Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Las organizaciones que todavía no hayan presentado sus proyectos a los XII Premios Somos Pacientes tendrán unos días más para hacerlo. La organización de estos galardones ha decidido ampliar hasta el próximo domingo 20 de septiembre el plazo de recepción de candidaturas, ofreciendo así una nueva oportunidad a las asociaciones y entidades que aún quieran participar en esta edición.

La convocatoria, impulsada por la Fundación Farmaindustria a través de Somos Pacientes, busca reconocer iniciativas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad, discapacidad u otras condiciones, así como de sus familiares y cuidadores. Las bases contemplan el reconocimiento tanto de proyectos desarrollados por asociaciones de pacientes como por otras instituciones y entidades públicas o privadas.

La ampliación del plazo permite a las organizaciones disponer de unos días adicionales para completar y enviar sus propuestas a través del formulario habilitado en la sección de Nuestros Premios.

Subcategorías

En la categoría Pacientes, las organizaciones registradas en Somos Pacientes pueden presentar iniciativas en tres subcategorías: servicio al paciente y/o cuidador, divulgación y/o concienciación social y fomento de la investigación. Las iniciativas tienen que haber sido puestas en marcha o completadas entre el 1 de enero de 2025 y el 30 de junio de 2026.

De todas las candidaturas recibidas, Somos Pacientes realizará una preselección de hasta seis finalistas en cada una de estas tres categorías, que serán posteriormente valorados por el jurado en función de los objetivos planteados, los medios y recursos utilizados y los resultados obtenidos.

Los proyectos que lleguen a la fase final tendrán además la posibilidad de optar al reconocimiento de Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes. En este caso, serán los usuarios de la plataforma quienes elijan mediante una votación online su proyecto favorito.

Es importante recordar que a esta votación solo concurrirán los proyectos finalistas de las tres primeras subcategorías de Pacientes. Las iniciativas de la categoría Sociedad no participarán en ella, ya que serán valoradas exclusivamente por el jurado.

Sociedad

Por otra parte, la categoría Sociedad está abierta a instituciones y entidades públicas o privadas. En ella se reconocen iniciativas de servicio al paciente y/o cuidador, fomento de la investigación, participación del paciente en el sistema sociosanitario y protección social. Los proyectos desarrollados directamente por compañías farmacéuticas están excluidos.

Además, los Premios cuentan con dos reconocimientos específicos a personalidades destacadas, uno dentro del movimiento asociativo de pacientes y otro en apoyo al paciente. Estos galardones no son de presentación abierta: las personas reconocidas serán propuestas directamente por Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria.

El fallo se hará público el 1 de diciembre de 2026, durante la gala de entrega de los XII Premios Somos Pacientes en Madrid. Con la ampliación de la convocatoria, las organizaciones disponen ahora de una última oportunidad para presentar aquellas iniciativas que consideran especialmente valiosas para el colectivo al que representan.

La obesidad infantil continúa siendo uno de los principales retos de salud pública del siglo XXI. Aunque en los últimos años se han observado ligeros descensos en su prevalencia, uno de cada cuatro niños europeos de entre 7 y 9 años presenta exceso de peso y uno de cada diez obesidad, España continúa situándose entre los de mayor prevalencia de exceso de peso y obesidad infantil de Europa, ocupando el sexto y séptimo lugar, según la Organización Mundial de la Salud. En este marco, investigadores de la Fundación de Investigación HM Hospitales (FiHM) han liderado un pionero estudio basado en el análisis continuado de datos clínicos que identifica la etapa decisiva para revertir la obesidad infantil antes de que se cronifique.

El hallazgo, obtenido tras 5 años de seguimiento continuado y el análisis de una cohorte masiva de 37.465 niños y adolescentes atendidos en la red asistencial de HM Hospitales, demuestra que entre los dos y los cinco años existe una elevada capacidad para recuperar un peso saludable mediante una intervención temprana. Sin embargo, a partir de los seis años esa capacidad disminuye significativamente y aparece lo que los investigadores describen como una «trampa de la grasa», una etapa en la que el exceso de peso tiende a mantenerse en el tiempo. Los resultados de este estudio acaban de publicarse en la revista científica Nutrients.

