El próximo 30 de septiembre y 1 de octubre, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) celebrará en la Universidad de Deusto, en Bilbao, su X Congreso de Organizaciones de Pacientes, un encuentro que este año llevará por lema Construyendo la salud del futuro: innovación, datos y pacientes. Una temática global que va a abarcar algunos de los grandes cambios que está experimentando el sistema sanitario, desde la digitalización y la inteligencia artificial hasta la evaluación de tecnologías sanitarias y la participación de las personas con patologías crónicas en la toma de decisiones.

Pedro Carrascal, director general de la POP, ha hablado con Somos Pacientes para explicar que la elección de los contenidos responde a la necesidad de poner sobre la mesa de debate cómo estas transformaciones tecnológicas están afectando al ámbito sanitario y al día a día del paciente. «Aunque repetimos con muchos ponentes y temáticas, intentamos buscar una perspectiva más matizada, vinculada a innovación», señala.

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El encuentro contará con la participación de representantes del Ministerio de Sanidad y de diversas administraciones regionales, de hospitales, centros de investigación, universidades, de la industria farmacéutica y, lógicamente, de organizaciones de pacientes. Para Carrascal, el objetivo es que el congreso sirva para informar, ordenar ideas sobre lo que ya está ocurriendo y lo que está por venir y, al mismo tiempo, identificar cuáles deben ser los próximos pasos que se deben dar en política sanitaria para que la innovación sea útil y equitativa.

Innovación y datos

La primera jornada, el 30 de septiembre, estará reservada a las entidades miembro de la POP e incluirá una formación específica de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) sobre los Informes de Posicionamiento Terapéutico (IPT), la evaluación de tecnologías sanitarias (HTA) y los nuevos marcos europeos que están poniendo en valor la participación del paciente. La sesión permitirá a las organizaciones conocer cómo están cambiando estos procesos y qué papel pueden desempeñar en ellos.

Por otra parte, el programa del 1 de octubre está abierto bajo inscripción gratuita. Comenzará con una conferencia de Noemí Cívicos, directora general de Salud Digital y Sistemas de Información para el Sistema Nacional de Salud, sobre las oportunidades que ofrece el nuevo contexto digital. A partir de ahí, se irán desarrollando distintas mesas, en las que se abordarán la transformación de la medicina mediante la digitalización, la llegada de estos avances a las comunidades autónomas y el impacto real que puede tener la inteligencia artificial sobre los pacientes.

Para la POP, uno de los grandes retos que plantea este escenario es conseguir que la transformación tecnológica no quede limitada a determinados proyectos o centros. «Queremos que se genere una cultura en España que nos lleve a que los datos sean una herramienta que facilite la innovación y el avance de soluciones para los pacientes», explica Carrascal.

Equidad

Precisamente la cuestión de la equidad estará presente a lo largo del congreso. La POP quiere analizar cómo evitar que el acceso a las nuevas herramientas digitales o a las innovaciones sanitarias dependa de un hospital o de unos pocos territorios. Para Carrascal, hay que promover que aquellas soluciones que mejoren la vida de los pacientes se extiendan de forma homogénea por todo el país. Por eso, considera necesaria una mayor coordinación para que los avances puedan beneficiar al conjunto del sistema.

En este ámbito, la POP cuenta con un espacio de trabajo directo con el Ministerio de Sanidad a través de un convenio que lleva un año en funcionamiento. El congreso será una oportunidad para trasladar al conjunto de la ciudadanía parte de los cambios que se están produciendo en torno a la salud digital, los datos y la innovación y analizar qué condiciones hacen falta para que tengan una aplicación efectiva desde la perspectiva de las personas con enfermedad.

Ley de Organizaciones de Pacientes

La participación del paciente tendrá además un espacio específico en las mesas de la tarde, más relacionadas con las políticas sanitarias, y se espera que la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, en proceso de trámite parlamentario, sea uno de los grandes asuntos a tratar durante la jornada.

Aunque por el momento no hay novedades relacionadas con la aprobación de esta normativa, es prioritaria para el Ministerio de Sanidad su aprobación antes de que acabe 2026, como explicó el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, en la última Jornada Somos Pacientes, celebrada en julio.

Según comenta Pedro Carrascal, aunque no se menciona de forma directa en los títulos de las mesas redondas del Congreso, es seguro que estará muy presente durante todo el encuentro. De igual manera que se mencionará la iniciativa del Gobierno vasco sobre el Anteproyecto de Ley de Participación de las Personas Pacientes en el Sistema Vasco de Salud y del Anteproyecto de Ley de Registro de Organizaciones de Pacientes de Euskadi.

