Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

El cáncer gástrico continúa siendo una de las grandes asignaturas pendientes del sistema sanitario en España, tanto por su impacto en la supervivencia como por las desigualdades en el acceso al diagnóstico y a los tratamientos más innovadores. Con el objetivo de situar esta realidad en el centro del debate público y político, la Asociación Contra el Cáncer Gástrico y Gastrectomizados (ACCGG) ha presentado el documento 10 desafíos prioritarios en el abordaje del cáncer gástrico en España, una hoja de ruta que reclama cambios estructurales para mejorar la atención y la calidad de vida de las personas afectadas.

En este evento se han reunido oncólogos y pacientes, que han reclamado que ese establezcan tiempos máximos de espera en atención primaria para la realización de una endoscopia, con un límite de 14 días desde la sospecha de la enfermedad, con el objetivo de mejorar el diagnóstico precoz. «No es aceptable que la demora en la gastroscopia en algunos puntos de España sea de meses», lamenta Fernando Rivera, presidente del Grupo de Tratamiento de los Tumores Digestivos (TTD).

El cáncer gástrico es responsable de más de 8.000 nuevos diagnósticos y alrededor de 5.000 muertes cada año en España. A pesar de los avances científicos de la última década, la supervivencia a cinco años apenas supera el 28%, una cifra que refleja la agresividad de la enfermedad y la necesidad de detectar antes y tratar mejor. Desde la asociación de pacientes alertan de que se trata de una ?crisis sanitaria silenciosa?, poco visible en la agenda pública y con un alto coste humano y social.

Anticipación y equidad

El documento identifica diez desafíos prioritarios, entre ellos el impulso del diagnóstico precoz, la creación de centros de referencia con equipos multidisciplinares operativos, la homogeneización de protocolos en todo el Sistema Nacional de Salud y la integración real de la medicina de precisión en la práctica clínica.

Uno de los puntos clave es la necesidad de garantizar el acceso equitativo a los biomarcadores. La medicina de precisión ya es una realidad en el cáncer gástrico, pero su aplicación depende en gran medida del hospital o la comunidad autónoma en la que sea atendido el paciente. ?No podemos permitir que el código postal determine las opciones terapéuticas?, señalan desde la asociación.

Para Pilar Ruiz, presidenta de la asociación, el mensaje es claro: ?Hoy existen biomarcadores, tratamientos más precisos y equipos multidisciplinares capaces de mejorar de forma real la supervivencia y la calidad de vida, pero no siempre llegan a tiempo ni a todas las personas?. Desde la perspectiva de los pacientes, la inequidad territorial y los retrasos en el acceso a pruebas diagnósticas y terapias innovadoras siguen marcando la diferencia entre recibir una atención óptima o quedarse atrás.

Medicina de precisión

Durante la presentación del informe, Justo Moreno, director general de Ifarcedis, subrayó que los nuevos biomarcadores y las terapias dirigidas permiten seleccionar tratamientos más eficaces y con menos toxicidad. Sin embargo, advirtió de que uno de los grandes retos sigue siendo la accesibilidad a las pruebas moleculares y a los tratamientos personalizados.

En la misma línea, Sandra Cifuentes, directora General de AstellasPharma, insistió en que el verdadero desafío no es científico, sino organizativo y político: ?La evidencia existe, pero hay que trasladarla a la práctica clínica real de forma sistemática y equitativa?. Para ello, defendió un modelo basado en resultados en salud y en la colaboración entre administraciones, profesionales, industria y pacientes.

Por otra parte, los expertos advierten de que el tiempo que transcurre desde que un fármaco innovador se financia hasta que llega realmente al paciente es demasiado largo. Sandra Flores Moreno, del Hospital Universitario Virgen del Rocío, calificó estos plazos de ?inasumibles?, especialmente en una enfermedad de mal pronóstico como el cáncer gástrico. Y es que, desde la óptica de los pacientes, cada mes de espera puede ser determinante.

