Montserrat tiene 70 años y acaba de sufrir un infarto. En pocos minutos, se activa el Sistema d’Emergències Mèdiques (SEM), llega al laboratorio de hemodinámica, pasa por la unidad de cuidados críticos cardiológicos e inicia la rehabilitación cardíaca. Sin embargo, Montserrat no existe. Es una paciente ficticia creada mediante inteligencia artificial que permite a los futuros profesionales de la medicina seguir el recorrido completo de una persona con una enfermedad cardiovascular. De este modo, pueden comprender desde dentro cómo funciona un hospital universitario de alta complejidad y cómo trabaja estrechamente con un centro de investigación que da respuesta a las preguntas que surgen durante la atención a los pacientes.

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Esta es la esencia de Heart Science 360º, una iniciativa impulsada por el Área del Corazón del Hospital Universitario de Bellvitge, el IDIBELL y la Cátedra Universidad de Barcelona-Hospital de Bellvitge de Simulación Cardiovascular (CardioSimHUB), en el marco del Barcelona International Youth Science Challenge (BIYSC) de la Fundación Catalunya La Pedrera, que reúne a estudiantes de secundaria con talento científico de todo el mundo.

Entre el 8 y el 16 de julio, doce estudiantes de entre 15 y 17 años procedentes de Europa, Asia y Nueva Zelanda han vivido una inmersión en la medicina cardiovascular a través de un modelo docente que les permite descubrir cómo se construye la medicina cardiovascular actual. Los participantes han sido seleccionados para formar parte de este programa de impulso del talento y de las vocaciones científicas de la Fundación por su excelente expediente académico y su gran interés por las ciencias biomédicas.

El programa de la Fundación Catalunya La Pedrera reúne este verano a 173 estudiantes de 40 países, que participan en 16 proyectos de investigación desarrollados conjuntamente con hospitales, universidades y centros de investigación de referencia de Cataluña.

Una paciente como hilo conductor

El hilo conductor de Heart Science 360º es el recorrido asistencial completo de una paciente. A partir de este caso, los estudiantes siguen todas las etapas del proceso: desde la activación del SEM hasta el electrocardiograma, el laboratorio de hemodinámica, las unidades de cuidados intensivos, los quirófanos de cirugía cardíaca y vascular, la imagen cardiovascular, la rehabilitación y el seguimiento mediante telemedicina.

Este recorrido les permite no solo conocer la asistencia clínica, sino también descubrir cómo las preguntas que surgen durante la atención a los pacientes se transforman en proyectos de investigación básica y traslacional, nuevas tecnologías e iniciativas de innovación capaces de transformar la práctica clínica y mejorar la salud de los pacientes.

Representado gráficamente como una red de metro, este recorrido asistencial conecta todas las disciplinas implicadas en la atención cardiovascular. De este modo, los estudiantes comprenden que la medicina es un proceso continuo en el que diferentes especialidades trabajan de forma coordinada en torno a una misma persona.

Asistencia, investigación, datos e innovación

Heart Science 360º muestra a los estudiantes que hoy la medicina ya no separa asistencia, investigación, ciencia de datos e innovación. Durante el itinerario recorren distintas áreas asistenciales de un hospital universitario de alta complejidad, observan cómo trabajan los equipos multidisciplinares y entienden cómo se toman las decisiones en cada fase del proceso. Sin intervenir en la actividad asistencial, pueden conocer de cerca cómo se construye la atención cardiovascular actual.

Esta experiencia se complementa con actividades de simulación clínica avanzada impulsadas por la Cátedra CardioSimHUB, que les permiten vivir situaciones asistenciales de una forma prácticamente idéntica a la práctica clínica, pero en un entorno seguro y sin ningún riesgo para los pacientes.

La inmersión continúa en los laboratorios del grupo BioHeart del IDIBELL, donde descubren cómo la investigación traslacional conecta las necesidades detectadas en la práctica clínica con el desarrollo de nuevas estrategias diagnósticas y terapéuticas. El contacto directo con el equipo investigador les permite conocer las distintas etapas de un proyecto científico, desde la generación de hipótesis hasta la validación de resultados y su eventual aplicación a los pacientes, así como el día a día de la investigación.

