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El pasado sábado 18 de octubre, el Hogar Virgen de los Reyes de Sevilla acogió el V Congreso Nacional sobre Esofagitis Eosinofílica (EoE), organizado por la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (Aedeseo), la Asociación de Investigación Biomédica La Mancha-Centro, el Hospital Universitario Virgen Macarena y Eureos (European Society of Eosinophilic Oesophagitis).

El encuentro reunió a más de 1.200 participantes (280 en modalidad presencial y 1.000 conectados online), lo que supone una cifra histórica que consolida este congreso como el evento de referencia científica y divulgativa en España sobre esta enfermedad emergente.

La Esofagitis Eosinofílica (EoE) es actualmente una patología en aumento y la principal causa de dificultad al tragar (disfagia), especialmente en niños y jóvenes. Según los estudios más recientes presentados durante el congreso, afecta aproximadamente a una de cada 500 personas en España, lo que demuestra que ya no puede considerarse una enfermedad rara, sino poco frecuente y con tendencia creciente debido a su infradiagnóstico.

Reconocimiento

El congreso contó con el reconocimiento de Interés Científico y Sanitario de la Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía y con el aval de las principales sociedades médicas y científicas españolas, entre ellas: la Asociación Española de Gastroenterología (AEG), el Consejo General de Colegios Oficiales de Dietistas-Nutricionistas (CGCODN), la Sociedad Andaluza de Patología Digestiva (SAPD), la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), la Sociedad Española de Endoscopia Digestiva (SEED), la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP), la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP) y la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD), además del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Hepáticas y Digestivas
(CIBER-EHD) y el Instituto de Salud Carlos III.

Durante la jornada se presentaron los avances más recientes en diagnóstico, tratamiento y manejo clínico de la EoE, así como las últimas líneas de investigación en terapias biológicas y abordajes multidisciplinares. Los expertos coincidieron en destacar que la EoE ha dejado de ser considerada ?rara? para convertirse en una patología emergente que requiere mayor concienciación, detección precoz y formación sanitaria.

?El gran problema de esta enfermedad es que se tarda hasta diez años en diagnosticar, y a menudo se confunde con otras dolencias o incluso con el estrés?, explicó el doctor Federico Argüelles, especialista en aparato digestivo del Hospital Virgen Macarena de Sevilla y presidente de la Sociedad Española de Patología Digestiva.

Asociada a alergias

La EoE puede manifestarse incluso en bebés, aunque su pico de aparición se produce a partir de los dos años y durante la adolescencia, con otro repunte en torno a la cuarta década de la vida. Frecuentemente se asocia a otras alergias, y en los niños puede provocar además vómitos y dolor abdominal.

?Es fundamental reforzar la formación de los profesionales y dar a conocer a la sociedad una enfermedad que es tratable, pero que tiene un fuerte impacto en la vida de los pacientes y sus familias?, subrayó el doctor Alfredo Lucendo, director médico del congreso.

Para compensar la disfagia, los pacientes suelen masticar en exceso, cortar los alimentos en trozos muy pequeños y beber agua para poder tragar, lo que puede hacer que las comidas duren horas. En los casos más graves, el deterioro del esófago provoca impactaciones alimentarias, cuando un trozo de comida queda atascado, requiriendo en ocasiones dilatación esofágica. En adultos, además de la disfagia, son frecuentes el ardor y el reflujo gastroesofágico.

Nuevas pruebas diagnósticas

Durante el encuentro también se abordaron los nuevos avances en pruebas diagnósticas no invasivas, que podrían sustituir en el futuro a las endoscopias con biopsia, actualmente la única forma de diagnosticar y monitorizar la evolución de la enfermedad.

Por su parte, la presidenta de Aedeseo, Zoraida Gómez, destacó el impacto emocional y psicológico de la EoE. ?Quien la padece tiende a aislarse socialmente debido a la dificultad para comer en público. Por eso es tan importante impulsar modelos de atención integral y multidisciplinar que mejoren la calidad de vida de los pacientes».

En este sentido, se presentaron experiencias pioneras dentro del sistema sanitario español, centradas en la coordinación entre especialistas y la atención integral al paciente, que fueron especialmente valoradas por su potencial de replicabilidad en otras comunidades.

