Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Las personas con artritis psoriásica que tengan al menos un tatuaje pueden participar en un estudio promovido por un equipo del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, que busca conocer mejor la relación entre los tatuajes y esta enfermedad. Para ello, los investigadores han puesto en marcha una encuesta, avalada por Acción Psoriasis, dirigida específicamente a pacientes con un diagnóstico de artritis psoriásica realizado por un reumatólogo.

El objetivo es recopilar información sobre la experiencia de las personas con esta enfermedad a la hora de hacerse tatuajes, incluyendo aspectos relacionados con el tratamiento, la actividad de la enfermedad, las posibles complicaciones y las preocupaciones previas a tatuarse. Los resultados pretenden ayudar a comprender mejor cómo interactúan la piel, los tatuajes y la artritis psoriásica y contribuir a ofrecer un asesoramiento más ajustado en las consultas de reumatología.

¿Quién puede participar?

La encuesta está dirigida exclusivamente a personas con un diagnóstico de artritis psoriásica realizado por un reumatólogo y que tengan al menos un tatuaje. Se trata, por tanto, de una iniciativa pensada para recoger directamente la experiencia de quienes cumplen estas dos condiciones.

El cuestionario aborda distintos aspectos de la experiencia de los participantes. Entre otras cuestiones, pregunta por el tratamiento que siguen para la artritis psoriásica, el número y tamaño de los tatuajes y la edad a la que se realizaron el primero. También se interesa por su localización y, cuando son tatuajes en color, por los colores utilizados. Además, los participantes deben indicar si la enfermedad estaba activa cuando se realizaron alguno de sus tatuajes, si estaban siguiendo tratamiento en ese momento y, en el caso de los tratamientos biológicos, si conocen cuál utilizaban.

Por otra parte, la investigación consulta si fue necesario interrumpir alguna medicación en el momento de tatuarse y si se produjo alguna complicación, así como cuándo apareció. Quienes hayan eliminado algún tatuaje mediante láser pueden aportar igualmente información sobre el resultado obtenido.

Preocupaciones

El cuestionario incorpora además preguntas sobre las preocupaciones y expectativas de las personas con artritis psoriásica, así como la percepción sobre el posible impacto, positivo o negativo, de los tatuajes en el bienestar personal: si han ayudado a mejorar la autoestima o si, por el contrario, ha generado algún tipo de malestar; si ayudan a aceptar mejor el propio cuerpo, a tapar o disimular cicatrices, sentir un mayor control sobre la vida y la enfermedad, expresarse o reducir la vergüenza asociada a la patología, etc.

Además, busca conocer lo qué esperan los pacientes de sus profesionales sanitarios cuando hablan sobre tatuajes. Entre las opciones figuran recibir información sobre posibles riesgos, recomendaciones personalizadas o ser escuchados sin sentirse juzgados. En este sentido, los participantes podrán señalar si les habría gustado disponer de más información antes de hacerse un tatuaje en relación con su enfermedad.

Las respuestas serán anónimas y se utilizarán únicamente con fines de investigación, según la información facilitada por el equipo promotor. Al completar y enviar el cuestionario, la persona participante presta su consentimiento para formar parte del estudio, siempre de acuerdo con la normativa vigente en materia de protección de datos.

  • ¿Quieres participar en esta iniciativa y cumples con los requisitos? Puedes acceder en el siguiente enlace.

Cada 5 de septiembre se celebra el Día Mundial del Mieloma Múltiple, el segundo cáncer de la sangre más frecuente que representa alrededor del 10% de los tumores hematológicos, con unos 3.000 nuevos diagnósticos anuales sólo en España. Para conmemorar esta fecha, la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) ha celebrado una jornada informativa en la sede de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) en la que se ha hablado de prevención, nuevos tratamientos y desigualdades entre los pacientes del territorio español.

Para Begoña Barragán, presidenta de AEAL, es imprescindible mejorar el conocimiento relacionado con esta enfermedad entre los profesionales sanitarios y la población en general. El objetivo no es otro que identificar sus primeros síntomas para promover un diagnóstico temprano, que se ponga cuanto antes en tratamiento a quien padece la enfermedad y que las posibilidades de éxito sean mayores.

De hecho, el encuentro contó con el testimonio de Manuela, una paciente que lleva conviviendo con el mieloma múltiple y sus correspondientes tratamientos desde hace más de 13 años. Su caso es un claro ejemplo de la importancia de detectar a tiempo la patología no sólo de cara a la supervivencia, sino también para mantener a raya la enfermedad con una buena calidad de vida.

