Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Con la llegada del verano, aumentan las actividades al aire libre, los baños en piscinas y playas y la exposición prolongada al sol. Sin embargo, esta época del año también trae consigo un incremento de los problemas de salud ocular. Los especialistas advierten de que factores como la radiación ultravioleta, el cloro, la arena, el agua salada, el aire acondicionado o el uso inadecuado de lentes de contacto pueden provocar desde molestias leves hasta lesiones que requieren atención médica.

“Los ojos sufren especialmente en verano. El sol, el viento, la sal, el cloro o incluso el abuso del aire acondicionado pueden provocar desde molestias leves hasta lesiones graves si no se toman medidas preventivas”, explica el doctor Javier Hurtado, oftalmólogo del Instituto Nacional de la Visión de Madrid.

Entre las consultas más frecuentes durante los meses estivales destacan las conjuntivitis, las irritaciones oculares, las infecciones asociadas al uso de lentillas y los traumatismos oculares relacionados con actividades deportivas y recreativas.

El peligro de las lentillas en piscinas y playas

Uno de los principales focos de preocupación para los especialistas es el uso incorrecto de lentes de contacto durante las vacaciones. Bañarse en el mar o en piscinas sin retirarlas previamente, dormir con ellas o manipularlas sin una adecuada higiene aumenta considerablemente el riesgo de desarrollar infecciones oculares y queratitis, una inflamación de la córnea que puede comprometer seriamente la visión.

Los oftalmólogos recuerdan que las lentillas pueden actuar como un reservorio de microorganismos presentes en el agua y favorecer infecciones potencialmente graves. Por ello, recomiendan extremar las medidas de higiene y evitar su uso durante el baño.

No todas las gafas de sol protegen igual

La protección frente a la radiación ultravioleta es otro de los aspectos fundamentales para cuidar la salud visual durante el verano. Los expertos insisten en que las gafas de sol deben adquirirse en establecimientos especializados y contar con filtros homologados que garanticen una protección adecuada frente a los rayos UV.

La exposición continuada a la radiación solar puede producir daños acumulativos en estructuras tan sensibles como la córnea, el cristalino o la retina, incrementando el riesgo de desarrollar determinadas patologías oculares a largo plazo.

“Muchas lesiones oculares estivales pueden prevenirse con medidas sencillas. La protección solar ocular y la higiene visual son tan importantes en verano como proteger la piel”, señala el doctor Hurtado.

Arena, sal, cloro y crema solar: una combinación irritante

Las jornadas en la playa y la piscina también pueden pasar factura a los ojos. La combinación de agua salada, cloro, arena y restos de crema solar favorece la aparición de irritaciones y conjuntivitis, especialmente en personas con ojos sensibles.

Los síntomas más habituales son el enrojecimiento ocular, el escozor, el lagrimeo, la sensación de arenilla y el picor. Aunque en la mayoría de los casos se trata de molestias leves, los especialistas recomiendan consultar con un profesional si los síntomas persisten o empeoran.

Mantener una correcta higiene ocular, evitar frotarse los ojos y utilizar gafas de natación cuando sea necesario son algunas de las medidas preventivas más eficaces.

El aire acondicionado también afecta a la salud ocular

Aunque suele asociarse el verano al calor y al sol, los ambientes climatizados también pueden convertirse en un problema para la salud visual.

El uso intensivo de aire acondicionado y ventiladores favorece la evaporación de la lágrima y aumenta el riesgo de sequedad ocular. Esta situación afecta especialmente a las personas mayores, a quienes pasan muchas horas frente a pantallas, a los pacientes con síndrome de ojo seco y a las mujeres tras la menopausia.

Los expertos aconsejan evitar que el flujo de aire incida directamente sobre la cara y utilizar lágrimas artificiales cuando aparezcan síntomas como visión borrosa, escozor o sensación de cuerpo extraño.

Más traumatismos oculares durante las vacaciones

Las vacaciones escolares y el aumento de actividades deportivas y recreativas también se traducen en un mayor número de traumatismos oculares.

Pelotas, palas, deportes acuáticos o accidentes domésticos son algunas de las causas más frecuentes de lesiones en los ojos, especialmente entre niños y jóvenes.

