Cuando un niño es hospitalizado, no solo comienza un proceso médico, también se abre una etapa de incertidumbre, miedo y ansiedad para él y su familia. Pero además, la falta de un servicio psicológico dentro del contexto hospitalario agrava aún más el sentimiento de soledad y desamparo.

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Con motivo del Día Nacional del Niño Hospitalizado, que se celebra el 13 de mayo, Madreperla ha lanzado una nueva campaña para poner el foco en esta realidad y reivindicar la importancia de incorporar la asistencia emocional en Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) y áreas pediátricas de alta complejidad. Protagonizada por Eduardo Noriega, uno de los actores más consolidados del panorama nacional, la iniciativa pone el foco en la necesidad de cuidar no solo al paciente, sino también a su entorno familiar y a los profesionales sanitarios que los atienden.

La asignatura pendiente del sistema sanitario

Madreperla nace de la experiencia personal de su fundadora, Beatriz Fernández, quien atravesó la enfermedad y el fallecimiento de su hija Isabel, diagnosticada con Tay-Sachs, una patología neurodegenerativa rara para la que encontró escasos medios y respuestas.

«Cuando acepté la enfermedad de mi hija, sentí la necesidad de compartir lo aprendido a su lado. La ayuda psicológica permite tomar mejores decisiones y prepara a las familias para gestionar el sufrimiento que genera enfrentarse a lo desconocido», señala Beatriz Fernández. «Curar no siempre es sanar, pero acompañar siempre transforma», explica.

Esa vivencia le hizo comprender la importancia de brindar herramientas a otras familias que atraviesan situaciones similares, en las que el sentimiento de vulnerabilidad se multiplica. A raíz de ello, Madreperla impulsa un acompañamiento centrado en ayudar a las familias a gestionar el estrés, comprender y habitar el espacio hospitalario con mayor seguridad y afrontar la aceptación del diagnóstico.

Un modelo integrado en el corazón de la práctica clínica

Desde 2014, Madreperla acerca la dimensión emocional al núcleo de la asistencia hospitalaria infantil. Sus psicólogos colaboran directamente con el equipo médico, lo que garantiza un acompañamiento cercano, ágil y ajustado a cada familia y fase de la enfermedad.

Presente en centros de referencia como el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús o el Hospital de La Paz en Madrid, la ONG presta servicios psicológicos durante el ingreso y el duelo, grupos de ayuda mutua entre familias y asesoramiento en la gestión emocional al personal sanitario. Una labor que parte de la idea de que el bienestar del menor no es posible sin el de quienes le rodean.

A diferencia de otras organizaciones dedicadas a patologías específicas, Madreperla ofrece una atención transversal a todos los pacientes, independientemente de su diagnóstico. Además, combina la intervención psicológica especializada con herramientas de evaluación del estrés postraumático, lo que permite detectar, medir y actuar en tiempo real para prevenir secuelas como el síndrome post-UCI. Un modelo estructurado y replicable que aspira a extenderse a otros hospitales.

Solo en 2025, Madreperla prestó servicio a 1.884 personas pertenecientes a 761 familias, y llevó a cabo casi 3.000 intervenciones con el objetivo de transformar la manera en que se afronta la enfermedad infantil, fomentando espacios hospitalarios más empáticos.

Cuando Pilar Carnicero empezó a notar que sus ojos cambiaban, no sabía exactamente qué le ocurría. Como muchos otros pacientes con enfermedad ocular tiroidea (EOT), pasó primero por la incertidumbre, después por el miedo y, finalmente, por una sensación de soledad que todavía hoy recuerda con claridad.

“No encuentras apoyo por ninguna parte. Buscas información, preguntas, miras en internet… y hay un vacío enorme”, explica la presidenta de la Asociación Española de Pacientes con Enfermedad Ocular Tiroidea (EOT España) en una conversación con Somos Pacientes.

Esa sensación compartida fue precisamente el origen de la asociación. Todo empezó en las salas de espera del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, donde varios pacientes comenzaron a charlar y a compartir experiencias. “Veías a personas pasando por lo mismo que tú y entendías que todos estábamos sufriendo un proceso de soledad muy fuerte”, recuerda.

