Vivir con epilepsia implica mucho más que controlar la aparición de crisis. La enfermedad puede repercutir en el bienestar emocional, la educación, el empleo, las relaciones sociales y la vida familiar, mientras que cuidadores y familiares asumen también una carga que puede traducirse en estrés, dificultades económicas y cambios en su vida cotidiana. Ante esta realidad, las asociaciones de pacientes reclaman que la atención tenga en cuenta todas estas dimensiones y que las necesidades de las personas afectadas tengan mayor peso en las decisiones sanitarias.
Representantes de la Unión Galega de Epilepsia (UGADE), la Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León (ASPECYL), la Asociación Aragonesa de Epilepsia (ASADE), Guerreros Púrpura y la Associació Menorquina d’Epilèpsia (AMEP), junto con la Federación Española de Epilepsia (FEDE), han puesto en común experiencias, necesidades y buenas prácticas en el marco del proyecto ‘EpiClave, papel del asociacionismo en epilepsia’.
La iniciativa, impulsada por Angelini Pharma, ha analizado la situación de las entidades participantes y el contexto asistencial de cinco territorios para identificar tanto las dificultades que encuentran los pacientes como los retos que afrontan las propias organizaciones para continuar desarrollando su labor.
Una atención integral para las personas con epilepsia
En España, cerca de 500.000 personas viven con epilepsia y entre el 30% y el 40% de los pacientes continúa experimentando crisis pese a haber recibido al menos dos tratamientos previos, según los datos recogidos por la iniciativa.
La persistencia de las crisis es especialmente relevante en la epilepsia farmacorresistente, pero las asociaciones insisten en que las necesidades de los pacientes no pueden medirse exclusivamente desde una perspectiva clínica.“Es necesario avanzar hacia un modelo en el que la persona con epilepsia sea entendida de una manera global. La epilepsia no tiene únicamente una dimensión sanitaria: puede tener repercusiones educativas, laborales, sociales, emocionales y familiares que requieren respuestas coordinadas”, explica Laura Marcos, coordinadora de ASPECYL.
Para conseguirlo, considera esencial reforzar la colaboración entre asociaciones, federaciones, profesionales sanitarios, administraciones y otros agentes. El objetivo, señala, debe ser conseguir que los avances estratégicos terminen convirtiéndose “en mejoras concretas en la calidad de vida de las personas con epilepsia y sus familias”.
Esta participación de los pacientes está también contemplada en el Plan de Acción Mundial Intersectorial sobre la Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos 2022-2031 de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que promueve la implicación de las personas con epilepsia, sus familias y sus organizaciones en ámbitos como las políticas públicas, la planificación y prestación de servicios, el seguimiento y la investigación.
Desigualdades territoriales y dificultades en el seguimiento
El análisis realizado por las entidades participantes apunta también a la existencia de desigualdades territoriales en el acceso a recursos especializados. A ello se suma una presión asistencial que puede generar tiempos de espera prolongados y dificultar procesos importantes para los pacientes, desde el diagnóstico hasta el ajuste de los tratamientos y la continuidad del seguimiento.
En este escenario, las asociaciones desempeñan una función que trasciende la representación de los pacientes. Ofrecen información y recursos, crean espacios de apoyo entre personas que atraviesan situaciones similares, acompañan a las familias y trabajan para combatir el estigma que todavía rodea a la epilepsia.
Precisamente, una de las necesidades identificadas es reforzar la colaboración de estas organizaciones con los profesionales sanitarios y las instituciones para trasladar de forma más efectiva los problemas que encuentran pacientes y familias en su vida cotidiana.
Las entidades reconocen, al mismo tiempo, que necesitan fortalecerse para poder mantener y ampliar esta labor. El análisis identifica tres grandes desafíos compartidos: aumentar y movilizar su base social, mejorar su visibilidad y comunicación y garantizar la continuidad de los servicios que prestan. La incorporación de nuevos socios y su participación activa resulta especialmente importante entre los más jóvenes. Conseguir su implicación permitiría ampliar la representación de las organizaciones y facilitar un relevo generacional que garantice su continuidad.
Otro desafío es ganar presencia, especialmente en el entorno digital. Una mayor visibilidad puede permitir que personas que acaban de recibir un diagnóstico o familias que necesitan ayuda conozcan los recursos existentes y encuentren más fácilmente una asociación a la que acudir.
La sostenibilidad de las actividades constituye el tercer gran reto. Mantener de forma estable los servicios que utilizan pacientes, cuidadores y familias requiere recursos y estructuras capaces de garantizar su continuidad. A estas necesidades se añaden otras como ampliar la presencia de las asociaciones fuera de sus principales localidades, adaptar los servicios a los distintos perfiles de pacientes, disponer de voluntariado estable y contar con espacios físicos de referencia.
Compartir soluciones entre territorios
Para la presidenta de FEDE, Elvira Vacas, la puesta en común de experiencias puede ayudar a que las organizaciones encuentren respuestas a problemas que se repiten en diferentes lugares.“Aunque cada asociación trabaja en una realidad territorial diferente, existen necesidades y retos compartidos”, señala.
Por ello, considera especialmente útil conocer las iniciativas que están dando resultados en otras comunidades. “El intercambio permite conocer qué está funcionando en otros territorios, compartir buenas prácticas y evitar que cada entidad tenga que buscar soluciones de manera aislada”, añade.
El diagnóstico realizado por las asociaciones muestra así una doble necesidad: mejorar la respuesta sanitaria y social que reciben las personas con epilepsia y, al mismo tiempo, reforzar a las organizaciones que las acompañan. Un movimiento asociativo con mayor capacidad de actuación puede contribuir no solo a prestar apoyo en el día a día, sino también a conseguir que la experiencia de pacientes y familias tenga un papel más relevante a la hora de definir cómo debe abordarse la epilepsia.
