Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

La orientación sexual o la identidad de género no aumentan por sí mismas el riesgo de desarrollar un trastorno mental o una adicción. Sin embargo, convivir de forma continuada con la discriminación, el rechazo o el miedo a sufrirlos sí puede tener un importante impacto sobre la salud psicológica. Teniendo esto en cuenta, y aprovechando la celebración del Día del Orgullo LGTBIQ+, la Sociedad Española de Patología Dual (SEPD) ha querido reclamar una atención sanitaria más inclusiva para un colectivo que sigue encontrando barreras para acceder al diagnóstico y al tratamiento.

Según recuerda la sociedad científica, numerosos estudios internacionales muestran que las personas lesbianas, gais, bisexuales y trans presentan una mayor prevalencia de determinados trastornos mentales y problemas relacionados con el consumo de sustancias que la población general. No obstante, los especialistas insisten en que estas diferencias no están relacionadas con la identidad de las personas, sino con el contexto social en el que muchas de ellas desarrollan su vida.

El estrés de las minorías

La explicación que cuenta con un mayor respaldo científico es el denominado modelo del estrés de minorías, un concepto que describe el impacto acumulado que pueden tener la discriminación, el rechazo, la violencia, el miedo a mostrarse tal y como uno es o la necesidad de ocultar la propia identidad.

«Conviene leer estos datos con rigor y prudencia, pero la explicación mejor respaldada por la evidencia es el llamado modelo del estrés de minorías. No es la identidad lo que genera el riesgo, sino la exposición sostenida a un entorno adverso«, explica Felipe Yobino, miembro de la junta directiva de la SEPD.

Ese estrés mantenido en el tiempo puede aumentar la vulnerabilidad frente a trastornos de ansiedad, depresión o consumo de sustancias, especialmente cuando se combina con otros factores como la soledad no deseada, la falta de apoyo social o las dificultades para acceder a una atención sanitaria adaptada a las necesidades del colectivo.

Mayor riesgo

Entre los datos recabados por la SEPD están los de la Encuesta Nacional de Consumo de Drogas y Salud de Estados Unidos, que situó la prevalencia de trastornos por consumo de sustancias en torno al 17% entre las personas pertenecientes a minorías sexuales, frente a algo más del 7% registrado en la población heterosexual.

Además, diferentes revisiones científicas también describen tasas más elevadas de depresión, ansiedad y conducta suicida entre las personas trans y de género diverso. Los especialistas subrayan, no obstante, que estas cifras deben interpretarse desde una perspectiva de salud pública y derechos, evitando cualquier asociación estigmatizante entre orientación sexual, identidad de género y enfermedad.

La SEPD alerta además de que muchas personas LGTBIQ+ siguen llegando más tarde a los servicios de salud mental o abandonando los tratamientos antes de tiempo. Entre las causas figuran experiencias previas de discriminación dentro del sistema sanitario, el temor a no ser tratadas con respeto, la falta de formación específica de algunos profesionales o la dificultad para hablar con naturalidad sobre aspectos relacionados con la orientación sexual o la identidad de género.

Más intentos de suicidio

Desde la Confederación Salud Mental España también se están reclamando espacios seguros, respetuosos e inclusivos para las personas LGTBIQ+, a través de la campaña La salud mental empieza donde puedes sentirte parte que han lanzado en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030. Y es que según el estudio La situación de la salud mental en España, este colectivo reporta más del doble de intentos o ideaciones de suicidio (32,1% frente a 14,5%), así como autolesiones (19,5% frente a un 9%) en relación a la población heterosexual.

También sufren en mayor medida ataques de ansiedad (64,9%), depresión (55,45%) y ansiedad prolongada (48,2%). Y esto se debe en parte a las reacciones hostiles con las que se han encontrado a lo largo de su vida. «Sin la libertad de ser y poder mostrar quién eres, no hay salud mental posible. En salud mental, conocemos el impacto del estigma y la discriminación. Por ello, defendemos los derechos humanos y reclamamos erradicar el odio irracional que sufren las personas LGTBIQ+», asegura Nel González Zapico, presidente de la Confederación Salud Mental España.

