Nace UNILEU, la primera Unidad de Investigación Integral de la Leucemia Infantil en España, de la mano de la Fundación Unoentrecienmil en el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid y en colaboración con la Fundación para la Investigación Biomédica del centro. Se trata de la primera unidad en España que abordará la investigación en leucemia infantil de forma integral, desde antes de que aparezca, en la fase de su diagnóstico y tratamiento, hasta que se supera (supervivientes y secuelas).

Esta unidad da el paso de acercar la investigación básica a la práctica clínica y generar un conocimiento al que tendrán acceso, en el futuro, investigadores y médicos tanto desde España como del resto del mundo. Además, desde UNILEU se llevan a cabo proyectos de investigación de alcance nacional.

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La leucemia infantil es el cáncer pediátrico más frecuente, con 380 diagnósticos anuales de niños, niñas y adolescentes menores de 20 años en nuestro país. Gracias a la investigación, hoy en día el 87% de los pacientes supera la enfermedad (RETI 2018-2023).

UNILEU nace para inventar soluciones a los problemas de los niños y adolescentes con leucemia. A partir de ahora, cada paciente diagnosticado en el hospital Niño Jesús contará no sólo con un equipo clínico-asistencial del máximo nivel, sino también con una caracterización profunda de la biología de su enfermedad. La integración de todas estas capas de información gracias a UNILEU, estará accesible para los investigadores clínicos y experimentales, y será el motor que generará nuevos conocimientos trasladables a pacientes actuales y futuros.

La Fundación Unoentrecienmil asegurará una inversión de 2 millones de euros durante 5 años que convierte a esta unidad en un centro estratégico de innovación terapeútica en toda España donde también se desarrollarán otros proyectos de investigación como Cunina (prevención de la leucemia infantil) ReALLNet (red nacional del tratamiento de las recaídas) y se centralizan aproximadamente el 50% de las pruebas necesarias para la aplicación del protocolo europeo ALLTogether de hospitales de toda España para el tratamiento de los niños con leucemia.  En el futuro, nuevos proyectos de investigación se irán sumando en colaboración con grupos de trabajo nacionales e internacionales.

Manuel Ramírez Orellana, jefe de Terapias Avanzadas del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y responsable de UNILEU explica la necesidad de la investigación integral: “La leucemia infantil es un proceso complejo y multifactorial. Los mejores proyectos de investigación en el mundo están apostando por abordarlo de manera integral, aunando distintos tipos de investigación, básica, traslacional y clínica, bajo una misma estrategia científica, estudiando las distintas fases de la enfermedad y combinando distintos perfiles profesionales».

UNILEU es una entidad de conocimiento, generadora y divulgadora, que acelerará el paso de los descubrimientos del laboratorio a la clínica y permitirá personalizar los tratamientos de los niños resultando en estrategias más precisas, seguras y eficaces. Toda esa información estará en un “Data Lake” accesible tanto para investigadores de otros hospitales de España como del resto del mundo.

A partir de ahora, los médicos y los científicos del equipo de investigación tendrán a su alcance toda la información que se genera en la práctica clínica y en el análisis profundo de las muestras de cada niño y adolescente con leucemia del laboratorio, de manera integral, a partir de los datos que cada investigador aporta. Esto significa que la investigación no se limita a una sola dimensión si no que aborda el problema de manera completa, coordinada y multidisciplinar. Además, incluye la percepción humanista de la investigación donde el paciente está en el centro y nos permite hacer tratamientos uniendo la opinión de familias e investigadores”.

Colaboración: la clave para avanzar

La Fundación Unoentrecienmil apuesta por esta colaboración con el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, centro de referencia en España y en el mundo, en pediatría, para consolidar un ecosistema de investigación que es fundamental para avanzar en la curación de la leucemia infantil, a lo que se dedica desde hace más de 12 años. Unoentrecienmil afianza así la competitividad de los equipos de investigación que necesitan ser multidisciplinares, que incluyan médicos, científicos, especialistas en biología de la enfermedad, expertos genetistas, bioinformáticos, ingenieros o expertos en explotación de datos con perfil matemático. La tendencia europea y mundial es a no trabajar de forma independiente.

