• Las entidades de pacientes de enfermedades neuromusculares, coordinadas por Federación ASEM, conmemoran el 15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares, con la campaña de concienciación #DELAMANO15N.
  • En España se calcula que existen 60.000 personas con enfermedades neuromusculares, patologías que se caracterizan por generar debilidad muscular, problemas de movilidad o fatiga, produciendo discapacidad y pérdida de autonomía personal.
  • La inclusión social y la accesibilidad universal “no sólo benefician a las personas con problemas de movilidad, sino que favorecen al conjunto de la sociedad. Avanzar en estos principios genera sociedades más cohesionadas e igualitarias”.


Jueves, 14 de noviembre de 2019- Con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, 15 de noviembre, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y sus 26 entidades de pacientes, lanzan la campaña #DELAMANO15N, para dar visibilidad a este grupo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva.

El principio de inclusión social, según explica Eduardo Díaz Velázquez, profesor de Sociología de la Universidad de Alcalá, y conforme aparece en la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social, “promueve que todas las personas tengan las oportunidades y recursos necesarios para participar plenamente en la vida política, económica, social, educativa, laboral y cultural, y disfrutar de unas condiciones de vida en igualdad con los demás”.

Las enfermedades neuromusculares son un grupo de patologías que afectan a diversas estructuras de la unidad motora (músculo, nervio o unión neuromuscular), y se caracterizan por producir debilidad muscular, problemas de movilidad o fatiga. Se calcula que unas 60.000 personas padecen algún tipo de enfermedad neuromuscular en nuestro país.

Teniendo como objetivo luchar por mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares, “Federación ASEM, impulsa la conmemoración del Día de las Enfermedades Neuromusculares, para reivindicar políticas que garanticen el acceso de las personas con enfermedades neuromusculares al sistemas sanitario, laboral, educativo y social en igualdad de condiciones”, explica Manuel Rego, presidente de Federación ASEM.

La campaña #DELAMANO15N lanzada por las asociaciones de pacientes, consiste en un llamamiento a la participación ciudadana en redes sociales o asistiendo a las diferentes actividades conmemorativas “para construir la cadena de fotografías de personas de la mano más grande jamás creada, simbolizando la importancia de trabajar por una sociedad más inclusiva”, añade Rego.

Tanto la inclusión social como la accesibilidad universal “no sólo benefician a las personas con problemas de movilidad, sino que favorecen al conjunto de la sociedad. Avanzar en estos principios genera sociedades más cohesionadas e igualitarias, lo que implica un crecimiento económico mayor, sobre una base más sostenible”, subraya el profesor Díaz Velázquez.

En el marco de la campaña de sensibilización por el 15 de noviembre, las asociaciones y entidades de pacientes organizan actividades conmemorativas para dar visibilidad a esta emblemática fecha. Así, se realizarán cadenas humanas solidarias y otros actos de sensibilización por el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares en lugares como País Vasco, Madrid, Barcelona, Sevilla, Zaragoza, Valencia, Galicia, Granada, Gran Canaria, Santander, Asturias, Talavera de la Reina, Huelva o Pamplona.

Las enfermedades neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular.

Son enfermedades que pueden generar problemas de movilidad, fatiga muscular, discapacidad y pérdida de autonomía personal. Su aparición puede darse en cualquier etapa de la vida, aunque más del 50% se manifiestan en la infancia.

Enfermedades como las neuropatías hereditarias (enfermedad de Charcot), la miastenia, las distrofias musculares (Duchenne, Becker, Facioescapulohumeral, Cinturas, y otras) o la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), son los grupos de enfermedades neuromusculares más prevalentes, pero existen otros que también se presentan con bastante frecuencia como las enfermedades miotónicas, la atrofia muscular espinal, las neuropatías sensitivo-motoras hereditarias o las miopatías mitocondriales.

Aunque forman parte de las denominadas “enfermedades poco frecuentes”, el número de afectados es muy significativo, pues en cifras globales se calcula que existen 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en España. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), suponen un 6% de los motivos de consulta en un servicio de Neurología y un 5% de las urgencias neurológicas.