Según los datos que maneja la organización, en el ámbito laboral, un 40% de las personas LGTBIQ+ trabajadoras ha sufrido algún tipo de violencia verbal en el trabajo, mientras que el 44% oculta su orientación sexual o identidad de género para encontrar empleo, y el 40% de las personas trans asegura haber sido rechazada en entrevistas por los prejuicios hacia a su identidad de género. Y a nivel educativo, el 22,8% de la población LGTBI+ ha sufrido actos de odio en su etapa escolar.

El paciente diagnosticado

En el caso de quienes presentan patología dual —la coexistencia de un trastorno mental y una adicción—, la situación puede resultar todavía más compleja. «Se trata del doble estigma, que en las personas LGTBIQ+ puede llegar a convertirse en un triple estigma. El resultado es que muchas personas llegan tarde, no llegan o abandonan el tratamiento», advierte Felipe Yobino.

Según los expertos, estas demoras favorecen la cronificación de los problemas de salud mental, aumentan el riesgo de recaídas y pueden empeorar el pronóstico, especialmente cuando no se abordan de forma conjunta la adicción y el trastorno mental asociado.

Frente a esta realidad, la SEPD defiende un modelo de atención basado en la denominada psiquiatría de precisión, un enfoque que sitúa a la persona en el centro de la atención y adapta las decisiones terapéuticas a sus características, circunstancias y necesidades individuales.

En la práctica, este modelo implica ofrecer una atención integrada para la patología dual, con profesionales formados, espacios seguros, confidencialidad y una perspectiva capaz de tener en cuenta factores como la edad, la situación social, la identidad de género o la salud sexual de cada paciente. «No hablamos de tratar de manera diferente a alguien por ser LGTBIQ+, sino de atender a cada persona de forma competente, libre de prejuicios y teniendo en cuenta su contexto», resume Yobino.

La esclerodermia sigue siendo una de las enfermedades autoinmunes menos conocidas por la sociedad, pese a que puede afectar gravemente a órganos como los pulmones, el aparato digestivo o el corazón y condicionar de forma importante la calidad de vida de quienes la padecen. Con el objetivo de acercar los últimos avances científicos y ofrecer información útil a pacientes y familias, la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) tiene ya a punto para este 27 de junio el III Congreso Nacional de Esclerodermia para Pacientes, un encuentro que tendrá lugar en el rectorado de la Universidad de Córdoba y que reunirá a especialistas, investigadores, personas afectadas y cuidadores de todo el país.

El evento se celebra en el marco del Día Mundial de la Esclerodermia, que se conmemora el 29 de junio. Según explica la entidad organizadora, el objetivo del congreso es ofrecer información rigurosa y actualizada sobre la enfermedad, fomentar el intercambio de experiencias y fortalecer la colaboración entre pacientes, profesionales sanitarios e investigadores.

Necesidades de los pacientes

La jornada arrancará con una mesa dedicada a aspectos prácticos del día a día de las personas con esclerodermia, incluyendo hábitos de vida saludables, nutrición, vacunación, manejo del dolor y bienestar emocional. También se abordará el papel de la fisioterapia respiratoria, una herramienta especialmente relevante para muchos pacientes afectados por complicaciones pulmonares.

Posteriormente, el programa analizará algunas de las enfermedades asociadas a la esclerodermia, como la colangitis biliar primaria, y ofrecerá una actualización sobre los avances médicos e investigadores que se están produciendo en este campo. Entre los temas previstos figura una explicación sobre cómo se investiga actualmente la enfermedad en los laboratorios y una revisión del uso de las inmunoglobulinas en determinados pacientes.

Uno de los momentos más esperados será la presentación de los resultados de un proyecto de investigación financiado por la propia Asociación Española de Esclerodermia, así como los espacios dedicados a conocer experiencias en primera persona de personas que conviven con la enfermedad. Además, se prestará atención a la esclerodermia infantojuvenil, abordando tanto las formas sistémicas como las localizadas de esta patología poco frecuente.

Enfermedad desconocida

La esclerodermia, también denominada esclerosis sistémica, es una enfermedad autoinmune rara caracterizada por una producción excesiva de colágeno que provoca el endurecimiento de la piel y, en los casos más graves, la afectación de órganos internos.

