La incontinencia fecal continúa siendo una de las patologías más invisibilizadas y estigmatizadas. Muchas personas tardan años en consultar con un profesional sanitario. ¿El motivo? Les avergüenza hablar de los síntomas. Sin embargo, este silencio les lleva a convivir durante años con una enfermedad que deteriora profundamente su calidad de vida, limita sus relaciones personales, laborales y sociales y retrasa el acceso a un diagnóstico y a tratamientos que podrían mejorar su situación. «Perdemos trabajos, familias, dejamos de tener vida sexual, no podemos salir a cenar, no podemos ir al cine… La incontinencia te lleva la vida a cero», lamenta Maite Carreras Alberti, vocal de la Asociación por la Incontinencia Anal (ASIA).
En esta píldora de vídeo, reclama romper el tabú que rodea a esta patología y anima a los pacientes a pedir ayuda cuanto antes. Carreras explica que uno de los principales problemas es que muchas personas no hablan de sus síntomas, ni siquiera con su médico. «El propio paciente no lo cuenta por vergüenza o por miedo. Y, además, muchos profesionales de Atención Primaria no saben muy bien cómo actuar cuando una persona consulta por esta patología», lamenta.
Desde ASIA recuerdan que la incontinencia no es un problema exclusivo de las personas mayores. Puede afectar a niños, jóvenes y adultos, tanto a mujeres como a hombres, y condicionar todos los ámbitos de la vida. La portavoz destaca que el aislamiento social es una de las consecuencias más frecuentes. Muchas personas terminan recluyéndose en casa durante años por miedo a sufrir un episodio de incontinencia fuera del domicilio.
Romper el silencio para acceder a la ayuda
Ante esta situación, ASIA insiste en que el primer paso es dejar de considerar la incontinencia como un tema del que avergonzarse. «Lo principal es hablarlo, que deje de ser un tabú. Si los pacientes no hablan, nadie puede ayudarles», subraya Carreras.
La asociación acompaña a las personas afectadas para orientarlas hacia los especialistas más adecuados, tanto en casos de incontinencia urinaria como fecal, además de ofrecer apoyo emocional a quienes llegan tras años conviviendo en silencio con la enfermedad.
La experiencia de cada paciente con su enfermedad aporta una valiosa información que no puede obtenerse a través de los ensayos clínicos. Una información que debe incorporarse de forma estructurada a la evaluación de medicamentos y otras tecnologías sanitarias. Esa es la base de la normativa europea de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS), sobre la que se debatió durante la XIII Jornada Somos Pacientes, organizada por Somos Pacientes y Farmaindustria.
En esta mesa redonda, diversos agentes del entorno de la salud, también pacientes, analizaron cómo fortalecer la participación de los pacientes en estos procesos. Todos ellos coincidieron en que el nuevo modelo de evaluación supone una oportunidad para enriquecer la toma de decisiones, aunque también advirtieron de que será necesario seguir avanzando en la formación de los representantes de pacientes y dotarles de herramientas que les permitan participar con garantías.
La jefa adjunta del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), Ana López de la Rica, recordó que la participación de las asociaciones ya forma parte de la elaboración de los Informes de Posicionamiento Terapéutico (IPT) tanto a nivel nacional como europeo, y defendió seguir avanzando hacia una incorporación cada vez más sistemática.
Según explicó, las aportaciones de las organizaciones permiten identificar aspectos relacionados con la calidad de vida o el impacto cotidiano de la enfermedad que no siempre quedan reflejados en los ensayos clínicos. Y destacó que la Aemps está impulsando actividades formativas específicas para favorecer una participación informada. De hecho, la necesidad de reforzar la capacitación de las organizaciones de pacientes fue uno de los aspectos sobre los que existió un mayor consenso.
La directora general del Foro Español de Pacientes, Raquel Sánchez, defendió que el movimiento asociativo debe perder el miedo a profesionalizarse. «Es algo necesario si queremos formar parte de los foros de decisión». En este sentido, recordó que la participación en procesos de evaluación requiere conocimientos técnicos que no pueden improvisarse.
