FEGEREC

La creación de Fegerec en el año 2009 representó y representa la unión de asociaciones y personas diagnosticadas o en proceso de búsqueda de diagnóstico de una enfermedad rara o ultra-rara en Galicia, con el fin de mejorar a través de esta unión la atención y sostenibilidad asistencial en el ámbito sociosanitario comunes a todo el colectivo, así como tener una mayor incidencia política y social a la hora de reivindicar mejoras comunes que permitan una mayor equidad en el acceso a la atención social, sanitaria e investigadora respecto a las enfermedades más prevalentes. Actualmente Fegerec está formada por 9 asociaciones de pacientes de Galicia y tiene convenio con 10 asociaciones de ámbito nacional para poder dar servicio a los socios de las mismas que residen en Galicia. Es la única entidad en Galicia que representa a todo el colectivo de personas con enfermedades raras y presta una respuesta ajustada a las necesidades particulares de cada persona en cualquier etapa de su ciclo vital. Fegerec nace con el fin de optimizar y rentabilizar recursos y esfuerzos de cara a mejorar las
necesidades comunes en el ámbito sociosanitario de un colectivo muy heterogéneo, las personas que
padecen una enfermidad rar en Galicia (máis de 7.000 enfermidades que se
estima afectan a 200.000 personas en la comunidad gallega).
Tiene como misión contribuir al conocimiento de las enfermedades raras, su prevención, tratamiento y el cuidado de las personas que las padecen en la comunidad gallega, velando porque
se respeten sus derechos.
Fundamenta su actividad en tres pilares : El programa sociosanitario (acogida , área rehabiltiación, área defensa derechos,...) , visibilidad y sensibización (talleres educativos, campañas día mundial, bastones caramelo) , formación y de forma transversal incidencia política.