Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

La fibromialgia es una enfermedad que altera la forma en que el sistema nervioso procesa el dolor y afecta de lleno a la vida cotidiana. Por eso, la ciencia busca estrategias que ayuden a comprender mejor qué factores pueden influir en sus síntomas y cómo acompañar mejor a las pacientes. La alimentación ocupa un lugar creciente en esa búsqueda.

En ese contexto se sitúa FIBROVEG, un ensayo clínico liderado desde la Universidad Francisco de Vitoria que analiza qué ocurre cuando la dieta mediterránea se lleva a una versión completamente vegetal, manteniendo alimentos característicos de este patrón como frutas, verduras, legumbres, cereales integrales, frutos secos y aceite de oliva.

Según los autores, una dieta mediterránea vegana podría contribuir a mejoras a corto plazo en algunos marcadores cardiometabólicos y en el dolor percibido en mujeres con fibromialgia.

El ensayo incluyó a 22 mujeres con fibromialgia, divididas en dos grupos. Durante seis semanas, unas siguieron una dieta mediterránea tradicional y otras una dieta mediterránea vegana. Ambas pautas fueron diseñadas con una cantidad similar de energía y una distribución comparable de nutrientes, de forma que la diferencia principal estuviera en el origen de los alimentos. Según Alberto Roldán, investigador de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Francisco de Vitoria, el trabajo buscaba comprobar si una versión completamente vegetal de la dieta mediterránea podía producir cambios medibles en marcadores de salud y síntomas relevantes para mujeres con fibromialgia.

La pauta vegana evaluada reorganiza el plato alrededor de alimentos vegetales habituales en la dieta mediterránea. Las participantes aumentaron el consumo de cereales, legumbres, frutos secos, semillas y alternativas vegetales frente al grupo de dieta mediterránea tradicional. Más fibra y más alimentos vegetales fueron dos de los cambios más claros.

Menos colesterol malo y menos triglicéridos

El objetivo principal del estudio era medir el colesterol LDL, conocido de forma habitual como colesterol malo, un marcador relacionado con la salud cardiovascular. Las mujeres que siguieron la dieta mediterránea vegana presentaron una reducción mayor que las del grupo tradicional: una diferencia estimada de 21,2 mg/dl entre grupos. También bajaron más los triglicéridos, con una diferencia estimada de 27,4 mg/dl.

Miguel López-Moreno, investigador de la UFV y autor de correspondencia del estudio, matiza que estos resultados deben interpretarse como mejoras en biomarcadores a corto plazo. El ensayo no permite concluir que exista una reducción demostrada del riesgo cardiovascular a largo plazo. El dato tiene interés porque la fibromialgia puede convivir con perfiles cardiometabólicos menos favorables. Para López-Moreno, mejorar el colesterol y los triglicéridos no resuelve la enfermedad, pero ayuda a ampliar la mirada sobre la salud de mujeres que arrastran síntomas crónicos y un fuerte impacto en su calidad de vida.

El dolor percibido

El resultado más cercano a la experiencia diaria de las pacientes apareció en el dolor. Las mujeres del grupo de dieta mediterránea vegana redujeron más la puntuación del ítem de dolor del Fibromyalgia Impact Questionnaire, una escala utilizada para valorar cómo afecta la fibromialgia a la vida cotidiana. La mejora se observó en dolor percibido, un síntoma central para muchas pacientes. Para López-Moreno, sería precipitado afirmar que esta dieta mejora la fibromialgia en conjunto. Lo que muestra el estudio es una señal concreta en dolor percibido, que deberá seguir analizándose en futuras investigaciones.

El aumento de fibra aparece como una posible explicación parcial de la mejora del colesterol. Las participantes del grupo vegano consumieron más cereales, legumbres, frutos secos y semillas, y el análisis exploratorio sugiere que ese cambio podría haber contribuido a reducir el colesterol malo. Aun así, el propio diseño del estudio obliga a interpretarlo como una hipótesis de trabajo. Según Gabriele Bertotii, coautor del estudio, el interés de esta pauta está en el patrón completo: más alimentos vegetales propios de la dieta mediterránea y más fibra dentro de una planificación nutricional adecuada.