Metodología y registros
El oncólogo y expresidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), César A. Rodríguez, consideró imprescindible desarrollar una metodología común y disponer de registros que permitan identificar a representantes formados para participar en estos procesos. «Hace falta formación, transparencia y saber previamente quién está preparado para participar«, afirmó.
Por su parte, la responsable del Departamento de Farmacoeconomía de Novartis, Carme Pinyol, reconoció el importante avance experimentado por las asociaciones durante los últimos años, aunque consideró que todavía queda camino por recorrer. También animó a aprovechar la experiencia de otros países europeos donde los pacientes expertos forman parte desde hace tiempo de la evaluación de las tecnologías sanitarias. «Vuestro punto de vista es el más importante, porque sabéis cómo funciona cada enfermedad», recordó.
Raquel Sánchez, César A. Rodríguez y Carme Pinyol durante un momento del debate / Fotos: Luis Camacho
Acceso
En cualquier caso, y según Raquel Sánchez, el objetivo final de los pacientes no es únicamente participar en las evaluaciones, sino acceder cuanto antes a los tratamientos que necesitan. «Es importante evaluar bien, pero lo que nos importa es el acceso«, resumió.
Por su parte, César A. Rodríguez destacó que la experiencia de los pacientes permitirá avanzar hacia una verdadera medicina basada en el valor, incorporando variables sociales, la realidad de los cuidadores o los resultados que realmente importan a quienes conviven con una enfermedad.
La mesa concluyó con una idea compartida: la participación de los pacientes en la evaluación de las tecnologías sanitarias ya no debe entenderse como una aportación complementaria, sino como un elemento imprescindible para enriquecer las decisiones, generar mayor confianza en el sistema y contribuir a que la innovación llegue antes y de forma más adecuada a las personas que la necesitan.
Las experiencias traumáticas vividas durante la infancia no solo aumentan el riesgo de desarrollar problemas de salud mental, sino que también pueden tener consecuencias duraderas sobre la salud física. Así lo concluye un amplio estudio liderado por el Hospital del Mar Research Institute, que ha encontrado una asociación entre el trauma infantil y un mayor riesgo de padecer enfermedades como diabetes, cefaleas, obesidad o patologías cardiovasculares en la edad adulta.
En concreto, los resultados muestran que las personas adultas que sufrieron algún tipo de experiencia traumática durante la infancia o la adolescencia presentan un 57% más de riesgo de desarrollar alguna de las enfermedades físicas analizadas respecto a quienes no vivieron estas situaciones.
El trabajo, publicado en la revista eClinicalMedicine, del grupo The Lancet, constituye la revisión más amplia realizada hasta la fecha sobre esta cuestión. Para ello, los investigadores analizaron 36 revisiones científicas que agrupan 250 estudios realizados en todo el mundo y datos correspondientes a más de seis millones de personas, publicados hasta abril de 2025.
El estudio evaluó la relación entre distintos tipos de trauma —como el abuso físico o sexual, el acoso escolar o la pérdida y separación de los progenitores— y quince patologías de elevada prevalencia, entre ellas enfermedades cardiovasculares, diabetes, enfermedades autoinmunes, esclerosis múltiple, síndrome del intestino irritable o infección por VIH.
Según explica Benedikt Amann, investigador del Grupo de Investigación en Salud Mental del Hospital del Mar Research Institute y autor principal del trabajo, los resultados permiten afirmar que «estos hechos traumáticos en la infancia juegan un papel en el origen de estas enfermedades«. Aunque el estudio no demuestra una relación de causa y efecto, sí evidencia una asociación consistente entre ambas circunstancias.
Asociaciones más fuertes
Los investigadores observaron que algunas experiencias traumáticas presentan una relación especialmente intensa con determinadas enfermedades. Por ejemplo, las personas que sufrieron acoso escolar durante la infancia tienen aproximadamente el doble de probabilidades de desarrollar cefaleas en la edad adulta. Y quienes padecieron abuso sexual presentan un riesgo un 45% superior de desarrollar obesidad, mientras que la separación o el fallecimiento de los progenitores se asocia a un incremento del 58% en el riesgo de padecer esta última enfermedad.