Entre sus síntomas más frecuentes se encuentran el fenómeno de Raynaud -los vasos sanguíneos de las extremidades se contraen de forma exagerada ante el frío o el estrés emocional-, la fatiga, los dolores musculares y articulares, los problemas digestivos y las dificultades respiratorias. Muchas de estas manifestaciones son invisibles para quienes rodean al paciente, lo que añade una carga más a quienes lo padecen, emocional y social.

Se estima que alrededor de 18.000 personas viven con un diagnóstico de esclerodermia en España, aunque las asociaciones consideran que la cifra real podría ser superior debido a las dificultades que todavía existen para identificar la enfermedad de forma temprana.

Antesala del Día Mundial de la Esclerodermia

La celebración del congreso servirá además como antesala de las actividades previstas para el Día Mundial de la Esclerodermia. Este año, la Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia (FESCA) y la AEE han elegido el lema Escucha lo que no se oye, una campaña que pretende llamar la atención sobre los síntomas invisibles de la enfermedad, las dificultades diagnósticas y el impacto físico, emocional y social que sufren muchas personas afectadas.

Y es que, según FESCA, el 90% de las personas con esclerodermia nunca había oído hablar de la enfermedad antes de recibir el diagnóstico. Por ello, la campaña busca sensibilizar a la ciudadanía, a los profesionales sanitarios, a los responsables políticos y a los medios de comunicación sobre una patología que continúa siendo poco conocida incluso dentro de algunos ámbitos sanitarios.

Entre las actividades de concienciación previstas, la AEE está promoviendo la iluminación en color verde de edificios y monumentos emblemáticos en distintos puntos del país durante la jornada del 29 de junio. La acción pretende visibilizar a las personas que conviven con esta enfermedad rara y recordar la importancia de avanzar en el diagnóstico precoz, la investigación y el acceso a una atención multidisciplinar especializada.

La Federación Española de Diabetes (FEDE) considera un paso positivo que el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones se haya comprometido a reforzar la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME) tras escuchar las reivindicaciones de pacientes, familias y entidades sociales durante el periodo de audiencia pública. Sin embargo, la organización recuerda que las verdaderas garantías llegarán únicamente cuando se conozca el texto definitivo del futuro Real Decreto.

La prestación CUME permite que uno de los progenitores pueda reducir su jornada laboral para cuidar a un hijo con una enfermedad grave, compensando parte de la pérdida de ingresos. Para muchas familias con menores con diabetes tipo 1 supone un apoyo esencial, ya que la enfermedad requiere una vigilancia continua durante todo el día, tanto en casa como en el entorno escolar.

El proyecto de Real Decreto, publicado el pasado 16 de junio, generó una importante preocupación entre las organizaciones de pacientes. FEDE alertó de que algunos de los nuevos requisitos podían dificultar el acceso o incluso provocar la pérdida de una prestación imprescindible para numerosas familias.

No obstante, tras las críticas planteadas por diferentes entidades y los testimonios aportados por las familias, la ministra de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, Elma Saiz, anunció la intención del Gobierno de ampliar y reforzar la prestación. Una noticia que la federación ha recibido con satisfacción, aunque insiste en que todavía no existe un compromiso cerrado sobre el contenido definitivo de la norma.

«Las mejoras anunciadas, como la ampliación del listado de enfermedades o el incremento del plazo de prórroga de cuatro a ocho meses, son bienvenidas, pero no resuelven por sí solas la preocupación de fondo», señala Juantxo Remón, presidente en funciones de FEDE.

Cuidados domiciliarios

La principal reivindicación de la federación sigue siendo que la futura regulación reconozca el cuidado directo, continuo y permanente que necesitan muchos menores con enfermedades crónicas, aunque no requieran hospitalización. En el caso de la diabetes tipo 1, los progenitores deben controlar de forma constante los niveles de glucosa, administrar insulina, prevenir episodios de hipoglucemia y estar disponibles para responder ante cualquier incidencia, también durante el horario escolar.

