Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), este 2026 España superará los 300.000 nuevos diagnósticos de cáncer, una enfermedad que se ha convertido en la primera causa de mortalidad en nuestro país. Sin embargo, también se ha registrado un aumento notable de la supervivencia y la cronificación de muchos tumores gracias a la inmunoterapia, la medicina de precisión y las nuevas estrategias terapéuticas.
Partiendo de esta base se celebró en el Congreso de los Diputados la VIII Cumbre Española contra el Cáncer, organizada por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), donde representantes institucionales, sociedades científicas y asociaciones reclamaron un paso más en la integración formal del movimiento asociativo en las políticas oncológicas. Algo que cada vez está más presente tras la aprobación del Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes por parte del Consejo de Ministros, y que ha pasado a su fase de tramitación parlamentaria.
El presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso, Agustín Santos Maraver, fue uno de los encargados de dar el discurso de bienvenida, en el que subrayó que sólo un sistema sanitario público y financiado colectivamente puede asumir los enormes costes que implica el abordaje del cáncer. ?Dos o tres días de hospitalización pueden rondar los 10.000 euros?, recordó, defendiendo la necesidad de reforzar el SNS para garantizar equidad y sostenibilidad.
Ninguna política sobre cáncer sin los pacientes
La Cumbre sirvió para presentar el Acuerdo de Estado por el Movimiento Asociativo en Cáncer, que propone que la futura Ley de Organizaciones de Pacientes garantice la presencia estructural de las asociaciones en todas las fases de las políticas públicas oncológicas: diseño, desarrollo y evaluación.
La ministra de Sanidad, Mónica García, que participó en el cierre del encuentro, respaldó este principio de gobernanza al afirmar que ?ninguna política pública sobre cáncer puede diseñarse o evaluarse sin la participación estructural del movimiento asociativo?. A su juicio, la voz de los pacientes debe integrarse de manera intrínseca en las instituciones, más allá de consultas puntuales.
Desde GEPAC, su presidenta Begoña Barragán defendió que el cáncer ?no puede gobernarse sin la participación de los pacientes? y pidió que la cogobernanza deje de depender del voluntarismo político para convertirse en un marco estable y regulado.
El impacto real en la vida de las personas
La primera mesa del encuentro puso el foco en la experiencia del paciente. Charo Hierro, presidenta de la Asociación de Afectadas por Cáncer de Ovario y Ginecológico (ASACO), describió el momento del diagnóstico como ?una pedrada?, un momento de shock en el que muchas personas se sienten solas y desconocen la existencia de asociaciones que pueden acompañarlas desde el primer día. Reclamó que los profesionales sanitarios ?receten? asociaciones, especialmente en tumores poco visibles como los ginecológicos.
El psicólogo clínico David Rudilla alertó del síndrome de desmoralización que pueden experimentar algunos pacientes cuando, pese a los avances clínicos, no encuentran recursos emocionales o sociales para sostener su día a día. ?Sin un itinerario claro, el tumor puede estar controlado, pero la persona puede estar perdida?, señaló.
En esa misma línea, Pilar Serrano, enfermera de Hematología, defendió que la enfermería y el movimiento asociativo deben funcionar como un ?tándem estructurado?. Explicó que los avances en inmunoterapia y trasplantes están alargando la supervivencia, pero generan procesos largos y exigentes que requieren apoyo integral. ?No basta con tratar el tumor, hay que sostener a la persona?, insistió.
Paciente experto y participación en investigación
El jefe de Oncología Clínica del Hospital Clínico San Carlos, Pedro Pérez Segura, abogó por integrar al paciente en la investigación desde el inicio, no sólo como firmante de un consentimiento informado. En su opinión, las asociaciones deben impulsar la figura del ?paciente experto?, formado y capaz de colaborar en la definición de hipótesis, líneas de trabajo y evaluación de resultados.
Por su parte, Javier de Castro, presidente de la SEOM, defendió que la revolución terapéutica exige también un cambio de mentalidad. ?No sólo tratamos tumores, tratamos personas?, afirmó, reclamando que los ensayos clínicos midan también el impacto en la vida laboral, social y familiar.
Durante el encuentro también participó Santiago Cervera, miembro del comité asesor de GEPAC y exconsejero de Sanidad de Navarra. Éste advirtió de que existen tres problemas en el ámbito del cáncer que se deben resolver mirando hacia los pacientes y sus cuidadores: que la participación dependa del voluntarismo político, que los tiempos de los ciclos electorales no coincidan con las necesidades reales de los pacientes y que no se reconozca como evidencia el conocimiento acumulado por las asociaciones.
Joan Carles March fue más allá al afirmar que el paciente sigue siendo ?el recurso menos utilizado del sistema?. Para él, la salud participativa exige corresponsabilidad real, acceso a la información pública y representación formal en los órganos decisores. Propuso incluso la creación de un Consejo estatal permanente de participación en cáncer.
Equidad territorial y acceso a innovación
Durante la jornada también se abordaron retos estructurales como el acceso desigual a fármacos innovadores, la lentitud en la evaluación de tecnologías sanitarias y la falta de registros de tumores en todas las comunidades autónomas.
Los expertos coincidieron en que España lidera el acceso a ensayos clínicos, pero persisten inequidades territoriales y demoras en la incorporación de tratamientos. En este sentido, varios de los ponentes afirmaron que la futura normativa sobre evaluación de tecnologías sanitarias debería contar con la presencia activa de los pacientes y de la experiencia de las asociaciones en la gestión de diversos servicios.
Como ejemplo, Francisco Javier Hortal, presidente de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION), recordó que, en casos como el suyo, las asociaciones ofrecen alojamiento, apoyo psicológico, rehabilitación de secuelas y acompañamiento educativo, llegando ?donde la administración no alcanza?.
