• En el marco de la organización del Congreso Mundial, nos complace anunciar la apertura de la convocatoria para personas voluntarias que deseen contribuir a la realización de este evento de gran importancia. La participación de voluntarios es esencial para garantizar el éxito y la fluidez de todas las actividades planificadas

Fecha del Congreso: del 17 al 25 de abril

Durante este período, se organizarán turnos flexibles para adaptarse a la disponibilidad de cada persona voluntaria. Este enfoque permite una mayor flexibilidad y facilita la participación de individuos con diversos horarios.

Beneficios para los Voluntarios:

  • Seguro de voluntariado.
  • Asistencia a sesiones fuera de las tareas programadas.
  • Manutención durante el periodo de voluntariado.
  • Certificado de asistencia, detallando las horas dedicadas y las tareas realizadas.

Apoyo Adicional:

En el caso de que sea necesario, se facilitará el viaje a Madrid y el alojamiento para los voluntarios que lo requieran, asegurando condiciones adecuadas para su participación.

Tareas Asignadas a los Voluntarios:

Los voluntarios desempeñarán diversas funciones esenciales durante el Congreso, incluyendo:

  1. Recibir a los asistentes y proporcionar asistencia en su transporte.
  2. Apoyo general en el mostrador de inscripciones y transporte a IFEMA.
  3. Asistencia a participantes con movilidad reducida.
  4. Apoyo al personal de la WFH (World Federation of Hemophilia).
  5. Asistencia en la sala de oradores durante las presentaciones.
  6. Apoyo administrativo en la sala de tratamiento, siguiendo las indicaciones del personal sanitario.
  7. Participación en la ceremonia de apertura y recepción.
  8. Verificación de las tarjetas identificativas de los asistentes al Congreso.
  9. Apoyo en el área de pósteres, incluyendo el montaje y desmontaje de carteles y la asistencia en la sala de pósteres moderados.
  10. Servicio de asistencia en los hoteles del Congreso.

Cómo Aplicar:

Los interesados en ser voluntarios para este emocionante evento deben ponerse en contacto con Beatriz Pérez-Picón a través de la dirección de correo electrónico bperezpicon@fedhemo.com. Se solicita que incluyan en su mensaje los siguientes datos: nombre, apellidos, número de teléfono y dirección de correo electrónico.

La participación como voluntario en el Congreso Mundial es una oportunidad única para contribuir al éxito de un evento de relevancia global y establecer conexiones significativas en el campo.

¡Esperamos contar con su entusiasmo y apoyo en este emocionante proyecto!

  • Pacientes de hemofilia, junto con los profesionales sanitarios de distintas ramas que les atienden, pidieron este lunes a la administración que se cree un «registro nacional de afectados»

Además, reclamaron que se dote de más medios a los especialistas que los atienden, dado que las consultas médicas están ?saturadas y sobrecargadas?.

Así se ha puesto de manifiesto durante el Diálogo ‘La comunicación es clave: personas con coagulopatías vs profesionales sanitarios’, que ha contado con la participación del presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García Diego; la jefa de Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario de La Paz de Madrid, María Teresa Álvarez Román; la enfermera en la Unidad de Hemofilia del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, Eva Alvárez Martínez; el farmacéutico del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla José Pablo Quintero García, y la presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso, Rosa Romero Sánchez; que ha sido moderado por el director general de Servimedia, José Manuel González Huesa.

Al analizar el lema de esta edición del Día Mundial de la Hemofilia, ?Acceso para todos: La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial?, Daniel Aníbal García explicó que sólo un 15% de las personas en el mundo tienen acceso a los medicamentos, por lo que existe un gran problema de inequidad. ?Cerca de millón de personas no tienen tratamiento en todo el mundo, salvo por las donaciones solidarias de las entidades de salud?, señaló.

Además, aseguró que ?los sangrados son tremendamente disruptivos. Hacen daños permanentes en la articulaciones y, si es craneal, puede ser letal», por lo que apostó por «un mundo sin sangrados».

En España, según Fedhemo, se calcula que existen unos 3.000 pacientes de hemofilia, aunque la cifra real se desconoce. Se trata de una enfermedad rara que está causada por la falta del factor de coagulación VIII (FVIII) o IX (FIX). Esta deficiencia de factor de coagulación está relacionada con un excesivo riesgo de sufrir hemorragias, por un traumatismo, aunque sea menor, o de forma espontánea, sobre todo en articulaciones o músculos.

