Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Hay experiencias que van más allá de lo físico y se convierten en una forma de entender la vida. El Camino de Santiago ha sido, para nosotras, mucho más que una sucesión de etapas entre Sarria y Santiago de Compostela. Ha reflejado algo que vemos cada día en consulta: que el movimiento, el acompañamiento y la actitud pueden marcar la diferencia en el recorrido de la enfermedad.

Desde hace años, en el ámbito de la cardiooncología, observamos un patrón que se repite: los pacientes que mantienen una actividad física regular y adaptada durante y después de sus tratamientos no solo toleran mejor las terapias, sino que también mejoran su capacidad funcional. La evidencia científica respalda lo que intuíamos: en cánceres como el de colon o el de mama, el ejercicio físico no sólo mejora la calidad de vida, sino también puede influir positivamente en el pronóstico a largo plazo.

Con esta convicción nació el Programa Actívate, un proyecto pensado para acompañar a pacientes oncológicos mediante ejercicio y educación en hábitos saludables. Dos horas semanales de actividad física estructurada y sesiones mensuales en las que abordamos aspectos clave como el bienestar emocional y la alimentación. El Programa Actívate es, en esencia, una forma de rehabilitación cardíaca adaptada a pacientes con cáncer, diseñada para que la recuperación y el cuidado continúen más allá de los tratamientos médicos. Porque sabemos que el tratamiento no termina cuando acaba la quimioterapia o la radioterapia: continúa en la forma en que vivimos después.

Andando hacia Santiago

Dentro de este programa surgió una idea que, en su momento, parecía tan ilusionante como desafiante: realizar el Camino de Santiago. La iniciativa fue obra de nuestra entrenadora, Minerva Naranjo, quien con su energía contagiosa y motivadora supo inspirar y guiar a cada paciente, aportando su experiencia en ejercicio oncológico. Así, del 28 de marzo al 1 de abril, catorce pacientes, acompañadas por familiares y amigas, emprendimos el camino.

Fueron cinco etapas intensas, con jornadas largas, algunas de hasta 28 kilómetros, que pusieron a prueba tanto el cuerpo como la mente. Había molestias en las rodillas, ampollas en los pies, cansancio acumulado y cierta incertidumbre. Pero también había preparación, compromiso y un fuerte espíritu de equipo.

Cada final de etapa se convirtió en un ritual de cuidado: estiramientos guiados por la entrenadora, la misa del peregrino y descanso adecuado. Todo estaba orientado a un objetivo común: poder seguir al día siguiente. Paso a paso, todas lograron completar el camino.

Lo importante no fue sólo llegar, sino cómo se recorrió el camino: compartir los pasos, apoyarse mutuamente, conversar durante la marcha o disfrutar de los silencios y de momentos de introspección, tanto durante las caminatas como en las misas vespertinas. Alcanzar Santiago fue una experiencia de logro compartido y, para muchas, un recordatorio de su propia fortaleza.

Un camino diferente

El paralelismo con el cáncer es evidente. El diagnóstico marca un inicio, como el día que decides empezar el Camino. A partir de ahí, se suceden etapas con días más fáciles y otros más complicados, en los que el cuerpo responde de distinta manera. Y, al igual que en el Camino, llegar a Santiago no significa que todo termine; superar un tratamiento tampoco pone fin al proceso, sino que es sólo una etapa más.

Lo que realmente importa es cómo se recorre ese camino: contar con una red de apoyo, dejarse acompañar, aceptar ayuda y mantener una actitud activa, incluso en los momentos más difíciles. Cuidar de uno mismo (con ejercicio, alimentación y descanso) no es un complemento, sino parte esencial del proceso.

Esta experiencia nos ha confirmado que el ejercicio no sólo fortalece el cuerpo, también ayuda a reconstruir la confianza. Hacerlo en grupo multiplica esos beneficios, porque añade un componente emocional difícil de medir, pero muy valioso. ¿Se repetirá? Sin duda. Más allá del reto físico, el Camino ha sido una herramienta de bienestar, una fuente de motivación y un recordatorio de que, incluso en los momentos complejos, avanzar es posible. Siempre paso a paso. Siempre acompañados.

Artículo elaborado por: Ana Pastor, cardióloga en HM Hospitales

La Asociación Nacional de Cáncer de Próstata (ANCAP), el Grupo Español de Oncología Genitourinaria (SOGUG) y Novartis han lanzado la campaña ‘Hasta la próstata’, una iniciativa de concienciación que traslada, de forma directa y sin filtros, la realidad emocional, física y social de los pacientes que conviven con cáncer de próstata metastásico. 

