Hace unos días, la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) decidía no financiar dos nuevas terapias autorizadas en Europa, capaces de ralentizar la progresión del alzhéimer en pacientes que se encuentran en fases iniciales. Una determinación que ha llegado en vísperas del Día Mundial del Cerebro (22 de julio) y que está siendo muy cuestionada tanto por la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) como la Sociedad Española de Neurología (SEN). Ambas han mostrado su desacuerdo con esta decisión, al considerar que limita el acceso a una innovación respaldada por la evidencia científica y genera desigualdades entre los pacientes.

En concreto, el presidente de la SEN, Jesús Porta-Etessam, ha expresado su «profundo pesar» y «preocupación» por la decisión adoptada, al entender que impide que los pacientes puedan beneficiarse de unos tratamientos que cuentan con la autorización de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) tras haber demostrado un balance favorable entre eficacia y seguridad.

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Según explica la sociedad científica, la negativa a financiar estas terapias supone que su utilización quede restringida, en la práctica, al ámbito privado. «Restringir el acceso a estos tratamientos a la prescripción privada introduce una barrera económica que vulnera el principio de equidad del Sistema Nacional de Salud», advierte Porta-Etessam, quien considera que esta situación puede generar diferencias en función de la capacidad económica de los pacientes y sus familias.

Petición al Ministerio de Sanidad

A esta reclamación se ha sumado Hub Alzheimer Barcelona (HUB), que ha enviado una carta abierta al Ministerio de Sanidad, a las diferentes consejerías de salud regionales y al CIPM para que reconsideren esta decisión. Aunque sus miembros son conscientes de que no se trata de una cura, aseguran que su balance beneficio-riesgo es favorable.

Esta organización está formada por Ace Alzheimer Center Barcelona, BarcelonaBeta Brain Research Center, Fundació Pasqual Maragall, Hospital Clínic, Hospital de Sant Pau, Hospital del Mar y Hospital Vall d’Hebron. Desde su punto de vista, se puede llevar a cabo un plan de implementación gradual, seguro y equitativo que llegue a los pacientes que lo necesitan.

«Además, la incorporación ordenada de estos fármacos supondría la mejora de circuitos diagnósticos y redes asistenciales especializadas que no solo beneficiarían a los pacientes que reciben estos fármacos, sino a todos los pacientes con sospecha o afectados por algún tipo de deterioro cognitivo», añade el máximo representante de la SEN.

Éste ha recordado que cuentan con un documento de consenso para el uso apropiado de estos fármacos en la práctica clínica asistencial, publicado recientemente por su Grupo de Estudio de Conducta y Demencias y que incluye recomendaciones para su puesta en práctica.

La postura de CEAFA

CEAFA también ha reaccionado con dureza a la decisión. La organización considera que supone negar el acceso a «los primeros y únicos tratamientos capaces de retrasar la evolución de la enfermedad», pese a contar con el respaldo de la EMA y de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).

Según recuerda la entidad, estas terapias ya están disponibles en más de medio centenar de países e incluso pueden administrarse en el ámbito de la sanidad privada española. A su juicio, cada semana que pasa algunos pacientes dejan de cumplir los criterios clínicos necesarios para beneficiarse de estos tratamientos, perdiendo una oportunidad que ya no podrán recuperar.

La presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, asegura que «durante años nos dijeron que no había tratamientos. Hoy los hay. Durante años nos pidieron que esperásemos a que llegara la innovación. Hoy ha llegado. Y, aun así, las administraciones vuelven a cerrar la puerta al mayor avance terapéutico frente al alzhéimer en décadas». En este sentido, CEAFA recuerda que durante el último año ha trabajado junto a las principales sociedades científicas implicadas en el abordaje del alzhéimer para preparar al Sistema Nacional de Salud ante la llegada de estas terapias.

Decálogo

Fruto de esta colaboración nació el Decálogo Alzheimer: Diez Compromisos por el Recuerdo, suscrito junto a la Sociedad Española de Neurología, la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG), la Sociedad Española de Psicogeriatría (SEPG), la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), la Sociedad Española de Psiquiatría y Salud Mental (SEPSM), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen), Fundación CIEN y Fundación Reina Sofía.

