La persona sabe que tiene una enfermedad. Sin embargo, no siempre siente que quienes la rodean la vean de la misma manera. Esta es una de las principales conclusiones de la encuesta “Percepción social e impacto de la migraña”, impulsada por la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE) en la que han participado 864 personas adultas con diagnóstico de migraña, residentes en España.
La migraña es una enfermedad neurológica compleja que afecta a más de 6 millones de personas en España, alrededor del 13% de la población, de las que 8 de cada 10 son mujeres. A pesar de su elevada prevalencia y del impacto que puede tener en la vida de quienes conviven con ella, los resultados de la encuesta muestran que todavía existe una importante distancia entre cómo las personas con migraña viven y reconocen su enfermedad y cómo sienten que es percibida por su entorno.
El 89,2% de los participantes en la encuesta se reconoce como persona con una enfermedad neurológica. Sin embargo, el 51,5% siente que su entorno percibe poco o nada la migraña como una verdadera enfermedad y solo el 12,3% considera que la percibe claramente como tal.
La distancia es todavía mayor cuando se pregunta por la comprensión de sus consecuencias: 6 de cada 10 sienten que su entorno comprende poco o nada el impacto real que la migraña tiene en su vida.
Y ese impacto es elevado. El 57,9% de los participantes afirma que durante las últimas cuatro semanas la migraña ha limitado o impedido sus actividades habituales muy frecuentemente o siempre. La afectación se extiende a todos los ámbitos de la vida: el ocio, las relaciones sociales, el trabajo, los estudios, las responsabilidades domésticas y la vida familiar.
Los resultados muestran, además, que a medida que aumenta la frecuencia de los días con dolor, aumenta también el impacto de la enfermedad. Entre las personas que declararon dolor de cabeza diario durante el último mes, casi nueve de cada diez (89,2%) señalan que la migraña ha limitado sus actividades muy frecuentemente o siempre.
Pero tener menos días con dolor no significa que la enfermedad tenga necesariamente poco impacto. Incluso entre quienes declararon entre 0 y 3 días con dolor de cabeza durante el último mes, más de la mitad señala una afectación alta en todos los ámbitos de la vida analizados.
La incomprensión de la migraña
Uno de los resultados más relevantes de la encuesta aparece al comparar los distintos tipos de migraña. Aunque el impacto de la enfermedad aumenta claramente con su frecuencia, la percepción de falta de reconocimiento y comprensión por parte del entorno se mantiene en niveles similares entre las personas con migraña episódica y crónica.
Para Isabel Colomina, presidenta de AEMICE, estos resultados ponen de manifiesto una realidad con la que conviven muchas personas con migraña: “Quienes tenemos migraña sabemos hasta qué punto puede condicionar nuestra vida. Sin embargo, todavía nos encontramos con personas que la ven simplemente como un dolor de cabeza o que no entienden por qué un ataque de migraña puede obligarnos a cancelar un plan, faltar al trabajo o dejar de hacer algo tan cotidiano como cuidar de nuestra familia”.
La campaña «Las palabras importan»
Ante esta distancia entre la experiencia de las personas con migraña y la percepción de su entorno, AEMICE lanza la campaña “Las palabras importan”, con la que invita a reflexionar sobre cómo la forma de hablar de la migraña puede influir en la manera en que la sociedad entiende la enfermedad. Todavía es habitual utilizar “migraña” como sinónimo de cualquier dolor de cabeza o hablar de “migrañas” para referirse a los ataques. Sin embargo, la migraña es una enfermedad neurológica y lo que se producen son ataques de migraña. Para AEMICE, utilizar un lenguaje más preciso puede contribuir a evitar su banalización y favorecer una mayor comprensión social.
“Durante demasiado tiempo hemos normalizado frases como ‘tengo migraña’ para referirnos a cualquier dolor de cabeza o ‘tengo migrañas’ para hablar de los ataques. Puede parecer una cuestión menor, pero las palabras ayudan a construir la forma en que entendemos una enfermedad. Cambiar la forma en que hablamos de la migraña es también un primer paso para cambiar la forma en que la miramos”, señala Isabel Colomina, presidenta de AEMICE.