Síntomas

Dolor óseo, cansancio, anemia, infecciones recurrentes o problemas renales pueden ser algunas de las primeras manifestaciones del mieloma, pero no suelen asociarse inmediatamente con un cáncer hematológico. Esto puede prolongar el recorrido hasta el diagnóstico y retrasar el inicio del tratamiento.

«Es una enfermedad que no da un aviso claro, con síntomas que por sí solos no suelen hacer pensar en un cáncer de la sangre. Por eso, muchos pacientes pasan meses hasta recibir un diagnóstico«, asegura Barragán. Para la asociación, mejorar la identificación de esos signos permitiría que más pacientes llegaran antes a los servicios de hematología y pudieran beneficiarse desde el principio de las opciones terapéuticas disponibles.

Por ello, la presidenta de AEAL insiste en la importancia de fomentar el conocimiento. «Dar a conocer el mieloma no es ponerse un lazo un día al año. Es lo que hace que una persona acuda al médico a tiempo, que la enfermedad se identifique pronto y que el paciente reciba el mejor tratamiento posible».

Tratamientos

El escenario terapéutico ha cambiado mucho a lo largo de este siglo. Rafael Alonso, hematólogo del Hospital Universitario 12 de Octubre y miembro del Grupo Español de Mieloma (GEM-PETHEMA) y de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), destaca que en los últimos años se han incorporado tratamientos con mecanismos de acción diferentes que pueden combinarse para potenciar sus efectos y permiten personalizar las estrategias según las características de cada paciente.

La evolución es especialmente visible en la supervivencia. «Hace veinte años hablábamos de supervivencias estimadas de entre 3 y 5 años tras el diagnóstico; hoy, cuando se asocia un trasplante, es factible alcanzar medianas de supervivencia superiores a los 15 años«, explica Alonso. El especialista considera que el objetivo ha pasado de ganar tiempo a conseguir remisiones prolongadas y mantener durante muchos años una buena calidad de vida.

Incluso se empieza a contemplar la posibilidad de alcanzar una curación funcional en determinados pacientes que permanecen libres de enfermedad a largo plazo después de suspender el tratamiento, aunque todavía no pueda hablarse de una curación general del mieloma.

La dificultad del acceso

Para AEAL, que existan nuevas terapias no significa automáticamente que todos los pacientes puedan beneficiarse de ellas en las mismas condiciones. La asociación advierte de diferencias en el acceso a determinados tratamientos y, especialmente, a terapias avanzadas como las CAR-T, que solo pueden administrarse en centros específicamente acreditados. La mayoría de estos tratamientos tienen, además, un precio elevado que necesita de una aprobación administrativa previa que, según Alonso, cada vez es más ágil.

«Aún así, no todos los pacientes pueden acceder a todas las terapias de forma sencilla. No en todos los centros se pueden poner las CAR-T y hay pacientes que no tienen otro remedio que cambiar de comunidad autónoma si quieren tratarse», señala el especialista, recordando que grandes regiones como Extremadura o Castilla-La Mancha no tienen ningún hospital acreditado. AEAL considera necesario mejorar los procesos de derivación y garantizar que las posibilidades terapéuticas no dependan del lugar de residencia ni de la capacidad económica de las familias.

Como soporte para solventar esta problemática, AEAL dispone de recursos de apoyo para quienes tienen menores recursos económicos y necesitan desplazarse a centros de referencia para recibir terapias concretas.

Apoyo psicológico

Durante el encuentro se puso sobre la mesa el caso de Manuela, cuyo testimonio muestra hasta qué punto los avances terapéuticos pueden cambiar la historia de una persona. Ha pasado por varias recaídas y cinco líneas de tratamiento, además de un trasplante. Actualmente participa en un ensayo clínico, y agradece a los especialistas que la han tratado y a los tratamientos que ha recibido poder seguir adelante haciendo una vida normal y con una buena calidad de vida.

No obstante, también recuerda que convivir durante años con la enfermedad supone afrontar incertidumbres, efectos secundarios y el temor constante a una nueva recaída. Por ello, AEAL reivindica la importancia de la atención psicológica, la información rigurosa y el acompañamiento durante todo el proceso. La asociación ofrece, entre otros recursos, apoyo psicológico, asesoramiento y un nuevo programa de ejercicio físico que pretende estudiar de forma sistemática su impacto en las personas con mieloma.