Además, trabajan con datos clínicos anonimizados y herramientas de ciencia de datos e inteligencia artificial, y desarrollan un reto de innovación biomédica que presentan al finalizar la estancia. Así, más allá de fomentar las vocaciones científicas, el programa les acerca a la carrera investigadora y les muestra el papel fundamental de las ciencias biomédicas en la transformación de la medicina actual.

“Los profesionales que afrontarán los grandes retos cardiovasculares de las próximas décadas necesitarán mucho más que conocimientos clínicos. Deben comprender que la medicina ya no se hace solo en la consulta o en el quirófano: también se construye en el laboratorio, en el simulador, a partir de los datos y trabajando en equipos multidisciplinares. Ese es el modelo de medicina que queremos enseñar”, explica el Dr. Josep Comín, director de Innovación, Investigación y Universidades de la Gerencia Hospitalaria Bellvitge-Viladecans, director del Área del Corazón del Hospital Universitario de Bellvitge y del grupo BioHeart del IDIBELL, y responsable de Heart Science 360º.

Cada cinco horas, una persona recibe en España un diagnóstico de esclerosis múltiple, una enfermedad crónica, neurodegenerativa y autoinmune que afecta al cerebro y a la médula espinal y que, aún hoy, no tiene cura. Todos los tratamientos actuales se centran en frenar su evolución. Todos los tratamientos actuales se centran en frenar su evolución; por eso, existe un clamor entre los pacientes para invertir en tratamientos de remielinización y neurorreparación, que revertirían las consecuencias de la enfermedad. Ante esta realidad, la Fundación GAEM impulsa un manifiesto para reclamar a las instituciones públicas y a los responsables de las políticas de investigación un compromiso firme, sostenido y urgente con la investigación en esclerosis múltiple.

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La esclerosis múltiple afecta a más de 2,9 millones de personas en el mundo y a cerca de 60.000 en España. Es la segunda causa de discapacidad sobrevenida entre personas jóvenes, se diagnostica, cada vez, a edades más tempranas y, aproximadamente, tres de cada cuatro casos afectan a mujeres. “La investigación es el único camino para cambiar la realidad de las personas que convivimos con esclerosis múltiple. Necesitamos más recursos para acelerar la llegada de nuevos tratamientos y avanzar hacia una cura”, señala Vicens Oliver, presidente de GAEM.

La enfermedad tiene un impacto profundo en la salud, la autonomía y la calidad de vida de las personas diagnosticadas, pero también en su entorno familiar, laboral, emocional y social. Además, comporta un coste muy elevado para el sistema sanitario, los servicios públicos y las familias. En pacientes con esclerosis múltiple secundaria progresiva, el coste anual total estimado en España alcanza los 48.547 euros por paciente.

Por este motivo, GAEM reclama que la inversión pública en investigación sobre la esclerosis múltiple se multiplique por diez en los presupuestos destinados al fomento de la investigación científica. Esta inversión debería permitir impulsar proyectos de investigación básica, clínica y traslacional; acelerar el desarrollo de nuevos tratamientos; mejorar la calidad de vida de las personas afectadas; y avanzar hacia el objetivo compartido de poner fin a la esclerosis múltiple. GAEM hace un llamamiento a la ciudadanía, a las instituciones y a todos los agentes implicados para que se sumen a esta demanda y apoyen el manifiesto para reclamar más inversión, más investigación y más compromiso para avanzar hacia un futuro sin esclerosis múltiple.

La Fundación subraya especialmente la importancia de la investigación traslacional, aquella que permite transformar los descubrimientos científicos en soluciones reales para las personas. “La esclerosis múltiple no puede esperar. Las personas afectadas no pueden esperar. La investigación necesita recursos ahora”, defiende el manifiesto.

