Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

La Federación Nacional Aspaym -Asociación de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas- ha abierto el plazo de inscripción para participar en la XXIX edición de su tradicional Campamento Aspaym, una iniciativa de ocio inclusivo que volverá a reunir este verano a niños y jóvenes con y sin discapacidad procedentes de distintos puntos de España.

La actividad se desarrollará entre el 3 y el 14 de agosto en el complejo accesible El Bosque de los Sueños, ubicado en Cubillos del Sil (León), y está dirigida a menores de entre 6 y 17 años. Desde la organización destacan que el objetivo principal es fomentar la convivencia, la participación y la inclusión a través de actividades adaptadas en las que todos los participantes puedan disfrutar en igualdad de condiciones.

El campamento contará con 60 plazas destinadas tanto a menores con discapacidad como a participantes sin discapacidad, una fórmula que la organización lleva impulsando desde hace casi tres décadas y que se ha convertido en una de las señas de identidad del proyecto.

La propuesta busca que la diversidad forme parte natural de la experiencia y que todos los niños y adolescentes compartan actividades, responsabilidades y momentos de ocio sin diferencias ni barreras. La temática elegida para esta edición será la de los agentes secretos, que servirá como hilo conductor de los juegos, dinámicas y actividades previstas durante los doce días de convivencia.

Piscina, veladas nocturnas y karting adaptado

Como en años anteriores, el programa incluirá algunas de las actividades más valoradas por los participantes. Entre ellas figuran las veladas nocturnas, juegos cooperativos, actividades al aire libre, visitas a la piscina y experiencias de karting adaptado, además de numerosas dinámicas diseñadas para fomentar la autonomía, el trabajo en equipo y la convivencia.

Todas las propuestas están adaptadas para que puedan participar menores con diferentes necesidades de movilidad y apoyo. Y todo ello gracias a la labor de un amplio equipo humano compuesto por más de 30 monitores titulados, con experiencia en atención a jóvenes con necesidades especiales, además de dos coordinadores y un equipo sanitario formado por personal de enfermería y apoyo auxiliar.

Aspaym pone especialmente en valor la implicación de estos jóvenes voluntarios, que cada verano dedican parte de sus vacaciones a acompañar a los participantes y garantizar que la experiencia sea segura, enriquecedora e inclusiva.

Un entorno accesible

El Bosque de los Sueños, sede habitual del campamento, es un complejo turístico especialmente diseñado para garantizar la accesibilidad. Ubicado en plena comarca de El Bierzo, dispone de 15 bungalows de madera adaptados para personas con movilidad reducida y espacios accesibles que permiten desarrollar todas las actividades previstas con normalidad.

Su entorno natural y tranquilo se ha convertido en uno de los elementos más apreciados tanto por los participantes como por sus familias. De esta manera, y después de casi treinta ediciones, el Campamento Aspaym se ha consolidado como una referencia nacional en ocio inclusivo.

Cada año, decenas de niños y adolescentes tienen la oportunidad de convivir durante casi dos semanas en un entorno donde la discapacidad deja de ser una barrera y pasa a formar parte de la diversidad natural del grupo. Las distintas ediciones han estado ambientadas en temáticas tan variadas como la música disco, los videojuegos arcade, la magia, los dibujos animados, los viajes en el tiempo o el deporte inclusivo.

Cómo solicitar una plaza

Las familias interesadas ya pueden realizar la preinscripción a través de la página web oficial del campamento.

Las tarifas varían en función de si los participantes pertenecen o no a alguna entidad Aspaym y de si es su primera participación o han asistido en ediciones anteriores.

La iniciativa cuenta con la colaboración de Fundación ACS, Fundación ONCE, Fundación ASPAYM Castilla y León, ASPAYM Castilla y León Juventud y el Consejo de la Juventud de Castilla y León.

Visibles y en primera fila, como los grandes, y como seguramente merecemos. Todos los enfermos lo merecen.