A través de expresiones como “Hasta la próstata de perder calidad de vida”, “De luchar contra la depresión” o “De que la vida sexual sea un tabú”, la iniciativa muestra cómo la enfermedad impacta en todos los ámbitos de la vida, más allá de lo físico. Así, visibiliza también aspectos emocionales, sociales y familiares de la progresión de la enfermedad, abordando realidades como el dolor, el cansancio, la depresión, la afectación de la vida sexual y el estigma que aún rodea a esta patología. Asimismo, la campaña pretende acompañar a los pacientes en su día a día, ofreciéndoles recursos y herramientas que les ayuden a comprender mejor su situación, a sentirse más preparados, ser proactivos ante las decisiones relacionadas con su salud y a mantener conversaciones abiertas tanto con su entorno como con los profesionales sanitarios. 

La campaña cuenta con una página web que incluye datos sobre el cáncer de próstata y una guía práctica que ofrece herramientas para iniciar conversaciones con los profesionales de salud, así como una serie de preguntas clave y un glosario para conocer mejor la patología. Con un enfoque cercano, la iniciativa lanza un llamamiento a la sociedad, tanto pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios y decisores del sector sanitario: es momento de actuar para mejorar la calidad de vida de los pacientes. 

El tumor más frecuente entre los hombres

El cáncer de próstata es el tumor más frecuente entre los hombres en España y la segunda causa de muerte por cáncer en la población masculina. Se estima que para 2026 se diagnosticarán más de 34.800 nuevos casos. En su forma más agresiva, el cáncer de próstata metastásico resistente a la castración (CPRCm), la supervivencia a cinco años se sitúa en torno al 15%, lo que pone de manifiesto la necesidad de seguir avanzando en un abordaje integral que no solo prolongue la supervivencia, sino que también cuide la calidad de vida y el bienestar emocional de los pacientes. 

En este contexto, la campaña ‘Hasta la próstata’ transforma los principales resultados de la encuesta ‘PROTAGONISTA’, un proyecto desarrollado en España entre 2023 y 2025, que recoge la experiencia de hombres adultos con cáncer de próstata metastásico, en mensajes directos y en primera persona, dando voz a las emociones y vivencias de los pacientes. 

Los datos muestran cómo la progresión del cáncer afecta gravemente todos los aspectos de la vida de los pacientes, desde lo físico hasta lo emocional y lo social. El 63% de los pacientes con cáncer de próstata metastásico asegura que la enfermedad limita significativamente su vida diaria. Además, el 90% percibe el cáncer como una preocupación constante y más de la mitad se ha sentido deprimido. Un 27% de ellos ha sido diagnosticado con depresión, mientras que el 45% afirma no haber recibido el apoyo psicológico necesario. 

Según Irene Lorente, psicooncóloga de ANCAP, “el cáncer de próstata, independientemente de su fase, representa una ruptura con la realidad de la persona y tiene un profundo impacto social y emocional. Esto genera un considerable malestar psicológico, marcado por preocupaciones como el miedo a la muerte o a una recaída. Además, el estigma, la vergüenza y el temor al juicio social pueden disminuir las interacciones sociales y favorecer el aislamiento. Todo esto afecta la percepción sobre la capacidad de regresar al trabajo, aumentando el riesgo de desempleo, lo que a su vez se asocia con un menor bienestar psicológico y una calidad de vida reducida”. 

El impacto también se extiende al ámbito sexual, donde 7 de cada 10 pacientes señalan que la enfermedad ha afectado todos los aspectos de su vida sexual, aunque este tema sigue siendo un tabú, con más del 20% de los pacientes prefiriendo no hablar de ello. 

César Comuñas, vicepresidente de ANCAP, destaca que: “dar visibilidad a estos problemas es esencial para normalizar la situación, permitir que las personas pidan ayuda sin vergüenza y fomentar redes de apoyo, como las asociaciones de pacientes. Confiamos en que la campaña ‘Hasta la Próstata’ será clave para aportar conocimiento, generar confianza y maximizar los beneficios de los tratamientos innovadores para mejorar la calidad de vida de pacientes, cuidadores y familiares”. 

Para Aránzazu González del Alba, presidenta del Grupo Español de Oncología Genitourinaria (SOGUG) y coordinadora de la Unidad de tumores genitourinarios del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda, “iniciativas como esta son clave porque ayudan a visibilizar una realidad que muchas veces permanece silenciada, acercando la experiencia de los pacientes a la sociedad y, por otra parte, nos permite a los profesionales sanitarios conocer cuáles son las prioridades de los pacientes que conviven con esta enfermedad. Esta campaña no solo aporta conocimiento, sino que fomenta un entorno más abierto y empático, en el que los pacientes pueden sentirse comprendidos y apoyados, favoreciendo una mejor comunicación y, en consecuencia, una atención más integral y alineada con sus necesidades reales”. 

