La Federación Española de Diabetes (FEDE) considera un paso positivo que el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones se haya comprometido a reforzar la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME) tras escuchar las reivindicaciones de pacientes, familias y entidades sociales durante el periodo de audiencia pública. Sin embargo, la organización recuerda que las verdaderas garantías llegarán únicamente cuando se conozca el texto definitivo del futuro Real Decreto.
La prestación CUME permite que uno de los progenitores pueda reducir su jornada laboral para cuidar a un hijo con una enfermedad grave, compensando parte de la pérdida de ingresos. Para muchas familias con menores con diabetes tipo 1 supone un apoyo esencial, ya que la enfermedad requiere una vigilancia continua durante todo el día, tanto en casa como en el entorno escolar.
El proyecto de Real Decreto, publicado el pasado 16 de junio, generó una importante preocupación entre las organizaciones de pacientes. FEDE alertó de que algunos de los nuevos requisitos podían dificultar el acceso o incluso provocar la pérdida de una prestación imprescindible para numerosas familias.
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No obstante, tras las críticas planteadas por diferentes entidades y los testimonios aportados por las familias, la ministra de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, Elma Saiz, anunció la intención del Gobierno de ampliar y reforzar la prestación. Una noticia que la federación ha recibido con satisfacción, aunque insiste en que todavía no existe un compromiso cerrado sobre el contenido definitivo de la norma.
«Las mejoras anunciadas, como la ampliación del listado de enfermedades o el incremento del plazo de prórroga de cuatro a ocho meses, son bienvenidas, pero no resuelven por sí solas la preocupación de fondo», señala Juantxo Remón, presidente en funciones de FEDE.
Cuidados domiciliarios
La principal reivindicación de la federación sigue siendo que la futura regulación reconozca el cuidado directo, continuo y permanente que necesitan muchos menores con enfermedades crónicas, aunque no requieran hospitalización. En el caso de la diabetes tipo 1, los progenitores deben controlar de forma constante los niveles de glucosa, administrar insulina, prevenir episodios de hipoglucemia y estar disponibles para responder ante cualquier incidencia, también durante el horario escolar.
Por ello, FEDE considera que el derecho a la prestación no puede vincularse únicamente a la existencia de cuidados hospitalarios o procedimientos clínicos complejos, sino a la necesidad real de atención que presenta cada menor. La entidad recuerda además que distintas sentencias del Tribunal Supremo ya han establecido que el criterio determinante debe ser precisamente esa necesidad de cuidados y no el tipo de asistencia sanitaria recibida.
La opinión de 300 familias
Durante el periodo de consulta pública, FEDE ha elaborado sus alegaciones técnicas con la colaboración de sus federaciones autonómicas, asociaciones y familias. Como parte de este trabajo, la organización ha recopilado más de 300 testimonios personales de familias que conviven con la diabetes tipo 1, con el objetivo de trasladar al Ministerio el impacto real que tendría una regulación más restrictiva de la prestación.
Según la federación, estas experiencias han permitido demostrar que la CUME constituye un recurso imprescindible para compatibilizar el cuidado del menor con la actividad laboral de los progenitores. Por otra parte, y aunque el Ministerio ha anunciado modificaciones, FEDE ha trasladado otras preocupaciones del colectivo.
Entre ellas figura la posibilidad de que el buen control de la enfermedad pueda interpretarse erróneamente como una menor necesidad de cuidados; la exigencia de que determinadas renovaciones sean firmadas exclusivamente por médicos especialistas en lugar del facultativo que realiza el seguimiento habitual del menor; o que la asistencia al colegio pueda utilizarse como argumento para limitar el acceso a la prestación.
La organización también considera necesario revisar las nuevas causas previstas para extinguir la ayuda y estudiar mecanismos que permitan mantener algún tipo de protección cuando los jóvenes continúan necesitando apoyo más allá de la edad actualmente contemplada por la norma.
