La colaboración entre la comunidad científica y los pacientes vuelve a demostrar su potencial transformador en el ámbito de las enfermedades raras. El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (IIER-ISCIII) ha puesto en marcha un proyecto innovador que busca trazar el mapa del cerebro en personas con síndrome de Kleefstra, una patología genética poco frecuente que afecta al desarrollo neurológico y genera alteraciones cognitivas, lingüísticas y conductuales.

El estudio, que cuenta con el respaldo económico de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y con la participación activa de la Asociación de Pacientes Kleefstra España, pretende identificar los circuitos neuronales implicados en las principales manifestaciones clínicas del síndrome. Esta iniciativa representa un paso decisivo para comprender los mecanismos biológicos subyacentes a la enfermedad y avanzar hacia tratamientos personalizados que mejoren la calidad de vida de quienes conviven con ella.

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«Este estudio nos permitirá obtener una visión sin precedentes del cerebro en el síndrome de Kleefstra», ha explicado María José Barrero, investigadora principal del proyecto. Para alcanzar este objetivo, el equipo utilizará herramientas de última generación, como modelos celulares derivados de pacientes, organoides cerebrales y análisis avanzados de transcriptómica espacial. Estas técnicas permitirán observar cómo se organiza y funciona el cerebro en los pacientes, arrojando luz sobre las alteraciones específicas de esta enfermedad.

Ciencia para cubrir necesidades reales

La apuesta por este enfoque traslacional, que conecta la investigación básica con su aplicación clínica, es uno de los elementos clave del proyecto. El ISCIII y FEDER han subrayado que esta línea de trabajo se enmarca en su compromiso con una ciencia orientada a las necesidades reales de las personas con enfermedades raras y sus familias, muchas veces olvidadas en los grandes estudios biomédicos.

Más allá del componente científico, esta investigación destaca por su modelo colaborativo, en el que la voz de los pacientes ha estado presente desde el inicio. La Asociación Kleefstra España, formada por familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente, ha sido una pieza clave para impulsar y orientar el estudio. Su implicación ha permitido adaptar el diseño de la investigación a las prioridades reales del colectivo, un aspecto cada vez más reconocido en la investigación en enfermedades raras.

La participación activa de las asociaciones contribuye a visibilizar el síndrome de Kleefstra, y también a acelerar el conocimiento científico y la llegada de posibles soluciones. Esta alianza entre ciencia y pacientes representa una fórmula cada vez más habitual en proyectos de este tipo, en los que el impulso desde la base social y el apoyo institucional se refuerzan mutuamente.

El síndrome de Kleefstra es una enfermedad de origen genético causada habitualmente por alteraciones en el gen EHMT1. Se caracteriza por discapacidad intelectual, dificultades en el lenguaje, trastornos del comportamiento y otros problemas del neurodesarrollo.

Un diagnóstico temprano y preciso, un abordaje integral del paciente y una formación específica para los profesionales implicados en su atención son factores determinantes para mejorar el manejo del síndrome de Lennox-Gastaut (SLG), una de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo más complejas y difíciles de tratar. Así lo han puesto de relieve varios expertos durante el simposio ?Construyendo el camino del paciente con SLG?, organizado por Jazz Pharmaceuticals en el marco del XI Congreso de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP).

El encuentro ha reunido a destacados neurólogos como Xiana Rodríguez-Osorio (Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela), Luis Lobato (Hospital Universitario de Jerez), Mercé Falip (Hospital Universitari de Bellvitge) y Vicente Villanueva (Hospital Universitario La Fe), quienes han analizado los principales retos clínicos de esta enfermedad rara, que representa entre el 1% y el 4% de los casos de epilepsia infantil.

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El síndrome de Lennox-Gastaut se manifiesta habitualmente entre los dos y los ocho años con crisis epilépticas de diversos tipos ?como las crisis tónico-clónicas bilaterales o las crisis de caída? y suele ir acompañado de discapacidad intelectual y alteraciones del comportamiento. Sin embargo, el diagnóstico puede retrasarse debido a la progresión gradual de los síntomas, especialmente cuando el niño inicialmente presenta otro tipo de epilepsia.