Por ello, FEDE considera que el derecho a la prestación no puede vincularse únicamente a la existencia de cuidados hospitalarios o procedimientos clínicos complejos, sino a la necesidad real de atención que presenta cada menor. La entidad recuerda además que distintas sentencias del Tribunal Supremo ya han establecido que el criterio determinante debe ser precisamente esa necesidad de cuidados y no el tipo de asistencia sanitaria recibida.

La opinión de 300 familias

Durante el periodo de consulta pública, FEDE ha elaborado sus alegaciones técnicas con la colaboración de sus federaciones autonómicas, asociaciones y familias. Como parte de este trabajo, la organización ha recopilado más de 300 testimonios personales de familias que conviven con la diabetes tipo 1, con el objetivo de trasladar al Ministerio el impacto real que tendría una regulación más restrictiva de la prestación.

Según la federación, estas experiencias han permitido demostrar que la CUME constituye un recurso imprescindible para compatibilizar el cuidado del menor con la actividad laboral de los progenitores. Por otra parte, y aunque el Ministerio ha anunciado modificaciones, FEDE ha trasladado otras preocupaciones del colectivo.

Entre ellas figura la posibilidad de que el buen control de la enfermedad pueda interpretarse erróneamente como una menor necesidad de cuidados; la exigencia de que determinadas renovaciones sean firmadas exclusivamente por médicos especialistas en lugar del facultativo que realiza el seguimiento habitual del menor; o que la asistencia al colegio pueda utilizarse como argumento para limitar el acceso a la prestación.

La organización también considera necesario revisar las nuevas causas previstas para extinguir la ayuda y estudiar mecanismos que permitan mantener algún tipo de protección cuando los jóvenes continúan necesitando apoyo más allá de la edad actualmente contemplada por la norma.

El próximo 30 de junio se conmemora el Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita, una jornada destinada a dar visibilidad a las personas que conviven con esta rara condición neuromuscular que ocasiona contracturas en las articulaciones y, en casos severos, otras malformaciones que generan una importante discapacidad y que acompañan a lo largo de toda la vida a la persona afectada.

Con motivo de esta efeméride, la Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España está impulsando durante el mes de junio diversas acciones de sensibilización y participación social para acercar a la ciudadanía la realidad de las personas con artrogriposis y sus familias, más allá del diagnóstico. Una de estas iniciativas es la campaña de sensibilización social “Artro…¿qué?  Artrogriposis. Una palabra rara, miles de vidas por conocer”.

La campaña incorpora dinámicas participativas para invitar al resto de la ciudadanía a descubrir qué es la artrogriposis, a través del juego con un trivial interactivo sobre esta patología y retando a compartir vídeos en las redes sociales deletreando el nombre: “Ar-tro-gri-po-sis”.

¿Una palabra difícil?

“La artrogriposis puede ser una palabra difícil de decir, pero las personas que viven con ella no deberían ser invisibles. Con esta campaña queremos transformar una palabra que da nombre a una condición clínica minoritaria en una oportunidad para hablar de vidas reales, de derechos, de apoyos y de la necesidad de seguir avanzando en investigación”, explica Cristina Villodas, presidenta de AMC España y madre de Iago, un niño de nueve años que convive con artrogriposis.

De esa manera, la propuesta de la Asociación es convertir la dificultad para pronunciar el nombre de la patología en un metáfora del desconocimiento social que existe en torno a la artrogriposis y las personas que conviven con ella. 

La campaña apuesta por una mirada que vaya más allá del diagnóstico o la enfermedad al compartir experiencias de vida, reflexiones y situaciones cotidianas de varias personas con artrogriposis, socias de AMC España. Testimonios en primera persona como son los de Encarna, Nuria, Miguel Ángel o Nagore reflejan la resiliencia de las personas afectadas por la Artrogriposis Múltiple Congénita y que buscan generar visibilidad, empatía y comprensión social.

Historias, retos y derechos

La iniciativa cuenta con un espacio web donde la ciudadanía encontrará la información de la campaña, recursos y testimonios de las personas con artrogriposis, así como las distintas acciones y eventos impulsados por las personas afectadas y sus familias; entre ellas, destacan la iluminación en color azúl de edificios públicos y monumentos emblemáticos el día 30 de junio, como muestra del apoyo de los ayuntamientos e instituciones a las personas con artrogriposis.

Dentro de  las acciones de sensibilización enmarcadas en el Día Mundial de la Artrogriposis, la Asociación AMC España y la agencia de noticias Servimedia celebrarán el 29 de junio a las 11:00 horas el encuentro online  “Vivir con Artrogriposis: Historias, retos y derechos”, un  diálogo en directo y abierto a toda la ciudadanía que reunirá a personas con artrogriposis, familiares y profesionales.

El encuentro contará con subtitulado y lengua de signos en directo con el objetivo de garantizar una retransmisión accesible e inclusiva para toda la ciudadanía, especialmente para las personas sordas y/o con discapacidad auditiva.

Investigación e incidencia

Además de llevar a cabo una importante actividad de concienciación y ofrecer acompañamiento, apoyo y recursos para las personas afectadas y sus familias, así como para profesionales sanitarios y sociosanitarios con la publicación en 2025 de la primera Guía Oficial sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita, la Asociación AMC España ha puesto en marcha el l Primer Registro Clínico Nacional de personas con Artrogriposis Múltiple Congénita, que tras años de trabajo coordinado a nivel nacional e internacional, este mes de junio, comienza su fase operativa, lo que permitirá la recopilación estandarizada de los datos clínicos y genéticos de pacientes con Artrogriposis en España.

Un registro clínico pionero en nuestro país que tiene como objetivo conocer la incidencia y la prevalencia real de esta patología y así diseñar mejores condiciones, recursos, apoyos y políticas sanitarias y sociales para las personas afectadas.  

Impulsado por  la Asociación AMC de España, el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (centro coordinador) y una red de hospitales colaboradores de referencia en el tratamiento de enfermedades raras y atención pediátrica especializada, el registro cuenta en el año 2026 con la financiación a través de la convocatoria de subvención del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 para la realización de actividades de interés general, consideradas de interés social, con cargo al 0,7% de la asignación tributaria del Impuesto de la Renta sobre las Personas Físicas (IRPF) y al 0,7% de la cuota íntegra del Impuesto sobre Sociedades.

Asimismo, el proyecto cuenta con el apoyo del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), consorcio dependiente del Instituto de Salud Carlos III, quien ofrece la plataforma  de GENRARE para la puesta en marcha de este subregistro.

Por último, cabe destacar la importante labor de incidencia social y defensa de los derechos que realiza la asociación AMC España formando parte activa de redes y plataformas del movimiento asociativo de las enfermedades raras y la discapacidad, como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM)  con las que trabaja para mejorar la visibilidad, la atención sociosanitaria y la inclusión e integración de las personas con artrogriposis y otras enfermedades neuromusculares.

La vida a veces no da segundas oportunidades, nosotros lo sabemos muy bien; esos duros golpes de los que intentamos reponernos. ¡No es sencillo! Los que vivimos con una discapacidad estamos en una constante lucha de titanes, entre lo que éramos y lo que somos; los obstáculos diarios que nos encontramos, ¡son tantos!, que, en ocasiones, te sientes perdido, superado por las circunstancias, nos engulle la impotencia.

Pero ¿sabéis que? Somos valientes, esta pesada carga que arrastramos nos hace ser mucho más fuertes, más conscientes de lo que existe a nuestro alrededor, de la sociedad que nos rodea, las carencias con las que tenemos que vivir, pero aún así, todos los días nos levantamos y continuamos mirando hacía delante; si eso no es fortaleza, ¡que vengan a decirme qué es! Luchamos constantemente contra nuestro dolor, nuestra discapacidad, las mil cosas que no podemos hacer y con la carga psicológica que eso supone. ¡Somos héroes! A los que la gente muchas veces ni mira, porque no existe la empatía, o si la ves no es con frecuencia; las miradas de soslayo de las personas, los cuchicheos, comentarios hirientes, eso existe en la sociedad, y aunque crean que no nos damos cuenta, no es así.