Teniendo esto en cuenta, no es de extrañar la elección de Bilbao como sede del congreso, que desde hace tres años busca cambiar de comunidad autónoma para llegar a todos los territorios de España, después de pasar por Madrid, Valencia y Sevilla. La elección de cada sede responde, explica Carrascal, a la relación y actividad que la plataforma mantiene con los distintos territorios, aunque destaca que cada vez existe una red de colaboración más amplia con las comunidades autónomas.

Históricamente, ha sido un reto identificar de forma temprana qué pacientes con apnea obstructiva del sueño (AOS) pueden tener dificultades para mantener su tratamiento de presión positiva continua en la vía aérea (CPAP) para ofrecerles el apoyo adecuado en el momento en que lo necesitan. Sin embargo, la inteligencia artificial a abierto nuevas vías para disponer de más información sobre el uso de estos dispositivos y poder transformar ese volumen de datos en decisiones asistenciales útiles, personalizadas y oportunas.

Ese es el objetivo de AIRGENIOUS™. Este modelo de telemonitorización personalizada basada en inteligencia artificial que predice la adherencia en pacientes con AOS ya demostró hace unos meses, en países como Francia o Portugal, ser capaz de mejorar la adherencia al tratamiento de aquellos pacientes que no cumplían con el tratamiento. Ahora, los resultados premilinares de un estudio llevado a cabo en España, obtenidos a partir de 679 pacientes evaluables, muestran una señal consistente durante los primeros 90 días de tratamiento, con valores descriptivos superiores tanto en el uso medio nocturno de la CPAP como en la proporción de pacientes que superan las cuatro horas de utilización por noche.

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Los datos preliminares han sido presentados en el Congreso Internacional de la Sociedad Europea de Respiratorio (ERS 2026), que se celebra del 4 al 9 de septiembre en Barcelona. El trabajo “AI-supported personalized telemonitoring for early CPAP adherence in obstructive sleep apnea: Preliminary results from the AIRGENIOUS study” firmado por Pedro Landete, Sandra Guedes, Enrique Zamora, María González, Elena Ávalos, Yasaman Kakaei Siahkal y Alexandra Vañes.

La IA, superior al protocolo estándar

En concreto, el estudio prospectivo, aleatorizado y multicéntrico analiza si un seguimiento guiado por AIRGENIOUS y estratificado según el riesgo de adherencia puede alcanzar resultados no inferiores a los obtenidos con el protocolo estándar eSleepProtocol durante los primeros 90 días de tratamiento.

El análisis incluye 333 pacientes seguidos mediante AIRGENIOUS™ y 346 mediante el protocolo estándar. Según los resultados presentados, en los tres periodos consecutivos de 30 días analizados, el modelo mostró valores descriptivos superiores en los dos principales indicadores estudiados. Estos son: el tiempo medio de utilización nocturna de la CPAP y el porcentaje de pacientes que alcanzaron más de cuatro horas de tratamiento por noche.

Las diferencias observadas fueron de aproximadamente 0,13 a 0,15 horas adicionales de uso nocturno y de entre tres y cinco puntos porcentuales en la proporción de pacientes que alcanzaron más de cuatro horas de tratamiento por noche.

“Los resultados que presentamos en ERS muestran una tendencia consistente a lo largo de los primeros 90 días. AIRGENIOUS nos permite trabajar con la información de la CPAP de una forma más dinámica, identificar qué pacientes pueden necesitar apoyo y adaptar el seguimiento a su evolución. Esa capacidad de priorización puede ayudarnos a intervenir antes y con mayor precisión”, explica el Dr. Pedro Landete Rodríguez, subdirector médico y director de Continuidad Asistencial del Hospital Universitario de La Princesa, profesor asociado de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid y miembro de la Cátedra UAM-Linde, en cuyo marco se desarrolla AIRGENIOUS.

Los investigadores subrayan que se trata todavía de resultados preliminares y descriptivos. El análisis estadístico definitivo determinará si se alcanza formalmente el criterio de no inferioridad establecido en el protocolo.