En términos generales, cualquier tipo de abuso mostró una asociación especialmente elevada con patologías como la diabetes, las cefaleas o las enfermedades cardiovasculares.
El estudio también detectó diferencias por sexo. Las mujeres que habían sufrido experiencias traumáticas, especialmente relacionadas con abusos físicos o sexuales, presentaban un riesgo aún mayor que los hombres de desarrollar enfermedades físicas años después.
Reforzar la prevención
Los autores recuerdan que se estima que seis de cada diez adultos han vivido alguna experiencia adversa durante la infancia, una cifra que pone de relieve la magnitud del problema y su posible repercusión sobre la salud pública. Hasta ahora ya se conocía que estas situaciones multiplican por tres el riesgo de desarrollar trastornos mentales en la edad adulta. Sin embargo, no existía una revisión global que analizara de forma conjunta su relación con las enfermedades físicas.
Por ello, Amann considera que estos resultados refuerzan la necesidad de situar la prevención del trauma infantil entre las prioridades sanitarias y sociales. En su opinión, resulta fundamental detectar estas situaciones de forma precoz para ofrecer intervenciones psicológicas especializadas y evitar que sus consecuencias se prolonguen durante toda la vida.
Por otra parte, los investigadores también defienden una mayor coordinación entre los profesionales sanitarios, sociales y de salud mental para facilitar la identificación temprana de los menores en riesgo y agilizar su derivación hacia los recursos adecuados.
Mecanismos biológicos
El estudio no analiza los mecanismos biológicos o sociales que explican esta asociación, aunque plantea varias hipótesis. Entre ellas, que las experiencias traumáticas puedan influir en el desarrollo psicosocial de la persona, favorecer hábitos de vida menos saludables o aumentar el riesgo de desarrollar trastornos mentales que, a largo plazo, repercutan también sobre la salud física.
Los autores insisten en que los resultados muestran una asociación, pero no permiten establecer una relación causal directa entre el trauma infantil y las enfermedades físicas. Aun así, consideran que la evidencia disponible es suficientemente sólida como para reforzar las estrategias de prevención y atención temprana, con el objetivo de reducir el impacto que estas experiencias pueden tener sobre la salud y la calidad de vida de las personas décadas después de haberse producido.
La psoriasis sigue siendo una enfermedad rodeada de prejuicios que condicionan la vida de muchas personas, especialmente durante el verano, cuando las lesiones cutáneas resultan más visibles. Para contribuir a romper ese estigma y favorecer la normalización de la enfermedad, Acción Psoriasis y LEO Pharma han puesto en marcha una nueva edición de la campaña #Destápate, una iniciativa que anima a las personas con enfermedad psoriásica a compartir imágenes mostrando su piel con naturalidad desde cualquier rincón de España.
La campaña, presentada en el Hospital del Mar de Barcelona, incorpora este año una nueva propuesta: el mapa del #Destápate2026, con la que se invita a los participantes a indicar el lugar desde el que comparten su fotografía. El objetivo es demostrar que la psoriasis no debe limitar las actividades cotidianas ni impedir disfrutar del verano, al tiempo que se aumenta la visibilidad social de una enfermedad que afecta a más de un millón de personas localizadas en todos los puntos de España.
La iniciativa estará abierta del 9 de julio al 15 de septiembre y está dirigida a personas mayores de edad con psoriasis que deseen participar a través de Instagram. Para hacerlo, basta con seguir la cuenta de @accionpsoriasis_es, publicar una fotografía veraniega utilizando el hashtag #Destapate2026 y mencionar desde qué lugar comparten su imagen. También es posible participar enviando la fotografía por mensaje directo o correo electrónico (rrss@accionpsoriasis.org) para quienes prefieran no hacerlo desde una cuenta pública.