Elena Huarte-Mendicoa, directora de la Fundación Unoentrecienmil, señala que “la ciencia en España necesita estructuras y recursos estables, que no dependan de apoyos puntuales. La inestabilidad lastra avances importantes además de los proyectos profesionales y personales de muchos investigadores. Por eso apostamos por hacer viable esta unidad a lo largo de los años. Nos parece la mejor opción para que se produzcan cambios reales. Además, la investigación es un trabajo de colaboración entre entidades y profesionales. Nadie llega solo a un resultado. Hay mucho trabajo detrás, de querer compartir conocimiento y aportar soluciones de los profesionales de la investigación y la medicina. Y nosotros vamos a apoyar sin reservas a esos equipos, dándoles estabilidad y uniendo y fomentando el talento investigador”.

La Federación Española de Diabetes (FEDE) cumple 40 años en un momento en el que la realidad de las personas con diabetes poco tiene que ver con la de 1986. Los tratamientos permiten disfrutar de buena calidad de vida, la tecnología ha transformado la gestión diaria de la enfermedad y la relación entre profesionales y pacientes es hoy mucho más participativa.

Con motivo de este aniversario, Ana Belén Torrijos Martínez, tesorera de la Junta Directiva de FEDE y presidenta de la Federación de Asociaciones de Diabéticos de la Comunidad de Madrid (FADCAM), repasa en esta entrevista los principales cambios de estas cuatro décadas y los retos pendientes. Diagnosticada con diabetes antes incluso de la creación de FEDE, defiende que el futuro debe pasar por la equidad, la detección precoz, una atención más personalizada y una investigación capaz de llevar algún día a la curación.

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FEDE cumple 40 años. Si miramos hacia 1986 y comparamos aquella realidad con la de hoy, ¿qué ha cambiado para una persona con diabetes?

El paradigma es totalmente diferente. Un debut en los años 80 no tiene nada que ver con un debut actualmente. Se ha abierto muchísimo el abanico de herramientas y tratamientos. Han cambiado los fármacos, ha cambiado toda la tecnología que tenemos a nuestra disposición y que hoy es una herramienta básica en la gestión diaria. También ha cambiado la relación entre profesionales sanitarios y pacientes. Muchísimo. Creo que estamos en un punto de acercamiento y de unión. El paciente es mucho más activo en la gestión de su enfermedad y el profesional sanitario permite y favorece esa participación. Somos un tándem, y eso también ha cambiado mucho.

¿Y cómo ha evolucionado el estigma social?

Sigue existiendo. Muchas veces el estigma va unido al desconocimiento. Todo el mundo ha oído hablar de la diabetes, pero muy poca gente conoce realmente lo que es. Todavía se sigue pensando que una persona tiene diabetes porque ha tomado mucho azúcar o porque no se ha cuidado lo suficiente. Es una enfermedad muy conocida de nombre, pero muy desconocida en realidad. Yo misma, cuando era pequeña, viví situaciones de ese tipo. En los años 80, además, las herramientas que utilizábamos para administrarnos la insulina eran muy distintas y eso también contribuía a generar determinadas miradas sociales.

Después de tantos avances, ¿se puede decir que hoy se vive bien con diabetes en España? ¿Qué desafíos crees que siguen pendientes?

Se vive mucho mejor que hace 40 años, eso es evidente. Pero no podemos decir todavía que estemos bien. Uno de los grandes problemas es la falta de equidad. En función de dónde vivas, incluso dentro de una misma comunidad autónoma, puedes tener acceso a unas tecnologías, a unos tratamientos, a determinados tiempos de espera o a educación terapéutica, y otra persona puede tener unas condiciones diferentes. Cuando ves que no todo el mundo está en la misma situación, no puedes decir que el objetivo esté conseguido. También sigue faltando formación y educación terapéutica en diabetes. Parece sencillo pensar que si tenemos tecnología también deberíamos tener educación terapéutica, pero no es así en todos los ámbitos. Es una de nuestras grandes reivindicaciones.

Y, me gustaría señalar una parte que sigue siendo muy importante, que es el impacto emocional del diagnóstico, tanto para la persona con diabetes como para su entorno. Ahí todavía hay mucho que trabajar. Porque recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica siempre tiene un impacto. Y en el caso de los menores, muchas veces el impacto sobre la familia es enorme. Las familias llegan muy afectadas por todo lo que implica la gestión diaria. Si conseguimos detectar antes la enfermedad, quizá también podamos empezar antes a preparar a las personas y a las familias desde el punto de vista emocional.

De todos estos retos, ¿cuál te gustaría que dentro de unos años se considerara un derecho básico?

