Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

“Me cuesta muchísimo levantarme”, “llego agotado al final del día” o “parece que no descanso aunque duerma”. Son comentarios cada vez más habituales en estos días previos a la llegada del verano. Aunque muchas personas asocian la sensación de fatiga al invierno, los especialistas aseguran que el inicio de la época estival también favorece la aparición de cansancio, somnolencia y falta de energía.

Según la Sociedad Española de Sueño (SES), dos factores explican buena parte de este fenómeno: el aumento de las temperaturas y el progresivo retraso de los horarios provocado por el alargamiento de los días.

La combinación de ambos elementos afecta directamente a la calidad y cantidad del sueño, algo especialmente relevante para las personas que conviven con enfermedades crónicas, trastornos neurológicos, patologías cardiovasculares o problemas de salud mental, colectivos en los que la fatiga ya forma parte habitual de la enfermedad.

Dormimos menos sin darnos cuenta

María José Martínez Madrid, coordinadora del Grupo de Trabajo de Cronobiología de la Sociedad Española de Sueño, explica que uno de los principales problemas es el retraso progresivo de las rutinas diarias que suele producirse con la llegada de los días largos.

Las cenas se alargan, aumentan las actividades sociales, pasamos más tiempo al aire libre y tendemos a acostarnos más tarde. Sin embargo, la hora de levantarse para trabajar, estudiar o acudir a una consulta médica suele mantenerse igual. El resultado es una reducción paulatina de las horas de sueño que muchas personas ni siquiera perciben.

“Ocurre algo muy característico y es que, con la llegada de los días largos, tendemos a retrasar nuestros horarios. El problema es que la hora de levantarse normalmente no cambia. Es decir, muchas personas están reduciendo progresivamente su tiempo de sueño sin darse cuenta”, señala la especialista.

El calor también altera el descanso

A esta reducción de horas de sueño se suma la llegada de las altas temperaturas. Las noches cálidas dificultan el descenso natural de la temperatura corporal que el organismo necesita para iniciar y mantener el sueño. Como consecuencia, aumenta la dificultad para conciliar el descanso, aparecen más despertares nocturnos y disminuye la proporción de sueño profundo.

Muchas personas creen haber dormido toda la noche, pero se despiertan con sensación de agotamiento porque la calidad del sueño ha empeorado significativamente.

“El calor es probablemente uno de los factores más importantes ahora mismo. Cuando las temperaturas nocturnas son elevadas, el organismo tiene más dificultades para disipar calor y ese mecanismo fisiológico se ve alterado”, explica Martínez Madrid.

Pacientes crónicos

Los expertos recuerdan que el cansancio no debe normalizarse, especialmente en personas que ya conviven con enfermedades crónicas. La falta de descanso puede agravar síntomas frecuentes en patologías como la esclerosis múltiple, la fibromialgia, las enfermedades reumáticas, la insuficiencia cardíaca, la diabetes o algunos trastornos respiratorios.

Además, el sueño insuficiente se ha relacionado con un peor control de la presión arterial, alteraciones metabólicas, dificultades cognitivas y una mayor afectación emocional. Por ello, los especialistas recomiendan prestar atención a cualquier empeoramiento significativo de la fatiga durante estas semanas y consultar con los profesionales sanitarios cuando interfiera de forma importante en la vida cotidiana.

Cómo mejorar el descanso

La SES recuerda que existen medidas sencillas que pueden ayudar a minimizar el impacto del calor y de los cambios de rutina. Una de las más importantes es exponerse a la luz natural durante las primeras horas del día, ya que esta señal ayuda a sincronizar los ritmos circadianos y favorece un mejor descanso nocturno.

También recomiendan mantener horarios relativamente regulares, incluso durante los fines de semana, para evitar que el retraso progresivo de las rutinas altere todavía más el sueño.

Los especialistas aconsejan además adaptar el entorno de descanso a las condiciones climáticas propias de esta época del año. Mantener la habitación fresca, ventilar antes de acostarse, utilizar ropa de cama ligera, evitar el ejercicio físico intenso a última hora de la tarde y limitar las cenas copiosas o el consumo de alcohol son algunas de las recomendaciones más eficaces.