Evidencia científica de gran impacto

Este trabajo constituye la primera publicación científica derivada del Observatorio de la Obesidad Infantil de la FiHM. Se trata de una iniciativa pionera basada en el análisis estratégico de datos clínicos reales (Real World Data) extraídos directamente de la actividad asistencial del Grupo. Fruto de 5 años de investigación ininterrumpida (2021-2026), el estudio consolida a HM Hospitales como un referente en la generación de evidencia científica de gran impacto a partir de grandes volúmenes de datos propios.

En este periodo de 5 años, el equipo de investigación, liderado por la Dra. Zelmira Bosch, analizó la evolución de 37.465 menores de entre 0 y 18 años que fueron atendidos entre 2021 y 2026 en los hospitales que el Grupo tiene en las comunidades de Cataluña, Madrid, Galicia, Castilla y León; y Castilla-La Mancha. En total se estudiaron 102.228 consultas clínicas, lo que permitió reconstruir la evolución longitudinal del índice de masa corporal y conocer cómo cambia el peso a medida que los niños crecen.

El principal hallazgo del estudio demuestra que los niños de entre dos y cinco años presentan una elevada plasticidad metabólica. Con independencia de que inicialmente presentaran sobrepeso u obesidad, aproximadamente tres de cada cuatro recuperan un peso normal, lo que convierte esta etapa en una auténtica ventana de oportunidad para intervenir mediante cambios en la alimentación, la actividad física y los hábitos familiares.

Por el contrario, los datos muestran un cambio muy significativo a partir de los seis años. En este grupo de edad, el 60 % de los niños con obesidad continúa presentando obesidad un año después, mientras que uno de cada cuatro menores con sobrepeso progresa hacia obesidad, una evolución que los autores describen como una «trampa de la grasa», caracterizada por una pérdida progresiva de la capacidad para recuperar un peso saludable.

Implicaciones para la práctica clínica y la salud pública

Los resultados refuerzan la necesidad de abandonar una actitud expectante ante el exceso de peso durante los primeros años de vida. Según los investigadores, retrasar la intervención puede favorecer que la obesidad se consolide y resulte posteriormente mucho más difícil de revertir.

El Prof. Alberto Muñoz Terol, presidente de la FIHM. destaca que «este trabajo demuestra que la edad a la que actuamos es determinante. Existe una ventana biológica en la que el organismo responde mucho mejor a las intervenciones sobre los hábitos de vida y, si conseguimos actuar en ese momento, aumentan considerablemente las posibilidades de recuperar un peso saludable. Estos resultados aportan una base científica para reforzar las estrategias de prevención precoz de la obesidad infantil».

Por su parte, el Dr. Juan Pablo González-Rivas, primer autor del estudio, señala que «la capacidad de la Fundación de Investigación HM Hospitales para monitorizar de forma continuada a más de 37.000 pacientes durante 5 años nos ha permitido identificar patrones metabólicos precisos. Este hallazgo orientará las estrategias clínicas y de salud pública para evitar que la obesidad se convierta en una enfermedad crónica».

Un modelo de investigación biomédica de vanguardia

El Observatorio de la Obesidad Infantil de la Fundación de Investigación HM Hospitales constituye una plataforma permanente de investigación orientada a conocer la evolución del exceso de peso en población pediátrica mediante el análisis de datos obtenidos en la práctica clínica habitual. Su objetivo es generar evidencia científica que contribuya a mejorar la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de la obesidad infantil y facilite el diseño de estrategias sanitarias basadas en datos reales. El trabajo publicado en Nutrients representa el primer resultado científico de esta línea de investigación, que continuará ampliándose con nuevos estudios dirigidos a comprender mejor la evolución de la obesidad y favorecer intervenciones cada vez más precoces y personalizadas.

La celiaquía obliga a mantener una dieta estrictamente sin gluten todos los días, una necesidad que no desaparece cuando el niño entra en el colegio. El comedor, las excursiones, los cumpleaños o determinadas actividades pueden convertirse en situaciones de riesgo si profesores, monitores y compañeros desconocen cómo evitar el contacto accidental con alimentos que contienen gluten.

