Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

El Mundial de Fútbol 2026 se disputa en pleno verano y en sedes con condiciones climáticas muy diferentes entre sí. En algunas ciudades de México y Estados Unidos, los jugadores se enfrentan a temperaturas elevadas, alta exposición solar y, en determinados casos, humedad intensa. Este contexto convierte al calor en un factor deportivo y sanitario importante porque interfiere a varios niveles. Estas altas temperaturas no afectan solo a deportistas de élite. También son un enemigo de quienes intentan mantener la misma rutina de ejercicio en los meses de calor.

En el fútbol de élite, el rendimiento depende de acciones breves y muy exigentes: sprints, cambios de dirección, saltos, aceleraciones y recuperaciones incompletas entre jugadas. Cuando la temperatura ambiental es alta, el cuerpo tiene que dedicar parte de sus recursos a disipar calor. Para hacerlo, aumenta la sudoración y desvía más flujo sanguíneo hacia la piel y, como consecuencia, el músculo dispone de menos margen para sostener esfuerzos intensos, obligando a que el corazón trabaje con una carga añadida.

“En un partido con calor, el futbolista no se cansa solo porque corre mucho, sino porque su organismo está compitiendo a la vez contra el rival y contra la temperatura. La frecuencia cardiaca sube más rápido, se pierde más líquido y cada sprint deja una factura mayor para la siguiente acción. Esto puede hacer que el jugador llegue tarde a una presión, reduzca la velocidad máxima que puede sostener o necesite más tiempo para recuperar después de un esfuerzo intenso”, explica Alejandro Maroto, entrenador de Blua de Sanitas.

El impacto también puede verse en la toma de decisiones. En deportes como el fútbol, donde muchas jugadas se resuelven en segundos, la fatiga térmica afecta a la claridad mental, la coordinación y la precisión técnica. Un jugador deshidratado o con exceso de temperatura corporal puede elegir peor el pase, medir mal una entrada o cometer errores que normalmente no aparecerían en condiciones ambientales más habituales.

Consejos para hacer ejercicio en verano

Este contexto no afecta solo a los profesionales. Durante el verano, muchas personas intentan mantener la misma rutina de ejercicio que en otros meses en actividades como el pádel, el ciclismo o salir a correr, sin adaptar horarios, intensidad o descansos. Sin embargo, un entrenamiento habitual puede convertirse en una carga excesiva cuando se realiza con calor, especialmente en deportes de alta intensidad, sesiones largas o actividades al aire libre.

Ante esta situación, los expertos de Sanitas recomiendan tener en cuenta estas pautas para practicar deporte con seguridad en días de calor:

Reducir la intensidad desde el primer bloque de entrenamiento. En días de mucho calor no conviene empezar al ritmo habitual. La sesión debe nacer ya adaptada con menos series, más recuperación entre esfuerzos y objetivos de intensidad más moderados. En carrera, puede ser útil bajar el ritmo previsto entre 15 y 30 segundos por kilómetro si la sensación térmica es elevada.

Hidratarse antes de tener sed. La sed suele aparecer cuando ya existe cierto grado de deshidratación. En entrenamientos de más de 45-60 minutos o con mucha sudoración el agua puede no ser suficiente y conviene valorar bebidas con electrolitos. Una señal práctica es observar el color de la orina antes de salir ya que, si es muy oscura, es preferible retrasar o suavizar la sesión.

Evitar entrenamientos de máxima exigencia en las horas centrales. Las sesiones de series, cuestas, HIIT o partidos intensos deben reservarse para primera hora de la mañana o última de la tarde. Si solo se puede entrenar con calor, es más seguro optar por movilidad, técnica, fuerza controlada o ejercicio de baja intensidad.

Elegir bien el terreno y la exposición. No es lo mismo correr por asfalto a pleno sol que hacerlo en un parque con sombra. Las superficies duras acumulan calor y aumentan la sensación térmica. En deportes como pádel, tenis o fútbol, conviene priorizar pistas cubiertas o con descansos programados cada pocos minutos.

