Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Las enfermedades cardiovasculares continúan siendo la primera causa de muerte en España, con millones de personas conviviendo con patologías crónicas como la fibrilación auricular, la cardiopatía isquémica o la enfermedad tromboembólica, muchas de las cuales requieren tratamientos anticoagulantes de por vida. Según datos difundidos por la Asociación Española de Enfermería en Cardiología (AEEC) y sociedades científicas de referencia como la Sociedad Española de Cardiología (SEC), la fibrilación auricular afecta ya a más del 1?2 % de la población adulta, una cifra que aumenta de forma significativa con la edad, lo que refuerza la necesidad de una atención especializada, continuada y centrada en el paciente.

Ante esta realidad, la Asociación de Pacientes Anticoagulados y Cardiovasculares (AMAC) y la Asociación Española de Enfermería en Cardiología (AEEC) han firmado un convenio marco de colaboración con el objetivo de fortalecer la atención a las personas con enfermedad cardiovascular y potenciar la formación, la divulgación científica y el desarrollo profesional de la enfermería en este ámbito.

El acuerdo ha sido suscrito por Juan Manuel Ortiz Carranza, presidente de AMAC, y por Concepción Cruzado Álvarez, presidenta de la AEEC, con el foco puesto tanto en los pacientes como en los profesionales sanitarios. La colaboración permitirá impulsar acciones conjuntas orientadas a la formación continua, la difusión del conocimiento científico y la promoción de una atención cardiovascular más cercana, humana y de calidad.

Entre las líneas de trabajo previstas se encuentran el desarrollo de actividades formativas, la elaboración de materiales divulgativos, la participación en campañas de promoción de la salud, el intercambio de expertos y el impulso de proyectos de investigación vinculados a la práctica clínica y al cuidado del paciente cardiovascular.

En palabras de Juan Manuel Ortiz Carranza, presidente de AMAC, «este convenio supone un paso fundamental para seguir avanzando hacia un modelo de atención más integral, en el que el paciente esté en el centro y cuente con profesionales formados, cercanos y comprometidos. La colaboración con la AEEC nos permite sumar conocimiento, experiencia y sensibilidad para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad cardiovascular y en tratamiento anticoagulante».

El convenio contempla además una mayor visibilidad y conexión entre ambas organizaciones a través de sus canales digitales, facilitando el acceso de los pacientes a contenidos especializados y reforzando el papel de la enfermería en cardiología como pilar esencial en la prevención, el tratamiento y el seguimiento de las enfermedades cardiovasculares.

Con esta alianza, AMAC y la AEEC reafirman su compromiso con una sanidad basada en la colaboración, el conocimiento compartido y la mejora continua de la atención a las personas con enfermedades cardiovasculares, reconociendo el papel clave de la enfermería en el acompañamiento, la educación sanitaria y la calidad de vida de los pacientes.

El buen uso y conocimiento de las herramientas de Inteligencia Artificial (IA) puede ayudar a impulsar el trabajo de las asociaciones de pacientes, llegar a más personas y ser más eficientes en la defensa de las personas con diabetes. Así se ha puesto de relieve en el primer encuentro de alcance nacional celebrado en España dedicado, de forma monográfica, a formar a las asociaciones de pacientes en el empleo responsable, seguro y productivo de la IA como recurso para optimizar su labor, así como el autocuidado de las personas que tienen diabetes.

Gracias a este encuentro formativo, los asistentes han podido comprender qué es la IA Generativa y cómo funciona, aprender a optimizar tareas repetitivas con la IA (identificar y automatizar tareas diarias -emails, resúmenes, agendas-), enseñarse a pedir resultados (Prompts), garantizar un uso seguro y ético (qué datos evitar y aplicar buenas prácticas de privacidad). Además, «se ha logrado que sean capaces de aplicar inmediatamente los conocimientos obtenidos, pudiendo resolver una tarea real de su asociación con la IA (tarea implementada durante un taller práctico)?.

Emérito Martínez ha sido el principal responsable de la formación. Cuenta con más de 25 años ocupando posiciones de innovación y transformación digital en España y LATAM en multinacionales como Prosegur, Casio, Uponor, QDQ Media y Alkemy. ?Con esta formación hemos querido que las asociaciones entiendan cómo la inteligencia artificial generativa puede ayudarles a trabajar mejor desde el primer día. Se han abordado tanto los retos como las oportunidades reales de la IA, desde la mejora de la productividad hasta la gestión integral de la comunicación con asociados y pacientes, trabajando directamente con modelos y herramientas que ya están marcando el estándar, como ChatGPT, Claude, Perplexity o soluciones de generación de contenido como Midjourney, Runway y Eleven Labs?, indica Emérito Martínez, profesor de ISDI especializado en IA y Advisor Director de la multinacional italiana JAKALA, una de las principales firmas de consultoría martech y data driven marketing a nivel internacional.