Con este quinto congreso, Aedeseo refuerza su papel como plataforma nacional de referencia, comprometida con la visibilización de la enfermedad, la mejora de la atención sanitaria y el fomento del conocimiento científico sobre la esofagitis eosinofílica.

Está demostrado el beneficio que la práctica de deporte tiene en los niños con cáncer, tales como mejora del sistema inmune, efecto cardioprotector y disminución del tiempo de ingreso en el hospital de un 17%. Sin embargo, en los periodos que pasan en casa les cuesta más mantener el ritmo de entrenamiento pautado para ellos. Con esta evidencia sobre la mesa, la Fundación Unoentrecienmil, dedicada a impulsar proyectos de investigación contra la leucemia infantil, ha desarrollado la aplicación Aceleradora Unoentrecienmil. Esta herramienta para móviles permite que los niños enfermos de cáncer puedan hacer ejercicio físico desde casa, tutelado y controlado por un terapeuta. Así, niños y adolescentes pueden seguir su tratamiento complementario de práctica de ejercicio físico desde cualquier sitio y así no interrumpir el programa de entrenamiento que se diseña específicamente para ellos desde la Aceleradora Unoentrecienmil en el Hospital La Paz de Madrid.

La Aceleradora Unoentrecienmil es el proyecto que puso en marcha la fundación hace tres años y que permite a los niños hacer ejercicio físico como parte de su tratamiento con un terapeuta y unas indicaciones concretas pautadas por el oncólogo. Esta es la primera aplicación de ejercicio físico destinada a niños con cáncer. Tiene una capa de gamificación, una historia que van descubriendo los pacientes según practican ejercicio físico, siempre pautado y medido por un terapeuta.

Elena Huarte-Mendicoa, directora de la Fundación Unoentrecienmil explica que ?esta aplicación estaba pensada desde el principio de la creación de la Aceleradora Unoentrecienmil. Además del espacio físico, dotamos a los terapeutas de una herramienta tecnológica para poder tratar a los niños y recoger los datos que forman parte del estudio científico que hay detrás de este proyecto. Ahora presentamos la continuación de este proyecto con una aplicación exclusiva y única para estos niños que les permitirá seguir haciendo sus ejercicios desde cualquier parte pero siempre conectados y controlados por sus terapeutas. Usamos la tecnología para mejorar la calidad de vida de los niños. En este caso, la tecnología ayuda a niños y niñas, en condiciones de salud difíciles a hacer ejercicio, todo lo contrario de lo que se ha hecho hasta ahora?.

Cómo funciona esta app

Los niños que pasan por la Aceleradora reciben un código para descargarse la aplicación en su móvil y ahí tienen sus ejercicios especificados y la frecuencia y la forma para hacerlos. Ellos pueden consultar en todo momento sus dudas con los fisioterapeutas y reservar sus sesiones presenciales con ellos si lo necesitan y quieren. Al mismo tiempo, los padres tienen acceso a todos los informes de rendimiento de sus hijos y lo que está pautado para ellos.

Esta aplicación ha sido diseñada minuciosamente y testada con niños con cáncer de todas las edades. Los más pequeños se sienten atraídos por las imágenes, el diseño; los de edades intermedias por la historia, la narrativa creada para que hagan ejercicio motivados por el desarrollo de lo que ocurre mientras ellos cumplen sus etapas. Se ha creado un halo de misterio que solo pueden descubrir si cumplen sus objetivos. Y los adolescentes, cómodos con la aplicación, le prestan más atención a la parte racional, el desempeño de su esfuerzo, los informes de rendimiento.

Esta aplicación se lanza de forma escalonada desde la Aceleradora en Madrid porque está totalmente personalizada y conlleva la implicación de un fisioterapeuta, pero se trata de un proyecto escalable a todos los niños con cáncer de cualquier parte de España.