De monitorizar a priorizar

AIRGENIOUS combina los datos obtenidos mediante la telemonitorización de la CPAP con una estimación dinámica del riesgo para generar itinerarios de seguimiento adaptativos. En lugar de aplicar el mismo calendario de seguimiento a todos los pacientes, el sistema reevalúa de forma periódica la situación de cada uno, identifica posibles problemas relacionados con la adherencia o el tratamiento y recomienda la intervención más adecuada.

Durante el primer mes, se realizan reevaluaciones en ventanas temporales cortas. A partir del día 28, el sistema utiliza un modelo de predicción móvil que actualiza el riesgo y genera nuevos planes de actuación a medida que evoluciona el paciente.

Las intervenciones pueden incluir mensajes educativos, llamadas de apoyo ante problemas de adherencia o fugas, revisiones técnicas o clínicas y, cuando es necesario, escalado al médico prescriptor. La respuesta del paciente se incorpora posteriormente al proceso para mantener, adaptar o intensificar la siguiente actuación.

Además de la adherencia, el análisis final evaluará otros parámetros, entre ellos el uso medio nocturno de CPAP, fugas, índice de apnea-hipopnea residual, abandono del tratamiento, puntuación de Epworth, índice de masa corporal y carga de intervenciones asociada al seguimiento.

Los autores consideran que la principal aportación clínica del modelo reside en su capacidad para transformar la telemetría rutinaria de la CPAP en un soporte más oportuno y estratificado según riesgo, preservando al mismo tiempo el juicio clínico. Así, desde el punto de vista científico, AIRGENIOUS plantea un sistema de apoyo a la decisión en circuito cerrado que conecta datos cambiantes del paciente, predicción de riesgo, priorización, selección de intervenciones y reevaluación de la respuesta.

Inteligencia artificial con supervisión humana

El modelo se ha desarrollado bajo un enfoque human-in-the-loop. Es decir, la inteligencia artificial contribuye a priorizar pacientes y recomendar actuaciones, pero la revisión y ejecución de las intervenciones permanece en manos de los equipos asistenciales. Este enfoque permite avanzar desde una telemonitorización fundamentalmente descriptiva hacia un modelo en el que los datos puedan contribuir a ordenar prioridades asistenciales y orientar intervenciones en función de la evolución de cada paciente.

“En atención domiciliaria recibimos cada día una enorme cantidad de información. Nuestro reto es convertirla en decisiones útiles y en un seguimiento que responda mejor a la situación de cada paciente. AIRGENIOUS aporta una forma de ordenar esa información, priorizar necesidades y orientar al equipo asistencial hacia la actuación más adecuada en cada momento, con la supervisión de los profesionales durante todo el proceso”, señala la Dra. Alexandra Vañes, directora médica de Linde Médica.

Cada 7 de septiembre, el Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne pone el foco sobre una de las enfermedades neuromusculares raras más graves de la infancia. Se trata de una patología genética, progresiva y degenerativa que afecta principalmente a niños y jóvenes varones (al menos uno de cada 3.500) y que provoca un deterioro continuo de la musculatura esquelética, respiratoria y cardíaca, hasta comprometer gravemente su autonomía y su esperanza de vida.

Aunque en los últimos años se han producido importantes avances en el desarrollo de terapias dirigidas a determinadas mutaciones, todavía no existe una cura y muchos pacientes continúan necesitando nuevos tratamientos capaces de ralentizar la progresión de la enfermedad. En este contexto, un ensayo clínico internacional publicado en The Lancet (HOPE-3) aporta nuevos datos que demuestran que una terapia celular experimental puede frenar el deterioro muscular en pacientes con distrofia muscular de Duchenne en fases avanzadas.

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El estudio evaluó la terapia celular deramiocel en 106 niños y jóvenes de entre 10 y 22 años con enfermedad avanzada. Los participantes recibieron infusiones intravenosas cada tres meses durante un año y fueron comparados con un grupo placebo en un ensayo multicéntrico, aleatorizado y doble ciego.

Para pacientes en fases tardías

Uno de los aspectos más relevantes del ensayo es que se dirigió a una población que suele quedar fuera de muchos estudios: pacientes en fases tardías de la enfermedad, cuando ya han perdido la capacidad de caminar o están a punto de hacerlo.

Los resultados muestran que quienes recibieron la terapia conservaron la función de las extremidades superiores un 54% más lentamente que los participantes tratados con placebo, un dato especialmente importante porque mantener el movimiento de brazos y manos permite conservar durante más tiempo actividades cotidianas como comer, asearse o manejar una silla de ruedas. Además, la terapia mostró un perfil de seguridad comparable al placebo y fue bien tolerada por los participantes.