Las imágenes deberán transmitir una visión positiva de la enfermedad y mostrar las lesiones cutáneas con naturalidad. Entre todas las fotografías recibidas, un jurado seleccionará una imagen ganadora cuyo autor o autora se convertirá en embajador de la campaña en la próxima edición y será invitado a participar en su presentación en Barcelona.
Según explicó Mireia Pérez, vocal de la Junta Directiva de Acción Psoriasis, el objetivo es que «cada paciente se sienta protagonista y no un espectador» y que la sociedad entienda que mostrar la piel constituye «un paso adelante hacia la normalización».
Combatir el estigma
Aunque la psoriasis no es una enfermedad contagiosa, quienes la padecen suelen enfrentarse a miradas, comentarios o actitudes motivadas por el desconocimiento. Una realidad que puede afectar de forma importante al bienestar emocional y favorecer la aparición de ansiedad, aislamiento social o síntomas depresivos.
Precisamente por ello, desde Acción Psoriasis recuerdan que dar visibilidad a la enfermedad resulta fundamental para desmontar falsos mitos y favorecer una mejor comprensión social. «Muchas veces la gente solo mira por desconocimiento», comenta la portavoz de la organización, por lo que iniciativas como #Destápate también invitan a aprovechar esas situaciones para explicar qué es realmente la psoriasis. Al mismo tiempo que mejora la seguridad en los pacientes.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica que provoca la aparición de placas enrojecidas y descamativas, generalmente localizadas en codos, rodillas, cuero cabelludo o región lumbar. En España afecta aproximadamente al 2,3 % de la población, lo que equivale a más de un millón de personas.
Aunque el verano suele generar inseguridad en muchos pacientes por la mayor exposición de la piel, también es una de las épocas del año en las que numerosos afectados experimentan una mejoría de los síntomas gracias a la combinación de la luz solar, el agua del mar y el descanso. No obstante, los especialistas recuerdan la importancia de proteger adecuadamente la piel frente a las quemaduras solares, ya que una exposición excesiva puede empeorar la enfermedad.
La futura Ley de Organizaciones de Pacientes, que se encuentra en estos momentos en trámite parlamentario, se mantiene como una oportunidad para consolidar un modelo de participación más estable y estructurado de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud, pero aún quedan flecos sueltos por resolver para que la influencia en la toma de decisiones sea real. Esta fue una de las principales conclusiones de la primera mesa redonda de la XIII Jornada Somos Pacientes, organizada por Somos Pacientes y Farmaindustria, en la que representantes de diferentes Administraciones públicas, organizaciones de pacientes, expertos jurídicos e industria analizaron el nuevo papel que deben desempeñar las asociaciones en la gobernanza sanitaria.
Los participantes coincidieron en que la participación de los pacientes ya no puede depender únicamente de la voluntad de los gestores o de los profesionales sanitarios, sino que debe formar parte de la estructura habitual del sistema mediante mecanismos estables, recursos suficientes y normas que garanticen su presencia allí donde se toman las decisiones.
La directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid, Celia García Menéndez, defendió que resulta difícil entender que la participación de los pacientes no haya formado parte hasta ahora de la organización del sistema sanitario. A su juicio, la creciente cronicidad, el aumento de la supervivencia y la complejidad de las enfermedades hacen imprescindible avanzar hacia una atención verdaderamente centrada en las personas.
En este contexto, consideró que la futura ley llega en un momento especialmente oportuno, ya que las asociaciones de pacientes han dejado de desempeñar únicamente funciones de apoyo para convertirse en actores con capacidad para contribuir a la mejora del sistema sanitario. No obstante, advirtió de que la buena voluntad no basta y que la participación debe sustentarse en recursos, formación y un marco normativo que establezca unos mínimos comunes.