Revisar la ropa y el material. Las prendas oscuras, ajustadas o poco transpirables dificultan la disipación del calor. Es preferible utilizar ropa ligera, gorra si hay exposición solar directa y también protección solar para la piel. En salidas largas, llevar bebida resulta indispensable.

Parar ante señales de alarma. Mareo, escalofríos, náuseas, dolor de cabeza intenso, calambres persistentes, confusión o pérdida de coordinación son motivos para detener la actividad inmediatamente. En esos casos, es necesario buscar sombra, enfriar el cuerpo, beber de forma progresiva y pedir ayuda si los síntomas no mejoran.

“Entrenar con calor exige cambiar la mentalidad. No se trata de demostrar resistencia, sino de ajustar la carga para que el ejercicio siga siendo saludable. En verano, una sesión inteligente puede consistir en hacer menos volumen, descansar más y terminar con buenas sensaciones. Forzar cuando el cuerpo ya no regula bien la temperatura aumenta el riesgo de agotamiento, lesión o golpe de calor”, concluye el entrenador personal de Blua de Sanitas.

La regulación de las organizaciones de pacientes en la que se ha trabajado en España durante todos estos meses ha despertado interés más allá de las fronteras españolas. Así lo ha asegurado Marco Greco, presidente del Foro Europeo de Pacientes (EPF, por sus siglas en inglés), quien considera que el trabajo que se está desarrollando en España para fortalecer el papel del movimiento asociativo marcará un antes y un después en Europa.

Durante esta píldora de vídeo, Greco destaca que el proceso impulsado por el Gobierno español constituye una iniciativa “sin precedentes” por su alcance y ambición, y traslada su confianza en que pueda convertirse en un modelo para otros países europeos. “Estamos siguiendo con mucho interés y curiosidad la iniciativa del Gobierno español y el trabajo que está realizando con las organizaciones de pacientes porque no tiene precedentes en esta dimensión. Esto podría crear un nuevo referente para el futuro de los países europeos”, afirma.

Pacientes presentes en la toma de decisiones

El máximo responsable del Foro Europeo de Pacientes destaca que la propuesta española contempla integrar a las organizaciones de pacientes en el desarrollo de futuras políticas y normativas sanitarias, una cuestión que considera esencial. Según señala, los pacientes deben participar de forma activa en ámbitos como la evaluación de tecnologías sanitarias, el acceso a la innovación o los procesos regulatorios relacionados con medicamentos y tratamientos.

“El hecho de que las organizaciones de pacientes estén incorporadas al desarrollo de esta legislación y a los futuros procesos relevantes para los pacientes es algo fundamental”, indicó. En este sentido, recordó que Europa está avanzando hacia modelos en los que la experiencia de los pacientes tiene cada vez más peso en la evaluación de nuevas tecnologías sanitarias y en la toma de decisiones sobre innovación.

Greco expresa su deseo de que la iniciativa española sirva para consolidar una estructura estable que permita seguir desarrollando nuevas formas de participación de los pacientes en los próximos años. El presidente del EPF subraya que las asociaciones aportan una visión única sobre las necesidades reales de las personas afectadas por enfermedades y que su participación mejora la calidad de las decisiones sanitarias.

La financiación, una asignatura pendiente

No obstante, Marco Greco advierte de que el reconocimiento institucional debe ir acompañado de recursos suficientes para garantizar que las organizaciones puedan desempeñar adecuadamente las nuevas responsabilidades que se les atribuyan. A su juicio, uno de los aspectos que no debe pasarse por alto es la sostenibilidad económica del movimiento asociativo. “El punto que no debería infravalorarse es la necesidad de sostener también económicamente a las organizaciones de pacientes”, asegura.

El presidente del Foro Europeo de Pacientes recuerda que la participación en procesos regulatorios, evaluaciones sanitarias y órganos consultivos exige una importante dedicación de tiempo y recursos por parte de las asociaciones.

