La consulta de urología fue el origen de Prostalia, un proyecto personal convertido en canal de YouTube que ha surgido de la mente de Pedro de Pablos Rodríguez, urólogo especializado en cáncer de próstata del Instituto Valenciano de Oncología. Tras años escuchando las dudas, los miedos y las inquietudes de sus pacientes, entendió que muchas de las respuestas que buscaban no estaban únicamente en los libros de medicina ni en los artículos científicos, sino en la experiencia de quienes ya habían recorrido ese mismo camino.
Impulsado con recursos propios, Prostalia lleva casi un año nutriéndose con entrevistas muy personales a pacientes con cáncer de próstata. Su objetivo es informar con veracidad y datos contrastados sobre esta enfermedad, pero busca compartir experiencias y miedos, y ayudar a otros hombres a afrontar la enfermedad con mayor tranquilidad.
Aunque también está presente en Facebook, Instagram y TikTok, el proyecto está teniendo una mejor progresión en YouTube. Allí podemos encontrar ya una decena de conversaciones con pacientes que relatan cómo recibieron el diagnóstico, cómo afrontaron los tratamientos y cómo han convivido con aspectos tan delicados como la incontinencia urinaria, la sexualidad o el miedo a la enfermedad.
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«Los pacientes tienen fácil acceso a la información hoy en día y celebro que así sea. El problema es que tener información no significa necesariamente entender lo que necesitas«, explica. En su opinión, conocer los posibles efectos secundarios de un tratamiento no equivale a comprender cómo pueden afectar realmente a la vida cotidiana de una persona.
Escuchar antes que hablar
Canario de origen y formado en el Hospital de Bellvitge de Barcelona, de Pablos lleva cinco años dedicado de forma exclusiva al cáncer de próstata, y ha incorporado a su día a día la escucha activa a todos aquellos hombres que pasan por su consulta. «El cáncer de próstata es una enfermedad en la que muchas veces hay que tomar decisiones complejas y creo que es tan importante saber de la enfermedad como entender qué quiere el paciente de ti», afirma.
Precisamente esa escucha fue la que terminó impulsando Prostalia. Durante meses comprobó que muchas consultas iban mucho más allá de las pruebas diagnósticas o de los porcentajes de éxito de un tratamiento. Los pacientes querían saber qué cambios experimentarían en su día a día, cómo elegir entre distintas alternativas terapéuticas o qué podían esperar realmente de su futuro.
Al mismo tiempo, detectó otro problema: la abundancia de información poco rigurosa en internet. «La información médica está llena de bulos y de imprecisiones», señala. Cuando buscó un espacio en español que abordara el cáncer de próstata desde esa doble perspectiva —la del conocimiento científico y la experiencia del paciente— comprobó que prácticamente no existía.
Los verdaderos protagonistas
Aunque es él quien conduce las entrevistas y aporta las explicaciones médicas necesarias, insiste en que los protagonistas son los pacientes. «Nunca me ha tocado llevar pañales en edad adulta. No he experimentado el peso que supone que te digan que tienes un cáncer… Eso lo tienen que explicar ellos», reconoce. Su papel consiste en contextualizar la información, explicar lo que dice la evidencia científica y ayudar a interpretar cada situación, pero considera que las vivencias solo pueden contarlas quienes las han experimentado.
Por eso busca historias reales, sin idealizarlas. No pretende mostrar únicamente casos con finales felices, sino testimonios sinceros que reflejen la enorme diversidad de situaciones que plantea esta enfermedad. Desde hombres en vigilancia activa que todavía no necesitan tratamiento hasta pacientes con enfermedad avanzada.
Encontrar entrevistados, sin embargo, no siempre resulta sencillo. Hablar públicamente de cáncer de próstata supone abordar cuestiones que todavía siguen siendo tabú para muchos hombres, como la incontinencia urinaria, la sexualidad o el miedo. «Por eso, agradezco su participación a cada uno de los que ha querido aportar su granito de arena. La gente que me conoce sabe la finalidad de Prostalia y ha estado encantada de ayudar»
Combatir los bulos
También es objetivo de Prostalia contribuir a frenar la desinformación que circula en las redes sociales, aunque Pedro de Pablos admite que le preocupan más las medias verdades que los bulos más evidentes. «Una de las cosas que intento hacer es profundizar en los matices, aunque ello suponga no ser viral», reconoce. Recuerda que la medicina basada en la evidencia trabaja con probabilidades y no con certezas absolutas, por lo que desconfía de quienes presentan un tratamiento como válido para todos los pacientes o prometen resultados garantizados.
Hasta ahora, el proyecto ha sido financiado íntegramente por el propio urólogo. Todas las grabaciones se realizan con medios caseros y continúa creciendo de forma artesanal, impulsado por la ilusión de seguir ofreciendo información útil a los pacientes. Sin embargo, Pedro de Pablos reconoce que su continuidad dependerá «de las posibles alianzas que encuentre en un futuro. Si no sale adelante, nos quedaremos con haberlo intentado».
De hecho, le gustaría establecer colaboraciones con asociaciones de pacientes y otras entidades que compartan el objetivo de mejorar la información sobre el cáncer de próstata. Y, sobre todo, que cualquier hombre que reciba un diagnóstico pueda encontrar un lugar donde escuchar a otras personas que ya han pasado por la misma experiencia y comprobar que, además de tratamientos, también existen herramientas para afrontar el camino.
- Este es un ejemplo de las entrevistas que puedes encontrar en Prostalia: