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ASOCIACION DE ESCLEROSIS TUBEROSA
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9 DE JULIO 2025
María Tomé (FEDER): «Los pacientes ya no son solo fuentes de datos, son impulsores de la investigación»
En el ámbito de las enfermedades raras, las entidades de pacientes están dejando de ser solo portavoces de necesidades para convertirse en auténticas impulsoras del conocimiento científico. “Ya no basta
7 DE JULIO 2025
EndoInnova 2025 pone el foco en el cuidado personalizado de la acromegalia
Las enfermedades minoritarias endocrinas, como la acromegalia y el síndrome de Cushing, han sido el eje central de la cuarta edición de EndoInnova, un encuentro impulsado por Recordati Rare Diseases
1 DE JULIO 2025
Bronquiectasias: un tipo de enfermedad rara que parece no serlo tanto
Las bronquiectasias son una enfermedad de las vías aéreas que se producen por una dilatación anormal e irreversible de los bronquios. Esta dilatación debilita los sistemas de defensa de los
23 DE JUNIO 2025
La Fundación Síndrome de Dravet lanza la campaña “Día D” para exigir más concienciación y fondos destinados a la investigación
Cada 23 de junio se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una de las enfermedades raras más devastadoras de la infancia. Con motivo de esta fecha, la Fundación