Los especialistas recuerdan que cualquier golpe ocular acompañado de dolor intenso, pérdida de visión, inflamación importante o hemorragia debe ser valorado de forma urgente por un oftalmólogo.

Cómo observar el eclipse solar del 12 de agosto sin dañar la vista

Este verano presenta además una circunstancia especial: el eclipse solar total previsto para el próximo 12 de agosto. Los oftalmólogos alertan de que observar el fenómeno sin protección homologada puede provocar lesiones irreversibles en la retina.

Mirar directamente al sol, incluso durante pocos segundos, puede causar quemaduras retinianas permanentes y pérdida de visión. Por ello, los especialistas recomiendan adquirir con antelación gafas específicas para la observación de eclipses y asegurarse de que cumplen los estándares de seguridad establecidos.

“Hay empresas que venden por internet gafas específicas para ver eclipses de sol. Pídelas con tiempo para no quedarte sin ellas”, aconseja el doctor Hurtado.

Ante todos estos riesgos, los especialistas recuerdan que la prevención sigue siendo la mejor herramienta para proteger la salud visual durante el verano y disfrutar de las vacaciones sin sobresaltos para los ojos.

Las enfermedades cardiovasculares, renales y metabólicas suelen coexistir en una misma persona y representan una de las principales causas de enfermedad y mortalidad en todo el mundo. Sin embargo, su atención continúa realizándose con frecuencia de forma fragmentada, en función de cada especialidad médica, lo que dificulta una visión global del paciente y puede retrasar el diagnóstico de algunas patologías. Con el objetivo de avanzar hacia un modelo más coordinado, 70 especialistas en Cardiología, Nefrología, Endocrinología, Medicina Interna y Medicina Familiar y Comunitaria han participado en el primer consenso Delphi multidisciplinar sobre el síndrome cardiovascular-renal-metabólico (CRM) desarrollado en España. Los resultados del trabajo han sido publicados en la revista científica Journal of Clinical Medicine.

Según los expertos, el síndrome CRM debe entenderse como una entidad compleja en la que interactúan factores metabólicos, cardiovasculares y renales. Este enfoque resulta especialmente relevante si se tiene en cuenta que más de la mitad de la población española mayor de 15 años convive con al menos una enfermedad crónica y que muchas personas presentan varias patologías al mismo tiempo.

Los especialistas advierten de que el actual modelo asistencial, centrado en enfermedades concretas y especialidades independientes, dificulta una atención verdaderamente integral. Esta situación puede tener consecuencias importantes para los pacientes, especialmente en patologías como la enfermedad renal crónica, que sigue estando infradiagnosticada en una parte importante de los casos. Para responder a este desafío, el consenso alcanzó acuerdo en el 89% de las cuestiones analizadas, lo que se traduce en 61 recomendaciones orientadas a mejorar la evaluación, el seguimiento y el tratamiento de las personas con síndrome CRM.

Entre las principales conclusiones figura la necesidad de adoptar una visión holística de la prevención y del manejo clínico, teniendo en cuenta la estrecha relación existente entre la obesidad, la diabetes, las enfermedades cardiovasculares y la enfermedad renal.

Atención Primaria, pieza clave

Uno de los aspectos más destacados del documento es el reconocimiento del papel central de la Atención Primaria en el abordaje de estos pacientes. “La atención integrada y coordinada entre las diferentes especialidades es clave para mejorar la salud de los pacientes que presentan factores de riesgo cardiovasculares por la conexión que existe entre los factores metabólicos y la enfermedad cardiovascular y renal”, explica la doctora Teresa Benedito, médica de familia y coordinadora adjunta del Grupo de Trabajo Cardiovascular y Diabetes de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG).

El consenso identifica a los médicos de familia como el primer punto de contacto con el sistema sanitario y como los profesionales responsables de coordinar la atención y realizar el seguimiento longitudinal de los pacientes con síndrome CRM.

Los expertos subrayan que mejorar la atención de estas patologías pasa no solo por una mayor coordinación entre profesionales, sino también por comprender mejor el impacto que tienen en la vida diaria de quienes las padecen. Y es que, la convivencia simultánea con enfermedades cardiovasculares, renales y metabólicas puede provocar síntomas y limitaciones que afectan a múltiples dimensiones de la calidad de vida, desde la fatiga asociada a la insuficiencia cardíaca hasta las complicaciones derivadas de la diabetes o el impacto físico y emocional de la obesidad.