Guillermo Blanco es el responsable de Creatividad y Contenidos de la Fundación Unoentrecienmil, y ha coordinado el desarrollo creativo y narrativo de la app. ?La historia que acompaña a los usuarios de la aplicación parte de una verdad que todos ellos han vivido: cuando te diagnostican un cáncer infantil, el mundo a su alrededor cambia, el tiempo parece ir más lento, la vida se para y todo se pone patas arriba. Partiendo de ese insight, creamos un universo de fantasía en el que el mundo se ha congelado, y los pacientes son los únicos que pueden volver a acelerarlo. Al igual que hacemos cada día en la Aceleradora Unoentrecienmil, esta app convierte a los niños y adolescentes con cáncer en protagonistas activos de su curación?.

El desarrollo de esta aplicación ha sido posible gracias a entidades privadas como Nationale-Nederlanden o Samsung, con apoyo económico y cesión de tecnología, y a la financiación de entidades públicas como el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y la Consejería De Familia, Juventud Y Política Social. Gracias a estas y a otras muchas entidades que nos apoyan  se ha podido asegurar el servicio, la terapia y el tratamiento de ejercicio físico de todos los pacientes oncológicos pediátricos en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. De esta forma, la continuidad de este proyecto ha contribuido a sumar evidencias científicas sobre el beneficio del ejercicio físico en el cáncer infantil.

La resistencia a los antibióticos sigue creciendo a un ritmo alarmante. Entre 2018 y 2023, aumentó en más del 40% de las combinaciones de patógenos y antibióticos supervisadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), según revela su nuevo informe mundial sobre vigilancia de la resistencia a los antibióticos. Este fenómeno, que compromete el tratamiento de infecciones comunes, supone una de las principales amenazas sanitarias del siglo XXI.

El documento, basado en datos del Sistema Mundial de Vigilancia de la Resistencia a los Antimicrobianos y su Uso (GLASS), alerta de que en 2023 una de cada seis infecciones bacterianas comunes en personas de todo el mundo fue resistente a los antibióticos estándar. ?La resistencia a los antimicrobianos está superando los avances de la medicina moderna?, ha advertido el director general de la OMS, Tedros Adhanom Ghebreyesus. ?Amenaza la salud de familias de todo el mundo y pone en riesgo el futuro de los tratamientos actuales?.

El informe analiza la resistencia de ocho bacterias comunes, entre ellas Escherichia coli, Klebsiella pneumoniae y Staphylococcus aureus, todas responsables de infecciones como neumonías, infecciones urinarias, gastrointestinales o sepsis. E. coli y K. pneumoniae, dos de los patógenos más frecuentes en infecciones del torrente sanguíneo, muestran niveles de resistencia superiores al 40% y 55%, respectivamente, frente a antibióticos de primera línea como las cefalosporinas de tercera generación.

En países de la región africana, la situación es aún más preocupante, con tasas de resistencia superiores al 70%. La pérdida de eficacia de antibióticos de última línea como los carbapenémicos o las fluoroquinolonas deja a muchos pacientes sin opciones terapéuticas eficaces, sobre todo en países de bajos ingresos, donde el acceso a estos fármacos es limitado o inexistente.

Hoja de ruta para 2030

El riesgo de resistencia no es igual en todo el mundo. Según la OMS, una de cada tres infecciones notificadas en las regiones del Sudeste Asiático y el Mediterráneo Oriental era resistente a los antibióticos. En África, la proporción es de una de cada cinco. La falta de acceso a sistemas de diagnóstico, vigilancia y tratamiento adecuados agrava el problema y dificulta la adopción de políticas efectivas.

La resistencia a los antibióticos ya provoca cada año millones de muertes evitables en el mundo. Los expertos temen que, sin acción urgente, muchas intervenciones médicas rutinarias como cirugías, tratamientos oncológicos o partos puedan volverse peligrosas por el riesgo de infecciones intratables.

Pese a que la red GLASS ha crecido notablemente en los últimos años ?de 25 países en 2016 a 104 en 2023?, la mitad de los países no cuenta con sistemas de vigilancia fiables. Además, casi la mitad no remitieron datos a la OMS el año pasado. La organización reclama una acción concertada para mejorar la calidad y cobertura de los datos, adaptar las guías clínicas a los patrones locales de resistencia y garantizar el uso racional de antibióticos.