Acompañar más allá del tratamiento

El informe no se limita al abordaje clínico. Uno de los mensajes más reiterados es la necesidad de un acompañamiento integral que contemple la dimensión emocional, social y económica de la enfermedad. La gastrectomía, frecuente en estos pacientes, supone un cambio radical en la forma de alimentarse y vivir, con un impacto que va mucho más allá del tratamiento oncológico.

Para la asociación, mejorar la atención al cáncer gástrico pasa también por escuchar a quienes lo viven en primera persona y por incorporar su experiencia en el diseño de las políticas sanitarias. Además, sus representantes reclaman que todos los puntos recogidos en el documento presentado se traduzcan en legislación, financiación adecuada y cambios organizativos concretos. ?Necesitamos más equidad, más rapidez y más transparencia?, concluye Pilar Ruiz.

Una investigación cofinanciada por la Fundación DiabetesCERO ha logrado generar células productoras de insulina con una funcionalidad cada vez más cercana a la de las células beta del páncreas a partir de células de la piel humana. Se trata de un avance muy relevante para las personas con diabetes tipo 1, ya que esta enfermedad se caracteriza por la pérdida de las células encargadas de producir insulina, y que puede dar lugar a nuevas terapias basadas en el trasplante de células del propio paciente sin necesidad de inmunosupresión.

Esta investigación está liderada por la Dra. Rosa Gasa en el Institut d?Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS), del Hospital Clínic de Barcelona, y tiene como objetivo convertir células de la piel humana en células productoras de insulina mediante reprogramación directa, evitando el riesgo de desarrollar tumores. Además, permitirá avanzar hacia una posible cura funcional que cambie el futuro de las más de 166.000 personas que sufren diabetes tipo 1 en nuestro país y de sus familias. 

Durante el último año, el equipo ha optimizado el protocolo de reprogramación directa de células de la piel humanas, superando barreras que limitaban su eficacia. La aplicación de nuevas estrategias ha permitido incrementar la cantidad de insulina por parte de las células reprogramadas y mejorar la expresión de genes implicados en su secreción. Como resultado se han obtenido  células con características más próximas a las células beta del páncreas.

Esta línea de investigación, que desde 2017 ha contado con el apoyo sostenido de la Fundación DiabetesCERO con una financiación superior a 200.000 euros, entra ahora en una fase clave con el inicio de estudios de trasplante en modelos animales. Un paso necesario para evaluar la supervivencia de las células, el mantenimiento de su estado diferenciado y su capacidad futura para secretar insulina.

Reduce los riesgos de usar células madre

El proyecto liderado por la Dra. Gasa, se basa en la reprogramación directa de fibroblastos dérmicos humanos, células fácilmente accesibles de la piel, para convertirlas en células productoras de insulina. Esta aproximación evita el paso por un estadio intermedio de pluripotencia y reduce riesgos asociados como la formación de tumores, además de sentar las bases para terapias a partir de células del propio paciente.

En paralelo, la investigación aborda uno de los grandes retos de la terapia celular: que el trasplante sobreviva. La optimización de estos procesos es clave para que las células implantadas mantengan su función en el tiempo y puedan tener un impacto terapéutico real.

El éxito de esta terapia, según la Dra. Gasa, dependerá en gran medida de la financiación sostenida como la que ofrece la Fundación DiabetesCERO: ?La investigación necesita tiempo, constancia y, sobre todo, personas y organizaciones que crean en ella incluso cuando los resultados aún no se ven. El apoyo sostenido en el tiempo, como el que nos ha ofrecido DiabetesCERO durante estos nueve años, nos ha ayudado a mantener una línea de trabajo compleja y superar etapas críticas que solo se pueden abordar con visión a largo plazo?. Además, destaca, que ?sin ese apoyo continuado, muchos de estos avances simplemente no serían posibles?, a lo que se suma ?el saber que no caminamos solos y que alguien apuesta por nuestro trabajo marca una gran diferencia: nos impulsa a seguir avanzando con esperanza?.