Por ello, los especialistas defienden que cualquier estrategia de mejora debe incorporar la perspectiva de los pacientes y promover modelos asistenciales capaces de detectar precozmente los riesgos, estratificar adecuadamente a las personas más vulnerables y ofrecer una atención continuada y coordinada.

Hacia un nuevo modelo asistencial

El consenso Delphi supone un paso más hacia un cambio de paradigma en el abordaje de las enfermedades cardiovasculares, renales y metabólicas. Los autores consideran que reconocer la interconexión entre estas patologías permitirá avanzar hacia una medicina más preventiva y personalizada, centrada en las necesidades reales de las personas.

La detección precoz, la coordinación entre especialidades y el seguimiento integral aparecen así como los principales retos para mejorar los resultados en salud y la calidad de vida de unos pacientes que, en muchas ocasiones, conviven simultáneamente con varias enfermedades crónicas.

Los avances que se han conseguido en los últimos años hacen que el pronóstico de los pacientes de cáncer se haya revertido y, actualmente, haya más número de supervivientes con calidad de vida. De hecho, actualmente, en España este colectivo supera los 2,2 millones de personas y en Europa, 23 millones. Sin embargo, el cuidado y la respuesta a las necesidades de estas personas todavía es deficiente.

Con el objetivo de mejorarlo, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) y la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), han unido esfuerzos para trabajar de forma multidisciplinar en una perspectiva más amplia de las dificultades a las que se enfrentan estas personas.

«También hemos empezado por cambiar el concepto, y ya no hablamos de largos supervivientes sino de supervivientes”, explica el Dr. Javier de Castro, presidente de SEOM.

“Son pacientes que continúan necesitando atención sanitaria durante años –añade el Dr. Vicente Martín, vocal de la Junta Directiva Nacional de SEMERGEN- debido a secuelas físicas, emocionales o comorbilidades derivadas del proceso oncológico y de los tratamientos recibidos, como, por ejemplo, problemas cardiovasculares o respiratorios, ansiedad, depresión, fatiga crónica, dolor persistente, osteoporosis, dificultades cognitivas o de memoria”.

La Dra. Ruth Vera, coordinadora del Grupo SEOM de Supervivientes, llama la atención sobre un colectivo con particularidades diferentes: “En adolescentes y adultos jóvenes estas necesidades son aún más específicas ya que hablamos de personas que están construyendo su proyecto vital, académico, laboral, afectivo y familiar. Por eso son claves aspectos como la prevención de la fertilidad, la imagen corporal, la salud mental, la reincorporación a estudios o empleo, las relaciones de pareja y el seguimiento de toxicidades que pueden aparecer décadas después”.

Modelos asistenciales homogéneos

Los representantes de las cinco sociedades científicas consideran esencial construir modelos asistenciales homogéneos con circuitos ágiles en los que participen todos los profesionales implicados para procurar que el paciente, una vez finalizado el tratamiento, se sienta acompañado: “Un modelo de atención compartida, con comunicación bidireccional, entre Oncología y Atención Primaria es imprescindible para mejorar el seguimiento de estos pacientes y poder detectar de manera precoz efectos adversos, recaídas y complicaciones, a la vez que se mejora su calidad de vida desde un enfoque multidisciplinar físico, psicológico y social”, señala la Dra. Cruz Bartolomé, coordinadora del Grupo de Cáncer del Programa de Actividades Preventivas y de Promoción de la Salud (PAPPS) de la semFYC.

En esta misma línea, el Dr. Raúl Hernanz, de SEOR, incide en que “la estrecha colaboración entre Atención Hospitalaria y Atención Primaria es esencial para el beneficio del paciente. El manejo integral de la enfermedad trae en consecuencia mejores resultados terapéuticos y de calidad de vida. Para ello, es necesario una dotación de sistemas de comunicación que haga más fácil esta colaboración”. Y añade: “El progreso en el éxito de los tratamientos oncológicos nos anima a ver la enfermedad con una perspectiva a largo plazo que requiere la colaboración de todos, tanto a nivel médico como de las administraciones sanitarias y SEOR está plenamente involucrada en este proceso y en la colaboración con todas las sociedades implicadas”.

