Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Los españoles viven cada vez más años, pero también conviven con más problemas relacionados con la salud cerebral. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) más de 800.000 personas viven con alzhéimer en España y, cada año, se diagnostican unos 40.000 nuevos casos. A esto se suma el aumento de situaciones de ansiedad, estrés y depresión, que afectan a millones de personas. Sin embargo, a diferencia de otros aspectos de la salud, el cerebro suele empezar a cuidarse solo cuando aparece un problema. Esta realidad refleja una carencia generalizada de estrategias preventivas en salud cerebral, tanto a nivel individual como social, lo que contribuye a que más del 50% de los españoles descuiden hábitos clave para su cuidado.

“El cerebro determina cómo vivimos, sentimos, dormimos o recordamos. No deberíamos esperar a que falle para cuidarlo, sino que debería ser un proceso continuo que se iniciase desde la infancia. La prevención es clave para evitar enfermedades neurológicas y mantener la salud cerebral a largo plazo”, explica el Dr. Francisco Mira Berenguer, director médico del centro especializado MyBrain.

MyBrain trabaja con un modelo interdisciplinar que integra distintas especialidades clínicas y combina diferentes herramientas terapéuticas, después de realizar una evaluación personalizada para acompañar las necesidades específicas de cada persona. Entre los tratamientos que ofrece MyBrain se encuentran técnicas de neuromodulación no invasiva, como la estimulación magnética transcraneal (TMS) o la estimulación transcraneal por corriente directa (tDCS), junto con estimulación cognitiva, realidad virtual terapéutica y talleres de memoria.

Estos abordajes pueden aplicarse en distintos contextos relacionados con la salud cerebral, como ansiedad, depresión, estrés, deterioro cognitivo, fatiga mental o dolor crónico, desde una gestión honesta de expectativas. “Cada cerebro es único, y lo entendemos como un ecosistema individual para el que no hay soluciones estándar. Ofrecemos un enfoque personalizado que combina evidencia, prevención y cuidado humano. Y no hablamos de soluciones milagro, sino de entender cada cerebro y acompañar a la persona para mejorar su calidad de vida”, señala el Dr. Francisco Mira Berenguer

Aprender a cuidar el cerebro

Más allá de los tratamientos, el proyecto busca abrir una conversación social más amplia sobre la importancia de la salud cerebral. “El envejecimiento de la población, el aumento del estrés y la preocupación creciente por la memoria están situando la salud cerebral como uno de los grandes retos de nuestro tiempo. Necesitamos aprender a cuidar el cerebro igual que cuidamos el resto del cuerpo”, explican desde MyBrain.

MyBrain cuenta con un equipo formado por neurólogos, psiquiatras, neuropsicólogos, fisioterapeutas y enfermeros, que trabajan de forma coordinada para ofrecer tratamientos eficaces y adaptados a cada persona. El centro está dirigido médicamente por el reconocido neurólogo Dr. Francisco Mira Berenguer, y cuenta con la Dra. Mercè Boada, directora de Ace Alzheimer Center Barcelona, y experta en deterioro cognitivo y demencias, como directora científica. Además, dispone del asesoramiento del Dr. Álvaro Pascual – Leone, neurólogo y profesor en la Harvard Medical School.

La Organización de las Naciones Unidas (ONU) ha denunciado que las mujeres viven más, pero no mejor debido a sesgos médicos como la «exclusión histórica de investigación», y es que, «hasta 1993», estas «estuvieron en gran medida excluidas de los ensayos clínicos», lo que ha dado como resultado que «muchos tratamientos se desarrollaron basándose en la biología masculina». En concreto, en 2021, las mujeres pasaron un promedio de 10,9 años con mala salud, en comparación con los ocho de los hombres. Esta situación incluye afecciones crónicas, como trastornos musculoesqueléticos, enfermedades ginecológicas, migrañas y depresión.