Por su parte, Esther Espinosa, directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis España, señala que «es fundamental transformar la atención en el cáncer de próstata. Más allá de los datos clínicos, debemos atender las necesidades emocionales, sociales y asistenciales de los pacientes. En Novartis, creemos que los pacientes deben sentirse acompañados, comprendidos e informados para poder tomar conciencia en el manejo de su enfermedad. La campaña ‘Hasta la próstata’ busca visibilizar la realidad completa de los pacientes, promoviendo un enfoque integral que vaya más allá de la enfermedad física». 

El Foro Español de Pacientes (FEP) y el Ministerio de Sanidad han formalizado un convenio de colaboración destinado a fortalecer la transformación digital del Sistema Nacional de Salud (SNS). El acuerdo establece un marco estable de cooperación para promover el desarrollo, validación y adopción de tecnologías digitales orientadas a mejorar la atención sanitaria y la experiencia de las personas pacientes y sus familias.

En palabras de Andoni Lorenzo, presidente del FEP, “este convenio supone un paso decisivo para garantizar que la transformación digital del Sistema Nacional de Salud se construya escuchando y entendiendo la realidad de los pacientes. La tecnología solo tiene sentido si mejora la vida de las personas, facilita su relación con el sistema sanitario y refuerza su capacidad para cuidar de su propia salud”.

Ambas partes acuerdan impulsar una colaboración estable orientada a fortalecer el ecosistema de la Salud Digital. Para ello, se comprometen a intercambiar y difundir información estratégica sobre proyectos, iniciativas y oportunidades tanto a nivel nacional como supranacional, con especial atención a aquellas que inciden de manera directa en pacientes y sus familias. Asimismo, trabajarán conjuntamente en la identificación de necesidades y áreas de mejora en la aplicación de tecnologías digitales en el Sistema Nacional de Salud, incorporando tanto la experiencia de los pacientes como el conocimiento técnico de los profesionales sanitarios.

El convenio contempla también el asesoramiento en la definición de modelos, servicios, terminologías y aplicaciones digitales, con el objetivo de garantizar que las soluciones tecnológicas desarrolladas respondan a criterios de utilidad, accesibilidad y mejora de la calidad de vida. Del mismo modo, ambas entidades promoverán la investigación, el desarrollo y la innovación en el uso de tecnologías digitales en el ámbito sanitario, fomentando la participación de profesionales, entidades adheridas y organizaciones de pacientes.

La colaboración incluye la participación y promoción conjunta de actividades formativas, divulgativas y científicas como conferencias, congresos y reuniones, facilitando su difusión entre profesionales sanitarios, entidades adheridas y organizaciones de pacientes.

Lorenzo, indica además que “la alianza entre el Ministerio de Sanidad y el Foro Español de Pacientes demuestra que la innovación es más sólida cuando se desarrolla de manera participada. Aportamos la voz de quienes viven la enfermedad en primera persona, y esa perspectiva es imprescindible para diseñar soluciones digitales útiles, accesibles y humanas”.

Con este acuerdo, el Ministerio de Sanidad y el Foro Español de Pacientes refuerzan su compromiso con un modelo de salud digital que integre la voz de la ciudadanía, fomente la corresponsabilidad en el autocuidado y facilite el acceso a herramientas tecnológicas seguras, útiles y orientadas a mejorar la calidad de vida. El convenio permitirá avanzar en soluciones innovadoras que acerquen la tecnología a pacientes y familias, impulsando un SNS más moderno, inclusivo y preparado para los retos presentes y futuros.

Mar Gomis, responsable de Impulso Digital en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

“Las terapias digitales han venido para quedarse en el sistema sanitario”

La incorporación de terapias digitales y herramientas basadas en inteligencia artificial está transformando el sistema sanitario, aunque su integración plena todavía depende de demostrar su eficacia. Así lo explica Mar Gomis, responsable de Impulso Digital en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, para Somos Pacientes, que subraya que estas soluciones “han venido para hacer más eficiente el sistema sanitario y dar una mejor asistencia”.

Para Gomis, el papel de la tecnología debe entenderse dentro de un marco más amplio. “Hay que tener en cuenta que es una herramienta, para mejorar procesos, para mejorar la asistencia y para mejorar la satisfacción de las personas”, afirma.