Ajustar las opciones terapéuticas

?En muchos casos, el diagnóstico no es inmediato porque el cuadro clínico va evolucionando. Por eso, es fundamental revisar de forma periódica los casos en los que el diagnóstico no está del todo claro?, explicó Rodríguez-Osorio. Esta revisión diagnóstica permite evitar tratamientos inadecuados y ajustar de forma más eficaz las opciones terapéuticas.

En esta línea, Villanueva subrayó que ?el abordaje debe ser integral e ir más allá del control de las crisis. Hay que atender también aspectos como la cognición, la conducta o el sueño, que son fundamentales para mejorar la calidad de vida del paciente?.

Por otra parte, durante el simposio se planteó la necesidad de mantener una atención continuada a lo largo de toda la vida. En el 80-90% de los casos, el SLG persiste desde la infancia hasta la edad adulta. A pesar de que las crisis pueden variar con el tiempo, los déficits cognitivos y conductuales se mantienen, lo que obliga a proporcionar apoyos específicos y cuidados durante toda la vida del paciente.

Este enfoque de ciclo vital plantea nuevos desafíos en la atención del adulto con SLG, especialmente en aquellos que no fueron diagnosticados en la infancia. ?En estos casos, es necesario revisar las historias clínicas pediátricas, los electroencefalogramas antiguos y completar los estudios con las herramientas actuales. Esto puede suponer una diferencia importante en el pronóstico y tratamiento del paciente?, destacó Rodríguez-Osorio.

Evidencia en vida real

Además, los ponentes coincidieron en la importancia de crear circuitos de derivación más ágiles, potenciar las unidades especializadas y garantizar la formación continuada de los profesionales implicados, tanto en la atención pediátrica como en la del adulto.

En este sentido, se dio mucha importancia a la incorporación de la evidencia generada en la práctica clínica diaria, conocida como Real World Evidence (RWE). Tal como expuso Villanueva, ?la RWE permite afinar el uso de los fármacos más allá de los ensayos clínicos, ajustando dosis, confirmando o descartando efectos adversos y adaptando las decisiones terapéuticas a la realidad de cada paciente?.

Esta herramienta cobra especial relevancia en enfermedades poco frecuentes como el SLG, donde los ensayos clínicos pueden tener limitaciones en cuanto a número de pacientes o condiciones de estudio. La RWE se convierte así en una fuente de conocimiento imprescindible para avanzar hacia una medicina más precisa y personalizada.

Aunque el simposio se centró en aspectos clínicos y formativos, también se hizo patente la necesidad de contar con las familias y asociaciones de pacientes como actores activos en el proceso asistencial. Estas entidades desempeñan un papel fundamental en el acompañamiento, la información y la defensa de los derechos de las personas con epilepsia, facilitando la coordinación entre los distintos niveles asistenciales y promoviendo la investigación y la sensibilización social.

El pasado sábado 18 de octubre, el Hogar Virgen de los Reyes de Sevilla acogió el V Congreso Nacional sobre Esofagitis Eosinofílica (EoE), organizado por la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (Aedeseo), la Asociación de Investigación Biomédica La Mancha-Centro, el Hospital Universitario Virgen Macarena y Eureos (European Society of Eosinophilic Oesophagitis).

El encuentro reunió a más de 1.200 participantes (280 en modalidad presencial y 1.000 conectados online), lo que supone una cifra histórica que consolida este congreso como el evento de referencia científica y divulgativa en España sobre esta enfermedad emergente.

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La Esofagitis Eosinofílica (EoE) es actualmente una patología en aumento y la principal causa de dificultad al tragar (disfagia), especialmente en niños y jóvenes. Según los estudios más recientes presentados durante el congreso, afecta aproximadamente a una de cada 500 personas en España, lo que demuestra que ya no puede considerarse una enfermedad rara, sino poco frecuente y con tendencia creciente debido a su infradiagnóstico.

Reconocimiento

El congreso contó con el reconocimiento de Interés Científico y Sanitario de la Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía y con el aval de las principales sociedades médicas y científicas españolas, entre ellas: la Asociación Española de Gastroenterología (AEG), el Consejo General de Colegios Oficiales de Dietistas-Nutricionistas (CGCODN), la Sociedad Andaluza de Patología Digestiva (SAPD), la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), la Sociedad Española de Endoscopia Digestiva (SEED), la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP), la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP) y la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD), además del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Hepáticas y Digestivas
(CIBER-EHD) y el Instituto de Salud Carlos III.

