueron realizados por los estudiantes de doctorado Megan Sweet y Mat Bloomfield.

Cómo surgen las células con alteraciones cromosómicas

En condiciones normales, las células humanas son diploides, es decir, contienen dos copias de cada cromosoma, una heredada de cada progenitor. Cuando una célula se divide, debe repartir correctamente ese material genético entre las células hijas. Sin embargo, en ocasiones se producen errores durante la división celular que alteran el número de cromosomas. Estos fallos pueden acumularse con el tiempo y favorecer la aparición de enfermedades como el cáncer.

Con el objetivo de recrear este proceso en el laboratorio, los investigadores indujeron a células cancerosas a duplicar sus cromosomas sin completar la división celular. Como resultado obtuvieron células tetraploides, con una carga genética duplicada. Aunque pueda parecer un fenómeno experimental, la tetraploidía también se observa en tumores humanos y se considera un factor asociado a la progresión tumoral y al mal pronóstico.

Uno de los hallazgos más relevantes del estudio fue comprobar que incluso una proporción reducida de células tetraploides puede favorecer el crecimiento tumoral. Al comparar tumores formados por células diploides con otros generados a partir de células tetraploides, los investigadores observaron que, aunque el número de estas últimas disminuía durante el crecimiento del tumor, la masa tumoral seguía aumentando rápidamente.

La explicación estaba en un mecanismo hasta ahora desconocido. Las células tetraploides eran capaces de reclutar células estromales, células no cancerosas del tejido conectivo que proporcionan soporte estructural al tumor y favorecen su desarrollo. Según explica Megan Sweet, “la presencia incluso de una pequeña fracción de estas células tetraploides puede promover el reclutamiento de células no cancerosas adicionales que favorecen una mayor progresión del tumor”.

Este descubrimiento aporta una nueva visión sobre cómo determinados grupos celulares pueden modificar el microambiente tumoral y acelerar la evolución de la enfermedad.

Las células más pequeñas resultaron ser las más peligrosas

El segundo estudio reveló un resultado aún más sorprendente. Cuando los investigadores generaron células tetraploides a partir de células cancerosas humanas y aislaron distintos clones celulares, comprobaron que no todas tenían el mismo tamaño. La hipótesis inicial era que todas serían aproximadamente el doble de grandes que las células normales debido a su mayor contenido genético. Sin embargo, algunos clones eran entre un 25% y un 30% más pequeños de lo esperado.

Lejos de ser una ventaja, este menor tamaño parecía conferirles una mayor capacidad tumoral. “Los clones más pequeños son más agresivos. Crecen más rápido, son más invasivos y toleran mejor los fármacos comunes contra el cáncer y los medicamentos que inducen estrés celular”, señala Mat Bloomfield.

Los experimentos realizados en modelos animales confirmaron esta observación. Los tumores compuestos por células tetraploides de menor tamaño crecían con mayor rapidez que aquellos formados por células más grandes. Además, el comportamiento se observó tanto en modelos de cáncer colorrectal como de cáncer de mama, lo que sugiere que podría tratarse de un mecanismo común a diferentes tipos tumorales.

Hacia nuevos biomarcadores de agresividad tumoral

Para comprobar si estos hallazgos tenían relevancia clínica, el equipo analizó información procedente de The Cancer Genome Atlas, una de las mayores bases de datos oncológicas del mundo. Los resultados mostraron que la presencia de células tetraploides más pequeñas se asociaba de forma consistente con peores tasas de supervivencia y un pronóstico más desfavorable en distintos tipos de cáncer. “Ya sabíamos que la tetraploidía puede hacer que las células sean más tumorigénicas, pero ahora sabemos que, si se incorpora el tamaño celular, puede ser un mejor indicador del potencial tumorigénico”, explica Daniela Cimini.

Los investigadores consideran que estos descubrimientos podrían abrir nuevas líneas de investigación para identificar biomarcadores capaces de predecir qué tumores tienen un comportamiento más agresivo.

Los próximos trabajos se centrarán en comprender los mecanismos biológicos que explican por qué las células tetraploides pequeñas presentan una mayor capacidad para crecer, invadir tejidos y resistir los tratamientos. Además, el equipo continuará analizando datos de pacientes para determinar si esta característica celular puede incorporarse en el futuro a las herramientas de evaluación pronóstica utilizadas en oncología.