Desde su punto de vista, uno de los principales retos es adaptar los procesos sanitarios para incorporar estas herramientas de forma coherente. “Tenemos que ver cómo tenemos hechos los procesos del sistema sanitario y cómo los tenemos que optimizar”.

En su opinión, no sólo se deben desarrollar nuevas tecnologías, sino integrarlas de manera que tengan sentido en la práctica clínica. “Todo ello tiene que quedar implementado de una forma coherente”, insiste. Este enfoque busca evitar que la innovación tecnológica se quede en soluciones aisladas sin impacto real en la atención sanitaria.

Generar evidencia

El desarrollo de la salud digital se encuentra en un momento clave, en el que es necesario demostrar su eficacia «generando evidencia”, señala Gomis, destacando que este es uno de los pasos imprescindibles para su consolidación. Esta evidencia debe garantizar que las tecnologías son seguras, eficaces y de calidad.

“Los pacientes, los cuidadores y los familiares tienen que estar seguros de lo que están usando, tienen que tener garantías para confiar en ellas”, afirma.

En este sentido, Gomis destaca que ya existen mecanismos para evaluar estas herramientas y que algunas organizaciones, como la suya, están trabajando activamente en este ámbito. Por ejemplo, validando estas tecnologías en entornos reales.

Según Gomis, es fundamental que cuenten con estudios clínicos realizados en centros sanitarios, lo que permitirá comprobar su impacto en condiciones reales de uso. “Una vez se hayan validado, el sistema sanitario las podrá incorporar”, señala, subrayando que este proceso es esencial para garantizar su calidad.

A pesar de los retos, Gomis se muestra optimista sobre el futuro de la salud digital. “Nos están aportando y nos van a aportar muchísimos beneficios”, afirma, insistiendo en que estas tecnologías “han venido para quedarse”.

Somos Pacientes

La alergia a alimentos de origen vegetal, cada vez más frecuente y compleja, podría experimentar un cambio significativo en su abordaje clínico gracias al desarrollo de nuevos biomarcadores capaces de predecir la evolución de la enfermedad. Así lo pone de manifiesto una revisión científica reciente que abre la puerta a una medicina más personalizada y predictiva en este ámbito.

El trabajo, publicado en la revista Clinical Reviews in Allergy & Immunology y realizado con el apoyo de la Red de Enfermedades Inflamatorias (RICORS-REI) y la Sociedad Española de Alergia e Inmunología Clínica (SEAIC), analiza el potencial de distintas herramientas para mejorar el diagnóstico, anticipar la gravedad de las reacciones y orientar el tratamiento.

Uno de los principales avances que plantea la revisión es la posibilidad de anticipar cómo responderá un paciente ante un alimento concreto. “Podemos identificar si existen marcadores con suficiente evidencia para predecir el riesgo de reacciones severas o determinar la necesidad de dietas estrictas”, explica María José Goikoetxea, de la Clínica Universidad de Navarra, que ha liderado el estudio.

Este enfoque supone un cambio respecto al modelo actual, más reactivo, en el que muchas decisiones clínicas se toman tras haber ocurrido la reacción alérgica. La variabilidad de estas alergias —que pueden ir desde un leve picor hasta una anafilaxia— hace especialmente necesario un diagnóstico más preciso.

Nuevas herramientas

La revisión, basada en el análisis de 71 estudios clínicos publicados entre 2019 y 2024, confirma que los biomarcadores clásicos, como la inmunoglobulina E específica o las pruebas cutáneas, siguen siendo la base del diagnóstico. Sin embargo, también identifica un creciente interés por nuevas herramientas.

Entre ellas destaca el análisis de la microbiota, que permite estudiar los microorganismos del organismo y su relación con la alergia. Según el estudio, la secuenciación de la microbiota podría ayudar a detectar la sensibilización e incluso a estimar el umbral a partir del cual se produce la reacción, aunque en este último caso la evidencia aún es limitada.

Otra de las herramientas con mayor potencial es el test de activación de basófilos (BAT), que podría anticipar no sólo si un paciente tolerará un alimento, sino también la gravedad de la reacción y la cantidad necesaria para desencadenarla.

Lagunas en la investigación

A pesar de los avances, los expertos reconocen que todavía existen importantes áreas poco desarrolladas. La mayoría de los estudios se centra en la gravedad y la tolerancia, mientras que aspectos clave como el umbral clínico o los mecanismos iniciales de sensibilización cuentan con menos evidencia.

