Martes, 25 de junio de 2019.- La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) firman un convenio para la promoción e impulso de la divulgación científica en el campo de las enfermedades neuromusculares.
La finalidad de este convenio es así mismo, promocionar la investigación biomédica en un marco de actuación que promueva la colaboración entre Federación ASEM y CIBERER, en el ámbito de la las enfermedades neuromusculares, el grupo más predominante en las enfermedades raras.
El convenio recoge aspectos como:
- Colaborar en la realización de jornadas científicas y divulgativas en las que puedan intervenir asociaciones de pacientes.
- Comunicación entre las asociaciones de pacientes de la existencia, estructura y funcionamiento del CIBERER en el área de la investigación de las citadas enfermedades.
- Colaboración del CIBERER en la elaboración de trípticos, documentación, entre otros, que se puedan suministrar a las asociaciones de pacientes sobre protocolos de actuaciones y descripción de enfermedades.
- Participación y colaboración en los Proyectos y Servicios de interés en los que interviene Federación ASEM.
- Asesoramiento mutuo.
- Organización y ejecución de actividades comunes relacionadas con el tema que nos ocupa.
?El trabajo colaborativo con CIBERER y la firma de este convenio suponen un aspecto muy positivo para Federación ASEM y para todo el colectivo de las enfermedades neuromusculares, pues supone crear sinergias y trabajar de forma conjunta para mejorar el conocimiento de estas patologías, que siguen siendo grandes desconocidas?, manifiesta Manuel Rego, presidente de Federación ASEM.
?La firma de este convenio de colaboración con Federación ASEM, que potenciará el trabajo conjunto que ya realizamos, es muy importante para el CIBERER. La colaboración con las organizaciones de afectados y su implicación activa en la investigación son claves para poder avanzar en la búsqueda de diagnóstico y terapias para enfermedades raras en general, y en concreto para el gran grupo que suponen las neuromusculares?, señala Pablo Lapunzina, director científico del CIBERER.
Sobr e el CIBERER
El Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) es un consorcio dependiente del Instituto de Salud Carlos III (Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades) y está cofinanciado por el Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER). El CIBER en su Área Temática de Enfermedades Raras (CIBERER) es el centro de referencia en España en investigación sobre enfermedades raras. Su principal objetivo es coordinar y favorecer la investigación básica, clínica y epidemiológica, así como potenciar que la investigación que se desarrolla en los laboratorios llegue al paciente, y dé respuestas científicas a las preguntas nacidas de la interacción entre médicos y enfermos. El CIBERER se compone de un equipo humano de más de 700 profesionales e integra a 57 grupos de investigación. Además, cuenta con 20 grupos clínicos vinculados.
Sobre Federación ASEM
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a las asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 27 asociaciones federadas, con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.