El tratamiento estudiado no actúa corrigiendo el defecto genético responsable de la enfermedad ni restaura la producción de distrofina. Se trata de una terapia celular elaborada a partir de células derivadas del corazón de donantes que ejercen un efecto antiinflamatorio y antifibrótico mediante la liberación de vesículas extracelulares con moléculas bioactivas. Ese mecanismo permite reducir el daño progresivo del músculo y ralentizar la evolución de la enfermedad.

Beneficios para el corazón

La afectación cardíaca constituye una de las principales causas de fallecimiento en la distrofia muscular de Duchenne. Aunque el objetivo principal del estudio era evaluar la función de las extremidades superiores, los investigadores también analizaron la evolución del corazón mediante resonancia magnética.

En el conjunto de los participantes no se alcanzó una diferencia estadísticamente significativa en la fracción de eyección ventricular, uno de los principales indicadores de función cardíaca. Sin embargo, sí se observaron señales favorables, especialmente entre los pacientes que ya presentaban miocardiopatía al inicio del ensayo, así como una reducción de la fibrosis cardíaca, un hallazgo que los autores consideran especialmente prometedor y que deberá confirmarse en estudios de mayor duración.

La opinión del experto

Para Marisol Montolio, directora de Investigación y Tecnología de Duchenne Parent Project Spain y directora de la Cátedra de Enfermedades Raras de la Universitat de Barcelona, el trabajo supone un avance muy relevante porque «pocos ensayos clínicos tienen como destinatario a esta población de pacientes con distrofia muscular de Duchenne avanzada».

En declaraciones aportadas a Science Media Center España, la investigadora destaca que otra de las principales ventajas del tratamiento es que no depende del tipo de mutación genética que tenga cada paciente, a diferencia de otras terapias disponibles. Esto significa que, si finalmente demuestra su eficacia y obtiene las autorizaciones regulatorias necesarias, podría beneficiar a un número mucho mayor de personas afectadas.

Montolio subraya igualmente que la preservación de la función de las extremidades superiores puede traducirse en una mejora importante de la calidad de vida y en un mayor mantenimiento de la independencia durante más tiempo.

Primeros pasos

En la misma línea se pronuncia Arístides López-Márquez, investigador del Institut de Recerca Sant Joan de Déu, la Universitat de Barcelona y el CiberER, quien recuerda que se trata del primer ensayo clínico de fase III que evalúa una terapia celular sistémica no autóloga en una enfermedad genética, así como el primer estudio de estas características realizado específicamente en pacientes con Duchenne en fases avanzadas.

Según el investigador, los resultados muestran una ralentización significativa de la progresión de la enfermedad y abren «una ventana de oportunidad» para las personas con distrofia muscular de Duchenne, aunque insiste en que no puede hablarse de una cura.

Los propios autores del ensayo, encabezados por Craig M. McDonald, insisten en que todavía será necesario seguir evaluando la eficacia y la seguridad de esta terapia celular a largo plazo antes de que pueda incorporarse a la práctica clínica. Aun así, el estudio representa un paso importante en una enfermedad para la que las opciones terapéuticas continúan siendo muy limitadas, especialmente cuando la pérdida de movilidad ya es una realidad.

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) ha puesto en marcha el Año SEPAR de la Vía Aérea 2026-2027, una iniciativa que quiere impulsar el diagnóstico precoz y un abordaje conjunto del asma, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y las bronquiectasias. Las tres son enfermedades respiratorias crónicas frecuentes que pueden coexistir en una misma persona y que, según la sociedad científica, necesitan una atención más coordinada entre atención primaria, neumología y otras especialidades.

Bajo el lema Escucha tu respiración, el programa pretende llamar también la atención de la población sobre síntomas que con frecuencia se normalizan o se atribuyen a otras causas, como la tos persistente, la falta de aire, la producción de mucosidad o las infecciones respiratorias recurrentes. Uno de los datos que explican la dimensión del problema es que el 51% de las personas con síntomas respiratorios persistentes no consulta con un profesional sanitario.

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Sin diagnosticar

Las enfermedades de la vía aérea constituyen uno de los principales motivos de consulta tanto en atención primaria como en neumología. Según los datos recogidos por SEPAR, el 12,1% de la población española padece EPOC, el 7% tiene asma y el 3,6% presenta bronquiectasias.