Usar la IA con criterio

Esta jornada, estructurada en cuatro módulos, ha congregado a destacados representantes, equipos de comunicación y juntas directivas de asociaciones de pacientes con diabetes de toda España. La reunión, celebrada en Madrid y que tiene un carácter pionero en España, ha sido posible gracias a la estrecha colaboración de la Cátedra Universitat de Girona-Dexcom de Inteligencia Artificial aplicada a la Diabetes y la Escuela de Negocio Digital ISDI, con la colaboración de la Federación Española de Diabetes (FEDE), c

En este sentido, Basola Vallés, directora general de ISDI, señala que ?la inteligencia artificial solo tiene sentido si se pone al servicio de las personas?. Por eso, desde esta entidad se considera que ?acercar el conocimiento sobre IA a las asociaciones de pacientes es clave para que puedan entenderla, usarla con criterio y aprovechar su potencial de forma responsable en su día a día?.

Entre el desconocimiento y la necesidad

Desde la FEDE, que actualmente aglutina al mayor número de asociaciones de personas con diabetes de toda España, se pone de manifiesto que adquirir competencias digitales, en este caso de Inteligencia Artificial, ?puede tener un impacto muy positivo en el trabajo que se lleva a cabo en estas asociaciones, aumentando la eficacia de nuestras acciones y permitiéndonos aligerar la carga burocrática para centrarnos en el impacto social?, destaca Juantxo Remón, presidente en funciones. Es más, desde esta entidad se reconoce que ?es la primera vez que nos ofrecen una formación gratuita en IA generativa a asociaciones de pacientes, algo que hasta ahora no habíamos visto en nuestro país?, aclara el representante de FEDE.

Esta formación dirigida a pacientes resulta actualmente imprescindible, tal y como expone Juantxo Remón. ?Estamos en un momento en el que la tecnología avanza muy rápido, y hay personas dentro del asociacionismo que se mantienen al margen de estos cambios por pensar que ya ?les pilla tarde? o que no van a ser capaces de utilizar esta tecnología?. Sin embargo, como subrayan desde esta entidad, ?es importante que estas personas conozcan las herramientas que hay a su disposición y vean qué tareas les pueden facilitar su trabajo diario; esto puede suponer romper una barrera en cuanto a accesibilidad?.

Como aplicaciones específicas, se apunta que los chatbots de IA generativa pueden facilitar tareas burocráticas de las asociaciones, como la justificación de proyectos o la presentación de subvenciones, ayudar en la digitalización de un equipo recomendando herramientas digitales y orientando en su aprendizaje, o facilitar la comprensión de documentación técnica mediante el procesamiento (resumen y puntos clave) de textos. En el ámbito de la salud, esto se puede aplicar a textos médicos, normativas o legislación sanitaria, haciéndolos más accesibles para los pacientes gracias a esta tecnología.

La obesidad se ha consolidado como una enfermedad que no solo está asociada a más de 200 patologías, entre ellas hipertensión, colesterol o diabetes, capaces de generar comorbilidades importantes, sino que también se ha demostrado su relación con diversos tipos de cáncer. De hecho, la evidencia científica que vincula la obesidad con el cáncer es cada vez más sólida. Actualmente, al menos 13 tipos de cáncer están asociados a la obesidad, según grandes estudios publicados en revistas de referencia como The Lancet, que han analizado a más de un millón de personas. Así lo afirma el Dr. Marcos Lahera, jefe del Servicio de Endocrinología y responsable de la Unidad de Obesidad de MD Anderson Cancer Center Madrid – Hospiten.

La obesidad se caracteriza por un exceso de grasa corporal disfuncional. El tejido adiposo en este estado produce citoquinas inflamatorias que generan, entre otras, inflamación crónica o resistencia a la insulina. ?Este estado proinflamatorio puede romper el ADN celular y favorecer el crecimiento tumoral. Asimismo, el tejido adiposo aumenta la síntesis de estrógenos a través de ciertas enzimas, lo que estimula tumores hormonodependientes. La hiperinsulinemia y el incremento del factor de crecimiento similar a la insulina tipo 1 (IGF-1) también actúan como promotores tumorales. Otros mecanismos implicados incluyen alteraciones en hormonas como la leptina y la resistina, así como la disbiosis intestinal, que facilita la entrada de bacterias y potencia el riesgo de cáncer?, señala el Dr. Lahera.

