Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

La hepatitis delta (VHD), considerada la forma más grave de hepatitis viral crónica, continúa siendo una patología infradiagnosticada y de evolución rápida, con un alto impacto clínico desde fases tempranas. Un nuevo consenso nacional advierte de que entre el 30% y el 50% de los pacientes ya presenta cirrosis en el momento del diagnóstico, lo que refleja la dificultad para detectarla a tiempo. Este documento, elaborado por siete sociedades científicas, pone el foco en la necesidad urgente de mejorar el abordaje de esta infección, especialmente en lo que respecta al diagnóstico precoz y al acceso equitativo al tratamiento.

La hepatitis delta solo puede desarrollarse en personas previamente infectadas por el virus de la hepatitis B, lo que limita su aparición, pero no su gravedad. En España, aunque la prevalencia de hepatitis B es relativamente baja ?entre 90.000 y 190.000 personas afectadas?, el impacto del VHD es especialmente relevante por su agresividad.

Los expertos destacan que un tercio de los pacientes con hepatitis delta crónica desarrolla cirrosis en menos de diez años, lo que confirma su rápida progresión frente a otras hepatitis víricas. Además, la enfermedad se asocia a un mayor riesgo de complicaciones graves, como el carcinoma hepatocelular, incluso en edades más tempranas.

Cribado sistemático: una medida clave

Ante esta situación, las sociedades científicas impulsoras del consenso ?entre ellas la Alianza para la Eliminación de las Hepatitis Víricas en España, la Asociación Española para el Estudio del Hígado o la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica? coinciden en una recomendación clave: realizar cribado sistemático del virus delta en todas las personas con hepatitis B.

Dado que estas son las únicas susceptibles de desarrollar la infección, esta estrategia permitiría detectar casos de forma más temprana y evitar la progresión silenciosa de la enfermedad.

El consenso también pone de relieve la existencia de importantes desigualdades en el abordaje del VHD, tanto en el diagnóstico como en el acceso a tratamientos y en el seguimiento clínico.

Estas diferencias dificultan avanzar hacia los objetivos de eliminación de las hepatitis víricas marcados por la Organización Mundial de la Salud para 2030 y evidencian la necesidad de reforzar la coordinación entre niveles asistenciales.

Avances terapéuticos y nuevo modelo asistencial

A pesar de estos retos, los especialistas destacan los avances recientes en el tratamiento de la hepatitis delta, que abren nuevas oportunidades para mejorar el pronóstico de los pacientes.

En este contexto, el consenso aboga por un modelo asistencial más proactivo e integrado, basado en: el cribado sistemático, la detección precoz y la continuidad asistencial entre Atención Primaria y hospitalaria. El hepatólogo Javier García-Samaniego subraya que este primer consenso supone un paso decisivo, al establecer por primera vez recomendaciones comunes entre todas las especialidades implicadas.

En definitiva, el documento marca un punto de inflexión en el abordaje de la hepatitis delta en España. Aunque se trata de una enfermedad menos frecuente, su elevada gravedad y su diagnóstico tardío la convierten en un desafío prioritario. Mejorar la detección, reducir las desigualdades y garantizar el acceso a los nuevos tratamientos serán claves para avanzar hacia un objetivo compartido: la eliminación de las hepatitis víricas como problema de salud pública en los próximos años.

La esclerosis múltiple (EM) ha experimentado en las últimas décadas un cambio significativo en su evolución clínica, marcado por una mayor supervivencia y avances en el diagnóstico y tratamiento. Sin embargo, estos progresos conviven con importantes retos, especialmente en lo que respecta a las desigualdades en salud y al acceso equitativo a la atención sanitaria.

Un estudio liderado por investigadores del University College London y el Imperial College London, publicado en JAMA Neurology, pone de manifiesto esta doble realidad.