La situación se ve agravada por una realidad que afecta a buena parte de la población española. Según indican desde la SES, muchas personas duermen habitualmente menos de las siete u ocho horas recomendadas para los adultos. Ese déficit acumulado hace que cualquier factor adicional, como el calor o el retraso de los horarios, tenga un efecto mucho más visible sobre el bienestar diario.

La forma en que se evalúan los medicamentos, productos sanitarios y otras innovaciones en salud está cambiando en Europa y también en España. Cada vez existe un mayor consenso sobre la necesidad de incorporar la experiencia de quienes conviven con las enfermedades a unos procesos que tradicionalmente han estado dominados por criterios clínicos, económicos y regulatorios.

Teniendo esto en cuenta, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) participa el próximo 30 de junio el webinar internacional Supporting Patient Stakeholder Involvement in HTA in Spain: How the process is evolving and how Plain Language Summaries can help improve inclusivity, una sesión que analizará la evolución de la participación de los pacientes en la evaluación de tecnologías sanitarias y las oportunidades que se abren para las organizaciones de pacientes en el nuevo escenario regulatorio.

El encuentro se desarrollará de forma telemática entre las 9.00 y las 10.30 horas y contará con traducción simultánea en español e inglés.

Un momento clave en España

La jornada llega en un momento especialmente relevante para la sanidad española. La reciente aprobación del nuevo Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias ha consolidado un modelo en el que la participación de pacientes y ciudadanía está adquiriendo una importancia creciente en la valoración de medicamentos, productos sanitarios, pruebas diagnósticas y otras innovaciones que aspiran a incorporarse al Sistema Nacional de Salud.

La evaluación de tecnologías sanitarias, conocida internacionalmente como HTA (Health Technology Assessment), es el proceso que permite determinar el valor clínico, económico y social de estas innovaciones antes de su financiación o utilización generalizada.

Sin embargo, cada vez más expertos defienden que estos análisis deben incorporar también la experiencia de quienes conviven con las enfermedades para comprender mejor el impacto real de los tratamientos en la calidad de vida de los pacientes.

Hacer comprensible la información científica

Uno de los ejes centrales del webinar será el proyecto internacional SIP (Summary Information for Patients), una iniciativa impulsada desde el grupo de trabajo de participación de pacientes y ciudadanía de HTAi. El proyecto busca facilitar la comprensión de los procesos de evaluación mediante el desarrollo de materiales accesibles y resúmenes elaborados en lenguaje claro, conocidos como Plain Language Summaries.

Estas herramientas pretenden traducir documentos altamente técnicos a formatos comprensibles para pacientes, familiares y ciudadanía, favoreciendo una participación más informada y efectiva en los procesos de evaluación. Los organizadores consideran que este tipo de recursos puede convertirse en una pieza clave para reducir barreras de acceso a la información y promover una participación más inclusiva.

Experiencias europeas

La sesión contará con la participación de especialistas internacionales que compartirán experiencias ya consolidadas en otros países europeos.

Entre ellos se encuentra Antonella Cardone, directora ejecutiva de Cancer Patients Europe, una de las principales organizaciones europeas de representación de pacientes oncológicos. También participará Ella Fitzpatrick, representante del National Institute for Health and Care Excellence (NICE) del Reino Unido, considerado uno de los organismos de referencia mundial en evaluación de tecnologías sanitarias e incorporación de la perspectiva de los pacientes en los procesos de decisión.

Junto a ellas intervendrá José Díaz, de Bristol Myers Squibb Reino Unido, que aportará la visión de la industria sobre la generación de información accesible para pacientes y ciudadanía. Y la representación española correrá a cargo de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

Pedro Carrascal, director de la POP, y Lucía Ortiz, responsable de proyectos de la entidad, analizarán la situación actual de la evaluación de tecnologías sanitarias en España y las posibilidades que ofrecen los nuevos mecanismos de participación impulsados en los últimos meses.