No sé si será la primera vez, pero ojalá no sea la última, en la que los pacientes estén en el centro de un simposio, mostrando su realidad y recibiendo de la comunidad médica ese mensaje de “os vemos”, tan poderoso y necesario.

Así sucedió el pasado 23 y 24 de abril en Madrid, en el Hospital Universitario Quirónsalud Madrid, en el primer simposio internacional que se celebra en España dedicado específicamente a la hipotensión intracraneal espontánea, las fugas de líquido cefalorraquídeo y los trastornos de la dinámica del LCR.

Allí, varios pacientes de esta patología y miembros de la asociación Ahifuga, tuvimos el privilegio de contar con unas tumbonas que nos permitieron asistir al evento y a la vez mostrar de primera mano las limitaciones de esta patología: con una fuga de líquido cefalorraquídeo, pasado cierto tiempo en vertical, tu cerebro deja de flotar plácidamente y empieza a caer, arrastrando estructuras nerviosas y dando lugar a una hecatombe en forma de dolor de cabeza intenso, náuseas, acúfenos…

Esa condición elimina una vida normalizada, con su trabajo, sus salidas de ocio y su independencia, algo que no valoras hasta que no lo pierdes. Y debes tumbarte si quieres sobrevivir. Pero, ay, el mundo no está diseñado para vivirlo en horizontal, por eso nos perdemos tantos trocitos de vida. Y por eso este simposio fue especialmente significativo, porque la ciencia nos escuchó y nos dio accesibilidad y dignidad.

Una actividad pionera

El evento fue organizado por la Cátedra de Neurointervencionismo de la Universidad Autónoma de Madrid y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz, y contó con la colaboración de la asociación de pacientes Ahifuga. Pero el principal promotor, fue el Dr. Claudio Rodríguez, director de ambas instituciones y jefe de la Unidad Integrada de Neurorradiología Intervencionista del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y el grupo de hospitales públicos Quirónsalud-Madrid.

El Dr. Rodríguez fue el verdadero artífice de esta pequeña maravilla, que a la vez fue inmensamente grande para los pacientes y que ha marcado un antes y un después en nuestras vidas. A veces, hay profesionales de la salud que se implican en resolver patologías difíciles y desagradecidas, que saben escuchar, empatizar y que deciden intentar mejorar la calidad de vida de las personas, aunque exista el riesgo de que no haya laureles ni grandes podios al final del camino. Esos profesionales que sí están investigando, escuchando y trabajando para cambiar esta realidad se merecen nuestro más profundo agradecimiento y reconocimiento. Nada tan valioso como construir alianzas reales entre médicos, investigadores y pacientes.

Nunca hubiéramos soñado con este simposio y con poder escuchar de primera mano a los “magos” de las fugas de LCR a nivel mundial: el Dr. Schievink, Dra. Gray, Dr. Beck… y un largo etcétera que no cabrían en esta reflexión y a los que se les unieron los mejores equipos del Instituto de Neurointervencionismo de la FJD. Mientras mantengan la ilusión y sigan avanzando con nuevos hallazgos a nivel de diagnóstico y tratamiento, nosotros mantendremos viva la esperanza de recuperar nuestra antigua vida y de que los que vengan detrás lo tengan un poquito más fácil.

La escucha del paciente

Aparte del privilegio de aprender de todo ese talento nacional e internacional, tuvimos el doble privilegio de que se escuchara nuestra voz como pacientes. Intentamos que se entendiera el alcance de esta enfermedad y pudimos manifestar nuestras reivindicaciones y deseos futuros, como esa necesidad de contar con un centro de referencia nacional público que acorte los tiempos de diagnóstico, proporcione los mejores tratamientos y reduzca la enorme desigualdad territorial que todavía existe.

Nuestra compañera Martha Rodríguez, investigadora y profesora de filosofía en la Universitat Politècnica de València, además de paciente, destacó la importancia de construir alianzas entre profesionales, instituciones, asociaciones de pacientes, gestores sanitarios e investigadores. Además, introdujo una reflexión ética imprescindible: la necesidad de plantearse qué voces no están siendo escuchadas en las decisiones sanitarias.  Este simposio no resolverá de inmediato todos los problemas, pero somos conscientes de que  algo está empezando a cambiar. Ahora existe una red más fuerte de profesionales, investigadores y pacientes empujando en la misma dirección.