Acerca de Federación ASEM

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares –Federación ASEM-, es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 26 asociaciones, representando a las 60.000 personas que se calcula que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país

Más información sobre la campaña:

Contacto Prensa:

Federación ASEM
comunicacion@asem-esp.org
Tel. 934516544 / Móvil. 638678364

  • Las entidades plantean un reto por el Día de las Enfermedades Neuromusculares: crear la cadena virtual de fotografías de personas cogidas de la mano más grande jamás creada.
  • Bajo la etiqueta #DELAMANO15N, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares y sus 26 entidades hacen un llamamiento a la participación ciudadana para concienciar sobre estas patologías.
  • Además de esta iniciativa en redes sociales, las asociaciones de pacientes organizan actividades conmemorativas en diferentes ciudades del país, convocando a realizar cadenas humanas de personas de la mano en plazas y lugares emblemáticos, para impulsar el reto #DELAMANO15N.

Las asociaciones de pacientes con enfermedades neuromusculares lanzan el reto #DELAMANO15N, un llamamiento a la participación ciudadana a través de las redes sociales, para crear la cadena virtual de fotografías de personas cogidas de la mano más grande, y concienciar sobre la importancia de la inclusión social.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y sus 26 entidades miembro, impulsan esta iniciativa de sensibilización con el objetivo de mejorar el conocimiento sobre estas patologías, que a día de hoy siguen siendo grandes desconocidas, y concienciar a la población sobre la necesidad de construir una sociedad más inclusiva.

Asimismo, las entidades de pacientes van a realizar actividades conmemorativas y cadenas humanas solidarias por el 15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares, en lugares como País Vasco, Madrid, Barcelona, Sevilla, Zaragoza, Valencia, A Coruña, Granada, Gran Canaria, Asturias, Talavera de la Reina, Huelva o Pamplona.

El reto está orientado a sensibilizar a la sociedad, pues como afirma Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, “necesitamos la implicación de la ciudadanía para mejorar la calidad de vida de las personas que padecemos estas enfermedades; y cada gesto cuenta en la lucha por mejorar nuestra atención social y sanitaria, o derribar barreras físicas y sociales”.

Más información sobre la campaña:

– Web: www.asem-esp.org/delamano15n
– Redes sociales: #DELAMANO15N
– Materiales gráficos:  https://buff.ly/2K3ke9X

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

Federación ASEM -Federación Española de Enfermedades Neuromusculares-, es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 26 asociaciones, representando a las más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.

Para más información:
Federación ASEM
comunicacion@asem-esp.org
934516544 / 638678364
www.asem-esp.org

  • La AFM-Téléthon (Francia) y Federación ASEM (España) mantienen un convenio de colaboración para poner a disposición de pacientes, familias y profesionales sanitarios publicaciones especializadas sobre enfermedades neuromusculares, su abordaje y la convivencia con estas patologías.
  • Las publicaciones en formato digital pueden descargarse de forma gratuita a través de la página web de Federación ASEM (www.asem-esp.org) y en la biblioteca de la AFM (www.myobase.org).
  • Entre los títulos podemos encontrar: “Principales enfermedades neuromusculares”, “Atención respiratoria en enfermedades neuromusculares”, “Apoyo psicológico en enfermedades neuromusculares”, o “Sentarse correctamente en una silla de ruedas”.

Martes, 1 de octubre de 2019 – Dar información veraz sobre qué son las enfermedades neuromusculares y cómo mejorar el día a día con estas patologías es el objetivo de las publicaciones técnicas que promueven la Federación ASEM en colaboración con la AFM-Téléthon.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares en su objetivo de fomentar el conocimiento de las enfermedades neuromusculares, trabaja junto con la Association Française contre les Myopathies – AFM-Téléthon, para facilitar el acceso a la información con materiales técnicos especializados y a la vez muy accesibles a las familias y pacientes diagnosticados por enfermedades neuromusculares.