La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y AstraZeneca han convocado los Premios Pioneras en Cribado Renal, una iniciativa destinada a reconocer proyectos y políticas que estén impulsando la detección precoz de la enfermedad renal crónica (ERC). El abordaje temprano de esta patología ha adquirido un mayor protagonismo en la estrategia sanitaria, sobre todo desde que el Ministerio de Sanidad publicase el Documento de Consenso del Sistema Nacional de Salud para el Abordaje de la Enfermedad Renal Crónica, que incorpora la recomendación de implementar el cribado renal en poblaciones de riesgo.
El plazo para presentar candidaturas permanecerá abierto hasta el 15 de octubre y podrán participar comunidades autónomas. También iniciativas privadas, sociales o científicas que hayan puesto en marcha proyectos consolidados, experiencias piloto o actuaciones en fases iniciales que aporten resultados medibles o evidencia preliminar y tengan potencial para extenderse a otros territorios.
Los galardones contemplan cinco categorías: políticas públicas autonómicas; financiación de iniciativas privadas, sociales o científicas; impacto social y comunicación; enfoque cardio-renal-metabólico; y reducción del impacto medioambiental asociado a la enfermedad renal crónica. La convocatoria pretende así dar visibilidad no solo a programas sanitarios impulsados por las administraciones, sino también a experiencias desarrolladas desde entidades científicas y sociales que puedan aportar soluciones aplicables a otros contextos.
Las candidaturas serán analizadas por un comité multidisciplinar de expertos integrado por profesionales clínicos, gestores sanitarios, especialistas en salud pública, representantes de pacientes y expertos en políticas sanitarias. El ganador de cada categoría será elegido por consenso.
Objetivo final
Desde ALCER destacan que identificar la enfermedad en sus primeras fases puede permitir intervenir antes de que avance y preservar durante más tiempo la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas. «El cribado renal no busca únicamente diagnosticar antes, sino actuar a tiempo para cambiar la trayectoria de la enfermedad», señala Manuel Arellano, presidente de la Federación.
La organización recuerda que una detección adecuada puede contribuir a ralentizar la progresión de la ERC y retrasar o incluso evitar en algunos casos la necesidad de recurrir a diálisis o trasplante. El objetivo de los premios es precisamente incentivar y dar un mayor recorrido a aquellos proyectos que están trasladando esta aproximación a la práctica, compartiendo experiencias que puedan servir para mejorar la detección y el manejo de la enfermedad en otros lugares.
Los Premios Pioneras en Cribado Renal no cuentan con dotación económica. Los proyectos reconocidos recibirán un distintivo simbólico y se estudia además la creación de un sello digital de «Entidad Comprometida con el Cribado Renal» para que las organizaciones galardonadas puedan identificar su compromiso en sus canales de comunicación.
Vivir con epilepsia implica mucho más que controlar la aparición de crisis. La enfermedad puede repercutir en el bienestar emocional, la educación, el empleo, las relaciones sociales y la vida familiar, mientras que cuidadores y familiares asumen también una carga que puede traducirse en estrés, dificultades económicas y cambios en su vida cotidiana. Ante esta realidad, las asociaciones de pacientes reclaman que la atención tenga en cuenta todas estas dimensiones y que las necesidades de las personas afectadas tengan mayor peso en las decisiones sanitarias.
Representantes de la Unión Galega de Epilepsia (UGADE), la Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León (ASPECYL), la Asociación Aragonesa de Epilepsia (ASADE), Guerreros Púrpura y la Associació Menorquina d’Epilèpsia (AMEP), junto con la Federación Española de Epilepsia (FEDE), han puesto en común experiencias, necesidades y buenas prácticas en el marco del proyecto ‘EpiClave, papel del asociacionismo en epilepsia’.
La iniciativa, impulsada por Angelini Pharma, ha analizado la situación de las entidades participantes y el contexto asistencial de cinco territorios para identificar tanto las dificultades que encuentran los pacientes como los retos que afrontan las propias organizaciones para continuar desarrollando su labor.
Una atención integral para las personas con epilepsia
En España, cerca de 500.000 personas viven con epilepsia y entre el 30% y el 40% de los pacientes continúa experimentando crisis pese a haber recibido al menos dos tratamientos previos, según los datos recogidos por la iniciativa.