Durante el encuentro, celebrado en el Auditorio de Torre ILUNION, en Madrid, se destacó la paradoja que existe en España en cuanto a los nuevos tratamientos frente la inexistencia de un registro nacional de pacientes. ?Hemos sido capaces de vaciar el virus y meter un gen el factor VIII y del factor IX, inyectarlo y que la persona empiece a expresarlos (en la sangre), pero no hemos sido capaces de hacer un Excel para ver cuántas personas con hemofilia hay en España?.

«ESTIRAR» EL TIEMPO

Otra de las reclamaciones de los profesionales sanitarios es que doten de más recursos a las consultas de Hematología y Enfermería, ya que es muy difícil atender a todos los pacientes en las circunstancias actuales, a pesar de la ?buena voluntad? de los profesionales.

Como señaló la doctora María Teresa Álvarez, siempre se intenta ?estirar el tiempo?. ?Nuestra carga asistencial es brutal, a lo que se une la labor investigadora, que se suele hacer fuera del horario laboral, además de la docente. Acabamos muy tarde las consultas, sobre todo en la consulta sucesiva. El tiempo es muy ajustado porque todas las agendas están saturadas y sobrecargadas?.

En cuanto a las nuevas terapias génicas, que constituyen el tratamiento más novedoso, Álvarez subrayó que «esta terapia no cura la enfermedad, no se puede aplicar a niños y su financiación aún está en fase de estudio» por parte de las autoridades sanitarias, ya que el coste será muy elevado. Por ello, valoró el «gran arsenal de terapias y moléculas» que existen desde hace cinco años para el tratamiento de pacientes con diferentes tipos de hemofilia.

En el caso de los niños, es fundamental que el tiempo dedicado a su tratamiento en el hospital tenga ?su parte de juego?, según señaló la enfermera Eva Álvarez. ?A cada paciente intentamos dedicarle su tiempo. Con los niños intentamos no crear una experiencia negativa. Si los pequeños los viven como una agresión, serán menos adherentes al tratamiento y les influirá toda su vida?.

Añadió que en el comienzo de los tratamientos, éstos ?han de ser acompañados de juegos?, ya que ?al niño le intentamos implicarlo desde edades muy tempranas, por ejemplo, ayudándonos a ponerle las tiritas? tras los pinchazos.

En cuanto a los farmacéuticos hospitalarios, ellos tienen una relación muy estrecha con los pacientes de hemofilia, y a veces, les ven más que a los propios especialistas en Hematología. ?Nosotros les dispensamos los tratamientos, vienen a recogerlos a las farmacias hospitalarias. Si los pacientes nos refieren sangrados, volvemos a remitirlos a los especialistas. Es una relación de tú a tú?, aseguró el farmacéutico, José Pablo Quintero.

Por su parte, la presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso Rosa Romero, pidió que los tratamientos se aprueben en España en menos tiempo, ya que ?la media para la aprobación es de 400 días, frente a Francia o Alemania», países en los que los nuevos tratamientos llegan mucho antes a los pacientes.

Romero aseveró que ?el gran problema que tenemos en el Servicio Nacional de Salud (SNS) es el déficit de los profesionales sanitarios, que también realizan un excesivo trabajo administrativo». Reconoció que es preciso «mejorar en SNS de cara al envejecimiento de la población, además de humanizarlo, como ya se está haciendo con los pacientes de hemofilia?.

Puedes disfrutar aquí de la mesa redonda y te damos acceso a todas las imágenes.

  • Del 21 al 24 de abril se celebra el Congreso Mundial de hemofilia en el IFEMA, Madrid

El Congreso Mundial de Hemofilia, organizado por la Federación Mundial de Hemofilia, se perfila como el evento más destacado y completo del año en lo que respecta a los trastornos de la coagulación. Se espera la participación de una amplia gama de profesionales y personas interesadas en el tema, incluyendo pacientes. Es una oportunidad única de acceso a información y recursos de alto valor.

Gracias al programa de becas que se ha puesto en marcha desde Fedhemo, ejecutado a través de nuestras asociaciones, se va a facilitar la asistencia al Congreso Mundial de más de un centenar de personas con coagulopatías y juntas directivas de todo el territorio nacional.