Gracias a este convenio de colaboración que permite la traducción en lengua española y la reproducción de documentos publicados por la AFM-Téléthon, los pacientes hispanohablantes pueden acceder a estas publicaciones especializadas sobre diagnóstico, abordaje y convivencia con patologías neuromusculares.

Para el desarrollo de este proyecto la Federación ASEM se apoya en una de sus entidades, ASEM Galicia, que trabaja fundamentalmente en sub-proyecto con la Universidad de Vigo: desde el Departamento de Traducción interpretación, de la mano de la Dra. Elena Sanchez Trigo,  los estudiantes desarrollan su propio proyecto de fin de carrera a través de estas traducciones de género socio-sanitario, fortaleciendo así sus conocimientos a la vez que colaboran con la sociedad civil.  Posteriormente profesionales de renombre revisan la documentación para su publicación. Coordinado por Jean Louis Bouvy (presidente honorífico) desde ASEM Galicia, este proyecto representa una magnifica colaboración entre la Universidad y una ONG, ASEM, en beneficio de la sociedad civil.

Todas las publicaciones están disponibles de forma gratuita en el apartado de “Publicaciones. Libros y Guías” de la web de Federación ASEM: www.asem-esp.org, donde pueden descargarse en formato PDF. Asimismo, pueden encontrarse en versión impresa en cualquiera de las sedes de las asociaciones y entidades miembros de Federación ASEM, gracias al apoyo de la Fundación ONCE, quien financia la impresión de dichas publicaciones a través de la convocatoria Planes de Prioridades ONCE.

Entre los más de treinta títulos podemos encontrar: “Principales enfermedades neuromusculares”, “El músculo esquelético«,  “Apoyo psicológico en enfermedades neuromusculares”, o “Sentarse correctamente en una silla de ruedas”.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

Federación ASEM -Federación Española de Enfermedades Neuromusculares- , es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 26 asociaciones, representando a las más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.

Para más información:

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Rocío Girón –  Responsable de Comunicación.
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7 de septiembre, Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

7 de septiembre, Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

La Distrofia Muscular de Duchenne es una de las enfermedades neuromusculares más graves que afectan en la infancia, y su diagnóstico supone un profundo impacto psicológico y social en las familias

Día Mundial de DM Duchenne y DM Becker
  • La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad neuromuscular degenerativa, de origen genético, que afecta a uno de cada 3500 nacidos varones, provocando la pérdida de la fuerza muscular y causando serios problemas de salud.
  • Los avances tecnológicos en los últimos años y el aumento del conocimiento de la genética han permitido la mejor comprensión de la los mecanismos que causan la enfermedad, produciendo resultados muy significativos en el ámbito de la terapia génica.
  • Federación ASEM se suma a la campaña de visibilidad y concienciación mundial para dar a conocer estas patologías, y reivindicar un mayor compromiso con la investigación científica y la asistencia sociosanitaria de pacientes y familias.

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético, que provoca la debilitación progresiva de los músculos, causando serios problemas de salud y la pérdida de la capacidad de caminar. Es la distrofia muscular más frecuente en la infancia (1:3500 recién nacidos varones) y está causada por mutaciones en el gen DMD localizado en el cromosoma X, que codifica para la proteína distrofina, cuya función es esencial en el mantenimiento de la estabilidad de la membrana de la fibra muscular.

Los avances tecnológicos en los últimos años y el aumento del conocimiento de la genética han permitido la mejor comprensión de la los mecanismos que causan la enfermedad. “Más de 200 diferentes estudios y ensayos clínicos en DMD se están desarrollando a nivel mundial actualmente. Los primeros resultados de la terapia génica están demostrando un efecto muy significativo en la capacidad de restituir el déficit de distrofina.”, señala el doctor Andrés Nascimento, especialista en neurología pediátrica en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

En el momento actual se están desarrollando nuevas líneas de investigación en las enfermedades neuromusculares. “Estamos viviendo un momento muy apasionante con el desarrollo de la terapia génica para enfermedades neuromusculares como es el caso de la atrofia muscular espinal y esto nos abre el camino para su aplicación en enfermedades como la distrofia muscular de Duchenne”, añade el doctor Nascimento.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) se suma a la campaña por el Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne y la Distrofia Muscular de Becker (el 7 de septiembre), para dar a conocer estas patologías, y reivindicar un mayor compromiso con la investigación científica y la asistencia sociosanitaria de pacientes y familias.