La iniciativa ‘EsMujer. Estrategia de Salud de la Mujer en España’ ha elaborado un documento en el que reclama una estrategia de salud de la mujer en España, concebido como una llamada a la acción para que la administración sanitaria pueda trabajar en una hoja de ruta que permita abordar de forma integral las necesidades sanitarias de las mujeres a lo largo de toda su vida.

‘EsMujer. Estrategia de Salud de la Mujer en España’ es una iniciativa impulsada por las compañías farmacéuticas Astellas Pharma, Organon y Theramex que reúne a expertos clínicos, sociedades científicas y representantes de pacientes para promover el desarrollo de una estrategia específica dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS).

El documento se ha presentado en la Sala Ernest Lluch del Congreso de los Diputados y está avalado por la Asociación Española para el Estudio de la Menopausia (AEEM); la Fundación Española para el Estudio de la Menopausia (FEEM); la Asociación Española de Urología (AEU); Mujeres en Farma; el Observatorio de Salud; la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y la Sociedad Española de Neurología (SEN) y ha colaborado en el proyecto el Foro Español de Pacientes (FEP).

Analizar las necesidades específicas en cada etapa

Según informa la iniciativa, el documento parte de una visión longitudinal de la salud de la mujer y se estructura en torno a tres grandes ámbitos: la salud de la mujer ante enfermedades prevalentes a lo largo del curso de vida, la salud de la mujer en la edad reproductiva y también la salud en el climaterio. La iniciativa afirma que esta aproximación permite analizar las necesidades específicas de cada momento del ciclo vital de las mujeres e incorporar propuestas adaptadas a cada etapa.

En este sentido, la doctora Esther de la Viuda, que ha coordinado el documento, ha destacado la vinculación entre la enfermedad cardiovascular y el cáncer de mama como las principales causas de muerte de las mujeres y ha puesto en valor la necesidad de que la futura Estrategia de Salud de la Mujer incorpore de forma prioritaria medidas orientadas a la prevención, la detección precoz y el control de los factores de riesgo cardiovascular.

Por su parte, el doctor Francisco Carmona, también coordinador, ha considerado que la salud en la edad reproductiva sufre una brecha silenciosa con alto coste social y ha centrado su intervención en tres condiciones de salud determinantes en esta etapa vital de la mujer: los miomas uterinos, la endometriosis y la adenomiosis como enfermedades benignas desde el punto de vista oncológico, pero no desde el punto de vista vital, funcional ni económico.

Sobre la salud de la mujer durante el climaterio, el doctor Pluvio Coronado, que ha coordinado el documento, ha expuesto que, según estudios realizados en población en España, el 50 por ciento de las mujeres peri y posmenopáusicas ven su calidad de vida afectada en un 39 por ciento o más debido a los síntomas climatéricos, así como que los síntomas vasomotores (VMS), representados por los sofocos y las sudoraciones nocturnas, son los más comunes y afectan hasta al 80 por ciento de las mujeres durante la transición a la menopausia.

Propuestas concretas

En el apartado de llamada a la acción, los tres expertos en salud de la mujer expusieron algunas propuestas que consideran cruciales incorporar en una futura Estrategia de Salud de la Mujer en el SNS y que tienen que ver con promover la investigación biomédica sin sesgo de sexo, reforzar los programas formativos universitarios y de formación continuada de los profesionales sanitarios en materia de salud de la mujer, reforzar la prevención y control precoz de factores de riesgo cardiometabólicos en la mujer o incorporar la salud mental.

También se propone estandarizar la atención sanitaria al dolor menstrual intenso, los miomas y el sangrado uterino anormal, incorporar un abordaje específico a la patología ginecológica benigna, integrar la salud menstrual en el entorno laboral, crear unidades de menopausia multidisciplinares en hospitales y atención primaria o fomentar el acceso equitativo a todo tipo de soluciones farmacológicas y no farmacológicas para la menopausia.