Entre sus propuestas figura garantizar la incorporación y financiación de estos tratamientos con criterios de equidad, evitando que el acceso dependa del lugar de residencia o del hospital de referencia. Además, todas ellas recuerdan que el alzhéimer afecta de forma directa o indirecta a más de 4,8 millones de personas en España entre pacientes y familiares cuidadores, representa más del 60% de las situaciones de dependencia y genera un enorme impacto sanitario, social y económico.

El Consejo de Ministros ha aprobado el proyecto de ley que actualizará la legislación española frente al tabaquismo, una reforma de ‘ley antitabaco’ que amplía los espacios libres de humo, endurece la regulación de los cigarrillos electrónicos y otros productos con nicotina y refuerza la protección de la infancia y la adolescencia. La norma, que ahora inicia su tramitación parlamentaria, supone la modificación más importante de la Ley 28/2005 desde su entrada en vigor y forma parte del Plan Integral de Prevención y Control del Tabaquismo 2024-2027.

Entre las principales novedades figura la prohibición de fumar en las terrazas de bares y restaurantes, las playas, las piscinas de uso colectivo, las instalaciones deportivas, los parques nacionales, los recintos donde se celebren espectáculos al aire libre y los vehículos de trabajo, salvo cuando se utilicen exclusivamente de forma personal.

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La reforma también crea zonas de protección alrededor de edificios públicos y espacios especialmente sensibles. Así, no se podrá fumar a menos de 15 metros de los accesos a centros sanitarios, educativos, sociales, culturales, deportivos, universidades, bibliotecas, museos o parques infantiles.

Prohibición a menores

Otra de las novedades es que, por primera vez, se prohíbe expresamente el consumo de productos del tabaco por parte de los menores de 18 años. Hasta ahora la legislación impedía su venta y suministro, pero no recogía de forma específica la prohibición de consumirlos. Con ello se busca seguir reduciendo el consumo en edades tempranas.

Según ESTUDES 2025, la encuesta sobre uso de drogas en enseñanzas secundarias en España, la prevalencia de fumadores diarios entre personas de 14 a 18 años se sitúa en el 4,3%, la cifra más baja de toda la serie histórica desde 1994. Sin embargo, el consumo de tabaco en el último mes en este mismo grupo de edad sigue siendo elevado, con una prevalencia del 15,5%.

Por otra parte, la nueva norma equipara los vapeadores, con o sin nicotina, las shishas y otros dispositivos al tabaco convencional, y quedarán sujetos a las mismas limitaciones. Asimismo, su venta y suministro quedarán restringidos a establecimientos especializados, que no podrán exhibir publicidad ni carteles visibles desde el exterior.

De hecho, la reforma también endurece las limitaciones a la publicidad, promoción y patrocinio de estos productos, tanto en internet como en medios de comunicación, máquinas expendedoras o puntos de venta. Entre otras medidas, se prohíbe que presentadores, colaboradores o invitados aparezcan fumando o mostrando marcas comerciales de tabaco o productos relacionados en contenidos audiovisuales.

Una reforma bien recibida

Las medidas han sido valoradas positivamente por expertos consultados por el Science Media Centre España, que consideran que la reforma supone un avance en salud pública, aunque creen que debería incorporar actuaciones adicionales para reducir el consumo.

El catedrático de Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad de Santiago de Compostela Alberto Ruano Raviña recuerda que el tabaquismo continúa siendo «la principal causa de muerte en España», con alrededor de 60.000 fallecimientos anuales, y considera especialmente positiva la equiparación de los nuevos productos al tabaco convencional y las restricciones a la publicidad.

No obstante, advierte de que la futura ley «se queda corta» al no incluir medidas como una subida de los impuestos sobre el tabaco o la prohibición de fumar en vehículos privados cuando viajan menores, iniciativas que cuentan con evidencia científica sobre su eficacia para reducir el consumo.

En una línea similar, Josep Maria Suelves, investigador del Behavioural Design Lab de la UOC y vicepresidente del Comité Nacional para la Prevención del Tabaquismo, afirma que la aprobación del proyecto «puede suponer un paso adelante para la salud pública en España». Aunque recuerda que será necesario culminar cuanto antes su tramitación parlamentaria y avanzar posteriormente en otras medidas como el empaquetado neutro o el incremento del precio del tabaco.

