Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) ha celebrado en la Sala Manuel Giménez del Senado la jornada “Redefiniendo la mirada hacia el Alzheimer. Búsqueda de respuestas para pacientes en etapas tempranas”, un encuentro que ha reunido a profesionales sanitarios, representantes del ámbito social, personas afectadas y responsables políticos para abordar los principales retos en el diagnóstico precoz y la atención en fases iniciales de la enfermedad. La jornada ha servido como espacio de consenso para subrayar la urgencia de avanzar hacia un modelo de atención centrado en las personas, que garantice la detección temprana y una respuesta coordinada desde el sistema sanitario y social.

Durante la inauguración del acto, el director ejecutivo de CEAFA, ha afirmado que estamos en un momento clave con el cambio de paradigma del Alzheimer ya que “tras más de 20 años sin avances, los nuevos tratamientos abren una puerta de esperanza, pero también exigen cambiar la mirada hacia una enfermedad que hoy afecta a personas activas y en fases tempranas”. Y ha añadido: “El diagnóstico precoz es fundamental, pero para lograrlo es imprescindible impulsar un cambio en el sistema con el compromiso de los decisores. Solo así podremos responder al nuevo perfil del Alzheimer y avanzar hacia una atención más equitativa”.

Nuevo perfil de paciente y nuevas necesidades

Durante la primera mesa, centrada en redefinir el perfil de las personas con alzhéimer en fases tempranas, la miembro del panel de expertos de personas con Alzheimer (PEPA) de CEAFA, María Soledad García, y el neurólogo del Hospital Ramón y Cajal, Guillermo García Ribas, han puesto de relieve que el diagnóstico precoz plantea nuevos retos asistenciales, sociales y emocionales, que requieren respuestas adaptadas.

Los ponentes han coincidido en que la aparición del nuevo paradigma necesita un cambio a todos los niveles. “El Alzheimer es una enfermedad que puede durar más de 30 años, por lo que se necesitan consultas especializadas, adaptadas a las necesidades actuales de los pacientes”, señaló el doctor. Para Soledad, la primera necesidad como paciente es logar “que el medicamento que modifica el curso de la enfermedad, que la ralentiza, llegue a los pacientes en España”.

En su ponencia ‘El acceso igualitario al tratamiento para la enfermedad de Alzheimer, un derecho de todos’ el director ejecutivo de CEAFA, Jesús Rodrigo, insistió en que el acceso al diagnóstico y a los tratamientos sigue siendo desigual en función del territorio, lo que genera inequidades en la atención. “Actualmente, el tiempo medio hasta el diagnóstico de la enfermedad alcanza los 572 días, con esperas de hasta diez meses solo para la primera consulta en neurología, lo que provoca que la enfermedad avance mientras se espera. Es urgente situar el Alzheimer en la agenda política para garantizar una respuesta más ágil y adaptada a las necesidades de las personas”, subrayó el director de CEAFA.

Propuestas para mejorar el abordaje precoz

La segunda mesa dedicada a las “Recomendaciones para la mejora del abordaje de la enfermedad de alzhéimer en fases tempranas”, reunió a especialistas de distintos ámbitos: el director científico de la Fundación CIEN, Dr. Pascual Sánchez Juan; el neuropsicólogo del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias (CREA), Enrique Pérez; la presidenta de la Comisión de Neurología de Semedlab, Mireia Tondo Colomer; la secretaria del Consejo General de Colegios Oficiales de Trabajo Social, Raquel Millán; y el científico de la Fundación CIEN, Pascual Sánchez Juan; y Jesús Rodrigo.

Los expertos coincidieron en la necesidad de adaptar el sistema al nuevo paradigma del alzhéimer, reforzando el papel de la atención primaria como puerta de entrada con mayor formación y sensibilización, así como impulsando circuitos asistenciales más ágiles para reducir las listas de espera.