Si estos resultados se confirman, el tamaño de determinadas células tumorales podría convertirse en una nueva pieza del complejo puzle que explica la evolución del cáncer y ayudar a desarrollar estrategias terapéuticas más personalizadas.

Gilead España y Portugal, en colaboración con la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH), han anunciado la apertura de la novena convocatoria de las Becas Gilead-AEEH destinadas a proyectos para la identificación de pacientes con Colangitis Biliar Primaria (CBP) y para el diagnóstico y vinculación al Sistema Nacional de Salud (SNS) de pacientes con Hepatitis Delta (VHD).

La convocatoria abrió oficialmente el 1 de junio y cuenta con una dotación total de 390.000 euros. Del total, 270.000 euros se destinarán a proyectos relacionados con CBP y 120.000 euros a iniciativas centradas en Hepatitis Delta. El plazo para la presentación de propuestas se cerrará el 15 de septiembre de 2026, improrrogable, y, de nuevo, la AEEH será la encargada de evaluar y seleccionar los proyectos, que deberán presentarse en www.gilead.com/purpose/giving/funding-requests/apply-europe

Las ayudas estarán dirigidas a entidades sin ánimo de lucro, institutos de investigación sanitaria, universidades y organismos públicos de investigación en el ámbito de las ciencias de la salud. Los proyectos seleccionados podrán recibir hasta 30.000 euros cada uno y deberán desarrollarse en centros asistenciales sanitarios españoles en un plazo máximo de 24 meses.

La evaluación de los proyectos será realizada por la AEEH de forma independiente y bajo criterios de transparencia, objetividad e igualdad de trato.

Novedades de la novena edición

La principal novedad de esta edición es la incorporación de ayudas específicas para proyectos relacionados con Colangitis Biliar Primaria, una enfermedad hepática autoinmune crónica considerada infradiagnosticada y que, hasta hace relativamente poco tiempo, contaba con opciones terapéuticas limitadas. A través de esta nueva línea de ayudas, Gilead y la AEEH buscan impulsar estrategias que permitan mejorar la identificación de pacientes, optimizar los procesos diagnósticos y avanzar hacia una mejor caracterización y seguimiento clínico de la enfermedad.

Además, la convocatoria mantiene su apuesta por proyectos orientados a reducir el infra diagnóstico de la Hepatitis Delta, considerada la hepatitis viral más grave y agresiva, mediante iniciativas centradas en automatización diagnóstica, diagnóstico reflejo y mejora de la vinculación de los pacientes al sistema sanitario.

Motor esencial para la innovación

Para el Dr. Rafael Bañares, presidente de la AEEH: «con esta novena convocatoria se pone una vez más de manifiesto el firme compromiso de la AEEH y de Gilead en su esfuerzo conjunto de impulsar el conocimiento y avanzar en la mejora de la salud hepática».

El Profesor Bañares ha destacado también que «la convocatoria está encaminada a la detección de casos de hepatitis D, optimizar su cuidado y abordaje y facilitar el acceso al tratamiento, en sintonía con los objetivos prioritarios del Plan Nacional de Salud Hepática. Como novedad relevante la convocatoria se centra también en la Colangitis Biliar Primaria, una enfermedad hepática minoritaria que sin duda requiere de mayor investigación y del conocimiento preciso de nuevas alternativas terapéuticas que mejoren la calidad de vida de estos pacientes».

Por ello, subraya que «desde la AEEH nos sentimos muy orgullosos de seguir apoyando esta valiosa iniciativa de Gilead, un programa que se ha convertido en un motor esencial para la innovación y para el avance en Salud Hepática España. Esta convocatorio representa un ejemplo claro de cómo la cooperación estrecha entre instituciones puede convertir los resultados de la investigación en beneficios reales para la población».

En las ocho ediciones anteriores, estas becas han permitido financiar 90 proyectos vinculados a hepatitis virales y estrategias de diagnóstico y vinculación al sistema sanitario en poblaciones vulnerables y de riesgo, consolidándose como una de las principales iniciativas de colaboración en investigación hepatológica impulsadas desde el ámbito privado en España.