Mientras millones de personas esperan las vacaciones como un momento de descanso y desconexión, para muchas familias de personas con retos en el neurodesarrollo el verano supone una etapa especialmente exigente. Y es que, durante el curso escolar, estas familias suelen contar con una estructura relativamente estable formada por el colegio, las terapias, las actividades extraescolares, los profesionales de referencia y unas rutinas que proporcionan seguridad y predictibilidad. Sin embargo, cuando llega el verano, gran parte de estos apoyos desaparece durante semanas, obligando a las familias a reorganizar completamente su vida cotidiana.

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«Para muchas familias, las vacaciones representan un periodo de enorme exigencia porque pierden buena parte de los recursos y apoyos que facilitan el día a día durante el curso», explica Ana González Navarro, psicóloga sanitaria especializada en neurodesarrollo y fundadora de Busca & Encuentra, la plataforma digital que conecta a familias con profesionales, entidades y recursos especializados en neurodesarrollo, y que nació para facilitar el acceso a apoyos adaptados a necesidades como el autismo, el TDAH, la discapacidad intelectual, la dislexia u otros trastornos del neurodesarollo.

A esta situación se suma otro factor poco visible: la soledad social. Muchos niños, adolescentes y jóvenes con necesidades específicas de apoyo no cuentan con una red estable de amistades fuera de los entornos educativos. Durante el curso existen espacios compartidos que favorecen las relaciones sociales, aunque sea de manera limitada. En verano, esos contactos desaparecen y son las propias familias quienes asumen gran parte de la responsabilidad de generar actividades, acompañar, entretener y sostener emocionalmente a sus hijos.

Una sociedad poco preparada

Las familias afectadas por esta problemática consideran que la sociedad todavía está muy lejos de poder atender a sus demandas. En primer lugar, indican que los campamentos especializados son uno de los principales recursos para muchas familias durante el verano. Sin embargo, las plazas son limitadas, la oferta sigue siendo escasa en muchas zonas y la duración de estos programas rara vez cubre todo el periodo vacacional. «La realidad es que el verano es muy largo y los recursos disponibles son insuficientes para responder a las necesidades de todas las familias», señala González.

Viajar también puede convertirse en un reto: La planificación de unas vacaciones familiares tampoco resulta sencilla. Los cambios de entorno, las alteraciones de las rutinas o la falta de espacios adaptados pueden generar situaciones de gran estrés. En los últimos años se han puesto en marcha iniciativas positivas como la asistencia preferente en algunos aeropuertos, el uso del Cordón de Girasoles para visibilizar discapacidades invisibles o determinadas medidas de accesibilidad impulsadas en el transporte ferroviario. Sin embargo, las familias consideran que estos avances siguen siendo insuficientes para garantizar una experiencia realmente inclusiva. Encontrar alojamientos adaptados, restaurantes comprensivos con determinadas necesidades sensoriales o propuestas de ocio adecuadas continúa siendo una tarea compleja que requiere una importante inversión de tiempo y energía.

La seguridad: una problemática añadida

En el caso de personas con autismo, discapacidad intelectual o grandes necesidades de apoyo, factores como las conductas de fuga, la dificultad para comunicar una situación de peligro o la menor percepción del riesgo pueden incrementar la vulnerabilidad en entornos como playas, piscinas, campamentos o espacios muy concurridos.

Además, las olas de calor, los cambios de rutina y los desplazamientos propios de las vacaciones pueden favorecer situaciones de desregulación o aumentar la necesidad de supervisión.

«No se trata de alarmar, sino de entender que existen riesgos específicos y que la prevención puede reducirlos significativamente», añade Ana González. Algunas de las recomendaciones que hacen desde Busca & Encuentra son:

• Formación específica para monitores, socorristas, personal de campamentos, policías locales y servicios de emergencia.
• Priorizar planes individualizados con las familias antes que realizar excursiones, actividades acuáticas o viajes en grupo.
• Primar entornos adaptados en los que se empleen apoyos visuales y comunicación aumentativa para anticipar normas, límites, tiempos de espera y posibles peligros.
• Promover el aprendizaje de la natación y comprobar que la habilidad se mantiene en distintos entornos, sin asumir que una persona estará segura en cualquier contexto acuático por haber aprendido a nadar. 
• Prevenir los golpes de calor y la deshidratación, garantizando sombra, hidratación frecuente y detección temprana de signos de malestar.