La persistencia de las crisis es especialmente relevante en la epilepsia farmacorresistente, pero las asociaciones insisten en que las necesidades de los pacientes no pueden medirse exclusivamente desde una perspectiva clínica.“Es necesario avanzar hacia un modelo en el que la persona con epilepsia sea entendida de una manera global. La epilepsia no tiene únicamente una dimensión sanitaria: puede tener repercusiones educativas, laborales, sociales, emocionales y familiares que requieren respuestas coordinadas”, explica Laura Marcos, coordinadora de ASPECYL.
Para conseguirlo, considera esencial reforzar la colaboración entre asociaciones, federaciones, profesionales sanitarios, administraciones y otros agentes. El objetivo, señala, debe ser conseguir que los avances estratégicos terminen convirtiéndose “en mejoras concretas en la calidad de vida de las personas con epilepsia y sus familias”.
Esta participación de los pacientes está también contemplada en el Plan de Acción Mundial Intersectorial sobre la Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos 2022-2031 de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que promueve la implicación de las personas con epilepsia, sus familias y sus organizaciones en ámbitos como las políticas públicas, la planificación y prestación de servicios, el seguimiento y la investigación.
Desigualdades territoriales y dificultades en el seguimiento
El análisis realizado por las entidades participantes apunta también a la existencia de desigualdades territoriales en el acceso a recursos especializados. A ello se suma una presión asistencial que puede generar tiempos de espera prolongados y dificultar procesos importantes para los pacientes, desde el diagnóstico hasta el ajuste de los tratamientos y la continuidad del seguimiento.
En este escenario, las asociaciones desempeñan una función que trasciende la representación de los pacientes. Ofrecen información y recursos, crean espacios de apoyo entre personas que atraviesan situaciones similares, acompañan a las familias y trabajan para combatir el estigma que todavía rodea a la epilepsia.
Precisamente, una de las necesidades identificadas es reforzar la colaboración de estas organizaciones con los profesionales sanitarios y las instituciones para trasladar de forma más efectiva los problemas que encuentran pacientes y familias en su vida cotidiana.
Las entidades reconocen, al mismo tiempo, que necesitan fortalecerse para poder mantener y ampliar esta labor. El análisis identifica tres grandes desafíos compartidos: aumentar y movilizar su base social, mejorar su visibilidad y comunicación y garantizar la continuidad de los servicios que prestan. La incorporación de nuevos socios y su participación activa resulta especialmente importante entre los más jóvenes. Conseguir su implicación permitiría ampliar la representación de las organizaciones y facilitar un relevo generacional que garantice su continuidad.
Otro desafío es ganar presencia, especialmente en el entorno digital. Una mayor visibilidad puede permitir que personas que acaban de recibir un diagnóstico o familias que necesitan ayuda conozcan los recursos existentes y encuentren más fácilmente una asociación a la que acudir.
La sostenibilidad de las actividades constituye el tercer gran reto. Mantener de forma estable los servicios que utilizan pacientes, cuidadores y familias requiere recursos y estructuras capaces de garantizar su continuidad. A estas necesidades se añaden otras como ampliar la presencia de las asociaciones fuera de sus principales localidades, adaptar los servicios a los distintos perfiles de pacientes, disponer de voluntariado estable y contar con espacios físicos de referencia.
Compartir soluciones entre territorios
Para la presidenta de FEDE, Elvira Vacas, la puesta en común de experiencias puede ayudar a que las organizaciones encuentren respuestas a problemas que se repiten en diferentes lugares.“Aunque cada asociación trabaja en una realidad territorial diferente, existen necesidades y retos compartidos”, señala.
Por ello, considera especialmente útil conocer las iniciativas que están dando resultados en otras comunidades. “El intercambio permite conocer qué está funcionando en otros territorios, compartir buenas prácticas y evitar que cada entidad tenga que buscar soluciones de manera aislada”, añade.
El diagnóstico realizado por las asociaciones muestra así una doble necesidad: mejorar la respuesta sanitaria y social que reciben las personas con epilepsia y, al mismo tiempo, reforzar a las organizaciones que las acompañan. Un movimiento asociativo con mayor capacidad de actuación puede contribuir no solo a prestar apoyo en el día a día, sino también a conseguir que la experiencia de pacientes y familias tenga un papel más relevante a la hora de definir cómo debe abordarse la epilepsia.