La distrofia Muscular de Duchenne “es una de las enfermedades neuromusculares más graves, aparece en edades muy tempranas, y su diagnóstico supone un profundo impacto psicológico y social en las familias”, afirma Manuel Rego -presidente de Federación ASEM. “Pues sigue existiendo un gran desconocimiento de estas patologías, y no se les da el soporte adecuado, ni existen ayudas suficientes para enfrentar los enormes gastos económicos que generan las enfermedades neuromusculares en las economías familiares», manifiesta el Presidente.

La Distrofia Muscular de Becker está causada por la alteración genética en el mismo gen DMD pero no produce la ausencia total de la proteína distrofina, sino una reducción parcial de esta o una alteración de la estructura. En estos casos la evolución y grado de debilidad es más leve y menos progresiva.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a las asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 26 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

Convenio CIBERER - Federación ASEM
Mónica Suárez, responsable de Relaciones Institucionales de Federación ASEM junto a Pablo Lapunzina, director científico de CIBERER

Martes, 25 de junio de 2019.- La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) firman un convenio para la promoción e impulso de la divulgación científica en el campo de las enfermedades neuromusculares.

La finalidad de este convenio es así mismo, promocionar la investigación biomédica en un marco de actuación que promueva la colaboración entre Federación ASEM y CIBERER, en el ámbito de la las enfermedades neuromusculares, el grupo más predominante en las enfermedades raras.

El convenio recoge aspectos como:

  • Colaborar en la realización de jornadas científicas y divulgativas en las que puedan intervenir asociaciones de pacientes.
  • Comunicación entre las asociaciones de pacientes de la existencia, estructura y funcionamiento del CIBERER en el área de la investigación de las citadas enfermedades.
  • Colaboración del CIBERER en la elaboración de trípticos, documentación, entre otros, que se puedan suministrar a las asociaciones de pacientes sobre protocolos de actuaciones y descripción de enfermedades.
  • Participación y colaboración en los Proyectos y Servicios de interés en los que interviene Federación ASEM. 
  • Asesoramiento mutuo.
  • Organización y ejecución de actividades comunes relacionadas con el tema que nos ocupa.

 “El trabajo colaborativo con CIBERER y la firma de este convenio suponen un aspecto muy positivo para Federación ASEM y para todo el colectivo de las enfermedades neuromusculares, pues supone crear sinergias y trabajar de forma conjunta para mejorar el conocimiento de estas patologías, que siguen siendo grandes desconocidas”, manifiesta Manuel Rego, presidente de Federación ASEM.

“La firma de este convenio de colaboración con Federación ASEM, que potenciará el trabajo conjunto que ya realizamos, es muy importante para el CIBERER. La colaboración con las organizaciones de afectados y su implicación activa en la investigación son claves para poder avanzar en la búsqueda de diagnóstico y terapias para enfermedades raras en general, y en concreto para el gran grupo que suponen las neuromusculares”, señala Pablo Lapunzina, director científico del CIBERER.

Sobre el CIBERER

El Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) es un consorcio dependiente del Instituto de Salud Carlos III (Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades) y está cofinanciado por el Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER). El CIBER en su Área Temática de Enfermedades Raras (CIBERER) es el centro de referencia en España en investigación sobre enfermedades raras. Su principal objetivo es coordinar y favorecer la investigación básica, clínica y epidemiológica, así como potenciar que la investigación que se desarrolla en los laboratorios llegue al paciente, y dé respuestas científicas a las preguntas nacidas de la interacción entre médicos y enfermos. El CIBERER se compone de un equipo humano de más de 700 profesionales e integra a 57 grupos de investigación. Además, cuenta con 20 grupos clínicos vinculados.