Esta es una de las «verdades incómodas» a las que se refiere este organismo en relación con este trato desigual hacia la mujer ya que, según sus propios datos, ellas siguen teniendo menos probabilidades de ser tomadas en serio, diagnosticadas correctamente o tratadas adecuadamente. Así, se producen desde diagnósticos erróneos hasta prejuicios médicos arraigados, deficiencias en los sistemas de salud que continúan afectando su salud, seguridad y calidad de vida.

En este sentido, ha expuesto que las mujeres tienen más probabilidades de que se desestime su dolor, se malinterpreten sus síntomas y se les diagnostiquen sus afecciones demasiado tarde. Según la agencia de igualdad de género ONU Mujeres, esto refleja un sistema médico diseñado históricamente sin tener en cuenta a las mujeres. No obstante, este último órgano ha indicado que se han logrado avances cuantificables ya que, entre 2000 y 2023, la mortalidad materna disminuyó un 40 por ciento, pasando de 328 a 197 muertes por cada 100.000 nacidos vivos. Además, las tasas de fecundidad adolescente disminuyeron de 66,3 a 38,3 nacimientos por cada 1.000 niñas de entre 15 y 19 años, entre 2000 y 2024.

Otros datos puestos sobre la mesas son: que la asistencia cualificada al parto aumentó del 60,9 al 86,6 por ciento, y el de que la proporción de mujeres que utilizan métodos modernos de planificación familiar aumentó del 73,7 al 77,1 por ciento. Sin embargo, en los países menos desarrollados, los nacimientos de adolescentes aumentaron de 4,7 millones en 2000 a 5,6 millones en 2024.

Situaciones a corregir

La ONU ha denunciado situaciones a corregir, como su presencia en los ensayos de investigación. A tenor de ello, las mujeres son más propensas a sufrir reacciones adversas a los medicamentos y los síntomas pueden malinterpretarse, ante lo que investigaciones recientes han puesto de relieve la importancia de integrar el sexo y el género en los estudios.

Además, las afecciones que afectan a las mujeres suelen estar poco investigadas y reciben escasa financiación. Por su parte, a día de hoy, se siguen utilizando herramientas obsoletas en la atención, como el espéculo, ampliamente usado en los exámenes pélvicos y que ha cambiado poco desde su diseño en el siglo XIX.

El diagnóstico tardío es común. Según el organismo, pese a que la endometriosis afecta a aproximadamente una de cada 10 mujeres y niñas en todo el mundo, lo que representa unos 190 millones, la detección puede tardar entre cuatro y 12 años.

Por último, ha afirmado que las enfermedades cardíacas son la principal causa de muerte entre las mujeres, pero los síntomas más conocidos se basan en gran medida en patrones masculinos. Frente a ello y el resto de desigualdades, aboga por sistemas de salud que reflejen la realidad de las mujeres.

¿Cuál es lasituación actual en materia de la planificación, organización y gestión de las enfermedades cardiovasculares (ECV) en las Comunidades Autónomas? Con el objetivo de ofrecer una completa radiografía en este ámbito, Cardioalianza ha llevado a cabo el informe “Situación de políticas, gestión y atención a las ECV en España”.

Tal y como señala el presidente de Cardioalianza, Tomás Fajardo, “las enfermedades cardiovasculares representan una de las principales causas de morbimortalidad en España y una de las mayores cargas asistenciales y económicas para el Sistema Nacional de Salud. Por ello, y dado su impacto, la salud cardiovascular debe ser considerada un ámbito prioritario de intervención desde la planificación sanitaria, abarcando tanto la prevención como la atención clínica, la rehabilitación y el manejo de la cronicidad”.

“No obstante, en un modelo sanitario descentralizado como el español, el desarrollo y la implementación efectiva de las políticas de salud depende en gran medida de las Comunidades Autónomas. De ahí, la importancia de este informe que ofrece información sistematizada del abordaje de las ECV a nivel autonómico, tanto de la priorización, la estructuración como el despliegue operativo de las estrategias en salud cardiovascular en cada caso”.

