Somos Pacientes

Roche Farma España con nuestra colaboración ha elaborado la encuesta sobre la percepción de la hemofilia en España. El objetivo de la encuesta es hacer hincapié en los retos a los que se enfrentan los pacientes, profundizando en aspectos relacionados con el conocimiento de la enfermedad, impacto en su calidad de vida, inserción en la sociedad, entre otros.

Un 52% de la población española ha oído hablar de la hemofilia y un 33% reconoce no saber nada. Desde Roche España bajo la ayuda de FEDHEMO, se ha creado una encuesta sobre como la población española conoce sobre la hemofilia. Más de 3.000 personas han participado en esta investigación y los resultados han dejado claro el desconocimiento que existe sobre esta patología en nuestro país.

Los resultados de la encuesta nos dicen que solo el 14% asegura tener conocimiento amplios sobre la hemofilia, frente al 33% que afirma haber oído hablar de ella, pero no saber nada más allá de su nombre. En opinión del Doctor Francisco López Jaime, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Regional de Málaga, ?se trata de un dato significativo ya que gran parte de la población desconoce o tiene unas nociones muy vagas sobre esta patología, así como del impacto en la vida familiar, social y laboral de las personas que viven con ella?.

El 75% de los encuestados, que afirma tener mucho o bastante conocimiento sobre la hemofilia, sabe que es una enfermedad genética hereditaria, sin embargo, el 25% cree que afecta únicamente a hombres. A pesar de ser poco frecuente, las mujeres portadoras pueden, a su vez, padecer la enfermedad, un dato que desconocían el 43% de los encuestados. En este contexto, Daniel Aníbal, presidente de FEDHEMO, asegura que ?es importante subrayar la necesidad de acceder a una información veraz que contribuya a desmitificar las falsas creencias que existen alrededor de la patología?.

Para el 54% de los encuestados, la hemofilia no tiene por qué afectar a la vida diaria de los pacientes. El 74% cree que los niños pueden acudir al colegio con total normalidad y un 53% afirma que pueden participar en todas las actividades escolares. ?Es cierto que se recomienda a los afectados practicar actividad física, pero siempre tomando una serie de precauciones necesarias y evitando, por ejemplo, aquellos deportes de contacto?, asegura el doctor López Jaime.

Teniendo en cuenta este aspecto, es lógico que el 57% de los participantes en la encuesta crea que la patología no es un impedimento para que estas personas realicen viajes y tengan una vida laboral exitosa. De hecho, solo el 24% piensa que los afectados tienen limitaciones para acceder al entorno laboral y un 44% sabe que esta enfermedad no tiene cura. 

Respecto al impacto económico de la enfermedad, el 43% opina que esta enfermedad impacta económicamente de forma significativa en la vida de las personas que la padecen, y para el 49% sufrir la enfermedad debe suponer un gasto extra. ?Sin duda?, afirma el presidente de FEDHEMO, ?la hemofilia afecta de manera directa al poder adquisitivo de estas personas y a su vida familiar, social y ámbito laboral. Afortunadamente, gracias a los avances terapéuticos, a las personas con hemofilia, se les facilita su día a día?.

El objetivo de la encuesta es hacer visible los retos a los que se enfrentan, profundizando en aspectos relacionados con el conocimiento de la enfermedad (herencia, transmisión), impacto en su calidad de vida (dolor, sangrados, carga del tratamiento), inserción en la sociedad (escolar y laboral), entre otros.

• Se trata de una iniciativa de CSL Behring, líder mundial en bioterapias, con la colaboración de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), junto con el valor creativo de la periodista y fotógrafa documental Ana Palacios para visibilizar el impacto positivo de la investigación y la innovación en personas con hemofilia

Con el objetivo de visibilizar el impacto positivo de la investigación y la innovación en personas con hemofilia, CSL Behring, líder mundial en bioterapias, ha presentado hoy, con la colaboración de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y el apoyo del Hospital Universitario La Paz, la iniciativa HEMO. Instantes de una vida, una exposición fotográfica itinerante que recorrerá los principales centros hospitalarios de referencia en España a lo largo de 2023.

Para dar vida a la exposición, CSL Behring ha colaborado con la  fotoperiodista Ana Palacios, en una exposición que presenta los retratos e instantes de una vida de los protagonistas, que narran y ponen piel a la vida con hemofilia como Laura, Iker, Fabio, Raúl, Paco y Julio.