Fase de validación in vivo

Actualmente, el equipo de investigación ha iniciado estudios de trasplante en modelos animales para evaluar la supervivencia de las células, su estabilidad y su capacidad para secretar insulina. Estos ensayos son determinantes para confirmar la viabilidad de esta aproximación y definir los siguientes pasos hacia modelos de diabetes, donde se analizará si estas células pueden contribuir al control de la glucosa en sangre.

Para las personas con diabetes tipo 1, este avance refuerza una vía de investigación con un enorme potencial: generar una fuente personalizada de células productoras de insulina, reducir la dependencia de donantes y minimizar la necesidad de inmunosupresión.

El Dr. Francesc Mitjans, director científico de la Fundación DiabetesCERO apunta lo que esta línea investigación ha supuesto para la entidad: ?como fundación, nos enorgullece el avance logrado y el haber apoyado un proyecto que combina excelencia científica, innovación biomédica y una clara orientación hacia las necesidades reales de las personas con diabetes tipo 1, y por supuesto, nuestro compromiso de DiabetesCERO con la comunidad investigadora?.

Las enfermedades cardiovasculares continúan siendo la primera causa de muerte en España, con millones de personas conviviendo con patologías crónicas como la fibrilación auricular, la cardiopatía isquémica o la enfermedad tromboembólica, muchas de las cuales requieren tratamientos anticoagulantes de por vida. Según datos difundidos por la Asociación Española de Enfermería en Cardiología (AEEC) y sociedades científicas de referencia como la Sociedad Española de Cardiología (SEC), la fibrilación auricular afecta ya a más del 1?2 % de la población adulta, una cifra que aumenta de forma significativa con la edad, lo que refuerza la necesidad de una atención especializada, continuada y centrada en el paciente.

Ante esta realidad, la Asociación de Pacientes Anticoagulados y Cardiovasculares (AMAC) y la Asociación Española de Enfermería en Cardiología (AEEC) han firmado un convenio marco de colaboración con el objetivo de fortalecer la atención a las personas con enfermedad cardiovascular y potenciar la formación, la divulgación científica y el desarrollo profesional de la enfermería en este ámbito.

El acuerdo ha sido suscrito por Juan Manuel Ortiz Carranza, presidente de AMAC, y por Concepción Cruzado Álvarez, presidenta de la AEEC, con el foco puesto tanto en los pacientes como en los profesionales sanitarios. La colaboración permitirá impulsar acciones conjuntas orientadas a la formación continua, la difusión del conocimiento científico y la promoción de una atención cardiovascular más cercana, humana y de calidad.

Entre las líneas de trabajo previstas se encuentran el desarrollo de actividades formativas, la elaboración de materiales divulgativos, la participación en campañas de promoción de la salud, el intercambio de expertos y el impulso de proyectos de investigación vinculados a la práctica clínica y al cuidado del paciente cardiovascular.

En palabras de Juan Manuel Ortiz Carranza, presidente de AMAC, «este convenio supone un paso fundamental para seguir avanzando hacia un modelo de atención más integral, en el que el paciente esté en el centro y cuente con profesionales formados, cercanos y comprometidos. La colaboración con la AEEC nos permite sumar conocimiento, experiencia y sensibilidad para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad cardiovascular y en tratamiento anticoagulante».

El convenio contempla además una mayor visibilidad y conexión entre ambas organizaciones a través de sus canales digitales, facilitando el acceso de los pacientes a contenidos especializados y reforzando el papel de la enfermería en cardiología como pilar esencial en la prevención, el tratamiento y el seguimiento de las enfermedades cardiovasculares.

Con esta alianza, AMAC y la AEEC reafirman su compromiso con una sanidad basada en la colaboración, el conocimiento compartido y la mejora continua de la atención a las personas con enfermedades cardiovasculares, reconociendo el papel clave de la enfermería en el acompañamiento, la educación sanitaria y la calidad de vida de los pacientes.