La OMS pide ahora que todos los países contribuyan con datos fiables antes de 2030, y que se fortalezcan los sistemas de prevención, diagnóstico y tratamiento, así como la innovación en nuevos antibióticos y herramientas diagnósticas rápidas.

Ya tenemos a los primeros finalistas de los XI Premios Somos Pacientes: las 18 candidaturas de la categoría Pacientes que, además de pasar a la ronda final, tendrán en las próximas semanas un periodo de votaciones online para hacerse con el galardón a la iniciativa preferida de nuestros usuarios.

Estos son los proyectos seleccionados:

Iniciativa de servicio al paciente y/o cuidador

Iniciativa de divulgación y/o concienciación social

  • Documental Madres Invisibles. Cara a cara con la infertilidad, de la Asociación Red Nacional de Infértiles. Se trata de un documental de 63 minutos de duración que nace con el objetivo de dar voz a quienes conviven con la infertilidad, visibilizar su impacto emocional y social, y generar una conciencia colectiva.
  • Juicio a la atención sanitaria al cáncer: un veredicto social, de Grupo Español de Pacientes de Cáncer (GEPAC). A través de un juicio simbólico, en el que han participado pacientes, sanitarios, miembros de la abogacía y judicatura e instituciones públicas, se analizaron los retos y barreras que aún persisten en la atención al cáncer.

Iniciativa para el fomento de la investigación

  • Proyecto LIFE: Lung cancer patients? Involvement in research Fostering their Empowerment, desarrollado por la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP). En colaboración con el Institut Català d?Oncologia (ICO), busca mejorar la participación de los pacientes con cáncer de pulmón en la investigación.
  • Proyecto de investigación enfermedad de Dent, de Art for Dent. Asociación Gallega de la enfermedad de Dent. Esta organización ha conseguido poner en marcha un proyecto de investigación en el FIDIS de Santiago de Compostela, en el Laboratorio de Genética de enfermedades renales (Nefrochus).
  • Minimizando el riesgo de diseminación del sarcoma uterino oculto, de la Asociación Sarcomas Grupo Asistencial (Asarga). Busca incorporar en la práctica clínica diaria recomendaciones que faciliten el diagnóstico diferencial de sarcomas uterinos.
  • Ayudas a la Investigación de la Asociación Guerreros Púrpura. Esta organización convoca ayudas a la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes pediátricos con enfermedades neurológicas y metabólicas, con ayudas de hasta 25.000 euros.
  • Frontiers in T1D Cure 2025 de la Fundación DiabetesCERO. Dos ayudas de 100.000 euros dirigidas a investigadores consolidados en biomedicina para apoyar el desarrollo de terapias innovadoras que acerquen la cura de la diabetes tipo 1.
  • El laboratorio de la Fundación Síndrome de Dravet. La entidad ha abierto su propio laboratorio de investigación científica para colaborar en la búsqueda de una cura para esta enfermedad rara. Las instalaciones están ubicadas en el Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández (Alicante).

Estas son las 18 iniciativas que, a partir de hoy mismo y hasta el 23 de noviembre (a las 23.59 horas de la Península) pueden votarse desde la web de Somos Pacientes. Cada persona podrá otorgar un único voto. El proyecto que mayor número consiga recibirá el Premio a la Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes.

¿Cuál de todas te gusta más? No lo dudes y entra a votar a tu favorita.

El 25 de octubre se celebra el Día Internacional de las Personas con Acondroplasia, y para conmemorarlo Somos Pacientes ha podido hablar con diez voces del colectivo, que han compartido con nosotros sus experiencias, desafíos y demandas en un entorno que no se lo ha puesto fácil. Sus relatos reflejan la diversidad de vivencias que atraviesan las personas con esta condición genética, pero también el poder transformador de la comunidad, el acompañamiento familiar y el asociacionismo.

Es importante recordar que la acondroplasia es una forma común de displasia ósea que genera baja estatura y otras complicaciones, pero también que no se limita a lo físico. A través de estas experiencias personales queda claro que los verdaderos obstáculos no siempre están en el cuerpo, sino en las barreras que la sociedad aún impone.