La esperanza hoy está más cerca que nunca.

Por Ana Martín Fragas, presidenta de la Asociación Ahifuga

Los sarcomas representan uno de los mayores desafíos actuales para la cirugía oncológica. Su baja incidencia, la enorme heterogeneidad biológica de estos tumores y la complejidad diagnóstica y terapéutica que presentan muchos pacientes han transformado en los últimos años el abordaje clínico de esta enfermedad, impulsando modelos asistenciales cada vez más especializados, coordinados y multidisciplinares.

Por esta razón y con el objetivo de actualizar el conocimiento científico y facilitar una atención más homogénea y especializada, la Asociación Española de Cirugía (AEC), a través de su Sección de Tumores Mesenquimales y Sarcomas, ha publicado el Manual del tratamiento multidisciplinar de los sarcomas abdominales para cirujanos, una obra colectiva elaborada por especialistas nacionales e internacionales de referencia implicados en el manejo de estos tumores complejos.

La publicación aborda de forma integral los principales avances relacionados con el diagnóstico, la planificación terapéutica, la cirugía, los tratamientos sistémicos y la coordinación asistencial en sarcomas abdominales y retroperitoneales, considerados entre los tumores más complejos dentro de la patología oncológica quirúrgica.

Necesidad de adaptar cada estrategia

Este manual, coordinado por los doctores José Manuel Asencio Pascual y Francisco Cristóbal Muñoz Casares, nace en un contexto de profunda evolución del tratamiento de los sarcomas, marcado por una creciente especialización, la incorporación de nuevas herramientas diagnósticas y moleculares y la necesidad de adaptar cada estrategia terapéutica a las características biológicas e histológicas de cada tumor.

No existe probablemente un mayor desafío para el cirujano contemporáneo que el abordaje de los sarcomas”, señala el doctor José Manuel Asencio Pascual, coordinador de la obra y de la Sección de Tumores Mesenquimales y Sarcomas de la AEC hasta diciembre de 2025, en la presentación de la obra. “El cirujano que se enfrenta a estos tumores debe ir más allá del dominio técnico de la cirugía y comprender la biología tumoral, los avances diagnósticos y las nuevas estrategias terapéuticas para poder participar de forma activa en la toma de decisiones multidisciplinares”, manifiesta.

“La complejidad de los sarcomas hace imprescindible consolidar modelos asistenciales altamente especializados y coordinados entre disciplinas. Este manual es un reflejo del trabajo conjunto de múltiples expertos y de la necesidad de seguir avanzando hacia una atención cada vez más personalizada y basada en la evidencia científica”, añade el Dr. José Antonio González López, coordinador actual de la Sección de Tumores Mesenquimales y Sarcomas de la AEC.

Más de 70 subtipos tumorales

Los especialistas recuerdan que los sarcomas constituyen un grupo extraordinariamente heterogéneo de tumores raros, con más de 70 subtipos histológicos descritos, cada uno con patrones distintos de crecimiento, comportamiento biológico, afectación de órganos y riesgo de recaída. Esta complejidad obliga a individualizar cada tratamiento y a integrar la experiencia de múltiples disciplinas clínicas en todas las fases del proceso asistencial. De hecho, uno de los principales mensajes que vertebra toda la publicación es la necesidad de que estos pacientes sean evaluados y tratados en unidades y centros especializados con experiencia específica en sarcomas.

La obra dedica una atención especial al papel de los equipos multidisciplinares, considerados actualmente el estándar asistencial para optimizar los resultados clínicos y la calidad de vida de los pacientes. Cirujanos, oncólogos médicos, oncólogos radioterápicos, radiólogos, anatomopatólogos, cirujanos plásticos, especialistas en rehabilitación y otros profesionales participan hoy de forma coordinada en la toma de decisiones terapéuticas y en la planificación individualizada de cada caso.