Uno de los principales avances es el aumento de la esperanza de vida de las personas con esclerosis múltiple. Gracias a las terapias modificadoras de la enfermedad, una mejor atención médica y un diagnóstico más precoz, cada vez más pacientes alcanzan edades avanzadas. La investigadora Olga Ciccarelli destaca que este cambio refleja el impacto positivo de la innovación terapéutica, aunque advierte de que aún queda margen de mejora en el abordaje global de la enfermedad.

Este nuevo escenario implica que la EM se consolida como una enfermedad crónica de largo recorrido, lo que obliga a adaptar los sistemas sanitarios para ofrecer seguimiento continuado y atención integral.

El diagnóstico precoz, clave pendiente

A pesar de los avances, el estudio subraya que no todas las personas acceden al diagnóstico en las mismas condiciones. En entornos más desfavorecidos, la enfermedad puede detectarse más tarde, lo que condiciona su evolución. Esta situación se traduce en un peor pronóstico y en mayores tasas de mortalidad en estos grupos, lo que pone de relieve la necesidad de reforzar estrategias de detección precoz y mejorar el acceso a especialistas. En este sentido, el investigador Raffaele Palladino insiste en que los esfuerzos deben centrarse especialmente en los colectivos más vulnerables.

El estudio también identifica factores modificables que influyen en la evolución de la esclerosis múltiple. Entre ellos destacan el tabaquismo, asociado a mayor mortalidad; y la obesidad, relacionada con un peor pronóstico Ambos factores son más prevalentes en contextos socioeconómicos desfavorecidos, lo que contribuye a agravar las desigualdades en salud.

Actuar sobre estos determinantes mediante políticas de salud pública y educación sanitaria puede ser clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Un aumento de casos ligado a mejores diagnósticos

En paralelo, los investigadores han observado un incremento de la prevalencia de la esclerosis múltiple en Inglaterra en las últimas décadas, con una estimación actual de unas 190.000 personas afectadas. No obstante, este aumento se explica en gran medida por la mejora en la detección y por el hecho de que los pacientes viven más tiempo con la enfermedad.

Lejos de interpretarse únicamente como un aumento de la incidencia, estos datos reflejan también el impacto positivo del avance médico, aunque evidencian la necesidad de seguir mejorando la equidad en el acceso al diagnóstico y al tratamiento.

En conjunto, los resultados apuntan a un cambio de paradigma en la esclerosis múltiple: más personas viven con la enfermedad y durante más tiempo, pero no todas lo hacen en igualdad de condiciones. El reto ahora pasa por consolidar los avances logrados y garantizar que lleguen a toda la población, mediante diagnóstico precoz, acceso equitativo a tratamientos y abordaje de los factores de riesgo. Porque, más allá de los datos, el objetivo sigue siendo claro: mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple en todas las etapas de la enfermedad.

Diagnosticar alteraciones visuales en niños con Trastorno del Espectro Autista puede resultar especialmente complejo debido a las dificultades de comunicación que caracterizan este trastorno del neurodesarrollo. La imposibilidad de expresar síntomas como visión borrosa, dolor ocular o fatiga visual puede hacer que estos problemas pasen desapercibidos o se atribuyan a otras causas.

Así lo advierte la doctora Lucía Fernández-Vega, especialista del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega, quien subraya que, en muchos casos, el principal desafío no es la exploración en sí, sino identificar que existe un problema visual. ?Si un niño no puede explicar que ve borroso, que se marea al leer o que le duele la cabeza, es más probable que el problema pase desapercibido?, señala la especialista.

La salud visual desempeña un papel fundamental en actividades cotidianas como la lectura, el juego, la coordinación o el aprendizaje. Alteraciones como la miopía, la hipermetropía o el astigmatismo pueden agravar dificultades de atención o rendimiento escolar, especialmente en menores con TEA. Por ello, los expertos insisten en la importancia de detectar y corregir a tiempo cualquier problema visual, ya que puede influir de manera directa en el desarrollo global del niño.

La importancia de observar señales indirectas

Ante la dificultad para comunicar síntomas, los profesionales recomiendan prestar atención a conductas que, aunque no son específicas, pueden alertar de un problema visual si son persistentes o interfieren en la rutina diaria.