Tenemos dos frentes abiertos, nuestra mente y nuestro cuerpo. «Qué difícil es vivir», cuantas veces habremos pensado esto; pero ¿acaso nos dijeron que la vida fuera fácil? Pues no. A algunos, le tocan las cartas bien dadas, y a otros no, somos simples peones en un tablero de juegos en manos del destino.

Mi consejo personal para superar esos momentos de querer encerrarte en ti mismo, o cuando te sientes en ese pozo tan profundo del que no quieres salir, es buscar un ancla; algo que te atrape al presente, que te traiga de vuelta y te diga que la vida continua, no será igual que antes, ya no serás el tú de eras, serás otra versión distinta, pero no significa que no podamos adaptarnos a esa versión, precisamente el hecho de que podamos superarlo, ¡nos hace grandes!  

Para mí, la salvación fue la escritura, la lectura, es mi refugio. Desde que era una niña escribía cuentos o relatos, pero cuando realmente enfermé y llegaron todos los llantos y la oscuridad, la escritura fue esa ancla de la que os hablo. Escribo historias, y me voy muy lejos, mi mente viaja a otros lugares, dejo de estar en este presente y creo mundos en mi mente que luego transformo en manuscritos. Además de ser un ejercicio magnífico para estimular el cerebro, es una forma estupenda de disfrutar del arte de la escritura; es como el compositor que crea una melodía y la convierte en sinfonía, o el poeta que redacta unos versos para hacerlos canciones. El arte, en todas sus formas de expresión, te llena plenamente, o por lo menos en mi caso es así.

La lectura es otra ancla que uso a diario; cuando una persona está inmersa en las páginas de un libro, su mente viaja a esa realidad alternativa, a ese mundo, te imaginas esos personajes, esas descripciones, y sin más, sin darte cuenta, te vas olvidando de tus penas, de tus angustias, porque simplemente estas disfrutando de la historia. Da igual el género que leas, el que más te guste, pero opino que es la mejor forma de que tu cerebro se desconecte por completo de la realidad.

Eso no lo consigue una película, por una sencilla razón, tu cabeza no trabaja igual, no tienes que imaginar nada, te lo dan todo hecho. En un libro es diferente, creas esas descripciones, y representas en tu mente las imágenes como será una u otra persona según las descripciones del autor, con lo cual, haces doble trabajo, uno que merece la pena disfrutar, absorber todo el jugo de la historia, exprimir al máximo su contenido, y conseguir así, que el autor llegue al corazón de lector.

La lectura y la escritura se la recomendaría a todos, a personas con o sin discapacidad, pero sobre todo a nosotros, a las personas que vivimos con estos obstáculos diarios, con estas penas, y pensamientos confusos que por momentos nos bloquean; el motivo es simple: ¡nos libera la mente y el alma! No hay nada más preciado en el mundo que la paz mental.

No nos dejemos caer en el pozo oscuro de la desesperación, ese que nos ahoga, que nos mata. Buscad vuestra ancla, y agarrarla fuerte, porque así jamás perderéis el rumbo. Recordar siempre, somos valientes, fuertes, nuestro coraje no tiene límites. El salir adelante un día más, es de admirar, y nosotros lo conseguimos, aunque todo esté en nuestra contra. ¡Que nuestra voz jamás sea silenciada!

Por Montse Astray, escritora y autora de ‘El nido de las gaviotas

Más de 50 organizaciones han pedido al Parlamento Europeo que aproveche la negociación del programa europeo de investigación para introducir medidas que ayuden a que los medicamentos, vacunas y otras herramientas sanitarias desarrolladas con financiación pública lleguen a quienes las necesitan. Forman parte de estas 54 organizacones europeas: Salud por Derecho, el Instituto de Salud Global de Barcelona (ISGlobal), la Fundación Científica de la Asociación Española Contra el Cáncer, CESIDA, Medicines Patent Pool (MPP), Drugs for Neglected Diseases initiative (DNDi), Médicos Sin Fronteras (MSF), Health Action International (HAI) y Deutsche Stiftung Weltbevölkerung (DSW), así como de universidades y centros de investigación europeos especializados en salud pública e innovación biomédica.