A pesar de esta elevada frecuencia, una parte importante de las personas afectadas todavía no sabe que tiene una enfermedad respiratoria. El infradiagnóstico alcanza al 78% de los casos de EPOC y oscila entre el 20% y el 70% en el asma. En las bronquiectasias también persisten dificultades para llegar al diagnóstico, relacionadas, entre otros factores, con el uso insuficiente de determinadas pruebas de imagen.

Para la doctora Patricia Sobradillo, coordinadora del Año SEPAR de la Vía Aérea 2026-2027, es necesario cambiar la forma de entender estas enfermedades. «No podemos seguir viendo el asma, la EPOC y las bronquiectasias como compartimentos estancos. La vía aérea es una unidad funcional y, por eso, nuestros pacientes necesitan una atención integrada, coordinada y basada en el diagnóstico precoz», señala.

Detección de síntomas

La iniciativa pondrá en marcha acciones de sensibilización para que las personas reconozcan los síntomas respiratorios que deberían llevarlas a consultar con un profesional sanitario. La intención es favorecer que el diagnóstico y el tratamiento comiencen antes y evitar que la enfermedad avance durante años sin ser identificada.

Esta detección temprana también resulta relevante porque las tres patologías generan una considerable utilización de recursos sanitarios. La EPOC supone un coste estimado de 38.600 millones de euros al año en la Unión Europea, mientras que el asma representa alrededor de 19.000 millones de euros anuales en costes sanitarios y sociales. En el caso de las bronquiectasias, el gasto medio se sitúa en unos 4.000 euros por paciente y año.

Otro de los objetivos del Año SEPAR de la Vía Aérea es mejorar la coordinación entre atención primaria y neumología y establecer criterios y protocolos comunes para las distintas enfermedades.

Más formación

SEPAR quiere reforzar especialmente la formación de los médicos de familia, por su papel como primer punto de contacto cuando aparecen síntomas respiratorios. También plantea una mayor implicación de las farmacias comunitarias en la detección precoz de posibles casos y una colaboración más estrecha con otras especialidades que participan en el seguimiento de estos pacientes.

El proyecto contempla asimismo avanzar hacia una atención más personalizada, teniendo en cuenta los diferentes perfiles de pacientes y las nuevas terapias biológicas disponibles. A ello se sumarán acciones destinadas a mejorar la educación sanitaria y el empoderamiento de las personas con enfermedades de la vía aérea para que participen de forma más activa en el cuidado de su salud.

Comenzar un nuevo curso escolar debería ser sinónimo de reencuentros, aprendizaje y convivencia. Sin embargo, para muchos niños y adolescentes con cáncer, el inicio de las clases coincide con tratamientos que les impiden acudir al colegio durante semanas o incluso meses. Para que la enfermedad no suponga también una ruptura con su vida escolar y social, la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) ha puesto en marcha el Proyecto ZOE en Extremadura, una iniciativa que permitirá a pacientes menores de edad continuar conectados con sus aulas mediante robots de telepresencia.

La federación cederá inicialmente dos robots AV1, que podrán ser utilizados por otros pacientes conforme finalicen los tratamientos de sus primeros usuarios. El objetivo no es únicamente garantizar la continuidad educativa, sino también preservar el contacto diario con compañeros y profesores durante los periodos de hospitalización o convalecencia en casa.

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Los robots de telepresencia permiten que el alumnado pueda asistir virtualmente al aula en tiempo real desde su domicilio o desde el hospital. A través de una conexión segura, los menores pueden seguir las explicaciones del profesorado, participar en determinadas actividades e interactuar con sus compañeros, manteniendo un vínculo que resulta especialmente importante durante el tratamiento oncológico.

La importancia de lo social

Desde FEFCI recuerdan que el colegio representa mucho más que un espacio de aprendizaje. Es también un lugar donde los niños construyen amistades, desarrollan habilidades sociales y mantienen una rutina que aporta estabilidad en un momento especialmente complejo.

«Cuando un hijo enferma, una de las cosas que más deseas es que pueda conservar, en la medida de lo posible, aquello que forma parte de su vida. Y el colegio es una parte fundamental de ella. No hablamos únicamente de seguir una clase: hablamos de continuar viendo a sus compañeros, participar, sentirse parte de su grupo y mantener ese vínculo con su vida cotidiana», explica Verónica Ortiz, presidenta de FEFCI y madre de un menor que ha pasado por esta experiencia.

