Estudio sobre el impacto social y económico de la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) en España.

Sabemos que los costes sociales pueden ser incluso mayores que los sanitarios para los afectados por HAP, incrementándose, dependiendo del grado funcional en el que se encuentre.

Es por esto por lo que sería de suma relevancia para nuestro colectivo elaborar un informe que permita medir y visibilizar dicho impacto económico de modo que podamos estimar mejor la carga que supone la enfermedad desde esta perspectiva.

¿Quién puede participar?

El estudio está abierto a cualquier persona mayor de edad que tenga cualquier tipo de hipertensión arterial pulmonar, también pueden registrarse representantes (padre, madre y tutor legal) de un menor afectado por HAP, y personas que contesten en nombre de una persona con discapacidad.

El informe de resultados del estudio se hará público en nuestra web y estará disponible para su consulta.

El formulario es totalmente anónimo, por consiguiente, los datos personales de los pacientes no serán vulnerados.

Esperamos que sea de su utilidad y le agradecemos de antemano su participación.

En el siguiente enlace podrá encontrar el cuestionario:

Actualidad en Hipertensión Pulmonar                                                      

El mes de noviembre, es el mes de la concienciación de la Hipertensión Pulmonar y por ese motivo, Hipertensión Pulmonar España organiza la III Jornada de Hipertensión Pulmonar para pacientes, familias y profesionales, que se celebrará en formato digital, el próximo 30 de noviembre de 2020 en horario de tarde, de 15:00h a 19:00h.

Contaremos con la participación de Drs. / Dras. y enfermeras especialistas en HP que nos darán la información más actualizada en HAP y nos hablarán de temas que inquietan a los pacientes en su día.

Para asistir a la jornada, es necesaria inscripción (gratuita) y puedes hacerlo pinchando en el siguiente enlace, donde también podrás consultar el programa completo.

Con el aval social de
Con el aval social de SEPAR

?Siente la hipertensión pulmonar, ponte en mi lugar?

La organización de pacientes Hipertensión Pulmonar España lanza la campaña ?Siente la hipertensión pulmonar, ponte en mi lugar? para sensibilizar sobre esta enfermedad rara respiratoria que afecta entre 15 y 50 personas por cada millón de habitantes.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar el próximo 5 de mayo, hemos diseñado una campaña de marketing social para sensibilizar y concienciar a la población en general sobre la gravedad de esta patología. Debido a las especiales circunstancias acaecidas con motivo de la pandemia del Covid-19, la campaña se realizará exclusivamente online y se desarrollará a lo largo del mes de mayo a través de la página web y redes sociales de Hipertensión Pulmonar España. Encuentra más información sobre la campaña en la web www.hipertensionpulmonar-challenge.com Y en nuestras redes sociales . Acepta el reto y súmate!!

«I Jornada de Hipertensión Pulmonar para pacientes y Familias»


La jornada se celebrará en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid, el próximo día 15 de marzo en horario de mañana, de 10:00h a 14:00h y en la que se tratarán diferentes aspectos de la Hipertensión.

Las charlas serán impartidas por diferentes especialistas en Hipertensión Pulmonar y habrá turno de preguntas para que los pacientes puedan interactuar con los especialistas. Una jornada informativa y de divulgación, abordando los temas desde diferentes perspectivas puesto que los problemas y las manifestaciones de la hipertensión pulmonar son diversos y cada paciente / cuidador se encuentra en una fase diferente de la enfermedad.

La Hipertensión Pulmonar (HAP) es una enfermedad poco frecuente, casi invisible e incapacitante de baja prevalencia y los afectados se encuentran  y muy diseminada a lo largo de la geografía española, por ese motivo queremos llegar al mayor número de personas, facilitando que los diagnosticados puedan tener acceso a los recursos que permiten mejorar su calidad de vida.