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Una asociación nacida entre pacientes

Gracias a ese contacto y al apoyo que recibieron de los especialistas que les trataban, decidieron crear la asociación, que acaba de cumplir un año de vida. Formalmente se constituyó en 2025 y, aunque todavía son pocos socios, el proyecto sigue creciendo.

“Somos menos de veinte socios formales y la junta directiva la formamos tres personas”, cuenta Pilar entre risas resignadas mientras enumera las dificultades burocráticas que supone arrancar una entidad desde cero.

Sin embargo, la asociación ya se ha convertido en un punto de referencia para pacientes de distintos puntos de España. Muchos llegan a través de internet, otros derivados por especialistas. “Lo más importante es que quien venga detrás encuentre apoyo”, resume.

Difícil de diagnosticar

La enfermedad ocular tiroidea es una patología autoinmune relacionada habitualmente con alteraciones del tiroides y que puede provocar inflamación de los tejidos que rodean al ojo. Aunque su prevalencia es baja —alrededor de 16 mujeres y 3 hombres por cada 100.000 habitantes—, el impacto sobre la calidad de vida puede ser enorme.

Teniendo esto en cuenta, Carnicero denuncia que uno de los grandes problemas es el retraso diagnóstico. “A muchas compañeras les decían que era conjuntivitis o ansiedad. Pero tú sabes que esa no es tu cara, que tus ojos no eran así”, explica.

Algunos pacientes han pasado meses e incluso años sin recibir un diagnóstico adecuado. “Te dan una palmada en la espalda y te dicen que son nervios, mientras ves cómo se te están saliendo los ojos de la cara”, lamenta.

“Te miras al espejo y no te reconoces”

Más allá de las complicaciones físicas, la enfermedad tiene un importante impacto emocional y social. La inflamación ocular puede provocar dolor, visión doble, úlceras corneales, incapacidad para cerrar completamente los ojos e incluso pérdida de visión en los casos más graves.

Pero hay otra consecuencia que pesa mucho sobre los pacientes: la desfiguración facial provocada por la inflamación de la órbita ocular. “Cada vez que te miras al espejo ves que no es tu cara”, explica Pilar. Y aunque reconoce que muchas veces se minimiza este aspecto por considerarlo “estético”, insiste en que tiene profundas consecuencias psicológicas. “Te aíslas, dejas de salir, no quieres hacerte fotos ni encontrarte con gente”.

La presidenta de EOT España habla también de casos especialmente duros. Pacientes que han perdido autonomía porque ven doble, personas que ya no pueden leer o trabajar, e incluso casos de divorcio por esos cambios físicos que se producen en el rostro.

El apoyo de los especialistas

Nuestra entrevistada insiste varias veces en el papel fundamental que han tenido algunos profesionales sanitarios, especialmente desde la unidad de referencia del Hospital Virgen Macarena.

Menciona con especial cariño al oftalmólogo Antonio Garrido y a la endocrinóloga Mariola Méndez, quienes no solo impulsaron la creación de la asociación, sino que siguen colaborando activamente con ella. “Ellos fueron quienes nos dijeron que no existía ninguna asociación específica y quienes nos animaron a montarla”, recuerda.

Gracias a ese apoyo han conseguido crear también un comité científico nacional con especialistas de Sevilla, Madrid, Barcelona, Valencia y Zaragoza.

La Declaración de Sevilla

Uno de los grandes hitos recientes de la entidad ha sido la presentación de la llamada Declaración de Sevilla, un documento donde recogen las principales demandas de los pacientes.

Entre ellas destacan la creación de unidades de referencia multidisciplinares, la reducción de los tiempos diagnósticos, el acceso equitativo a tratamientos innovadores y un mayor impulso a la investigación pública. “Seremos pocos, pero somos igual de importantes que cualquier otro paciente”, reivindica.

La presidenta denuncia además las desigualdades territoriales. “Hay pacientes que nos llaman desde otras comunidades porque no saben dónde acudir o porque no tienen acceso a especialistas”.

“Necesitamos que nos escuchen”

Actualmente, algunos pacientes solo pueden acceder a tratamientos avanzados mediante ensayos clínicos o usos compasivos de medicamentos aprobados para otras patologías autoinmunes. Mientras tanto, países como Reino Unido o Francia ya disponen de terapias aprobadas específicamente para esta enfermedad que todavía no han llegado a España.

Por eso, desde la asociación quieren dar un paso más en la visibilización institucional. El próximo 18 de mayo acudirán al Congreso de los Diputados para trasladar directamente sus reivindicaciones. “Necesitamos que nos escuchen. Los políticos también tienen que entender lo que supone vivir con esta enfermedad y tomar decisiones reales”, reclama Carnicero.

Y aunque reconoce que el camino acaba de empezar, tiene claro qué les mueve a seguir adelante: “Cuando alguien te escribe diciendo que por fin entiende lo que le pasa y que ya no se siente sola, sabes que todo esto merece la pena”.

La infección activa por el virus de la hepatitis C (VHC) entre las personas con VIH en España se ha reducido de forma drástica en las últimas dos décadas hasta situarse por debajo del 1%. Así lo demuestra un estudio publicado en Clinical Infectious Diseases que analiza la evolución de esta coinfección entre 2002 y 2023. Los investigadores destacan el impacto transformador de los antivirales de acción directa, pero advierten de que la transmisión no ha desaparecido por completo y de que las complicaciones hepáticas derivadas de infecciones pasadas, como la cirrosis, siguen representando un desafío clínico.

El estudio se basa en nueve investigaciones transversales realizadas entre 2002 y 2023 en decenas de hospitales de toda España, que analizaron muestras representativas de personas con VIH en seguimiento clínico. En 2002, el 60,8% de las personas con VIH presentaban anticuerpos frente al VHC y el 46,3% tenían infección activa. Dos décadas después, la seroprevalencia se ha reducido hasta el 27,4% y la infección activa se sitúa en el 0,9%, lo que representa una caída de más del 98% en los casos con replicación viral detectable.

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Durante ese periodo también se han producido cambios relevantes en los patrones de transmisión del VIH: la proporción de casos asociados al uso de drogas inyectables descendió del 55 % al 21 %, mientras que los diagnósticos entre hombres que tienen sexo con hombres aumentaron del 17 % al 46 %, reflejando la evolución de la epidemia en el país.

Factores de los cambios en los patrones de transmisión

Uno de los factores clave detrás de este cambio ha sido la introducción de los antivirales de acción directa (AAD), que revolucionaron el tratamiento de la hepatitis C a partir de la pasada década. Según el estudio, la cobertura de tratamiento frente al VHC pasó del 23% en 2002 al 99% en 2023, coincidiendo con el despliegue de los regímenes totalmente orales introducidos en España a partir de 2015. Este aumento del acceso al tratamiento se ha acompañado de un descenso sostenido de la infección activa en todos los grupos de transmisión. Entre 2015 y 2023, la prevalencia de infección activa por VHC se redujo un 94% entre las personas con antecedentes de consumo de drogas inyectables, un 100% en transmisión heterosexual y un 71% entre hombres que tienen sexo con hombres.

Para el Dr. Juan Berenguer, investigador del Hospital Gregorio Marañón y autor principal del estudio, estos resultados reflejan el impacto de los avances terapéuticos y de las estrategias de salud pública en el control de esta coinfección: “Los datos muestran una reducción extraordinaria de la hepatitis C activa entre las personas con VIH en España. La amplia implementación de los antivirales de acción directa ha sido decisiva para alcanzar este resultado y demuestra que las estrategias de tratamiento pueden tener un claro efecto de prevención a nivel poblacional”.

El análisis también muestra que la evolución del tratamiento ha tenido repercusiones en la carga de enfermedad hepática asociada al VHC. Entre los pacientes con infección activa, la prevalencia de cirrosis alcanzó su punto máximo en 2015 (23,1 %), coincidiendo con los últimos años previos a la generalización de los antivirales de acción directa, pero no se registraron casos de cirrosis entre pacientes con infección activa desde 2021.