La responsable de la federación añade que «facilitar que un niño o un adolescente pueda seguir conectado con su aula durante la enfermedad también es una forma de cuidar su bienestar emocional y social y de proteger su derecho a la educación».

Basado en la colaboración

La implantación del Proyecto ZOE en Extremadura ha sido posible gracias a la colaboración entre la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, la Asociación Oncológica de Extremadura (AOEX), No Isolation, la Fundación STEM con ZOE y la Consejería de Educación y Formación Profesional de la Junta de Extremadura, que han formalizado un convenio para impulsar esta iniciativa.

La FEFCI considera que este tipo de iniciativas demuestran la importancia de la colaboración entre administraciones públicas, entidades sociales y centros educativos para responder a las necesidades específicas de los menores con cáncer.

La federación, integrada por 23 asociaciones de familias de todo el país, trabaja desde hace más de tres décadas para mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer y de sus familias. Entre sus objetivos figura extender el Proyecto ZOE a otras comunidades autónomas para que cada vez más pacientes puedan continuar formando parte de su comunidad educativa incluso cuando el tratamiento les obliga a permanecer alejados físicamente del aula.

Las personas con artritis psoriásica que tengan al menos un tatuaje pueden participar en un estudio promovido por un equipo del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, que busca conocer mejor la relación entre los tatuajes y esta enfermedad. Para ello, los investigadores han puesto en marcha una encuesta, avalada por Acción Psoriasis, dirigida específicamente a pacientes con un diagnóstico de artritis psoriásica realizado por un reumatólogo.

El objetivo es recopilar información sobre la experiencia de las personas con esta enfermedad a la hora de hacerse tatuajes, incluyendo aspectos relacionados con el tratamiento, la actividad de la enfermedad, las posibles complicaciones y las preocupaciones previas a tatuarse. Los resultados pretenden ayudar a comprender mejor cómo interactúan la piel, los tatuajes y la artritis psoriásica y contribuir a ofrecer un asesoramiento más ajustado en las consultas de reumatología.

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¿Quién puede participar?

La encuesta está dirigida exclusivamente a personas con un diagnóstico de artritis psoriásica realizado por un reumatólogo y que tengan al menos un tatuaje. Se trata, por tanto, de una iniciativa pensada para recoger directamente la experiencia de quienes cumplen estas dos condiciones.

El cuestionario aborda distintos aspectos de la experiencia de los participantes. Entre otras cuestiones, pregunta por el tratamiento que siguen para la artritis psoriásica, el número y tamaño de los tatuajes y la edad a la que se realizaron el primero. También se interesa por su localización y, cuando son tatuajes en color, por los colores utilizados. Además, los participantes deben indicar si la enfermedad estaba activa cuando se realizaron alguno de sus tatuajes, si estaban siguiendo tratamiento en ese momento y, en el caso de los tratamientos biológicos, si conocen cuál utilizaban.

Por otra parte, la investigación consulta si fue necesario interrumpir alguna medicación en el momento de tatuarse y si se produjo alguna complicación, así como cuándo apareció. Quienes hayan eliminado algún tatuaje mediante láser pueden aportar igualmente información sobre el resultado obtenido.

Preocupaciones

El cuestionario incorpora además preguntas sobre las preocupaciones y expectativas de las personas con artritis psoriásica, así como la percepción sobre el posible impacto, positivo o negativo, de los tatuajes en el bienestar personal: si han ayudado a mejorar la autoestima o si, por el contrario, ha generado algún tipo de malestar; si ayudan a aceptar mejor el propio cuerpo, a tapar o disimular cicatrices, sentir un mayor control sobre la vida y la enfermedad, expresarse o reducir la vergüenza asociada a la patología, etc.

Además, busca conocer lo qué esperan los pacientes de sus profesionales sanitarios cuando hablan sobre tatuajes. Entre las opciones figuran recibir información sobre posibles riesgos, recomendaciones personalizadas o ser escuchados sin sentirse juzgados. En este sentido, los participantes podrán señalar si les habría gustado disponer de más información antes de hacerse un tatuaje en relación con su enfermedad.

Las respuestas serán anónimas y se utilizarán únicamente con fines de investigación, según la información facilitada por el equipo promotor. Al completar y enviar el cuestionario, la persona participante presta su consentimiento para formar parte del estudio, siempre de acuerdo con la normativa vigente en materia de protección de datos.

• ¿Quieres participar en esta iniciativa y cumples con los requisitos? Puedes acceder en el siguiente enlace.