Dicho estudio alerta de una “clara vulneración de los derechos sociales en todos los ámbitos de la vida de las mujeres, adolescentes y niñas con problemas de salud mental” y denuncia que la sociedad y los servicios públicos, a menudo, transforman sus necesidades en patologías o diagnósticos psiquiátricos, ejerciendo violencia estructural sobre sus vidas.
Así, el documento visibiliza, entre otras, las violencias institucionales, la invalidación de la maternidad, la invisibilización de su sexualidad, la limitación de su autonomía económica, o la dificultad para mantener relaciones afectivas y cuidados seguros.
Tal es el estado de inseguridad en el que se encuentran las mujeres con problemas de salud mental, queel 40% de ellas declara haber vivido violencia física o psicológica por parte de su círculo cercano (amistades, familiares), el 35% por parte de parejas o exparejas y el 19% por parte de personas desconocidas.
Frente a estos datos, en el Informe sobre el estado de los derechos humanos en salud mental 2025 se advierte del “muy alto nivel de correlación entre las violencias desde el inicio de la vida y cómo se van encadenando con los malestares de salud mental e incluso con algunos problemas de salud mental graves. Es muy difícil hablar de vida sin violencia en mujeres con problemas de salud mental. Esta correlación se da siempre”.
La feminización de la pobreza es otra de las barreras persistentes que se destaca en el informe, una circunstancia que afecta irremediablemente a la autonomía y calidad de vida de las mujeres, niñas y adolescentes con problemas de salud mental. Según el estudio GEA, el 84% de las mujeres con problemas de salud mental se ha mudado en los últimos años por no poder pagar el alquiler o la hipoteca. Se observan, además, mayores dificultades de acceso al mercado laboral, por una falta de derivación a servicios sociolaborales de formación y capacitación para las mujeres y niñas, debido al diseño androcéntrico de los servicios y la distribución desigual de tareas por razón de género y las dificultades de conciliación.
Sesgos en la atención profesional
El informe también pone de relieve los datos recogidos por el estudio GEA en cuanto al abordaje que hacen las y los profesionales de la salud mental cuando enfrente tienen a una mujer, una adolescente o una niña. La mayoría de las y los profesionales admite tener un sesgo de género. Por ejemplo, el 74% ha identificado medicaciones inadecuadas y/o excesivas, y el 85% considera que los servicios existentes no dan respuesta a todas las necesidades de niñas, adolescentes y mujeres con problemas de salud mental”.
Esta percepción tiene correlación con las vivencias de las mujeres, entre las que el 41% declara llevar más de 6 años sin revisión en sus pautas de medicación, el 67% dice no haber recibido información suficiente acerca de los efectos secundarios de su tratamiento y el 65% no fue informada sobre tratamientos alternativos.
Además, el 21% ha sido ingresada alguna vez (de ellas, el 37% de forma involuntaria), mientras que el 51% ha sufrido malos tratos durante el ingreso.
Para Irene Muñoz Escandell, asesora jurídica de la Confederación SALUD MENTAL ESPAÑA y coordinadora de la Comisión de Defensa de Derechos Humanos de la Confederación, estos datos revelan “las carencias en la consideración y atención de las mujeres con problemas de salud mental”, pero, al mismo tiempo, “son una guía para avanzar en el camino hacia el imprescindible cambio de paradigma”, un cambio que “habrá de hacerse incorporando el enfoque biopsicosocial para, de este modo, aproximarse a la vida de las mujeres, niñas y adolescentes desde todos sus ángulos”. Muñoz Escandell señala también que se trata de un reto no solo para las y los profesionales, sino también para el conjunto de la ciudadanía, “porque es nuestra responsabilidad, tanto individual como colectiva, construir sistemas más justos y humanos”.
La IA, riesgos y potenciales beneficios
Otro de los aspectos que aborda el ‘Informe sobre el estado de los derechos humanos en salud mental, 2025’ es la llegada de la inteligencia artificial (IA) al ámbito de la salud mental. En este sentido, la Comisión de Defensa de Derechos de la Confederación ha estudiado algunas propuestas elaboradas por otras entidades, como la de Mental Health Europe, titulada ‘Inteligencia artificial y salud mental’. En este estudio sehace un análisis de las oportunidades y riesgos que supone una atención a la salud mental en la que se recurra al uso de esta tecnología se presentan una serie de reflexiones acerca de la ética profesional y el respeto a los derechos de las personas con problema de salud mental.