Sin embargo, los investigadores advierten de que el daño hepático acumulado en años anteriores sigue teniendo consecuencias clínicas. En 2023, uno de cada cinco pacientes que habían eliminado el virus tras el tratamiento presentaba cirrosis, lo que subraya la necesidad de mantener el seguimiento clínico incluso después de la curación virológica.

Mantener la vigilancia para sostener los avances

A pesar de los avances logrados, los investigadores advierten de que la transmisión del virus no ha desaparecido por completo. Los nuevos diagnósticos de hepatitis C detectados en los últimos años corresponden en gran medida a reinfecciones dentro de redes de transmisión sexual, especialmente en determinados grupos de riesgo.

Este fenómeno pone de relieve que, incluso en un contexto de prevalencias muy bajas de infección activa, la eliminación de la hepatitis C requiere mantener estrategias sostenidas de salud pública. En este sentido, los autores subrayan la importancia de continuar impulsando programas de cribado periódico, vigilancia epidemiológica y medidas de prevención adaptadas, con el objetivo de consolidar los logros alcanzados y sostener las estrategias de microeliminación en personas con VIH.

Desde GeSIDA se considera que estos resultados ilustran el impacto de la investigación clínica y de las políticas sanitarias sostenidas en el tiempo, lo que ha de servir de estímulo y ejemplo para otras iniciativas políticas dirigidas a prevenir la transmisión del VIH y a garantizar mayor calidad de vida a las personas que viven con el virus. Tal y como expone la Dra. María Velasco, presidenta de este Grupo de Estudio, “España está demostrando que la eliminación de la hepatitis C entre las personas con VIH es un objetivo alcanzable cuando se combinan investigación, acceso universal a tratamientos eficaces y estrategias de salud pública bien coordinadas. Pero este éxito no debe conducir a la complacencia: es imprescindible seguir investigando y reforzando las políticas sanitarias para abordar el VIH y las comorbilidades asociadas, especialmente en una población que envejece y presenta cada vez mayor complejidad clínica”.

Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, que se celebra mañana, 12 de mayo, la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) exige más investigación y políticas públicas que escuchen la voz de los pacientes y las asociaciones que los representan. Así lo ha manifestado la asociación, que representa a través de sus más de 60 entidades miembro a más de 15.000 personas afectadas por estas enfermedades y a sus familias.

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La presidenta de CONFESQ, María López, subraya que estas enfermedades, crónicas, complejas y multisistémicas, afectan de forma profunda a la vida de quienes las padecen, teniendo que vivir, en muchas ocasiones, sin respuestas adecuadas. En este sentido, insiste en que los datos, la investigación y la experiencia de los pacientes deben guiar el diseño de políticas públicas eficaces.

“Escuchar a los pacientes no es un gesto simbólico, sino una necesidad. Ignorar nuestra experiencia supone perpetuar errores diagnósticos e intervenciones ineficaces. Por ello, es necesario que estas enfermedades dejen de ser una nota al margen y pasen a ocupar el lugar que les corresponde en la ciencia, en la clínica y en las políticas públicas. Sin duda, cualquier estrategia seria sobre estas enfermedades debe contar con quienes conviven con ellas y con las entidades que las representan”, afirma la presidenta.

Elevado impacto, pero muchos retos

Todas estas patologías comparten un rasgo: su elevado impacto contrasta con la falta de reconocimiento, diagnóstico temprano y respuestas adecuadas. Se trata de enfermedades crónicas, multisistemicas y muy discapacitantes y entre sus principales características destacan:

• La fibromialgia se manifiesta con dolor crónico generalizado, fatiga intensa y alteraciones del sueño y la concentración.
• La EM/SFC provoca una fatiga física y cognitiva incapacitante, con empeoramiento de los síntomas tras esfuerzos mínimos.
• La SQM desencadena reacciones adversas ante sustancias químicas habituales en el entorno cotidiano.
• La EHS implica una sensibilidad a los campos electromagnéticos que genera síntomas físicos y neurológicos diversos.