Cada año, miles de personas sobreviven a un ictus o a un traumatismo craneoencefálico gracias a los avances de la medicina. Sin embargo, para muchas de ellas comienza entonces una carrera de obstáculos. Tras el alta hospitalaria, la falta de recursos de neurorehabilitación y los retrasos para acceder a ellos pueden marcar la diferencia entre recuperar la autonomía o convivir con una discapacidad difícil y permanente. Así lo denuncia Rubén Rodríguez Duarte, presidente de la Plataforma Española por el Daño Cerebral Adquirido (DCA), que reclama un cambio de modelo para aprovechar el periodo en el que el cerebro tiene mayor capacidad de recuperación.

En España viven más de 400.000 personas con discapacidad derivada de un daño cerebral adquirido. La mayoría de los casos se deben a un ictus, aunque también pueden estar provocados por traumatismos craneoencefálicos, anoxias, tumores cerebrales o determinadas infecciones. Según explica Rodríguez, el gran problema no suele encontrarse durante la hospitalización, sino cuando el paciente abandona el hospital y se enfrenta a un sistema que, en demasiadas ocasiones, no garantiza una continuidad asistencial adecuada.

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«Dentro de la red hospitalaria sí tienen una atención adecuada. El problema llega cuando salen del hospital y tienen que recurrir a asociaciones, fundaciones o centros privados porque los recursos públicos tardan demasiado en llegar. Ese tiempo es esencial», afirma.

Actuar durante el primer año

El neuropsicólogo, que lleva más de tres décadas dedicado a la neurorehabilitación, insiste en que la ciencia conoce desde hace años la importancia de actuar durante el primer año tras la lesión cerebral. En ese periodo se producen fenómenos de neurogénesis y neuroplasticidad que permiten recuperar funciones perdidas si existe una intervención intensiva y multidisciplinar.

«La recuperación depende mucho del tiempo en el que se interviene. Si empezamos tarde, la capacidad de recuperación es mucho menor. Pero cuando actuamos pronto, muchas personas vuelven a hacer una vida autónoma e incluso algunas consiguen reincorporarse al trabajo«, explica.

Desde la Plataforma alertan de la existencia de un «vacío asistencial» entre el alta hospitalaria y el acceso efectivo a los servicios de rehabilitación. Según su experiencia, en muchas comunidades autónomas pueden transcurrir varios meses hasta que el paciente inicia un tratamiento público especializado, un retraso que repercute de forma negativa en esa recuperación progresiva.

Circuitos específicos

Por ello, la entidad reclama circuitos específicos para el daño cerebral adquirido en todas las comunidades autónomas, con programas intensivos de entre seis y doce meses que incluyan fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia y neuropsicología, además de una mejor coordinación entre los sistemas sanitario y social. También pide acelerar las valoraciones de dependencia, financiar adaptaciones del hogar y ofrecer apoyo a las familias desde el primer momento.

En este sentido, Rodríguez apunta que es especialmente preocupante la escasa presencia de neuropsicólogos en los dispositivos públicos de rehabilitación. «La mayor incapacidad muchas veces no la genera el déficit físico, sino el cognitivo. Hay personas que pueden volver a caminar, pero tienen problemas de memoria, de conducta o para tomar decisiones. La figura del neuropsicólogo es imprescindible y hoy no está incorporada de forma generalizada en el Sistema Nacional de Salud», señala.

Desigualdades

Otro de los aspectos que más preocupa a la Plataforma son las diferencias territoriales. Mientras algunas comunidades cuentan con plazas concertadas específicas para personas con daño cerebral adquirido, como Madrid o Extremadura, otras carecen prácticamente de recursos especializados, obligando a muchas familias a asumir elevados costes para acceder a tratamientos privados, que según Rodríguez suelen rondar los 15.000 euros.