Objetivos del documento

A través de una encuesta cumplimentada por 9 Consejerías de Sanidad (Andalucía, Aragón, Canarias, Castilla-La Mancha, Cataluña, Comunidad Foral de Navarra, Comunidad Valenciana, La Rioja y Ciudad Autónoma de Melilla), el análisis de datos y revisión bibliográfica, este documento identifica y evalúa la existencia, tipología, grado de actualización y prioridades de estrategias o planes autonómicos así como el grado de formalización de las políticas autonómicas en el ámbito de las enfermedades cardiovasculares; la implementación de herramientas para la priorización de la atención y el seguimiento de los pacientes; la disponibilidad de recursos y la organización de la atención, incluyendo unidades de rehabilitación cardiaca, rutas asistenciales, protocolos clínicos y coordinación entre niveles asistenciales; y la incorporación de enfoques transversales, tales como equidad, perspectiva de género y participación de pacientes en la planificación y evaluación de los servicios.

Los resultados del informe muestran que el abordaje de las enfermedades cardiovasculares en España ha alcanzado un alto grado de desarrollo estratégico en el ámbito autonómico; pero este avance no se traduce de forma homogénea en la práctica asistencial. Para Tomás Fajardo, “la existencia de diferencias territoriales en recursos, acceso, sistemas de información y capacidad de implementación pone de manifiesto la necesidad de reforzar el liderazgo y la coordinación a nivel nacional, asegurando que la Estrategia en Salud Cardiovascular se despliegue con criterios comunes, financiación suficiente y mecanismos de evaluación comparables”.

Para el presidente de Cardioalianza, en este contexto, avanzar hacia un modelo más equitativo y orientado a resultados requiere “situar la salud cardiovascular como una prioridad política real, impulsando la cohesión del sistema, la medición sistemática de resultados y la incorporación efectiva de la voz del paciente en la toma de decisiones”.

Principales resultados de la encuesta

  • Todas las CC. AA. participantes disponen de un marco estratégico que incorpora las ECV, mayoritariamente a través de Estrategias o Planes específicos (8 CC. AA.) y, en un caso (1 CC. AA.), integrándolas como prioridad en el Plan de Salud, lo que sugiere una consolidación de las ECV como eje estructural de la política sanitaria autonómica. No obstante, coexisten estrategias con más de una década de antigüedad, lo que introduce heterogeneidad en el grado de actualización estratégica.
  • Predomina un enfoque estratégico centrado en las patologías de mayor carga en la morbimortalidad y de demanda asistencial, como la cardiopatía isquémica, la insuficiencia cardiaca y las arritmias, y menor cobertura en otras ECV menos prevalentes (como las valvulopatías, las cardiopatías congénitas, otras cardiopatías y las enfermedades del aparato circulatorio), lo que puede generar inequidades en la atención y el acceso a cuidados especializados para estos pacientes.
  • Las estrategias autonómicas en ECV incorporan indicadores de seguimiento de forma generalizada, pero presentan una financiación específica limitada.
  • Predominio del enfoque asistencial frente a componentes sociales, de equidad y ciclo vital en los planes específicos de ECV: Todas las CC. AA. incluyen de forma sistemática el diagnóstico y tratamiento precoz, la coordinación asistencial y continuidad de cuidados, la formación a profesionales sanitarios y el transporte urgente por evento cardiovascular y una amplia mayoría también atención psicosocial, empoderamiento del paciente, sistemas de información digital y objetivos de reducción de incidencia/mortalidad. En contraste, determinadas prioridades presentan una menor presencia en los marcos estratégicos autonómicos, como la equidad y género / desigualdades sociales en salud, la investigación e innovación, el apoyo al cuidador/familiar del paciente cardiovascular o la coordinación/transición de cardiología pediátrica a adultos.
  • La estratificación del riesgo cardiovascular está generalizada, pero no siempre plenamente sistematizada.
  • Fuerte desigualdad territorial en la disponibilidad de unidades de rehabilitación cardiaca, con territorios que cuentan con 1 única unidad (3 CC. AA.) y otros que alcanzan hasta 16 o 25 unidades (1 CC. AA., respectivamente). Esta variabilidad sugiere diferencias sustanciales en el potencial de acceso de la población a un recurso clave dentro del continuum asistencial cardiovascular.
  • La disponibilidad de registros o sistemas de información específicos para la monitorización de las ECV presenta una implantación heterogénea entre las CC. AA. frente a una buena implantación de los programas de prevención secundaria y control del riesgo cardiovascular.
  • Heterogeneidad interterritorial en la implementación de rutas asistenciales y protocolos clínicos para pacientes con ECV: todas las CC. AA. participantes han implementado alguna ruta asistencial o protocolos clínicos específicos para la atención a pacientes con ECV, pero su despliegue es heterogéneo: 5 CC. AA. disponen de protocolos para todas las principales ECV, mientras que 4 CC. AA. los han desarrollado únicamente para patologías concretas.
  • La incorporación de la perspectiva de género en la prevención, diagnóstico y tratamiento de las ECV en mujeres presenta un grado de desarrollo heterogéneo entre las CC. AA. 
  • La equidad en el acceso a la atención cardiovascular es un objetivo compartido, pero con distintos niveles de implementación.
  • Coordinación asistencial generalizada, aunque no plenamente homogénea.
  • La valoración general del grado de desarrollo de un enfoque integral para las ECV tiende hacia una evaluación positiva.
  • La participación de pacientes está extendida, pero poco sistematizada en la evaluación, lo quesugiere un reconocimiento amplio al valor del enfoque participativo en el diseño de políticas en ECV, si bien con niveles de institucionalización heterogéneos entre territorios.