El acceso a cualquier tratamiento que un paciente necesite. Que no tengamos que estar pendientes de acuerdos marco, de si una comunidad autónoma incorpora una tecnología o de cuánto tarda en hacerlo. Si mañana llega una cura o aparece un tratamiento que cambia radicalmente la enfermedad, no podemos permitir que el acceso dependa del lugar de residencia o de trámites que retrasen su llegada a los pacientes.

¿Cuáles son ahora mismo las grandes líneas de trabajo de FEDE?

La equidad es esencial. Que el código postal no determine qué tratamiento recibes, a qué tecnología accedes, cuánto tienes que esperar o qué profesionales pueden atenderte. También la detección precoz y la prevención, que ahora mismo son uno de nuestros grandes focos. La educación terapéutica sigue siendo fundamental y, por supuesto, que la voz del paciente se escuche y se tenga en cuenta en las decisiones de las administraciones, en la compra pública y en los acuerdos marco. Todo tiene un objetivo común: que la persona con diabetes y su entorno tengan la mejor calidad de vida posible y una vida lo más normalizada posible. Eso también ayudaría a romper el estigma.

En estos 40 años, ¿qué logros destacaría de los que ha conseguido la Federación?

Se han conseguido muchas cosas. Recuerdo, por ejemplo, aquellas 400.000 firmas que se recogieron porque las personas con diabetes teníamos que renovar el carnet de conducir cada año y, en algunos casos, incluso con más frecuencia. Finalmente se consiguió ampliar esos periodos. También fue muy importante la eliminación de la diabetes de determinados cuadros de exclusión médica para acceder a puestos de las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado. Aunque todavía seguimos luchando porque persisten barreras en algunas policías locales, bomberos y otros ámbitos. Pero si tengo que quedarme con un gran logro, es con la estructura asociativa que se ha construido. Tenemos 123 asociaciones repartidas por toda España. Esa red es lo que nos da fuerza para seguir avanzando.

¿Cómo imagina los próximos 40 años?

Con el lema «40 años visibilizando la diabetes», FEDE encara este aniversario no solo como una mirada al pasado, sino como una reafirmación de su compromiso: seguir dando visibilidad a una patología que aumenta, defender los derechos de quienes conviven con ella y reivindicar el papel de las asociaciones de pacientes como agentes activos en salud. Así, si seguimos avanzando con esta paso firme y contamos con el compromiso de la ciencia, pienso en los próximos 40 años, la diabetes habrá cambiado radicalmente. En diabetes tipo 1 estamos viendo cómo avanza la investigación y me gustaría pensar que llegará un momento en el que nadie más debute con la enfermedad. En diabetes tipo 2, ojalá consigamos que tenga una presencia mucho más residual.

¿Confía realmente en que se pueda llegar a hablar de curación?

Sí. Yo siempre digo que hay un Premio Nobel esperando. Le digo a los investigadores y a los médicos que no dejen de investigar porque ese Premio Nobel está ahí y es para ellos. Me gustaría que dentro de 40 años, cuando se haga otra entrevista como esta, ya no se hable solo de cómo vivir mejor con diabetes, sino de curación. Mientras llega ese momento, seguiremos reivindicando las mejores tecnologías, los mejores tratamientos, mejores condiciones sociales y laborales y la eliminación del estigma.

La vuelta al cole supone recuperar horarios, obligaciones y rutinas después del verano, pero también puede ser una oportunidad para revisar cómo se organiza el día a día de los niños. Los pediatras de la Clínica Universidad de Navarra recomiendan evitar que las jornadas infantiles se prolonguen con un exceso de actividades extraescolares y animan a que reserven tiempo para jugar, aburrirse y estar en familia. 

“Los niños deben tener tiempo para jugar, sobre todo los más pequeños, y también para aburrirse. Lo ideal es que las actividades extraescolares sean voluntarias y no utilizadas simplemente para rellenar un horario. Merece la pena que respondan al interés de cada niño, y que favorezcan que disfruten y compartan aficiones con otros”, explica el Dr. José Manuel Moreno, codirector del Departamento de Pediatría de la Clínica. 

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La sobrecarga de actividades y tareas puede generar frustración y malestar en los más pequeños cuando sienten que no cumplen las expectativas, en ocasiones marcadas por los propios adultos. La Dra. Belén Borrellreconoce que «los niños necesitan aburrirse, porque es entonces cuando surge la iniciativa y la imaginación de convertir un juguete en otro o inventarse un mundo propio. Es ahí donde se desarrolla la capacidad de imaginar y crear, especialmente en un momento en el que tienen a su alcance, a través de los dispositivos electrónicos, estímulos y respuestas de manera inmediata”.  