En este sentido, el manual revisa aspectos clave como la importancia de la biopsia preoperatoria y del diagnóstico radiológico especializado, el tratamiento quirúrgico adaptado al subtipo histológico, el manejo de las recaídas y de la enfermedad metastásica, el papel de la radioterapia y de las terapias sistémicas, así como la incorporación de nuevas tecnologías y estrategias de prehabilitación y rehabilitación quirúrgica.

La evolución de la cirugía de los sarcomas

El documento también analiza cómo ha evolucionado el abordaje quirúrgico de los sarcomas durante las últimas décadas. Según recoge la obra, el desarrollo de registros clínicos, la colaboración internacional entre centros especializados y la consolidación de grupos multidisciplinares han permitido comprender mejor el comportamiento biológico de estos tumores y avanzar hacia tratamientos más precisos y personalizados

Asimismo, la publicación subraya el papel que han desempeñado en España los centros de referencia y las estructuras multidisciplinares específicas para sarcomas, así como el trabajo desarrollado por grupos cooperativos y sociedades científicas para impulsar la investigación, la formación y la homogeneización de criterios asistenciales.

La Sección de Tumores Mesenquimales y Sarcomas de la AEC ha promovido durante los últimos años diferentes iniciativas formativas, publicaciones de consenso, programas de colaboración y proyectos científicos orientados a mejorar el abordaje de estos pacientes y reforzar la especialización quirúrgica en este ámbito.

El Manual del tratamiento multidisciplinar de los sarcomas abdominales para cirujanos se incorpora ahora a las Guías Clínicas de la Asociación Española de Cirugía como una herramienta de consulta y actualización dirigida a todos los profesionales implicados en el manejo de estos tumores complejos.

Un equipo de investigadores de la Virginia Tech ha identificado una característica hasta ahora poco explorada que podría ayudar a comprender por qué algunos tumores son más agresivos que otros y presentan peor pronóstico. Los hallazgos, publicados en las revistas científicas Proceedings of the National Academy of Sciences y Cancer Research, apuntan a que el tamaño de determinadas células cancerosas con alteraciones cromosómicas podría convertirse en un nuevo indicador de la agresividad tumoral.

La investigación se centra en las llamadas células tetraploides, un tipo de células que contienen cuatro copias completas de cromosomas en lugar de las dos habituales. Este fenómeno, conocido como tetraploidía, está asociado desde hace años a la progresión del cáncer y a una peor evolución de la enfermedad, aunque los mecanismos que explican esta relación no estaban completamente claros.

Para profundizar en esta cuestión, los investigadores dirigidos por la bióloga celular Daniela Cimini analizaron durante cinco años cómo se comportan estas células durante el desarrollo tumoral. Los trabajos fueron realizados por los estudiantes de doctorado Megan Sweet y Mat Bloomfield.

Cómo surgen las células con alteraciones cromosómicas

En condiciones normales, las células humanas son diploides, es decir, contienen dos copias de cada cromosoma, una heredada de cada progenitor. Cuando una célula se divide, debe repartir correctamente ese material genético entre las células hijas. Sin embargo, en ocasiones se producen errores durante la división celular que alteran el número de cromosomas. Estos fallos pueden acumularse con el tiempo y favorecer la aparición de enfermedades como el cáncer.

Con el objetivo de recrear este proceso en el laboratorio, los investigadores indujeron a células cancerosas a duplicar sus cromosomas sin completar la división celular. Como resultado obtuvieron células tetraploides, con una carga genética duplicada. Aunque pueda parecer un fenómeno experimental, la tetraploidía también se observa en tumores humanos y se considera un factor asociado a la progresión tumoral y al mal pronóstico.

Uno de los hallazgos más relevantes del estudio fue comprobar que incluso una proporción reducida de células tetraploides puede favorecer el crecimiento tumoral. Al comparar tumores formados por células diploides con otros generados a partir de células tetraploides, los investigadores observaron que, aunque el número de estas últimas disminuía durante el crecimiento del tumor, la masa tumoral seguía aumentando rápidamente.

La explicación estaba en un mecanismo hasta ahora desconocido. Las células tetraploides eran capaces de reclutar células estromales, células no cancerosas del tejido conectivo que proporcionan soporte estructural al tumor y favorecen su desarrollo. Según explica Megan Sweet, “la presencia incluso de una pequeña fracción de estas células tetraploides puede promover el reclutamiento de células no cancerosas adicionales que favorecen una mayor progresión del tumor”.

Este descubrimiento aporta una nueva visión sobre cómo determinados grupos celulares pueden modificar el microambiente tumoral y acelerar la evolución de la enfermedad.

Las células más pequeñas resultaron ser las más peligrosas

El segundo estudio reveló un resultado aún más sorprendente. Cuando los investigadores generaron células tetraploides a partir de células cancerosas humanas y aislaron distintos clones celulares, comprobaron que no todas tenían el mismo tamaño. La hipótesis inicial era que todas serían aproximadamente el doble de grandes que las células normales debido a su mayor contenido genético. Sin embargo, algunos clones eran entre un 25% y un 30% más pequeños de lo esperado.

Lejos de ser una ventaja, este menor tamaño parecía conferirles una mayor capacidad tumoral. “Los clones más pequeños son más agresivos. Crecen más rápido, son más invasivos y toleran mejor los fármacos comunes contra el cáncer y los medicamentos que inducen estrés celular”, señala Mat Bloomfield.

Los experimentos realizados en modelos animales confirmaron esta observación. Los tumores compuestos por células tetraploides de menor tamaño crecían con mayor rapidez que aquellos formados por células más grandes. Además, el comportamiento se observó tanto en modelos de cáncer colorrectal como de cáncer de mama, lo que sugiere que podría tratarse de un mecanismo común a diferentes tipos tumorales.

Hacia nuevos biomarcadores de agresividad tumoral

Para comprobar si estos hallazgos tenían relevancia clínica, el equipo analizó información procedente de The Cancer Genome Atlas, una de las mayores bases de datos oncológicas del mundo. Los resultados mostraron que la presencia de células tetraploides más pequeñas se asociaba de forma consistente con peores tasas de supervivencia y un pronóstico más desfavorable en distintos tipos de cáncer. “Ya sabíamos que la tetraploidía puede hacer que las células sean más tumorigénicas, pero ahora sabemos que, si se incorpora el tamaño celular, puede ser un mejor indicador del potencial tumorigénico”, explica Daniela Cimini.

Los investigadores consideran que estos descubrimientos podrían abrir nuevas líneas de investigación para identificar biomarcadores capaces de predecir qué tumores tienen un comportamiento más agresivo.

Los próximos trabajos se centrarán en comprender los mecanismos biológicos que explican por qué las células tetraploides pequeñas presentan una mayor capacidad para crecer, invadir tejidos y resistir los tratamientos. Además, el equipo continuará analizando datos de pacientes para determinar si esta característica celular puede incorporarse en el futuro a las herramientas de evaluación pronóstica utilizadas en oncología.

Si estos resultados se confirman, el tamaño de determinadas células tumorales podría convertirse en una nueva pieza del complejo puzle que explica la evolución del cáncer y ayudar a desarrollar estrategias terapéuticas más personalizadas.

Gilead España y Portugal, en colaboración con la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH), han anunciado la apertura de la novena convocatoria de las Becas Gilead-AEEH destinadas a proyectos para la identificación de pacientes con Colangitis Biliar Primaria (CBP) y para el diagnóstico y vinculación al Sistema Nacional de Salud (SNS) de pacientes con Hepatitis Delta (VHD).