Cada año, miles de mujeres con implantes mamarios acuden a sus revisiones ginecológicas y pruebas de detección precoz del cáncer de mama con una misma duda: ¿pueden los implantes dificultar una mamografía o impedir que se detecte un tumor a tiempo?

Según explica el doctor Oriol Vernetta, cirujano plástico, reparador y estético, miembro de la Sociedad Española de Cirugía Plástica, Reparadora y Estética (SECPRE), se trata de una preocupación frecuente entre muchas pacientes, especialmente entre aquellas que se han sometido a una cirugía mamaria hace años y comienzan a participar en programas de cribado o controles periódicos.

Los especialistas recuerdan que las mujeres portadoras de implantes mamarios deben seguir exactamente las mismas recomendaciones de seguimiento y prevención que el resto de la población. «La presencia de implantes no debe hacer que una mujer deje de acudir a sus revisiones ni a los programas de detección precoz. La salud mamaria sigue siendo una prioridad independientemente de que exista o no una cirugía previa», señala el doctor Vernetta.

Así, aunque la mamografía puede realizarse en mujeres con implantes, los especialistas recomiendan informar siempre al equipo de radiología antes de la prueba. Esta información permite adaptar determinadas maniobras de exploración y optimizar la visualización del tejido mamario cuando sea necesario. «Lo más importante es comunicar que se llevan implantes mamarios. Los profesionales que realizan estas pruebas están acostumbrados a trabajar con pacientes portadoras de prótesis y saben cómo adaptar la exploración para obtener la máxima información posible», explica.

Informar al especialista

Según el especialista, uno de los mitos más extendidos es pensar que la presencia de implantes hace imposible detectar alteraciones en la mama. «Una de las preguntas más habituales que escuchamos en consulta es si los implantes pueden dificultar la detección precoz del cáncer de mama. Es una inquietud comprensible, pero es importante que las mujeres dispongan de información rigurosa para evitar preocupaciones innecesarias«, explica.

En este sentido, afirma que las prótesis no impiden la correcta visualización del tejido mamario ni de las posibles lesiones. Y añade: «Lo importante es seguir las recomendaciones médicas y acudir a centros con experiencia en este tipo de exploraciones».

Además de las mamografías, el seguimiento puede complementarse en determinados casos con otras pruebas de imagen cuando el especialista lo considere necesario. El doctor Oriol Vernetta considera que una parte importante de la ansiedad que generan estas situaciones está relacionada con la desinformación. «Muchas mujeres conviven durante años con dudas sobre si podrán realizarse determinadas pruebas o si sus implantes pueden interferir en el control de su salud mamaria. Resolver estas cuestiones ayuda a que afronten sus revisiones con mayor tranquilidad y confi anza», concluye.