En la misma línea se expresó Montse Moharra, coordinadora de Decisiones Compartidas de la Secretaría de Atención Sanitaria y Participación de Cataluña, quien insistió en que el verdadero reto consiste en impulsar un cambio de cultura dentro de las propias organizaciones sanitarias. Según explicó, la participación debe formar parte de la práctica habitual de los profesionales y de los procesos de decisión, algo que requiere formación, sensibilización y herramientas que permitan evaluar el impacto real de esa participación.
Punto de partida
El director de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Pedro Carrascal, valoró muy positivamente que la futura ley otorgue un reconocimiento jurídico a las organizaciones de pacientes y permita estructurar una participación que, hasta ahora, se apoyaba en iniciativas puntuales o en declaraciones de intenciones.
En su opinión, la norma legitima a las asociaciones como parte integrante del sistema sanitario y abre la puerta a su presencia en órganos consultivos y espacios de gobernanza. Sin embargo, recordó que el verdadero trabajo comenzará una vez aprobada la ley, ya que será necesario desarrollar mecanismos que garanticen una participación efectiva, dotarla de financiación y evitar que quede reducida a un mero ejercicio de representación sin capacidad de influencia.
Una visión parcialmente compartida por el abogado y asesor de organizaciones de pacientes Álvaro Lavandeira, quien calificó el proyecto como una oportunidad, aunque pidió prudencia tanto respecto a su tramitación parlamentaria como a su contenido. A su juicio, el texto actual plantea principios generales, pero aborda de forma limitada aspectos clave como la financiación o la capacidad real de los pacientes para influir en las decisiones.
Desde su punto de vista, las organizaciones deben participar desde las fases iniciales de los procesos, incluyendo el diseño de los ensayos clínicos, la evaluación de los tratamientos o la elaboración de informes, y no limitarse a ser consultadas cuando las decisiones ya están prácticamente adoptadas.
Álvaro Lavandeira, Pedro Carrascal y Celia García durante la mesa de debate / Fotos: Luis Camacho
Experiencias
La mesa también permitió conocer algunas iniciativas ya implantadas por distintas administraciones para incorporar la voz de los pacientes de forma estable. Celia García, por ejemplo, explicó que la Comunidad de Madrid lleva años trabajando en este ámbito a través de los sucesivos planes de humanización, incorporando a las asociaciones desde el inicio de los proyectos y no únicamente para revisar los documentos finales. Actualmente, los pacientes participan en observatorios, órganos colegiados y comités presentes en la práctica totalidad de los hospitales públicos, además de impulsar proyectos surgidos directamente de sus propuestas, como una plataforma de educación sanitaria dirigida a la ciudadanía.
Por su parte, Montse Moharra recordó que Cataluña acumula más de una década desarrollando estrategias de participación y destacó el papel del Consejo Consultivo de Pacientes, que representa a unas 200 asociaciones y participa, entre otros ámbitos, en procesos relacionados con la incorporación de medicamentos. Además, explicó que actualmente se está trabajando con distintos centros sanitarios para consolidar una auténtica cultura participativa que integre la experiencia del paciente en la práctica asistencial cotidiana.
Por su parte, el director general de Ferrer en España, Albert Cortada (también miembro de una asociación de pacientes y cuidador), concluyó que incorporar el conocimiento y la experiencia de quienes conviven con una enfermedad permite adoptar mejores decisiones sanitarias. Según sus palabras, confía en que dentro de unos años la participación de los pacientes deje de ser una asignatura pendiente para convertirse en una realidad plenamente integrada en el funcionamiento del sistema sanitario.
Un objetivo compartido por todos los participantes de la mesa, que coincidieron en que la futura Ley de Organizaciones de Pacientes constituye un primer paso, pero no el último, hacia un modelo de gobernanza construido con los pacientes y no únicamente para ellos.
Si quieres escuchar las reflexiones completas de los protagonistas de la mesa, puedes hacerlo aquí:
La Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER) y la Asociación Española de Pacientes y Cuidadores de EPOC (EPOC España) han reclamado la financiación del tratamiento biológico para la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) en el Sistema Nacional de Salud, tras una nueva negativa que consideran «difícil de justificar» a la luz de la evidencia disponible y de la necesidad clínica.