“Este trabajo pone de manifiesto lagunas importantes que son clave para la toma de decisiones médicas”, señala Emilio Núñez Borque, coautor del documento, quien destaca la necesidad de seguir investigando en estos ámbitos. Según explica, algunos alimentos, como el cacahuete o los frutos secos, concentran gran parte de la investigación, mientras que otros, como frutas o semillas, están menos estudiados.

“Además, aunque contamos con múltiples pruebas diagnósticas, ninguna ofrece por sí sola un criterio definitivo ni funciona igual en todas las poblaciones”, explica, por su parte, la otra coautora del estudio, María José Goikoetxea, responsable del Laboratorio de Alergología de la Clínica Universidad de Navarra y miembro de la Ricors-REI. “Ordenar las herramientas disponibles, identificar nuevos biomarcadores y esas lagunas de conocimiento era clave”, asegura

Barreras para llegar a la práctica clínica

Por otra parte, las organizaciones responsables del estudio reconocen que trasladar estos avances a la práctica clínica supone un reto importante. Muchos de los nuevos biomarcadores se encuentran todavía en fases tempranas de validación y su uso está limitado por factores técnicos y económicos.

La necesidad de equipamiento especializado y personal cualificado, así como la falta de estandarización, dificultan su incorporación a los sistemas sanitarios. Por ello, los expertos insisten en la importancia de impulsar estudios multicéntricos que permitan validar estas herramientas.

Para los pacientes, estos avances suponen la posibilidad de contar con diagnósticos más precisos y tratamientos más ajustados a sus características individuales. “Si logramos validar estos biomarcadores, podremos mejorar la predicción de reacciones graves y avanzar hacia un manejo realmente personalizado”, concluye Núñez Borque.

El cáncer de piel no melanoma se ha consolidado como uno de los tumores más frecuentes en España, con cerca de 14.800 nuevos casos en 2024, lo que supone más del 7% de todos los diagnósticos oncológicos. Sin embargo, su relación con el ámbito laboral sigue siendo una realidad poco reconocida, pese a que la incidencia ha aumentado un 40% en los últimos cuatro años.

Con motivo del Día Mundial de la Seguridad y la Salud en el Trabajo, la Fundación Más Que Ideas ha presentado el informe Cáncer de piel no melanoma: exposición solar y salud laboral, una iniciativa que pone el foco en el impacto de la radiación ultravioleta en trabajadores expuestos al aire libre.

Uno de los datos más relevantes de este documento es que 3 de cada 10 personas trabajadoras están expuestas a la radiación ultravioleta durante su jornada laboral. Sectores como la agricultura, la construcción, la hostelería o la mensajería concentran buena parte de este riesgo, que se acumula de forma progresiva con el paso del tiempo.

A pesar de ello, la exposición prolongada al sol sigue sin integrarse adecuadamente en las evaluaciones de riesgos laborales. Tal y como recoge el informe, “si el riesgo no se identifica, no se evalúa y no se actúa”, lo que deja la protección de los trabajadores en manos de medidas puntuales y no sistemáticas.

Enfermedad profesional

Uno de los principales problemas señalados por expertos y entidades es que el cáncer de piel derivado de la exposición solar no está recogido en el cuadro de enfermedades profesionales en España. Esta situación dificulta su reconocimiento oficial y contribuye a invisibilizar su origen laboral.

Además, la ausencia de registros específicos impide dimensionar con precisión la magnitud del problema, lo que limita la capacidad de las administraciones para diseñar estrategias eficaces de prevención y detección precoz.

El informe también pone de manifiesto que la mayoría de las empresas no implementa medidas adecuadas de prevención. Entre las recomendaciones, los expertos destacan la necesidad de adaptar horarios y tareas según el índice de radiación ultravioleta, instalar zonas de sombra, proporcionar equipos de protección adecuados o facilitar información y formación a los trabajadores.

Sin embargo, la baja percepción del riesgo sigue siendo un obstáculo importante. Esta falta de conciencia reduce la presión social y dificulta que las medidas preventivas se integren de forma sistemática en la organización del trabajo.

Detección precoz

Otro de los aspectos clave es la vigilancia de la salud. Los especialistas subrayan que los reconocimientos médicos deberían incluir exploraciones dermatológicas completas y herramientas como la dermatoscopia, especialmente en colectivos de riesgo.

En la práctica, estas revisiones no siempre se realizan de forma exhaustiva, lo que retrasa la detección de lesiones sospechosas en un tipo de cáncer altamente prevenible si se identifica a tiempo.

El informe concluye que abordar este problema requiere una acción coordinada entre administraciones públicas, empresas, profesionales sanitarios, servicios de prevención, sindicatos y asociaciones de pacientes.