Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

La Federación Española de Diabetes (FEDE) valora positivamente el anteproyecto de la Ley de Organizaciones de Pacientes publicado el pasado 5 de febrero por el Ministerio de Sanidad. No obstante, la entidad se ha sumado a la reivindicación de otras entidades como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) al demandar una definición más específica de ?asociación de pacientes? que garantice la representatividad real de las personas con patologías crónicas. Actualmente, el texto está en fase de alegaciones, pudiendo aportar sus comentarios todas las entidades de pacientes participantes en el comité asesor de la ley, entre ellas FEDE.

De esta forma, FEDE ha puesto el foco en la necesidad de blindar el concepto de ?asociación de pacientes? a aquellas organizaciones que estén de facto constituidas por pacientes o personas cercanas, como familiares o cuidadores. En el texto publicado actualmente (concretamente, en el artículo 2), la definición queda abierta a cualquier entidad que tenga como objetivo la defensa de los derechos e intereses de los pacientes, pero no especifica que tenga que estar necesariamente constituida por ellos.  Tal y como explica Juantxo Remón, presidente en Funciones de FEDE: ?La definición actual incluye entidades que, pese a desempeñar una labor totalmente necesaria, no están compuestas por pacientes, y esto contradice el objetivo principal de la ley, que es garantizar la participación de los pacientes a través de estructuras de representación en los procesos de toma de decisiones?.

Esta ambigüedad jurídica podría tener algunas consecuencias negativas, como la derivación de financiación destinada a asociaciones de pacientes a otras entidades de ámbito privado, cuyos intereses podrían no estar directamente alineados con el movimiento asociativo. Otra consecuencia podría ser el hecho de que asociaciones que no están compuestas por pacientes terminen, a través de esta ley, participando en procesos de evaluación de tecnología sanitaria u otros procesos donde el paciente debería estar representado de forma directa.

Con todo, la valoración general de este anteproyecto de ley por parte de FEDE es positiva. El texto avanza en el reconocimiento institucional de las organizaciones de pacientes de ámbito estatal y en la estructuración de su participación en políticas públicas, lo que supone un gran paso hacia la plena participación de las asociaciones de pacientes en la política sanitaria nacional.

Cada 8 de marzo, el Día Internacional de la Mujer invita a reflexionar sobre los avances conseguidos en materia de igualdad, pero también sobre las barreras que aún persisten. En el ámbito de la salud y del movimiento asociativo, las mujeres desempeñan un papel esencial: como pacientes, investigadoras, profesionales sanitarias, cuidadoras o líderes de organizaciones que impulsan cambios reales en la atención sanitaria y en la defensa de derechos.

A lo largo del último año, Somos Pacientes ha recogido numerosas historias, testimonios y proyectos protagonizados por mujeres que trabajan para mejorar la vida de las personas con enfermedad. Desde la investigación científica hasta el liderazgo asociativo, pasando por la innovación sanitaria o el acompañamiento entre pacientes, estas iniciativas reflejan el impacto de su compromiso y su capacidad para transformar el sistema. A continuación, recopilamos algunas de las entrevistas y noticias más destacadas en las que la mujer ha sido protagonista.

Clauda Tecglen, psicóloga y activista

La presidenta de Convives con Espasticidad, Claudia Tecglen, es todo un ejemplo de tenacidad y de superación. En los últimos meses ha colaborado con nosotros a través de entrevistas y artículos de opinión en los que nos habla, sobre todo, de la salud mental de las personas con discapacidad. Un ámbito en el que está trabajando, dando soporte a la Red Intercomunitaria contra el Suicidio en Personas con Discapacidad y sus Familias.

«Es difícil acceder a los recursos que existen en salud mental, que son insuficientes, y porque se tiene la idea errónea de que una persona con discapacidad no se puede suicidar. Y lo pueden hacer hasta aquellos que padecen tetraplejia. Aunque no se trata sólo de contabilizar a los que llegan a consumar el suicidio, sino de dar herramientas a todas esas personas que lo necesitan para evitar su sufrimiento», explicaba.

Claudia Tecglen, entrevista sobre discapacidad y suicidio
Fundación Princesa de Girona

Ana Torredemer, presidenta de EME

También hemos podido ser altavoz de Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME), que reivindicaba en esta entrevista la necesidad de un mayor compromiso social y político para que los avances científicos se traduzcan en mejoras reales para los pacientes y sus familias.

«A nivel político existe un interés mínimo: se nos escucha, pero no se toman medidas para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple. Muchos síntomas de esta enfermedad son invisibles, y esto contribuye a su incomprensión. Nuestro trabajo en defensa de derechos no siempre da los frutos que deseamos, pero es nuestro deber seguir trabajando con determinación en producir cambios que beneficien a toda la comunidad», nos contaba en su entrevista.