La sesión servirá además para reflexionar sobre cómo las organizaciones de pacientes pueden prepararse para intervenir de forma efectiva en estos procesos y trasladar las necesidades reales de las personas afectadas por enfermedades crónicas y complejas.

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Para muchas pacientes de cáncer de mama, la incertidumbre no termina cuando finalizan la cirugía, la quimioterapia o la radioterapia. El miedo a que la enfermedad vuelva a aparecer sigue acompañando a una gran parte de ellas durante años y condiciona su bienestar emocional, sus decisiones y su calidad de vida.

Con el objetivo de abordar esta realidad, la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), la Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer (FECEC), la Asociación Cáncer Mama Ovario Hereditario (AMOH) y Novartis han puesto en marcha la campaña Lleva la Delantera, una iniciativa de concienciación destinada a proporcionar información, herramientas de apoyo y acompañamiento a las mujeres que conviven con esta enfermedad.

La campaña tiene como objetivo que las pacientes dispongan de información comprensible y recursos que les permitan participar activamente en las decisiones relacionadas con su salud y afrontar con mayor seguridad las distintas etapas de la enfermedad.

Temor a la recaída

Cada año se diagnostican en España más de 38.000 nuevos casos de cáncer de mama, una enfermedad que representa cerca del 29% de todos los cánceres detectados en mujeres. Aunque la mayoría se identifican en fases tempranas, una parte de las pacientes continúa expuesta al riesgo de que la enfermedad reaparezca, en ocasiones ya en forma avanzada o metastásica.

Esta posibilidad tiene un fuerte impacto emocional. Según recuerda la campaña, el 84% de las pacientes con cáncer de mama precoz considera el riesgo de recaída como su principal preocupación de futuro. Por ello, las entidades impulsoras consideran fundamental reforzar tanto el acceso a tratamientos innovadores como el acompañamiento continuado durante el seguimiento de la enfermedad.

Pero también fomentar una relación más participativa entre pacientes y profesionales sanitarios. Las organizaciones recuerdan que disponer de información rigurosa y comprensible permite a las mujeres implicarse de forma más activa en la toma de decisiones compartidas y afrontar el proceso con mayor confianza.

“La atención debe ser integral, personalizada y centrada en las necesidades reales de las pacientes”, defiende Antonia Gimón, presidenta de FECMA, quien subraya además la importancia de garantizar un acceso equitativo a las innovaciones terapéuticas que están contribuyendo a reducir el riesgo de recaída y mejorar las perspectivas de futuro.

Realidades diferentes

Las entidades participantes insisten en que no existe una única experiencia de cáncer de mama. Las necesidades de las mujeres cambian a lo largo del proceso y dependen tanto del momento de la enfermedad como de sus circunstancias personales y familiares.

“El miedo a la recaída suele ser una de las principales preocupaciones en las fases tempranas, mientras que en el cáncer de mama metastásico el foco se sitúa en la progresión de la enfermedad y en mantener opciones terapéuticas eficaces”, explica Elisenda Martínez, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico.

Por este motivo, la campaña pone el acento en la necesidad de ofrecer acompañamiento e información adaptados a cada etapa y garantizar que todas las pacientes tengan acceso a los recursos que necesitan.

Por otra parte, la iniciativa también busca reforzar el papel activo de las mujeres en el manejo de su enfermedad. Para Maria Assumpció Vilà, presidenta de FECEC, la participación de las pacientes en las decisiones relacionadas con su salud favorece una atención más personalizada y permite que los tratamientos y estrategias se ajusten mejor a sus valores, preferencias y circunstancias personales.

En la misma línea, Marisa Cots, presidenta de AMOH, destaca la importancia de promover una actitud proactiva que ayude a las mujeres a conocer mejor su cuerpo, identificar posibles cambios y consultar precozmente ante cualquier duda.

Vídeos, talleres y espacios de encuentro

La campaña se desarrollará a través de diferentes herramientas dirigidas a las pacientes. Entre ellas destacan una serie de contenidos audiovisuales conducidos por la periodista Isabel Jiménez, embajadora de la iniciativa, en los que pacientes, profesionales sanitarios y representantes de asociaciones compartirán experiencias y abordarán cuestiones relacionadas con el diagnóstico, la calidad de vida, la comunicación con el equipo médico o la gestión de los temores asociados a la enfermedad.