La entidad insiste en que la investigación avanza cuando existe un compromiso compartido entre pacientes, asociaciones, profesionales sanitarios y ámbito académico. Por ello, a lo largo del mes de mayo desarrolla una completa programación de actividades y webinars centradas en la investigación, la mejora del diagnóstico, la visibilización social y la aplicación práctica del conocimiento.

Esta programación demuestra que las personas afectadas y sus entidades representativas no solo acompañan, sino que impulsan y participan activamente en la generación de conocimiento. Un ejemplo destacado es el ‘Libro Verde sobre la adaptación de los puestos de trabajo para personas con SQM y/o EHS’, una herramienta práctica nacida desde la experiencia paciente que demuestra que es posible traducir la evidencia en ajustes razonables, inclusión laboral y protección de derechos.

Iniciativas para ampliar el conocimiento clínico

Un proyecto clave es el estudio de prevalencia desarrollado junto a la Universidad Rey Juan Carlos (URJC). Aunque se encuentra aún en fase piloto, sus primeros resultados están arrojando datos reveladores sobre la magnitud real de estas enfermedades, reforzando la necesidad de políticas públicas basadas en evidencias y no en la minimización del sufrimiento.

Asimismo, diversas tesis doctorales desarrolladas en colaboración con asociaciones y personas afectadas están ampliando el conocimiento clínico, social y biomédico sobre fibromialgia, EM/SFC y SQM, consolidando una línea de investigación con impacto real. Todos estos proyectos responden a una misma línea de trabajo: generar datos, evidencias y propuestas que contribuyan a cambios reales en la vida de las personas afectadas.

Desde CONFESQ reivindican nuevas investigaciones, pero también el reconocimiento y la aplicación práctica del conocimiento ya existente en la práctica clínica y en las políticas públicas. Por todo ello, CONFESQ reclama:

1. Más investigación pública, rigurosa y útil.
2. Más formación y actualización para los profesionales sanitarios y sociales.
3. Más reconocimiento institucional y clínico.
4. Más aplicación práctica del conocimiento ya existente.
5. Más escucha, protección y dignidad para las personas afectadas.

La Fundación Sandra Ibarra y el Departamento de Enfermería de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid celebraron este miércoles el acto de entrega de las VI Distinciones ‘Dama de la Lámpara’ Florence Nightingale, unos galardones que visibilizan la labor de las enfermeras oncológicas y ponen en valor su dedicación, compromiso y contribución a la humanización de la atención sanitaria.

Estos reconocimientos poseen un carácter especial: son los propios pacientes y supervivientes oncológicos, familiares y cuidadores quienes, mediante sus votos, eligen cada año a las profesionales merecedoras de esta distinción. De este modo, se reconoce no solo la excelencia profesional, sino también el impacto emocional y humano de los cuidados recibidos.

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Más allá de los reconocimientos, estas distinciones ponen de manifiesto algo esencial: que el cuidado va mucho más allá de lo clínico. En cada gesto, en cada palabra y en cada acompañamiento silencioso, las enfermeras oncológicas sostienen a las personas en uno de los momentos más vulnerables de sus vidas. Esta ceremonia no solo celebra trayectorias ejemplares, sino que recuerda que la humanización de la sanidad se construye cada día, al lado del paciente. Porque, como simboliza la lámpara de Florence Nightingale, hay luces que no solo iluminan, sino que también reconfortan, guían y dejan huella para siempre.

La importancia de reconocer a quienes cuidan

El acto, celebrado en el Ateneo de Madrid, reunió a representantes institucionales, académicos y del ámbito sanitario. Entre las autoridades asistentes se encontraron la consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute; la directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente, Celia García Menéndez; la gerente del Servicio Madrileño de Salud, Elena Fernández Cano; la vicerrectora de Calidad de la Universidad Autónoma de Madrid, Ana Palmar Santos; y la decana de la Facultad de Medicina, Pilar López García. Asimismo, Eva García Perea, directora del grado de Enfermería de la UAM y una de las impulsoras de estos premios, participó a través de un vídeo saludo.