Ante este escenario, los especialistas recomiendan planificar con tiempo la vuelta al cole, adaptándose a las exigencias de cada etapa escolar y a las necesidades e inquietudes de cada niño y sin añadir una presión innecesaria. “Esta adaptación depende mucho de cada niño y de la estrategia educativa de cada centro escolar. No está demostrado que una incorporación más progresiva sea siempre mejor: algunos niños necesitan más tiempo, pero otros se amoldan con mucha facilidad y pueden estar desde el primer día toda la jornada. Lo importante es conocer sus necesidades y confiar también en el criterio de los profesores”, apunta la Dra. María González, pediatra de la Clínica. 

Las organizaciones que todavía no hayan presentado sus proyectos a los XII Premios Somos Pacientes tendrán unos días más para hacerlo. La organización de estos galardones ha decidido ampliar hasta el próximo domingo 20 de septiembre el plazo de recepción de candidaturas, ofreciendo así una nueva oportunidad a las asociaciones y entidades que aún quieran participar en esta edición.

La convocatoria, impulsada por la Fundación Farmaindustria a través de Somos Pacientes, busca reconocer iniciativas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad, discapacidad u otras condiciones, así como de sus familiares y cuidadores. Las bases contemplan el reconocimiento tanto de proyectos desarrollados por asociaciones de pacientes como por otras instituciones y entidades públicas o privadas.

La ampliación del plazo permite a las organizaciones disponer de unos días adicionales para completar y enviar sus propuestas a través del formulario habilitado en la sección de Nuestros Premios.

Subcategorías

En la categoría Pacientes, las organizaciones registradas en Somos Pacientes pueden presentar iniciativas en tres subcategorías: servicio al paciente y/o cuidador, divulgación y/o concienciación social y fomento de la investigación. Las iniciativas tienen que haber sido puestas en marcha o completadas entre el 1 de enero de 2025 y el 30 de junio de 2026.

De todas las candidaturas recibidas, Somos Pacientes realizará una preselección de hasta seis finalistas en cada una de estas tres categorías, que serán posteriormente valorados por el jurado en función de los objetivos planteados, los medios y recursos utilizados y los resultados obtenidos.

Los proyectos que lleguen a la fase final tendrán además la posibilidad de optar al reconocimiento de Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes. En este caso, serán los usuarios de la plataforma quienes elijan mediante una votación online su proyecto favorito.

Es importante recordar que a esta votación solo concurrirán los proyectos finalistas de las tres primeras subcategorías de Pacientes. Las iniciativas de la categoría Sociedad no participarán en ella, ya que serán valoradas exclusivamente por el jurado.

Sociedad

Por otra parte, la categoría Sociedad está abierta a instituciones y entidades públicas o privadas. En ella se reconocen iniciativas de servicio al paciente y/o cuidador, fomento de la investigación, participación del paciente en el sistema sociosanitario y protección social. Los proyectos desarrollados directamente por compañías farmacéuticas están excluidos.

Además, los Premios cuentan con dos reconocimientos específicos a personalidades destacadas, uno dentro del movimiento asociativo de pacientes y otro en apoyo al paciente. Estos galardones no son de presentación abierta: las personas reconocidas serán propuestas directamente por Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria.

El fallo se hará público el 1 de diciembre de 2026, durante la gala de entrega de los XII Premios Somos Pacientes en Madrid. Con la ampliación de la convocatoria, las organizaciones disponen ahora de una última oportunidad para presentar aquellas iniciativas que consideran especialmente valiosas para el colectivo al que representan.

• Recordad que el nuevo plazo finalizará el domingo 20 de septiembre de 2026. ¡Esperamos vuestras candidaturas! Podéis registrarlas en el siguiente enlace.

La obesidad infantil continúa siendo uno de los principales retos de salud pública del siglo XXI. Aunque en los últimos años se han observado ligeros descensos en su prevalencia, uno de cada cuatro niños europeos de entre 7 y 9 años presenta exceso de peso y uno de cada diez obesidad, España continúa situándose entre los de mayor prevalencia de exceso de peso y obesidad infantil de Europa, ocupando el sexto y séptimo lugar, según la Organización Mundial de la Salud. En este marco, investigadores de la Fundación de Investigación HM Hospitales (FiHM) han liderado un pionero estudio basado en el análisis continuado de datos clínicos que identifica la etapa decisiva para revertir la obesidad infantil antes de que se cronifique.

