VIERNES 25 DE MARZO: 

Entrega de documentación de 15.00 a 20.00 h.

21.00 h Cóctel de bienvenida

SÁBADO 26 DE MARZO: 

09.45   Inauguración institucional

Bloque I: Perspectivas de futuro                          

Presenta: Dr. Víctor Jiménez Yuste. Jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario La Paz. Madrid

 10.00 ? 11.00 Conferencia Magistral: Visión estratégica sobre el futuro de la hemofilia César A. Garrido, Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia

11.00 ? 11.30 Descanso ? café

Bloque II: Actualización de los tratamientos

Modera: Dra. Dña. Ángeles Palomo Bravo.  Jefe de Sección de Hematología y Hemoterapia, Hospital Regional Universitario Materno Infantil. Málaga.

11.30 ? 12.15 Real Fundación Victoria Eugenia:  Guías españolas para el manejo del paciente con hemofilia Dra. Mª Teresa Álvarez Román, Presidenta de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia

 12.15 ? 13.00 La hemofilia en el 2030 Dr. Ramiro Núñez Vázquez, Jefe del Servicio de Trombosis y Hemostasia del Hospital Virgen del Rocío. Sevilla

Bloque III: Otras coagulopatías

Modera: Dr.  Francisco López Jaime, Servicio de Hematología y Hemoterapia, Hospital Regional Universitario Materno Infantil. Málaga.

13.00 ? 13.30 Actualización en el diagnóstico y tratamiento de EvW Dra. Olga Benítez Hidalgo, Unidad de Hemofilia y otras coagulopatías congénitas, Servicio de Hematología y hemoterapia, Hospital Universitario Vall d?Hebron. Barcelona.

13.30 ? 14.00 Las diferentes etapas vitales de las mujeres con coagulopatías Dra. Amparo Santamaría Ortiz, Hematóloga. Hospital Universitario Vinalopó- Torrevieja. Alicante

14.00 h Comida

DOMINGO  27 DE MARZO : LI ASAMBLEA NACIONAL 

Toda la información: LI Asamblea Nacional de Hemofilia y otras coagulopatías y XXVIII Simposio Médico-Social – Fedhemo

18.00 ? 18.05 Presentación.

Daniel-A. García-Diego. Presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo)

18.05 ? 18.40 Avances terapéuticos en hemofilia B

Dra. Nuria Fdez. Mosteirín, Sección de Trombosis y Hemostasia, Servicio de Hematología y Hemoterapia. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza

 18.40 ? 18.50 Preguntas y clausura

INSCRIPCIONES: Webinar: Avances terapéuticos en hemofilia B – Fedhemo

18.00 ? 18.05 Presentación.

Daniel-A. García-Diego. Presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo)

18.05 ? 18.40 ¿Qué es el Déficit de Fibrinógeno? Diagnóstico y tratamiento

  Dra. María Fernanda Martínez, Médico Hematólogo, Servicio de Hematología y Hemoterapia, Unidad de Hemofilia, Hospital Universitario Vall d?Hebron. Barcelona

 18.40 ? 18.50 Preguntas y clausura

Inscripciones: Webinar: ¿Qué es el Déficit de Fibrinógeno? – Fedhemo

18.00 ? 18.05 Presentación.

Daniel-A. García Diego. Presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo)

18.05 ? 18.15 ¿Por qué una Comisión de Mujeres con coagulopatías?

Laura Quintas Lorenzo, Vicepresidenta de Fedhemo.

18.15 ? 18.55 Las diferentes etapas vitales de las mujeres con coagulopatías

  Dra. Amparo Santamaría Ortiz, Hematóloga. Hospital Universitario Vinalopó- Torrevieja. Alicante

 18.55 ? 19.00 Preguntas y clausura

Inscripciones: Webinar: Mujeres con coagulopatías – Fedhemo

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), la Real Fundación Victoria Eugenia y la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) quieren manifestar su preocupación ante las recientes iniciativas de ciertas gerencias hospitalarias y las autoridades sanitarias de algunas comunidades autónomas donde se ha llevado a cabo la elección de alternativas terapéuticas equivalentes para el Factor VIII recombinante (medicamento descrito para el tratamiento de la Hemofilia A).

Esta situación vulnera los derechos legalmente reconocidos a los profesionales sanitarios (principalmente su derecho a la libertad de prescripción) y a los pacientes (al vulnerarse el principio de autonomía y el de relación con los profesionales sanitarios).

Queremos manifestar nuestra adhesión y apoyo a las recientes manifestaciones llevadas a cabo por la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españoles, la Organización Médico Colegial y la Alianza General de Pacientes, manifestando:

• La libertad de prescripción del médico es uno de los principales derechos legalmente reconocidos de este profesional sanitario, sin deber limitarse, en general, este derecho y permitiéndole prescribir aquel medicamento que, dentro de la prestación farmacéutica, entienda más apropiado para cada paciente
• La sostenibilidad financiera del sistema depende de todos los agentes que intervienen en la misma y son precisamente los facultativos aquellos que mediante una prescripción adecuada, ajustada y responsable mejor pueden llevar a la consecución de este objetivo, tal y como se viene produciendo en la práctica clínica actual.
• El hecho de los diversos factores VIII recombinantes compartan el mismo grupo terapéutico no supone ni puede suponer, tal y como está legalmente reconocido, que sean medicamentos sustituibles.

Los pacientes y sus familias así como los profesionales directamente involucrados en el tratamiento de las coagulopatías congénitas reiteramos nuestro compromiso con las autoridades sanitarias para trabajar a favor de la sostenibilidad financiera del sistema nacional de salud, sin que esto pueda suponer un quebranto de la libertad de prescripción del médico, el único profesional sanitario responsable del cuidado directo del paciente.

Fedhemo (Federación Española de Hemofilia)

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) es una entidad sin ánimo de lucro constituida inicialmente en 1971 como ?Asociación Española de Hemofilia? con la finalidad de representar y defender los derechos de las personas con esta y otras Coagulopatías Congénitas. Declarada de Utilidad Pública en el año 2000 está integrada por 21 asociaciones autonómicas y/o provinciales. Fedhemo es miembro activo de COCEMFE, el Foro Español de Pacientes, la Federación Mundial de Hemofilia, y el Consorcio Europeo de Hemofilia.

Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE)

La RFVE es fundación sin ánimo de lucro constituida el 14 de febrero de 1989. En su seno alberga la Comisión Científica, órgano de consulta, debate e investigación en relación con la hemofilia y otras coagulopatías congénitas, formado por prestigiosos profesionales sanitarios dedicados a las diversas especialidades que deben ser cubiertas para el tratamiento de la hemofilia. La RFVE es miembro activo de la Asociación Española de Fundaciones y se encuentra bajo la supervisión del Protectorado de Fundaciones del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.

Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH)

La SEHH es una sociedad científica sin ánimo de lucro constituida hace más de cincuenta años. Entre sus fines se encuentra la promoción, desarrollo y  divulgación de la especialidad de la Hematología y Hemoterapia y asesorar y planificar a las autoridades sanitarias en aquellos aspectos relacionados con la Hematología y Hemoterapia.

Comunicado