Con el objetivo de facilitar esta información a los centros educativos, Celicidad ha publicado la novena edición de ‘La Celiaquía en el cole’, una guía gratuita dirigida a profesores y otros profesionales que trabajan con alumnos diagnosticados con esta enfermedad autoinmune. Sus anteriores ediciones han superado conjuntamente las 70.000 descargas.

“Existe mucha desinformación y mucho mito sobre la enfermedad celiaca, y es importante que los profesionales de los centros escolares tengan unas nociones básicas sobre lo que implica esta enfermedad autoinmune y las necesidades de aquellos que la padecen”, explica Lorena Pérez, dietista especializada en celiaquía y directora de Celicidad.

Desde el comedor hasta las actividades escolares

La publicación explica qué es la celiaquía, qué es el gluten y cómo debe realizarse correctamente una dieta sin gluten. También aborda la clasificación de los alimentos de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) y dedica especial atención al contacto cruzado. Este último aspecto puede resultar determinante en el comedor escolar. No basta con que un alumno disponga de un menú elaborado sin gluten si posteriormente su comida entra en contacto con alimentos que sí lo contienen.

Un gesto aparentemente insignificante, como que caigan unas migas de pan sobre el plato de un niño con celiaquía, hace que esa comida deje de ser apta para él. “Por eso es tan importante que haya unos conocimientos básicos sobre la contaminación cruzada/contacto cruzado. Si un niño introduce pan con gluten en el plato de un niño con celiaquía, esa comida sin gluten ya estará contaminada”, señala Pérez.

La alimentación en el colegio es, de hecho, una de las principales preocupaciones de las familias, tanto por la disponibilidad de menús sin gluten como por la posibilidad de que los niños puedan llevar una comida adecuada desde casa.

Evitar que la celiaquía excluya al niño

La seguridad alimentaria no es el único aspecto que preocupa a las familias. La guía también incide en la necesidad de tener en cuenta a los alumnos con celiaquía cuando se organizan cumpleaños, fiestas, juegos y otras actividades en las que participa la clase.

Disponer de alternativas adecuadas permite evitar que el niño tenga que quedarse al margen por no poder consumir los mismos productos que sus compañeros. “Queremos dar información para que se tengan en cuenta las opciones sin gluten de cara a la organización de fiestas, juegos u otras actividades en el colegio en las que participan todos los niños y que así el niño que tiene celiaquía pueda participar como uno más”, explica la directora de Celicidad. Según Pérez, son numerosas las familias que solicitan cada curso la publicación para entregársela directamente a los centros educativos.

La ausencia de síntomas no elimina el riesgo

Otro de los mensajes que recoge la guía es que la celiaquía no debe valorarse únicamente en función de la aparición inmediata de síntomas tras consumir gluten. La publicación recuerda que se trata de una enfermedad autoinmune y que la exposición al gluten desencadena una respuesta inmunológica que puede lesionar las vellosidades intestinales, aunque la persona no perciba síntomas externos. “Tiene que quedar muy claro que en celiaquía no hay grados y que todos los pacientes diagnosticados tienen que llevar la misma dieta sin gluten estricta, tengan o no síntomas externos”, subraya Pérez.

Por ello, las recomendaciones para los niños diagnosticados no deben relajarse porque aparentemente toleren una exposición accidental sin presentar molestias. La dieta sin gluten debe mantenerse de manera estricta y evitando en la medida de lo posible los contactos accidentales.

Información para complementar el diálogo

Los responsables de la publicación plantean la guía como una herramienta práctica para facilitar que los profesionales de los colegios conozcan las necesidades básicas de estos alumnos, pero no como un sustituto de la comunicación entre el centro y las familias. “La guía es una herramienta más para informar al profesorado que quiera saber un poco más sobre este tema, pero siempre recomendamos a los padres que hablen directamente con los profesores de sus pequeños para explicarles y despejarles cualquier duda”, concluye Pérez.

La novena edición de ‘La Celiaquía en el cole’ puede descargarse gratuitamente desde la web de Celicidad. Para las familias, disponer de profesionales informados en el centro educativo supone no solo reducir el riesgo de exposiciones accidentales al gluten, sino también facilitar que los niños con celiaquía puedan participar con normalidad y seguridad en la vida escolar.