Esta iniciativa de formación tiene como objetivo principal capacitar a las personas con coagulopatías para que puedan tomar decisiones informadas y fundamentadas sobre su salud. Asimismo, busca proporcionar herramientas a los representantes de las juntas directivas de las asociaciones para promover el desarrollo de entidades locales y autonómicas, aumentando así su representatividad y apoyo en la defensa de los derechos de las personas con coagulopatías en materia de mejora de la asistencia sanitaria y social.

El programa de becas formativas para asistir al congreso Mundial ha sido posible gracias a la colaboración de: CSL  Behring , Novo NordiskOctapharmaPfizerRocheSanofiSobi  y Takeda.

  • Federación Española de Hemofilia se prepara para el Día Mundial de la Hemofilia el 17 de abril y para la llegada del Congreso Mundial de Hemofilia de la Federación Mundial de Hemofilia en Madrid los días 21 al 24 de abril

(Madrid, Lunes 15 de abril de 2024)

Este 2024, el mes de abril se tiñe de rojo ante la llegada de diferentes actividades reivindicativas donde se encuentra la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) como son el Día Mundial de la Hemofilia que tiene lugar el 17 de abril y la próxima llegada del Congreso Mundial de Hemofilia por parte de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) que tendrá lugar en Madrid en las fechas del 21 al 24 de abril. Fedhemo busca aumentar la conciencia y mejorar la comprensión sobre la hemofilia y otras coagulopatías.

La hemofilia es una enfermedad crónica y hereditaria que se caracteriza por la deficiencia o ausencia de uno de los factores que intervienen en la coagulación de la sangre. Además de la hemofilia existen otras coagulopatías como la enfermedad de Von Willebrand o Purpura Trombocitopénica adquirida entre otras muchas. Se estima que en España hay, aproximadamente, 3.000 personas con hemofilia y 1500 personas con otros déficits de la coagulación. Desde Fedhemo, damos voz a todas esas personas.


Este 17 de abril con el lema de ?Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación? se inicia esta campaña internacional con motivo del Día Mundial de la Hemofilia que busca dar visibilidad a todas las coagulopatías. Daniel-Aníbal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia, comparte que el eslogan elegido para la campaña del día mundial es perfecto, ya que ?es uno de los principios que ha buscado Fedhemo es la posibilidad de que todas las personas con coagulopatías tengan a su alcance la medicación que necesitan, sin importar que diagnostico tengan?.


Parte de la campaña, el mismo día 17 a partir de las 12.00, tendrá lugar el encuentro por el Día Mundial de la Hemofilia en los estudios de Servimedia donde intervendrán Víctor Jiménez Yuste, jefe de Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz, y Rubén Cuesta-Barriuso, de la Facultad de Medicina de la Universidad de Oviedo. Se podrá asistir al diálogo presencialmente, también podrá verse en directo a través de Servimedia TV en su canal de YouTube para lo cual recomendamos a todas las personas interesadas inscribirse a través del formulario para recibir el enlace a la emisión: Día Mundial Hemofilia | Servimedia


Durante todo el mes de abril, de parte de Fedhemo se llevarán a cabo una variedad de campañas de sensibilización y actividades digitales como es ?#RetoPrendaRoja? que consiste en subir a redes sociales una foto o vídeo llevando una prenda o complemento de color rojo y más acciones se llevaran a cabo para informar al público sobre la hemofilia y las coagulopatías; dando suma importancia del diagnóstico temprano y lo necesario que es un tratamiento adecuado, equitativo y un apoyo continuo de todo un equipo multidisciplinar.


Daniel-Aníbal declara que «el Congreso Mundial de Hemofilia representa una oportunidad única para reunir a expertos, investigadores y pacientes en un espacio donde se comparten los avances más recientes en el tratamiento y pone a Madrid en el centro sanitario de las coagulopatías?
En un mundo donde la salud y el bienestar son prioridades fundamentales, es crucial que la comunidad mundial se una en solidaridad para abordar los desafíos que enfrentan día a día las personas con hemofilia. El Día Mundial de la Hemofilia y el Congreso Mundial de Hemofilia son oportunidades para unir fuerzas, compartir conocimientos y trabajar hacia un futuro donde todos tengan acceso a la atención médica que necesitan y merecen.