Los especialistas recuerdan que la detección precoz continúa siendo una de las herramientas más importantes frente al cáncer de mama y que cualquier mujer, lleve o no implantes mamarios, debe seguir las recomendaciones de prevención y control indicadas por su equipo médico.

La Asociación de personas afectadas por Neuropatía óptica hereditaria de Leber (Asanol) ha anunciado la posibilidad de que los pacientes con esta patología puedan acceder a la terapia génica ‘Lumevoq’ (lenadogene nolparvovec) en Francia a través de un programa de uso compasivo. Según explica ASANOL, este procedimiento excepcional representa una oportunidad de acceso a terapia génica para las personas afectadas por la mutación mitocondrial m.11778G>A en el gen ND4, que cuenten con un diagnóstico genético confirmado.

Tal y como indica la información disponible del programa francés, el acceso está orientado principalmente a pacientes cuyo inicio de la pérdida visual en el primer ojo se haya producido en una ventana temporal de más de 6 meses y menos de 2 años antes del tratamiento.

Desde Asanol subrayan que este proceso no es una autorización automática ni forma parte del ensayo clínico ‘Revise‘, sino que es una vía individual y nominativa que requiere una rigurosa valoración, en primer lugar de especialistas españoles médicos, y seguidamente, la autorización de las autoridades sanitarias francesas.

Asanol informa de que, actualmente, el acceso compasivo francés para ‘Lumevoq’ figura como activo/en curso en la web oficial de la Agencia Nacional para la Seguridad de Medicamentos y Productos Sanitarios de Francia, (ANSM). Asimismo, no consta publicada una fecha oficial de finalización. «La disponibilidad puede cambiar si ANSM modifica la autorización, si cambia el estado regulatorio del medicamento, si cambia la disponibilidad del producto o si se actualizan las condiciones del programa», apunta Asanol.

Requisitos para el acceso

Respecto a la edad, aunque no es el único criterio de exclusión, la documentación técnica señala que la eficacia y seguridad no están establecidas en menores de 15 años y su uso no está justificado en menores de 6 años. En cualquier caso, la Asociación aclara que cada paciente debe ser evaluado de forma individual por su oftalmólogo de referencia y el equipo médico del Hôpital national des Quinze-Vingts en Francia.

En este contexto, Asanol ha elaborado una guía detallada paso a paso para iniciar la solicitud. La entidad invita a todas las personas que tengan esta mutación específica y cumplan con los criterios clínicos mencionados a ponerse en contacto con ellos para recibir información personalizada y asesoramiento sobre los pasos a seguir.

La neuropatía óptica hereditaria de Leber es una enfermedad mitocondrial rara que provoca una pérdida rápida y progresiva de la visión central en ambos ojos, generalmente afectando a hombres jóvenes entre los 15 y 35 años. Se transmite por herencia materna a través de mutaciones en el ADN mitocondrial, lo que altera la función de las mitocondrias en las células ganglionares de la retina, llevando a su degeneración. Aunque no existe cura, algunos tratamientos experimentales buscan ralentizar su avance.

Una nueva prueba de neuroimagen puede detectar una característica clave de la enfermedad de Alzheimer antes de que aparezcan los síntomas y antes que el método que se utiliza actualmente en la práctica clínica en Estados Unidos y Europa. Así lo han demostrado investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de Pittsburgh (Estados Unidos) a través de una investigación que ha sido publicada en ‘The Lancet’.

El equipo de investigación comparó la capacidad de dos marcadores (compuestos que se adhieren a las proteínas y se iluminan en las tomografías cerebrales) para detectar los ovillos de proteína tau asociados al alzhéimer. Los resultados sugieren que la elección de los marcadores de tau utilizados para la tomografía por emisión de positrones (PET) no invasiva en el diagnóstico del alzhéimer puede influir en quién da positivo y en la detección de la enfermedad y la elegibilidad para el tratamiento.