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) será la primera asociación de pacientes que se integre en el Espacio Nacional de Datos de Salud (ENDS), una infraestructura digital puesta en marcha desde el Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, el Ministerio de Sanidad y los gobiernos regionales. Su objetivo es facilitar el uso seguro de información sanitaria para investigación, innovación, planificación y mejora de las políticas públicas.

La incorporación se realizará a través de CROBI (Cronicidad y Bienestar), una escala validada de bienestar psicosocial para personas con enfermedades crónicas desarrollada desde la POP. Esta herramienta permite conocer aspectos de la enfermedad que habitualmente no quedan reflejados en una historia clínica, como sus consecuencias psicológicas, emocionales, afectivas, sociales o laborales.

El anuncio se ha realizado durante el XIII Congreso Internacional de Salud Digital, donde ha participado Pedro Carrascal, director general de la POP, encargado de moderar la mesa ‘Pacientes como agentes de datos: gobernanza, IA y valor del dato vivido en el SNS’. En ella participaron también el jefe de área de la Dirección General del Dato, Guillermo Pérez de Arenaza Pozo, y Francisco Lupiáñez, cofundador de la consultora PredictBy.

Más allá de lo clínico

Cuando se habla de datos de salud, se suele asociar a diagnósticos, resultados de análisis, pruebas de imagen, tratamientos o ingresos hospitalarios. Sin embargo, convivir con una enfermedad crónica tiene también otro tipo de implicaciones, que se ponderan a través de la escala CROBI. La escala permite medir de una manera estandarizada cómo afecta la enfermedad al bienestar de la persona y puede utilizarse en estudios sobre calidad de vida y otros trabajos de investigación.

Su incorporación al ENDS permitirá que esta información aportada directamente desde el ámbito de los pacientes pueda formar parte del ecosistema nacional de datos sanitarios.

“El reto no es generar cada vez más datos, sino conectar información clínica, sanitaria y social con el dato vivido por las personas”, explicó Carrascal. En su opinión, la incorporación de CROBI supone un primer ejemplo de cómo las organizaciones de pacientes pueden contribuir a ampliar el conocimiento disponible sobre la enfermedad.

Participación

Uno de los objetivos de esta iniciativa es avanzar hacia una participación más activa de los pacientes en la transformación digital de la sanidad. La POP defiende que las personas con enfermedades crónicas no sean consideradas únicamente como una fuente de información, sino como “agentes de datos”.

Esto implica que los pacientes y las organizaciones representativas de cada patología puedan participar también en cuestiones como determinar qué información resulta relevante, establecer cómo debe gestionarse, identificar posibles usos de los datos y valorar los resultados obtenidos.

En el futuro, los datos recogidos mediante CROBI podrían relacionarse con otras fuentes de información sanitaria y sociosanitaria, siempre mediante casos de uso previamente evaluados y autorizados. Algo que va a permitir estudiar de una forma más completa aspectos clínicos y otras dimensiones de la vida de las personas, como su situación social y laboral o su bienestar emocional.

Sentir hambre no significa, necesariamente, que el organismo necesite energía de forma inmediata. El apetito está regulado por un complejo sistema de señales en el que participan el cerebro, el aparato digestivo y el tejido adiposo, pero también factores como el descanso, el estrés, las emociones o incluso los estímulos relacionados con la comida que aparecen en el entorno.

Una de las principales estructuras implicadas es el hipotálamo, una región del cerebro que integra diferentes señales relacionadas con el estado energético del organismo. Entre ellas, se encuentra la grelina, una hormona producida principalmente en el estómago cuyos niveles suelen aumentar antes de comer, y la leptina, liberada por el tejido adiposo y relacionada con las reservas energéticas. Otras hormonas intestinales intervienen igualmente en la aparición de la sensación de saciedad.

“El cerebro no funciona como un contador exacto de calorías. Interpreta señales internas y estímulos externos, y su respuesta cambia según el estado de salud o después de una pérdida de peso”, explica Christian Alvarado, director médico de Drop, la unidad digital de Sanitas especializada en el tratamiento y seguimiento de la obesidad. Esta complejidad hace que dos personas puedan experimentar niveles de hambre muy diferentes después de consumir una misma comida.