Las necesidades de los supervivientes de cáncer no son sólo médicas sino también de tipo social, laboral o económico. La Dra. Fátima Sáez, del Grupo de Trabajo de Genética de la SEMG, apunta que “esta enfermedad a menudo obliga a realizar cambios en los proyectos vitales tanto de los pacientes como en sus familias y cuando hablamos de pacientes jóvenes y en edad laboral, es frecuente que, debido a las secuelas de la enfermedad, puedan ver afectada su trayectoria profesional, presentar dificultades para la incorporación a su puesto de trabajo, precisar adaptaciones al mismo, cambios en los horarios o reconocimiento de incapacidades”.

Documentos de consenso

En esta línea, estas cinco sociedades científicas han elaborado un documento de consenso, publicado en formato paper en la revista Clinical & Translational Oncology (CTO) ‘Consensus document between oncology and primary care for the follow up of cancer survivors’. Además, se ha publicado también en CTO otro documento de consenso, ‘Management of late toxicities and specific follow‑up needs of adolescent and young adult cancer survivors: recommendations from scientific societies in Spain’, impulsado por SEOM y en el que han participado también SEOR, SEMERGEN, SEMG, la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) y la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH).

El primero establece el marco general de atención integral a estos pacientes supervivientes en el que se describen recomendaciones generales con las que garantizar una atención continuada que pueda ser adaptada en cada medio y área de salud. Y, hace hincapié en que esta atención compartida entre Oncología y Atención Primaria puede mejorar la calidad de la asistencia que se le presta a este colectivo, optimizar los recursos disponibles y responder con mayor eficacia a sus necesidades. Una implementación exitosa de este modelo requiere un diseño cuidadoso de la ruta de atención, con protocolos consensuados, herramientas de comunicación eficaces, formación específica para los profesionales y una participación activa de los pacientes.

Y, el segundo, pone de manifiesto que los adolescentes y adultos jóvenes (AYA), con edades comprendidas entre los 15 y 39 años, constituyen un grupo específico con múltiples desafíos en la prevención, diagnóstico, tratamiento (incluido el manejo de toxicidades) y secuelas a largo plazo del cáncer. Debido a la mejora constante en la efectividad de los tratamientos y el aumento de la supervivencia también en este colectivo, el número de supervivientes de cáncer AYA a largo plazo está aumentando, con una población creciente de 100 000 casos por año en España.

Estos pacientes presentan problemas de salud crónicos únicos, difíciles de identificar en fases tempranas y reversibles con los protocolos de monitorización estándar. Por ello, este consenso ofrece recomendaciones para el manejo de los AYACS, centrándose en áreas clave como la toxicidad cardíaca, la neurotoxicidad y los trastornos neurocognitivos, el síndrome metabólico, las neoplasias primarias secundarias, la toxicidad ósea, la sexualidad y la fertilidad, los aspectos psicosociales y otras toxicidades relacionadas con el tratamiento.

Trasladar los consensos a la práctica clínica

Los representantes de las cinco sociedades científicas coinciden en señalar que, para trasladar los consensos a la práctica clínica, se requiere una organización bien definida con un modelo que incluya criterios de derivación consensuados que apuesten por la continuidad asistencial y la comunicación continua entre todos los profesionales implicados, para que cada paciente tenga un seguimiento individualizado. “La coordinación no puede depender únicamente de la implicación individual, debe estar basado en un modelo de transición o secuencial”, apunta el Dr. Martín.

La formación específica de los profesionales en este ámbito es una de las necesidades esenciales para trasladar el marco de los consensos a la práctica clínica diaria. En este sentido, ya se ha celebrado un webinar, con participantes de las cinco sociedades, para abordar cómo ir dando pasos en esta línea.

“La formación específica y conjunta de todos los especialistas es fundamental en un campo con evidencias cambiantes día a día y en el que es esencial tanto conocer las prácticas que mejoren la asistencia para integrarlas en la práctica diaria, como detectar las que no aportan valor”, indica la Dra. Cruz Bartolomé.