Paralelamente, en un estudio con 900.000 pacientes se evaluaron distintos tipos de cáncer, su diagnóstico y mortalidad en personas con obesidad, identificándose 13 tipos claramente asociados a esta condición. Entre ellos, el más frecuente es el cáncer de endometrio, cuya relación con la obesidad aumenta proporcionalmente al grado de exceso de peso: 1,5 veces más riesgo en sobrepeso, 2,5 en obesidad grado I y hasta 7 veces en obesidad grado III.

Los tumores hormonodependientes, como los de endometrio, ovario y mama (este último especialmente en mujeres posmenopáusicas), presentan un riesgo elevado debido al aumento de estrógenos producido por el tejido adiposo. Precisamente, la relación con los tumores de mama es una de las líneas de trabajo de la doctora Laura García Estévez, jefa del Servicio de Oncología Médica, cuyas investigaciones han demostrado cómo la obesidad puede modular el sistema inmune de las pacientes con este tipo de cáncer.

Asimismo, la obesidad incrementa la incidencia de cáncer colorrectal, probablemente relacionado con la inflamación crónica o la resistencia a la insulina, así como la del cáncer de esófago, favorecido por la mayor prevalencia de reflujo y esofagitis en personas con obesidad. Otros tumores, como los de riñón y páncreas, también muestran una asociación significativa, aunque su relación parece deberse principalmente al estado inflamatorio crónico y a la resistencia insulínica.  Otros tipos de cánceres relacionados con la obesidad serían el cáncer de hígado, estómago, meningioma, el mieloma múltiple, vesícula biliar y tiroides.

Beneficios de la pérdida de grasa

La pérdida de grasa tiene un papel beneficioso frente al cáncer. Diversos estudios demuestran que los pacientes con obesidad tienen un mayor riesgo de desarrollarlo y que la reducción de peso, disminuye hasta un 50% la mortalidad no solo cardiovascular, sino también por cáncer, reduciendo además su incidencia en personas sin diagnóstico previo. Incluso en pacientes ya diagnosticados, siempre que no exista desnutrición ni fase aguda de la enfermedad, la pérdida de peso intencionada aporta grandes beneficios.

La mayor mortalidad por cáncer atribuible a la obesidad en mujeres frente a los hombres (20% frente a 14%) se explica, principalmente, por el tipo de tumores más frecuentes en cada sexo. En las mujeres predominan cánceres hormonodependientes como cáncer de mama, ovario o endometrio, que presentan mayor mortalidad, mientras que en los hombres algunos cánceres asociados a la obesidad, como el de tiroides, tienen un pronóstico más benigno. ?Más que una diferencia estrictamente por sexo, la clave está en el tipo de cáncer?, destaca el Dr. Lahera.

La nueva báscula de bioimpedancia permite ir más allá del IMC. Este aparato realiza un análisis que ofrece una visión más completa de la composición corporal, evaluando grasa, masa muscular, masa esquelética y agua corporal, lo que resulta clave para identificar riesgos como la obesidad sarcopénica ?baja masa muscular con exceso de grasa? que empeora el pronóstico vital.

?La obesidad es un factor de riesgo clave y modificable para el cáncer, considerado el tercero en importancia tras el tabaco y el alcoholismo. Por ello, resulta fundamental promover la salud manteniendo un peso adecuado y previniendo la obesidad, ya que su control contribuye tanto a reducir el riesgo de cáncer como a proteger la salud en general?, concluye el Dr. Marcos Lahera.

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), entidad de la que forma parte ASPAYM, ha reclamado a los grupos políticos del Congreso de los Diputados que aceleren la tramitación parlamentaria de la proposición de ley destinada a reforzar el régimen sancionador contra las empresas que incumplen la cuota legal de reserva de empleo para personas con discapacidad.

La iniciativa, cuyo debate para la toma en consideración tuvo lugar el pasado mes de septiembre con un amplio respaldo parlamentario, busca que el cambio normativo pueda aprobarse dentro del actual periodo de sesiones. Entre las principales medidas destaca el endurecimiento de las sanciones por incumplir la obligación legal de reservar al menos un 2 % de los puestos de trabajo a personas con discapacidad en empresas de 50 o más trabajadores, pasando de infracción grave a muy grave.