El buen uso y conocimiento de las herramientas de Inteligencia Artificial (IA) puede ayudar a impulsar el trabajo de las asociaciones de pacientes, llegar a más personas y ser más eficientes en la defensa de las personas con diabetes. Así se ha puesto de relieve en el primer encuentro de alcance nacional celebrado en España dedicado, de forma monográfica, a formar a las asociaciones de pacientes en el empleo responsable, seguro y productivo de la IA como recurso para optimizar su labor, así como el autocuidado de las personas que tienen diabetes.

Gracias a este encuentro formativo, los asistentes han podido comprender qué es la IA Generativa y cómo funciona, aprender a optimizar tareas repetitivas con la IA (identificar y automatizar tareas diarias -emails, resúmenes, agendas-), enseñarse a pedir resultados (Prompts), garantizar un uso seguro y ético (qué datos evitar y aplicar buenas prácticas de privacidad). Además, «se ha logrado que sean capaces de aplicar inmediatamente los conocimientos obtenidos, pudiendo resolver una tarea real de su asociación con la IA (tarea implementada durante un taller práctico)?.

Emérito Martínez ha sido el principal responsable de la formación. Cuenta con más de 25 años ocupando posiciones de innovación y transformación digital en España y LATAM en multinacionales como Prosegur, Casio, Uponor, QDQ Media y Alkemy. ?Con esta formación hemos querido que las asociaciones entiendan cómo la inteligencia artificial generativa puede ayudarles a trabajar mejor desde el primer día. Se han abordado tanto los retos como las oportunidades reales de la IA, desde la mejora de la productividad hasta la gestión integral de la comunicación con asociados y pacientes, trabajando directamente con modelos y herramientas que ya están marcando el estándar, como ChatGPT, Claude, Perplexity o soluciones de generación de contenido como Midjourney, Runway y Eleven Labs?, indica Emérito Martínez, profesor de ISDI especializado en IA y Advisor Director de la multinacional italiana JAKALA, una de las principales firmas de consultoría martech y data driven marketing a nivel internacional.

Usar la IA con criterio

Esta jornada, estructurada en cuatro módulos, ha congregado a destacados representantes, equipos de comunicación y juntas directivas de asociaciones de pacientes con diabetes de toda España. La reunión, celebrada en Madrid y que tiene un carácter pionero en España, ha sido posible gracias a la estrecha colaboración de la Cátedra Universitat de Girona-Dexcom de Inteligencia Artificial aplicada a la Diabetes y la Escuela de Negocio Digital ISDI, con la colaboración de la Federación Española de Diabetes (FEDE), c

En este sentido, Basola Vallés, directora general de ISDI, señala que ?la inteligencia artificial solo tiene sentido si se pone al servicio de las personas?. Por eso, desde esta entidad se considera que ?acercar el conocimiento sobre IA a las asociaciones de pacientes es clave para que puedan entenderla, usarla con criterio y aprovechar su potencial de forma responsable en su día a día?.

Entre el desconocimiento y la necesidad

Desde la FEDE, que actualmente aglutina al mayor número de asociaciones de personas con diabetes de toda España, se pone de manifiesto que adquirir competencias digitales, en este caso de Inteligencia Artificial, ?puede tener un impacto muy positivo en el trabajo que se lleva a cabo en estas asociaciones, aumentando la eficacia de nuestras acciones y permitiéndonos aligerar la carga burocrática para centrarnos en el impacto social?, destaca Juantxo Remón, presidente en funciones. Es más, desde esta entidad se reconoce que ?es la primera vez que nos ofrecen una formación gratuita en IA generativa a asociaciones de pacientes, algo que hasta ahora no habíamos visto en nuestro país?, aclara el representante de FEDE.

Esta formación dirigida a pacientes resulta actualmente imprescindible, tal y como expone Juantxo Remón. ?Estamos en un momento en el que la tecnología avanza muy rápido, y hay personas dentro del asociacionismo que se mantienen al margen de estos cambios por pensar que ya ?les pilla tarde? o que no van a ser capaces de utilizar esta tecnología?. Sin embargo, como subrayan desde esta entidad, ?es importante que estas personas conozcan las herramientas que hay a su disposición y vean qué tareas les pueden facilitar su trabajo diario; esto puede suponer romper una barrera en cuanto a accesibilidad?.