Además, se celebrarán talleres presenciales en distintos hospitales españoles para ofrecer información práctica, resolver dudas y favorecer el intercambio de experiencias entre pacientes y profesionales. Y es que, desde el punto de vista de las organizaciones impulsoras, el abordaje del cáncer de mama no puede limitarse exclusivamente al tratamiento médico.

Aspectos como el bienestar emocional, el apoyo social, la adherencia terapéutica, la información fiable o la comunicación con los profesionales sanitarios son elementos fundamentales para mejorar la calidad de vida de las pacientes. Por ello, Lleva la Delantera aspira también a contribuir a una mayor comprensión social de la enfermedad y a generar espacios donde las mujeres puedan sentirse acompañadas, escuchadas y representadas.

Hay cansancios que se curan durmiendo. Y hay otros, más crueles, que precisamente empiezan cuando llega la noche.

La enfermedad de Willis-Ekbom, históricamente conocida como síndrome de piernas inquietas —SPI—, es un trastorno neurológico crónico, sensitivo-motor y del sueño. Dicho así, suena técnico, casi inofensivo. Pero quien lo vive sabe que no lo es: una inquietud profunda en las piernas, una necesidad irresistible de moverlas, una incomodidad que aparece en reposo y convierte el descanso en una meta difícil.

En España, la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas, AESPI, trabaja desde 2004 para representar, acompañar y defender a las personas afectadas. Actualmente es la única asociación nacional dedicada específicamente al SPI y reúne ya a 590 socios. Detrás de esa cifra hay mucho más que un dato: hay personas que han dejado de sentirse solas.

El gran iceberg del SPI

Los especialistas describen a menudo el SPI como un iceberg clínico. Lo visible es apenas una parte; lo más importante permanece debajo, silencioso, ignorado.

Se estima que esta enfermedad afecta a entre el 5% y el 10% de la población. En España, podría alcanzar a cerca de dos millones de personas. Sin embargo, alrededor del 90% de los afectados no cuenta con un diagnóstico correcto. La enfermedad existe, los síntomas existen, el sufrimiento existe… pero demasiadas veces no se reconoce.

Muchos pacientes pasan años de consulta en consulta. Escuchan que “serán nervios”, “quizá sea estrés” o “puede ser circulación”. Así comienza un peregrinaje médico agotador, en el que la persona no solo soporta los síntomas, sino también la duda de si será ella quien exagera. No exagera.

Para cambiar esta realidad, AESPI impulsa iniciativas como la campaña #VisualizaSPI y la Ruta AESPI por España 2026, un proyecto que está recorriendo y llegará a estar presente en todas las comunidades autónomas, incluidas Ceuta y Melilla, con jornadas dirigidas a pacientes, familias y profesionales sanitarios.

La formación en atención primaria resulta clave. El médico de familia suele ser la primera puerta de entrada al sistema sanitario. Si esa puerta no reconoce el SPI, el paciente queda atrapado en un pasillo demasiado largo. Detectarlo ante quejas de insomnio, fatiga o necesidad de mover las piernas puede evitar años de errores y tratamientos inadecuados.

Niños, embarazo y diagnóstico temprano

El SPI también afecta a la infancia. Se calcula que entre el 2% y el 4% de los niños pueden padecerlo, aunque en ellos el diagnóstico suele ser especialmente difícil. Muchos no saben explicar lo que sienten y hablan de “cosquillas”, “hormigas” o ganas de dar patadas.

Desde fuera, esa inquietud puede confundirse con mala conducta, falta de atención o incluso TDAH. Pero no es lo mismo un niño desobediente que un niño que no descansa. No es lo mismo una distracción caprichosa que una noche rota.

En mujeres, el SPI es más frecuente y el embarazo puede actuar como desencadenante. Se estima que una de cada cinco gestantes presenta síntomas durante el tercer trimestre, debido a la caída de los depósitos de hierro y a los cambios hormonales. Aunque muchas mejoran tras el parto, haber sufrido SPI durante la gestación puede aumentar el riesgo de desarrollarlo de forma crónica en el futuro.