Desde el CERMI se considera que esta modificación está plenamente justificada, ya que el incumplimiento de la cuota de reserva supone un comportamiento antisocial que vulnera derechos y frena la inclusión laboral de las personas con discapacidad, incluidas aquellas con discapacidad física, que siguen encontrando importantes barreras de acceso al empleo ordinario. La confederación insiste en que no existen razones objetivas que justifiquen el incumplimiento de esta obligación legal.

Prohibir ayudas públicas

La proposición de ley incorpora además una modificación de la Ley General de Subvenciones para prohibir el acceso a ayudas públicas a las empresas sancionadas en firme por discriminar a personas con discapacidad. Aunque el CERMI valora positivamente esta medida contra empresas que incumplen la cuota, considera que resulta insuficiente y defiende que la prohibición debería extenderse también a las empresas que no acrediten el cumplimiento de la cuota de reserva, planteando enmiendas para ampliar esta restricción.

Cabe recordar que el endurecimiento del régimen sancionador ya figuraba entre las propuestas del Libro Blanco de Empleo y Discapacidad, impulsado por los ministerios de Derechos Sociales y Trabajo junto al CERMI y la Fundación ONCE, que avanza ahora hacia su concreción normativa.

Desde ASPAYM, como entidad que representa y defiende los derechos de las personas con discapacidad física y orgánica, se considera fundamental que estas medidas se aprueben cuanto antes para garantizar un acceso real y efectivo al empleo en condiciones de igualdad.

La Asociación de Familias con Perthes (Asfape) tiene en marcha una recogida de firmas para que el 17 de enero sea declarado oficialmente Día Nacional del Perthes en España. Con esta iniciativa, la asociación busca dar visibilidad a la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes, una patología infantil poco frecuente que afecta a la cadera y que condiciona durante años la vida de niños y niñas, así como de personas adultas que arrastran sus secuelas.

El Perthes es una necrosis en la cabeza del fémur provocada por la falta de riego sanguíneo. Se manifiesta principalmente en la infancia, entre los 3 y los 12 años ?con mayor incidencia entre los 6 y los 8? y afecta con más frecuencia a los varones. Aunque se considera una enfermedad rara, con una incidencia estimada de 1,5 casos por cada 10.000 menores en España, su impacto físico, emocional y social es profundo y prolongado.

Desde Asfape explican que uno de los principales problemas es la falta de conocimiento y reconocimiento de la enfermedad. La cojera, el dolor en la cadera, la rodilla o el muslo y la limitación del movimiento son síntomas habituales que, en muchos casos, se confunden inicialmente con dolores de crecimiento u otros procesos benignos. Este retraso en el diagnóstico puede dificultar un seguimiento adecuado y aumentar el riesgo de secuelas en la edad adulta.

Una infancia con limitaciones

Convivir con el Perthes supone, para muchas familias, un cambio radical en la vida cotidiana. Durante largos periodos, los menores deben evitar actividades de impacto como correr, saltar o practicar determinados deportes, lo que limita su participación en juegos y dinámicas habituales con sus iguales. ?Decirle a un niño que no puede jugar como los demás durante meses o incluso años es muy duro, tanto para él como para su entorno?, señalan desde la asociación.

El tratamiento varía en función de la fase de la enfermedad y de la evolución de cada caso. En muchas situaciones se opta por la observación y el control periódico, con revisiones regulares y pautas estrictas de actividad física. En otros casos, cuando existen signos de riesgo, puede ser necesaria la intervención quirúrgica. Aunque alrededor del 80% de los pacientes presenta un buen pronóstico, la clave está en un diagnóstico precoz y en el seguimiento por parte de especialistas en traumatología infantil con experiencia en esta patología.

Por qué un Día Nacional del Perthes

La petición de Asfape de declarar el 17 de enero como Día Nacional del Perthes responde a varios objetivos. En primer lugar, rendir homenaje a Georg Perthes, uno de los médicos que describió la enfermedad a comienzos del siglo XX y que nació en esa fecha. Pero, sobre todo, la asociación persigue concienciar a la sociedad, mejorar el reconocimiento institucional de la patología e impulsar la investigación.

?Pedimos visibilidad, no financiación?, subrayan desde Asfape. Visibilidad para que las familias identifiquen antes los síntomas, para que los profesionales sanitarios tengan en cuenta el Perthes en el diagnóstico diferencial y para que los niños y niñas afectados no se sientan invisibles ni excluidos. También para recordar que, en muchos casos, la enfermedad no termina con el crecimiento y puede condicionar la vida laboral, social y emocional en la edad adulta.