«El mieloma múltiple es el cáncer hematológico ‘extraterrestre’, el menos conocido. Recibir un diagnóstico de algo desconocido y enfrentarse a ello es muy duro, sobre todo por el pronóstico y las características que tiene como enfermedad incurable y crónica. Tener un apoyo psicológico para procesar este momento e información veraz y adaptada a cada persona es importantísimo para afrontarlo», apunta María Isabel González García, psicooncóloga de AEAL.

Una infección en el torrente sanguíneo puede convertirse rápidamente en una emergencia médica. Identificar qué bacteria la está provocando y conocer qué antibiótico puede combatirla resulta fundamental, pero los procedimientos actuales pueden necesitar varios días para ofrecer una respuesta completa. Hasta ahora. Un equipo de investigadores de la Universidad Estatal de Pensilvania (Penn State) ha desarrollado un método que pretende reducir este proceso a apenas siete horas.

La nueva tecnología, denominada STREAM, combina el cultivo acelerado de las bacterias presentes en la sangre con técnicas de análisis molecular, imágenes microscópicas y algoritmos informáticos. Los resultados del trabajo han sido publicados en la revista ‘Science Advances’.

“Estamos desarrollando una plataforma de diagnóstico integral que permite a los médicos identificar rápidamente tanto la bacteria específica que causa la infección como el antibiótico ideal para tratarla, antes de que se desarrolle la sepsis”, explica Pak Kin Wong, autor principal del estudio y profesor de ingeniería biomédica e ingeniería mecánica.

Cada hora cuenta ante una infección sanguínea

Las infecciones del torrente sanguíneo son responsables de alrededor del 40% de los casos de sepsis que requieren hospitalización. Uno de los grandes problemas para su diagnóstico es que cantidades muy pequeñas de microorganismos pueden provocar una infección grave, mientras que la propia complejidad de la sangre dificulta su detección.

“Los médicos no solo deben detectar la presencia de bacterias, sino también identificar los patógenos específicos y el mejor antibiótico para el tratamiento”, señala Wong, quien recuerda que las consecuencias de obtener un falso positivo o un falso negativo pueden ser graves porque “cada hora cuenta al tratar una infección del torrente sanguíneo”.

El investigador señala que el diagnóstico exige analizar diferentes posibilidades. “Esto no es como una prueba de COVID, donde se verifica la presencia de un virus específico. Muchas bacterias diferentes pueden causar sepsis y pueden responder de manera distinta al tratamiento”, explica.

De varios días a unas horas

Los procedimientos convencionales requieren cultivar una muestra de sangre para conseguir que las bacterias presentes se multipliquen hasta alcanzar niveles que permitan detectarlas. Este proceso puede prolongarse durante varios días. Una vez confirmado el crecimiento bacteriano, todavía es necesario identificar el microorganismo responsable, lo que puede añadir uno o dos días al diagnóstico.

Aunque ya existen sistemas comerciales que permiten acelerar algunas partes del proceso, los investigadores señalan que reducir los tiempos puede implicar obtener información menos completa o perder sensibilidad.

El equipo de Penn State buscó una alternativa que permitiera ganar velocidad sin renunciar a la información necesaria para orientar el tratamiento. Así, la principal diferencia de STREAM está en la forma de abordar el cultivo bacteriano. Las muestras de sangre se mezclan con un medio especializado que favorece el crecimiento rápido de las bacterias y, al mismo tiempo, permite separarlas de las células sanguíneas.

En lugar de esperar a que todo el cultivo haya finalizado para analizarlo, los investigadores extraen pequeñas muestras en diferentes momentos. “En lugar de tomar una muestra en un momento determinado una vez finalizado el cultivo, recogemos muestras en distintos momentos a lo largo de todo el proceso”, explica Wong.

Posteriormente, se utiliza una técnica de codificación molecular que permite detectar pequeños fragmentos de información genética de las bacterias aisladas e identificar las especies presentes.

A ello se suman técnicas de análisis de células individuales mediante imágenes microscópicas. Los algoritmos desarrollados por los investigadores procesan estas imágenes y eliminan elementos visuales que pueden dificultar su interpretación.

También busca orientar la elección del antibiótico

Una de las características relevantes del sistema es que no se limita a identificar el microorganismo. Los análisis también permiten estimar a qué antibióticos puede ser susceptible la bacteria y detectar posibles resistencias. Esta información podría resultar especialmente útil para orientar antes el tratamiento y reducir el uso inadecuado de antibióticos, una cuestión relevante ante el avance de las resistencias antimicrobianas.