Reducción ralentizada

También el catedrático de Inmunología de la Universidad de Granada Ignacio J. Molina considera que la iniciativa legislativa llega en un momento oportuno. Según explica, aunque el porcentaje de fumadores en España ha descendido del 56% en 1987 al 26% en la actualidad, en los últimos años esa reducción se ha ralentizado, por lo que considera necesario un nuevo impulso que acelere el descenso del consumo.

Una vez superada la tramitación parlamentaria, la ley entrará en vigor a los 20 días de su publicación en el Boletín Oficial del Estado, aunque los espacios afectados dispondrán de dos meses para adaptar su señalización. El objetivo final, según el Ministerio de Sanidad, es reducir la exposición al humo y a los aerosoles, prevenir el inicio del consumo entre los más jóvenes y evitar al máximo el tabaquismo.

Aunque el movimiento asociativo de pacientes no para en ningún momento del año, en estos meses de verano sus agendas se relajan notablemente. Por un lado, para promover el descanso de quienes mueven sus engranajes, pero también para preparar el terreno para lo que vendrá a la vuelta de las vacaciones.

Y es que a partir de septiembre están previstos varios congresos que reunirán a muchos de los agentes involucrados en el entorno de la salud: personas afectadas, familiares, profesionales sanitarios, investigadores, gestores y representantes de las administraciones, entre otros. En estos encuentros se tratarán temas relacionados con innovación, con la participación de los pacientes en las decisiones sanitarias, la transformación digital, la investigación y la educación terapéutica, y se intercambiarán experiencias y reflexiones útiles para la vida de los pacientes.

Os dejamos aquí cuatro propuestas, más o menos específicas, destacadas en ese calendario de congresos del movimiento asociativo.

X Congreso de Organizaciones de Pacientes

Una de las grandes citas llegará los días 30 de septiembre y 1 de octubre en la Universidad de Deusto (Bilbao), donde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes celebrará su X Congreso de Organizaciones de Pacientes bajo el lema Construyendo la salud del futuro: innovación, datos y pacientes.

La jornada del 30 de septiembre estará reservada a las entidades miembro de la POP e incluirá una sesión formativa impartida por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y un taller de trabajo para las organizaciones.

El congreso propiamente dicho se desarrollará el 1 de octubre y analizará algunos de los grandes retos que afronta el Sistema Nacional de Salud. El programa abordará el impacto de la digitalización en la medicina, el papel de la inteligencia artificial en salud, la utilización de los datos para mejorar la atención sanitaria, la evaluación de tecnologías sanitarias, el acceso a productos sanitarios innovadores y la creciente participación de los pacientes en las políticas sanitarias. También se presentarán experiencias impulsadas por distintas comunidades autónomas para acercar la transformación digital a los pacientes.

X Congreso Nacional de FEDE

Los 25 y 26 de septiembre, el Centro Cultural Miguel Delibes de Valladolid acogerá el X Congreso Nacional de la Federación Española de Diabetes (FEDE), que este año coincide con el 40 aniversario de la organización y se celebrará bajo el lema Vivir con diabetes: 40 años transformando vidas. Esta cita volverá a poner el foco en la educación terapéutica, el empoderamiento de las personas con diabetes y la toma de decisiones informadas.

El programa incluye una conferencia inaugural a cargo del presidente de la Sociedad Española de Diabetes (SED), Didac Mauricio, así como mesas redondas dedicadas al nuevo ecosistema de datos en salud, las oportunidades y derechos de los pacientes en este ámbito y el papel de la tecnología, la alimentación y el autocuidado en la diabetes tipo 2.

Además, se desarrollarán numerosos talleres prácticos sobre monitorización de cuerpos cetónicos, cribado familiar, alimentación saludable, tecnologías personalizadas para el control de la diabetes y actividades específicas para jóvenes con diabetes. El congreso concluirá con una conferencia del psicólogo Iñaki Lorente y la entrega de los Premios FEDE-Mercedes Sánchez Benito y las becas Novo Nordisk.