Cuando el apetito aparece sin una necesidad energética

El hambre tampoco depende, exclusivamente, de estas señales fisiológicas. Los circuitos cerebrales vinculados con la recompensa, la memoria y el aprendizaje tienen un papel importante en nuestra relación con los alimentos. Así, el olor de una comida, ver determinados alimentos en redes sociales o encontrarse en una situación que habitualmente se asocia con comer puede despertar el apetito incluso cuando las necesidades energéticas están cubiertas.

A ello, se suman factores como el descanso y el estrés. Dormir poco o atravesar periodos prolongados de estrés puede modificar la percepción del hambre y la saciedad, aunque estos efectos varían entre personas. También se producen cambios cuando se pierde peso. “Tras una reducción relevante, es posible que aumente el hambre y cambien algunas señales hormonales relacionadas con la regulación de la ingesta”, señala Alvarado.

El especialista matiza que estas adaptaciones no implican que recuperar el peso perdido sea inevitable, pero sí pueden ayudar a explicar por qué mantener la pérdida de peso requiere en muchos casos seguimiento a largo plazo y ajustes individualizados.

Restricciones, culpa y pérdida de control

La relación con la comida también está condicionada por factores psicológicos. Seguir una pauta nutricional estructurada no implica por sí mismo desarrollar un trastorno de la conducta alimentaria, pero los especialistas advierten sobre las consecuencias que pueden tener las restricciones excesivamente rígidas y la culpa asociada a determinados alimentos.

“Cuando una persona interpreta cualquier cambio respecto a la dieta como un fracaso, puede entrar en un ciclo de restricción y sobreingesta. La presión estética y el estigma asociado al peso añaden malestar y, en ocasiones, retrasan la petición de ayuda”, explica Virginia del Palacio, psicóloga de Blua de Sanitas.

Los profesionales recuerdan, además, que comer más de lo habitual en una ocasión concreta no equivale a sufrir un trastorno por atracón. La señal de alerta aparece cuando los episodios se repiten y están acompañados de una sensación de pérdida de control. “Es recomendable solicitar una valoración profesional cuando estos episodios se repiten con frecuencia, existe una sensación clara de pérdida de control, se come a escondidas o aparece un malestar intenso posteriormente”, añade Del Palacio.

Identificar qué hay detrás del hambre

Ante estas situaciones, los especialistas aconsejan evitar estrategias como saltarse comidas o eliminar alimentos sin indicación profesional, ya que pueden incrementar posteriormente la sensación de hambre y dificultar el reconocimiento de la saciedad. También puede resultar útil observar en qué circunstancias aparecen determinados episodios: si coinciden con periodos de estrés, después de haber dormido mal o tras etapas de mayor restricción alimentaria. Este análisis, señalan, debería realizarse sin convertir la alimentación en una fuente permanente de vigilancia o culpa.

El cuidado de la salud emocional forma igualmente parte del abordaje. Identificar sentimientos de culpa, estrés o insatisfacción corporal puede permitir actuar antes de que terminen condicionando la relación con la comida. Cuando ese malestar persiste o interfiere en la vida cotidiana, puede ser necesario solicitar ayuda psicológica.

La actividad física regular puede contribuir al descanso, reducir el estrés y ayudar a conservar la fuerza y la funcionalidad, siempre adaptándola al estado de salud y las preferencias de cada persona y evitando utilizar el ejercicio como una forma de compensar lo que se ha comido.

En el caso de la obesidad, los especialistas defienden un abordaje que contemple conjuntamente atención médica, nutrición, actividad física y salud psicológica. Y cuando existen atracones repetidos o ciclos recurrentes de restricción y sobreingesta, recomiendan realizar una evaluación específica. Si se sospecha un trastorno de la conducta alimentaria, advierten, la intervención no debería centrarse únicamente en reducir el peso.