«Les animo fervientemente a asistir al Congreso Mundial de Hemofilia. No solo estarán contribuyendo a su propio bienestar al aprender sobre las últimas investigaciones y tratamientos, sino que también formarán parte de un movimiento global que trabaja incansablemente para mejorar la calidad de vida de las personas con coagulopatías afirma el presidente de Fedhemo

Si eres enfermero/a , en Fedhemo te estamos buscando para campamento HemoPeques 2024

  • Si eres un profesional de la salud enfermero/a que quiere aprender más de hemofilia y otras coagulopatías, esta oferta temporal para el campamento HemoPeques 2024 te interesa

En la Federación Española de Hemofilia esta preparando todo lo necesario para el ?XXXV Jornadas de Formación en Hemofilia para niños/as de 8 a 12 años? también conocida como ?HemoPeques? o ?La Charca?. Unos campamentos que son muy importantes a la hora de formar a estos menores sobre sus coagulopatías como ir aprendiendo de manera autónoma a manejar su mediación. Os dejamos aquí abajo toda la información necesaria que necesitáis.

Formación necesaria Diplomatura / Grado en ENFERMERÍA

Formación complementaria Formación en hematología, hemofilia y otras coagulopatías

Requisitos Experiencia en administración de tratamiento intravenoso y dado de alta en el Colegio Profesional

Valorable Conocimiento sobre la Hemofilia y otras coagulopatías; certificado de discapacidad e inglés

Competencias Capacidad de organización y trabajo en equipo; don de gentes y habilidades Sociales

Descripción del puesto

Se requiere un profesional de enfermería para prestar asistencia sanitaria a niños y niñas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación. A la hemofilia, es una enfermedad crónica que requiere de un tratamiento continuada. Este tratamiento puede administrarse por vía intravenosa o subcutáneo. El profesional sanitario estará durante 24 horas durante 15 días (del del 14 al 25 de julio, en Totana, Murcia) en un campamento de verano para niños y niñas con coagulopatías donde se mezclan actividades lúdicas, propias de la edad, con actividades formativas en torno a la patología. Esta persona será la encargada de administrar el tratamiento a los menores, prestar asistencia sanitaria cuando se requiera y favorecer el aprendizaje de los niños y niñas en cuanto a la administración de su tratamiento y manejo de su enfermedad.

Salario según Convenio de atención apersonas con discapacidad (aprox. 1500 ?) 15 días

Funciones

  • Administración de tratamiento a niños y niñas entre 8 y 12 años intravenoso o subcutáneo
  • Ayudar y educar a los niños y niñas de 8 a 12 años a administrarse el tratamiento de forma autónoma.
  • Preparar material didáctico para enseñar a los niños y niñas como administrarse su tratamiento
  • Prestar atención sanitaria cuando se requiera.
  • Asistencia 24 horas durante el campamento

Interesados

Mandar un correo a fedhemo@fedhemo.com

  • Estamos a pocos días del Congreso Mundial de Hemofilia y desde la Federacion Española de Hemofilia queremos daros razones por las que se debe asistir a este Congreso

Este año, Madrid se convertirá en el epicentro mundial de la investigación y el intercambio de conocimientos en el ámbito de las coagulopatías. La Federación Mundial de Hemofilia y la Federación Española de Hemofilia tienen el honor de anunciar el Congreso Mundial de Hemofilia y Otras Coagulopatías, que se llevará a cabo del 21 al 24 de abril en el recinto ferial IFEMA.

Innovación, Colaboración y Esperanza: Un Llamado a la Acción

El congreso reunirá a renombrados expertos, profesionales de la salud, investigadores, pacientes y defensores de todo el mundo para compartir experiencias, descubrimientos científicos y avances médicos relacionados con las coagulopatías, incluida la hemofilia y la coagulopatía Von Willebrand.

Este evento no solo será una plataforma para la presentación de investigaciones de vanguardia y terapias emergentes, sino también una oportunidad única para fomentar la colaboración entre profesionales de la salud y promover el empoderamiento de la comunidad afectada.

Razones para Asistir:

  1. Experiencias Inspiradoras: Pacientes y sus familias compartirán sus experiencias, destacando el coraje y la resiliencia en la gestión diaria de las coagulopatías.
  2. Conferencias de Vanguardia: Expertos líderes brindarán conferencias magistrales sobre los últimos avances en investigación, tratamientos innovadores y estrategias para mejorar la calidad de vida de quienes viven con coagulopatías.
  3. Sesiones Interactivas: Talleres y mesas redondas proporcionarán un espacio para el intercambio directo de ideas, experiencias y mejores prácticas entre profesionales de la salud y pacientes.
  4. Exposición Tecnológica: Empresas farmacéuticas y organizaciones especializadas exhibirán sus productos y servicios más recientes, ofreciendo una visión completa de las opciones de tratamiento disponibles.