La adherencia apareció como uno de los principales retos. Las participantes que siguieron la dieta mediterránea vegana comunicaron menor satisfacción con la pauta y más barreras percibidas para mantenerla, entre ellas la fuerza de voluntad, el autocontrol y el coste percibido de los alimentos necesarios. Durante la intervención, además, recibieron suplementación de vitamina B12 para prevenir posibles deficiencias asociadas a este patrón alimentario.

El Hospital Universitario de Bellvitge y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL) han identificado una alteración cromosómica recurrente no descrita previamente en la telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT), también conocida como enfermedad de Rendu-Osler. El hallazgo permite dar respuesta a familias que llevaban años conviviendo con la enfermedad sin conocer el origen genético de la misma.

La investigación, en colaboración con profesionales del Hospital Clínic de Barcelona, publicada en la revista European Journal of Internal Medicine, ha sido liderada por profesionales de la Unidad de HHT del Hospital Universitario de Bellvitge, la mayor de España, con cerca de 500 personas atendidas.

La enfermedad de Rendu-Osler es una enfermedad minoritaria vascular hereditaria que puede provocar hemorragias nasales diarias, anemia crónica y malformaciones vasculares en los pulmones, el hígado o el cerebro que pueden conllevar complicaciones potencialmente graves.

Cuando una persona tiene la enfermedad de Rendu-Osler, identificar la causa genética permite estudiar a otros miembros de la familia que podrían haberla heredado aunque no presenten síntomas evidentes. Esto facilita la detección precoz de posibles complicaciones y permite iniciar un seguimiento médico adecuado antes de que aparezcan problemas de salud. “Para muchas familias, poner nombre a la causa genética de la enfermedad significa acabar con años de incertidumbre. Además, nos permite identificar a familiares en riesgo y actuar antes de que aparezcan complicaciones potencialmente graves”, explica la Dra. Anna Esteve-Garcia, asesora genética del Hospital Universitario de Bellvitge y primera autora del estudio.

En una enfermedad hereditaria como la HHT, detectar precozmente a las personas afectadas permite realizar estudios específicos para identificar malformaciones vasculares en los pulmones, el hígado o el cerebro antes de que provoquen complicaciones graves.

Una pista inesperada

La mayoría de las personas con HHT presentan una alteración genética conocida. Sin embargo, entre un 15% y un 20% continúan sin saber qué alteración genética es la responsable de su enfermedad. Este era el caso de las cuatro familias incluidas en el estudio. A pesar de cumplir los criterios clínicos internacionales de diagnóstico, los análisis genéticos realizados durante años no habían permitido identificar la causa. Un elemento llamó especialmente la atención del equipo investigador: todas las familias compartían antecedentes de abortos de repetición.

Esta observación llevó al equipo investigador a revisar estudios cromosómicos previos y a profundizar en el análisis genético de los casos. La investigación acabó identificando una alteración cromosómica recurrente que afectaba a los cromosomas 9 y 12 y alteraba el funcionamiento del gen ACVRL1, uno de los principales genes relacionados con la enfermedad de Rendu-Osler.

La particularidad de esta alteración es que puede pasar desapercibida con las estrategias habituales de secuenciación del exoma, una de las herramientas más utilizadas actualmente para diagnosticar enfermedades hereditarias. “El hallazgo pone de manifiesto la importancia de incorporar nuevas estrategias de análisis, ya que determinadas variantes patogénicas pueden pasar desapercibidas con las técnicas de secuenciación habituales. A partir de estos casos, hemos incorporado herramientas que facilitan la detección de esta translocación a partir de datos de exoma completo. De este modo, ampliamos el rendimiento diagnóstico de una prueba que ya forma parte de la práctica clínica habitual y aumentamos la capacidad diagnóstica en enfermedades minoritarias complejas”, destaca la Dra. Ariadna Padró-Miquel, especialista del Área de Genética Molecular del Laboratorio Clínico del Hospital Universitario de Bellvitge y autora sénior del estudio.

Bellvitge, referente internacional

Este hallazgo consolida una línea de investigación que, en los últimos meses, ha situado a Bellvitge entre los centros internacionales de referencia en el estudio y tratamiento de la enfermedad de Rendu-Osler. A finales de 2025, profesionales de la misma unidad participaron en el estudio publicado en The New England Journal of Medicine que demostró la eficacia del primer tratamiento desarrollado específicamente para esta enfermedad.

“En pocos meses hemos contribuido a dos avances muy relevantes para la comunidad internacional de personas con HHT: la demostración del primer tratamiento específico de la enfermedad y ahora la identificación de un nuevo mecanismo genético. Esto refleja la fortaleza de un modelo multidisciplinar que integra asistencia, diagnóstico e investigación, así como el papel del programa REMMA del IDIBELL para transformar la investigación en beneficios reales para las personas con enfermedades minoritarias”, señala el Dr. Antoni Riera-Mestre, jefe del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario de Bellvitge, responsable de la Unidad de HHT y jefe del grupo de Enfermedades Sistémicas, Vasculares y Envejecimiento del IDIBELL.

“En enfermedades minoritarias como la HHT, llegar al diagnóstico correcto no es solo una cuestión de conocimiento científico. Puede cambiar el seguimiento médico de una familia entera y permitir detectar a personas afectadas antes de que desarrollen complicaciones”, añade el Dr. Riera-Mestre.

Este nuevo hallazgo amplía el conocimiento sobre las causas genéticas de la enfermedad de Rendu-Osler y abre la puerta a diagnosticar casos que hasta ahora no tenían una explicación genética.

Cada vez, más personas deciden retrasar el momento de tener hijos. Es una tendencia clara, marcada por motivos personales, laborales o económicos. Sin embargo, mientras que el impacto de la edad en la fertilidad femenina es bien conocido, en el caso de los hombres sigue siendo un tema del que se habla mucho menos. Y la evidencia científica ya deja claro que la edad paterna también cuenta.

De hecho, un estudio presentado en el 35º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Fertilidad (SEF) pone el foco en esta realidad. La investigación ha sido liderada por el Dr. Maurizio de Rocco, andrólogo y endocrinólogo especializado en salud masculina, medicina reproductiva y disfunciones sexuales en Fertilab Barcelona, y analiza cómo la edad del hombre influye en el éxito de los tratamientos de reproducción asistida.

“Durante mucho tiempo se ha puesto más el foco en la mujer, pero lo cierto es que el factor masculino tiene el mismo peso cuando una pareja tiene dificultades para conseguir un embarazo”, explica el especialista.

Para llevar a cabo el estudio, se analizaron 1.021 tratamientos de fecundación in vitro con óvulos de donante, es decir, de mujeres jóvenes menores de 35 años, junto con más de 1.300 transferencias embrionarias. Esto permitió estudiar el impacto de la edad del hombre de forma más precisa, sin que la edad de la mujer condicionara los resultados.

Los datos muestran una tendencia clara: a partir de los 45 años, las probabilidades de tener un hijo bajan con el esperma del hombre de la pareja. En concreto, la probabilidad de conseguir un bebé al final del tratamiento pasa del 78% en hombres menores de 45 años al 70% en los mayores. Puede parecer una diferencia pequeña, pero en este contexto no lo es. “Estamos hablando de parejas que ya están en tratamientos de reproducción asistida, donde ponemos todos los medios posibles para ayudar. Que aún así exista una diferencia es algo importante”, señala el doctor.

Empeoramiento de la calidad

El estudio también muestra que, con la edad, la calidad del semen empeora. Hay menos espermatozoides y su movilidad es menor, lo que hace más difícil que se formen embriones y que estos evolucionen correctamente. Un punto importante es que esta diferencia no se debe a que haya más abortos. “Aproximadamente, un 12% de los embarazos terminaron en aborto, pero no vimos diferencias entre hombres jóvenes y mayores. Lo que cambia es que los hombres de más edad generan menos embriones desde el principio”, explica.