La bienvenida corrió a cargo de Sandra Ibarra, quien subrayó la importancia de reconocer a quienes acompañan a los pacientes a lo largo de todo el proceso oncológico, contribuyendo, desde la cercanía y la excelencia profesional, a humanizar la atención sanitaria: “La sanidad se sostiene, sobre todo, en las personas que cuidan. En quienes están cuando el diagnóstico llega, cuando el miedo aparece, cuando el tiempo se detiene en una habitación de hospital. Esto lo sabemos bien los pacientes oncológicos”.

Durante la ceremonia se vivieron dos momentos especialmente destacados de reconocimiento a trayectorias comprometidas con la Enfermería. Por un lado, se otorgó el ‘Reconocimiento La Roche-Posay a una trayectoria’ a Pilar Fernández, directora del Instituto Superior de Formación Sanitaria, por toda una vida dedicada a la formación de profesionales.

Asimismo, destacó la presencia de Greta Westwood, directora ejecutiva de la Florence Nightingale Foundation de Londres, entidad que ha apoyado estas distinciones desde sus inicios. Como muestra de agradecimiento, recibió un sello de edición conmemorativa dedicado a Florence Nightingale, realizado por la Real Casa de Correos, de manos de Belén Yuste, responsable del Área de Cultura y Ciencia del Hospital Universitario 12 de Octubre, y Sonnia Rivas, directora de Rocaviva eventos.

El acto, que llenó por completo la Cátedra Mayor del Ateneo, estuvo marcado por la emoción de los testimonios y los discursos, y concluyó con una actuación musical a cargo de la ‘coplera eléctrica’ Rosalinda Galán y el guitarrista Mario Rubio, quienes pusieron el broche final con una propuesta que reivindica la “música que cura”.

Ganadoras de las VI distinciones

Las profesionales galardonadas en esta edición recibieron sobre el escenario del Ateneo de Madrid la Distinción ‘Dama de la Lámpara’ Florence Nightingale, representada en un pin de plata con la figura de la histórica enfermera, elaborado desde la primera edición por Chocrón Joyeros, junto a un diploma que recoge algunos de los emotivos mensajes de sus pacientes.

Categoría Hospital de Adultos:

·      Claudia María Rodríguez Gómez, enfermera del Hospital General de Valdepeñas, recibió la Distinción a la ‘Enfermera más llena de vida’, entregada por Pablo Jesús Madrid Franco, presidente del Colegio de Enfermería de Ciudad Real.

·      Sara Sánchez Castro, del Hospital Universitario 12 de Octubre, fue reconocida con la Distinción ‘Consejo General de Enfermería’ a la Enfermera más empática, de manos de Diego Ayuso, secretario general del Consejo.

·      Patricia Según López, del Hospital Universitario Puerta del Mar, recibió la Distinción a la Enfermera entrenadora, entregada por Rafael Campos Arévalo, presidente del Colegio de Enfermería de Cádiz.

Categoría Hospital Pediátrico:

·      Enrique Vegazo Juzgado, del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, recibió la Distinción al Enfermero más lleno de vida, entregada por Pilar López García, decana de la Facultad de Medicina de la UAM.

·      Verónica Más Espinosa, también del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, fue distinguida como Enfermera más empática, recibiendo el galardón de manos de Fátima Matute, consejera de Sanidad.

·      Almudena Hernández Alonso, enfermera pediátrica del Hospital HM Montepríncipe, recibió la Distinción a la Enfermera entrenadora, entregada por Elena Viñas Toledo, secretaria general del CODEM.

“Necesitamos sentirnos escuchados y acompañados”. Esa es una de las principales demandas que lanzan las personas con lupus y nefritis lúpica, que reclaman una atención más humana, multidisciplinar y centrada en sus necesidades reales. Así lo reflejan los resultados de La voz de los pacientes con nefritis lúpica, un proyecto impulsado por la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y Otsuka Pharmaceutical España, presentado en el XXIII Congreso Nacional de Lupus celebrado en Salamanca en octubre de 2025.

El estudio, basado en una encuesta respondida por 1.058 pacientes con lupus, pone de manifiesto que, más allá de los síntomas físicos, los afectados siguen enfrentándose a importantes carencias en información, acompañamiento emocional y coordinación asistencial.