Tras el lanzamiento de su primera edición en 2018, la buena acogida por parte de pacientes y familiares, con más de 4.500 ejemplares distribuidos y más de 2.000 descargas, la Fundación MÁS QUE IDEAS acaba de publicar la segunda edición del manual ¿Cómo convivir con el cáncer de próstata?, un documento que actualiza y revisa los contenidos y que ya está disponible de forma gratuita en su página web. 

Este manual aborda los temas de mayor interés para las personas diagnosticadas de cáncer de próstata, con el propósito de ayudarles a afrontar la enfermedad con más información y comprensión. La publicación ofrece una visión multidisciplinar de la enfermedad y sirve como guía de acompañamiento para comprender los tratamientos y sus posibles repercusiones. Además, el manual dedica capítulos específicos a dos de los temas que más dudas generan entre los pacientes: el impacto en la sexualidad y las alteraciones urinarias. 

La publicación tampoco olvida que, como en toda enfermedad, la calidad de vida es esencial tanto en el tratamiento como en la recuperación de un cáncer de este tipo; en este sentido, ofrece recomendaciones sobre hábitos saludables en alimentación, ejercicio físico y descanso, además de otras centradas en actividades lúdicas y sociales. 

La salud mental cobra especial importancia tras el diagnóstico. Por ello, este manual da protagonismo a la gestión de las emociones, no solo de la persona diagnosticada, sino también de quienes la acompañan durante este proceso.  

Por último, la publicación también aborda el impacto laboral y económico de la enfermedad, ofreciendo información actualizada sobre recursos y prestaciones sociales para ayudar a los pacientes a conocer y ejercer sus derechos, incluido el denominado “olvido oncológico”.

Las asociaciones que han colaborado son: Asociación Española contra el Cáncer, Asociación Española de Linfedema (AEL), Academia Española de Nutrición y Dietética (AEND), Asociación Española de Urología (AEU), Asociación de Cáncer de Próstata (ANCAP), Ejercicio y Cáncer, Grupo Español de Oncología Genitourinaria (SOGUG), Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) y Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR).  

La investigación está transformando el pronóstico de algunas enfermedades raras neurodegenerativas y neuromusculares que hasta hace pocos años apenas contaban con opciones terapéuticas. Sin embargo, para que estos avances tengan un impacto real en la vida de los pacientes es necesario mejorar la coordinación asistencial, acelerar el acceso a la innovación y construir modelos de atención más integrales y centrados en las personas.

Estas fueron algunas de las principales conclusiones de la jornada Recorrido y realidad de las personas con enfermedades neurodegenerativas y neuromusculares, celebrada recientemente en Barcelona y organizada por BioInnova, Biogen e Italfarmaco. El encuentro reunió a profesionales sanitarios, representantes de asociaciones de pacientes, gestores sanitarios, responsables políticos y expertos en enfermedades raras para analizar los retos actuales de patologías como la ataxia de Friedreich y la distrofia muscular de Duchenne.

La primera es una enfermedad rara neurodegenerativa que afecta progresivamente a la movilidad, la coordinación y la autonomía personal. Los participantes recordaron que, pese a tratarse de una patología poco frecuente, sus consecuencias afectan prácticamente a todos los ámbitos de la vida. La enfermedad condiciona la actividad académica y laboral, altera la vida familiar y social y genera una dependencia creciente a medida que avanza.

Entre los principales problemas identificados por los especialistas, pacientes y cuidadores de personas con ataxia de Friedreich se encuentran los retrasos diagnósticos, la escasez de especialistas con experiencia específica y la fragmentación de la atención entre diferentes consultas y servicios sanitarios. En este contexto, se destacó el papel que desempeñan las asociaciones de pacientes, que a menudo se convierten en la principal fuente de información, orientación y acompañamiento para las familias.

