La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) ha puesto en marcha la campaña “La Mochila Invisible de la PKU”, una iniciativa de concienciación orientada a visibilizar el impacto que la fenilcetonuria tiene en la vida diaria de las personas que conviven con esta enfermedad y sus familias, especialmente en aquellos aspectos que no siempre son visibles en la práctica clínica. La campaña ha sido realizada entre la FEEMH y PTC Therapeutics Spain.
La iniciativa, desarrollada en el contexto del Día Internacional de la PKU, tiene como objetivo contribuir a una comprensión más amplia de la enfermedad, incorporando dimensiones como la carga emocional, la salud mental, la planificación diaria o el impacto social, que a menudo quedan fuera del foco habitual centrado en los parámetros metabólicos.
En línea con el enfoque internacional de este año, cuyo lema es “Huellas de la PKU”, liderado por la ESPKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders), la campaña pone también en relieve cómo esta carga acumulada puede impactar en la salud mental y el bienestar emocional de las personas con PKU y sus familias.
La fenilcetonuria es una enfermedad metabólica rara de origen genético que requiere un seguimiento continuo a lo largo de toda la vida. Si bien el control de la fenilalanina en sangre es un elemento clave en su manejo, desde la FEEMH se señala que existen otros factores que influyen de manera significativa en la experiencia de las personas con PKU y de su entorno.
Como parte central de esta iniciativa, la FEEMH ha lanzado un vídeo que ayuda a comprender mejor qué supone convivir con PKU desde una perspectiva integral, poniendo el foco en realidades cotidianas que con frecuencia pasan desapercibidas.
“La PKU no es solo una cuestión de control metabólico. Hay un esfuerzo diario, constante y muchas veces invisible que impacta en la vida de las personas y sus familias. Dar visibilidad a esa realidad es fundamental para avanzar hacia un abordaje más completo”, señala Aitor Calero, en presidente de la FEEMH.
La necesidad del abordaje integral
Desde un enfoque clínico, la iniciativa se alinea con la necesidad de avanzar hacia un abordaje integral de la enfermedad, en el que se contemple no solo el seguimiento bioquímico, sino también la calidad de vida. Este enfoque implica considerar factores psicológicos, sociales y contextuales que pueden influir en la adherencia al tratamiento, en el bienestar emocional y en la evolución a largo plazo.
En este contexto, la FEEMH subraya la importancia de incorporar la escucha activa y el acompañamiento como parte del manejo habitual de la PKU, reforzando el papel de los equipos multidisciplinares y de las asociaciones de pacientes.
Asimismo, la campaña se alinea con el creciente interés por integrar la perspectiva del paciente en la toma de decisiones clínicas, reconociendo que la experiencia vivida aporta información clave para mejorar la atención sanitaria.
A través de “La Mochila Invisible de la PKU”, la Federación busca también sensibilizar al entorno social, incluyendo centros educativos, entornos laborales y comunidad en general, sobre la necesidad de comprender mejor las implicaciones de la enfermedad en el día a día.
La FEEMH invita a profesionales sanitarios, pacientes y sociedad en general a sumarse a la campaña y a contribuir a hacer visible lo invisible a través de redes sociales, compartiendo experiencias y contenidos bajo el hashtag: