Vivimos una época en la que se está produciendo una auténtica revolución biomédica, especialmente en el ámbito de la hematología oncológica. Los avances científicos se suceden a una velocidad sin precedentes. Nuevas terapias, ensayos clínicos innovadores y medicamentos dirigidos prometen cambiar el pronóstico de enfermedades antes intratables. Sin embargo, esta transformación científica plantea un reto fundamental: ¿estamos incluyendo realmente a los pacientes desde el principio del proceso? ¿Estamos escuchando su voz cuando se diseña la investigación que, en teoría, está pensada para mejorar su vida?
Celia Marín, presidenta de Psoriasis en Red y responsable de Comunicación y Desarrollo de Proyectos de la Agrupación Española contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (AELCLÉS), además de paciente experta graduada en la Academia Europea de Pacientes (EUPATI), lanza un mensaje claro: los pacientes estamos preparados para formar parte activa de la investigación, pero necesitamos que se cuente con nosotros desde el inicio. “La participación de los pacientes en la investigación, en los ensayos clínicos, es fundamental. Estamos preparados para integrarnos en todos los procesos que tienen que ver con la investigación. Pero es muy importante que formemos parte del proceso desde el principio, desde que se está diseñando cualquier tipo de ensayo clínico o protocolo”, señala con firmeza.
Marín representa a una nueva generación de pacientes formados, organizados y comprometidos con cambiar el rumbo de la investigación biomédica, no desde la barrera, sino como protagonistas. Porque solo así, insiste, se pueden orientar los avances hacia las verdaderas necesidades de quienes viven con una enfermedad. “Si no contamos con los pacientes, avanzamos muchísimo en investigación, sí, pero esa innovación luego no se va a poder aplicar en la práctica o no servirá de nada. Nos encontraremos con efectos no deseados, con problemas de adherencia, con terapias que no satisfacen nuestras expectativas o que no mejoran nuestra calidad de vida”.
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La brecha entre investigación y la realidad del paciente
Esta advertencia cobra especial sentido en el terreno de la oncohematología, donde la innovación terapéutica está alcanzando cotas históricas. España es referente en muchos desarrollos, pero la brecha entre la investigación y la realidad del paciente sigue siendo una herida abierta. “En hematología hay un boom tremendo en innovación. Somos referentes como país, pero a los pacientes nos preocupa que toda esa esperanza no llegue al día a día. Que los tratamientos no estén accesibles. Innovación sí, pero ligada a asistencia y acceso real”, recuerda.
El acceso a los medicamentos aprobados es uno de los grandes cuellos de botella del sistema. Aunque muchos fármacos han demostrado eficacia y han sido autorizados por agencias regulatorias, su financiación y disponibilidad en la sanidad pública no está garantizada. “Nos encontramos con que ese tratamiento ya existe, que ha costado muchísimo desarrollarlo, pero no está financiado. Y esto genera muchísima impotencia tanto en profesionales sanitarios como en los propios pacientes. Sabemos que esa herramienta está ahí, que podría salvar vidas o mejorar muchísimo nuestra calidad de vida… pero no está al alcance», explica.
Propuestas para revertir la situación
¿Qué se puede hacer ante esta realidad? Para Marín, el papel de las asociaciones es doble: divulgar y crear evidencia. Contar historias reales, explicar el impacto de tener —o no tener— acceso a un tratamiento, visibilizar lo que significa vivir con una enfermedad crónica sin opciones terapéuticas eficaces. “Tenemos que concienciar y también recopilar datos. Muchas veces no existen registros oficiales y tenemos que construir evidencia desde nuestras asociaciones, directamente con los testimonios que recogemos. Es la única forma de mostrar una foto real de lo que está ocurriendo», lamenta Celia Marín.
La investigación no puede permitirse seguir siendo un proceso ajeno al paciente. Porque al final, como recuerda Celia Marín, lo que queremos los pacientes es vivir, tener calidad de vida. Y si no podemos curarnos, al menos que podamos vivir dignamente, con tratamientos adecuados y con apoyo constante. ¿Están preparadas las administraciones y los investigadores para dar este paso imprescindible? Los pacientes, sin duda, ya lo están.
