Publicaciones especializadas sobre enfermedades neuromusculares a disposición de pacientes, familias y profesionales

  • La AFM-Téléthon (Francia) y Federación ASEM (España) mantienen un convenio de colaboración para poner a disposición de pacientes, familias y profesionales sanitarios publicaciones especializadas sobre enfermedades neuromusculares, su abordaje y la convivencia con estas patologías.
  • Las publicaciones en formato digital pueden descargarse de forma gratuita a través de la página web de Federación ASEM (www.asem-esp.org) y en la biblioteca de la AFM (www.myobase.org).
  • Entre los títulos podemos encontrar: “Principales enfermedades neuromusculares”, “Atención respiratoria en enfermedades neuromusculares”, “Apoyo psicológico en enfermedades neuromusculares”, o “Sentarse correctamente en una silla de ruedas”.

Martes, 1 de octubre de 2019 – Dar información veraz sobre qué son las enfermedades neuromusculares y cómo mejorar el día a día con estas patologías es el objetivo de las publicaciones técnicas que promueven la Federación ASEM en colaboración con la AFM-Téléthon.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares en su objetivo de fomentar el conocimiento de las enfermedades neuromusculares, trabaja junto con la Association Française contre les Myopathies – AFM-Téléthon, para facilitar el acceso a la información con materiales técnicos especializados y a la vez muy accesibles a las familias y pacientes diagnosticados por enfermedades neuromusculares.

Gracias a este convenio de colaboración que permite la traducción en lengua española y la reproducción de documentos publicados por la AFM-Téléthon, los pacientes hispanohablantes pueden acceder a estas publicaciones especializadas sobre diagnóstico, abordaje y convivencia con patologías neuromusculares.

Para el desarrollo de este proyecto la Federación ASEM se apoya en una de sus entidades, ASEM Galicia, que trabaja fundamentalmente en sub-proyecto con la Universidad de Vigo: desde el Departamento de Traducción interpretación, de la mano de la Dra. Elena Sanchez Trigo,  los estudiantes desarrollan su propio proyecto de fin de carrera a través de estas traducciones de género socio-sanitario, fortaleciendo así sus conocimientos a la vez que colaboran con la sociedad civil.  Posteriormente profesionales de renombre revisan la documentación para su publicación. Coordinado por Jean Louis Bouvy (presidente honorífico) desde ASEM Galicia, este proyecto representa una magnifica colaboración entre la Universidad y una ONG, ASEM, en beneficio de la sociedad civil.

Todas las publicaciones están disponibles de forma gratuita en el apartado de “Publicaciones. Libros y Guías” de la web de Federación ASEM: www.asem-esp.org, donde pueden descargarse en formato PDF. Asimismo, pueden encontrarse en versión impresa en cualquiera de las sedes de las asociaciones y entidades miembros de Federación ASEM, gracias al apoyo de la Fundación ONCE, quien financia la impresión de dichas publicaciones a través de la convocatoria Planes de Prioridades ONCE.

Entre los más de treinta títulos podemos encontrar: “Principales enfermedades neuromusculares”, “El músculo esquelético«,  “Apoyo psicológico en enfermedades neuromusculares”, o “Sentarse correctamente en una silla de ruedas”.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

Federación ASEM -Federación Española de Enfermedades Neuromusculares- , es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 26 asociaciones, representando a las más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.

Para más información:

Federación ASEM

Rocío Girón –  Responsable de Comunicación.
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