Aprender a nombrarse: de la diferencia al orgullo

Para muchos de nuestros entrevistados, el descubrimiento de su condición estuvo mediado por el entorno y por las miradas ajenas. Moily Johan Guevara recuerda que fue a través de su familia, cuando comenzaron a usar la palabra ?enano?, que entendió que algo lo diferenciaba. Para Claudia Martín, de 22 años, el diagnóstico llegó tras el parto, generando un fuerte impacto en su madre. ?Pasó por un periodo de depresión?, cuenta. Sin embargo, esos primeros momentos difíciles se fueron diluyendo, hasta el punto de convertir a su familia en uno de sus grandes apoyos.

Por su parte, Josep María Alaña, a sus 74 años, habla con orgullo de su recorrido. «A lo largo de mi vida mi pareja, mis amigos y amigas normalizaron mi diferencia, y hacia los 50 años salí del armario. Era enano, ¿y qué?», dice con contundencia. Además, en 2005, a través de la asociación Crecer, encontró una comunidad con la que compartir vivencias e ir a congresos. ?Desde entonces no me he escondido nunca más?, afirma.

El cuerpo como territorio médico

La infancia y adolescencia de muchas personas con acondroplasia transcurre entre revisiones médicas, intervenciones quirúrgicas y largas hospitalizaciones. Cristina Laguna rememora entre los 15 y los 20 años como el periodo más duro de su vida. «Fue cuando me sometí a los alargamientos de las extremidades, las tibias y los humeros. Después correcciones porque no se me quedaron bien las piernas… unas 6 o 7 veces pasé por quirófano», nos cuenta.

Inmaculada Moragas también subraya el dolor físico y emocional de este proceso. «No entendía por qué me hacían sufrir de esa manera», afirma. Pero más allá de las intervenciones, advierte sobre los grandes retos pendientes: la falta de conocimiento por parte del personal sanitario y la falta de un abordaje multidisciplinar, sobre todo entre especialistas que son habituales a lo largo de su vida: otorrinos, traumatólogos, endocrinos, fisioterapeutas…

Eugenio Cuesta lo resume así: ?La gente piensa que sólo es estatura, pero puede traer muchas complicaciones médicas?. Algo en lo que está de acuerdo Martha Hurtado: «Necesitamos más especialistas con conocimiento en diferentes displasias esqueléticas. Y que las citas con los especialistas habituales se nos asignen con menos tiempo de espera».

Barreras invisibles en lo cotidiano

A las dificultades médicas se suman las barreras sociales, laborales y arquitectónicas. Carlos Aranda denuncia mostradores, interruptores o mobiliario inaccesible, además de miradas que delatan prejuicios. ?No siempre es con mala intención, pero demuestra que aún falta educación y empatía?, lamenta.

Claudia se encuentra con obstáculos tanto en la calle como en el aula. ?Los laboratorios no están adaptados a mis necesidades?, explica desde su formación en laboratorio clínico. María Jesús Ibáñez pone el foco en una barrera menos visible pero muy común: el paternalismo. ?Personas que me infantilizan por tener baja talla, no dirigiéndose directamente a mi al hablarme, sino a mi acompañante, que dan por hecho que no puedo ser madre, tener pareja, ser una buena profesional, etc. Me tengo que ganar un rol simplemente por tener una altura no normativa»

En el ámbito laboral, la discriminación es habitual. Denis Faubel denuncia no sólo esta falta de oportunidades para las personas con discapacidad en general, también habla de una doble exigencia: «Las empresas quieren ahorrar contratando a alguien con discapacidad, pero al mismo tiempo piden a esa persona que rinda como si no la tuviera, y eso en mi opinión no puede ser»

La fuerza del acompañamiento

Para superar estas barreras, todos coinciden en la importancia de las redes de apoyo. La familia, los amigos y las parejas han sido sostén fundamental. Para Denis, su madre fue la figura clave durante las etapas más duras. Carlos también destaca la normalidad con la que su familia lo ha impulsado siempre a ser independiente.

El contacto con asociaciones de pacientes ha sido otro eje transformador. Eugenio define a estos colectivos como ?mucho más que grupos de apoyo?, y Claudia lo reafirma: ?Gracias a las asociaciones me he sentido comprendida y acompañada. También he podido ayudar a otros?.