Coincidiendo con el Día Mundial de los Trasplantados, una investigación desarrollada en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón abre una prometedora vía para conseguir que el cuerpo acepte el nuevo órgano y evitar que el sistema inmunitario lo rechace. El centro público madrileño ha completado con éxito el primer ensayo clínico del mundo que utiliza células reguladoras obtenidas del timo para favorecer la tolerancia inmunológica en niños sometidos a un trasplante cardíaco.

Los resultados obtenidos hasta el momento muestran que ninguno de los menores tratados ha presentado signos de rechazo ni ha desarrollado anticuerpos frente al órgano trasplantado durante el seguimiento realizado. Esto se ha conseguido cambiando el enfoque tradicional utilizado tras un trasplante.

Actualmente, los pacientes deben tomar de forma continuada medicamentos inmunosupresores para impedir que el organismo ataque el órgano recibido. Estos tratamientos han mejorado enormemente la supervivencia, pero también pueden provocar efectos adversos importantes, especialmente cuando se utilizan durante muchos años.

La nueva terapia pretende ir un paso más allá. En lugar de limitarse a frenar las defensas del organismo, busca enseñar al sistema inmunitario a reconocer el órgano trasplantado como propio. Para ello, los investigadores han utilizado células T reguladoras, conocidas como Treg, que desempeñan un papel fundamental en el equilibrio del sistema inmunitario y en la prevención de respuestas inmunológicas excesivas.

Un recurso útil

La principal innovación del proyecto radica en el origen de estas células. Mientras que otros intentos de desarrollar terapias similares se han basado en células obtenidas de la sangre periférica, el equipo del Gregorio Marañón recurrió al tejido tímico que habitualmente se retira durante determinadas cirugías cardíacas pediátricas y que hasta ahora era considerado un residuo quirúrgico.

El timo es el órgano donde maduran las células T del sistema inmunitario. Los investigadores comprobaron que este tejido constituye una fuente especialmente rica de células reguladoras con gran capacidad para controlar las respuestas inmunológicas.

Con esta premisa, el ensayo comenzó en 2019 gracias a la colaboración entre el Laboratorio de Inmunorregulación del Instituto de Investigación Sanitaria Gregorio Marañón (IiSGM) y el Servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital Materno Infantil. Hasta la fecha, diez niños menores de dos años han recibido esta terapia celular pocos días después de su trasplante cardíaco.

Los resultados son especialmente alentadores. Seis de ellos ya han completado dos años de seguimiento clínico y ninguno ha presentado episodios de rechazo. Además, ninguno desarrolló anticuerpos específicos frente al donante, considerados uno de los principales desencadenantes del rechazo inmunológico.

Mejor calidad de vida

Los investigadores también observaron niveles elevados de células reguladoras durante los meses posteriores a la intervención, precisamente el periodo de mayor riesgo para estos pacientes. Esto influye positivamente para lograr uno de los objetivos más ambiciosos de esta línea de investigación: reducir progresivamente la dependencia de los fármacos inmunosupresores.

En pacientes pediátricos, el uso prolongado de estos tratamientos puede afectar al crecimiento, aumentar el riesgo de infecciones o provocar problemas renales y otras complicaciones a largo plazo. Por ello, el siguiente paso será estudiar si nuevas dosis de estas células, llamadas thyTreg, permiten disminuir la carga farmacológica sin comprometer la seguridad del trasplante.

Si los resultados se confirman, podría suponer una mejora muy significativa en la calidad de vida de los niños trasplantados y sus familias.

Del laboratorio a una spin-off biotecnológica

La investigación ha dado además un importante paso hacia su desarrollo clínico y empresarial. El proyecto se ha convertido en una spin-off denominada ThyTech, creada para impulsar el desarrollo de esta innovadora terapia celular y facilitar su futura llegada a más pacientes. La iniciativa cuenta con el respaldo del Grupo Farmalider, que apoyará el avance de esta tecnología nacida en el entorno de la sanidad pública española.

En este sentido, los investigadores ya trabajan en el posible desarrollo de terapias basadas en células thyTreg procedentes de donantes compatibles, lo que permitiría ampliar la aplicación de esta tecnología a pacientes adultos o a situaciones en las que no sea posible disponer de tejido tímico propio.

