• La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) se complacen en dar la bienvenida a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación al Congreso Mundial 2024 de la FMH en Madrid, España, el próximo año, del 21 al 24 de abril

Este evento será el evento internacional más completo sobre trastornos de la coagulación en 2024 y reunirá a personas con trastornos de la coagulación y otras partes interesadas en un solo lugar. El Congreso tendrá lugar en el Centro de Convenciones IFEMA en Madrid, un lugar de clase mundial en una ciudad de clase mundial que es fácilmente accesible para los viajeros internacionales. En nombre de la FMH y de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación, nos complace darles la bienvenida nuevamente a las reuniones presenciales para brindarles una oportunidad incomparable de conectarse, aprender y colaborar.

Si usted es una persona con un trastorno hemorrágico, un miembro de la familia, un profesional de la salud, un investigador, un legislador, un defensor o un miembro de la industria, ¡el Congreso es para usted! El programa cubrirá los últimos desarrollos e innovaciones en nuestro campo, desde problemas de atención médica hasta los desafíos futuros para el manejo y tratamiento de la hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, las deficiencias de factores raros y los trastornos plaquetarios hereditarios. Este aspecto del Congreso, de reunir a los mejores y más brillantes en nuestro campo en un solo lugar, es fundamental para fomentar nuevas ideas y enfoques.

Su participación en el Congreso Mundial 2024 de la FMH ayudará a la FMH a continuar ofreciendo los programas y eventos que son tan críticos para nuestra comunidad, especialmente en países con recursos limitados. Por lo tanto, únase a nosotros como delegado, orador, voluntario o patrocinador y sea parte de este emocionante evento. Marcarás la diferencia con solo venir y establecer contactos con otros profesionales.

Roche Farma España con nuestra colaboración ha elaborado la encuesta sobre la percepción de la hemofilia en España. El objetivo de la encuesta es hacer hincapié en los retos a los que se enfrentan los pacientes, profundizando en aspectos relacionados con el conocimiento de la enfermedad, impacto en su calidad de vida, inserción en la sociedad, entre otros.

Un 52% de la población española ha oído hablar de la hemofilia y un 33% reconoce no saber nada. Desde Roche España bajo la ayuda de FEDHEMO, se ha creado una encuesta sobre como la población española conoce sobre la hemofilia. Más de 3.000 personas han participado en esta investigación y los resultados han dejado claro el desconocimiento que existe sobre esta patología en nuestro país.

Los resultados de la encuesta nos dicen que solo el 14% asegura tener conocimiento amplios sobre la hemofilia, frente al 33% que afirma haber oído hablar de ella, pero no saber nada más allá de su nombre. En opinión del Doctor Francisco López Jaime, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Regional de Málaga, ?se trata de un dato significativo ya que gran parte de la población desconoce o tiene unas nociones muy vagas sobre esta patología, así como del impacto en la vida familiar, social y laboral de las personas que viven con ella?.

El 75% de los encuestados, que afirma tener mucho o bastante conocimiento sobre la hemofilia, sabe que es una enfermedad genética hereditaria, sin embargo, el 25% cree que afecta únicamente a hombres. A pesar de ser poco frecuente, las mujeres portadoras pueden, a su vez, padecer la enfermedad, un dato que desconocían el 43% de los encuestados. En este contexto, Daniel Aníbal, presidente de FEDHEMO, asegura que ?es importante subrayar la necesidad de acceder a una información veraz que contribuya a desmitificar las falsas creencias que existen alrededor de la patología?.

Para el 54% de los encuestados, la hemofilia no tiene por qué afectar a la vida diaria de los pacientes. El 74% cree que los niños pueden acudir al colegio con total normalidad y un 53% afirma que pueden participar en todas las actividades escolares. ?Es cierto que se recomienda a los afectados practicar actividad física, pero siempre tomando una serie de precauciones necesarias y evitando, por ejemplo, aquellos deportes de contacto?, asegura el doctor López Jaime.

Teniendo en cuenta este aspecto, es lógico que el 57% de los participantes en la encuesta crea que la patología no es un impedimento para que estas personas realicen viajes y tengan una vida laboral exitosa. De hecho, solo el 24% piensa que los afectados tienen limitaciones para acceder al entorno laboral y un 44% sabe que esta enfermedad no tiene cura. 

Respecto al impacto económico de la enfermedad, el 43% opina que esta enfermedad impacta económicamente de forma significativa en la vida de las personas que la padecen, y para el 49% sufrir la enfermedad debe suponer un gasto extra. ?Sin duda?, afirma el presidente de FEDHEMO, ?la hemofilia afecta de manera directa al poder adquisitivo de estas personas y a su vida familiar, social y ámbito laboral. Afortunadamente, gracias a los avances terapéuticos, a las personas con hemofilia, se les facilita su día a día?.

El objetivo de la encuesta es hacer visible los retos a los que se enfrentan, profundizando en aspectos relacionados con el conocimiento de la enfermedad (herencia, transmisión), impacto en su calidad de vida (dolor, sangrados, carga del tratamiento), inserción en la sociedad (escolar y laboral), entre otros.

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