Durante la celebración del acto inaugural, María José Sánchez Losada, directora general de CSL Behring Iberia ha explicado, ?este proyecto es muy especial para nosotros y desde el primer momento teníamos claro que el objetivo era visibilizar el impacto positivo que la investigación y las innovaciones en hemofilia han tenido en la vida de tantas personas con esta patología. Y siempre, desde un punto de vista positivo, pero real, sin artificios?.

Para Daniel Aníbal García, presidente de Fedhemo, ?iniciativas como ésta permiten sensibilizar a la sociedad e invitan al espectador a adentrarse a conocer la vida con la hemofilia, los relatos de superación de personas distintas, y cómo la investigación y la innovación actuales han proporcionado una importante mejora en la calidad de vida de los pacientes?.

La doctora Marta Mora, subdirectora médica del Hospital La Paz, destacó en su intervención durante la presentación institucional, ?nuestro hospital siempre ha sido altamente sensible hacia la relevancia de este tipo de iniciativas de sensibilización por la necesidad de seguir creando conciencia en la sociedad para mostrar enfermedades tan poco conocidas, como la hemofilia?.

La exposición fotográfica, de carácter itinerante, seguirá su recorrido a lo largo de 2023 por los principales hospitales de referencia españoles, pasando por Comunidades Autónomas como Galicia, Cataluña o Andalucía.

Desde la Federación Española de Hemofilia con la Real Fundación Victoria Eugenia y en la colaboración de Takeda Pharmaceutical Company hemos lanzado una guía de ayuda al paciente y especialistas de la salud a la hora de tomar decisiones de un tratamiento para coagulopatías.

El objeto de esta guía es apoyar en la toma de decisiones sobre el cuidado y tratamiento de una persona con coagulopatía con la colaboración de los profesionales sanitarios que le atiendan.

En su interior cuenta con consejos que pueden servir tanto para guiarte a preparar tus citas médicas como para saber qué es lo más importante que debes decir al profesional de hematología que sea valioso y ayude a tu salud.

Esta guía está pensada en ayudar a aprovechar el tiempo en consulta sin perder ningún detalle importante. De esa forma, poder trabajar de manera conjunta y , lo más importante, llegar a un acuerdo de pensado para ayudarte a trabajar conjuntamente y acordar un plan de cuidado y tratamiento que se ajuste a las necesidades del paciente como a su estilo de vida.

Si estas interesado en saber más, te dejamos aquí abajo la propia guía para que la descargues

La Federación Española de hemofilia reunió a pacientes, expertos y políticos en las jornadas ‘Acceso para todos: Alianzas. Políticas Públicas. Progreso’, con motivo del Día Mundial de la hemofilia, celebradas en el Congreso de los Diputados en Madrid.

La Presidenta de la Comisión de Sanidad Rosa María Romero Sánchez, inauguró las Jornadas junto con Daniel-Aníbal García Diego, Presidente de Fedhemo. Rosa María Romero comentó ?Tenemos que estar a la altura de las necesidades de la salud, en todo lo que signifique mejorar la salud?, reafirmando su compromiso con los pacientes en la mejora de los ensayos clínicos, mayor investigación, cooperación con la comunidades autónomas y solidaridad con el resto del mundo. Por su parte, Daniel-Aníbal García, resaltó la importancia de establecer Políticas Públicas y Alianzas para la mejora de la calidad de vida de las personas con coagulopatías.

El Dr. Santiago Bonanad, Jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitari i Politecnic La Fe de Valencia, hizo un repaso sobre el paradigma actual en el abordaje de la hemofilia y otras coagulopatías haciendo hincapié en la importancia de la adherencia, ?Es necesario evitar problemas relacionados con la adherencia al tratamiento. El tratamiento personalizado individualizado y adaptado a cada paciente, este es el paradigma actual», apostilló el Dr. Bonanad que también destacó la esperanza de las personas con coagulopatías en la terapia génica.

En la siguiente mesa representantes de la Comisión de Sanidad conversaron sobre el papel del Congreso de los Diputados para asegurar la integración de las coagulopatías en las Políticas Públicas Nacionales. En cuanto a la participación de los pacientes en el modelo asistencial, Elvira Velasco Morillo, del Grupo Popular apuntó que ?No se entiende el desarrollo asistencial sin contar con los pacientes?, además, comentó que ?el acceso a la innovación en España es muy, mejorable y, por eso, es necesario un impulso por reducir tiempos para acceder a las nuevas innovaciones?.

