Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

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Las personas con enfermedades raras a menudo se enfrentan a un largo camino en la búsqueda de atención médica, pero también en el acceso a tratamientos rehabilitadores fundamentales para mantener su calidad de vida. Con el objetivo de visibilizar esta realidad y mejorar la respuesta del sistema sanitario, la Fundación Sant Joan de Déu, a través de la plataforma Share4Rare, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), han puesto en marcha un nuevo estudio centrado en la accesibilidad de los servicios de rehabilitación para este colectivo en España.

Tras un primer análisis sobre la atención psicológica que reciben los pacientes con enfermedades raras, este segundo módulo busca evaluar el acceso a terapias como la fisioterapia motora y respiratoria, la logopedia y la terapia ocupacional, tanto en la infancia como en la edad adulta. Para ello, se ha habilitado un cuestionario online anónimo, accesible desde cualquier punto del país, que recogerá también datos sociodemográficos y de localización, permitiendo así segmentar los resultados por Comunidad Autónoma.

El formulario, que puede completarse en unos 15-20 minutos, está diseñado para conocer de forma directa la experiencia de las personas afectadas o sus cuidadores y analizar distintas dimensiones de la atención rehabilitadora:

  • En qué medida los profesionales sanitarios recomiendan la rehabilitación en los casos de enfermedades raras.
  • Qué grado de accesibilidad y cobertura tienen estos tratamientos en la red sanitaria pública.
  • Qué obstáculos encuentran los pacientes para acceder a estas terapias.
  • Cuál es el nivel de satisfacción de los usuarios con las terapias recibidas y si estas responden a sus necesidades reales.
rehabilitación

Desigualdades en el acceso a la rehabilitación

Aunque el derecho a la rehabilitación está recogido en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, la realidad difiere mucho según la región, el tipo de enfermedad y la edad del paciente. En muchas ocasiones, los afectados tienen que recurrir a centros privados o asociaciones para recibir un tratamiento que no solo es recomendable, sino indispensable para frenar el deterioro físico o mejorar la autonomía.

Por ello, este estudio pretende detectar diferencias territoriales en el acceso a la rehabilitación y contribuir con datos objetivos a mejorar las políticas públicas y la planificación sanitaria. Tal y como subrayan sus impulsores, entender la experiencia de los pacientes es clave para avanzar hacia una atención verdaderamente integral, equitativa y centrada en la persona.

?La rehabilitación no es un complemento. En muchas enfermedades poco frecuentes es parte esencial del tratamiento, y su ausencia puede tener consecuencias graves?, recuerdan desde Share4Rare. Además, apuntan que, en enfermedades neurodegenerativas o musculares, el acceso precoz y continuado a estas terapias puede marcar la diferencia entre mantener una funcionalidad básica o perderla de forma irreversible.

Cómo participar

El cuestionario está dirigido a personas residentes en España que convivan con una enfermedad rara o a cuidadores de pacientes, tanto niños como adultos. La participación es completamente voluntaria y anónima. Para acceder al estudio, solo es necesario disponer de conexión a internet y rellenar el formulario habilitado por Share4Rare en su web.

Desde la organización animan a la participación activa, ya que los resultados contribuirán a reforzar la voz del colectivo de enfermedades raras ante las instituciones sanitarias, con el objetivo de mejorar su atención y su inclusión en las estrategias de salud pública.

Para resolver dudas o ampliar información sobre este estudio de investigación, los interesados pueden contactar con el equipo de Share4Rare a través del correo electrónico info@share4rare.org.

El síndrome de ovario poliquístico (SOP) es el trastorno endocrino más frecuente en mujeres en edad reproductiva, y afecta entre un 5% y un 26% de la población femenina, según expertos de Fertilab Barcelona. Sin embargo, su diagnóstico a menudo se confunde con la presencia de ?ovarios poliquísticos? en una ecografía, lo que no siempre indica la presencia del síndrome. 

?El síndrome de ovario poliquístico es un trastorno metabólico complejo, que combina exceso de hormonas masculinas (andrógenos), alteraciones en la ovulación y resistencia a la insulina?, explica la doctora Elena Prada, especialista en reproducción asistida de Fertilab Barcelona. ?No se trata solo de tener ovarios con muchos folículos visibles en una ecografía: la enfermedad implica un desequilibrio hormonal que puede afectar a la fertilidad y la salud a largo plazo?. 

Entre los factores que influyen en el desarrollo del SOP destacan la predisposición genética y la obesidad, especialmente la infantil. La resistencia a la insulina, asociada a la obesidad abdominal, genera un círculo vicioso que aumenta los andrógenos y dificulta la ovulación. ?Muchas pacientes llegan a la consulta porque sus reglas son irregulares o ausentes. Lo que parece un problema menstrual es solo la punta del iceberg; si no se trata puede derivar en complicaciones metabólicas como diabetes o el hígado graso, añade la Dra. Prada. 