Entre ellas destacan:

  • Acercarse excesivamente a pantallas, libros u objetos
  • Entrecerrar los ojos para enfocar
  • Evitar actividades visuales como leer, dibujar o hacer puzles
  • Molestia ante la luz o lagrimeo frecuente
  • Frotarse los ojos de forma repetida
  • Caídas o golpes frecuentes sin causa aparente

Según la doctora Fernández-Vega, no todos estos comportamientos tienen un origen visual, pero ignorarlos puede suponer mantener una barrera añadida para el menor.

Adaptar la consulta a cada niño

Otro de los aspectos clave es la adaptación de la exploración oftalmológica. En niños con TEA, la consulta debe ser flexible, reduciendo estímulos, explicando cada paso de forma sencilla y, en ocasiones, realizando las pruebas en varias sesiones. ?La consulta debe adaptarse al niño, no al revés?, apunta la especialista, quien recuerda que no siempre es posible completar todas las pruebas en una sola visita.

La colaboración con la familia resulta esencial en todo el proceso. La información previa sobre el comportamiento del niño, sus reacciones o posibles desencadenantes de estrés permite a los profesionales ajustar mejor la exploración. Además, anotar y compartir con el oftalmólogo las conductas observadas en casa o en el entorno escolar puede facilitar un diagnóstico más precoz.

En este sentido, los expertos insisten en no asumir que la ausencia de quejas implica la ausencia de problemas. En niños con autismo, mirar más allá de lo que se expresa y atender a lo que se observa puede marcar la diferencia en su desarrollo y calidad de vida.

Cada año se registran en España alrededor de 120.000 casos de ictus, lo que lo convierte en una de las principales causas de mortalidad y discapacidad adquirida en adultos. Ante esta realidad, los expertos insisten en que la educación sanitaria debe complementarse con nuevas estrategias que impliquen a toda la sociedad, incluido a los niños y adolescentes. Precisamente con el foco puesto en que la prevención del ictus empieza también en las aulas, la Fundación Freno al Ictus y Daiichi Sankyo han puesto en marcha una nueva edición del programa educativo ?Héroes en Casa?.

Esta iniciativa busca formar a niños y adolescentes en la detección precoz de esta enfermedad y en la adopción de hábitos de vida saludables. El proyecto ha arrancado este año con una jornada en el Colegio Villalkor, donde alumnos de primaria y secundaria han recibido formación adaptada a su edad sobre cómo reconocer los síntomas de un ictus y cómo actuar ante una emergencia. Así, el programa ?Héroes en Casa? apuesta por la comunidad educativa como un agente clave para promover la prevención desde edades tempranas y generar un efecto multiplicador en las familias.

El presidente de la fundación, Julio Agredano, destaca que cuando un niño aprende a identificar los síntomas de un ictus, ese conocimiento se traslada a su entorno más cercano, aumentando las posibilidades de actuación rápida.

Formación práctica para actuar a tiempo

Durante las sesiones, impartidas por voluntarios de Daiichi Sankyo, los estudiantes aprenden:

  • Qué es el ictus y cuáles son sus factores de riesgo
  • Cómo prevenirlo mediante hábitos saludables
  • Cuáles son las señales de alerta
  • Cómo actuar con rapidez ante una emergencia

Las actividades combinan teoría, dinámicas participativas, recursos audiovisuales y testimonios, con el objetivo de facilitar la comprensión y fomentar la implicación activa de los alumnos.

La directora del centro, Rosa María García-Cabañas, subraya la importancia de dotar a los estudiantes de herramientas prácticas que puedan aplicar en su vida diaria, tanto en el ámbito personal como familiar.

Educación y salud: una alianza necesaria

La iniciativa ha ido ampliando su alcance en los últimos años. Solo en 2025, el programa desarrolló más de 30 sesiones en 15 centros educativos, llegando a más de 1.000 estudiantes. En 2026, con la incorporación de nuevos voluntarios, se prevé que el proyecto alcance a más de 2.400 alumnos, consolidándose como una línea estratégica dentro de la prevención del ictus en España.

