• Federación Española de Hemofilia se prepara para el Día Mundial de la Hemofilia el 17 de abril y para la llegada del Congreso Mundial de Hemofilia de la Federación Mundial de Hemofilia en Madrid los días 21 al 24 de abril

(Madrid, Lunes 15 de abril de 2024)

Este 2024, el mes de abril se tiñe de rojo ante la llegada de diferentes actividades reivindicativas donde se encuentra la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) como son el Día Mundial de la Hemofilia que tiene lugar el 17 de abril y la próxima llegada del Congreso Mundial de Hemofilia por parte de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) que tendrá lugar en Madrid en las fechas del 21 al 24 de abril. Fedhemo busca aumentar la conciencia y mejorar la comprensión sobre la hemofilia y otras coagulopatías.

La hemofilia es una enfermedad crónica y hereditaria que se caracteriza por la deficiencia o ausencia de uno de los factores que intervienen en la coagulación de la sangre. Además de la hemofilia existen otras coagulopatías como la enfermedad de Von Willebrand o Purpura Trombocitopénica adquirida entre otras muchas. Se estima que en España hay, aproximadamente, 3.000 personas con hemofilia y 1500 personas con otros déficits de la coagulación. Desde Fedhemo, damos voz a todas esas personas.

Este 17 de abril con el lema de ?Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación? se inicia esta campaña internacional con motivo del Día Mundial de la Hemofilia que busca dar visibilidad a todas las coagulopatías. Daniel-Aníbal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia, comparte que el eslogan elegido para la campaña del día mundial es perfecto, ya que ?es uno de los principios que ha buscado Fedhemo es la posibilidad de que todas las personas con coagulopatías tengan a su alcance la medicación que necesitan, sin importar que diagnostico tengan?.

Parte de la campaña, el mismo día 17 a partir de las 12.00, tendrá lugar el encuentro por el Día Mundial de la Hemofilia en los estudios de Servimedia donde intervendrán Víctor Jiménez Yuste, jefe de Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz, y Rubén Cuesta-Barriuso, de la Facultad de Medicina de la Universidad de Oviedo. Se podrá asistir al diálogo presencialmente, también podrá verse en directo a través de Servimedia TV en su canal de YouTube para lo cual recomendamos a todas las personas interesadas inscribirse a través del formulario para recibir el enlace a la emisión: Día Mundial Hemofilia | Servimedia

Durante todo el mes de abril, de parte de Fedhemo se llevarán a cabo una variedad de campañas de sensibilización y actividades digitales como es ?#RetoPrendaRoja? que consiste en subir a redes sociales una foto o vídeo llevando una prenda o complemento de color rojo y más acciones se llevaran a cabo para informar al público sobre la hemofilia y las coagulopatías; dando suma importancia del diagnóstico temprano y lo necesario que es un tratamiento adecuado, equitativo y un apoyo continuo de todo un equipo multidisciplinar.

Daniel-Aníbal declara que «el Congreso Mundial de Hemofilia representa una oportunidad única para reunir a expertos, investigadores y pacientes en un espacio donde se comparten los avances más recientes en el tratamiento y pone a Madrid en el centro sanitario de las coagulopatías?
En un mundo donde la salud y el bienestar son prioridades fundamentales, es crucial que la comunidad mundial se una en solidaridad para abordar los desafíos que enfrentan día a día las personas con hemofilia. El Día Mundial de la Hemofilia y el Congreso Mundial de Hemofilia son oportunidades para unir fuerzas, compartir conocimientos y trabajar hacia un futuro donde todos tengan acceso a la atención médica que necesitan y merecen.

«Les animo fervientemente a asistir al Congreso Mundial de Hemofilia. No solo estarán contribuyendo a su propio bienestar al aprender sobre las últimas investigaciones y tratamientos, sino que también formarán parte de un movimiento global que trabaja incansablemente para mejorar la calidad de vida de las personas con coagulopatías afirma el presidente de Fedhemo