Uno de los principales retos que trataron fue la demora en el diagnóstico, de carácter multifactorial, pese al aumento de recursos tecnológicos. En este contexto, los biomarcadores, especialmente en sangre, se consolidan como una auténtica revolución al permitir un diagnóstico precoz más accesible y avanzar hacia una medicina de precisión.

En sus intervenciones, los especialistas pusieron el foco en la importancia de integrar la dimensión social y comunitaria en el abordaje, reconociendo el valor de los cuidados y la autonomía del paciente. En paralelo, se reclamó garantizar el acceso equitativo a tratamientos innovadores, entendiéndolos no como un coste, sino como una inversión que puede retrasar la dependencia y mejorar la calidad de vida.

Consenso político

La jornada ha concluido con una mesa de representantes políticos, quienes han coincidido en la necesidad de avanzar hacia un marco común que permita mejorar la atención del alzhéimer en España. Durante el debate, se ha puesto de relieve la importancia de impulsar políticas sanitarias que prioricen el diagnóstico precoz, la equidad territorial y la sostenibilidad del sistema.

CEAFA ha cerrado la jornada reiterando su compromiso con la defensa de los derechos de las personas con Alzheimer y sus familias, y haciendo un llamamiento a las administraciones para traducir las conclusiones en medidas concretas.

La primavera de 2026 está siendo especialmente dura para quienes conviven con alergia respiratoria. Las abundantes lluvias registradas durante los primeros meses del año han favorecido una mayor producción de polen y están provocando una temporada más intensa y prolongada de lo habitual.

Los especialistas advierten de que este aumento de la carga ambiental de alérgenos está alargando la duración de los síntomas durante varias semanas más de lo habitual. “Cuando el invierno deja mucha lluvia, la vegetación crece con más fuerza y la floración posterior es más intensa”, explica Gema García Sánchez, jefa del servicio de Alergología del Hospital Universitario Sanitas La Moraleja.

En su opinión, este escenario puede traducirse en un empeoramiento notable del día a día de las personas alérgicas. “Esto trae consigo consecuencias como estornudar más, dormir peor, respirar con más dificultad al hacer ejercicio o tener que limitar actividades cotidianas que normalmente no supondrían un problema”, añade.

Los síntomas más frecuentes incluyen congestión nasal, estornudos repetidos, picor de ojos y garganta, lagrimeo y cansancio persistente. En personas con asma también pueden aparecer tos, sensación de falta de aire y empeoramiento respiratorio.

Consultar los niveles de polen antes de salir

Ante este aumento de síntomas, los especialistas recomiendan adaptar las rutinas diarias para reducir la exposición al polen. Una de las medidas más importantes es consultar diariamente los niveles ambientales de polen antes de salir de casa, especialmente en jornadas de alta concentración.

Cuando los niveles son elevados, se aconseja limitar actividades prolongadas al aire libre, sobre todo en parques, jardines y zonas con abundante vegetación.

Por otra parte, la ventilación de la vivienda también requiere ciertas precauciones durante esta época del año. Los expertos recuerdan que mantener las ventanas abiertas durante mucho tiempo facilita la entrada de polen en el domicilio, por lo que recomiendan ventilar durante periodos breves y evitar las horas de mayor concentración ambiental.

En concreto, las franjas más problemáticas suelen situarse entre las 5:00 y las 10:00 de la mañana y entre las 19:00 y las 22:00 horas.

Cambiarse de ropa al llegar a casa

Otra recomendación importante pasa por extremar la higiene después de haber estado en el exterior. El polen puede quedarse adherido al pelo, la piel o la ropa y seguir provocando síntomas incluso una vez dentro de casa.

Por eso, los especialistas aconsejan ducharse, lavarse el cabello si se ha pasado mucho tiempo al aire libre y cambiarse de ropa para eliminar las partículas acumuladas.

A todo ello hay que sumar el uso de gafas de sol, que pueden actuar como barrera física frente al polen. Las lentes ayudan a reducir el contacto directo de las partículas con la superficie ocular y pueden aliviar síntomas como el picor, el lagrimeo o el enrojecimiento de ojos.

Desplazamientos

Los trayectos en coche son otro momento de especial exposición a los alérgenos. Los alergólogos recomiendan circular con las ventanillas cerradas y revisar periódicamente el estado de los filtros del vehículo para minimizar la entrada de polen al habitáculo.

Esta medida resulta especialmente importante en desplazamientos largos o cuando se atraviesan zonas rurales o áreas verdes.

Teniendo todo esto en cuenta, es importante consultar con un profesional cuando los síntomas interfieren de forma significativa en la vida diaria o no se controlan adecuadamente. Según García Sánchez, existen distintas opciones terapéuticas y herramientas de seguimiento, tanto presenciales como mediante videoconsulta, que permiten adaptar el tratamiento al perfil de cada paciente y al momento concreto de la temporada alérgica.

El acceso a los medicamentos, tanto innovadores como clásicos, se ha convertido en uno de los principales retos de los sistemas sanitarios europeos. Así lo ha asegurado César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, en unas declaraciones para Somos Pacientes. Hernández ha defendido la necesidad de encontrar un equilibrio entre sostenibilidad e innovación para garantizar que los pacientes puedan beneficiarse de los tratamientos en tiempos adecuados.

El responsable ministerial considera que la política farmacéutica europea debe avanzar hacia “un reequilibrio del sistema” que permita que este sea “sostenible, asequible y equilibrado”, sin que ello suponga un freno a la incorporación de la innovación. “Esta innovación tiene que producirse de manera continua y ajustada a los tiempos con los que los productos van llegando a Europa o a España”, ha subrayado.

Hernández ha defendido, además, los esfuerzos realizados en España para reducir los tiempos de acceso a nuevos tratamientos, aunque reconoce que se trata de un escenario condicionado por factores internacionales y por decisiones regulatorias de otros países. “Es un mundo muy global y depende mucho de las políticas que se desarrollan fuera, por ejemplo de las políticas de presión en Estados Unidos, que tienen un impacto en Europa y en España que todavía estamos viendo cómo cuantificar”, ha explicado.

El valor social de los medicamentos

Durante su intervención, también ha puesto el foco en el denominado “valor social” de los medicamentos y de las tecnologías sanitarias, un concepto cada vez más presente en el debate sanitario. Según ha explicado, a la hora de decidir la incorporación de una innovación al sistema sanitario no solo debe tenerse en cuenta el impacto clínico sobre el paciente o el propio sistema de salud, sino también otros factores relacionados con la calidad de vida, la productividad o la integración social.

Sin embargo, el director general reconoce que todavía existen dificultades para trasladar ese valor social a los procesos de financiación y fijación de precios de los medicamentos, especialmente porque los presupuestos públicos no siempre permiten integrar de forma sencilla beneficios que repercuten en ámbitos distintos al sanitario. Aun así, considera que el valor social “debe tenerse en cuenta” a la hora de justificar acuerdos de financiación o compra de medicamentos, aunque advierte de que no puede convertirse en un elemento que implique automáticamente un incremento del precio de los tratamientos.

En relación con la posibilidad de medir el valor social de los medicamentos, Hernández ha afirmado que sí es posible hacerlo y que, de hecho, ya existen metodologías para ello. No obstante, ha advertido de que vincular completamente el acceso a los tratamientos a una medición exacta de este valor puede ralentizar la toma de decisiones. “Muchas veces nos mete en discusiones muy difíciles de resolver y sería mucho más práctico incorporarlo y moverlo hacia dentro que perder tiempo en ese tipo de debates”, ha afirmado. En este sentido, ha defendido que el propio sistema sanitario acaba resolviendo muchas de estas dudas a través del uso real de las tecnologías y de su impacto posterior en la práctica clínica y social.

La dermatología está dejando de centrarse exclusivamente en las enfermedades de la piel para asumir un papel cada vez más relevante en ámbitos como la salud sexual, la atención a personas transgénero o la prevención de infecciones de transmisión sexual (ITS). Así se ha puesto de manifiesto durante el 53º Congreso de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), celebrado en Maspalomas (Las Palmas), donde especialistas de todo el país han analizado algunos de los nuevos retos de la especialidad.