Más visibilidad y más investigación

Los expertos coincidieron en que la investigación ha cambiado significativamente el panorama de esta patología desde que se identificó el gen responsable de la enfermedad en 1996. Ese descubrimiento abrió la puerta al desarrollo de tratamientos específicos que hoy representan una esperanza real para los pacientes. Sin embargo, los participantes advirtieron de que estos avances requieren continuidad.

Mantener la inversión en investigación, garantizar recursos estables y seguir impulsando los estudios sobre enfermedades minoritarias fueron algunas de las demandas más repetidas durante la jornada, también reclamadas por las familias afectadas por la distrofia muscular de Duchenne.

Los especialistas recordaron que esta enfermedad neuromuscular suele diagnosticarse entre los dos y los tres años de edad y que el abordaje precoz resulta fundamental para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes. Más allá de las consecuencias físicas, los participantes subrayaron el enorme impacto que la enfermedad tiene sobre las familias, que asumen gran parte de los cuidados y adaptaciones necesarias durante toda la evolución del proceso.

La transición a la edad adulta

Uno de los aspectos que más preocupación genera entre los profesionales es la transición de los pacientes desde los servicios pediátricos hacia la atención de adultos. Los participantes coincidieron en señalar que este paso continúa siendo uno de los puntos más débiles del sistema sanitario para las enfermedades raras neuromusculares.

La necesidad de garantizar un seguimiento continuado durante toda la vida, con equipos multidisciplinares especializados y una adecuada coordinación entre niveles asistenciales, fue una de las principales reivindicaciones del encuentro.

Por otra parte, se debatió sobre la necesidad de evolucionar hacia modelos de atención más integrados. Representantes del Servicio Catalán de Salud, hospitales, expertos en medicamentos huérfanos y organizaciones de pacientes defendieron la importancia de abandonar los modelos fragmentados para avanzar hacia una atención centrada en la persona y acompañar al paciente a lo largo de todo su recorrido asistencial.

Los participantes insistieron en que la coordinación entre recursos sanitarios y sociales resulta imprescindible para responder adecuadamente a las necesidades de estas personas y de sus familias.

Acceso equitativo a la innovación

Otro de los mensajes más repetidos fue la necesidad de garantizar que los avances científicos lleguen a todos los pacientes con independencia de su lugar de residencia. Para ello, se reclamó agilizar los procesos de acceso a los tratamientos innovadores, reducir desigualdades territoriales y mejorar la coordinación administrativa.

Los participantes recordaron que los resultados de la investigación son hoy mucho más prometedores que hace apenas unos años, pero advirtieron de que todavía queda camino por recorrer para que ese progreso se traduzca en beneficios reales para todas las personas afectadas.

En definitiva, la mejora del diagnóstico precoz, el fortalecimiento de los equipos multidisciplinares, el apoyo a las asociaciones de pacientes y una coordinación efectiva entre los ámbitos sanitario y social son elementos esenciales para que la innovación científica se convierta también en una mejora tangible de la calidad de vida para estos pacientes.

Por Ana Noguera

La diabetes es una enfermedad que suele asociarse a complicaciones cardiovasculares, renales o visuales. Sin embargo, existe otro ámbito de la salud que a menudo pasa desapercibido pese a su estrecha relación con el control de la enfermedad: la salud bucodental. Un nuevo informe impulsado por Donte Group, con el aval de la Sociedad Española de Diabetes (SED) y la Federación Española de Diabetes (FEDE), revela que más de la mitad de las personas con diabetes en España ha perdido al menos una pieza dental, mientras que dos de cada tres presentan o han presentado enfermedad periodontal.

El estudio, titulado Salud bucodental y diabetes: una relación bidireccional con impacto social, santiario y económico, analiza la relación entre ambos entornos a partir de evidencia científica, encuestas realizadas tanto a población general como a personas con diabetes y un análisis económico sobre el impacto de ambas patologías.

