Entrevistas

Juan Carlos Julián, representante de la Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos

Publicado el por Somos Pacientes
“El Premio Somos Pacientes nos ofreció el reconocimiento y el impulso necesarios”

En 2020, la Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos –conformada por la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, Federación Española de Trasplantados de Corazón, Federación Española de Fibrosis Quística y [más…]

María Isabel Rodríguez, presidenta de la Fundación Empleo y Salud Mental

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“El Premio Somos Pacientes ayudó a visibilizar nuestra labor”

En 2020, la Fundación Empleo y Salud Mental logró el Premio Somos Pacientes al Mejor Desarrollo Web o Aplicación por su Escuela de Empleo ‘Activa Job´. A lo largo de esta entrevista, María Isabel Rodríguez, su presidenta, insiste en la [más…]

Joan Zamora, presidente de la Federación AICE

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“El Premio Somos Pacientes nos empoderó de forma considerable”

La Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España (Federación AICE), con ‘10.000 mascarillas comunicativas para 10.000 sonrisas’, venció en los Premios Somos Pacientes 2020 como mejor iniciativa de servicio al paciente. [más…]

Juan Francisco Perán, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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«Lo único bueno de esta crisis ha sido comprobar el gran valor del asociacionismo»

Vinculado al mundo asociativo a lo largo de más de una década, -ha sido presidente de la Federación Regional Murciana de Asociaciones de Diabéticos (FREMUD) y en la actualidad es presidente de la Asociación de Diabéticos de Lorca y su [más…]

Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis

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«Debemos avanzar en participación de los pacientes y en el papel de sus organizaciones como agentes de salud»

Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis (Asociación de Pacientes de Psoriasis, Artritis Psoriásica y Familiares), nos habla de los desafíos de una organización que lucha desde hace casi treinta años para hacer visible estas dolencias [más…]

Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER | 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

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«Solo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento»

Este domingo, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Fide Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y afectada de porfiria de Günther, nos habla de los retos de un colectivo y de [más…]

Juantxo Remón, vicepresidente primero de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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«Nuestro principal reto es que las personas con diabetes cuenten con la educación terapéutica necesaria»

Juantxo Remón, vicepresidente primero de la Federación Española de Diabetes (FEDE), miembro de Somos Pacientes, nos habla brevemente de los retos de una organización que representa a un colectivo formado por cerca de seis millones de españoles [más…]

Jesús Fargas, secretario de Relaciones Institucionales de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH)

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«El fortalecimiento de las organizaciones de pacientes pasa por su reconocimiento institucional»

Jesús Fargas, secretario de Relaciones Institucionales de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), miembro de Somos Pacientes, nos habla brevemente de los retos de una organización que desde 2004 apoya y representa [más…]

José Luis Aedo, presidente de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas

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«No es de recibo que en una pandemia las personas sordas tengan problemas para acceder a la información»

José Luis Aedo, presidente de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS), miembro de Somos Pacientes, nos habla brevemente de los desafíos de una organización nacida en 1978 para dar respuesta a las necesidades de las [más…]