Además, se ha visto que ni siquiera utilizar óvulos de donante joven compensa del todo el efecto de la edad masculina. Es decir, aunque la parte femenina esté en condiciones óptimas, la edad del hombre sigue influyendo. A nivel médico, el mensaje es bastante claro: la fertilidad masculina también disminuye con el paso del tiempo. “A partir de los 40-45 años la calidad del semen empieza a bajar, y eso afecta tanto a la fertilidad natural como a la asistida”, añade el especialista. Aun así, sigue muy extendida la idea de que los hombres pueden tener hijos sin problemas a cualquier edad.

En consulta también se nota una diferencia importante. Mientras que las mujeres suelen hacerse revisiones de forma periódica, los hombres solo acuden cuando hay algún problema. “Cada vez hay más concienciación, sobre todo en generaciones más jóvenes, pero todavía no es lo habitual”, apunta.

Por eso, los expertos insisten en centrarse en lo que sí se puede controlar. “La edad no depende de nosotros, pero el estilo de vida sí; hacer ejercicio, cuidar el peso y hacerse revisiones puede ayudar a mantener una buena salud reproductiva”, recomienda.

Dormir mal se ha convertido en una consecuencia habitual del estrés para gran parte de la población española. Según los resultados del VIII Estudio de Salud y Estilo de Vida de Aegon, existe una relación directa entre el malestar emocional y los problemas de sueño.

En concreto, el 80% de la población asegura haber sufrido estrés durante el último año y más del 20% reconoce padecerlo de forma frecuente, una cifra que alcanza sus niveles más altos desde 2022. Esta situación afecta especialmente a las mujeres, a los jóvenes de entre 18 y 40 años, a las personas cuya situación económica ha empeorado y a quienes presentan una peor percepción de su salud emocional.

El impacto del estrés sobre el descanso es notable. El 58,6% de los encuestados presenta dificultades ocasionales para conciliar o mantener el sueño, mientras que el 24,3% las sufre con frecuencia.

El estudio sitúa así el sueño como uno de los indicadores más sensibles del estado emocional. Cuanto mayor es el nivel de estrés, más aumentan los problemas para descansar y peor es la valoración general del bienestar. Entre las personas que se consideran emocionalmente más vulnerables, el 51% presenta problemas frecuentes de sueño, lo que evidencia la estrecha conexión entre la salud mental y la calidad del descanso.

La mayoría no hace nada para mejorar su descanso

Pese a la elevada prevalencia de los problemas de sueño, el 61,4% de la población no adopta ninguna medida concreta para dormir mejor. Solo el 38,6% intenta mejorar su descanso mediante acciones como mantener horarios regulares, practicar ejercicio, reducir el consumo de cafeína y alcohol o recurrir a infusiones naturales.

Esta falta de hábitos de autocuidado también se observa en la gestión del propio estrés. Más del 58% de los encuestados no realiza ninguna acción para combatirlo, frente al 49,8% registrado en la edición anterior del estudio. Entre quienes sí intentan reducirlo, las estrategias más frecuentes son los cambios de hábitos, las actividades de ocio y el uso de suplementos. Sin embargo, estas prácticas han disminuido respecto a años anteriores.

Las dificultades laborales aparecen como el principal factor de estrés para el 39,2% de la población, seguidas de los problemas económicos, señalados por el 38,3%, y de las tensiones familiares o sociales, que afectan al 34,3%. Estas preocupaciones tienen una mayor presencia entre las personas en edad laboral activa, que deben afrontar simultáneamente la incertidumbre económica, las responsabilidades profesionales y las obligaciones familiares.

A nivel territorial, Baleares, Cantabria, Castilla y León y Madrid registran porcentajes superiores al 86% de población afectada por el estrés. Asturias se sitúa como excepción, ya que el 43,9% de sus habitantes afirma no haber experimentado tensión emocional durante el último año.