Las asociaciones han iniciado una recogida de firmas para respaldar la demanda de financiación a la que se han sumado 4.230 afectados, en la que se destaca la situación de inequidad, dado que el fármaco biológico sí está financiado para pacientes con asma grave, dermatitis atópica y poliposis nasal.
Según explican, el fármaco, aprobado hace más de un año y medio para la EPOC por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), es el primer tratamiento realmente innovador para esta enfermedad en los últimos quince años, y ha demostrado beneficio simultáneo, con una reducción de exacerbaciones de hasta el 34 por ciento y mejora de síntomas en un subgrupo de pacientes con inflamación de tipo 2.
Las asociaciones recuerdan además que esta terapia no está dirigida a todos los pacientes con EPOC, sino a un grupo «claramente definido», que son los afectados que, pese a recibir tratamiento inhalado optimizado, continúan sufriendo exacerbaciones recurrentes y presentan biomarcadores asociados a inflamación tipo 2.
Ambas entidades respetan el marco regulador vigente y los procedimientos de evaluación de medicamentos en España y entienden la necesidad de equilibrar innovación, sostenibilidad y equidad en el acceso a los tratamientos. Sin embargo, consideran necesario poner de nuevo sobre la mesa los datos que, a su juicio, respaldan la incorporación de esta terapia para el perfil de pacientes al que va dirigida.
Reducción de hasta el 34% de las exacerbaciones
Los pacientes recuerdan que la EPOC es una de las principales causas de morbilidad y mortalidad en España. Los pacientes pierden hasta 17 años de esperanza de vida, y en 2023 se registraron más de 12.700 muertes directas por esta enfermedad, según datos del Ministerio de Sanidad. Las exacerbaciones constituyen uno de los principales factores de riesgo de muerte. Cada agudización, incluso si es moderada, deteriora de forma irreversible la función pulmonar, incrementa el riesgo de hospitalización, de eventos cardiovasculares y de mortalidad.
Las organizaciones destacan que el tratamiento ha mostrado una reducción de hasta el 34 por ciento de las exacerbaciones y un aumento de la función pulmonar, con mejoría de los síntomas desde la cuarta semana de tratamiento. Los resultados han llevado a su recomendación como opción terapéutica en las principales guías clínicas, entre ellas GOLD 2026 (Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease) y la actualización 2025 de la Guía Española de la EPOC (GesEPOC).
FENAER y EPOC España insisten en que la financiación del tratamiento no solo responde a una necesidad clínica, sino también a una lógica de eficiencia para el propio sistema sanitario. Las exacerbaciones graves de la EPOC son uno de los principales motores del coste sanitario asociado a la enfermedad, debido a consultas urgentes, ingresos hospitalarios, reingresos y pérdida de autonomía.
En esta línea, afirman que prevenir estos episodios supone mejorar la calidad y esperanza de vida de los pacientes y reducir el consumo de recursos sanitarios. «Cada exacerbación evitada significa menos deterioro pulmonar, menos riesgo de ingreso y más tiempo de vida con calidad para los pacientes. Existe una población pequeña, identificable y de alto riesgo, que consume muchos recursos sanitarios, para la que por primera vez existe una terapia dirigida reconocida por guías clínicas. Pedimos acceso controlado y basado en criterios clínicos», afirma Mariano Pastor, presidente de FENAER.
«Hablamos de personas que, aun haciendo correctamente su tratamiento, siguen viviendo con miedo a la próxima exacerbación, porque cada exacerbación puede significar un ingreso hospitalario y un nuevo escalón de pérdida de capacidad respiratoria», ha manifestado Iñaki Morán, presidente de EPOC España.
Ambas organizaciones reclaman que se mantenga abierto el diálogo para identificar vías que permitan compatibilizar sostenibilidad, evidencia científica y acceso de los pacientes con mayor necesidad clínica, reafirmando su disposición a colaborar con las autoridades sanitarias en la búsqueda de soluciones responsables y equitativas.
