Fatiga constante, prurito intenso, cansancio extremo o dificultades cognitivas son algunos de los síntomas físicos con los que conviven muchas personas con enfermedades hepáticas. Sin embargo, al impacto físico se suma otro menos visible, pero igual de duro: el emocional. El miedo, la culpa, el aislamiento social y el estigma asociado a patologías como la cirrosis o el hígado graso forman parte del día a día de los pacientes.
En SOMOS PACIENTES entrevistamos a Elena Arcega, presidenta de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), quien reclama más educación en salud, prevención y visibilidad para unas patologías que “podrían prevenirse con dieta mediterránea y ejercicio».
Para poder ponernos en la piel de una persona con enfermedad hepática, me gustaría que describiera qué implica, a día de hoy, convivir con una enfermedad hepática.
Vivir con una enfermedad hepática implica, en primer lugar, enfrentarse a un estigma social muy importante. Todavía hoy, la palabra cirrosis se sigue relacionando de forma casi automática con el consumo de alcohol o incluso con las drogas. Esa asociación provoca que muchas personas no quieran hablar de su enfermedad por miedo a lo que pueda pensar su entorno. Todavía hay esa idea de que eres contagioso o eres una persona vinculada al consumo de alcohol. También hay un estigma hacia el abstemio, que es incomprensible, porque pasamos del estigma del alcohol al estigma del abstemio. Hay gente que no comprende cómo una persona dice: “yo no bebo alcohol para mantener sano mi cuerpo”. Entonces, esto es un arma de doble filo que es muy interesante y tiene mucho de qué hablar.
La esteatosis hepática por alcohol es una enfermedad con un estigma importante y de la que no se habla. La esteatosis por hígado graso es la más desconocida, porque la sociedad no sabe muy bien qué es. Decir “tengo hígado graso” suena como si fuera algo menor, como “tengo una pelota encima del tejado, la paso y continúo viviendo”.
A ello se suma la carga física y emocional de estas enfermedades, que pueden provocar fatiga intensa, cansancio, encefalopatía hepática y prurito, especialmente duro en pacientes infantiles. Aunque empiezan a surgir terapias innovadoras para algunos síntomas, los pacientes siguen conviviendo con incomprensión social, falta de visibilidad y un importante desgaste en su calidad de vida.
Me da la sensación de que, como sociedad, conocemos muy bien el funcionamiento de órganos como el corazón o los pulmones. Sin embargo, sobre el hígado hay desconocimiento. ¿Qué opina usted?
Estoy de acuerdo. Hay un gran desconocimiento por parte de la sociedad sobre el propio órgano. Como decías, conocemos el corazón, los riñones, el cerebro y sus funciones. Pero creo que hay un gran desconocimiento de lo que hace el hígado, de todas las funciones que tiene y de lo importante que es a nivel metabólico para nuestro desarrollo como personas. Todo el mundo tiene un solo hígado y es vital. Entonces, es algo sobre lo que deberíamos tener más conciencia como sociedad.
Este desconocimiento también afecta a las enfermedades del hígado. Todo el mundo conoce muy bien enfermedades como la diabetes, la obesidad o la hipertensión, pero cuando empezamos a hablar de enfermedades del hígado o se asocial al alcoholismo, como hemos dicho antes, o parece que no existen. Esta invisibilidad puede deberse a que el hígado es un órgano muy sufrido, entre comillas. Tú no tienes dolor de hígado hasta que el hígado está muy enfermo. Hablo de hepatitis por virus, una hepatitis autoinmune, una hepatitis alcohólica, una cirrosis alcohólica, un hígado graso previo a trasplante… Entonces, esa invisibilidad que se transmite por la falta de dolor produce problemas de aceptación de la enfermedad.
Si los síntomas avanzan sin estar demasiado claros y los pacientes llegan cuando el hígado está muy enfermo, ¿cuál es la clave para revisarse a tiempo?
Primero, conocer cómo está tu hígado y luego llevar una vida saludable. La clave es prevenir. Si en una analítica tienes una alteración del hígado, es muy probable que se pueda revertir con dieta mediterránea y ejercicio. Esto no es tan sencillo, más ahora, cuando la cesta de la compra se ha encarecido y es más fácil irse a alimentos ultraprocesados.
Pero también debemos tener un conocimiento muy exhaustivo de las cosas que no debemos hacer. Por ejemplo, hay un problema social con la borrachera de la gente joven. El consumo de alcohol se está produciendo cada vez antes y hay un desconocimiento de que una borrachera puntual repetida también puede dañar el hígado. No solo influye beber alcohol todos los días. La gente que se emborracha cada dos semanas también puede sufrir una hepatopatía.