Para comprobar el funcionamiento de STREAM, los investigadores analizaron alrededor de 100 muestras positivas de infecciones del torrente sanguíneo procedentes de pacientes y almacenadas en el laboratorio de microbiología clínica del Penn State Hershey Medical Center.

El trabajo plantea así la posibilidad de acortar considerablemente los tiempos de diagnóstico de las infecciones sanguíneas. Sin embargo, el desarrollo se encuentra todavía en fase de investigación, por lo que será necesario seguir evaluando su funcionamiento antes de determinar su posible incorporación a la práctica clínica.

La enfermedad de células falciformes continúa provocando muertes y graves complicaciones entre niños y adolescentes pese a que existen tratamientos capaces de modificar su evolución. Para reducir esta brecha, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha impulsado un nuevo paquete de directrices y herramientas dirigido a mejorar el diagnóstico, la atención y el acceso a medicamentos adecuados y asequibles, especialmente en los países con mayor carga de la enfermedad.

“Demasiados niños con enfermedad de células falciformes siguen muriendo o sufriendo complicaciones devastadoras, a pesar de que contamos con tratamientos que pueden ayudarles”, advierte Pascale Allotey, directora del Departamento de Salud Sexual, Reproductiva, Materna, Infantil y Adolescente y Envejecimiento de la OMS.

La responsable de la organización resume el objetivo de la iniciativa en una cuestión de equidad: “Garantizar que el lugar donde nace un niño no determine si puede recibir el tratamiento que necesita para sobrevivir y llevar una vida saludable”.

Más de 81.000 muertes en menores de cinco años

La enfermedad de células falciformes (ECF) es el trastorno sanguíneo hereditario más frecuente en el mundo y continúa siendo una importante causa prevenible de mortalidad y discapacidad infantil, especialmente en países de ingresos bajos y medianos.Según los datos recogidos por la OMS, la enfermedad contribuyó a unas 81.100 muertes de niños menores de cinco años en 2021.

La situación resulta especialmente preocupante en África subsahariana, donde se concentra cerca del 80% de los casos. Sin embargo, la patología también afecta a poblaciones del Mediterráneo Oriental, el Caribe, Asia Meridional y América Latina, además de a comunidades de la diáspora en diferentes partes del mundo.

Uno de los grandes problemas continúa siendo la desigualdad. Aunque existen intervenciones eficaces, muchos niños siguen sin disponer de un diagnóstico precoz, una atención integral o tratamientos capaces de modificar el curso de la enfermedad.

Hidroxiurea para prevenir complicaciones

Entre las principales medidas planteadas por la OMS destaca el impulso al acceso a la hidroxiurea, un medicamento que puede prevenir complicaciones graves de la enfermedad. “Disponer de un medicamento eficaz no es suficiente si los niños no pueden acceder a él, pagarlo o tomarlo en una presentación diseñada para ellos”, señala Meg Doherty, directora del Departamento de Ciencia para la Salud de la OMS.

La organización trabaja junto a sus socios para mejorar esta situación, comenzando precisamente por la hidroxiurea. Además de garantizar su disponibilidad, la estrategia pretende conseguir formulaciones de calidad adaptadas específicamente a las necesidades de los pacientes pediátricos. Esta cuestión resulta especialmente relevante en aquellos países donde la elevada prevalencia de la enfermedad convive con sistemas sanitarios que disponen de menos recursos para diagnosticar, tratar y realizar el seguimiento de los pacientes.

Una guía específica para niños y adolescentes

La estrategia se apoya también en la primera guía normativa de la OMS dedicada específicamente al diagnóstico, prevención y manejo clínico de la enfermedad de células falciformes entre los 0 y los 19 años. El documento contiene 15 recomendaciones distribuidas en siete áreas prioritarias. Entre ellas figura una recomendación firme para utilizar hidroxiurea en todos los niños y adolescentes con anemia de células falciformes desde los nueve meses hasta los 19 años, independientemente de la gravedad clínica.

El objetivo es que los profesionales sanitarios dispongan de criterios comunes basados en la evidencia y que estos puedan traducirse posteriormente en una atención efectiva para los pacientes.

La OMS reconoce, no obstante, que publicar nuevas recomendaciones es solo una parte del camino. El principal reto será conseguir que se apliquen en los países con mayor prevalencia y que los medicamentos lleguen realmente a los niños que los necesitan.