Entre ellos, el aumento de pacientes transgénero en consulta, la necesidad de abordar patologías genitales históricamente invisibilizadas y el crecimiento sostenido de las ITS, especialmente entre población joven. Los dermatólogos han detectado un incremento significativo de personas transgénero atendidas en los últimos años, una realidad relacionada tanto con una mayor visibilidad social como con la incorporación progresiva de la dermatología a unidades específicas de acompañamiento.

“Las personas trans pueden consultar de forma más estructurada los problemas cutáneos asociados a los tratamientos hormonales y a los procesos de afirmación de género”, explican Juan Jiménez Cauhé, del Grupo Pedro Jaén de Madrid, y Daniel Ramos Rodríguez, del Hospital Universitario de Canarias y de la Unidad de Acompañamiento a Personas Transgénero de Santa Cruz de Tenerife.

Las consultas más habituales están relacionadas con efectos secundarios derivados de las terapias hormonales, como acné o alopecia, especialmente frecuentes en hombres trans tratados con testosterona. Pero el papel de la dermatología también incluye el abordaje de complicaciones derivadas de cirugías de afirmación de género o la realización de procedimientos estéticos de feminización y masculinización facial.

La salud vulvar deja de ser invisible

Otro de los ámbitos que está ganando protagonismo dentro de la especialidad es la dermatología vulvar, centrada en patologías que durante años han permanecido poco diagnosticadas o infravaloradas. Entre las enfermedades más frecuentes figuran el liquen escleroso, el liquen plano, la psoriasis genital o distintas dermatitis inflamatorias, patologías que pueden provocar dolor, picor, irritación y un importante deterioro de la calidad de vida.

Beatriz Llombart, dermatóloga del Instituto Valenciano de Oncología, advirtió de que muchas pacientes conviven durante años con síntomas persistentes sin recibir una valoración adecuada. “Ante lesiones vulvares persistentes, atípicas o refractarias a tratamientos convencionales, el papel del dermatólogo es esencial”, subrayó.

Los especialistas también destacaron avances terapéuticos recientes basados en medicina regenerativa, como el uso de láseres ginecológicos, plasma rico en plaquetas o infiltraciones con factores de crecimiento.

Las ITS siguen creciendo en España

El congreso sirvió además para alertar sobre el aumento sostenido de las infecciones de transmisión sexual en España. Según el Informe de Vigilancia Epidemiológica de las ITS del Ministerio de Sanidad, enfermedades como la gonorrea y la sífilis acumulan ya más de veinte años de crecimiento continuado.

“La piel es muchas veces la puerta de entrada a estas enfermedades”, recordó Irene Fuertes de Vega, coordinadora del Grupo de Investigación de ITS y VIH de la AEDV. La especialista subrayó que los dermatólogos ocupan una posición clave tanto en el diagnóstico diferencial como en el manejo y prevención de estas infecciones.

Los expertos consideran que el aumento de este tipo de diagnósticos responde, por un lado, a una mejora de las técnicas diagnósticas, pero por otro también a cambios sociales y conductuales. Fuertes de Vega señaló especialmente el incremento observado entre jóvenes, posiblemente relacionado con déficits de información y educación sexual.

Ante este escenario, los especialistas insistieron en reforzar las estrategias de prevención y educación sexoafectiva. Como Healthy es Sexy, una campaña impulsada por la Fundación Piel Sana de la AEDV centrada en adolescentes y jóvenes. “Es fundamental invertir en prevención sin culpa, en educación sexoafectiva, atención a la diversidad y estrategias basadas en la evidencia”, defendió Irene Fuertes de Vega.

La enfermedad de Alzheimer empieza a desarrollarse en el cerebro muchos años antes de que aparezcan los primeros síntomas visibles. Durante ese tiempo, el tejido neuronal va cambiando progresivamente, aunque no siempre de la forma en la que se pensaba hasta ahora.