El programa pone de relieve la importancia de integrar la educación sanitaria en el ámbito escolar, no solo para prevenir enfermedades, sino también para reducir el tiempo de respuesta ante emergencias, un factor clave en el pronóstico del ictus. En este sentido, la responsable de especialidades de Daiichi Sankyo España, Raquel Coca, ha destacado el compromiso de la compañía con la promoción de la salud y la concienciación desde edades tempranas.

El reconocimiento al Colegio Villalkor con el distintivo ?Brain Caring People Educación? refleja precisamente ese compromiso con la salud cerebrovascular y con una sociedad más preparada para actuar ante este tipo de situaciones.

A lo largo de 2026, ?Héroes en Casa? continuará su recorrido por distintos centros educativos del país, con el objetivo de seguir formando a nuevas generaciones de ?héroes? capaces de reconocer a tiempo los síntomas del ictus y contribuir a salvar vidas.

La Asociación Española de Angioedema Familiar celebró el pasado lunes, 23 de marzo, la quinta edición de su iniciativa ?Camino de Santiago con AEDAF?, una acción que busca dar visibilidad al angioedema hereditario, una enfermedad rara que sigue siendo desconocida para gran parte de la población. En esta actividad participarán pacientes, familiares, profesionales sanitarios y representantes institucionales, que recorren juntos la última etapa del Camino como símbolo de apoyo y concienciación.

El angioedema hereditario (AEH) es una enfermedad poco frecuente ?afecta aproximadamente a 1 de cada 50.000 personas? causada por una alteración en el inhibidor de C1, una proteína clave en la regulación de la inflamación. Se trata de una patología de origen genético, con herencia autosómica dominante, lo que implica que cada hijo de una persona afectada tiene un 50 % de probabilidades de desarrollarla.

El AEH se caracteriza por episodios impredecibles de inflamación en distintas partes del cuerpo, como la piel, el aparato digestivo o las vías respiratorias. En este último caso, cuando afecta a la laringe, puede convertirse en una situación potencialmente mortal si no se actúa con rapidez. A diferencia de otros procesos alérgicos, estos episodios no cursan con urticaria ni picor, lo que puede dificultar su reconocimiento y retrasar el diagnóstico.

Desde AEDAF insisten en la importancia de iniciativas como esta para dar visibilidad a una enfermedad que, pese a su gravedad, sigue siendo desconocida en muchos ámbitos. La asociación, fundada en 1998, trabaja para difundir conocimiento científico, promover el diagnóstico precoz, facilitar el acceso a tratamientos y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Además, mantiene colaboración con redes internacionales como HAE International.

El Camino Francés

La iniciativa, que cuenta con el respaldo de las compañías farmacéuticas CSL y Otsuka, comenzó el 19 de marzo y se desarrolló en varias etapas del Camino Francés. Los días 20, 21 y 22 de marzo se completaron tres jornadas previas antes de la etapa final. El 23 de marzo, los participantes partieron desde Lavacolla hacia el Monte do Gozo y culminaron el recorrido en la Catedral de Santiago de Compostela. La jornada contó con respaldo institucional de la Xunta de Galicia, con la participación del conselleiro de Sanidade, Antonio Gómez Caamaño, y la secretaria xeral técnica de la Consellería de Sanidade, Natalia Lobato Mosquera.

Tras la llegada, se celebró un acto de bienvenida en el que participaron representantes de pacientes y especialistas en alergología, en un espacio de encuentro entre la comunidad científica y las personas afectadas. Entre los participantes destacan: la presidenta de AEDAF, Sara L. Smith, así como expertas en alergología como Carmen Marcos Bravo, Virginia Rodríguez Vázquez y María Eugenia Sanchís Merino, todas ellas miembros del Comité de Angioedema de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica.