Para ello, la organización reclama la implicación de gobiernos, fabricantes de medicamentos, organismos reguladores, investigadores, profesionales sanitarios y comunidades afectadas.

La red Global Accelerator for Paediatric Formulations (GAP-f) y la futura Alianza Mundial OneSCD tendrán también un papel en este proceso, con el objetivo de transformar las recomendaciones de la OMS en medidas coordinadas que mejoren la prevención, el tratamiento y la calidad de la atención.

El desafío, según plantea la organización, no consiste únicamente en disponer de tratamientos eficaces, sino en evitar que el país en el que nace un niño determine sus posibilidades de acceder a ellos y, en última instancia, sus oportunidades de sobrevivir y convivir en mejores condiciones con la enfermedad.

Después de más de dos décadas sin novedades terapéuticas relevantes, la llegada de nuevos tratamientos contra el Alzheimer ha abierto una puerta a la esperanza para determinados pacientes en fases iniciales. No curan la enfermedad ni están indicados para todas las personas, pero pueden ralentizar su evolución. Para la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (Ceafa), resulta difícil de aceptar que estos avances existan y no lleguen a quienes podrían beneficiarse de ellos.

Por ello, con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que se conmemora el 21 de septiembre, la organización ha elegido un mensaje contundente para su campaña de 2026: “El NO ya no es respuesta”. Ceafa denuncia lo que considera una situación de abandono ante las dificultades para incorporar y facilitar el acceso a tratamientos innovadores desarrollados después de décadas de investigación. La Confederación recuerda que casi cinco millones de personas conviven en España con la enfermedad, sumando a quienes tienen Alzheimer y a sus familiares.

“Las personas con Alzheimer y sus familias llevan años esperando avances que les permitan afrontar la enfermedad en mejores condiciones. Hoy existen nuevas alternativas terapéuticas para algunos pacientes, pero seguimos encontrando barreras que impiden su acceso”, afirma Mariló Almagro, presidenta de Ceafa.

Para la representante de los pacientes, la situación exige un cambio de actitud: “El ‘no’ ya no puede ser la única respuesta. Es momento de escuchar a quienes conviven con la enfermedad y actuar en consecuencia”.

Una oportunidad para preservar durante más tiempo la autonomía

CEAFA insiste en poner las expectativas en su contexto. Los nuevos tratamientos no curan el Alzheimer y tampoco son adecuados para todos los pacientes. Su indicación se dirige a determinados perfiles, especialmente en fases iniciales de la enfermedad.

Sin embargo, para las personas que pueden beneficiarse de ellos, la posibilidad de ralentizar el deterioro adquiere una importancia especial. Significa disponer potencialmente de más tiempo conservando capacidades y autonomía y, por tanto, mantener durante más tiempo determinados aspectos de su vida cotidiana.

De ahí que la Confederación insista en la urgencia de facilitar el acceso a la innovación. En una enfermedad neurodegenerativa, argumenta, los retrasos tienen consecuencias: cada periodo de espera puede traducirse en una mayor pérdida de capacidades y autonomía que posteriormente no se recuperan.

La organización recuerda, además, que el Alzheimer afecta ya a cerca del 11% de la población española, según los datos que maneja la propia Confederación, y considera que su dimensión sanitaria, familiar y social exige una respuesta acorde con uno de los grandes retos sociosanitarios del país.

Las reivindicaciones parten de las propias personas diagnosticadas

Una de las particularidades de la campaña de CEAFA es que sus reivindicaciones han sido planteadas directamente desde la perspectiva de las personas diagnosticadas.

La Confederación quiere que quienes viven con Alzheimer sean escuchados y puedan participar en las decisiones que afectan a su presente y a su futuro, especialmente en un momento en el que la aparición de nuevas opciones terapéuticas está modificando el escenario de la enfermedad.

El mensaje de la organización no se dirige únicamente a las autoridades sanitarias. CEAFA hace también un llamamiento al conjunto de la sociedad para escuchar a las personas diagnosticadas y evitar que su voz quede relegada a medida que avanza la enfermedad.

Para la entidad, el Alzheimer debe abordarse como cualquier otra enfermedad, incorporando la innovación disponible cuando esté indicada y situando las necesidades de los pacientes en el centro de las decisiones sanitarias.