XIII Congreso de AESPI

También en Valladolid tendrá lugar, los días 26 y 27 de septiembre, el XIII Congreso de la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI), que se celebrará en el Hospital Universitario Río Hortega en el marco del Día Mundial del Síndrome de Piernas Inquietas, que se conmemora el 23 de septiembre. El encuentro reunirá a especialistas de distintos hospitales españoles, investigadores y personas afectadas para analizar la situación actual de esta enfermedad neurológica y los principales retos de su atención.

Entre los temas previstos figuran la realidad del síndrome de piernas inquietas en Castilla y León, una mesa redonda con investigadores premiados por las Becas AESPI, la coordinación entre atención primaria y medicina hospitalaria, el abordaje de la enfermedad en neuropediatría y la relación entre el síndrome de piernas inquietas y problemas como la ansiedad y la depresión. El programa reservará además espacios específicos para el intercambio de experiencias entre pacientes y asociaciones.

VII Congreso de Experiencia del Paciente

La agenda congresual culminará el 27 de noviembre con el VII Congreso de Experiencia del Paciente, que se celebrará en la Universidad de Deusto (Bilbao) bajo el lema La experiencia del paciente como motor de transformación. Organizado por la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, el Instituto de Experiencia del Paciente (IEXP) y el Departamento de Salud del Gobierno Vasco-Osakidetza, el encuentro reunirá a pacientes, profesionales sanitarios, gestores, representantes institucionales, entidades del tercer sector y académicos para analizar cómo incorporar de forma efectiva la voz de las personas atendidas en la transformación del sistema sanitario.

Durante la jornada se abordarán cuestiones como la relación entre humanización y seguridad del paciente, el uso de la inteligencia artificial y de las medidas de experiencia reportada por los pacientes (PREMs), las experiencias de transformación impulsadas desde distintas organizaciones sanitarias y el papel de la participación de los pacientes en las políticas de salud.

Aunque centrados en patologías y ámbitos diferentes, estos cuatro congresos comparten un mismo objetivo: fortalecer el papel de las organizaciones de pacientes como agentes activos del sistema sanitario. Además de acercar los últimos avances en investigación, innovación y atención sanitaria, estos encuentros favorecen la formación de los pacientes, el intercambio de experiencias entre asociaciones y el diálogo con profesionales, investigadores y responsables de la administración.

Recibir el diagnóstico de una leucemia, un linfoma o un mieloma supone un auténtico terremoto emocional para la mayoría de los pacientes. El miedo, la incertidumbre y el impacto de la noticia hacen que muchas personas sean incapaces de asimilar la información que reciben en la consulta médica. Por ello, el acompañamiento psicológico desde el primer momento resulta fundamental. Entre otras ventajas, evita que el cáncer ocupe por completo la vida de quien lo padece.

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Así lo explica Ana Belén Ramos, psicóloga de Grupo 0, quien destaca la importancia de ofrecer apoyo especializado tanto a los pacientes como a sus familias desde el mismo instante del diagnóstico. «Que le digan a alguien que tiene una leucemia, un linfoma o un mieloma es muy impactante a nivel psicológico. Habitualmente, las personas se bloquean y no escuchan nada más en la consulta», señala Ramos.

Por ello, considera imprescindible que el acompañamiento no se limite a un momento puntual, sino que continúe durante todo el proceso asistencial. «Es importante apoyar desde el principio y acompañar a lo largo de toda la enfermedad», afirma.

Afrontar el miedo y recuperar el proyecto de vida

La especialista explica que, durante el tratamiento, aparecen emociones que muchas personas nunca habían experimentado con tanta intensidad. El miedo a la enfermedad, a los tratamientos o a un futuro incierto son algunas de las preocupaciones más frecuentes. «Nuestra labor consiste en acompañarles y ofrecerles una perspectiva de futuro. La enfermedad pasa a formar parte de su vida, pero no puede convertirse en toda su vida», subraya.

En este sentido, el trabajo psicológico también busca que los pacientes recuperen aspectos cotidianos que les ayuden a mantener su bienestar emocional. Retomar aficiones, conservar las relaciones sociales o encontrar nuevas motivaciones forma parte del proceso de adaptación. «Muchas veces centran toda su atención en la enfermedad y son incapaces de ver que siguen existiendo otros espacios importantes en su vida. Nuestro objetivo es ayudarles a recuperarlos», explica.