El estudio destaca también que “la sanidad es uno de los sectores más populares para el despliegue de la IA en la Unión Europea”, empleándose tanto para tareas administrativas, como de apoyo a la toma de decisiones profesionales, terapias digitales y tecnologías de detección personal, y seguimiento de personas con problemas de salud mental.
Aunque reconoce potenciales beneficios, como “la mejora de la accesibilidad a la asistencia en salud mental, en particular para las poblaciones desatendidas, y la reducción de las cargas administrativas en los sistemas sanitarios”, a nivel individual, advierte de “riesgos de seguridad, violaciones de la privacidad y consentimiento informado inadecuado, refuerzo de las desigualdades o la creación de otras nuevas, la vigilancia excesiva, el refuerzo de las visiones individualistas de la salud mental, la despersonalización de la atención y el desvío de recursos limitados”.
Además, “está el efecto de la IA sobre jóvenes, adolescentes, niños y niñas”, según alerta el informe de la Confederación, a partir de las conclusiones del ‘VII Informe de Acoso Escolar en Centros Educativos’, elaborado por la Fundación Mutua Madrileña y la Fundación ANAR, a partir de los datos analizados durante curso escolar 2024-25, y del testimonio de 8.781 estudiantes y 355 docentes.
Según este documento, en el último curso escolar han crecido los casos de ciberbullying y el uso de la inteligencia artificial (IA) para llevarlos a cabo. La IA ya se usa en el 14,2% de las situaciones de ciberacoso entre escolares, más por chicos (60%) que por chicas (40%). Se utiliza, principalmente, para crear videos falsos a partir de la manipulación de la foto, video o audio de un compañero o compañera (54,8%) o para suplantar su identidad (32,2%). Las principales plataformas por las que se distribuyen estos contenidos entre las y los menores de edad son WhatsApp, Instagram, TikTok y videojuegos.
Al calor de estos datos, y aún conscientes de que el desarrollo de la IA va mucho más rápido que la reacción humana, desde la Comisión de Defensa de Derechos de la Confederación se plantea la urgencia de que las Administraciones y los Estados se pongan manos a la obra para hacer “investigaciones sólidas que determinen riesgos y beneficios reales y regular a partir de ahí”.
Logros en los tribunales europeos
En plena sala de espera para ver qué ocurre en Europa con la aprobación o no del Protocolo Adicional del Convenio de Oviedo, el Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH) ha condenado a España por un ingreso involuntario en el que se vulneró el derecho a la asistencia letrada. La condena contempla una indemnización de 5.000 euros en concepto de daños morales, más 7.000 euros de costas procesales, a un hombre que en 2021 fue ingresado involuntariamente en un hospital psiquiátrico, sin ser escuchado con las debidas garantías, sin contar con asistencia letrada y tras un examen médico que, según se ha podido constatar, no cumplió los requisitos mínimos de rigor y objetividad para fundamentar su privación de libertad.
Para Muñoz Escandell, “esta sentencia supone un paso adelante en la consecución del efectivo ejercicio de los derechos de las personas con problemas de salud mental. La eficiencia, la falta de medios o, simplemente, la costumbre, pueden pasar por encima de tales derechos, asentando estructuras que perpetúan un enfoque esencialmente capacitista y que deja poco margen para explorar la sostenibilidad de otros sistemas verdaderamente posibles. Los modelos basados en la maximización de la rentabilidad tampoco ayudan y, muchas veces, las carencias y automatismos mencionados tienen su base en este tipo de sistemas. La sentencia es valiosa en este sentido, porque sitúa en el centro a la persona, y apunta hacia una realidad que, muchas veces, no se vislumbra: en contextos de ingreso involuntario hay formas de actuar más respetuosas con la dignidad y derechos de las personas con problemas de salud mental que muchas prácticas consolidadas que, de tan repetidas, apenas se cuestionan”.