Así lo ha plasmado un equipo internacional de investigadores en el que participa la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), que ha desarrollado un nuevo índice capaz de medir cómo la enfermedad provoca un desgaste desigual en distintas regiones cerebrales, una herramienta que podría ayudar tanto a detectar mejor la progresión del alzhéimer como a evaluar la eficacia de nuevos tratamientos farmacológicos.

Los resultados del estudio han sido publicados en la revista científica Brain Communications. El documento asienta las bases de este “índice de asimetría general del cerebro”, una medida que analiza cómo determinadas zonas cerebrales se deterioran de manera diferente a medida que avanza la enfermedad.

“Vemos que, cuanto más valor tiene el índice, más asimetría hay en el cerebro, lo que se correlaciona con más neurodegeneración y más síntomas”, explica Agnès Pérez Millan, investigadora del grupo AIWELL de la UOC y primera autora del trabajo. La herramienta se basa en el análisis del adelgazamiento de la sustancia gris cerebral, especialmente visible en regiones relacionadas con la memoria y el aprendizaje, como el hipocampo.

Un hallazgo que rompe una idea previa

Hasta hace poco, se asumía que el alzhéimer provocaba un deterioro relativamente simétrico del cerebro. Sin embargo, investigaciones previas del mismo equipo ya habían detectado que esto no era exactamente así.

“Partíamos de la hipótesis de que los pacientes con enfermedad de Alzheimer tendrían un cerebro simétrico similar al envejecimiento sano, pero descubrimos que no era así”, explica Pérez Millan.

El hallazgo surgió al comparar cerebros de pacientes con alzhéimer, personas sanas y pacientes con demencia frontotemporal, una enfermedad conocida precisamente por generar una neurodegeneración muy asimétrica.

Los investigadores observaron que el cerebro de las personas con alzhéimer se situaba en un punto intermedio: más asimétrico que el envejecimiento normal, aunque menos que otras demencias.

Resonancias magnéticas y algoritmos

Para desarrollar este nuevo índice, los investigadores analizaron resonancias magnéticas de pacientes con una forma genética de alzhéimer, que representa menos del 1% de los casos de esta enfermedad. El estudio incluyó datos de 60 participantes del Hospital Clínic de Barcelona y otros 564 pacientes procedentes del proyecto internacional DIAN, liderado por la Universidad de Washington en Saint Louis (Estados Unidos).

A partir de las imágenes cerebrales, los investigadores utilizaron un software capaz de calcular el volumen y grosor cortical de distintas regiones del cerebro. Posteriormente, aplicaron algoritmos para medir las diferencias entre ambos hemisferios y cuantificar así el nivel de asimetría.

Además, este índice permite diferenciar entre personas con alzhéimer y personas sanas, y podría ayudar a identificar distintos estadios de evolución de la enfermedad antes de llegar a las fases más avanzadas de demencia. De esta manera, los investigadores consideran que esta herramienta podría convertirse en un nuevo biomarcador útil para monitorizar el avance del alzhéimer y seguir de manera más precisa la respuesta a nuevos tratamientos.

Más precisión en investigación

La posibilidad de contar con indicadores más precisos resulta especialmente relevante en un momento en el que la investigación sobre la enfermedad de Alzheimer vive una etapa de fuerte desarrollo científico y de aparición de nuevas terapias dirigidas a ralentizar el deterioro cognitivo.

Herramientas como este índice podrían ayudar a identificar mejor qué pacientes se benefician de determinados tratamientos y cómo evoluciona realmente la enfermedad. De hecho, permite distinguir entre personas portadoras del gen APOE4 —uno de los principales factores genéticos de riesgo del alzhéimer— que presentan síntomas y aquellas que todavía no los han desarrollado.

Aunque el trabajo se ha realizado inicialmente en pacientes con formas genéticas de alzhéimer, los investigadores ya trabajan para validar el índice en personas con alzhéimer esporádico, la variante más frecuente de la enfermedad. El objetivo es comprobar si esta herramienta puede aplicarse de forma más amplia en la práctica clínica y en futuros estudios de investigación.