Sus conclusiones refuerzan la idea de que la diabetes aumenta el riesgo de desarrollar problemas como la periodontitis, al mismo tiempo que estas enfermedades también pueden dificultar el control de la glucosa y favorecer la aparición de complicaciones.

Un problema frecuente

Los datos recogidos entre pacientes muestran una situación preocupante. El 66,5% ha sido diagnosticado o presenta sospecha de enfermedad periodontal, el 61,4% ha sufrido sangrado de encías durante el último año y el 50,2% ha perdido alguna pieza dental por problemas bucales. Además, casi la mitad refiere sequedad bucal, una alteración frecuente en personas con diabetes.

La percepción de la propia salud oral también es peor que la de la población general. Mientras que alrededor del 70% de los ciudadanos considera buena o muy buena su salud bucodental, entre las personas con diabetes este porcentaje desciende al 56,2%.

Según explica la doctora Xiana Pousa, periodoncista de Donte Group y miembro del comité científico del informe, el sangrado de encías o la enfermedad periodontal no deberían considerarse problemas menores en estos pacientes. “El seguimiento periodontal no puede ser nunca un aspecto secundario, sino una parte esencial del abordaje integral de la enfermedad”, señala.

Desconocimiento

Aunque la mayoría de las personas con diabetes sabe que la enfermedad puede afectar a dientes y encías, persisten importantes lagunas de información.

El informe revela que casi la mitad de los pacientes afirma no haber recibido información suficiente sobre cómo la periodontitis puede empeorar el control glucémico. Además, el 48,1% considera que no dispone de conocimientos adecuados para cuidar su salud bucodental y mejorar el manejo de la diabetes.

La situación es especialmente llamativa si se tiene en cuenta que las personas con diabetes presentan hasta tres veces más riesgo de desarrollar enfermedad periodontal.

La doctora Virginia Bellido, coordinadora del Grupo de Enfermedad Periodontal de la SED, advierte de que este desconocimiento tiene consecuencias directas sobre la salud. “Comprender mejor esta conexión puede traducirse en un mejor control de la diabetes, menos complicaciones y una mejora en la calidad de vida”, afirma.

Falta coordinación

Otro de los aspectos destacados por el informe es la escasa integración existente entre la atención médica y la odontológica. Aunque el 91,8% de los pacientes informa a su dentista de que tiene diabetes, tres de cada cuatro aseguran que su endocrino o especialista nunca les ha preguntado por su salud bucodental durante las consultas.

Además, sólo el 21,9% ha recibido recomendaciones profesionales específicas sobre cuidados dentales relacionados con su enfermedad.

Para el doctor Luis Aguirre, implantólogo de Donte Group, estos datos ponen de manifiesto la necesidad de reforzar la coordinación asistencial. “La clave está en establecer protocolos compartidos, ofrecer información clara y trasladar mensajes homogéneos entre medicina y odontología”, apunta.

Inversión para la salud

Finalmente, el informe analiza el impacto económico de la diabetes y de las enfermedades periodontales. Según la Federación Internacional de Diabetes, el gasto sanitario asociado a esta enfermedad alcanza en España los 2.816 euros anuales por paciente y supera los 14.400 millones de euros al año como gasto global.

Los autores destacan que abordar conjuntamente ambas patologías podría generar beneficios clínicos y económicos. Diversos estudios indican que tratar la enfermedad periodontal mejora el control de la glucosa y puede reducir las complicaciones asociadas a la diabetes. De hecho, el informe recuerda que el tratamiento periodontal puede disminuir hasta un 39% los costes derivados de las complicaciones diabéticas.

Por ello, tanto la Sociedad Española de Diabetes como la Federación Española de Diabetes llevan tiempo reclamando una mayor integración de la salud bucodental en la atención de las personas con diabetes. Una reivindicación que también comparten los propios pacientes: el 93,6% considera que debería existir una cobertura pública específica de atención dental para este colectivo y más del 80% reclama recibir más información sobre la relación entre ambas enfermedades.