«La proteína tau es la molécula biológica más estrechamente relacionada con los síntomas y el deterioro futuro», comenta el autor principal, el doctor Tharick Pascoal, profesor asociado de psiquiatría y neurología en la Universidad de Pittsburgh y neurólogo conductual en UPMC. «Si podemos detectar la proteína tau antes y determinar su estadio con mayor precisión, podremos tomar mejores decisiones sobre quién se encuentra realmente en la trayectoria del Alzheimer, lo cual es importante para los ensayos clínicos actuales y podría influir en la toma de decisiones clínicas a medida que surjan nuevas terapias», indica.

La proteína tau en los cambios cerebrales

Un creciente número de estudios, incluidos los realizados en Pitt y UPMC, apunta a la importancia de la proteína tau en el inicio de la cascada de cambios patológicos cerebrales asociados con la enfermedad de Alzheimer. Si bien muchas personas que presentan signos de otro precursor del alzhéimer, la patología amiloide, en su cerebro no desarrollan demencia asociada al alzhéimer, la presencia de cúmulos de tau junto con placas amiloides parece crear un entorno propicio para que se produzcan cambios patológicos posteriores.

Por ello, la detección temprana y precisa de la proteína tau puede ser fundamental para identificar a las personas que probablemente se beneficien de un tratamiento anti-amiloide, o para evitar procedimientos costosos y engorrosos en personas que tienen pocas probabilidades de desarrollar síntomas conductuales de la enfermedad de Alzheimer.

Detalles del estudio

Para comparar la efectividad de los trazadores de tau, el equipo de investigación con sede en Pittsburgh coordinó un estudio prospectivo multicéntrico que incluyó a 775 participantes, de los cuales 682 completaron todos los procedimientos del estudio. En una comparación directa, los participantes se sometieron a exploraciones PET de tau pareadas, una con el trazador estándar Flortaucipir y la otra con MK6240, un trazador más reciente utilizado principalmente en ensayos clínicos. Los participantes también recibieron una exploración PET de amiloide-* y evaluaciones cognitivas detalladas en un plazo de 45 días.

El coautor principal, Guilherme Povala, investigador postdoctoral en Pitt, afirmó que el diseño de comparación directa fue esencial para una comparación justa. «Dado que los participantes recibieron ambas exploraciones con trazadores en un corto período de tiempo, estamos observando el mismo momento en el curso de la enfermedad, por lo que las diferencias que vemos reflejan los trazadores, no los cambios a lo largo del tiempo», explica Povala.

MK6240 detectó la positividad de tau con mayor frecuencia que Flortaucipir. En participantes con amiloide-* positivo y sin deterioro cognitivo, MK6240 identificó más del doble de casos positivos de tau que Flortaucipir (15% frente a 6%), lo que corresponde a 23 casos adicionales por cada 100. Entre los participantes con deterioro cognitivo, MK6240 también identificó una mayor afectación de tau que Flortaucipir (28% frente a 16%), lo que corresponde a 15 casos adicionales de deterioro cognitivo leve y 21 casos adicionales de demencia por cada 100 personas analizadas.

«Por lo general, las personas buscan evaluación médica debido a problemas de memoria u otros síntomas», enfatiza la coautora principal, Bruna Bellaver, profesora asistente de investigación en psiquiatría en Pitt. «La PET de tau es una herramienta que puede ayudar a los médicos a determinar la etapa biológica de la enfermedad y a tomar decisiones más fundamentadas».

Este estudio se basa en un programa de investigación lanzado en 2021, cuando científicos de Pitt recibieron más de 40 millones de dólares durante cinco años de los Institutos Nacionales de Salud para comparar directamente diferentes marcadores de tau y mejorar la forma en que se mide la biología del Alzheimer en entornos clínicos y de investigación.

MK6240 aún no ha sido aprobado por la Administración de Alimentos y medicamentos de los Estados Unidos (FDA) para su uso clínico rutinario. Flortaucipir está aprobado por la FDA para la detección de patología tau avanzada.