Por eso, AESPI insiste en mirar mejor, preguntar mejor y diagnosticar antes.

Investigación, rigor y apoyo mutuo

AESPI sabe que acompañar es imprescindible, pero no suficiente. La mejora real de la vida de los pacientes depende también del avance científico. Por ello, la asociación impulsa becas de investigación dotadas con 10.000 euros por convocatoria, repartidos en dos premios de 5.000 euros.

Entre las líneas más prometedoras destacan los estudios sobre el eje intestino-cerebro, la inflamación y la absorción de hierro. La asociación apuesta por información validada, prudencia clínica y rigor, lejos de remedios milagrosos que brillan mucho y ayudan poco.

Pertenecer a AESPI significa formar parte de una red de apoyo emocional, orientación y defensa colectiva. Los grupos regionales, las actividades divulgativas y la atención directa permiten que muchos pacientes escuchen, por fin: “A mí también me pasa”. La enfermedad de Willis-Ekbom sigue siendo invisible para demasiadas personas. AESPI trabaja para que deje de serlo. Porque cuando una enfermedad se nombra, empieza a existir para los demás. Y cuando los pacientes se organizan, lo invisible comienza a moverse.

Por: José Manuel Gómez Montero, secretario de AESPI

Con motivo de la apertura generalizada de piscinas y del incremento de la actividad acuática en playas, ríos, embalses y pantanos, el Hospital Nacional de Parapléjicos, centro dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, junto con la Federación Nacional de ASPAYM, la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF), Cruz Roja Española y la Real Federación Española de Salvamento y Socorrismo, vuelven a lanzar un mensaje de prudencia a la ciudadanía para prevenir lesiones medulares por una mala zambullida.

Las entidades subrayan que estos accidentes tienen consecuencias graves y que, en la inmensa mayoría de los casos, son evitables. Por ello, insisten en que la prevención, la información y la prudencia son las herramientas más eficaces para disfrutar del agua sin poner en riesgo la salud.

Bajo el lema ‘Con cabeza sí, de cabeza no’, un año más la campaña se difundirá especialmente a través de redes sociales con los hashtags #Zambullidas2026, #ConCabezaSí y #DeCabezaNo, para trasladar un mensaje directo a los bañistas: antes de lanzarse al agua hay que comprobar la profundidad, conocer el fondo y evitar conductas de riesgo.

Una imprudencia que puede cambiar una vida

Una zambullida en una zona poco profunda, rocosa o desconocida puede provocar un impacto de la cabeza contra el fondo. Este golpe puede dañar las vértebras cervicales y la médula espinal, con consecuencias muy graves para la persona afectada.

La zona cervical es especialmente vulnerable en este tipo de accidentes y las lesiones pueden causar una tetraplejia, lo que conlleva pérdida de la movilidad, alteraciones de la sensibilidad y una situación de dependencia que requiera cuidados y asistencia de por vida.

Las organizaciones participantes en esta campaña coinciden en que una zambullida imprudente puede cambiar la vida en segundos, y recuerdan que la época estival concentra buena parte de estas situaciones de riesgo por el aumento de actividades de ocio acuático.

Tres ingresos por zambullida en 2025

Según el último balance de actividad del Hospital Nacional de Parapléjicos, el pasado año se registraron tres ingresos por lesión medular provocada por zambullidas imprudentes y los tres casos correspondieron a varones de 18, 40 y 51 años de edad. Los pacientes procedían de Murcia, Cataluña y la Comunidad Valenciana y las lesiones se produjeron a nivel cervical, lo que implica una tetraplejia con afectación tanto de las extremidades superiores como inferiores.

“Estamos hablando de lesiones que cambian la vida de personas jóvenes, con secuelas funcionales muy severas, y lo más doloroso es que muchas se podrían haber evitado. Por eso, debemos actuar antes de que suceda: prevenir salva vidas y la mejor lesión medular es la que nunca pasa”, afirma la directora del Hospital Nacional de Parapléjicos, la Dra. Mónica Alcobendas.