Las becas concedidas durante las ocho ediciones anteriores (2018-2025) han promovido y dotado de recursos a 59 proyectos de VHC y 31 de VHD, de los cuales 38 han estado dirigidos a población general y atención primaria, 10 a población psiquiátrica, 10 a población vulnerable/sin hogar, 10 a población inmigrante, 8 a usuarios de drogas, 6 a población atendida en los servicios de urgencias, dos al servicio de cirugía, dos a población de centros penitenciarios, y tres a las poblaciones de hombres que practican sexo con otros hombres y pacientes post-Covid.

Las asociaciones de pacientes tienen un papel fundamental no solo en la defensa de los derechos de quienes conviven con una enfermedad, sino también en la promoción de la prevención y de entornos más saludables. Así lo defiende María Neira, directora del Departamento de Medio Ambiente, Cambio Climático y Salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS) entre 2005 y 2025, quien hace un llamamiento a las organizaciones de pacientes para que se conviertan en agentes activos de transformación social bajo el enfoque de One Health o Una Salud.

En este vídeo, reflexiona sobre los grandes retos sanitarios actuales. Neira recuerda que muchas enfermedades podrían prevenirse si se actuara antes sobre los factores de riesgo que las provocan. Por ello, considera que las asociaciones de pacientes deben ampliar su ámbito de actuación más allá de la reivindicación asistencial y participar también en el debate sobre prevención, salud ambiental y protección de los ecosistemas.

“La unión hace la fuerza”, afirma la experta de la OMS, quien destaca que el movimiento asociativo representa una voz colectiva con capacidad para influir en las políticas públicas. “Todo lo que sea asociarse es muy potente”, señala, al tiempo que anima a los pacientes a seguir organizándose para defender sus necesidades y derechos.

De pacientes a defensores de la prevención

María Neira cree que existe una pregunta que debe estar presente en cualquier reflexión sobre salud: “¿Por qué somos pacientes?”. A su juicio, detrás de muchas enfermedades existen factores prevenibles que deberían abordarse con más decisión desde las administraciones y la sociedad. “Hay que luchar por los derechos como pacientes, pero también influenciar sobre por qué sois pacientes”, explica.

En este sentido, considera que una mayor inversión en prevención podría reducir significativamente la carga de enfermedad. “Si se hubiera invertido más en prevención y se hubieran evitado ciertos tipos de riesgos, a lo mejor hoy no seríamos pacientes, seríamos ciudadanos con una salud perfecta”, sostiene.

La especialista subraya que la prevención no debe verse como una alternativa al tratamiento, sino como un complemento imprescindible. “Cuando aparece la enfermedad, por supuesto hay que tratarla con los mejores medios, las mejores técnicas, los mejores profesionales y la mejor innovación”, afirma. Pero añade que el verdadero reto está en actuar antes de que la enfermedad aparezca.

El enfoque One Health, una oportunidad para la salud

Durante su intervención, Neira pone el foco en el concepto de One Health o Una Salud, una estrategia cada vez más presente en organismos internacionales que reconoce la estrecha relación entre la salud humana, la salud animal y la salud de los ecosistemas. Para la exdirectora de la OMS, este enfoque constituye una herramienta clave para impulsar la prevención primaria. “Os invito a levantar vuestra voz sobre el concepto de One Health porque, en el fondo, es un concepto de prevención primaria”, asegura.

Según explica, la salud de las personas no puede entenderse de forma aislada. La contaminación, la degradación ambiental, el cambio climático o determinadas enfermedades de origen animal tienen un impacto directo sobre el bienestar de la población. “Para que yo tenga salud, tiene que haber salud animal y el ecosistema, el entorno y el ambiente que me rodean tienen que protegerme y no dañar mi salud”, resume.

Una llamada a la acción para las asociaciones

Las declaraciones de Neira llegan en un momento en el que el movimiento asociativo reclama cada vez más participación en la toma de decisiones sanitarias. Para la experta, las organizaciones de pacientes pueden desempeñar un papel decisivo no solo trasladando las necesidades de quienes conviven con una enfermedad, sino también impulsando cambios que eviten que otras personas enfermen en el futuro.

Su mensaje es claro: la innovación terapéutica y la atención sanitaria son esenciales, pero la salud del futuro dependerá también de la capacidad para actuar sobre las causas que generan enfermedad.