Como aplicaciones específicas, se apunta que los chatbots de IA generativa pueden facilitar tareas burocráticas de las asociaciones, como la justificación de proyectos o la presentación de subvenciones, ayudar en la digitalización de un equipo recomendando herramientas digitales y orientando en su aprendizaje, o facilitar la comprensión de documentación técnica mediante el procesamiento (resumen y puntos clave) de textos. En el ámbito de la salud, esto se puede aplicar a textos médicos, normativas o legislación sanitaria, haciéndolos más accesibles para los pacientes gracias a esta tecnología.

La obesidad se ha consolidado como una enfermedad que no solo está asociada a más de 200 patologías, entre ellas hipertensión, colesterol o diabetes, capaces de generar comorbilidades importantes, sino que también se ha demostrado su relación con diversos tipos de cáncer. De hecho, la evidencia científica que vincula la obesidad con el cáncer es cada vez más sólida. Actualmente, al menos 13 tipos de cáncer están asociados a la obesidad, según grandes estudios publicados en revistas de referencia como The Lancet, que han analizado a más de un millón de personas. Así lo afirma el Dr. Marcos Lahera, jefe del Servicio de Endocrinología y responsable de la Unidad de Obesidad de MD Anderson Cancer Center Madrid – Hospiten.

La obesidad se caracteriza por un exceso de grasa corporal disfuncional. El tejido adiposo en este estado produce citoquinas inflamatorias que generan, entre otras, inflamación crónica o resistencia a la insulina. ?Este estado proinflamatorio puede romper el ADN celular y favorecer el crecimiento tumoral. Asimismo, el tejido adiposo aumenta la síntesis de estrógenos a través de ciertas enzimas, lo que estimula tumores hormonodependientes. La hiperinsulinemia y el incremento del factor de crecimiento similar a la insulina tipo 1 (IGF-1) también actúan como promotores tumorales. Otros mecanismos implicados incluyen alteraciones en hormonas como la leptina y la resistina, así como la disbiosis intestinal, que facilita la entrada de bacterias y potencia el riesgo de cáncer?, señala el Dr. Lahera.

Paralelamente, en un estudio con 900.000 pacientes se evaluaron distintos tipos de cáncer, su diagnóstico y mortalidad en personas con obesidad, identificándose 13 tipos claramente asociados a esta condición. Entre ellos, el más frecuente es el cáncer de endometrio, cuya relación con la obesidad aumenta proporcionalmente al grado de exceso de peso: 1,5 veces más riesgo en sobrepeso, 2,5 en obesidad grado I y hasta 7 veces en obesidad grado III.

Los tumores hormonodependientes, como los de endometrio, ovario y mama (este último especialmente en mujeres posmenopáusicas), presentan un riesgo elevado debido al aumento de estrógenos producido por el tejido adiposo. Precisamente, la relación con los tumores de mama es una de las líneas de trabajo de la doctora Laura García Estévez, jefa del Servicio de Oncología Médica, cuyas investigaciones han demostrado cómo la obesidad puede modular el sistema inmune de las pacientes con este tipo de cáncer.

Asimismo, la obesidad incrementa la incidencia de cáncer colorrectal, probablemente relacionado con la inflamación crónica o la resistencia a la insulina, así como la del cáncer de esófago, favorecido por la mayor prevalencia de reflujo y esofagitis en personas con obesidad. Otros tumores, como los de riñón y páncreas, también muestran una asociación significativa, aunque su relación parece deberse principalmente al estado inflamatorio crónico y a la resistencia insulínica.  Otros tipos de cánceres relacionados con la obesidad serían el cáncer de hígado, estómago, meningioma, el mieloma múltiple, vesícula biliar y tiroides.