Durante la jornada se presentaron los avances más recientes en diagnóstico, tratamiento y manejo clínico de la EoE, así como las últimas líneas de investigación en terapias biológicas y abordajes multidisciplinares. Los expertos coincidieron en destacar que la EoE ha dejado de ser considerada ?rara? para convertirse en una patología emergente que requiere mayor concienciación, detección precoz y formación sanitaria.

?El gran problema de esta enfermedad es que se tarda hasta diez años en diagnosticar, y a menudo se confunde con otras dolencias o incluso con el estrés?, explicó el doctor Federico Argüelles, especialista en aparato digestivo del Hospital Virgen Macarena de Sevilla y presidente de la Sociedad Española de Patología Digestiva.

Asociada a alergias

La EoE puede manifestarse incluso en bebés, aunque su pico de aparición se produce a partir de los dos años y durante la adolescencia, con otro repunte en torno a la cuarta década de la vida. Frecuentemente se asocia a otras alergias, y en los niños puede provocar además vómitos y dolor abdominal.

?Es fundamental reforzar la formación de los profesionales y dar a conocer a la sociedad una enfermedad que es tratable, pero que tiene un fuerte impacto en la vida de los pacientes y sus familias?, subrayó el doctor Alfredo Lucendo, director médico del congreso.

Para compensar la disfagia, los pacientes suelen masticar en exceso, cortar los alimentos en trozos muy pequeños y beber agua para poder tragar, lo que puede hacer que las comidas duren horas. En los casos más graves, el deterioro del esófago provoca impactaciones alimentarias, cuando un trozo de comida queda atascado, requiriendo en ocasiones dilatación esofágica. En adultos, además de la disfagia, son frecuentes el ardor y el reflujo gastroesofágico.

Nuevas pruebas diagnósticas

Durante el encuentro también se abordaron los nuevos avances en pruebas diagnósticas no invasivas, que podrían sustituir en el futuro a las endoscopias con biopsia, actualmente la única forma de diagnosticar y monitorizar la evolución de la enfermedad.

Por su parte, la presidenta de Aedeseo, Zoraida Gómez, destacó el impacto emocional y psicológico de la EoE. ?Quien la padece tiende a aislarse socialmente debido a la dificultad para comer en público. Por eso es tan importante impulsar modelos de atención integral y multidisciplinar que mejoren la calidad de vida de los pacientes».

En este sentido, se presentaron experiencias pioneras dentro del sistema sanitario español, centradas en la coordinación entre especialistas y la atención integral al paciente, que fueron especialmente valoradas por su potencial de replicabilidad en otras comunidades.

Con este quinto congreso, Aedeseo refuerza su papel como plataforma nacional de referencia, comprometida con la visibilización de la enfermedad, la mejora de la atención sanitaria y el fomento del conocimiento científico sobre la esofagitis eosinofílica.

Está demostrado el beneficio que la práctica de deporte tiene en los niños con cáncer, tales como mejora del sistema inmune, efecto cardioprotector y disminución del tiempo de ingreso en el hospital de un 17%. Sin embargo, en los periodos que pasan en casa les cuesta más mantener el ritmo de entrenamiento pautado para ellos. Con esta evidencia sobre la mesa, la Fundación Unoentrecienmil, dedicada a impulsar proyectos de investigación contra la leucemia infantil, ha desarrollado la aplicación Aceleradora Unoentrecienmil. Esta herramienta para móviles permite que los niños enfermos de cáncer puedan hacer ejercicio físico desde casa, tutelado y controlado por un terapeuta. Así, niños y adolescentes pueden seguir su tratamiento complementario de práctica de ejercicio físico desde cualquier sitio y así no interrumpir el programa de entrenamiento que se diseña específicamente para ellos desde la Aceleradora Unoentrecienmil en el Hospital La Paz de Madrid.

La Aceleradora Unoentrecienmil es el proyecto que puso en marcha la fundación hace tres años y que permite a los niños hacer ejercicio físico como parte de su tratamiento con un terapeuta y unas indicaciones concretas pautadas por el oncólogo. Esta es la primera aplicación de ejercicio físico destinada a niños con cáncer. Tiene una capa de gamificación, una historia que van descubriendo los pacientes según practican ejercicio físico, siempre pautado y medido por un terapeuta.

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Elena Huarte-Mendicoa, directora de la Fundación Unoentrecienmil explica que ?esta aplicación estaba pensada desde el principio de la creación de la Aceleradora Unoentrecienmil. Además del espacio físico, dotamos a los terapeutas de una herramienta tecnológica para poder tratar a los niños y recoger los datos que forman parte del estudio científico que hay detrás de este proyecto. Ahora presentamos la continuación de este proyecto con una aplicación exclusiva y única para estos niños que les permitirá seguir haciendo sus ejercicios desde cualquier parte pero siempre conectados y controlados por sus terapeutas. Usamos la tecnología para mejorar la calidad de vida de los niños. En este caso, la tecnología ayuda a niños y niñas, en condiciones de salud difíciles a hacer ejercicio, todo lo contrario de lo que se ha hecho hasta ahora?.

Cómo funciona esta app

Los niños que pasan por la Aceleradora reciben un código para descargarse la aplicación en su móvil y ahí tienen sus ejercicios especificados y la frecuencia y la forma para hacerlos. Ellos pueden consultar en todo momento sus dudas con los fisioterapeutas y reservar sus sesiones presenciales con ellos si lo necesitan y quieren. Al mismo tiempo, los padres tienen acceso a todos los informes de rendimiento de sus hijos y lo que está pautado para ellos.

Esta aplicación ha sido diseñada minuciosamente y testada con niños con cáncer de todas las edades. Los más pequeños se sienten atraídos por las imágenes, el diseño; los de edades intermedias por la historia, la narrativa creada para que hagan ejercicio motivados por el desarrollo de lo que ocurre mientras ellos cumplen sus etapas. Se ha creado un halo de misterio que solo pueden descubrir si cumplen sus objetivos. Y los adolescentes, cómodos con la aplicación, le prestan más atención a la parte racional, el desempeño de su esfuerzo, los informes de rendimiento.

Esta aplicación se lanza de forma escalonada desde la Aceleradora en Madrid porque está totalmente personalizada y conlleva la implicación de un fisioterapeuta, pero se trata de un proyecto escalable a todos los niños con cáncer de cualquier parte de España.

Guillermo Blanco es el responsable de Creatividad y Contenidos de la Fundación Unoentrecienmil, y ha coordinado el desarrollo creativo y narrativo de la app. ?La historia que acompaña a los usuarios de la aplicación parte de una verdad que todos ellos han vivido: cuando te diagnostican un cáncer infantil, el mundo a su alrededor cambia, el tiempo parece ir más lento, la vida se para y todo se pone patas arriba. Partiendo de ese insight, creamos un universo de fantasía en el que el mundo se ha congelado, y los pacientes son los únicos que pueden volver a acelerarlo. Al igual que hacemos cada día en la Aceleradora Unoentrecienmil, esta app convierte a los niños y adolescentes con cáncer en protagonistas activos de su curación?.

El desarrollo de esta aplicación ha sido posible gracias a entidades privadas como Nationale-Nederlanden o Samsung, con apoyo económico y cesión de tecnología, y a la financiación de entidades públicas como el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y la Consejería De Familia, Juventud Y Política Social. Gracias a estas y a otras muchas entidades que nos apoyan  se ha podido asegurar el servicio, la terapia y el tratamiento de ejercicio físico de todos los pacientes oncológicos pediátricos en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. De esta forma, la continuidad de este proyecto ha contribuido a sumar evidencias científicas sobre el beneficio del ejercicio físico en el cáncer infantil.

La resistencia a los antibióticos sigue creciendo a un ritmo alarmante. Entre 2018 y 2023, aumentó en más del 40% de las combinaciones de patógenos y antibióticos supervisadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), según revela su nuevo informe mundial sobre vigilancia de la resistencia a los antibióticos. Este fenómeno, que compromete el tratamiento de infecciones comunes, supone una de las principales amenazas sanitarias del siglo XXI.