La escoliosis puede avanzar durante la infancia sin provocar dolor ni síntomas evidentes. Esta evolución silenciosa dificulta su detección y adquiere especial relevancia entre las niñas. Y es que, en España, la tasa de ingresos hospitalarios por deformidades de la columna entre los 5 y los 14 años es 2,6 veces superior en ellas que en los niños. El dato procede del Mapa de Salud con Perspectiva, una plataforma desarrollada por la Fundación Gaspar Casal y Organon. Este permite analizar las diferencias de salud entre mujeres y hombres y consultar los resultados por grupos de edad.

La diferencia observada durante la infancia coincide con lo conocido sobre la escoliosis idiopática del adolescente, la deformidad de columna más frecuente en estas edades. Suele aparecer a partir de los 10 años, coincidiendo con el crecimiento asociado a la pubertad, y presenta importantes diferencias entre ambos sexos.

Aunque las formas leves afectan de manera similar a niños y niñas, entre el 80% y el 90% de los casos que requieren atención médica corresponden a niñas. Su origen continúa siendo desconocido y, además, la enfermedad puede progresar sin dolor ni señales claras, haciendo que algunas familias no detecten la alteración hasta que la curvatura de la columna ya es significativa.

Vigilar la espalda durante los años de crecimiento

El inicio del curso escolar puede convertirse en una oportunidad para prestar mayor atención a la salud de la espalda de niños y adolescentes, especialmente durante las etapas en las que experimentan un crecimiento más rápido.

Algunas señales pueden alertar de una posible escoliosis, como observar un hombro más alto que otro, una cadera más elevada o una asimetría en la espalda. Ante este tipo de cambios, la recomendación es consultar con el pediatra para valorar si es necesario realizar otras pruebas.

La detección precoz cobra importancia porque permite actuar antes de que la curvatura continúe progresando y reducir la posibilidad de necesitar intervenciones más invasivas.

El uso de corsé, por ejemplo, puede evitar la cirugía en el 72% de los pacientes, frente al 48% entre quienes no lo utilizan, según los datos recogidos en la información difundida por los responsables del Mapa de Salud con Perspectiva.

Precisamente, la ausencia de dolor puede generar una falsa sensación de normalidad. Por ello, las revisiones durante el crecimiento y la observación de posibles cambios físicos pueden ayudar a identificar antes el problema.

Más de seis de cada diez escolares sufren dolor de espalda

La escoliosis no es el único problema que puede afectar a la espalda durante la infancia y la adolescencia. La actividad cotidiana en el colegio implica pasar muchas horas sentado y, en numerosos casos, transportar diariamente una mochila con un peso considerable.

Los estudios realizados en España citados por la iniciativa sitúan la prevalencia del dolor de espalda entre escolares y adolescentes por encima del 60%. Estas molestias son más frecuentes entre las chicas y la diferencia aumenta con la edad.

El mobiliario poco adaptado, permanecer demasiado tiempo en una misma postura o transportar cargas excesivas pueden favorecer la aparición de molestias.

En el caso concreto de las mochilas escolares, se ha estimado un peso medio de 6,3 kilos, equivalente al 13,4% del peso corporal del estudiante. Aunque la relación directa entre llevar mochila y desarrollar dolor de espalda no está completamente establecida, una carga elevada sí puede producir incomodidad, fatiga muscular y sobrecarga.

Detectar las diferencias desde la infancia

Los datos utilizados para analizar estas desigualdades proceden del Mapa de Salud con Perspectiva, elaborado a partir de fuentes públicas. La incorporación de la edad permite observar en qué momentos de la vida empiezan a aparecer diferencias de salud entre hombres y mujeres.

La herramienta reúne información sobre más de un centenar de enfermedades y permite realizar comparaciones tanto a escala nacional como por comunidades autónomas y provincias.

“La incorporación ahora de la variable de edad en los resultados amplía esta mirada y ayuda a identificar contrastes que aparecen ya en la infancia y la adolescencia, como sucede con la escoliosis”, explica Manuel Anxo Blanco, director ejecutivo de Relaciones Institucionales de Organon España.

Los datos ponen así el foco en una etapa especialmente importante para la prevención. En el caso de la escoliosis, prestar atención a posibles asimetrías durante los años de mayor crecimiento puede facilitar un diagnóstico más temprano, especialmente entre las niñas, que presentan un riesgo considerablemente mayor de desarrollar las formas que requieren atención médica.