Menor satisfacción

El estrés no solo dificulta el sueño, sino que también deteriora la percepción global de bienestar. Las personas que lo padecen puntúan su estado emocional con una media de 7 sobre 10, frente al 8,64 de quienes aseguran no sufrirlo. También presentan una menor satisfacción vital, con una valoración de 6,72 frente a 8,09.

Las diferencias son todavía más acusadas al analizar la felicidad percibida. Mientras que el 95,1% de las personas sin estrés declara un nivel elevado de felicidad, este porcentaje desciende hasta el 68,3% entre quienes conviven con él.

Los resultados reflejan que el estrés se ha consolidado como uno de los principales problemas de salud y bienestar en España. Su impacto alcanza al descanso, al estado emocional y a la satisfacción con la vida, mientras que una parte importante de la población continúa sin adoptar medidas para prevenirlo o reducirlo.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las motoneuronas, las células nerviosas responsables de controlar el movimiento muscular voluntario. Su avance provoca una pérdida progresiva de la movilidad, el habla, la deglución y la capacidad respiratoria, mientras que, en la mayoría de los casos, las capacidades cognitivas permanecen preservadas. A pesar de los avances logrados en el conocimiento de la enfermedad, las opciones terapéuticas continúan siendo limitadas y no existe todavía una cura capaz de detener o revertir su progresión. Sin embargo, la biotecnología está impulsando nuevas aproximaciones para abordar las causas moleculares de la enfermedad.

Una de las líneas de investigación más prometedoras se centra en la proteína TDP-43, cuya alteración está presente en la mayoría de los pacientes con ELA y desempeña un papel clave en la degeneración neuronal. Con el objetivo de restaurar la función de TDP-43 se está trabajando en el desarrollo de la molécula AP-2, la cual ha obtenido la designación de medicamento huérfano de la Agencia Europea del Medicamento y la autorización de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para iniciar ensayos clínicos en humanos.

Según Alfonso de Egaña Barrenechea, CEO de Molefy Pharma, la proteína TDP-43 desempeña un papel esencial en el funcionamiento de las células del sistema nervioso y presenta alteraciones en más del 97% de los casos de ELA. «La ELA hoy se puede definir como una TDP-43-patia, es decir como una enfermedad de la proteína TDP-43«, señala. La formación de agregados tóxicos y la pérdida de función de esta proteína alteran procesos celulares fundamentales y contribuyen a la muerte neuronal característica de la enfermedad.

A partir de esta evidencia, Molefy Pharma trabaja en el desarrollo de AP-2, una molécula diseñada para restaurar la función de TDP-43. Los estudios realizados hasta el momento muestran una reducción de los agregados patológicos y una recuperación de la función normal de la proteína en modelos preclínicos. «Si los efectos observados en modelos celulares y animales se reprodujeran en humanos, AP-2 podría constituir un tratamiento capaz de modificar el curso de la enfermedad«, explica el CEO de la compañía.

La reciente autorización para iniciar ensayos clínicos en humanos representa, en este contexto, un paso decisivo para evaluar la seguridad y eficacia de esta aproximación terapéutica en pacientes con ELA esporádica.

De cara a los próximos años, Molefy Pharma prevé que el abordaje de la ELA evolucione hacia estrategias terapéuticas cada vez más complejas y personalizadas. Entre ellas, destaca la combinación de diferentes fármacos con mecanismos de acción complementarios, el desarrollo de tratamientos multidiana y el avance de la medicina de precisión. La compañía también pone el foco en el desarrollo de biomarcadores y tecnologías ómicas, herramientas que permitirán realizar diagnósticos más tempranos, mejorar la selección de pacientes y optimizar el diseño de los ensayos clínicos.

Reforzar la atención integral

Junto al avance de la investigación, el CEO de Molefy Pharma señala la importancia de reforzar la atención integral a las personas afectadas. En este sentido, considera prioritaria la implantación de unidades específicas de ELA en todos los centros hospitalarios de referencia, integradas por equipos multidisciplinares capaces de abordar de forma coordinada las distintas necesidades de los pacientes y sus familias.

Asimismo, insiste en la necesidad de mantener una inversión sostenida en investigación que permita desarrollar proyectos de largo recorrido, especialmente aquellos orientados al descubrimiento de nuevos tratamientos.

La Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ), junto con la Asociación Electro y Químico Sensibles por el Derecho a la Salud (EQSDS), reclama un reconocimiento específico de la electrohipersensibilidad (EHS) en España. Las entidades advierten de que la falta de un marco institucional claro genera barreras en ámbitos como el empleo, la asistencia sanitaria, la vivienda, la educación y la participación social.

Según sostiene CONFESQ, la exposición a determinados entornos con productos químicos o tecnologías inalámbricas puede condicionar de forma importante la vida cotidiana de las personas que se identifican como electrohipersensibles. La organización cita un estudio que sitúa la prevalencia diagnosticada de esta condición entre el 5% y el 14,9%, dependiendo del país.

“Es necesario poner el foco en una realidad todavía invisibilizada”, afirma María López, presidenta de CONFESQ. A su juicio, el impacto resulta especialmente evidente en el ámbito laboral, donde las personas afectadas pueden encontrar dificultades para acceder a un empleo, mantenerlo o conseguir adaptaciones de su puesto de trabajo.

Una guía para adaptar los entornos laborales

CONFESQ y EQSDS presentaron en un seminario en línea la edición internacional del ‘Libro Verde: Adaptación del puesto de trabajo para personas con Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y/o Electrohipersensibilidad (EHS)’. La guía busca ofrecer pautas para avanzar hacia espacios laborales más seguros, accesibles e inclusivos para las personas que conviven con estas condiciones.

El encuentro reunió a expertos y representantes de España, Suecia y Países Bajos para analizar los avances, las dificultades y las diferencias existentes en el reconocimiento de la electrohipersensibilidad.

Según las entidades, Suecia la reconoce como discapacidad funcional desde el año 2000, mientras que Países Bajos la incorporó a finales de 2023 dentro del marco de protección de la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad. En España, sin embargo, no existe un reconocimiento oficial específico. CONFESQ y EQSDS recuerdan que sí se han producido resoluciones judiciales que han reconocido incapacidades laborales o contingencias profesionales vinculadas a esta situación, aunque se trata de decisiones adoptadas en casos concretos.

“Adaptar no es conceder privilegios”

Las entidades sostienen que el impacto laboral de la electrohipersensibilidad puede ser especialmente grave y reclaman que las adaptaciones se aborden desde el principio de igualdad de oportunidades. “Hablar de adaptación no es hablar de privilegios, sino de igualdad de oportunidades”, reivindican CONFESQ y EQSDS.

Entre las posibles medidas se encuentran la revisión de los entornos de trabajo, la reducción de determinados factores ambientales, la flexibilización organizativa y la búsqueda de soluciones individualizadas. El documento pretende servir como herramienta para empresas, administraciones, servicios de prevención y profesionales responsables de salud laboral.

El informe ‘Las cifras de SQM y EHS desde un enfoque de derechos humanos y discapacidad’, elaborado por las entidades, refleja un importante impacto social entre las personas encuestadas. Según sus datos, el 73% se encontraba desempleado o en situación de incapacidad, mientras que más del 70% de las solicitudes de ajustes razonables en el entorno laboral habían sido rechazadas. Además, el 72% afirmaba sentirse excluido de la sociedad con frecuencia.

Las dificultades también alcanzan al sistema sanitario. El 67% de las personas participantes consideraba que los profesionales sanitarios desconocen estas condiciones y el 49% aseguraba evitar acudir a hospitales por la ausencia de protocolos adaptados. Las organizaciones consideran que esta situación puede generar retrasos en la atención, abandono de consultas y un aumento del aislamiento de quienes encuentran dificultades para permanecer en determinados espacios.