El documento, basado en datos del Sistema Mundial de Vigilancia de la Resistencia a los Antimicrobianos y su Uso (GLASS), alerta de que en 2023 una de cada seis infecciones bacterianas comunes en personas de todo el mundo fue resistente a los antibióticos estándar. ?La resistencia a los antimicrobianos está superando los avances de la medicina moderna?, ha advertido el director general de la OMS, Tedros Adhanom Ghebreyesus. ?Amenaza la salud de familias de todo el mundo y pone en riesgo el futuro de los tratamientos actuales?.

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El informe analiza la resistencia de ocho bacterias comunes, entre ellas Escherichia coli, Klebsiella pneumoniae y Staphylococcus aureus, todas responsables de infecciones como neumonías, infecciones urinarias, gastrointestinales o sepsis. E. coli y K. pneumoniae, dos de los patógenos más frecuentes en infecciones del torrente sanguíneo, muestran niveles de resistencia superiores al 40% y 55%, respectivamente, frente a antibióticos de primera línea como las cefalosporinas de tercera generación.

En países de la región africana, la situación es aún más preocupante, con tasas de resistencia superiores al 70%. La pérdida de eficacia de antibióticos de última línea como los carbapenémicos o las fluoroquinolonas deja a muchos pacientes sin opciones terapéuticas eficaces, sobre todo en países de bajos ingresos, donde el acceso a estos fármacos es limitado o inexistente.

Hoja de ruta para 2030

El riesgo de resistencia no es igual en todo el mundo. Según la OMS, una de cada tres infecciones notificadas en las regiones del Sudeste Asiático y el Mediterráneo Oriental era resistente a los antibióticos. En África, la proporción es de una de cada cinco. La falta de acceso a sistemas de diagnóstico, vigilancia y tratamiento adecuados agrava el problema y dificulta la adopción de políticas efectivas.

La resistencia a los antibióticos ya provoca cada año millones de muertes evitables en el mundo. Los expertos temen que, sin acción urgente, muchas intervenciones médicas rutinarias como cirugías, tratamientos oncológicos o partos puedan volverse peligrosas por el riesgo de infecciones intratables.

Pese a que la red GLASS ha crecido notablemente en los últimos años ?de 25 países en 2016 a 104 en 2023?, la mitad de los países no cuenta con sistemas de vigilancia fiables. Además, casi la mitad no remitieron datos a la OMS el año pasado. La organización reclama una acción concertada para mejorar la calidad y cobertura de los datos, adaptar las guías clínicas a los patrones locales de resistencia y garantizar el uso racional de antibióticos.

La OMS pide ahora que todos los países contribuyan con datos fiables antes de 2030, y que se fortalezcan los sistemas de prevención, diagnóstico y tratamiento, así como la innovación en nuevos antibióticos y herramientas diagnósticas rápidas.

Ya tenemos a los primeros finalistas de los XI Premios Somos Pacientes: las 18 candidaturas de la categoría Pacientes que, además de pasar a la ronda final, tendrán en las próximas semanas un periodo de votaciones online para hacerse con el galardón a la iniciativa preferida de nuestros usuarios.

Estos son los proyectos seleccionados:

Iniciativa de servicio al paciente y/o cuidador

• Lo que nos queda por vivir, de la Asociación de familias de niños con cáncer del Principado de Asturias Galbán. Un programa para supervivientes de cáncer pediátrico que aborda las dificultades sobrevenidas tras el tratamiento: problemas de aprendizaje, dificultades de memoria, ansiedad, depresión, pérdida de audición, etc.
  
• Espacio Amular, de la Asociación Nacional de Mujeres Larigectomizadas y Cáncer de Cabeza y Cuello (Amular). Con este proyecto se busca mejorar la calidad de vida de las usuarias de la asociación, que han perdido la voz, parte de su identidad física y, muchas veces, el vínculo con su entorno.
  
• Luz-IA. Asistente virtual para el bienestar emocional en fibrosis quística, de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ). Esta propuesta, basada en tecnologías con inteligencia artificial, ofrece apoyo en materia de salud mental a los pacientes de fibrosis quística.
  
• Soledades Paralelas, de la Confederación Andaluza de Alzheimer y otras Demencias (ConFEAFA). Se trata de una iniciativa centrada en la reducción de la soledad no deseada en personas mayores cuidadoras de familiares con Alzheimer, en contextos de brecha digital.
  