La convocatoria abrió oficialmente el 1 de junio y cuenta con una dotación total de 390.000 euros. Del total, 270.000 euros se destinarán a proyectos relacionados con CBP y 120.000 euros a iniciativas centradas en Hepatitis Delta. El plazo para la presentación de propuestas se cerrará el 15 de septiembre de 2026, improrrogable, y, de nuevo, la AEEH será la encargada de evaluar y seleccionar los proyectos, que deberán presentarse en www.gilead.com/purpose/giving/funding-requests/apply-europe

Las ayudas estarán dirigidas a entidades sin ánimo de lucro, institutos de investigación sanitaria, universidades y organismos públicos de investigación en el ámbito de las ciencias de la salud. Los proyectos seleccionados podrán recibir hasta 30.000 euros cada uno y deberán desarrollarse en centros asistenciales sanitarios españoles en un plazo máximo de 24 meses.

La evaluación de los proyectos será realizada por la AEEH de forma independiente y bajo criterios de transparencia, objetividad e igualdad de trato.

Novedades de la novena edición

La principal novedad de esta edición es la incorporación de ayudas específicas para proyectos relacionados con Colangitis Biliar Primaria, una enfermedad hepática autoinmune crónica considerada infradiagnosticada y que, hasta hace relativamente poco tiempo, contaba con opciones terapéuticas limitadas. A través de esta nueva línea de ayudas, Gilead y la AEEH buscan impulsar estrategias que permitan mejorar la identificación de pacientes, optimizar los procesos diagnósticos y avanzar hacia una mejor caracterización y seguimiento clínico de la enfermedad.

Además, la convocatoria mantiene su apuesta por proyectos orientados a reducir el infra diagnóstico de la Hepatitis Delta, considerada la hepatitis viral más grave y agresiva, mediante iniciativas centradas en automatización diagnóstica, diagnóstico reflejo y mejora de la vinculación de los pacientes al sistema sanitario.

Motor esencial para la innovación

Para el Dr. Rafael Bañares, presidente de la AEEH: «con esta novena convocatoria se pone una vez más de manifiesto el firme compromiso de la AEEH y de Gilead en su esfuerzo conjunto de impulsar el conocimiento y avanzar en la mejora de la salud hepática».

El Profesor Bañares ha destacado también que «la convocatoria está encaminada a la detección de casos de hepatitis D, optimizar su cuidado y abordaje y facilitar el acceso al tratamiento, en sintonía con los objetivos prioritarios del Plan Nacional de Salud Hepática. Como novedad relevante la convocatoria se centra también en la Colangitis Biliar Primaria, una enfermedad hepática minoritaria que sin duda requiere de mayor investigación y del conocimiento preciso de nuevas alternativas terapéuticas que mejoren la calidad de vida de estos pacientes».

Por ello, subraya que «desde la AEEH nos sentimos muy orgullosos de seguir apoyando esta valiosa iniciativa de Gilead, un programa que se ha convertido en un motor esencial para la innovación y para el avance en Salud Hepática España. Esta convocatorio representa un ejemplo claro de cómo la cooperación estrecha entre instituciones puede convertir los resultados de la investigación en beneficios reales para la población».

En las ocho ediciones anteriores, estas becas han permitido financiar 90 proyectos vinculados a hepatitis virales y estrategias de diagnóstico y vinculación al sistema sanitario en poblaciones vulnerables y de riesgo, consolidándose como una de las principales iniciativas de colaboración en investigación hepatológica impulsadas desde el ámbito privado en España.

Las becas concedidas durante las ocho ediciones anteriores (2018-2025) han promovido y dotado de recursos a 59 proyectos de VHC y 31 de VHD, de los cuales 38 han estado dirigidos a población general y atención primaria, 10 a población psiquiátrica, 10 a población vulnerable/sin hogar, 10 a población inmigrante, 8 a usuarios de drogas, 6 a población atendida en los servicios de urgencias, dos al servicio de cirugía, dos a población de centros penitenciarios, y tres a las poblaciones de hombres que practican sexo con otros hombres y pacientes post-Covid.