Por ello, invita a las asociaciones a convertirse en altavoces de una visión más amplia de la salud, que incorpore la protección del medio ambiente, la prevención de riesgos y la promoción de estilos de vida saludables. Un enfoque que, en palabras de Neira, permitiría aprovechar una “oportunidad fantástica”: lograr que menos personas tengan que convertirse en pacientes.

La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) abre una nueva etapa en su trayectoria y pasa a denominarse oficialmente Federación Española del Hígado (FEH), un cambio que llega acompañado de una renovación completa de toda su identidad visual y de comunicación.

La organización quiere ofrecer una imagen “más abierta, cercana y reconocible” para la sociedad, reforzando al mismo tiempo el trabajo desarrollado durante más de dos décadas junto a pacientes, asociaciones, profesionales sanitarios y entidades vinculadas a la salud hepática. Desde la organización subrayan que el cambio de nombre no supone una ruptura con su historia, sino una evolución natural para adaptarse a la realidad actual de las enfermedades hepáticas y ampliar su capacidad de sensibilización social.

De hecho, esta nueva denominación pretende reflejar de forma más amplia todo el trabajo desarrollado por la federación en ámbitos como la prevención, la investigación, la atención a pacientes, la donación de órganos o el acompañamiento social y emocional.

Aunque la organización nació vinculada especialmente a pacientes hepáticos y personas trasplantadas, FEH quiere reforzar ahora su papel como entidad de referencia para todas las patologías relacionadas con el hígado.

“Seguimos siendo la misma federación”

La presidenta de la organización, Elena Arcega, reconoce que el cambio está cargado también de simbolismo y emoción por todo el recorrido acumulado durante estos años. “Cambiamos nuestra imagen y nuestro nombre para reflejar mejor todo lo que somos hoy y todo lo que queremos seguir construyendo en el futuro”, señala.

“Lo hacemos con ilusión, responsabilidad y sin olvidar nunca el camino recorrido ni a todas las personas que han formado y forman parte de nuestra historia”, añade. La federación insiste en que mantendrá intactos tanto sus proyectos como su estructura y su compromiso con las asociaciones miembro y con las personas afectadas por enfermedades hepáticas.

Una identidad más reconocible

La nueva imagen corporativa incorpora un logotipo inspirado directamente en la figura del hígado, buscando una comunicación más sencilla y reconocible para la ciudadanía. La entidad considera que esta actualización permitirá mejorar su capacidad de sensibilización social y facilitará la identificación de la organización dentro del ámbito sanitario y asociativo.

Por otra parte, se va a realizar una actualización progresiva de todos los canales digitales de la organización. Las cuentas de correo electrónico pasarán a utilizar el nuevo dominio @fehigado.org, aunque durante un periodo transitorio seguirán funcionando también las antiguas direcciones @fneth.org para garantizar una adaptación progresiva.

Además, los perfiles oficiales en redes sociales y la imagen de la página web irán incorporando progresivamente la nueva identidad visual. La federación mantendrá operativa temporalmente la web actual mientras culmina el proceso de transición y posicionamiento digital.

Más visibilidad

Con esta renovación, FEH quiere reforzar también la visibilidad social de las enfermedades hepáticas, un grupo de patologías que sigue teniendo una importante carga sanitaria y social. La organización recuerda que muchas enfermedades del hígado continúan infradiagnosticadas o detectándose en fases avanzadas, por lo que considera prioritario impulsar campañas de información y prevención.

Además, la federación seguirá trabajando en ámbitos relacionados con la donación y el trasplante hepático, uno de los pilares históricos de la entidad desde su creación en 2004.

Actualmente, FEH integra a 25 asociaciones de pacientes de toda España y forma parte de entidades nacionales e internacionales como Cocemfe, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la Asociación Europea del Hígado (ELPA), la World Hepatitis Alliance o el Observatorio de la Hepatitis C.

Aunque los niveles de calcio o los parámetros bioquímicos aparezcan aparentemente controlados, muchas personas con hipoparatiroidismo continúan conviviendo con fatiga, problemas cognitivos, dolor, dificultades emocionales y limitaciones sociales que afectan profundamente a su día a día. Así lo denuncia la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) con motivo del Día Mundial del Hipoparatiroidismo, que se celebra el 1 de junio bajo el lema Los números no lo cuentan todo.