Opciones para mejorar la fertilidad

El abordaje del SOP se centra en cambios en el estilo de vida y tratamientos médicos individualizados. La pérdida de peso, la dieta hipoglucémica y el ejercicio físico son la primera línea de tratamiento, especialmente para pacientes con obesidad o resistencia a la insulina. En algunos casos, se complementa con medicaciones como metformina o mioinositol, que ayudan a regular la ovulación y el metabolismo.

Cuando estas medidas no son suficientes, existen tratamientos hormonales que inducen la ovulación, como clomifeno o letrozol, adaptados según el perfil metabólico y reproductivo de la paciente. ?La buena noticia es que, con un buen diagnóstico temprano y un enfoque personalizado, la mayoría de las mujeres con SOP puede mejorar sus síntomas y lograr un embarazo, muchas veces sin la necesidad de técnicas avanzadas de reproducción asistida?, concluye la doctora. 

El SOP es, por lo tanto, una enfermedad crónica y metabólica que requiere un abordaje integral. Detectarlo y tratarlo a tiempo no solo mejora la fertilidad, sino que previene complicaciones a largo plazo, promoviendo una salud hormonal y metabólica más equilibrada. 

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha instado al Ministerio de Sanidad a garantizar la presencia del movimiento social de la discapacidad en la estructura de gobernanza de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), en pleno proceso de reforma de su estatuto.

A través de un documento de alegaciones al proyecto de Real Decreto que regulará el nuevo Estatuto de la AEMPS, el CERMI ha denunciado el grave déficit de participación que presenta el texto, al no contemplar la presencia de representantes del sector de la discapacidad en órganos clave como el Consejo Rector o el Comité de Partes Interesadas.

La organización recuerda que el recientemente reformado artículo 49 de la Constitución Española obliga expresamente a los poderes públicos a promover la participación del sector de la discapacidad en todos los organismos públicos, especialmente en aquellos con competencias en materia de salud.

?Ignorar a la discapacidad articulada, como hace Sanidad en su propuesta de nuevo Estatuto, es desconocer un mandato constitucional de primer rango, vinculante y exigible, que debe ser subsanado?, ha señalado el CERMI.

Inclusión efectiva y representativa

El Comité insiste en que la inclusión del movimiento social de la discapacidad debe figurar de forma explícita y garantizada en el Estatuto que apruebe el Gobierno, ya que la AEMPS es una entidad clave en la evaluación, autorización y seguimiento de medicamentos y productos sanitarios, aspectos que impactan directamente en la vida de muchas personas con discapacidad.

?El Consejo Rector y el Comité de Partes Interesadas son los espacios más adecuados para asegurar que se escuche la voz de la sociedad civil de la discapacidad, que tiene mucho que aportar a la toma de decisiones en el ámbito de la salud?, subraya la entidad.

Con esta petición, el CERMI reitera su compromiso con una gobernanza pública más inclusiva y representativa, y reclama que las reformas normativas avancen en la plena accesibilidad y participación de todos los colectivos, sin dejar a nadie atrás.

A veces, el apoyo no llega en forma de grandes discursos, sino de gestos pequeños y concretos. De ahí nace el título de No me llames valiente y tráeme croquetas, un libro coral de nueve pacientes de cáncer de mama, escrito desde la experiencia, que propone un cambio de mirada: menos frases hechas y más ayuda real. Somos Pacientes ha hablado con tres de sus autoras ?Patricia Lluch Prats, Margarita González Mañas y Ana Siles Fernández?, que nos cuentan el espíritu del proyecto: contar lo que ocurre ?de puertas para adentro?, cuando se termina la consulta, se cierra la puerta de casa y empieza la vida con tratamiento, cansancio, miedo y logística familiar.

El libro lo firman también Elena Mendoza de la Fuente, Steffi Mallebrein, María Pilar Castro Martín, Regina Knaster Refolio, Virginia Muñoz Castelló y Amalia Castel Alfaro. Nueve voces que, juntas, dibujan un ?360 grados? de lo que implica convivir con un cáncer de mama en el día a día con la pareja, los hijos, las amistades, el trabajo, un cuerpo que cambia y una cabeza que no siempre acompaña.

El componente solidario no es un adorno: todo lo que se recauda con su venta se está destinando a la investigación en cáncer de mama metastásico a través de la Asociación Vive, ni una estrella más. Esa es una de las razones por las que las autoras invitan a comprarlo y, sobre todo, a leerlo, ya que sus experiencias han ayudado a entender mejor lo que implica el cáncer de mama, ya sean pacientes, facultativos, cuidadores y todas esas personas que acompañan en esta vorágine.

De grupo de apoyo a libro

El proyecto no nació en una editorial ni en un despacho, sino en un lugar muy reconocible para muchas pacientes: las redes sociales y los grupos de apoyo. Margarita explica que, sin conocerse en persona, empezaron a conectarse todos los lunes a través de videollamada (la idea surgió al inicio de la pandemia) y a buscar una manera de compartir lo que estaban viviendo más allá de lo médico.