El valor de compartir la experiencia con otros pacientes

Además del apoyo psicológico, Ramos pone en valor el acompañamiento social que ofrecen las asociaciones de pacientes. Facilitar el contacto con personas que han vivido una experiencia similar ayuda a reducir el sentimiento de soledad y favorece la adaptación a la enfermedad. «Conocer a otras personas que han pasado por lo mismo les tranquiliza mucho. Descubren que no son los únicos y pueden compartir experiencias con quienes realmente entienden lo que están viviendo», señala.

Este apoyo también contribuye a mejorar la comunicación con los profesionales sanitarios y a crear redes de ayuda mutua entre pacientes y familias.

Para la psicóloga, el objetivo final del acompañamiento es que la persona consiga reconstruir su vida sin que el diagnóstico la defina por completo. «Cuando el paciente va conociendo mejor su enfermedad y ve que hay otras personas que también la han superado o conviven con ella, poco a poco va retomando su vida. Ese es el objetivo: conseguir una vida lo más enriquecedora posible dentro del enorme impacto que supone convivir con una enfermedad hematológica«, concluye.

Las vacaciones de verano suelen modificar el ritmo habitual de la vida diaria. En las personas mayores, esa alteración tiene más impacto cuando existen enfermedades crónicas, deterioro cognitivo, movilidad reducida o una red de apoyo limitada. Por eso, organizar este periodo con antelación ayuda a preservar la salud y a reducir riesgos durante los días fuera de la rutina habitual.

Cambiar de vivienda o pasar unos días en un lugar poco conocido exige un esfuerzo de adaptación. En algunas personas, esa ruptura de referencias diarias se traduce en más cansancio, peor orientación o necesidad de apoyo para tareas que en casa realizan con mayor seguridad. El calor añade otro factor de tensión para el organismo, sobre todo cuando se descansa peor o se modifican horarios importantes, como los de la medicación.

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“Cuando se alteran los horarios de medicación, se bebe menos agua o se duerme peor, aumenta el riesgo de que aparezcan mareos, debilidad o confusión. En personas con enfermedades previas, el calor actúa además como un factor de descompensación. La planificación debe partir siempre del estado de salud real de cada persona”, explica Miriam Piqueras, directora Médica de Sanitas Mayores.

Durante el verano, la prevención debe centrarse especialmente en la hidratación y en evitar la exposición a las altas temperaturas. Con la edad, la sensación de sed disminuye y el cuerpo tarda más en adaptarse al calor. Esta situación incrementa el riesgo de deshidratación, bajadas de tensión y caídas, especialmente si la persona toma diuréticos, antihipertensivos u otros tratamientos que requieren seguimiento. También conviene revisar cómo deben conservarse los medicamentos cuando se viaja o cuando la vivienda alcanza temperaturas elevadas durante muchas horas.

La dimensión emocional debe tenerse en cuenta asimismo. Para algunas personas mayores, las vacaciones hacen más visible la soledad si su entorno habitual se desplaza o si disminuyen las visitas. En otros casos, la convivencia familiar intensa resulta agotadora, sobre todo cuando se encadenan planes sin respetar sus tiempos de descanso. La clave está en mantener a la persona implicada en las decisiones y no convertir el viaje en una agenda cerrada.

“Las vacaciones pueden ser una oportunidad muy valiosa para compartir tiempo en familia y fortalecer los vínculos, pero también pueden hacer más visibles algunas dificultades, como la pérdida de autonomía, la tristeza o la sensación de depender demasiado de los demás. Por eso, es importante dedicar tiempo a escuchar a la persona mayor, preguntarle cómo se siente y qué necesita en cada momento. Incluirla en decisiones sencillas —como elegir un plan o decidir cuándo descansar— y respetar sus ritmos ayuda a reducir la ansiedad y favorece que viva el verano de forma más tranquila, segura y satisfactoria”, señala Jorge Buenavida, psicólogo de Blua de Sanitas.

Ante esta situación, los expertos recomiendan una serie de pautas para organizar las vacaciones con personas mayores:

·       Revisar la medicación antes de salir: conviene llevar dosis suficientes, mantener los horarios habituales y comprobar las indicaciones de conservación. Si existen varios tratamientos, una pauta escrita ayuda a evitar olvidos.