La asistencia es gratuita previa inscripción en:

INSCRIPCIONES

 

 

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el ciclo de charlas DillunSalut del 25 de febrero estará dedicado a estas enfermedades. La charla, bajo el título «Aspectos psicosociales de las personas que viven con enfermedades minoritarias», tendrá lugar a las 18.30 h en el Centro Cívico Las Toallas. En la charla participarán Andrea Falip, trabajadora social sanitaria de la Federación Catalana de Enfermedades Raras (FECAM) y Regla María Garci, psicóloga de la Delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER Cataluña). Completarán la charla los testigos de Blanca Centeno y Esther Cotanda.

Sant Feliu se sumará a la conmemoración de este día mundial iluminando en color lila las fachadas de la Catedral y el Ayuntamiento.

Bajo el lema «Hacemos piña, hacemos bienestar», el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, pone en valor este año en Cataluña la necesidad de coordinación entre los servicios sociales y la atención sanitaria y en mejorar el acceso a los servicios de apoyo a los más de 400.000 personas afectadas por una enfermedad minoritaria. La jornada para conmemorar este día en Cataluña será el mismo jueves 28 de febrero, de 9.30h a 14.30 h, en la Sala Auditorio del Parque de Investigación Biomédica de Barcelona. Contará con la participación de Isaac Amela, representante de la Asociación de Discapacitados Físicos de Sant Feliu y presidente de la Asociación Catalana de Ataxias Hereditarias, quien entregará a la clausura de la jornada los reconocimientos que la Comisión Gestora del Día Mundial otorga los profesionales y / o entidades que destacan por su trayectoria y compromiso profesional en favor de las Enfermedades Raras.

 

Unas 1300 personas en España padecen de Hipertensión Pulmonar, una enfermedad grave, limitante, progresiva, desconocida e incompredida la Hipertensión Pulmonar.

El próximo 5 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

Nuestro objetivo es crear consciencia y dar a conocer la enfermedad que afecta gravemente a los pulmones y al corazón, con un diagnóstico tardio. Durante este día también queremos reivindicar la necesidad de mejorar la calidad de vida de los afectados y también celebrar el aumento de la esperanza de vida de los más de 25 millones de personas que viven con hipertensión pulmonar en todo el mundo.

Cada año, el 5 de mayo y durante todo el mes, las organizaciones de la hipertensión pulmonar y grupos de todo el mundo participamos en las actividades del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar para dar a conocer esta enfermedad.

El Día Mundial de la HP pretende atraer la atención mundial sobre la importancia de mejorar la calidad de vida y el aumento de la esperanza de vida de los más de 25 millones de personas que viven con HP en todo el mundo.

Hipertensión Pulmonar España (HPE-ORG) junto con 40 asociaciones de HP europeas, nos unimos a la campaña impulsada por la PHA Europe (European Pulmonary Association), a  la cual estamos adheridos,«Quédate sin aliento por la HP», en la que alentamos al público a participar con deportes y actividades de gran energía, que conlleve una falta de  aliento y con su gesto y actividad se unen en solidaridad con las personas afectadas por HP, que luchan por respirar.

Es por este motivo que nos unimos para trabajar juntos por un diagnóstico precoz y preciso, un tratamiento óptimo, una mejor calidad de vida e investigación anexa en todos los tipos de HP.

 Por todo ello, hemos organizado el ?PH Challenge Eurocycling? se trata de una marcha ciclista por las diversas poblaciones de la costa mediterránea, con la participación de entidades y clubes ciclistas, aficionados y personas usuarias de la bicicleta. Este reto  lo realizamos para crear impacto y para que el entorno sea consciente de las dificultades que conlleva vivir con esta enfermedad.

El día 5 de Mayo marcaremos un tramo de la ruta eurovelo 8 de Tarragona a Barcelona parando por Vilanova y la Geltrú  y Sant Feliu de Llobregat, donde estaremos en cada uno de estos lugares creando consciencia sobre esta enfermedad y compartiendo con familiares y/o enfermos y  todo aquel que le pueda interesar, todos los proyectos en los que trabaja la asociación para avanzar en la calidad de vida de estas personas.

Más información sobre el evento

 

 

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