Ana, por su parte, venía impulsando un proyecto de rutinas saludables durante el cáncer, llamado Rutinoterapia, y terminó siendo, como reconoce Patricia, la ?instigadora? que propuso dar el salto al libro. Aquellas sesiones se convirtieron en un espacio de terapia compartida: escribir, reír, acompañarse? y también normalizar algo que casi no se nombra, como el chemobrain, esa niebla mental asociada a la quimioterapia que hace que ?no te acuerdes ni de lo que hablaste el lunes anterior?.

El libro finalmente se autoeditó y se distribuye principalmente a través de Amazon, además de venderse en eventos presenciales. Pero su vocación no es ?lanzar un producto?: es acompañar, poner palabras, y ayudar a quienes atraviesan procesos similares a sentirse menos solas.

Del lacito rosa a la vida real, sin edulcorantes

Cuando les preguntamos de los contenidos que nos vamos a encontrar en sus páginas, ninguna de las tres duda. Desde su punto de vista, el cáncer de mama está ?muy edulcorado? socialmente «a través del lacito rosa. Que de rosa tiene poco, el color debería ser más bien marrón», comenta Margarita. Y esa distancia entre el relato público y la experiencia real es uno de los motores del libro.

Las autoras hablan también de la carga que recae sobre las pacientes: el ?tienes que tener buena actitud?, el ?seguro que es por el estrés?, el ?comer mejor te ayudará a recuperarte?, etc. «Como si curarse dependiera de todo ello», lamenta Margarita.

Patricia insiste en que esa presión añade responsabilidad en un momento en el que la energía ya está al límite. Por su parte, Ana, sin negar el valor de las rutinas, lo aterriza: «Ayudan a sobrellevar mejor el tratamiento y a mejorar la calidad de vida, pero no son una varita mágica frente a la incertidumbre de si te curarás o no».

Qué significa cuidar de verdad

En esa misma línea, el libro abren varios capítulos imprescindibles sobre el sentir de los hijos que son dependientes y el de los cuidadores principales ?a menudo parejas o madres?. ?Son los grandes olvidados a quienes casi nadie pregunta cómo están, porque todas las miradas se van hacia la paciente», recuerda Margarita.

También pone sobre la mesa algo incómodo pero real: no todos los acompañamientos son iguales. De hecho, en el libro se muestran experiencias de parejas que han dado todo su apoyo y cuidados de principio a fin, pero también de aquellos que se marcharon en un momento tan difícil, incapaces de abordar el día a día en el hogar, los quehaceres con los hijos y los cuidados de la paciente. «Incluso tenemos el caso de mi ex, que volvió para cuidarme y llenarme la nevera de tuppers de legumbres», recuerda con cariño Patricia.

En este sentido, Margarita explica que el título del libro está inspirado en experiencias como ésta última. «Cuando una mujer pasa por un cáncer de mama no necesita que la visiten y la llamen valiente, lo que necesita es que le traigan croquetas o cualquier otra comida saludable para su familia, que le cocinen, que acerquen a los niños al colegio o le echen una mano con la limpieza de la casa. Son gestos que reducen la carga mental y sostienen lo cotidiano cuando el cuerpo no puede».

Por eso, No me llames valiente y tráeme croquetas funciona como lectura de apoyo para aquellos que conforman el entorno de las pacientes: amistades y famliares que no saben qué decir o qué hacer para ayudar, o profesionales sanitarios que acompañan cada día y que también necesitan herramientas para cuidar sin frases huecas.

Si estás pensando en un regalo con sentido, este libro tiene dos: acompaña a quien lo lee y, además, convierte cada compra en un impulso para la investigación en cáncer de mama metastásico. ¡Animaos a leerlo!

Este 2025 ha sido un año también de muchas entrevistas en nuestra web, que han dado visibilidad a los retos y reclamaciones de multitud de asociaciones. Pero también, casos de superación personal, como el del atleta sordolímpico Juanma González. En este espacio hemos querido recopilar algunas de las más destacadas.

Juan Carrión sobre los retos del año nuevo

Nada más arrancar el año, Somos Pacientes se entrevistó con Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que planteó muchos de los retos que la organización tenía para el 2025. Entre ellos ampliar los recursos del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR) para mejorar el conocimiento en este campo. También ampliar la designación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y asegurar un «acceso rápido y en condiciones de equidad a las pruebas de diagnóstico, especialmente a las de genética y cribado neonatal».

«Todo ello debe estar coordinado e integrado a través de políticas públicas comunes, impulsando un Plan de Acción Europeo en ER, actualizando la Estrategia de ER del Sistema Nacional de Salud y homogeneizando su alcance en las CC.AA.», recordaba.

Antonio Lavado preside FEDE

La Federación Española de Diabetes (FEDE) elegía a principios de 2025 a su nuevo presidente, Antonio Lavado, que concedió a Somos Pacientes una de sus primeras entrevistas. Con una amplia trayectoria en la Federación Extremeña de Diabetes, ha trabajado durante años en proyectos de educación diabetológica, convencido de que la formación es clave para el manejo eficaz de la enfermedad. Y ese está siendo su objetivo desde la organización nacional, con el fin de reforzar la voz de los pacientes en la toma de decisiones.