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El hallazgo, obtenido tras 5 años de seguimiento continuado y el análisis de una cohorte masiva de 37.465 niños y adolescentes atendidos en la red asistencial de HM Hospitales, demuestra que entre los dos y los cinco años existe una elevada capacidad para recuperar un peso saludable mediante una intervención temprana. Sin embargo, a partir de los seis años esa capacidad disminuye significativamente y aparece lo que los investigadores describen como una «trampa de la grasa», una etapa en la que el exceso de peso tiende a mantenerse en el tiempo. Los resultados de este estudio acaban de publicarse en la revista científica Nutrients.

Evidencia científica de gran impacto

Este trabajo constituye la primera publicación científica derivada del Observatorio de la Obesidad Infantil de la FiHM. Se trata de una iniciativa pionera basada en el análisis estratégico de datos clínicos reales (Real World Data) extraídos directamente de la actividad asistencial del Grupo. Fruto de 5 años de investigación ininterrumpida (2021-2026), el estudio consolida a HM Hospitales como un referente en la generación de evidencia científica de gran impacto a partir de grandes volúmenes de datos propios.

En este periodo de 5 años, el equipo de investigación, liderado por la Dra. Zelmira Bosch, analizó la evolución de 37.465 menores de entre 0 y 18 años que fueron atendidos entre 2021 y 2026 en los hospitales que el Grupo tiene en las comunidades de Cataluña, Madrid, Galicia, Castilla y León; y Castilla-La Mancha. En total se estudiaron 102.228 consultas clínicas, lo que permitió reconstruir la evolución longitudinal del índice de masa corporal y conocer cómo cambia el peso a medida que los niños crecen.

El principal hallazgo del estudio demuestra que los niños de entre dos y cinco años presentan una elevada plasticidad metabólica. Con independencia de que inicialmente presentaran sobrepeso u obesidad, aproximadamente tres de cada cuatro recuperan un peso normal, lo que convierte esta etapa en una auténtica ventana de oportunidad para intervenir mediante cambios en la alimentación, la actividad física y los hábitos familiares.

Por el contrario, los datos muestran un cambio muy significativo a partir de los seis años. En este grupo de edad, el 60 % de los niños con obesidad continúa presentando obesidad un año después, mientras que uno de cada cuatro menores con sobrepeso progresa hacia obesidad, una evolución que los autores describen como una «trampa de la grasa», caracterizada por una pérdida progresiva de la capacidad para recuperar un peso saludable.

Implicaciones para la práctica clínica y la salud pública

Los resultados refuerzan la necesidad de abandonar una actitud expectante ante el exceso de peso durante los primeros años de vida. Según los investigadores, retrasar la intervención puede favorecer que la obesidad se consolide y resulte posteriormente mucho más difícil de revertir.

El Prof. Alberto Muñoz Terol, presidente de la FIHM. destaca que «este trabajo demuestra que la edad a la que actuamos es determinante. Existe una ventana biológica en la que el organismo responde mucho mejor a las intervenciones sobre los hábitos de vida y, si conseguimos actuar en ese momento, aumentan considerablemente las posibilidades de recuperar un peso saludable. Estos resultados aportan una base científica para reforzar las estrategias de prevención precoz de la obesidad infantil».

Por su parte, el Dr. Juan Pablo González-Rivas, primer autor del estudio, señala que «la capacidad de la Fundación de Investigación HM Hospitales para monitorizar de forma continuada a más de 37.000 pacientes durante 5 años nos ha permitido identificar patrones metabólicos precisos. Este hallazgo orientará las estrategias clínicas y de salud pública para evitar que la obesidad se convierta en una enfermedad crónica».

Un modelo de investigación biomédica de vanguardia

El Observatorio de la Obesidad Infantil de la Fundación de Investigación HM Hospitales constituye una plataforma permanente de investigación orientada a conocer la evolución del exceso de peso en población pediátrica mediante el análisis de datos obtenidos en la práctica clínica habitual. Su objetivo es generar evidencia científica que contribuya a mejorar la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de la obesidad infantil y facilite el diseño de estrategias sanitarias basadas en datos reales. El trabajo publicado en Nutrients representa el primer resultado científico de esta línea de investigación, que continuará ampliándose con nuevos estudios dirigidos a comprender mejor la evolución de la obesidad y favorecer intervenciones cada vez más precoces y personalizadas.