• Transporte de pacientes de cáncer de zonas rurales de Zamora, desarrollado por la Asociación Zamorana de Ayuda Frente al Cáncer (Azayca). Este proyecto quiere solventar las dificultades de movilidad con las que se encuentran algunos pacientes de cáncer de la zona rural de Zamora para poder recibir su tratamiento oncológico.
  
• I Programa ASTM de Apoyo Psicológico a la comunidad Turner, de la Asociación Síndrome de Turner Madrid. La asociación ha firmado un convenio con la unidad de psicología clínica de la Universidad Pontificia Comillas para dar un mayor servicio en este campo y desarrollar nuevos programas de ayuda específicos.

Iniciativa de divulgación y/o concienciación social

• Cáncer infantil sin cuentos: Guía para un lenguaje inclusivo y empático en oncología pediátrica, de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI). El proyecto busca promover un lenguaje inclusivo, respetuoso y empático, libre de metáforas bélicas o estigmatizantes.

• Documental Madres Invisibles. Cara a cara con la infertilidad, de la Asociación Red Nacional de Infértiles. Se trata de un documental de 63 minutos de duración que nace con el objetivo de dar voz a quienes conviven con la infertilidad, visibilizar su impacto emocional y social, y generar una conciencia colectiva.

• HepatoZetas, de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH). A través de un lenguaje cercano y el uso de las redes sociales de la Generación Z (TikTok, Instagram), varios jóvenes trasplantados se han convertido en referentes positivos que comparten sus experiencias y responden dudas.

• Los Bufones de Velázquez, de la Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas (ADEE). Una campaña que recupera la imagen de los bufones retratados por Velázquez y los transforma en una denuncia contemporánea: cuatro siglos después, la lógica de la ridiculización y la marginación sigue presente.

• Si hace falta explicarlo, imagina vivirlo, de la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España ? ACCU España. Un periodista sale a la calle para interactuar con transeúntes a través de juegos, retos y preguntas directas sobre enfermedades inflamatorias intestinales.

• Juicio a la atención sanitaria al cáncer: un veredicto social, de Grupo Español de Pacientes de Cáncer (GEPAC). A través de un juicio simbólico, en el que han participado pacientes, sanitarios, miembros de la abogacía y judicatura e instituciones públicas, se analizaron los retos y barreras que aún persisten en la atención al cáncer.

Iniciativa para el fomento de la investigación

• Proyecto LIFE: Lung cancer patients? Involvement in research Fostering their Empowerment, desarrollado por la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP). En colaboración con el Institut Català d?Oncologia (ICO), busca mejorar la participación de los pacientes con cáncer de pulmón en la investigación.

• Proyecto de investigación enfermedad de Dent, de Art for Dent. Asociación Gallega de la enfermedad de Dent. Esta organización ha conseguido poner en marcha un proyecto de investigación en el FIDIS de Santiago de Compostela, en el Laboratorio de Genética de enfermedades renales (Nefrochus).

• Minimizando el riesgo de diseminación del sarcoma uterino oculto, de la Asociación Sarcomas Grupo Asistencial (Asarga). Busca incorporar en la práctica clínica diaria recomendaciones que faciliten el diagnóstico diferencial de sarcomas uterinos.

• Ayudas a la Investigación de la Asociación Guerreros Púrpura. Esta organización convoca ayudas a la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes pediátricos con enfermedades neurológicas y metabólicas, con ayudas de hasta 25.000 euros.

• Frontiers in T1D Cure 2025 de la Fundación DiabetesCERO. Dos ayudas de 100.000 euros dirigidas a investigadores consolidados en biomedicina para apoyar el desarrollo de terapias innovadoras que acerquen la cura de la diabetes tipo 1.

• El laboratorio de la Fundación Síndrome de Dravet. La entidad ha abierto su propio laboratorio de investigación científica para colaborar en la búsqueda de una cura para esta enfermedad rara. Las instalaciones están ubicadas en el Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández (Alicante).

Estas son las 18 iniciativas que, a partir de hoy mismo y hasta el 23 de noviembre (a las 23.59 horas de la Península) pueden votarse desde la web de Somos Pacientes. Cada persona podrá otorgar un único voto. El proyecto que mayor número consiga recibirá el Premio a la Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes.

¿Cuál de todas te gusta más? No lo dudes y entra a votar a tu favorita.