En este sentido, el informe también se alinea con el Grupo de Investigación NURSEARCH, de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Barcelona y su estudio publicado en la revista Journal of Clinical Nursing, en el que se pone el foco en la percepción de la calidad de los cuidados como factor que puede marcar una gran diferencia en la atención a la salud mental. Este estudio demuestra con datos que mejorar la calidad percibida de los cuidados tiene un impacto real en la vivencia de las personas hospitalizadas y, para lograrlo, es importante impulsar la proximidad diaria del personal de enfermería, facilitar espacios seguros, favorecer la confianza y promover una atención libre de coerción.
Accesibilidad psicosocial, una asignatura pendiente
Un año más, la Confederación denuncia en su ‘Informe sobre el estado de los derechos humanos en salud mental’ la ausencia de reconocimiento expreso en nuestras normas de la accesibilidad psicosocial, lo que conlleva la proliferación de barreras para que las personas con problemas de salud mental y/o discapacidad psicosocial puedan ejercer sus derechos en igualdad de condiciones que las demás.
“La falta de conciencia sitúa a las personas con problemas de salud mental en el terreno de la excepción, ya que las necesidades específicas en materia de accesibilidad sí están contempladas por nuestra normativa para el resto de las personas con discapacidad”, afirma Muñoz Escandell. “Esta exclusión constituye una discriminación tan consolidada que apenas se percibe como discriminación. Sencillamente, no se ve y tiene como efecto toda una serie de discriminaciones en cascada que afectan a los más diversos ámbitos de la vida de la persona”.
Entre las consultas y demandas que llegan al Servicio de Asesoría Jurídica de la Confederación SALUD MENTAL ESPAÑA, se mantiene la tendencia de años anteriores, donde predominan las que realizan las mujeres que tienen un familiar con un problema de salud mental (52%), frente a los hombres (48%). El 69% de las consultas procedió de personas con problemas de salud mental, y aquí los hombres sí superaron a las mujeres (56% vs. 44%).
En cuanto a las áreas sobre las que se realizan las consultas, la mayoría (39%) está relacionada con asuntos civiles (ingresos involuntarios, contratos de vivienda, curatelas, etc.), seguidas por la vulneración de uno o varios derechos (29%), cuestiones administrativas (21%), temas laborales (9%) y asuntos penales o penitenciarios (2%).
La investigación, la genómica, el diagnóstico precoz y el acceso a las nuevas terapias han centrado el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Sevilla. Durante dos jornadas, pacientes, investigadores, profesionales sanitarios, administraciones e industria analizaron cómo conseguir que los avances científicos no se queden en el laboratorio, sino que lleguen de forma efectiva a las personas con enfermedades raras y a sus familias, con independencia de dónde vivan o de la patología que tengan.
El encuentro reunió presencialmente a más de 250 asistentes, de los que 150 eran representantes del movimiento asociativo. De hecho, la participación de los pacientes ha sido una de las premisas del programa, ya que desde la propia federación se ha considerado necesario que quienes conviven con estas enfermedades formen parte, siempre que sea posible, de este tipo de acciones. Y es que, con su experiencia de vida, pueden ayudar a transformar su realidad.
Según datos de FEDER, en España hay más de 3,4 millones de personas que viven con una enfermedad rara. El tiempo medio hasta obtener un diagnóstico ronda los seis años y solo aproximadamente el 6% de estas patologías dispone de un tratamiento específico. Así lo explicó el presidente de FEDER y de su Fundación, Juan Carrión, que indicó que uno de los principales retos del colectivo es conseguir que el conocimiento recorra de forma ágil todo el camino «desde el laboratorio hasta la consulta» y, desde ahí, hasta la vida de las personas.
Nuevas posibilidades
La primera jornada estuvo dedicada en buena medida a mostrar cómo distintas líneas de investigación están generando nuevas posibilidades terapéuticas. Los participantes presentaron trabajos basados en modelos celulares, terapia génica y otras aproximaciones destinadas a comprender mejor enfermedades para las que todavía existen importantes necesidades clínicas.
Entre ellas estuvieron los estudios sobre la enfermedad de Lafora, nuevas estrategias de terapia génica para el sarcoma de Ewing y la evolución de las terapias génicas en enfermedades raras de la sangre, como la anemia de Fanconi. El debate puso además sobre la mesa el papel del paciente desde las primeras fases de la investigación y la necesidad de reforzar la colaboración entre personas afectadas, investigadores, profesionales, administraciones e industria.