Además del consumo alimenticio y del ejercicio, esta prevención también se consigue con información. Se debe dar a conocer las enfermedades del hígado, el hígado como un órgano fundamental…
¿Qué políticas sanitarias serían prioritarias para avanzar hacia la prevención efectiva?
La educación en salud es una de las herramientas más importantes para prevenir las enfermedades hepáticas. Pero, además, sería fundamental reforzar la prevención mediante controles periódicos, como analíticas de sangre realizadas tanto en el ámbito laboral como a través del médico de familia o la Atención Primaria, que permitan detectar alteraciones hepáticas de forma precoz.
También son necesarias políticas sanitarias dirigidas a controlar el consumo de alcohol, especialmente entre los jóvenes, así como una mayor educación nutricional y medidas que faciliten el acceso a una alimentación saludable. En este sentido, iniciativas como reducir los impuestos de los alimentos saludables podrían contribuir a mejorar los hábitos de vida, ya que hoy en día comer sano resulta, en muchos casos, demasiado caro.
Además, no debería haber ninguna persona completamente alejada de la actividad física en su día a día. Desde la Atención Primaria, las políticas públicas y la propia sociedad se debería fomentar el ejercicio, aunque sea caminar una hora diaria. Tenemos que volver a conectar con hábitos saludables, con el aire libre, con la actividad física y con el autocuidado.
En cuanto a la investigación, ¿qué papel puede jugar para cambiar el futuro de estas patologías?
Cada vez existe una mayor conciencia entre los investigadores de que patologías como la esteatosis hepática asociada a disfunción metabólica (MASLD), conocida comúnmente como hígado graso, representan un importante problema de salud pública. En países como Estados Unidos esta realidad está mucho más avanzada y ya se considera una de las enfermedades evitables con mayor impacto sanitario. En Europa y en España la incidencia es algo menor, probablemente por factores relacionados con la alimentación, pero aun así preocupa cada vez más. En el caso del hígado graso, ya existen terapias prometedoras que pueden marcar un antes y un después.
¿Qué papel juegan las asociaciones de pacientes para promover esta prevención en un momento en el, quizá, no sea el más propicio para la sanidad, la cual enfrenta tantos retos?
El cansancio, la fatiga o el impacto emocional de la enfermedad hacen que poco a poco dejen de ver gente o de realizar actividades cotidianas. Así, la soledad no deseada es una realidad muy importante en estas enfermedades. Y aquí, las asociaciones de pacientes cumplen un papel fundamental. Son espacios de escucha, apoyo y acompañamiento, donde las personas encuentran a alguien que ya ha pasado por la misma situación y puede comprenderlas y orientarlas.
Además, las asociaciones desempeñan una labor clave en educación sanitaria, prevención y lucha contra el estigma. Ayudan a que los pacientes entiendan mejor su enfermedad y aprendan a gestionarla sin miedo, pero también sin banalizarla. Cuando una persona recibe un diagnóstico de hígado graso, por ejemplo, tiene que ser consciente de que necesita cambiar hábitos y cuidar su salud. No se trata de alarmar, pero tampoco de restarle importancia. Las asociaciones ayudan precisamente en ese proceso: ofrecen información, apoyo emocional, terapias grupales y recursos que pueden contribuir a revertir la enfermedad si se actúa a tiempo. Existe margen para mejorar y evitar que la patología avance. Y ahí el acompañamiento entre iguales resulta esencial.
¿Qué mensaje lanzaría a las personas que acaban de recibir un diagnóstico de una patología relacionada con el hígado y se sienten perdidas?
Lo primero es pedir ayuda y no afrontar la enfermedad en soledad. Mi recomendación es llamar a una asociación de pacientes, ya sea específica de una patología hepática concreta o a cualquier entidad relacionada con las enfermedades del hígado. Y, si no saben dónde acudir, desde las federaciones podemos orientarles y ayudarles a encontrar el recurso adecuado. Es muy importante informarse bien y hablar con personas que ya hayan pasado por la misma situación, porque compartir experiencias con alguien que entiende realmente lo que estás viviendo puede marcar una gran diferencia.
No hay que vivir esta enfermedad solo. Contar con apoyo, información y acompañamiento ayuda no solo a afrontar mejor el diagnóstico, sino también a recuperar el control sobre la propia vida y la salud.