Participa en la Transformación:

Este congreso representa una oportunidad única para contribuir a la transformación del panorama de las coagulopatías. Invitamos a profesionales de la salud, investigadores, pacientes, y defensores a unirse a nosotros en Madrid para inspirarse, aprender y colaborar en la construcción de un futuro más esperanzador para aquellos afectados por estas condiciones.

Detalles del Evento:

Fecha: 21 al 24 de abril de 2024 Lugar: IFEMA, Madrid

Inscripciones y Programa Completo: Visite el sitio web oficial del Congreso Mundial de Hemofilia y Otras Coagulopatías para obtener más información y asegurar su participación en este evento trascendental.

¡Esperamos darle la bienvenida a Madrid para este encuentro global que promete marcar un hito en la lucha contra las coagulopatías y brindar un mensaje de esperanza a la comunidad internacional!

  • Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) se une al Día Internacional de la Mujer para conseguir la reivindicación de la figura de la mujer con coagulopatías en la sociedad

(Madrid, 08 de marzo de 2024)

Federación Española de Hemofilia se une al día 8 de marzo por el Día Internacional de la Mujer con el eslogan ?Soy mujer y tengo una coagulopatía?, con el que las mujeres con coagulopatías revindican su presencia como mujeres tanto en la sociedad como en los centros sanitarios 

Fedhemo resalta la fuerza de las mujeres con coagulopatías, por eso desde 2019 apareció la Comisión de Mujeres de Fedhemo. En este contexto, la organización extiende una cálida invitación a todas las mujeres que se les ha diagnosticado o creen, para unirse al próximo Congreso Mundial de Hemofilia de la FMH. En este evento, se brindará un espacio único para aprender, compartir experiencias y fortalecer la conexión entre las mujeres que enfrentan desafíos similares, contribuyendo así a la construcción de un futuro más igualitario y saludable.

Laura Quintas, vicepresidenta de Fedhemo y presidenta de la Comisión de Mujeres declara que ?demandamos que se tenga en cuenta que existe un sesgo de género en la atención sanitaria, esto nos lleva a que muchas veces, la mayoría, ante una igualdad sanitaria entre hombres y mujeres, se realiza un mayor esfuerzo diagnóstico y terapéutico en los hombres que en las mujeres y niñas, alto totalmente sorprendente, sobre todo en patologías ?hemorrágicas??

La Comisión de Mujeres subraya la importancia de la presencia femenina en este congreso como una oportunidad para reivindicar los derechos y la salud de las mujeres con coagulopatías. Reconocen a cada mujer como un faro de inspiración y aseguran que, al unirse a la comunidad, ninguna mujer estará sola en su camino. En conjunto, buscan empoderar a las mujeres con coagulopatías, destacando que su participación hace una diferencia significativa en la construcción de un entorno más inclusivo y solidario.

?Somos muchas las que hemos dado un paso al frente para visibilizar a las mujeres y niñas con coagulopatías, pero tenemos que ser muchas más? reclama Laura Quintas.

Vídeo de la Junta Directiva de Mujeres

DNP de Fedhemo por El Día Mundial de la Mujer

Carteles del Día 8M

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) celebrará del 21 al 24 del próximo abril en Madrid un congreso internacional en el que la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ejercerá de anfitriona.

Los organizadores destacan que será el evento internacional ?más completo? sobre trastornos de la coagulación en 2024 y reunirá a personas con trastornos de la coagulación y expertos.

El congreso se celebrará en el Centro de Convenciones de Ifema y abarcará más de 90 horas de sesiones educativas continuas en los segmentos médico y de Personas con Trastornos de la Coagulación (PCTC), así como seis segmentos de desarrollo profesional en los campos de enfermería, odontología, ciencias de laboratorio, aspectos psicosociales, temas musculoesqueléticos y mujeres y niñas con trastornos de la coagulación.

La reunión incluirá plenarias y sesiones con ponentes destacados, además de sesiones interactivas, talleres, paneles de discusión e innovadores simposios de la industria.

El programa cubrirá los últimos desarrollos e innovaciones en este ámbito, desde problemas de atención médica hasta los desafíos futuros para el manejo y tratamiento de la hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, las deficiencias de factores raros y los trastornos plaquetarios hereditarios.

imagen de decoración

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