Diagnóstico
El segundo gran eje fue el diagnóstico. La aplicación de tecnologías genómicas, la conexión de datos y la colaboración entre centros pueden contribuir a reducir el tiempo que muchas personas permanecen sin saber qué enfermedad tienen, pero los participantes insistieron en que disponer de la tecnología no basta por sí solo.
La mesa dedicada a esta cuestión abordó proyectos como Impact-Genómica, Erdera o Cringenes, centrado este último en el potencial del cribado genómico neonatal. También se presentó una iniciativa dirigida a encontrar respuestas para personas que siguen sin diagnóstico. El reto, según las conclusiones del encuentro, es conseguir que estas herramientas puedan incorporarse de manera efectiva a la práctica clínica. Para ello hacen falta profesionales formados, capacidad de análisis e interpretación de los datos y circuitos asistenciales adecuados.
Además, el congreso puso el foco en una de las preocupaciones más habituales del movimiento asociativo: que el lugar de residencia termine condicionando las oportunidades diagnósticas. Los ponentes estuvieron de acuerdo en afirmar que la colaboración entre centros, las redes de conocimiento y el uso compartido de datos pueden contribuir a reducir estas diferencias territoriales.
Isabel Motero, directora general de FEDER y conductora del encuentro / Somos Pacientes
Acceso a las terapias
La segunda jornada estuvo dedicada, entre otros asuntos, al acceso y la equidad en medicamentos huérfanos y terapias avanzadas, con especial atención al valor social de los tratamientos, la generación de evidencia, los nuevos modelos de evaluación y la perspectiva de los pacientes. El programa también abordó iniciativas como Únicas, del Hospital Sant Joan de Déu, las Redes Europeas de Referencia y Orphanet, que buscan favorecer la creación de centros de referencia y que sea el conocimiento el que viaje, que no sean siempre los pacientes quienes tengan que desplazarse.
La necesidad de mejorar el acceso se relaciona además con la actualización de la estrategia estatal de enfermedades raras, pendiente de aprobación, que incorpora conceptos como equidad, acceso a tratamientos, valor y sostenibilidad, junto con el uso de datos y herramientas de genética y genómica.
El congreso concluyó con la idea de que la innovación científica solo alcanza todo su valor cuando se convierte en una oportunidad real de diagnóstico, tratamiento y mejora de la calidad de vida. Para FEDER, ese recorrido debe contar con las personas con enfermedades raras y sus familias en todas sus etapas, desde la investigación hasta la aplicación clínica, para que los avances no dependan ni de la patología ni del código postal.
Las principales organizaciones estatales de pacientes han reclamado en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados que la futura Ley de Organizaciones de Pacientes convierta su participación en el Sistema Nacional de Salud (SNS) en un derecho efectivo y estable, y no en una posibilidad que dependa de la voluntad de cada Ejecutivo. La sesión parlamentaria permitió a representantes de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), del Foro Español de Pacientes (FEP) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trasladar sus principales propuestas para modificar y reforzar el proyecto durante su tramitación.
Las intervenciones coincidieron en tres grandes demandas: una definición jurídica clara de qué es una organización de pacientes, mecanismos que garanticen una participación real en los órganos donde se toman las decisiones y recursos suficientes para que las entidades puedan asumir las funciones que la futura norma pretende reconocerles. La formación de sus representantes y la creación de un censo estatal fueron también algunos de los asuntos destacados durante la jornada.
La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Carina Escobar, defendió que uno de los elementos fundamentales de la nueva legislación debe ser precisamente acabar con una participación basada en invitaciones puntuales.
«Llevamos muchos años participando gracias a la voluntad. Ahora debemos participar por derecho«, resumió durante su comparecencia. Para Escobar, la definición que la ley haga de las organizaciones de pacientes resulta esencial para determinar quién puede ejercer esa representación ante las administraciones y evitar que entidades que no están gobernadas por pacientes o familiares sean equiparadas a ellas.
La presidenta de la POP vinculó además el reconocimiento jurídico de las organizaciones con su capacidad para intervenir desde las primeras fases de elaboración de las políticas sanitarias, cuando todavía exista margen para modificar las decisiones. También reclamó vías objetivas de financiación pública que permitan mantener la independencia y la capacidad de trabajo del movimiento asociativo.