La petición se ha materializado en una carta dirigida a los grupos políticos del Parlamento Europeo, en la que las organizaciones solicitan apoyo para una serie de enmiendas destinadas a reforzar el beneficio social de la inversión pública en investigación sanitaria.

Entre otras cuestiones, proponen incorporar condiciones que permitan tener en cuenta desde etapas más tempranas del desarrollo aspectos relacionados con la disponibilidad, el suministro o las posibles barreras de acceso a nuevas tecnologías sanitarias.

Fase decisiva de las negociaciones

Según informan, la iniciativa coincide con una fase decisiva de las negociaciones europeas. Y es que, ayer y hoy, 25 de junio, la comisión de Industria, Investigación y Energía (ITRE) ha estado debatiendo las enmiendas que van a definir la posición del Parlamento sobre el programa que financiará la investigación europea entre 2028 y 2034 (Horizonte Europa).

Las organizaciones subrayan que la Unión Europea destina miles de millones de euros a la investigación de nuevos medicamentos, vacunas y otras tecnologías sanitarias. El programa que actualmente negocian las instituciones europeas definirá las condiciones que acompañarán a buena parte de esa financiación durante los próximos años.

Las entidades firmantes consideran que este proceso ofrece una oportunidad para reforzar el interés público asociado a estas inversiones. Argumentan que asuntos como la disponibilidad de las nuevas tecnologías o las posibles barreras de acceso deberían abordarse desde etapas más tempranas de su desarrollo.

Planes de acceso que anticipen obstáculos

La propuesta incluye la incorporación de planes de acceso para determinados proyectos financiados con fondos públicos. Estas herramientas permiten identificar con antelación posibles obstáculos que podrían dificultar que los resultados de la investigación lleguen posteriormente a pacientes y sistemas sanitarios. «En muchos casos, acabamos pagando dos veces. Primero financiamos parte de la investigación y después compramos los productos resultantes para incorporarlos a los sistemas de salud. Europa tiene ahora la oportunidad de debatir cómo maximizar el beneficio de esa inversión pública. España ya ha incorporado esta reflexión en su Estrategia Farmacéutica, y las negociaciones europeas pueden llevarla ahora al principal programa de investigación de la UE», ha asegurado Jaime Manzano, responsable de Incidencia Política de Salud por Derecho.

En España, la Estrategia de la industria farmacéutica aprobada por el Gobierno contempla la elaboración de ‘guías de acceso’ para promover modelos de innovación socialmente responsables entre quienes reciben financiación pública para investigación. El debate sobre cómo garantizar el retorno social de estas inversiones ha ganado relevancia en los últimos años, impulsado por las dificultades de acceso a vacunas durante la pandemia de COVID-19, el aumento del gasto farmacéutico y la dependencia de cadenas de suministro internacionales.

La propuesta que ahora se discute en Europa no parte de cero, apuntan las entidades. Organismos públicos como los National Institutes of Health (NIH) de Estados Unidos y diversas universidades ya han incorporado mecanismos para vincular la financiación pública de la investigación con objetivos de acceso e interés público. «Horizonte Europa debe ser algo más que un instrumento de competitividad. Debe seguir siendo una inversión estratégica en conocimiento, prevención, preparación y cooperación científica internacional. Desde ISGlobal defendemos que la salud global, la resiliencia sanitaria, One Health, la resistencia antimicrobiana y el acceso equitativo a la innovación ocupen un lugar central en el próximo Programa Marco», ha indicado el director general y científico de ISGlobal, Quique Bassat.

«Cuando hablamos de innovación sanitaria no basta con financiar conocimiento: hay que garantizar que sus resultados lleguen de forma efectiva, asequible y equitativa a las personas. En ámbitos como el VIH, sabemos que contar con medicamentos, diagnósticos y herramientas preventivas puede cambiar vidas, pero también sabemos que las barreras de acceso retrasan o impiden ese impacto. Por eso, desde CESIDA defendemos que la financiación pública europea incorpore desde el inicio compromisos claros de disponibilidad, equidad y retorno social», ha señalado la presidenta de Cesida, Carmen Martín.