·       Evitar las horas de más calor: los desplazamientos y paseos deben concentrarse en momentos más frescos del día. En jornadas de altas temperaturas, resulta preferible elegir espacios ventilados y con posibilidad de descanso.

·       Mantener referencias reconocibles: conservar horarios parecidos de sueño y comidas facilita la adaptación. En personas con deterioro cognitivo, tener a la vista algún objeto personal ayuda a orientarse mejor.

·       Adaptar los planes a la energía disponible: no todos los días deben estar llenos de actividad. Las salidas breves y los descansos intermedios evitan sobrecargas cuando hay dolor, fatiga o problemas de movilidad.

·       Revisar la seguridad del entorno: una vivienda poco habitual aumenta el riesgo de caídas. Mejorar la iluminación nocturna, retirar obstáculos y localizar bien el baño facilita que la persona se mueva con más confianza.

·       Observar cambios de alerta: la confusión repentina, la somnolencia inusual, la debilidad intensa, la fiebre o el empeoramiento brusco del estado general requieren valoración profesional.

“Una buena planificación permite disfrutar de las vacaciones sin comprometer la salud ni la autonomía. El objetivo es conservar aquello que da seguridad, adaptar los planes a la capacidad funcional de cada persona y consultar, también mediante videoconsulta cuando se está fuera del domicilio habitual, si aparecen dudas sobre medicación, enfermedades crónicas o cambios físicos y emocionales”, concluye la directora Médica de Sanitas Mayores.

Un amplio estudio europeo liderado por investigadores españoles ha puesto de manifiesto una preocupante realidad asistencial: apenas uno de cada cuatro pacientes con infección por el VIH y hepatitis B crónica que cumplen criterios para someterse a programas de vigilancia frente al cáncer de hígado recibe realmente el seguimiento recomendado por las guías clínicas internacionales. Los resultados, publicados en la revista Clinical Infectious Diseases, revelan una importante distancia entre la evidencia científica disponible y su aplicación en la práctica clínica habitual, una situación que podría comprometer las posibilidades de diagnóstico precoz y tratamiento curativo de uno de los tumores con peor pronóstico cuando se detecta en fases avanzadas.

El trabajo, coordinado por los doctores Juan Berenguer, del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, y Pablo Ryan, del Hospital Universitario Infanta Leonor, forma parte del proyecto europeo HDV-Europe y se desarrolló en España como Estudio GeSIDA 12524. En él participaron profesionales sanitarios de 49 hospitales de España, Alemania y Polonia, incluidos de 21 centros españoles, todos integrantes de GeSIDA, Grupo de Estudio del SIDA de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (SEIMC).

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La hepatitis B crónica constituye actualmente la principal hepatitis viral crónica en las personas con VIH en países con acceso universal a los tratamientos frente al virus de la hepatitis C, como España.

Ecografías hepáticas recomendadas

El éxito alcanzado durante la última década en el control y curación de la hepatitis C mediante antivirales de acción directa ha desplazado progresivamente el foco de atención hacia otras enfermedades hepáticas que continúan representando una amenaza para la salud de las personas con VIH.

Entre ellas, destaca el carcinoma hepatocelular, la forma más frecuente de cáncer primario de hígado y una de las complicaciones más graves asociadas a la infección crónica por el virus de la hepatitis B. Aunque los tratamientos actuales consiguen controlar eficazmente la replicación viral y reducir de forma muy significativa el daño hepático, el riesgo de desarrollar este tumor no desaparece por completo, especialmente en personas con factores de riesgo añadidos.

Por este motivo, las principales guías internacionales recomiendan la realización de ecografías hepáticas cada seis meses en los pacientes con mayor riesgo, con el objetivo de detectar lesiones tumorales en estadios iniciales, cuando aún es posible aplicar tratamientos potencialmente curativos. Sin embargo, hasta ahora existían muy pocos datos que permitieran conocer el grado real de cumplimiento de estas recomendaciones en las personas con VIH y hepatitis B en Europa.