Para la presidenta de ASPAYM, Mayte Gallego, “implicarnos en esta campaña es fundamental para prevenir más accidentes por zambullidas y lograr que las lesiones lleguen a cero, no ya un año, sino de manera sostenida en el tiempo”. La importancia de lanzarse con cabeza, y no de cabeza, con los brazos siempre por delante y conociendo, en la medida posible, la profundidad de la zona a la que nos vamos a tirar, “previene accidentes muy graves cuyas secuelas afectan a nuestra movilidad de por vida”.

Por su parte, la presidenta de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF), la Dra. Helena Bascuñana, recuerda que “las lesiones medulares por zambullida son accidentes graves, con consecuencias que habitualmente son irreversibles, pero en muchos casos evitables”.

“Lanzarse de cabeza al agua sin comprobar antes la profundidad o el fondo puede causar un daño medular y provocar pérdida de movilidad, alteraciones de la sensibilidad o discapacidad permanente. La rehabilitación es esencial para prevenir complicaciones, favorecer la recuperación funcional y mejorar la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas. Pero el mensaje debe ser claro: la mejor lesión medular es la que no llega a producirse. Antes de zambullirse, hay que actuar con cabeza”, subraya.

“El aumento de la actividad acuática en verano hace que se multipliquen también las situaciones de riesgo en playas, ríos y piscinas”, señala el presidente de la Real Federación Española de Salvamento y Socorrismo (RFESS), Samuel Gómez. “Muchas lesiones graves se producen en apenas unos segundos, cuando no se ha valorado bien el entorno antes de entrar al agua o se actúa con exceso de confianza”.

Desde la RFESS insisten en que la seguridad depende de gestos básicos como comprobar la profundidad, respetar la señalización y atender siempre a las indicaciones de los servicios de socorrismo. “El agua es para disfrutarla, pero siempre desde la prevención y la responsabilidad”, concluye Gómez.

Por su parte, Juan Jesús Hernández, médico del área de Salud de Cruz Roja Española, recuerda una vez más que hay que pensar antes de realizar una acción que puede ser peligrosa. Una decisión impulsiva puede provocar lesiones muy graves. “Como decimos en Cruz Roja, ‘Quiérete mucho’, no solamente por sus implicaciones a nivel personal, sino por las consecuencias en el entorno más cercano y en las personas que más queremos y que más nos quieren”.

Además, Hernández recuerda que la prevención tiene que empezar a inculcarse en la propia casa, y que no hay que olvidar la educación a los niños y niñas que por su edad no tienen conciencia de peligro. “Hay que disfrutar del verano, en la medida que cada persona pueda, pero con cabeza: la diversión no está reñida con la prevención”, concluye.

Prevención y precaución: pautas a seguir

Por todo ello, insisten en la importancia de seguir estas recomendaciones para evitar lesiones medulares por una mala zambullida:

1. Conocer la profundidad. Nunca hay que zambullirse en aguas en las que no se conoce la profundidad. Siempre se debe estar seguro de que hay la suficiente profundidad para evitar el contacto con el fondo.

2. Hacer una entrada cauta. La primera vez que se entre en el agua, hay que hacerlo con los pies para poder evaluar la profundidad y la presencia de objetos sumergidos.

3. Mantener una supervisión adecuada. Los niños y adolescentes deben estar siempre supervisados por un adulto responsable cuando practiquen actividades acuáticas.

4. Evitar el consumo de alcohol y otras drogas, ya que reducen la capacidad de valorar riesgos y tomar decisiones correctas, aumentando la probabilidad de llevar a cabo conductas peligrosas.

5. Señalización y educación. En piscinas y zonas públicas de baño, comprueba que haya señalización clara sobre las áreas seguras para zambullirse y advierte a todos los participantes sobre los riesgos.

Qué hace en caso de accidente

En caso de una lesión por zambullida es crucial actuar rápidamente con estas pautas:

– No mover al lesionado. La movilización incorrecta puede agravar la lesión. Se debe mantener a la persona quieta y en la posición en que fue encontrada.