«Hay comunidades que han entendido la importancia de garantizar esa continuidad asistencial y otras donde ese recurso simplemente no existe. El beneficiario siempre debe ser el paciente y no debería depender del código postal donde viva», sostiene. Aunque también reconoce que las comunidades que cuentan con estas plazas no suelen tener recursos suficientes para todos los pacientes que las solicitan.

Rodríguez también incide en el impacto que la lesión cerebral tiene sobre el entorno familiar. El cambio suele producirse de forma repentina, especialmente tras un ictus, y obliga a reorganizar completamente la vida cotidiana. «En otras enfermedades graves existe un proceso de adaptación. En el daño cerebral todo ocurre en un segundo. La familia pasa de tener una vida normal a convertirse en cuidadora prácticamente de un día para otro. El impacto emocional y económico es enorme», afirma.

No solo sobrevivir

Según datos de la Sociedad Española de Neurología, cada año alrededor de 120.000 personas sufren un ictus en España y aproximadamente un tercio queda con secuelas permanentes. El coste económico de esta enfermedad supera los 8.500 millones de euros anuales solo en nuestro país, si se suman los gastos sanitarios y los cuidados asumidos por las familias.

Para Rubén Rodríguez, invertir en neurorehabilitación precoz mejora la calidad de vida de las personas afectadas y también reduce la dependencia y el gasto sanitario y social a largo plazo. «No hablamos únicamente de recuperar un brazo o una pierna. Hablamos de recuperar la posibilidad de salir con los amigos, cuidar de tus hijos, tomar tus propias decisiones o volver a disfrutar de una vida autónoma. Cuando salvamos una vida, también tenemos que darle la oportunidad de vivirla», concluye.

El varicocele, una dilatación de las venas que rodean al testículo, afecta aproximadamente al 15% de los hombres y, aunque en la mayoría de los casos no provoca síntomas ni supone un riesgo grave para la salud, puede llegar a comprometer la fertilidad masculina cuando altera la producción de espermatozoides. Así lo recuerda la Sociedad Española de Radiología Vascular e Intervencionista (Servei).

En concreto, Jaume Sampere, radiólogo vascular e intervencionista del Hospital Germans Trias i Pujol de Barcelona y portavoz de Servei, explica que el varicocele consiste en una dilatación de las venas del escroto que dificulta el retorno normal de la sangre hacia el corazón. Como consecuencia, la sangre se acumula alrededor del testículo y puede provocar sensación de pesadez, dolor sordo o un aumento del volumen escrotal, aunque muchos pacientes no presentan ningún síntoma.

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Suele detectarse durante la adolescencia, habitualmente en revisiones realizadas por el pediatra o el cirujano pediátrico. Sin embargo, la ausencia de síntomas hace que muchos casos permanezcan sin diagnosticar hasta la edad adulta. Aunque se trata de un proceso benigno, los especialistas advierten de que, en algunos hombres, el aumento de la temperatura del testículo provocado por la acumulación de sangre puede alterar su funcionamiento.

«De esta manera disminuye la cantidad y la calidad de los espermatozoides que produce el testículo, y puede convertirse en motivo de infertilidad en los hombres», añade Sampere.

Tratamiento

Pese a su posible repercusión sobre la fertilidad, los especialistas recuerdan que el varicocele no debe tratarse de forma sistemática. La recomendación actual es intervenir únicamente cuando produce dolor, ocasiona molestias importantes desde el punto de vista estético o se demuestra que está afectando a la calidad del semen en hombres con problemas de fertilidad. Además, existen distintos grados de varicocele y no todos tienen la misma repercusión sobre el testículo.

Durante años, el tratamiento habitual consistía en una intervención quirúrgica para ligar las venas dilatadas mediante una incisión en la ingle o en el escroto. Sin embargo, la radiología vascular e intervencionista ofrece actualmente una alternativa mínimamente invasiva mediante embolización. Este procedimiento permite ocluir desde el interior las venas que funcionan de forma incorrecta, sin necesidad de realizar incisiones quirúrgicas.