Adherencia insuficiente a las recomendaciones

Para responder a esta cuestión, los investigadores analizaron la situación de 1.308 personas con infección por VIH y hepatitis B crónica atendidas entre junio de 2024 y marzo de 2025. La cohorte estudiada presentaba una mediana de edad de 55 años, el 85% eran hombres y el 87% mantenían una carga viral del VIH indetectable gracias al tratamiento antirretroviral.

Tras excluir a los pacientes con antecedentes de cáncer hepático, los investigadores comprobaron que 1.142 de los 1.294 participantes evaluables, es decir, el 88%, cumplían criterios para ser incluidos en programas de vigilancia del carcinoma hepatocelular según las recomendaciones de la European AIDS Clinical Society (EACS). Sin embargo, únicamente el 28% estaba recibiendo el seguimiento recomendado.

Los resultados mostraron, además, importantes diferencias según el perfil clínico de los pacientes. Mientras que dos de cada tres personas con cirrosis participaban en programas de cribado adecuados, la situación era mucho peor entre quienes no presentaban cirrosis, pero sí otros factores de riesgo reconocidos por las guías clínicas: apenas el 24% estaba siendo sometido a vigilancia periódica. Este grupo representaba, además, la mayoría de los pacientes candidatos al cribado.

Asimismo, el estudio observó algunas diferencias entre los países participantes. No obstante, el principal hallazgo fue común en toda la cohorte europea: la adherencia a las recomendaciones de cribado resultó claramente insuficiente. Según explica el doctor Juan Berenguer, coordinador del estudio, “la mayoría de las personas con VIH y hepatitis B atendidas actualmente en Europa cumplen criterios para beneficiarse de programas de vigilancia frente al cáncer de hígado, pero una gran parte de ellas no está recibiendo este seguimiento. Esto supone una oportunidad perdida para detectar precozmente una enfermedad cuyo pronóstico depende en gran medida del momento en que se diagnostica”.

Situación epidemiológica actual

La relevancia de estos hallazgos se entiende mejor al analizar la situación epidemiológica actual de la hepatitis B en las personas con VIH. Aunque la vacunación sistemática y el uso generalizado de tratamientos antirretrovirales activos frente al virus de la hepatitis B han permitido reducir progresivamente la carga de esta coinfección, sigue representando un importante desafío clínico. En España, la prevalencia de infección activa por hepatitis B entre las personas con VIH se sitúa actualmente en torno al 3%, una cifra muy inferior a la registrada hace dos décadas, pero que continúa afectando a miles de pacientes atendidos en el Sistema Nacional de Salud. Estudios recientes apuntan incluso a que la microeliminación de la coinfección VIH-VHB podría estar cada vez más cerca en nuestro país gracias al descenso sostenido de nuevos casos y a la mejora de las estrategias preventivas y terapéuticas.

No obstante, la persistencia de la infección crónica por el virus de la hepatitis B sigue asociándose a un mayor riesgo de cirrosis, descompensación hepática y cáncer hepático, lo que convierte la vigilancia de estas complicaciones en una prioridad asistencial.

Los investigadores consideran que los resultados del estudio ponen de manifiesto la necesidad de reforzar la identificación de los pacientes candidatos al cribado y facilitar la integración de estos programas en la atención habitual de las personas con VIH. Entre las posibles medidas destacan la implantación de sistemas de alerta automáticos en las historias clínicas electrónicas, una mayor coordinación entre especialistas en enfermedades infecciosas, hepatología y atención primaria, así como el desarrollo de estrategias específicas dirigidas a los pacientes sin cirrosis, que son precisamente quienes presentan mayores tasas de infradiagnóstico.

“El cáncer de hígado continúa siendo una de las complicaciones más graves asociadas a la hepatitis B crónica. Mejorar la adherencia a las recomendaciones de cribado representa una oportunidad real para aumentar los diagnósticos precoces, ampliar las opciones terapéuticas disponibles y reducir la mortalidad asociada a esta enfermedad”, concluyen los investigadores.

El estudio ha contado con la participación de expertos de GeSIDA, del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Infecciosas (CIBERINFEC) y de la Fundación SEIMC-GeSIDA, que desempeñó un papel fundamental en la coordinación, recogida y gestión de los datos de esta investigación multicéntrica internacional.