Cada año, miles de personas sobreviven a un ictus o a un traumatismo craneoencefálico gracias a los avances de la medicina. Sin embargo, para muchas de ellas comienza entonces una carrera de obstáculos. Tras el alta hospitalaria, la falta de recursos de neurorehabilitación y los retrasos para acceder a ellos pueden marcar la diferencia entre recuperar la autonomía o convivir con una discapacidad difícil y permanente. Así lo denuncia Rubén Rodríguez Duarte, presidente de la Plataforma Española por el Daño Cerebral Adquirido (DCA), que reclama un cambio de modelo para aprovechar el periodo en el que el cerebro tiene mayor capacidad de recuperación.
En España viven más de 400.000 personas con discapacidad derivada de un daño cerebral adquirido. La mayoría de los casos se deben a un ictus, aunque también pueden estar provocados por traumatismos craneoencefálicos, anoxias, tumores cerebrales o determinadas infecciones. Según explica Rodríguez, el gran problema no suele encontrarse durante la hospitalización, sino cuando el paciente abandona el hospital y se enfrenta a un sistema que, en demasiadas ocasiones, no garantiza una continuidad asistencial adecuada.
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«Dentro de la red hospitalaria sí tienen una atención adecuada. El problema llega cuando salen del hospital y tienen que recurrir a asociaciones, fundaciones o centros privados porque los recursos públicos tardan demasiado en llegar. Ese tiempo es esencial», afirma.
Actuar durante el primer año
El neuropsicólogo, que lleva más de tres décadas dedicado a la neurorehabilitación, insiste en que la ciencia conoce desde hace años la importancia de actuar durante el primer año tras la lesión cerebral. En ese periodo se producen fenómenos de neurogénesis y neuroplasticidad que permiten recuperar funciones perdidas si existe una intervención intensiva y multidisciplinar.
«La recuperación depende mucho del tiempo en el que se interviene. Si empezamos tarde, la capacidad de recuperación es mucho menor. Pero cuando actuamos pronto, muchas personas vuelven a hacer una vida autónoma e incluso algunas consiguen reincorporarse al trabajo«, explica.
Desde la Plataforma alertan de la existencia de un «vacío asistencial» entre el alta hospitalaria y el acceso efectivo a los servicios de rehabilitación. Según su experiencia, en muchas comunidades autónomas pueden transcurrir varios meses hasta que el paciente inicia un tratamiento público especializado, un retraso que repercute de forma negativa en esa recuperación progresiva.
Circuitos específicos
Por ello, la entidad reclama circuitos específicos para el daño cerebral adquirido en todas las comunidades autónomas, con programas intensivos de entre seis y doce meses que incluyan fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia y neuropsicología, además de una mejor coordinación entre los sistemas sanitario y social. También pide acelerar las valoraciones de dependencia, financiar adaptaciones del hogar y ofrecer apoyo a las familias desde el primer momento.
En este sentido, Rodríguez apunta que es especialmente preocupante la escasa presencia de neuropsicólogos en los dispositivos públicos de rehabilitación. «La mayor incapacidad muchas veces no la genera el déficit físico, sino el cognitivo. Hay personas que pueden volver a caminar, pero tienen problemas de memoria, de conducta o para tomar decisiones. La figura del neuropsicólogo es imprescindible y hoy no está incorporada de forma generalizada en el Sistema Nacional de Salud», señala.
Desigualdades
Otro de los aspectos que más preocupa a la Plataforma son las diferencias territoriales. Mientras algunas comunidades cuentan con plazas concertadas específicas para personas con daño cerebral adquirido, como Madrid o Extremadura, otras carecen prácticamente de recursos especializados, obligando a muchas familias a asumir elevados costes para acceder a tratamientos privados, que según Rodríguez suelen rondar los 15.000 euros.
«Hay comunidades que han entendido la importancia de garantizar esa continuidad asistencial y otras donde ese recurso simplemente no existe. El beneficiario siempre debe ser el paciente y no debería depender del código postal donde viva», sostiene. Aunque también reconoce que las comunidades que cuentan con estas plazas no suelen tener recursos suficientes para todos los pacientes que las solicitan.
Rodríguez también incide en el impacto que la lesión cerebral tiene sobre el entorno familiar. El cambio suele producirse de forma repentina, especialmente tras un ictus, y obliga a reorganizar completamente la vida cotidiana. «En otras enfermedades graves existe un proceso de adaptación. En el daño cerebral todo ocurre en un segundo. La familia pasa de tener una vida normal a convertirse en cuidadora prácticamente de un día para otro. El impacto emocional y económico es enorme», afirma.
No solo sobrevivir
Según datos de la Sociedad Española de Neurología, cada año alrededor de 120.000 personas sufren un ictus en España y aproximadamente un tercio queda con secuelas permanentes. El coste económico de esta enfermedad supera los 8.500 millones de euros anuales solo en nuestro país, si se suman los gastos sanitarios y los cuidados asumidos por las familias.
Para Rubén Rodríguez, invertir en neurorehabilitación precoz mejora la calidad de vida de las personas afectadas y también reduce la dependencia y el gasto sanitario y social a largo plazo. «No hablamos únicamente de recuperar un brazo o una pierna. Hablamos de recuperar la posibilidad de salir con los amigos, cuidar de tus hijos, tomar tus propias decisiones o volver a disfrutar de una vida autónoma. Cuando salvamos una vida, también tenemos que darle la oportunidad de vivirla», concluye.