El ?Camino de Santiago con AEDAF? se consolida así como una acción que combina sensibilización social, encuentro entre pacientes y profesionales y reivindicación de una mayor atención a las enfermedades raras, recordando que visibilizar es el primer paso para mejorar el abordaje y la vida de quienes conviven con ellas.

La hepatitis B continúa siendo una infección con importantes retos en España, especialmente en lo que respecta al infradiagnóstico y al conocimiento real de su impacto. Con el objetivo de avanzar en este terreno, la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) ha puesto en marcha HEPA-B, el primer Registro Nacional de Hepatitis B en nuestro país. Se trata de una herramienta inédita que permitirá obtener una visión más precisa de la enfermedad, conocer cómo se está tratando y mejorar las estrategias de abordaje clínico.

Tal y como explica Marta Casado, directora del registro, esta iniciativa responde a una necesidad pendiente dentro del ámbito de las hepatitis víricas. El objetivo es recopilar datos fiables sobre la prevalencia, el perfil de los pacientes y las terapias utilizadas en la práctica clínica real. Hasta ahora, España ya contaba con registros consolidados en hepatitis C y hepatitis Delta, pero faltaba una herramienta específica para la hepatitis B, lo que limitaba el conocimiento global de la enfermedad.

Baja incidencia, pero nuevos retos

España es un país de baja endemicidad, con una incidencia aproximada de 1,18 casos por cada 100.000 habitantes, gracias principalmente a la vacunación sistemática incorporada al calendario infantil desde 1998. Sin embargo, los especialistas advierten de un ligero repunte de casos, vinculado en gran medida a los movimientos migratorios desde regiones con alta prevalencia y sin programas de vacunación universal, como algunos países de África subsahariana, Asia o Europa del Este. A esto se suma un factor clave: la existencia de una población adulta no vacunada, especialmente mayores de 30 años, que no recibió la inmunización de forma sistemática y que, por tanto, sigue siendo susceptible de infección.

Uno de los principales problemas en hepatitis B es el elevado infradiagnóstico. Muchos pacientes desconocen que están infectados, lo que retrasa el inicio del tratamiento y aumenta el riesgo de complicaciones como cirrosis o cáncer hepático.

Necesidad de datos para analizar

El registro HEPA-B permitirá analizar: cómo se está manejando la enfermedad en los hospitales; qué tratamientos se utilizan; la prevalencia real de la infección; y el perfil clínico y microbiológico de los pacientes. Con estos datos, los especialistas podrán diseñar estrategias más eficaces para mejorar la detección precoz, especialmente en población adulta no vacunada.

El interés por este registro también se explica por la llegada de nuevas terapias, en un contexto en el que hasta ahora no existían datos nacionales estructurados sobre hepatitis B. La AEEH prevé que, una vez se disponga de suficiente información, los resultados puedan presentarse en su congreso anual, contribuyendo a generar evidencia científica sólida sobre el manejo de esta infección en España.

Una infección global con impacto prevenible

A nivel mundial, la Organización Mundial de la Salud estima que 254 millones de personas viven con infección crónica por hepatitis B y que cada año se producen 1,2 millones de nuevas infecciones. Aunque los tratamientos actuales permiten controlar el virus, no lo eliminan, por lo que en muchos casos requieren terapia de por vida.

Las principales vías de transmisión incluyen:

  • Relaciones sexuales sin protección
  • Contacto con sangre contaminada
  • Transmisión de madre a hijo durante el parto

En España, la vacunación ha sido determinante para reducir la incidencia, especialmente en población infantil, donde los casos son actualmente muy poco frecuentes. La mayoría de los diagnósticos se concentran en adultos no vacunados o con factores de riesgo, lo que refuerza la importancia de mantener una vigilancia epidemiológica activa y de mejorar las estrategias de detección.

Con la puesta en marcha de HEPA-B, los especialistas dan un paso clave hacia un mejor conocimiento de la hepatitis B, con el objetivo de reducir el infradiagnóstico, optimizar el tratamiento y avanzar hacia su control como problema de salud pública.