La fibrosis quística llegará próximamente a la gran pantalla de la mano de Nunca Nada Nadie, un nuevo cortometraje escrito y dirigido por Luis Murillo Arias que acaba de lanzar una campaña de crowdfunding con un objetivo triple: sacar adelante la producción, convertir el cine en una herramienta de sensibilización sobre esta enfermedad poco frecuente y aportar financiación para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

El proyecto, producido por Cochabamba Films, plantea una historia de amor atravesada por la enfermedad y busca acercar al gran público la realidad cotidiana de las personas que conviven con fibrosis quística, una patología genética y degenerativa que afecta principalmente al sistema respiratorio y digestivo.

El cortometraje estará protagonizado por los actores Beatriz Arjona y Almagro San Miguel, que darán vida a Marta y David, dos jóvenes que inician una relación sentimental marcada por la irrupción de la enfermedad. La historia arranca tras una noche juntos que se ve abruptamente interrumpida cuando ella comienza a toser y acaba escupiendo sangre. Días después, Marta decide contarle la verdad: tiene fibrosis quística y una esperanza media de vida limitada.

Nunca Nada Nadie busca plantear una gran pregunta: ¿se puede ser feliz cuando, pese a ser joven, sabes que tienes una fecha de caducidad?”, explica el equipo del proyecto. En cualquier caso, el director insiste en que la película no pretende construirse únicamente desde el drama. “Queremos hablar también de amor, deseo, humor negro, optimismo y ganas de vivir”, señala Murillo Arias.

Base autobiográfica

La implicación personal del director con la enfermedad es uno de los elementos más presentes en el proyecto. La madre de su hija padece fibrosis quística, una circunstancia que inspiró tanto el guion como la necesidad de utilizar el cine como altavoz social.

“Digamos que he vivido una historia de amor similar y conozco sus condicionantes”, explica. Además, no es la primera vez que aborda esta enfermedad desde el audiovisual. Hace cinco años escribió y dirigió Oxígeno, un cortometraje documental sobre fibrosis quística que fue seleccionado en más de veinte festivales nacionales e internacionales.

El proyecto también pone el foco en una realidad todavía pendiente: aunque hay tratamientos innovadores que han supuesto un cambio importante para muchos pacientes, todavía existen personas con determinadas mutaciones que siguen quedando fuera de estas terapias. Por eso, parte de la recaudación de esta iniciativa se dedicará a seguir impulsando la investigación y reclamar que los avances lleguen a todos los afectados.

Discapacidad invisible

Actualmente, alrededor de 3.000 personas conviven con fibrosis quística en España. Aunque se trata de la enfermedad rara genética más frecuente, sigue siendo poco conocida socialmente. De hecho, el proyecto define la fibrosis quística como una “discapacidad invisible”, ya que muchas personas afectadas presentan una apariencia aparentemente normal pese a convivir con importantes limitaciones físicas y tratamientos constantes.

“La gente no siempre es consciente del esfuerzo diario que implica vivir con esta enfermedad”, explican desde la producción. La fibrosis quística provoca un deterioro progresivo de la función pulmonar y digestiva y, en muchos casos, termina requiriendo un trasplante bipulmonar.

Para dar a conocer esta realidad, la productora quiere llevar el cortometraje a asociaciones de pacientes, hospitales, centros educativos y espacios culturales acompañándolo de coloquios y debates con especialistas y personas afectadas. Además, el proyecto destinará un 5% de lo recaudado a la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, con la que ya colaboraron anteriormente en Oxígeno.

La campaña de financiación colectiva ya está activa y permitirá realizar aportaciones desde 10 hasta 5.000 euros, tanto por parte de particulares como de empresas y entidades colaboradoras. El equipo calcula que el presupuesto mínimo necesario para rodar el cortometraje en las condiciones previstas ronda los 35.000 euros, de los cuales la productora ya ha comprometido 20.000.

  • Si quieres participar en esta campaña puedes hacerlo en el siguiente enlace