La Federación Nacional Aspaym -Asociación de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas- ha abierto el plazo de inscripción para participar en la XXIX edición de su tradicional Campamento Aspaym, una iniciativa de ocio inclusivo que volverá a reunir este verano a niños y jóvenes con y sin discapacidad procedentes de distintos puntos de España.

La actividad se desarrollará entre el 3 y el 14 de agosto en el complejo accesible El Bosque de los Sueños, ubicado en Cubillos del Sil (León), y está dirigida a menores de entre 6 y 17 años. Desde la organización destacan que el objetivo principal es fomentar la convivencia, la participación y la inclusión a través de actividades adaptadas en las que todos los participantes puedan disfrutar en igualdad de condiciones.

El campamento contará con 60 plazas destinadas tanto a menores con discapacidad como a participantes sin discapacidad, una fórmula que la organización lleva impulsando desde hace casi tres décadas y que se ha convertido en una de las señas de identidad del proyecto.

La propuesta busca que la diversidad forme parte natural de la experiencia y que todos los niños y adolescentes compartan actividades, responsabilidades y momentos de ocio sin diferencias ni barreras. La temática elegida para esta edición será la de los agentes secretos, que servirá como hilo conductor de los juegos, dinámicas y actividades previstas durante los doce días de convivencia.

Piscina, veladas nocturnas y karting adaptado

Como en años anteriores, el programa incluirá algunas de las actividades más valoradas por los participantes. Entre ellas figuran las veladas nocturnas, juegos cooperativos, actividades al aire libre, visitas a la piscina y experiencias de karting adaptado, además de numerosas dinámicas diseñadas para fomentar la autonomía, el trabajo en equipo y la convivencia.

Todas las propuestas están adaptadas para que puedan participar menores con diferentes necesidades de movilidad y apoyo. Y todo ello gracias a la labor de un amplio equipo humano compuesto por más de 30 monitores titulados, con experiencia en atención a jóvenes con necesidades especiales, además de dos coordinadores y un equipo sanitario formado por personal de enfermería y apoyo auxiliar.

Aspaym pone especialmente en valor la implicación de estos jóvenes voluntarios, que cada verano dedican parte de sus vacaciones a acompañar a los participantes y garantizar que la experiencia sea segura, enriquecedora e inclusiva.

Un entorno accesible

El Bosque de los Sueños, sede habitual del campamento, es un complejo turístico especialmente diseñado para garantizar la accesibilidad. Ubicado en plena comarca de El Bierzo, dispone de 15 bungalows de madera adaptados para personas con movilidad reducida y espacios accesibles que permiten desarrollar todas las actividades previstas con normalidad.

Su entorno natural y tranquilo se ha convertido en uno de los elementos más apreciados tanto por los participantes como por sus familias. De esta manera, y después de casi treinta ediciones, el Campamento Aspaym se ha consolidado como una referencia nacional en ocio inclusivo.

Cada año, decenas de niños y adolescentes tienen la oportunidad de convivir durante casi dos semanas en un entorno donde la discapacidad deja de ser una barrera y pasa a formar parte de la diversidad natural del grupo. Las distintas ediciones han estado ambientadas en temáticas tan variadas como la música disco, los videojuegos arcade, la magia, los dibujos animados, los viajes en el tiempo o el deporte inclusivo.

Cómo solicitar una plaza

Las familias interesadas ya pueden realizar la preinscripción a través de la página web oficial del campamento.

Las tarifas varían en función de si los participantes pertenecen o no a alguna entidad Aspaym y de si es su primera participación o han asistido en ediciones anteriores.

La iniciativa cuenta con la colaboración de Fundación ACS, Fundación ONCE, Fundación ASPAYM Castilla y León, ASPAYM Castilla y León Juventud y el Consejo de la Juventud de Castilla y León.

Visibles y en primera fila, como los grandes, y como seguramente merecemos. Todos los enfermos lo merecen.

No sé si será la primera vez, pero ojalá no sea la última, en la que los pacientes estén en el centro de un simposio, mostrando su realidad y recibiendo de la comunidad médica ese mensaje de “os vemos”, tan poderoso y necesario.