– Llamar a los servicios de emergencia. Solicitar ayuda médica de inmediato.

– Mantener la calma. Asegurar al lesionado hasta que llegue la asistencia profesional.

El movimiento asociativo de pacientes se prepara para una etapa de gran actividad. La futura Ley de Organizaciones de Pacientes, la reforma de la evaluación de tecnologías sanitarias, los cambios regulatorios impulsados desde la Unión Europea y la creciente demanda de participación ciudadana en las decisiones de salud están redefiniendo el papel de las asociaciones dentro del sistema sanitario.

En este contexto, el Foro Español de Pacientes (FEP) ha anunciado un giro estratégico con el que pretende reforzar su capacidad de interlocución institucional y consolidar su posición como representante del movimiento asociativo ante las administraciones públicas y los organismos sanitarios nacionales e internacionales.

La organización considera que los profundos cambios que atraviesa actualmente el ámbito sanitario exigen estructuras más sólidas, una mayor capacidad técnica y una creciente especialización para defender los derechos de los pacientes y garantizar que su voz esté presente en los procesos de toma de decisiones.

Más profesionalización

Como parte de esta nueva etapa, el Foro Español de Pacientes ha incorporado como directora a Raquel Sánchez Sanz, abogada especializada en derecho sanitario y con experiencia en compliance y salud laboral.

La nueva responsable cuenta con trayectoria tanto en la Administración pública como en el ámbito privado y conoce de primera mano el movimiento asociativo, tras haber ejercido como vicepresidenta del propio Foro y presidenta de una organización nacional de pacientes crónicos.

Su incorporación se enmarca en una estrategia orientada a reforzar la profesionalización de la entidad, mejorar su capacidad de análisis técnico y jurídico y fortalecer su presencia en los espacios donde se diseñan las políticas sanitarias. Según explica la organización, el objetivo es avanzar hacia un modelo cada vez más sólido en términos de gobernanza, transparencia y representación institucional.

Presentes en las decisiones

La nueva etapa del FEP llega en un momento en el que las organizaciones de pacientes reclaman una participación más estable y estructurada en el Sistema Nacional de Salud.

Durante los últimos años, las asociaciones han ganado protagonismo en ámbitos como la evaluación de medicamentos, el diseño de estrategias sanitarias, la humanización de la asistencia o la defensa de los derechos de las personas con enfermedades crónicas. Sin embargo, el movimiento asociativo considera que todavía existe margen para avanzar hacia una participación más efectiva.

«El FEP debe responder a los retos actuales de la sanidad y a los importantes cambios regulatorios que Europa le exige a nuestro Sistema Nacional de Salud. Damos un paso adelante con una estrategia más sólida, más técnica y orientada al impacto real en la vida de los pacientes», afirma Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes.

Cambios que llegan de Europa

La organización señala que buena parte de los retos que marcarán los próximos años tendrán origen en las nuevas normativas europeas relacionadas con la innovación sanitaria, el acceso a medicamentos, la utilización de datos de salud o la evaluación de tecnologías sanitarias.

Ante este escenario, el Foro considera necesario reforzar su capacidad para analizar los cambios regulatorios, trasladar sus implicaciones a las asociaciones y participar activamente en los debates que afectan a los pacientes.

La entidad aspira además a fortalecer sus alianzas con instituciones sanitarias, sociedades científicas y organizaciones europeas e internacionales vinculadas al ámbito de la salud.

Una representación más fuerte

El anuncio se produce pocos meses después de la reelección de Andoni Lorenzo como presidente del Foro Español de Pacientes, una renovación respaldada por unanimidad por las asociaciones que integran la organización.

Según explica el propio Lorenzo, esta nueva etapa busca dotar a las entidades de pacientes de una representación cada vez más rigurosa y preparada. «Nuestro compromiso es estar a la altura de ese mandato. Como voz de la ciudadanía en materia de salud, el FEP debe ser oído en todos los ámbitos y participar de forma permanente en la construcción de las políticas de salud», señala.