Por otro lado, Juan Luis Steegmann Olmedillas, del Grupo Parlamentario Vox, destacó la proposición no de ley de su grupo parlamentario para la atención a las personas con hemofilia, además, apoyó que es posible un cambio en el marco regulatorio para incorporar la innovación de los tratamientos ?los científicos tienen que decir lo que necesitan los pacientes?.

Continuó Carmen Andrés Añón, del grupo socialista, destacando el papel que tiene el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud para la armonización de las inequidades entre las comunidades autónomas, ?cada uno tiene que asumir su responsabilidad?, explicó.

Para finalizar, en la última mesa se trató el abordaje de los trastornos de la coagulación en los distintos niveles de responsabilidad. Javier García del Pozo, Subdirector Adjunto de Farmacia en la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia dependiente del Ministerio de Sanidad, resaltó la ?incorporación efectiva u sistemática del paciente en la toma de decisiones de salud?, destacando que ?los pacientes tienen un papel relevante a la hora de la financiación de un fármaco?.

Por su parte, Alfonso Alonso Fachado, subdirector general de Gestion Asistencial e Innovación en el Servizo Galego de Saúde, habló sobre la ?importancia de las decisiones compartidas en salud? y de como ?la innovación debe ir incorporando de manera efectiva a los pacientes?.

Antonio Gómez-Outes, Jefe de Servicio de Cardiovascular y Respiratorio División de Farmacología y Evaluación Clínica de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), resaltó la ?importancia de trabajar en red a nivel nacional y europeo?, además, puso en valor el trabajo de la Agencia en la regulación de los medicamentos de hemofilia.

A nivel hospitalario, el Dr. Víctor Jimenez Yuste, Jefe del Servicio de hematología y Hemoterapia del hospital universitario La Paz de Madrid, defendió que ?es necesario limitar todas las barreras administrativas para facilitar el acceso a los medicamentos? resaltando que ?España es puntera en ensayos clínicos en hemofilia?.

Para concluir, Daniel-Aníbal Garcia apuntó ?el reto de la autorización de la terapia génica en los sistemas nacionales, la importancia de un tratamiento individualizado para cada paciente y la necesidad de seguir trabajando todos los agentes para abordar las inequidades en el acceso a los medicamentos en todo el territorio nacional.?

Bajo el lema Futuro y realidad se unen las personas con hemofilia y otras coagulopatías de todo el territorio Nacional en su LI Asamblea Nacional y XXVIII Simposio Médico-Social. Del 25 al 27 de marzo, se celebrará en Málaga este encuentro anual donde participarán más de 200 personas.

El Simposio Médico Social se celebrará en el Colegio de Médicos de Málaga donde en una primera mesa, César Garrido, Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, aportará una visión estratégica internacional sobre el futuro de la hemofilia; en el segundo bloque, se abordarán los actuales tratamientos y una visión de los tratamientos futuros. Para finalizar, en el último bloque se hará una actualización en el diagnóstico y tratamiento de las personas con von Willebrand y las necesidades y características clínicas de las mujeres con coagulopatías en las diferentes etapas vitales.

Toda la información está disponible en la Web de Fedhemo

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El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel-Aníbal García Diego, reclamó este viernes «más visibilidad» y una nueva normativa nacional que mejore la financiación para acceder a tratamientos innovadores para las personas con esta enfermedad.

Así lo puso de manifiesto durante un encuentro informativo organizado en la agencia Servimedia con motivo del 50º aniversario de esta federación, en el que participaron también la vicepresidenta de la Confederación Nacional de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) y expresidenta de Fedhemo, Eva Pérez Bech; el director general de Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso; y el doctor Víctor Jiménez Yuste, jefe de Hematología del Hospital La Paz de Madrid.

Los tres coincidieron en que «la hemofilia, igual que todas las discapacidades orgánicas», arrastra «el problema de la invisibilidad», que muchas veces impide que el resto de la sociedad «sea consciente de las dificultades» que enfrentan los afectados.