Beneficios de la pérdida de grasa

La pérdida de grasa tiene un papel beneficioso frente al cáncer. Diversos estudios demuestran que los pacientes con obesidad tienen un mayor riesgo de desarrollarlo y que la reducción de peso, disminuye hasta un 50% la mortalidad no solo cardiovascular, sino también por cáncer, reduciendo además su incidencia en personas sin diagnóstico previo. Incluso en pacientes ya diagnosticados, siempre que no exista desnutrición ni fase aguda de la enfermedad, la pérdida de peso intencionada aporta grandes beneficios.

La mayor mortalidad por cáncer atribuible a la obesidad en mujeres frente a los hombres (20% frente a 14%) se explica, principalmente, por el tipo de tumores más frecuentes en cada sexo. En las mujeres predominan cánceres hormonodependientes como cáncer de mama, ovario o endometrio, que presentan mayor mortalidad, mientras que en los hombres algunos cánceres asociados a la obesidad, como el de tiroides, tienen un pronóstico más benigno. ?Más que una diferencia estrictamente por sexo, la clave está en el tipo de cáncer?, destaca el Dr. Lahera.

La nueva báscula de bioimpedancia permite ir más allá del IMC. Este aparato realiza un análisis que ofrece una visión más completa de la composición corporal, evaluando grasa, masa muscular, masa esquelética y agua corporal, lo que resulta clave para identificar riesgos como la obesidad sarcopénica ?baja masa muscular con exceso de grasa? que empeora el pronóstico vital.

?La obesidad es un factor de riesgo clave y modificable para el cáncer, considerado el tercero en importancia tras el tabaco y el alcoholismo. Por ello, resulta fundamental promover la salud manteniendo un peso adecuado y previniendo la obesidad, ya que su control contribuye tanto a reducir el riesgo de cáncer como a proteger la salud en general?, concluye el Dr. Marcos Lahera.

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), entidad de la que forma parte ASPAYM, ha reclamado a los grupos políticos del Congreso de los Diputados que aceleren la tramitación parlamentaria de la proposición de ley destinada a reforzar el régimen sancionador contra las empresas que incumplen la cuota legal de reserva de empleo para personas con discapacidad.

La iniciativa, cuyo debate para la toma en consideración tuvo lugar el pasado mes de septiembre con un amplio respaldo parlamentario, busca que el cambio normativo pueda aprobarse dentro del actual periodo de sesiones. Entre las principales medidas destaca el endurecimiento de las sanciones por incumplir la obligación legal de reservar al menos un 2 % de los puestos de trabajo a personas con discapacidad en empresas de 50 o más trabajadores, pasando de infracción grave a muy grave.

Desde el CERMI se considera que esta modificación está plenamente justificada, ya que el incumplimiento de la cuota de reserva supone un comportamiento antisocial que vulnera derechos y frena la inclusión laboral de las personas con discapacidad, incluidas aquellas con discapacidad física, que siguen encontrando importantes barreras de acceso al empleo ordinario. La confederación insiste en que no existen razones objetivas que justifiquen el incumplimiento de esta obligación legal.

Prohibir ayudas públicas

La proposición de ley incorpora además una modificación de la Ley General de Subvenciones para prohibir el acceso a ayudas públicas a las empresas sancionadas en firme por discriminar a personas con discapacidad. Aunque el CERMI valora positivamente esta medida contra empresas que incumplen la cuota, considera que resulta insuficiente y defiende que la prohibición debería extenderse también a las empresas que no acrediten el cumplimiento de la cuota de reserva, planteando enmiendas para ampliar esta restricción.

Cabe recordar que el endurecimiento del régimen sancionador ya figuraba entre las propuestas del Libro Blanco de Empleo y Discapacidad, impulsado por los ministerios de Derechos Sociales y Trabajo junto al CERMI y la Fundación ONCE, que avanza ahora hacia su concreción normativa.

Desde ASPAYM, como entidad que representa y defiende los derechos de las personas con discapacidad física y orgánica, se considera fundamental que estas medidas se aprueben cuanto antes para garantizar un acceso real y efectivo al empleo en condiciones de igualdad.