Según destaca Sampere, «el tratamiento es más efectivo, menos agresivo y con una recuperación muy rápida«. Además, se realiza de forma ambulatoria, con un simple pinchaz en el brazo que permite al paciente retomar su actividad habitual en poco tiempo, con un riesgo muy bajo de lesionar estructuras importantes del testículo.

La sensación de pesadez después de las comidas, la saciedad precoz, las náuseas o la hinchazón abdominal son molestias que muchas personas atribuyen a una simple mala digestión. Sin embargo, detrás de estos síntomas pueden encontrarse trastornos digestivos diferentes que requieren un diagnóstico preciso y un tratamiento específico. Así lo recuerda la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD), que indica lo importante que es distinguir entre la gastroparesia y la dispepsia funcional, dos enfermedades con manifestaciones muy similares, pero con causas, evolución y abordajes distintos.

La especialista en Aparato Digestivo del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona y experta de la SEPD, Carolina Malagelada, abordó esta cuestión durante el 85.º Congreso de la sociedad científica, celebrado recientemente en Sevilla, donde incidió en que un diagnóstico adecuado resulta fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

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Dos enfermedades con síntomas parecidos

La gastroparesia es un trastorno de la motilidad gástrica que retrasa el vaciamiento del estómago. Como consecuencia, los alimentos permanecen más tiempo del habitual en este órgano y aparecen síntomas como sensación de plenitud, saciedad precoz, náuseas e incluso vómitos.

Además, esta enfermedad suele estar asociada a otras patologías, como la diabetes, determinadas enfermedades neuromusculares, algunas enfermedades autoinmunes o la enfermedad de Parkinson. Por ello, cuando se diagnostica una gastroparesia es necesario investigar si existe una enfermedad subyacente que explique su aparición.

Por el contrario, en la dispepsia funcional el problema no reside principalmente en el movimiento del estómago, sino en una alteración de su sensibilidad. Según explica la doctora Malagelada, estas personas «perciben la digestión como algo especialmente molesto, pesado o incluso doloroso».

Una de cada diez personas

Mientras que la gastroparesia es una enfermedad poco frecuente, la dispepsia funcional es uno de los trastornos digestivos más habituales y puede afectar hasta al 10% de la población. Forma parte de los denominados trastornos del eje intestino-cerebro, en los que intervienen factores como la sensibilidad digestiva, el estrés, la ansiedad, la alimentación o la calidad del sueño.

La especialista reconoce que distinguir ambas enfermedades no siempre resulta sencillo, ya que algunos pacientes con dispepsia funcional también presentan un enlentecimiento leve del vaciamiento gástrico. Aun así, insiste en que diferenciarlas es esencial porque «tienen causas, tratamientos y pronósticos diferentes«. Y para ello, o para descartar otras enfermedades, una de las mejores herramientas es la endoscopia.

En el caso de la gastroparesia, el diagnóstico debe confirmarse con estudios específicos que demuestren el retraso del vaciamiento gástrico, mientras que la dispepsia funcional se identifica fundamentalmente por los síntomas y tras excluir otras patologías. No obstante, la dispepsia funcional presenta el problema de que que no existe una prueba diagnóstica específica, «y los pacientes no se lo acaban de creer», señala Malagelada, lo cual puede afectar a la adherencia terapéutica.

Alimentación y hábitos saludables

La SEPD recuerda que tanto la alimentación como determinados cambios en el estilo de vida desempeñan un papel fundamental en el manejo de ambas enfermedades. A ello se suman distintos tratamientos farmacológicos que permiten controlar los síntomas y mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes.

La sociedad científica destaca además que el conocimiento sobre los trastornos del eje intestino-cerebro continúa avanzando. Un ejemplo es la reciente publicación de los criterios ROMA V, que actualizan las recomendaciones para el diagnóstico y tratamiento de estas patologías y contribuyen a que tanto los especialistas en aparato digestivo como los médicos de atención primaria las identifiquen con mayor facilidad.