Las asociaciones de pacientes tienen un papel fundamental no solo en la defensa de los derechos de quienes conviven con una enfermedad, sino también en la promoción de la prevención y de entornos más saludables. Así lo defiende María Neira, directora del Departamento de Medio Ambiente, Cambio Climático y Salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS) entre 2005 y 2025, quien hace un llamamiento a las organizaciones de pacientes para que se conviertan en agentes activos de transformación social bajo el enfoque de One Health o Una Salud.

En este vídeo, reflexiona sobre los grandes retos sanitarios actuales. Neira recuerda que muchas enfermedades podrían prevenirse si se actuara antes sobre los factores de riesgo que las provocan. Por ello, considera que las asociaciones de pacientes deben ampliar su ámbito de actuación más allá de la reivindicación asistencial y participar también en el debate sobre prevención, salud ambiental y protección de los ecosistemas.

“La unión hace la fuerza”, afirma la experta de la OMS, quien destaca que el movimiento asociativo representa una voz colectiva con capacidad para influir en las políticas públicas. “Todo lo que sea asociarse es muy potente”, señala, al tiempo que anima a los pacientes a seguir organizándose para defender sus necesidades y derechos.

De pacientes a defensores de la prevención

María Neira cree que existe una pregunta que debe estar presente en cualquier reflexión sobre salud: “¿Por qué somos pacientes?”. A su juicio, detrás de muchas enfermedades existen factores prevenibles que deberían abordarse con más decisión desde las administraciones y la sociedad. “Hay que luchar por los derechos como pacientes, pero también influenciar sobre por qué sois pacientes”, explica.

En este sentido, considera que una mayor inversión en prevención podría reducir significativamente la carga de enfermedad. “Si se hubiera invertido más en prevención y se hubieran evitado ciertos tipos de riesgos, a lo mejor hoy no seríamos pacientes, seríamos ciudadanos con una salud perfecta”, sostiene.

La especialista subraya que la prevención no debe verse como una alternativa al tratamiento, sino como un complemento imprescindible. “Cuando aparece la enfermedad, por supuesto hay que tratarla con los mejores medios, las mejores técnicas, los mejores profesionales y la mejor innovación”, afirma. Pero añade que el verdadero reto está en actuar antes de que la enfermedad aparezca.

El enfoque One Health, una oportunidad para la salud

Durante su intervención, Neira pone el foco en el concepto de One Health o Una Salud, una estrategia cada vez más presente en organismos internacionales que reconoce la estrecha relación entre la salud humana, la salud animal y la salud de los ecosistemas. Para la exdirectora de la OMS, este enfoque constituye una herramienta clave para impulsar la prevención primaria. “Os invito a levantar vuestra voz sobre el concepto de One Health porque, en el fondo, es un concepto de prevención primaria”, asegura.

Según explica, la salud de las personas no puede entenderse de forma aislada. La contaminación, la degradación ambiental, el cambio climático o determinadas enfermedades de origen animal tienen un impacto directo sobre el bienestar de la población. “Para que yo tenga salud, tiene que haber salud animal y el ecosistema, el entorno y el ambiente que me rodean tienen que protegerme y no dañar mi salud”, resume.

Una llamada a la acción para las asociaciones

Las declaraciones de Neira llegan en un momento en el que el movimiento asociativo reclama cada vez más participación en la toma de decisiones sanitarias. Para la experta, las organizaciones de pacientes pueden desempeñar un papel decisivo no solo trasladando las necesidades de quienes conviven con una enfermedad, sino también impulsando cambios que eviten que otras personas enfermen en el futuro.

Su mensaje es claro: la innovación terapéutica y la atención sanitaria son esenciales, pero la salud del futuro dependerá también de la capacidad para actuar sobre las causas que generan enfermedad.

Por ello, invita a las asociaciones a convertirse en altavoces de una visión más amplia de la salud, que incorpore la protección del medio ambiente, la prevención de riesgos y la promoción de estilos de vida saludables. Un enfoque que, en palabras de Neira, permitiría aprovechar una “oportunidad fantástica”: lograr que menos personas tengan que convertirse en pacientes.