Información, acompañamiento y apoyo mutuo

La asociación destaca la importancia de contar con información fiable y con una red de apoyo. Muchas familias llegan a Asfape tras un proceso largo y confuso, con dudas sobre el tratamiento, el pronóstico o la necesidad de segundas opiniones. Compartir experiencias con otras familias que han pasado por la misma situación ayuda a comprender mejor la enfermedad y a afrontar el proceso con mayor seguridad.

A través de la campaña #ReconoceElPerthes, la asociación anima a la ciudadanía a sumarse a la recogida de firmas y a apoyar el reconocimiento oficial del Día Nacional del Perthes. El objetivo es romper el silencio que rodea a esta enfermedad rara y colocarla en la agenda pública.

El tradicional Índice de Masa Corporal (IMC), utilizado durante décadas como referencia para evaluar el peso corporal, podría estar dando paso a un nuevo indicador más preciso: el CUN-BAE, una fórmula matemática que estima el porcentaje de grasa corporal con mayor fiabilidad y permite predecir enfermedades como la diabetes tipo 2, la depresión o el hígado graso.

Desarrollado por el Área de Obesidad y el Laboratorio de Investigación Metabólica de la Clínica Universidad de Navarra, el CUN-BAE incorpora el sexo y la edad a su cálculo, lo que ofrece una valoración más ajustada a la composición corporal real de cada persona. A diferencia del IMC, que únicamente relaciona peso y altura sin distinguir entre músculo y grasa, este nuevo índice tiene en cuenta factores clave para identificar riesgos metabólicos y emocionales.

?El IMC puede ser impreciso en personas mayores o en deportistas con mucha masa muscular, ya que no diferencia tejido adiposo de masa magra?, explica el Dr. Javier Gómez Ambrosi, investigador del Laboratorio de Investigación Metabólica. ?El CUN-BAE refleja mejor la composición corporal y predice con mayor fiabilidad alteraciones metabólicas?, añade.

Estudios que respaldan su eficacia

Este avance es fruto de años de trabajo en la Clínica Universidad de Navarra y ya está siendo utilizado por especialistas e investigadores en distintos países. Diversos estudios científicos avalan su utilidad en la práctica clínica.

Uno de los trabajos más relevantes, publicado en la revista Frontiers in Nutrition, analizó datos de más de 112.000 adultos chinos durante más de tres años. Los investigadores comprobaron que a mayor porcentaje de grasa corporal estimado con CUN-BAE, mayor era el riesgo de desarrollar prediabetes, lo que permite identificar precozmente a personas en riesgo antes de que la enfermedad se manifieste clínicamente.

Otra investigación, esta vez publicada en PLoS One, estudió a 31.500 adultos y reveló una relación directa entre niveles elevados de grasa corporal y mayor probabilidad de sufrir depresión. Los resultados mostraron que por cada punto adicional en el índice CUN-BAE, el riesgo de depresión aumentaba en torno a un 2%, lo que sugiere una conexión entre el tejido adiposo, la inflamación sistémica y la salud mental.

También en el ámbito digestivo, un estudio publicado en el Journal of Gastrointestinal and Liver Diseases validó el uso del CUN-BAE para predecir el riesgo de padecer enfermedad hepática grasa de origen metabólico, la forma más común de hígado graso en el mundo. En una muestra de 949 personas, más de la mitad presentaba esta enfermedad y los resultados confirmaron que cuanto mayor era el CUN-BAE, mayor era la probabilidad de padecerla.

Herramienta útil y de libre acceso

El CUN-BAE no solo se ha convertido en una herramienta de diagnóstico precoz validada por la evidencia científica, sino que ya está disponible de forma libre para profesionales sanitarios a través de diferentes sociedades científicas. ?Queremos que el CUN-BAE esté al servicio de los profesionales y los pacientes. Es una herramienta sencilla que puede mejorar la prevención de enfermedades importantes?, señala la Dra. Gema Frühbeck, codirectora del Área de Obesidad y directora del Laboratorio de Investigación Metabólica de la Clínica Universidad de Navarra.

Según la especialista, el objetivo es que esta fórmula ?se integre en la práctica clínica habitual, como parte de la evaluación rutinaria del estado metabólico y emocional de los pacientes?. La herramienta ya está siendo utilizada tanto en España como en otros países y cuenta con el respaldo de múltiples sociedades científicas internacionales.

La evidencia científica acumulada con el uso del CUN-BAE refuerza la idea de que el peso corporal por sí solo no es suficiente para evaluar el estado de salud. El porcentaje de grasa, especialmente cuando se distribuye de forma visceral o abdominal, tiene un papel determinante en el desarrollo de enfermedades crónicas.