Según García, «las personas con hemofilia presentan en general peores tasas de acceso al mercado laboral, sobre todo en determinados grupos de edad (los más mayores), que a causa de su patología tuvieron problemas para permanecer en la educación formal». Por eso, «una de nuestras reivindicaciones tiene que ver con mejorar la inserción laboral» del colectivo.

Martínez Donoso indicó que «precisamente esa falta de visibilidad dificulta a veces la inserción laboral», pues «las empresas no siempre entienden las necesidades» que pueden tener estas personas. «La hemofilia, y la discapacidad orgánica en general no son además estables», prosiguió, «sino que presentan picos a lo largo del tiempo».

Esto supone «un reto extra, porque debemos ser capaces de proporcionarles soluciones que en cada momento se adapten a sus necesidades». Señaló que «en ello trabajamos desde Fundación ONCE» y destacó el compromiso de la organización tanto con «la visibilidad como con la inserción laboral» de este colectivo.

Eva Pérez explicó, por su parte, la apuesta de Cocemfe para difundir la discapacidad orgánica a nivel general. De hecho, explicó que hace dos años se creó «un símbolo específico» con el que espera que «poco a poco» la sociedad «nos vaya conociendo».

Con este mismo objetivo, la ONCE dedicará su cupón del sorteo del 1 de diciembre al 50º aniversario de Fedhemo para que la ciudadanía conozca la labor de esta entidad y se interese por la situación y las necesidades de las personas con hemofilia.

Con todo, los cuatro participantes destacaron «los grandes avances» logrados desde el nacimiento de Fedhemo hace justo 50 años, en «una pequeña sala del hospital de la Paz». «Hoy en día, la esperanza de vida de una persona con hemofilia en España es similar a la media de la población», destacó el doctor Jiménez Yuste. Atrás quedaron los estragos del VIH en los pacientes con hemofilia y la falta de centros.

Durante el Diálogo se proyectó un emotivo vídeo que visibiliza esta larga trayectoria, además, hasta el 31 de diciembre, Fedhemo impulsa una campaña de sensibilización por Redes Sociales enumerando grandes hitos para la organización y para las personas con coagulopatías, usando los hashtag #50añosFedhemo #Hemofilia #EvW #Mujerescoagulopatías #coagulopatías #discapacidad #discapacidadorgánica . Esta campaña se ha realizado en colaboración con COCEMFE y forma parte de la campaña «Autonomía, Derechos e Inclusión» subvencionada a través del 0,7% del Impuesto de Sociedades del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

Fedhemo nació como una pequeña asociación de pacientes de hemoterapia que se conocieron en La Paz, hospital al que acudían personas con hemofilia de toda España, tal y como rememoró García durante el diálogo en Servimedia.

En la actualidad, indicó que la entidad dispone «de una tupida red de centros de gran calidad» que supera el medio centenar y que permiten «una atención y una derivación adecuadas en todo el territorio».

Asimismo, existen «centros de excelencia» a nivel autonómico y centros de referencia dentro del Sistema Nacional de Salud, como son los hospitales universitarios de La Paz en Madrid), Vall D?Hebron en Barcelona y Virgen del Rocío en Sevilla.

IMPACTO DE LA COVID-19

Según el doctor Jiménez Yuste, estudios recientes demuestran que los pacientes con hemofilia no se han infectado del coronavirus de la Covid-19 en mayor medida que el resto de la población y que tampoco la enfermedad resultaba más grave en ellos, ni su manejo más complicado.

Esto permitió disipar los miedos que al principio de la pandemia existían en el colectivo por la afectación que podía tener el virus sobre la sangre.

Respecto a la vacuna, afirmó que «es 100% recomendable» para este tipo de pacientes y no requiere mayores cuidados que otra persona, más allá de tomar medicación para prevenir sangrados locales en la zona porque la vacuna es intramuscular.

El presidente de Fedhemo resaltó la esperanza que tenían este tipo de pacientes por vacunarse contra el coronavirus. «Mi impresión es que, en el mundo de la hemofilia, todos estábamos deseando vacunarnos», afirmó García.

También aprovechó el acto para agradecer el esfuerzo de «tantas y tantas personas» que han trabajado durante estos 50 años para que «hoy estemos donde estamos» en Fedhemo. «Cuando con 12 años iba a los campamentos y escuchaba la charla del presidente (de entonces), nunca me imaginé que yo llegaría a serlo». «A todos mis antecesores, y a otras muchas personas, les damos hoy las gracias», concluyó.