El proyecto actualmente en tramitación parlamentaria contempla la presencia permanente de ocho representantes de organizaciones de pacientes en el Comité Consultivo del SNS, además de su posible incorporación a otros órganos vinculados con la evaluación y adopción de innovaciones y tecnologías sanitarias.
Enfermedades raras
La representante de FEDER, Miriam Torregrosa, coordinadora de ayudas al movimiento asociativo en esta organización, puso el foco en las particularidades del movimiento asociativo de enfermedades raras. La baja prevalencia individual de muchas de estas patologías hace que sus organizaciones puedan ser pequeñas en número de asociados, aunque acumulen un gran conocimiento especializado y representen a un colectivo que reúne a 3 millones de personas sólo en España.
Torregrosa reclamó que la disposición específica sobre enfermedades raras incluida en el proyecto se mantenga durante la tramitación. «Las enfermedades raras son una realidad minoritaria en términos de prevalencia, pero no en número de personas ni en sus derechos», afirmó.
Para FEDER, además, el reconocimiento de la participación debe traducirse en capacidad de trabajo efectiva. «Para nosotros participar no significa estar presentes, queremos trabajar», señaló. Por ello, identificó como espacios prioritarios la mesa de participación y la evaluación de tecnologías sanitarias, donde las organizaciones consideran especialmente importante aportar su experiencia sobre el impacto real de las decisiones en la vida de las personas.
Torregrosa también reclamó que los requisitos administrativos y de transparencia sean proporcionales a la capacidad de las entidades, para evitar que la carga burocrática termine dejando fuera a las organizaciones más pequeñas. También pidió indicadores que permitan conocer cuál es el impacto efectivo de las aportaciones de los pacientes en las decisiones sanitarias.
Formación y financiación
Por su parte, el presidente del FEP, Andoni Lorenzo, centró su intervención en la necesidad de dotar al movimiento asociativo de herramientas para asumir el creciente nivel de complejidad de las políticas sanitarias. También insistió en que la participación no puede convertirse en una presencia meramente testimonial: «Para que esas intervenciones no sean un complemento decorativo ni un brindis al sol, requieren de una capacidad, de un conocimiento y de recursos».
En este sentido, reclamó una financiación pública estable y continuada, basada en criterios objetivos y compatible con la independencia de las entidades. Y recalcó la necesidad de introducir el conocimiento experiencial de los pacientes en la toma de decisiones.
«Una cosa es conocer una enfermedad desde la evidencia, otra es tratarla desde la práctica clínica y otra igualmente necesaria es saber lo que significa convivir de manera obligada con ella», señaló. Y añadió: «Esta ley lo que tiene que hacer es garantizar. No tanto reforzar ni promover».
Otro punto destacado por el Foro Español de Pacientes fue la necesidad de crear un censo estatal específico de organizaciones de pacientes, plasmado en el proyecto de ley que se está valorando. «Ahora mismo estamos en un registro donde están otras asociaciones que nada tienen que ver con la salud. Es muy importante un censo porque va a permitir a toda la administración saber dónde están las asociaciones, a qué colectivos representan, qué patologías les afectan, a poder identificarlas, poder trabajar con ellas», explicó.
Tramitación
El Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes fue aprobado por el Consejo de Ministros el 9 de junio y comenzó su tramitación en el Congreso poco después. Tras cerrarse el plazo de enmiendas a la totalidad, el proyecto continuará ahora su recorrido parlamentario, con la posibilidad de incorporar modificaciones mediante enmiendas parciales. El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, señalaba recientemente que espera que la tramitación avance con rapidez.
La futura ley pretende establecer por primera vez un marco jurídico específico para las organizaciones de pacientes y consolidar su participación en el SNS. El texto contempla, entre otras medidas, su presencia permanente de ocho representantes en el Comité Consultivo del SNS, participación en planes y estrategias sanitarias, un Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes y la consolidación de la Mesa para la Participación de los Pacientes.
En este contexto, el Partido Popular, principal agrupación política en la oposición, ya ha asegurado que no presentará una enmienda a la totalidad al proyecto, aunque prevé plantear enmiendas parciales durante la tramitación. Es decir, el contenido definitivo de la ley dependerá de las modificaciones que puedan acordarse y aprobarse en las siguientes fases parlamentarias.
Puedes escuchar aquí la comparecencia de las tres organizaciones de pacientes:
