Entrevistas

Nonia Alejandre, presidenta de la Asociación Leonesa Con Las Enfermedades de la Sangre

Publicado el por Somos Pacientes
«La humanización de la enfermedad para pacientes y familiares debe ser prioritaria»

Hablamos brevemente con Nonia Alejandre, presidenta de la Asociación Leonesa con las Enfermedades de la Sangre (ALCLES), de las prioridades de su organización y de la importancia de la investigación.

ALCLES, que nació hace 25 años como [más…]

Mercedes del Valle, presidenta de Visual TEAF

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«Nuestra prioridad es conseguir el diagnóstico diferencial del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal»

No hay una cantidad segura de alcohol que se pueda consumir durante el embarazo o cuando se está tratando de concebir. Entre las posibles consecuencias de esta conducta está la aparición del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF), que [más…]

Rafael Martínez, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados

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«Reclamamos el acceso con la mayor prioridad a los nuevos anticoagulantes»

La Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN) reclamaba recientemente a las comunidades autónomas la adopción de medidas concretas para proteger al cerca del millón de pacientes anticoagulados en la crisis provocada por la [más…]

Silvia Gómez, de la Asociación Española de Pacientes con Quistes de Tarlov

Publicado el por Somos Pacientes
«Necesitamos el reconocimiento de la comunidad médica»

Los quistes de Tarlov (QT) son pequeñas masas que se forman en la zona baja de la columna vertebral a expensas de las dos capas más internas de las meninges. Se sitúan alrededor de los nervios de la zona sacra y lumbar y en la mayoría de los [más…]

Jesús de la Haza, Asociación Cordobesa de Enfermos Afectados de Espondilitis

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«En cuanto a los biosimilares necesitamos claridad y rigurosidad»

La espondilitis anquilosante es una enfermedad reumática crónica, dolorosa y progresiva, que afecta principalmente a la columna vertebral, causando inflamación y que puede producir daños estructurales, y con ellos una reducción de la [más…]

Miguel Ángel López, cofundador de la Fundación ALPE Acondroplasia

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«Tenemos dos prioridades: la investigación y la atención temprana a las familias»

«Tenemos dos prioridades: la investigación y la atención temprana y el apoyo a las familias, que cuando tienen que afrontar este problema se desesperan». Hablamos con Miguel Ángel López Gallego, cofundador de ALPE Acondroplasia, de sus [más…]

Daniel-Aníbal García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia

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«Nuestra principal reivindicación es conseguir el acceso a los nuevos tratamientos»

«El tratamiento de la hemofilia ha avanzado muchísimo en muy pocos años. Hemos pasado de contar con una única línea terapéutica a una cantidad tremenda de terapias». Hablamos con Daniel-Aníbal García Diego, presidente de la Federación [más…]

Daniel Gallego, presidente de la Federación Nacional ALCER

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«Necesitamos un sistema integral de abordaje de la enfermedad renal crónica»

Cerca de siete millones de españoles padecen enfermedad renal crónica (ERC) y en torno a 61.000 están en tratamiento renal sustitutivo, es decir, requieren de hemodiálisis, diálisis peritoneal o trasplante para sustituir la [más…]