CEAFA rechaza que las barreras del sistema recaigan sobre los pacientes

La Confederación cuestiona varios de los argumentos que, a su juicio, están retrasando el acceso a los tratamientos innovadores. Entre ellos, se encuentran las dudas en torno a su eficacia, los posibles efectos secundarios y su perfil de seguridad, el reducido número de pacientes que podrían beneficiarse, las dificultades del sistema sanitario para administrar estas terapias y los argumentos centrados en la racionalización del gasto público.

CEAFA considera que estos factores deben analizarse, pero rechaza que terminen convirtiéndose en una barrera que impida acceder a los tratamientos a aquellos pacientes que cumplen los criterios para recibirlos.

Especialmente relevante es, para la organización, la necesidad de preparar al Sistema Nacional de Salud ante un nuevo escenario terapéutico. La llegada de medicamentos que requieren identificar a los pacientes adecuados implica adaptar circuitos asistenciales y disponer de los recursos necesarios para su diagnóstico, selección, administración y seguimiento.

“El NO ya no es respuesta”

Tras décadas en las que las opciones para modificar la evolución del Alzheimer han sido muy limitadas, la aparición de nuevas terapias introduce expectativas, pero también nuevos desafíos para pacientes, familias y profesionales sanitarios.

Para la Confederación, el reto consiste ahora en conseguir que los avances científicos puedan trasladarse a la práctica clínica cuando estén indicados. Y reclama que las decisiones sobre su incorporación tengan en cuenta no solo cuestiones organizativas y económicas, sino también el valor que preservar durante más tiempo la autonomía y las capacidades tiene para una persona con Alzheimer y para su familia.

Ese es el sentido último de la reivindicación elegida por los pacientes para este año: ante una enfermedad que continúa avanzando mientras se toman decisiones, “El NO ya no es respuesta”.

El modelo de cuidados ha ido evolucionando con el paso del tiempo. En este marco, la atención domiciliaria ha pasado de ser una solución aislada a convertirse en un brazo más de la asistencia sanitaria. Cuestiones como el envejecimiento, la cronicidad y, sobre todo, la necesidad de las personas de vivir en su entorno la sitúan en el centro de la transformación de la asistencia sanitaria. Por lo tanto, el foco no está en trasladar al domicilio lo que antes se hacía en el centro sanitario, sino en, rediseñar la atención alrededor de cada usuario del servicio.

Este cambio de contexto llega de la mano de integración de la tecnología. La teleasistencia avanzada, los sensores, los dispositivos móviles, la monitorización remota y el análisis de datos permiten tanto a profesionales sanitarios como a los usuarios del servicio un acceso a una atención personalizada y preventiva. Sin embargo, el hogar no es un entorno controlado. Una incidencia o una alerta mal gestionada tienen consecuencias reales. Y aquí, la innovación solo aporta valor cuando es fiable, comprensible y está respaldada por profesionales preparados.

En este punto es cuando la certificación cobra sentido en la práctica. No como un mero sello o la comprobación documental, sino como una evaluación independiente del funcionamiento real del servicio. Certificar conlleva comprobar que las acciones definidas, en cuento a la seguridad, la continuidad y la atención centrada en las personas, se sostienen en un sistema estructurado de procesos, responsabilidad, recursos y resultados medibles.

La familia de normas UNE 158000 constituye una solución integral que permite un sistema de gestión orientado a facilitar el cumplimiento normativo, asegurar la calidad de los servicio sociales y generar confianza en la sociedad.

Por lo tanto, el beneficio impacta en todos los actores del proceso; las personas usuarias del servicio y sus familias ganan confianza; las administraciones disponen de criterios homogéneos para contratar, supervisar y comparar servicios; y las organizaciones encuentran un mecanismo para ordenar procesos, formar equipos, controlar proveedores, actuar y mejorar sobre la opinión del usuario y tomar decisiones en base a los datos. Así pues, la evaluación por un tercero aporta una mirada que ayuda a identificar oportunidades de mejora que muchas veces normalizados por la rutina.

Otro aspecto importante es que la certificación no debe ser una imagen fija. Su mayor valor recae un impulsar una cultura de mejora continua capaz de acompañar la evolución tecnológica, la interoperabilidad de la información y una coordinación sociosanitaria cada vez más necesaria.

En la nueva era de la atención domiciliaria no será suficiente con la instalación de más dispositivos. El verdadero avance estará en conseguir que cada solución contribuya a vivir en su entorno con mayor autonomía, seguridad y bienestar.

Por Carolina Soto Mojica, Manager Sanidad y Salud de AENOR