La celiaquía obliga a mantener una dieta estrictamente sin gluten todos los días, una necesidad que no desaparece cuando el niño entra en el colegio. El comedor, las excursiones, los cumpleaños o determinadas actividades pueden convertirse en situaciones de riesgo si profesores, monitores y compañeros desconocen cómo evitar el contacto accidental con alimentos que contienen gluten.

Con el objetivo de facilitar esta información a los centros educativos, Celicidad ha publicado la novena edición de ‘La Celiaquía en el cole’, una guía gratuita dirigida a profesores y otros profesionales que trabajan con alumnos diagnosticados con esta enfermedad autoinmune. Sus anteriores ediciones han superado conjuntamente las 70.000 descargas.

“Existe mucha desinformación y mucho mito sobre la enfermedad celiaca, y es importante que los profesionales de los centros escolares tengan unas nociones básicas sobre lo que implica esta enfermedad autoinmune y las necesidades de aquellos que la padecen”, explica Lorena Pérez, dietista especializada en celiaquía y directora de Celicidad.

Desde el comedor hasta las actividades escolares

La publicación explica qué es la celiaquía, qué es el gluten y cómo debe realizarse correctamente una dieta sin gluten. También aborda la clasificación de los alimentos de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) y dedica especial atención al contacto cruzado. Este último aspecto puede resultar determinante en el comedor escolar. No basta con que un alumno disponga de un menú elaborado sin gluten si posteriormente su comida entra en contacto con alimentos que sí lo contienen.

Un gesto aparentemente insignificante, como que caigan unas migas de pan sobre el plato de un niño con celiaquía, hace que esa comida deje de ser apta para él. “Por eso es tan importante que haya unos conocimientos básicos sobre la contaminación cruzada/contacto cruzado. Si un niño introduce pan con gluten en el plato de un niño con celiaquía, esa comida sin gluten ya estará contaminada”, señala Pérez.

La alimentación en el colegio es, de hecho, una de las principales preocupaciones de las familias, tanto por la disponibilidad de menús sin gluten como por la posibilidad de que los niños puedan llevar una comida adecuada desde casa.

Evitar que la celiaquía excluya al niño

La seguridad alimentaria no es el único aspecto que preocupa a las familias. La guía también incide en la necesidad de tener en cuenta a los alumnos con celiaquía cuando se organizan cumpleaños, fiestas, juegos y otras actividades en las que participa la clase.

Disponer de alternativas adecuadas permite evitar que el niño tenga que quedarse al margen por no poder consumir los mismos productos que sus compañeros. “Queremos dar información para que se tengan en cuenta las opciones sin gluten de cara a la organización de fiestas, juegos u otras actividades en el colegio en las que participan todos los niños y que así el niño que tiene celiaquía pueda participar como uno más”, explica la directora de Celicidad. Según Pérez, son numerosas las familias que solicitan cada curso la publicación para entregársela directamente a los centros educativos.

La ausencia de síntomas no elimina el riesgo

Otro de los mensajes que recoge la guía es que la celiaquía no debe valorarse únicamente en función de la aparición inmediata de síntomas tras consumir gluten. La publicación recuerda que se trata de una enfermedad autoinmune y que la exposición al gluten desencadena una respuesta inmunológica que puede lesionar las vellosidades intestinales, aunque la persona no perciba síntomas externos. “Tiene que quedar muy claro que en celiaquía no hay grados y que todos los pacientes diagnosticados tienen que llevar la misma dieta sin gluten estricta, tengan o no síntomas externos”, subraya Pérez.

Por ello, las recomendaciones para los niños diagnosticados no deben relajarse porque aparentemente toleren una exposición accidental sin presentar molestias. La dieta sin gluten debe mantenerse de manera estricta y evitando en la medida de lo posible los contactos accidentales.

Información para complementar el diálogo

Los responsables de la publicación plantean la guía como una herramienta práctica para facilitar que los profesionales de los colegios conozcan las necesidades básicas de estos alumnos, pero no como un sustituto de la comunicación entre el centro y las familias. “La guía es una herramienta más para informar al profesorado que quiera saber un poco más sobre este tema, pero siempre recomendamos a los padres que hablen directamente con los profesores de sus pequeños para explicarles y despejarles cualquier duda”, concluye Pérez.

La novena edición de ‘La Celiaquía en el cole’ puede descargarse gratuitamente desde la web de Celicidad. Para las familias, disponer de profesionales informados en el centro educativo supone no solo reducir el riesgo de exposiciones accidentales al gluten, sino también facilitar que los niños con celiaquía puedan participar con normalidad y seguridad en la vida escolar.