Así sucedió el pasado 23 y 24 de abril en Madrid, en el Hospital Universitario Quirónsalud Madrid, en el primer simposio internacional que se celebra en España dedicado específicamente a la hipotensión intracraneal espontánea, las fugas de líquido cefalorraquídeo y los trastornos de la dinámica del LCR.

Allí, varios pacientes de esta patología y miembros de la asociación Ahifuga, tuvimos el privilegio de contar con unas tumbonas que nos permitieron asistir al evento y a la vez mostrar de primera mano las limitaciones de esta patología: con una fuga de líquido cefalorraquídeo, pasado cierto tiempo en vertical, tu cerebro deja de flotar plácidamente y empieza a caer, arrastrando estructuras nerviosas y dando lugar a una hecatombe en forma de dolor de cabeza intenso, náuseas, acúfenos…

Esa condición elimina una vida normalizada, con su trabajo, sus salidas de ocio y su independencia, algo que no valoras hasta que no lo pierdes. Y debes tumbarte si quieres sobrevivir. Pero, ay, el mundo no está diseñado para vivirlo en horizontal, por eso nos perdemos tantos trocitos de vida. Y por eso este simposio fue especialmente significativo, porque la ciencia nos escuchó y nos dio accesibilidad y dignidad.

Una actividad pionera

El evento fue organizado por la Cátedra de Neurointervencionismo de la Universidad Autónoma de Madrid y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz, y contó con la colaboración de la asociación de pacientes Ahifuga. Pero el principal promotor, fue el Dr. Claudio Rodríguez, director de ambas instituciones y jefe de la Unidad Integrada de Neurorradiología Intervencionista del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y el grupo de hospitales públicos Quirónsalud-Madrid.

El Dr. Rodríguez fue el verdadero artífice de esta pequeña maravilla, que a la vez fue inmensamente grande para los pacientes y que ha marcado un antes y un después en nuestras vidas. A veces, hay profesionales de la salud que se implican en resolver patologías difíciles y desagradecidas, que saben escuchar, empatizar y que deciden intentar mejorar la calidad de vida de las personas, aunque exista el riesgo de que no haya laureles ni grandes podios al final del camino. Esos profesionales que sí están investigando, escuchando y trabajando para cambiar esta realidad se merecen nuestro más profundo agradecimiento y reconocimiento. Nada tan valioso como construir alianzas reales entre médicos, investigadores y pacientes.

Nunca hubiéramos soñado con este simposio y con poder escuchar de primera mano a los “magos” de las fugas de LCR a nivel mundial: el Dr. Schievink, Dra. Gray, Dr. Beck… y un largo etcétera que no cabrían en esta reflexión y a los que se les unieron los mejores equipos del Instituto de Neurointervencionismo de la FJD. Mientras mantengan la ilusión y sigan avanzando con nuevos hallazgos a nivel de diagnóstico y tratamiento, nosotros mantendremos viva la esperanza de recuperar nuestra antigua vida y de que los que vengan detrás lo tengan un poquito más fácil.

La escucha del paciente

Aparte del privilegio de aprender de todo ese talento nacional e internacional, tuvimos el doble privilegio de que se escuchara nuestra voz como pacientes. Intentamos que se entendiera el alcance de esta enfermedad y pudimos manifestar nuestras reivindicaciones y deseos futuros, como esa necesidad de contar con un centro de referencia nacional público que acorte los tiempos de diagnóstico, proporcione los mejores tratamientos y reduzca la enorme desigualdad territorial que todavía existe.

Nuestra compañera Martha Rodríguez, investigadora y profesora de filosofía en la Universitat Politècnica de València, además de paciente, destacó la importancia de construir alianzas entre profesionales, instituciones, asociaciones de pacientes, gestores sanitarios e investigadores. Además, introdujo una reflexión ética imprescindible: la necesidad de plantearse qué voces no están siendo escuchadas en las decisiones sanitarias.  Este simposio no resolverá de inmediato todos los problemas, pero somos conscientes de que  algo está empezando a cambiar. Ahora existe una red más fuerte de profesionales, investigadores y pacientes empujando en la misma dirección.

La esperanza hoy está más cerca que nunca.

Por Ana Martín Fragas, presidenta de la Asociación Ahifuga