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Entre todas las inquietudes, destaca una por encima del resto: el miedo al daño renal. El riñón es el órgano cuya afectación genera mayor preocupación entre las personas con lupus, tengan o no diagnosticada nefritis lúpica. De hecho, uno de cada tres pacientes reclama una mayor atención específica a la salud renal, así como un seguimiento más estrecho y una mejor comunicación por parte de los especialistas. Aunque un 52% considera que las explicaciones médicas sobre este aspecto son claras, muchos pacientes siguen sintiendo que la información es insuficiente o difícil de entender. La nefritis lúpica es una de las complicaciones más graves del lupus y puede derivar en daño renal irreversible si no se detecta y controla adecuadamente.

Otra de las grandes reivindicaciones tiene que ver con la necesidad de recibir información fiable y comprensible directamente de los profesionales sanitarios. Aunque el 79% de los encuestados asegura conocer qué es la nefritis lúpica, solo un 34% recibió esa información a través de su especialista. Muchos pacientes afirman haber aprendido sobre la enfermedad gracias a asociaciones de pacientes o buscando información fuera del sistema sanitario. Además, menos de la mitad —un 47%— considera haber recibido explicaciones suficientemente claras durante las consultas.

Los pacientes también denuncian dificultades para contactar con sus especialistas fuera de las visitas programadas y reclaman materiales informativos sencillos, accesibles y adaptados a cada momento de la enfermedad. “Las asociaciones hacen una labor encomiable, pero todavía existen aspectos de mejora en cuestiones informativas y asistenciales”, explica Silvia Pérez, presidenta de FELUPUS. En este sentido, reivindica el lema “Doctor, recete Asociación”, poniendo en valor el papel del movimiento asociativo como complemento esencial en el acompañamiento de los pacientes.

Espacios de aprendizaje y educación sanitaria

Ante esta situación, una de las propuestas más repetidas por los pacientes es la creación de espacios de aprendizaje dentro del propio sistema sanitario, impartidos por profesionales especializados y donde se combine información médica rigurosa con experiencias compartidas. El objetivo sería mejorar el conocimiento de la enfermedad, fomentar el autocuidado y reducir la ansiedad que genera convivir con una patología crónica e imprevisible como el lupus.

Los pacientes consideran especialmente importante que estas sesiones aborden cuestiones prácticas como nutrición, tratamiento, ejercicio físico o salud emocional. Para el doctor Íñigo Rúa Figueroa, reumatólogo del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín, este tipo de iniciativas podrían mejorar la adherencia a los tratamientos y el afrontamiento emocional de la enfermedad.

La salud mental, una asignatura pendiente

El impacto psicológico del lupus y de la nefritis lúpica es otra de las grandes preocupaciones reflejadas en el estudio. La incertidumbre sobre la evolución de la enfermedad, el miedo al daño renal, los efectos secundarios de los tratamientos y las limitaciones en la vida diaria generan una importante carga emocional.

Sin embargo, los pacientes denuncian que el apoyo psicológico sigue siendo insuficiente. Aunque más del 60% considera que recibir atención psicológica mejoraría su bienestar, menos del 30% afirma haber tenido acceso a este recurso.

El ámbito laboral, la salud física y el desgaste emocional son las áreas que más afectan a su calidad de vida. “La educación terapéutica, el apoyo psicológico y social y una comunicación clara deberían formar parte habitual de nuestra práctica clínica”, sostiene la doctora Gema Fernández Juárez, nefróloga del Hospital Universitario La Paz.

Atención multidisciplinar y enfermería especializada

Los pacientes también reclaman una atención más coordinada y multidisciplinar. Muchos consideran fundamental contar con profesionales de referencia más allá del médico especialista, como enfermeras especializadas, trabajadores sociales, fisioterapeutas o profesionales de salud mental.

Actualmente, solo una minoría asegura tener acceso a una enfermera referente especializada en lupus. Para el doctor Ricard Cervera, internista del Hospital Clínic de Barcelona, el lupus requiere necesariamente una visión integral: “La comunicación médico-paciente y la educación sanitaria son claves para evitar llegar tarde al control de la enfermedad”.