Sobre Federación ASEM

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a las asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 27 asociaciones federadas, con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

  • Representantes de COCEMFE y CIBERER recogieron el galardón en la clausura de la 32º edición del Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares en Las Palmas de Gran Canaria.
  • Los Premios ASEM se entregan anualmente a entidades y personas comprometidas con la causa de las enfermedades neuromusculares, reconociendo así el esfuerzo y compromiso por mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares.

Manuel Rego, presidente de Federación ASEM entrega los Premios ASEM a Juan Carlos Hernández, consejero de COCEMFE y a la Dra. Teresa Sevilla, miembro de CIBERER

 

Jueves, 6 de junio de 2019.- El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) han sido galardonados con el Premio ASEM 2019, por su compromiso en el ámbito de las enfermedades neuromusculares.

Los Premios ASEM son un reconocimiento de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) a personas y entidades destacadas por el apoyo a la divulgación y mejora del conocimiento de las enfermedades neuromusculares, así como a iniciativas comprometidas con las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular, sus familias y las asociaciones de pacientes.

Una de las entidades reconocidas en esta edición ha sido COCEMFE, “por el apoyo y la implicación constante con el colectivo y con las asociaciones de pacientes en el ámbito de las enfermedades neuromusculares y la discapacidad”, afirmó Manuel Rego, presidente de Federación ASEM. Recogió el premio Juan Carlos Hernández, consejero de COCEMFE nacional y presidente de COCEMFE Canarias, en la cena de clausura del 32º Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares en Las Palmas de Gran Canaria, quien expresó en nombre de Anxo Queiruga, presidente de COCEMFE nacional, y de todo el equipo humano que conforma la confederación, “el enorme agradecimiento a Federación ASEM por este reconocimiento, que nos anima a continuar trabajando y defendiendo los derechos de las personas con discapacidad física y orgánica”.

Otro de los galardones ha recaído en CIBERER, “como reconocimiento a la labor de divulgación e investigación en las enfermedades raras y neuromusculares, destacando el compromiso constante de los profesionales que conforman la entidad con las entidades de pacientes”, destacó Rego, quien hizo entrega de la placa a la Dra. Teresa Sevilla, encargada de recoger el premio en nombre de CIBERER.

“En nombre de Pablo Lapunzina, director científico de CIBERER, y de los 700 investigadores que lo componen, decirle a Federación ASEM que es un gran honor ser beneficiarios de su reconocimiento, que sin duda supone un aliciente adicional para los que formamos parte de esta red, que tenemos un compromiso con las enfermedades raras en general, y especialmente, con las enfermedades neuromusculares”, afirmó Sevilla durante la entrega de los Premios ASEM.

Sobre el CIBERER

El Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) es un consorcio dependiente del Instituto de Salud Carlos III (Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades) y está cofinanciado por el Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER). El CIBER en su Área Temática de Enfermedades Raras (CIBERER) es el centro de referencia en España en investigación sobre enfermedades raras. Su principal objetivo es coordinar y favorecer la investigación básica, clínica y epidemiológica, así como potenciar que la investigación que se desarrolla en los laboratorios llegue al paciente, y dé respuestas científicas a las preguntas nacidas de la interacción entre médicos y enfermos. El CIBERER se compone de un equipo humano de más de 700 profesionales e integra a 57 grupos de investigación. Además, cuenta con 20 grupos clínicos vinculados.

Sobre COCEMFE

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro que se constituyó en 1980. Su objetivo es aglutinar, fortalecer, formar y coordinar los esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad física y orgánica para defender sus derechos y mejorar su calidad de vida. La entidad congrega a más de 1.600 organizaciones en todo el país divididas en Confederaciones Autonómicas, Entidades Estatales y Federaciones Provinciales que a su vez, agrupan a las diferentes asociaciones locales.

Sobre Federación ASEM

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a las asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 27 asociaciones federadas, con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

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