La entidad ha presentado una encuesta sobre experiencia y calidad de vida de pacientes en España que refleja el fuerte impacto físico, funcional y emocional de esta enfermedad rara y crónica. Entre los principales datos destaca que siete de cada diez personas afectadas perciben que su enfermedad no está bien o totalmente controlada.

El estudio, impulsado por AECAT y realizado por Nephila Health Partnership sobre una muestra de 135 pacientes, muestra que la alteración cognitiva es uno de los síntomas más frecuentes y limitantes. Dificultades de concentración, pérdida de memoria y sensación de “niebla mental” forman parte de los problemas que más interfieren en la vida cotidiana de las personas afectadas.

A ello se suman fatiga persistente, alteraciones emocionales, problemas de sueño y limitaciones físicas que afectan tanto al ámbito laboral como social. “Queremos transmitir que el hipoparatiroidismo no puede entenderse únicamente a través de cifras analíticas o parámetros bioquímicos. Escuchar al paciente se vuelve imprescindible”, subraya Arantxa Sáez, presidenta de AECAT.

Condiciona la vida social

La encuesta revela además que dos de cada diez pacientes evita participar frecuentemente en actividades sociales debido a la enfermedad y que el 43% considera que el hipoparatiroidismo afecta de forma moderada o intensa a su bienestar emocional y a sus relaciones personales. Los pacientes describen además una sensación frecuente de incomprensión, especialmente porque muchas de las limitaciones derivadas de la enfermedad son invisibles para quienes les rodean.

Y es que el hipoparatiroidismo es una enfermedad rara y crónica causada por una alteración de las glándulas paratiroides, responsables de regular el calcio y el fósforo en el organismo. Entre el 70% y el 80% de los casos aparecen como consecuencia de una cirugía tiroidea, ya sea por nódulos benignos o por cáncer de tiroides.

De hecho, el estudio revela importantes carencias en la información previa a estas intervenciones. Sólo un tercio de los participantes afirma haber recibido información antes de la cirugía sobre el riesgo de desarrollar hipoparatiroidismo posteriormente. Además, apenas cuatro de cada diez pacientes aseguran haber sido informados sobre posibles complicaciones asociadas a la enfermedad.

Problemas de acceso

El tratamiento convencional se basa fundamentalmente en suplementos de calcio y vitamina D activa, aunque los pacientes denuncian importantes limitaciones tanto en el manejo como en el acceso a la medicación. Uno de cada cuatro participantes asegura haber tenido dificultades para acceder o conseguir la prescripción de sus tratamientos debido a problemas de desabastecimiento o barreras administrativas.

La encuesta también refleja una percepción de conocimiento insuficiente sobre la enfermedad por parte de algunos profesionales sanitarios. Ante esta realidad, AECAT reclama avanzar hacia modelos asistenciales integrales, multidisciplinares y coordinados entre especialistas y pacientes. Así lo defiende Juan José Díez, jefe de Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Puerta del Hierro y representante de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) en el Observatorio del Hipoparatiroidismo.

Entre las principales medidas propuestas figuran reforzar la información prequirúrgica, mejorar la detección precoz, facilitar la derivación temprana a endocrinología especializada y reducir la variabilidad clínica en el seguimiento de los pacientes.

Observatorio del Hipoparatiroidismo

Los resultados se han presentado junto con el nuevo Observatorio del Hipoparatiroidismo impulsado por AECAT, una iniciativa multidisciplinar que busca mejorar el conocimiento y visibilidad de esta enfermedad en España. El proyecto quiere generar evidencia sobre las necesidades reales de los pacientes y promover mejoras en diagnóstico, tratamiento y calidad de vida.

Desde AECAT insisten en que uno de los principales retos es incorporar la experiencia del paciente a la evaluación clínica y asistencial de la enfermedad. “Muchas personas presentan valores bioquímicos aparentemente normales, pero el sufrimiento cotidiano es real e invalidante”, recuerda Arantxa Sáez.

Por eso, la asociación reclama que la calidad de vida, la funcionalidad, la salud emocional y el impacto cognitivo formen parte habitual de la atención sanitaria a las personas con hipoparatiroidismo, más allá del simple control analítico.